Syftet med litteraturstudien var att beskriva anhörigas upplevelser vid palliativ vård av en cancersjuk närstående. Sammanfattningsvis påvisade litteraturstudiens resultat att anhöriga som deltagit i studier som använts i detta arbete, visade olika upplevelser av den palliativa vården av en närstående. I resultatet framkom att stöd och information från vårdpersonal var en central del för att en bra upplevelse skulle vara möjlig att uppnå. Anhöriga som inte blivit informerade om bland annat sjukdomsförlopp, symtom och medicinering visade generellt en sämre upplevelse av den palliativa vården än de anhöriga där stöd och information
upprätthållits. Anhöriga vars upplevelse av stöd och information inte överensstämde med deras önskningar kunde ses i fem studier medan anhöriga som var nöjd med det stöd och
24 information de fick sågs i två studier. Vidare visade studien att palliativ vård av en närstående i många fall medförde en livsomställning i den anhöriges liv. Situationen medförde att den anhöriges liv påverkades på ett psykiskt, fysiskt och/eller socialt plan.
4.2 Resultatdiskussion Övergång från kurativ vård
Resultatet visade att anhöriga i stor utsträckning upplevde en hopplöshet, känsla av besvikelse och frustration när beslutet om palliativ vård togs, vilket skildras i tre artiklar (Madsen,
Birkelund & Uhrenfeldt 2019; Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020; Norton et al. 2018). En artikel menade att anhöriga kände en besvikelse till vårdpersonalen till följd av beslutet. De anhöriga ville istället att alternativa behandlingsmetoder skulle diskuteras (Hisamatsu,
Shinchi & Tsusumi 2020). Syftet med palliativ vård ska vara att främja den sjukes livskvalitet och se till att den sjuke och dess anhöriga får en fin sista tid tillsammans (Fjose, Eilertsen, Kirkevold & Grov 2018). De anhörigas önskemål gällande palliativ vård mötte inte alltid den verkliga bilden, anhöriga kunde känna att de fick kämpa mycket för att deras sjuke närstående vid övergången mellan kurativ- till palliativ vård och uttryckte en brist på professionell vård (Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019). Anhöriga kände att de inte ville acceptera beslutet om palliativ vård (Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020). I en annan studie kunde anhöriga se på den sjukes kropp att behandlingen tog hårt och kunde därmed förstå läkarens beslut om att avsluta kurativ behandling och påbörja palliativ vård (Norton et al. 2018). I tidigare forskning beskriver anhöriga en känsla av okunskap kring ämnet och känner därför att det är upp till läkaren att ta beslutet med den sjukes välmående i fokus. De anser att de inte har något annat val än att lita på de professionella gällande situationen (Tsuboi, Sugishita, Hirakawa & Ando 2020).
Stöd och information från vårdpersonal
Resultatet visade att anhöriga hade aningen splittrade upplevelser vad gäller stöd och information från vårdpersonal vid palliativ vård av en närstående. I tre studier belyste deltagarna vikten av sjukvårdspersonalens ansvar att ge adekvat information till de anhöriga om komponenter som hör vårdförloppet till. De ansåg att informationen bör vara
individanpassad och presenterad på ett förståeligt sätt (Alvariza et al. 2016; Piil & Jarden 2018; Ullrich 2020). I facklitteratur beskrivs att sjuksköterskans roll i den palliativa vården bland annat syftar till att skapa förtroendefulla relationer samt stötta den sjuke och dess anhöriga. Vidare nämns att sjuksköterskans roll även kräver kommunikativa färdigheter
24 (Friedrichsen 2012). De anhörigas önskemål om stöd och information reflekterade i
förvånansvärt många studier inte det stöd och information de egentligen fick. Både deltagare som själv vårdat i hemmet och deltagare där den sjuke fått vård på en institution, uppgav missnöje gentemot personalens förhållningssätt till de anhöriga (Hisamatsu, Shinchi &
Tsutsumi 2020; Oosterveld-Vlug et al. 2019; Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019;
McCaughan et.al. 2019). Anhöriga i en studie betonade behovet av att få adekvat hjälp och stöttning från personalen för att vård i hemmet skulle vara möjlig att utföra (McCaughan et al.
2019). I Katie Erikssons omvårdnadsteori anses brist på vård där exempelvis information undanhålls eller det råder vanmakt i relation till vårdaren, ha förmågan att orsaka lidande för den utsatte (Wiklund Gustin 2014).
