Behov hos barn

I dokument När världen blir obegriplig eller går för fort (sidor 41-44)

Av de dryga åttio personer som med egna ord skrev om anhörigas behov var det nästan hälften som gällde barn under arton år. Liksom för de vuxna var det i huvudsak mödrar som skrev. Drygt trettio mödrar skrev om sina barn. De har barn som är i åldrarna sex till sjutton år.25 Svaren säger något om den vardag de lever i och vilka problem och behov de har.

Barn är oavsett om de har en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning eller ej i behov av stöd från vårdnadshavaren. Detta är något som påtalas av flera föräldrar. Totalt tolv per-soner svarar på någon av frågorna att de inte är relevanta. I några fall är svaren en kom-mentar på frågeformuläret som helhet. Ett exempel på det är en mamma (AA 37) som skriver: ”Min son är 14 år och många frågor känns inte aktuella”. En mamma (ADA 40) till en pojke konstaterar: ”Barnet är endast 7 år gammal. Behöver hjälp med det mesta som andra barn.” En mor (ADA 52) till en pojke på elva år skriver: ”I dagsläget är det stort föräldraansvar fortfarande.” Svaren speglar att frågorna inte var riktade till denna kategori.

Svaren vittnar om svårigheten att att förutse vilka behov ett barn eller ungdom har i fram-tiden. Så här svarar några mödrar på frågorna Hur anser du att ett bra boende skulle se ut för din anhörige om fem år? Skulle det se ut som idag? Vilken hjälp tycker du att han/hon behöver i sitt boende?: ”Kommer fortfarande bo hemma om 5 år. Vet ej vad som kommer behövas” (Mor till pojke på elva år ADA 52); ”Svårt att svara på. Vet ej hur det ser ut då”

(Mor till flicka på elva år ADA 64).

Några fann dock frågorna relevanta. Deras svar presenteras under rubrikerna ”Behov idag” och ”Behov i framtiden”.

Behov idag

De som har svarat på frågan Finns det något mer som din anhörige behöver i sitt boen-de? beskriver åtgärder som påminnelser och hjälpmedel som förenklar vardagen i hem-met och i skolan: En mamma (ADDA 32) till en pojke på sex år: ”Xtra resurser som gör det lättare för honom tex att sitta stilla när han försöker göra sina läxor (stol, sittdyna).

Andra sorts pennor så han inte blir så trött om händerna.” En mor (ADA 41) till pojke på nio år skriver: ”Igångsättning o stöd i måltidssituationer, vid av/påklädning. Hjälp att ta fram o hålla tydliga rutiner för de flesta vardagssituationer.”

Önskemålen för de äldre barnen speglar att de i jämförelse med de yngre förväntas klara mer i vardagen, som att komma ihåg tider och hitta föremål. En mor (ADAD 19) till flicka på fjorton år: ”Påminnelser/mobil/tydligt schema/timer bolltäcke el likn för att slappna av ”nyckel & mobil-finnare”! Dator för studier och minnesträning.”

25 Som vi redan nämnt var vi med denna studie intresserade av vuxna personers behov av stöd och vem som gav dem detta. På grund av att vi inte kände till att Attentions medlemmar också består av minderåriga och deras föräldrar kom brevet med frågeformulär även till dem.

En annan mamma (AA 33) till pojke på fjorton år önskar: ”Att det finns larm som påmin-ner om tex att stänga av spisen, låsa dörren.” En moder (ADDA 10) till pojke, sjutton år, skriver:

• Stöd med info på whiteboard när och vad som händer under dagen/veckan.

• Matplanering samt matlista underlättar i tanken om vad och när middag ser-veras, påminnelser

• Påminnelser om städ av rum, tvätt av sängkläder och egna kläder

• Påminnelse, väggur och äggklocka i duschen

• Påminnelse för att hinna till bussen

• TRYGGHET med att föräldrar alltid kommer hem i tid, alltid finns tillhands med stöd och råd.

För en mor (ADA 28) till pojke på femton år tycks svaret på frågan vara både för omfat-tande att sammanfatta och en påminnelse om vad sonen behövt och inte fått under flera år:

Det finns mycket han behöver! Vi har sedan 1999 efterfrågat stöd och hjälp.

2007 fick han till slut diagnoserna men så mycket mer hjälp fick han inte.

Han har gått ut år 6 i skolan sen har han inte haft någon fungerande skolgång.

Föräldrar som ber om, skriver om och kräver hjälp, råd o stöd – det mesta har uteblivit.

