2. BAKGRUND
Bakgrunden inleds med definition av begrepp: vårdpersonal, familjevårdare och anhöriga.
Bakgrund fortsätter med beskrivningar av sömn och demens samt vårdpersonalens
upplevelse av att vårda person med demenssjukdom, patientens och anhörigas upplevelse av demenssjukdom. Vidare följer sjuksköterskans roll och ansvar, och därefter beskrivs det vårdteoretiska perspektivet. Bakgrunden avslutas med en problemformulering.
2.1 Definition av begrepp
Författarna har använt sig av begreppet vårdpersonal, familjevårdare och anhöriga i examensarbetet. Begreppet vårdpersonal omfattar sjuksköterskor, sjukgymnaster och undersköterskor. Begreppet ”familjevårdare” omfattas av en icke formell vårdare och begreppet ”anhöriga” omfattas av maka, make, barn och syskon.
2.2 Sömn
Sömn är en biologisk process med en avgörande roll för hjärnans funktion, systemfysiologi, ämnesomsättning, aptitreglering, samt funktion av immun-, hormon- och kardiovaskulära system (Dehlin & Rundgren, 2014). Medvetandet och den fysiologiska aktiviteten sänks under nattsömnen, till exempel sjunker blodtryck och puls, muskelspänning och
andningsfrekvens sänks, blodflödet i hjärnan minskar, och ämnesomsättningens aktivitet och utsöndring av stresshormoner sänks. Däremot aktiveras immunsystemet, och kroppens tillverkning av andra hormoner, exempelvis testosteron, prolaktin och tillväxthormoner ökar.
Under nattsömnen sker en återuppbyggnad av kroppen där kroppen fylls på med energi, och återställning sker i vävnaderna och i det centrala nervsystemet. Hjärnan använder mest energi vid koncentration, problemlösning, kommunikation och kreativ aktivitet under
vakenhet eller dagtid. Därför är hjärnan extra känslig för sömnbrist. Sömnen underlättar och bidrar till bildandet av nya kopplingar mellan olika celler i hjärnan, vilket stärker kunskapen och informationen som redan är lagrad i hjärnan (Asp & Ekstedt, 2019).
3
Sömnbrist har betydande negativa hälsoeffekter på kort och lång sikt. Kortsiktigt resulterar det i ökad stress, kroppsliga problem, minskad livskvalitet, känslomässigt lidande,
humörsvängningar, dåligt minne, beteendeproblem och försämrat prestation. De långsiktiga konsekvenserna av sömnbrist är ökad risk för högt blodtryck, viktrelaterade problem och diabetes typ 2 (Medic m.fl., 2017). Sömnbrist medför nedsatt koncentrationsförmåga vilket visar sig genom reducerad reaktionstid och beslutsfattande (Akashi m.fl., 2013).
Sömnkvalitet och livskvalitet är nära förbundna hos äldre, då ungefär en femtedel av
personer över 65 år drabbas av sömnlöshet. Sömnlöshet är vanligare hos kvinnor än hos män (Czeisler, 2011). Sömnfördröjning, minskad sömneffektivitet, tidigt morgonuppvaknande, och minskade djupa sömnstadier är vanligt förekommande problem hos äldre personer (Dehlin & Rundgren, 2014). Långvarig depression och somatisk sjukdom är vanligt
förekommande riskfaktor för tillkomsten av sömnproblem hos äldre personer (Valenza m.fl., 2013). Miljöförändringar ändrar kroppens inre biologiska rytm så att den hamnar i otakt med dygnsrytmen, vilket leder till sömnstörningar som i sin tur förorsakar trötthet och humörsvängningar, samt påverkar aptiten och matsmältningen negativt (Asp & Ekstedt, 2019). Sömnstörning kan bidra till upphetsning och förvirring under kvällstimmarna vilket kan leda till dålig nattsömn (Dehlin & Rundgren, 2014). Konsekvensen av sömnbrist leder till sänkt funktion vid aktiviteter i dagliga livet (ADL) hos äldre personer (Czeisler, 2011).