I resultatet framkom att deltagare från enbart två studier var tillfreds med personalens förhållningssätt. Den positiva bilden skildrades av sjukvårdens förhållningssätt genom att personalen haft ett respektfullt agerande i förhållande till den sjuke genom att de lyssnat och kontrollerat dennes mående, men även genom att de anhöriga blivit inkluderade i vården (Oosterveld-Vlug et al. 2019; Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019).
Vårdandet
I resultatet framkom att de anhöriga tyckte att en viktig del i den palliativa vården var att sjuksköterskan finns där för hela familjen, såväl för den sjuke som för de anhöriga. Var den anhörige önskade att den sjuke skulle vårdas varierade (McCaughan et al. 2019; Chung, Leung, Leung & Loke 2018). I facklitteratur beskrivs att den sjukes önskan ofta är att vårdas i hemmet. Vård i hemmet ställer krav på de anhöriga och kan för dem uppfattas som en
ansträngande situation (Lindqvist & Rasmussen 2014). Vård i hemmet krävde mycket energi från den anhörige eftersom den sjukes behov behövde prioriteras före i rollen som vårdgivare.
Att sätta någon annans behov framför sina egna kunde ibland skapa problem och många vårdgivare utvecklade psykiska eller fysiska problem, såsom sömnsvårigheter och ångest (Piil
& Jarden 2018; Rodíco et al. 2017). Tidigare forskning visar att anhöriga upplever rollen som vårdgivare olika. En del beskriver rollen som utmanande medan andra inte ser några problem med att vara vårdgivare. Vårdare av kvinnligt kön, svårigheter med att interagera med den sjuke, sömnbesvär och fatigue är några faktorer vårdgivare anser försvåra processen (O´Neil et al 2018). I facklitteratur beskrivs att den sjuke kan uppleva situationen som påfrestande i och med att sjukdomen inte endast påverkar en själv, utan även de anhöriga. Den sjuke menar
24 samtidigt att det är skönt att kunna prata med vänner och familj trots rädslan över att belasta dem (Milberg 2012).
När döden närmar sig
Anhöriga uttryckte oroskänslor över de förändringar sjukdomen orsakade den sjuke i och med sjukdomens progression. De uppgav förändring ur flera olika aspekter, men ansåg att
den sjukes personliga påverkan var den mest svårhanterade (Bruun Lorentsen, Nåden &
Sæteren 2018). Det framkom delade åsikter om hur sjukdomen påverkade förhållandet mellan den anhörige och den sjuke, vissa uppgav att det inte fanns någon påverkan medan andra beskrev motsatsen (Bruun Lorentsen, Nåden & Sæteren 2018). I föreliggande litteraturstudies resultat framkom att en del anhöriga kände att de kunde skydda den närstående genom att inte prata för mycket om sjukdomen och dess prognos (Lin et al. 2019). I tidigare forskning beskriver anhöriga att de uppskattar att få negativ information om exempelvis dålig prognos och misslyckad behandling innan den sjuke delges informationen. Anledningen är att
anhöriga känner att de kan skydda den sjuke på detta vis genom att inte utsätta han eller henne för psykisk påfrestning (Tsuboi, Sugishita, Hirakawa & Ando 2020).
Den sista tiden beskrev anhöriga krävde en balans mellan glädje och sorg. De anhöriga fanns vid den sjukes sida för att underlätta lidande och för att tillsammans kunna möta rädslan över att döden var nära (Chung et al. 2018). Katie Erikssons omvårdnadsteori beskriver lidande som en oskiljaktig del av livet. En människa som lider vill enligt teorin ha sitt lidande bekräftat genom att ges tid och rum till att försonas med det (Lindström, Lindholm-Nyström
& Zetterlund 2014). Studiens resultat visade att vården som gavs vid livets slut i en studie inte överensstämde med de anhörigas önskningar, vilket resulterade i att de anhöriga kände
missnöje gentemot sjukvårdens agerande (Norton et al. 2018). I de fall den sjuke önskade få vård i hemmet kände de anhöriga att de ville värna om den sjukes önskan, trots att den anhöriges önskan ibland var att den närstående fick vård på sjukhus eller hospice.
Anledningen var att anhöriga kände tveksamhet gentemot sin roll som vårdare, var orolig att vård i hemmet skulle medföra ökat lidande samt att hemmet sedan skulle associeras med den sjukes död (McCaughan et al. 2019). Tidigare forskning visar att kvalitén på lidande och den sjukes död enligt de anhörigas upplevelser är lägre vid vård på sjukhus än vid vård på en palliativ vårdenhet. Kvalitén anses vara högst vid vård i den sjukes hem (Maeda et al. 2016).