Framtida behov

Då svaren som gäller framtiden för unga, under fjorton år, dels är få, dels snarast återger behov som troligen finns idag, som att få hjälp med läxor och att följa med på träningar, redovisas här svar från föräldrar vars barn är över fjorton år. Av de 39 som skrev om barns behov gällde 21 tonåringar. Flera reserverar sig med ger ett svar. Så här skriver en mor (ADA 28) till en pojke på femton år: ”Han är då 20 år och vi har inte en aning om hur det kan tänkas se ut för honom då. I bästa fall fungerar det mest primära som skol-gång, bra dygnsrytm mm. Han bor antagligen hemma och har en fungerande vardag.”

En mamma (AA 42) till pojke på fjorton år har samma svårigheter att blicka in i framti-den: ”Vi föreställer oss att han i vuxen ålder bor i egen lägenhet med visst boendestöd.

Hur det ser ut/skulle se ut är svårt att se just nu. Men det är en intressant fråga som jag gärna funderar över.” En mor (ADDA 20) till pojke på fjorton år beskriver något liknan-de: ”Förhoppningsvis eget boende som han klarar av. Svårt att säga vilken hjälp han kommer behöva. Beror på hur han utvecklas.”

Några har dock beskrivit vilka behov som kan vara aktuella när barnet blir vuxet. En kvinna (ADAD 11) vars dotter är sjutton år tycks se med tillförsikt på framtiden: ”Som jag ser det idag tror jag inte att hon kommer att behöva extra stöd när hon flyttar hem-ifrån.”

Flera beskriver att de ser framför sig att deras barn kommer att behöva olika former av stöd i sitt boende. Hur stödet ska utformas varierar. En mamma (ADAD 14) till pojke på sexton år skriver:

Jag tror att min son kommer behöva en boendestödjare när han flyttar hemifrån.

Han är tyvärr inte självgående, inget händer och städar gör han först när

flugor-na kommer. Han kommer behöva någon som hjälper honom så han inte blir en innesittande, isolerad person som bor i en skitig lägenhet & får betalningsan-märkningar.

Så här skriver en annan kvinna (AA 34) vars son är femton år:

Viktigt att det i framtiden finns boendeformer för olika grader av funktionsned-sättning. Både gruppboende med mer stöd och eget boende med externt stöd som hjälper till med städning, räkningar, viss handling/matlagning (lite mer som utökad hemtjänst fast samma person). I dagsläget bor min son hemma, men framtiden känns oviss när man ser hur lite han klarar o hur dålig han är på att lösa uppkomna situationer.

En styvmor (AA 36) till pojke på femton år skriver: ”Vanlig lägenhet med kontaktperson som tittar förbi en gång i månaden och kollar att allt flöt.” En mamma (AA 33) till pojke på fjorton år skriver: ” Drömmen skulle vara att han fick en lägenhet i närheten av sin mor och far. Plus ett behov av boendestöd”.

Antagandena om behov i framtiden handlar också om boende nära föräldrahemmet, hjälp att sköta ekonomin, påminnelser om att betala räkningar, sköta hushållssysslor, passa tider, stöd i att hitta eller hålla kontakt med vänner. En mamma (ADAD 19) tror att dot-tern på fjorton år behöver: ”LSS-stöd: Hjälp med hushållssysslor, ekonomin och inhand-ling. Jag hoppas hon kan få hjälp att bo själv i egen lägenhet.” En annan mor (ADDA 9) till flicka på sjutton år skriver: ”Mitt barn kommer att behöva stöd till administrativa uppgifter i livet. Tror också att hon inte kommer att orka arbeta 100% pga låg vakenhets-grad, vilket gör henne mkt trött. Stöd till boendekostnad pga ev sämre ekonomi.”

Sammanfattande kommentar

Även om flera av föräldrarna som svarade fann att frågorna saknade relevans och därför lämnade dem obesvarade var det många som fattade pennan och beskrev vad barnen be-höver idag och/eller hur de tror behovet ser ut om fem år. Flera antog att deras barn skulle behöva någon form av stöd för att klara vardagen. Svaren från anhöriga till tonåriga barn påminner om de från anhöriga till vuxna barn som ännu inte flyttat hemifrån. Skillnaden är att de senare tycks ha något lättare för att se hur behoven kan tänkas vara fem år fram i tiden.

I dokument När världen blir obegriplig eller går för fort (sidor 41-44)