Sömnstörning är vanligt hos äldre personer med demenssjukdom och risken för att drabbas av sömnstörning förvärras efter en flytt till äldreboenden (Harris & Grando, 2014).
Sömnproblem hos personer med demenssjukdom kan definieras med ett sömnmönster på mindre än sex timmar mellan 21:00 och 06:00 (Dichter m.fl., 2021). Äldre personer med demenssjukdom har en ökad lätt sömn samt en minskad djupsömn och drömsömn.
Förändringar i hjärnvävnaden vid demenssjukdom medför sömnsvårigheter, dygnsrytmstörningar, förändrad REM-sömn och minskad daglig aktivitet (Dehlin &
Rundgren, 2014). Det vanligaste orsakerna till sömnstörning hos personer med
demenssjukdom inom vård- och omsorg är oljud från omgivningen samt vårdpersonalens nattrutiner (Akashi m.fl., 2013). Konsekvensen hos personer med demenssjukdom i samband med sömnstörningar leder till ökad förekomst av fallolyckor och ökat delirium.
Dessutom har sömnstörningar hos personer med demenssjukdom associerats till ökad agitation, ändrad dygnsrytm, förvirring och vandringar (Townsend m.fl., 2021). Trots att sömnproblem är mycket vanliga hos personer med demens finns det inga solklara
behandlingar för att minska eller förebygga sömnproblemen (Dichter m.fl., 2021).
4
2.3 Demens
Demens är ett samlingsnamn på flera sjukdomar och kännetecknas av nedsatt kognitiv förmåga som medför svårigheter i det dagliga livet. Vid demenssjukdom bryts flera olika nervceller ned i hjärnan vilket påverkar tankeförmåga, minne och andra kognitiva förmågor negativ. Ordet demens härstammar från latinets “demens”, vilket betyder utan själv (Wijk, 2019). Riskfaktorer för utveckling av demenssjukdom är depression, social isolering och låg utbildning, medan fysiska aktiviteter och sunda matvanor minskar risken för utveckling av demenssjukdom. Sjukdomen medför emotionella och ekonomiska påfrestningar, vilket orsakar påtaglig stress hos anhöriga. Cirka 47 miljoner människor i världen är drabbade av demenssjukdom och cirka 10 miljoner människor insjuknar årligen. Omkring 60 procent av personer med demenssjukdom bor i egen bostad, varav 40 procent bor på demensboende (World health organisation, 2020). Enligt Socialstyrelsen (2018) beräknas antalet personer med demenssjukdom att nästan fördubblas till år 2050 på grund av ökande ålder i
befolkning vilket innebär framtida utmaningar för samhället. Idag beräknas 130 000–150 000 personer lida av demenssjukdom i Sverige och risken för att insjukna i en
demenssjukdom ökar vid ålderdom. Cirka hälften av alla svenskar över 90 år och 8 procent av personer över 65 har en demenssjukdom. Kostnaderna för vård och omsorg för personer med demenssjukdom beräknas kosta det svenska samhället drygt 60 miljarder kronor per år, varav 80 procent av dessa kostnader faller på kommunerna, fem procent på landstingen och återstående femton procent av kostnaderna faller på anhöriga (Socialstyrelsen, 2018).
Demenssjukdomar delas in i tre grupper, vilket är primärdegenerativa sjukdomar, vaskulära demenssjukdomar och sekundära tillstånd. Av de primärdegenerativa demenssjukdom är Alzheimers sjukdom en av de vanligaste demenssjukdomarna och utgör 60 procent av demens diagnoserna. I Sverige är ungefär 100 000 personer drabbade av Alzheimers sjukdom. Ålder och ärftlighet är de vanligaste riskfaktorerna för Alzheimers sjukdom.