Den palliativa vården som ges på sjukhus utförs oftast av sjukvårdspersonal med allmän
24 kunskap inom palliativ vård, medan personal inom palliativa vårdenheter och hemsjukvård erhåller specialiserad kompetens inom ämnet (Socialstyrelsen 2018).
4.3 Metoddiskussion Design
Syftet var att beskriva anhörigas upplevelser vid palliativ vård av en cancersjuk närstående.
Studien är en beskrivande litteraturstudie. Polit och Beck (2020) beskriver en litteraturstudie som en sammanfattning av tidigare forskning inom ett fenomen. Det fenomen som undersöks i föreliggande studie är anhörigas upplevelser av palliativ vård.
Sökstrategi
Databasen Medline via PubMed har använts för att söka vetenskapliga artiklar till litteraturstudien. Valet av att enbart nyttja en databas kan ses som en svaghet eftersom författarna eventuellt skulle funnit fler relevanta träffar om exempelvis databasen Cinahl använts som komplettering. Vid val av söktermer utgick författarna från studiens syfte. Polit och Beck (2020) menar att författaren måste vara flexibel och tänka brett vid granskning av eventuella söktermer. De tar upp att söktermer ska kunna relateras till studiens syfte (Polit &
Beck 2020). Författarna valde att använda söktermen ”palliative cancer” istället för ”palliative care” eftersom den sistnämnda söktermen resulterade i för stort antal sökträffar. Valet att använda både “terminal cancer” och “palliative cancer” i den första sökningen gjordes för att bredda sökningen, eftersom Nationalencyklopedin (u.å) beskriver att orden har liknande betydelse (Nationalencyklopedin u.å.). I den andra och tredje sökningen valde författarna att endast använda “terminal cancer” eftersom kombinationen av de båda orden, eller endast
“palliative cancer” gav alldeles för många träffar.
En tidsbegränsning på 5 år användes. Författarna testade först att söka på 10 år eftersom de ansåg att människors upplevelser av palliativ vård förblir densamma över tid. Begränsningen 10 år gav författarna över 200 träffar per sökning. Eftersom det skulle bli ett stort antal artiklar att läsa med denna begränsning, valdes tillslut 5 år för att smalna av sökningen.
“Adult: 19+ years” och “Adolescent: 13–18 years” återfinns som en begränsning. Upplevelser utifrån en tonårings perspektiv belyses i enbart en artikel, samt ett fåtal rader ur en annan artikel. Av denna anledning har författarna valt att inte särskilja upplevelserna utifrån
deltagarnas ålder. Användning av MeSH-termer gör att sökningen blir bredare, vilket kan ses
24 som en styrka i föreliggande studie. MeSH möjliggör att information hämtas från olika termer inom samma koncept (Polit & Beck 2020).
Urvalskriterier
Enligt Polit och Beck (2020) är det viktigt att urvalskriterierna är tydliga för att kunna bibehålla en hög kvalitet. Det är viktigt att inte inkludera artiklar som baseras på fel typ av deltagare eller tar upp irrelevant information, därmed är det viktigt att exkludera dessa typer av artiklar (Polit & Beck 2020). Författarna valde att exkludera artiklar som innefattade upplevelser från en anhörig under 13 år, eftersom författarna ville fokusera arbetet på tonåringar och vuxna. Studier har inte exkluderats på grund av vårdverksamhet eller land, vilket kan ses som en styrka i och med att det ger ett brett perspektiv på frågeställningen.
Inkluderade artiklar representerar olika länder och världsdelar. En svaghet ses med anledning av att artiklarna endast härrör från världsdelarna Europa, Asien och Sydamerika, vilket betyder att anhörigas upplevelser från Nordamerika, Afrika, Oceanien och Antarktis saknas.
Artiklar inkluderade i studien innefattar även perspektiv utifrån den sjuke- och/eller sjukvårdspersonal, däremot har författarna valt att endast ta med resultat där den anhöriges upplevelser tydligt framkommer i enlighet med studiens syfte. En exklusionskriterie var litteraturstudier, att dessa exkluderades kan enligt Polit och Beck (2020) ses som en styrka eftersom de klassas som sekundärkällor. Sekundärkällor har inte utarbetats av forskaren ursprungligen.