Symtomen vid Alzheimers sjukdom är smygande och fortskrider snabbt, vilket leder till oförmåga att sköta sin ekonomi och klara av dagliga aktiviteter självständigt. Det vanligaste symtom vid Alzheimers sjukdom är minnessvårigheter och språkstörningar. Andra
demenssjukdomar som tillhör den primärdegenerativa demenssjukdomarna är frontallobs demens och Lewy body demens (Basun, 2013). Vaskulär eller blodkärlsrelaterade
demenstillstånd är den näst vanligaste typen av demenssjukdom efter Alzheimer i Sverige och utgör cirka 30 procent av demenssjukdomarna. Vaskulär demens orsakas av
förändringar i hjärnans blodkärl. Till skillnad från Alzheimer sjukdom och andra
5
demenssjukdomar uppkommer symtomen plötsligt med snabbt insjuknande. Symtomen variera beroende på vilka delar av hjärna som är skadade (Wahlund, 2013). Sekundär demenssjukdom är samlingsnamnet på demensliknande symtom som beror på
bakomliggande orsaker eller tillstånd, exempelvis alkoholmissbruk eller infektion. De flesta personer med demenssjukdom har sömnstörningar som leder till bland annat fallolyckor och förvirringar. Detta är associerat med ökad agitation, ändrad dygnsrytm, psykomotorisk agitation och vandringar (Townsend m.fl., 2021).
Vid demenssjukdom kan en rad olika sekundära symtom uppträda som benämns Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demenssjukdom (BPSD). Dessa symtom är oerhört tunga och belastande för anhöriga och mycket plågsamma för den drabbade individen. I dagsläget finns ingen botande behandling vid demenssjukdom, däremot finns det psykofarmaka för att lindra symtomen hos personer med demenssjukdom som en sista utväg på grund av negativ påverkan i hjärnan (Socialstyrelsen, 2017). Detta överensstämmer med forskning gjord av Ballard m.fl. (2017) som påvisar att användandet av psykofarmaka leder till en försämring av personens livskvalitet och även påverkan på kognitionen. Studiens resultat påvisar även att personcentrerad vård ökar livskvaliteten hos personer med
demenssjukdom tillskillnad från psykofarmaka där negativa symtom reduceras.
2.4 Vårdpersonalens upplevelse av att vårda personer med demenssjukdom
Vårdpersonal upplever att sömnstörningarna hos de flesta, men inte alla patienter med demenssjukdom, påverkar de drabbade själva, andra patienter, personal och anhöriga på ett negativt sätt. Vårdpersonalen upplever att patienter störs av buller och nattvandringar som resulterar till uppstigande och sömnstörningar även hos andra patienter, vilket ökar stress hos personalen att ta hand om flera vandrande patienter. Vidare upplever vårdpersonalen att nattvandringar i de gemensamma utrymmena och i andras rum är vanligt förekommande problem för personer med demenssjukdom. Det är också vanligt att vissa personer med demenssjukdom går upp på natten och sedan somnar i stolar, soffor i de gemensamma utrymmena eller att de lägger sig en annan patients säng i stället för sin egen (Webster m.fl., 2020). Nunez m.fl. (2018) beskriver att sömnstörningarna hos personer med
demenssjukdom leder till rastlöshet och agitation. Vårdpersonal uppger att det inte finns någon standardiserad vägledning för demensboenden utan att varje vårdhem har sin egen uppfattning om vad som utgör en bra vårdplan. Vårdpersonal upplever att de har svårigheter
6
att skapa sig en uppfattning om personer med demenssjukdom lider av smärta eller hunger på grund av bristande kommunikationsmöjligheter (Nunez m.fl., 2018). Sjuksköterskor upplever att personer med demenssjukdom är extra sårbara på grund av
kommunikationssvårigheter vilket resulterar i att de inte kan uttrycka sig verbalt. Detta medför svårighet med att utföra omvårdnadsåtgärder när patientens vilja blir otydlig (Brorson m.fl., 2014).
2.5 Patientens- och anhörigas upplevelse om demenssjukdom
Enligt Read m.fl. (2016) upplever personer med demenssjukdom en förlust av
självständighet i vardagslivet med ökad osäkerhet om framtiden, samt känner sig som en börda för anhöriga och upplever döden som befrielsen vid tidigt stadium av
demenssjukdomen. Enligt studien av Górska m.fl. (2017) kämpar en del av personerna med demenssjukdom med vad som har hänt det sviktande minnet, vilket resulterar i frustration, skam och svårigheter att acceptera andras stöd. Andra personer med demenssjukdom erkänner och accepterar förändringar i minnesfunktionen. Enligt Gibson m.fl. (2020) kan vårdande av personer med demenssjukdom i hemmet leda till stress, oro och sömnbrist hos familjevårdare. Att ständig övervaka, vara tillgänglig och hjälpa till med toalettbesök är bidragande orsaker till stress och sömnbrist hos familjevårdare. Enligt Simpson m.fl. (2013) ger ett stört sömnmönster hos personen med demenssjukdom även stört sömnmönster hos familjevårdare. Midtbust m.fl. (2021) beskriver att de flesta familjevårdare upplever att separationer av nära och kära som är drabbade av demenssjukdom är en tung förlust, samt familjevårdare upplever sorg och skuldkänslor när den sjuke placeras på vårdinrättning.
Familjevårdare vill ofta vara delaktiga i vården när deras närstående blir placerade på ett boende. I en studie av Lethin m.fl. (2015) upplever anhöriga att vårdandet av en person med demenssjukdom är svårt att hantera själv utan professionell hjälp. Studien visar även att nyblivna anhörigvårdare inte är förberedda för omhändertagandet av närstående. Enligt Seiger Cronfalk m.fl. (2017) upplever anhöriga att en person med demenssjukdom behåller sin personlighet och värdighet bättre vid vistelse i hemmet än på ett demensboende med traditionella rutiner.
7
2.6 Sjuksköterskans roll och ansvar
Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) ska vården bedrivas så att den uppfyller de krav som finns på god vård. Detta innebär att vården ska ges med respekt för den enskilda individens värdighet, integritet och självbestämmande. Detta påpekas även i
patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659), patientlagen (2014: 821) och socialtjänstlagen (2001:453) som anger att vård ska ges med respekt för människors integritet, värdighet och självbestämmande. Vidare beskriver hälso- och sjukvårdslagen (2017:30) att vård som ges till patienter ska vara av god kvalitet med god hygienisk norm med mål att förebygga ohälsa.
Enligt patientsäkerhetslagen (SFS 2010:659) har hälso- och sjukvårdspersonal skyldighet att utföra sitt arbete utifrån vetenskaplig kunskap och beprövad erfarenhet. Hälso- och
sjukvårdspersonal har även skyldighet att så långt som möjligt utforma och genomföra vården i samråd med patienten. Dessa lagar bidrar till bättre förståelse av vad god vård och omsorg innebär.
Socialstyrelsen (2010) beskriver att all vård och omsorg för en person med demenssjukdom bör bygga på ett personcentrerat förhållningssätt och teamarbete. Detta innebär att personen sätts i fokus i stället för sjukdomen. Personcentrerad omvårdnad innebär att både vården och miljön är anpassade efter personen vilket ger möjlighet till ökad förståelse för de behov personen har samt minimerar och eliminerar BPSD vid demens. Omvårdnad av personer med demenssjukdom på ett personcentrerat sätt innebär att se personen som en unik individ med egna upplevelser och självbestämmande trots de förändrade kognitiva förmågor och funktion. Enligt socialstyrelsen (2017) ska vårdpersonalen sträva efter förståelse för
personens bästa vård genom en god relation med annan vårdpersonal samt till personen med demenssjukdom. Att arbeta med personer som har demenssjukdom kräver kunskaper om sjukdomen där personalen har arbetsgivaren som stöd när det kommer till teoretisk och praktisk utbildning. Enligt International Council of Nurses ( 2014) etiska kod är
sjuksköterskans grundläggande ansvarsområde att förebygga sjukdom, främja hälsa, återställa hälsa och lindra lidande. Sjuksköterskor har även skyldighet att analysera och utveckla sitt vetenskapliga förhållningssätt för att ge en likvärdig vård för alla, oberoende av kön och ålder.
8
En av sjuksköterskans omvårdnadsgrunder är att ha förståelse för patientens utsatthet som är beroende av vård. Upprätthållandet av respekt för den sårbara personens integritet, självbestämmande och värdighet i vårdsituationer leder till ökad en upplevelse av tillit och hopp, samt lindrat lidande hos patienter trots ohälsan. Evidensbaserade
omvårdnadskunskaper tillsammans med etiska ställningstaganden hos sjuksköterskan ska utgöra grunden för god omvårdnad. Sjuksköterskan ansvarar moraliskt för att bevara och utveckla professionaliteten i sin yrkesroll och att ingripa när människans hälsa hotas. Det är även sjuksköterskans ansvar att ge trygghet och en känsla av delaktighet i vårdandet för patienten och anhöriga, samt respektera kulturella skillnader, sociala villkor och kön (Svensk Sjuksköterskeförening, 2016). Enligt svensk sjuksköterskeförening (2017) har legitimerade sjuksköterskor omvårdnaden som specifik kompetens i sin profession, detta innefattar ett vetenskapligt kunskapsområde och rör patientnära arbete som är baserat på en humanistisk människosyn. Den legitimerade sjuksköterskans profession utgör ett enormt ansvar rörande patienters självständighet och omfattar kliniska beslut som direkt påverkar patientens välmående och välbefinnande.
2.7 Vårdvetenskapligt perspektiv
Begreppen människan, vårdande, vårdrelation och lidande utifrån Erikssons (2014; 2015) caritativa vårdteori anses vara relevant för examensarbetets syfte vilket bidrar till en djupare förståelse för vilka omvårdnadsåtgärder som kan främja sömn hos personer med
demenssjukdom.
Eriksson (2014) beskriver att människan är en unik varelse bestående av kropp, själ och ande. Vårdande med helhetssyn är betydelsefullt för att tillfredsställa människans behov, begär och problem oberoende av människans aktuella hälsotillstånd. Helhetssynen på människan innefattar även en helhetssyn på livet. Eriksson menar att människan är mer än en biologisk varelse, det vill säga att den “levande människan” har livsvilja, drömmar, hopp, tro, tankar, önskningar och känslor. Varje individ har unika egenskaper som skiljer sig från andras och därför ska vården utgå utifrån individens unika särdrag. Vårdens kärna är att lindra lidandet samt att vårdandet delas i tre former, vilket är naturlig vård, grundvård och specialvård. Naturlig vård är människans grundläggande behov exempelvis relationer, något varje människa är i behov av. Grundvården är människans basala behov såsom sömn, att äta och dricka. Grundvård och naturlig vård ska inte ersättas av specialvård med tanke på patientens hälsomål, vilket är att hälsan ska bibehållas eller återställas så fort som det är
9
möjligt (Eriksson, 2014). Enligt Eriksson (2014) är grunden för vårdandet och vårdprocessen en vårdrelation. Goda relationer mellan vårdare och patient möjliggör att patienten får utrymme för sina åsikter om begär, behov och problem. Goda vårdrelationer är stödjande och främjande för såväl patientens hälsoprocesser som vårdarens bättre förståelse och uppfattning om patienten. Detta bidrar till att kunna vårda evidensbaserat samt tillgodose de etiska kraven. En fungerande vårdrelation med kontinuitet är en utgångspunkt för en lyckad hälsoprocess i patientens vårdande samt skapandet av tillit och tillfredsställelse,, vilket Eriksson uttrycker såsom ansa, leka, lära. Vidare beskriver Eriksson (2014)att kroppsligt och andligt välbefinnande hos patienten också är bidragande till patientens tillfredsställelse och välmående. Sjuksköterskans roll är att möjliggöra patientens delaktighet i vårdandet genom att vandra med patienten och dela dennes lidande, vara stödjande där patientens krafter inte räcker till (Eriksson, 2014).
Enligt Eriksson (2015) förekommer lidandet i tre olika former: sjukdomslidande, vårdlidande och livslidande. Sjukdomslidande är det lidande som drabbar patienten i samband med sjukdom och behandling. Kroppslig smärta förorsakad av sjukdom och behandling är en vanlig orsak till lidande hos patienter. Genom att reducera smärta hos patienten kan lidandet lindras. Själsligt och andligt lidande är lidande som relaterar till människors upplevelser av skuld och skam som hon eller han erfar i relation till sin sjukdom och behandling. Patienten kan uppleva känslan av skam och skuld om vårdpersonal har dålig attityd. Patienter kan även uppleva skam och skuld i det sociala och kulturella
sammanhanget i samband med sjukdom och behandling. Många anhöriga inom vården drabbas av lidande, då de inte blir uppmärksammade av vårdpersonal. Ibland kan anhörigas lidande vara svårare än patientens, då de inte kan lida med patienten i samband med
sjukdom och behandling (Eriksson, 2015). Enligt Eriksson (2015) kan vårdlidandet också förvärras vid utebliven vård och maktutövande av vårdpersonal, vilket medför att patientens värdighet kränks. Kränkning av patientens värdighet kan ske genom exempelvis nonchalans vid tilltal, bristande etik, berörande av intima zoner eller att patienten inte tas på allvar.
Livslidande är lidandet som är relaterat till allt vad det kan innebära att leva bland andra människor (Eriksson, 2015).
10
2.8 Problemformulering
Sömn är ett av människors grundläggande behov för återhämtning av fysiskt och psykiskt välmående. Trots att sömnen är ett grundläggande behov hos människan är sömnstörningar och uppvaknande under natten ett vanligt förekommande problem hos äldre personer i samhället. Orsaken till sömnstörningarna kan bero på flera olika underliggande
grundorsaker, från livsstil, miljöfaktorer, biologiska och genetiska faktorer. Demenssjukdom ökar risken för sömnstörningar på grund av kognitiva funktionsnedsättningar.
Sömnstörningar hos personer med demenssjukdom försvårar vardagslivet där lidandet som orsakas av fysisk och psykisk ohälsa kräver flera institutioner med specifikt boende och erfaren vårdpersonal. I fysisk form leder sjukdomen till nedsatt minne, svårigheter att förmedla sig, dygnsrytmstörningar, upphetsning och förvirringar. I det psykiska lidandet leder det till motorisk rastlöshet, aggressivitet, hallucinationer och vanföreställningar vilket leder till nedsatt livskvalitet som följd. Sömnproblemen hos personer med demenssjukdom leder till oro och belastning för anhöriga samt till ett ökat personalbehov i boenden. Tidigare forskning visar att uppvaknande och vandringar under natten hos personer med
demenssjukdom på avdelningar medför ökad belastning, stress samt utbrändhet hos vårdpersonal. Sömnstörningar och uppvaknande under natten hos personer med
demenssjukdom bidrar till att anhörigas dygnsrytm ändras vilket leder till ökad stress i det vardagliga livet. Situationen för personer med demenssjukdom såväl som för anhöriga blir outhärdlig när ingen av dem får återhämtning. Forskningen visar att det krävs specifik utbildning och erfarenheter för att främja god sömn hos personer med demenssjukdom samt stödja anhöriga när närstående drabbas av demenssjukdom.
Idag finns det 130 000–150 000 personer i Sverige med demenssjukdom och antalet personer med demenssjukdom beräknas att fördubblas till år 2050. När sjukdomen
fortskrider blir symtomen omfattande vilket i sin tur medför till ett ökat behov av hjälp med basala behov såsom toalettbesök och sömn. Dessa symtom är oerhört plågsamma för den drabbade individen och mycket tungt belastande för anhöriga samt svårhanterat för vårdpersonal. Vårdandet av personer med demenssjukdom ställer specifika krav på erfarenhet och kunskap hos vårdpersonal. Dessa utmaningar ställer stora krav på
personcentrerad vård utifrån personens vilja och upplevelse samt uppfyllelse av anhörigas förväntningar. Omständigheterna gör ofta det att vården sker utifrån ett sjukdomsperspektiv, inte utifrån en personcentrerad vård, vilket är vårdpersonalens ansvar, att all vård och
omsorg hos personer med demenssjukdom bör byggas utifrån personens vilja och behov.
11