Urvalsprocess & utfall av möjliga artiklar
I föreliggande studie har enbart artiklar av kvalitativ karaktär använts för att besvara studiens syfte. En kvalitativ ansats ger enligt Polit och Beck (2020) tillgång till djupgående
information av ett fenomen. Vidare fokuserar kvalitativa studier på att förstå mänskliga upplevelser (Polit & Beck 2020). Eftersom litteraturstudiens syfte var att beskriva anhörigas upplevelser, fann författarna att artiklar med kvalitativ ansats var mest lämpad för det aktuella syftet.
Det första urvalet genomfördes när författarna läste artiklarnas titel. De titlar som till synes inte såg ut att besvara studiens syfte exkluderades. En svaghet kan ses eftersom artiklar kan ha fallit bort i detta steg om deras titel inte reflekterade det aktuella syftet. De titlar som svarade på syfte och frågeställningar togs vidare till läsning av abstrakt. Även här kan processen te sig
24 missvisande i fall där en artikels abstrakt inte speglar syftet, och därav väljs bort. Artiklar som utifrån syfte och abstrakt bedömdes relevanta togs vidare till läsning av hela artikeln. Efter denna process återstod relevans- och kvalitetsgranskning av artiklarna, som gjordes med hjälp av Högskolan i Gävles granskningsmallar (se bilaga 1, 2 & 3). Efter granskning av artiklar föll två artiklar bort på grund av att de inte hade tillräcklig relevans, 12 artiklar återstod då för att representera studiens resultat. De kvarstående artiklarna skrevs in i en metod- och
resultattabell för att strukturera informationen (se bilaga 4 & 5). Författarna ser detta som en styrka eftersom tabellerna förenklade arbetet och gjorde det mer systematiskt.
Dataanalys
Artiklarna lästes flertalet gånger både tillsammans och individuellt. Författarna har därmed kunnat skapa en egen uppfattning som sedan diskuterats för att säkerställa objektivitet i arbetet vilket kan ses som en styrka. Enligt Aveyard (2014) formulerade författarna teman som identifierades efter artiklarnas resultat. För att så autentiskt som möjligt kunna beskriva tillvägagångssättet sammanställde författarna föreliggande litteraturstudie efter varje moment.
Denna metod kan enligt Polit och Beck (2020) ses som en styrka genom att författarna har dokumenterat fortlöpande och på så sätt säkerställt reproducerbarheten. Utfallet kan ha begränsats av författarnas språkkunskaper eftersom engelska inte är modersmålet, feltolkningar kan därmed ha skett. Översättningssidor har använts för att undvika språkförbristningar under arbetet, samt för att mer korrekt översätta texterna.
Etiska överväganden
Genom arbetets gång har författarna haft etiska överväganden i åtanke, detta skildras dels genom att författarna varit noggrann med referenshantering enligt Harvardmodellen. Som underlag vid referering användes Harvardguidens referensmall från Högskolan i Borås (2020).
Vidare har det inte förekommit plagiering, falsifiering eller fabricering av material. Ett objektivt förhållningssätt har eftersträvats genom att inte påverka föreliggande studies
resultatdel med personliga tolkningar och åsikter. Etiska överväganden har vidtagits i 11 av de 12 artiklar som använts i föreliggande studies resultatdel. Författarna ser detta som en styrka eftersom det kan antas att ingen deltagare farit illa under studiens gång. I en artikel kan
författarna inte finna någon information om ämnet. Polit och Beck (2020) belyser vikten av att etiska frågor diskuteras vid studier som inkluderar människor.
4.4 Kliniska implikationer
24 Eftersom cancer är en sjukdom som i många fall även påverkar och gör avtryck i de anhörigas liv, vill författarna med denna studie belysa perspektivet från deras sida. Författarna i
föreliggande studie bedömer att de anhörigas tankar och känslor många gånger blir åsidosatta i vården eftersom vårdpersonalens fokus riktas mot patienten. Studiens ändamål är att
uppmärksamma sjuksköterskor och övrig vårdpersonal om anhörigas åsikter och syn
gentemot den palliativ vård de erhållits, detta eftersom sjuksköterskans roll är att vårda hela familjen. Denna vetskap önskar författarna ska bidra till att vårdpersonal får en förståelse för anhörigas tankar och känslor, för att på så sätt kunna bemöta varje individ med respekt och involvera dem i vården om så önskas.
4.5 Förslag på fortsatt forskning
Resultatet tyder på att vidare forskning behöver bedrivas inom ämnet. Genom resultatet framkom att den större delen av deltagarna såg brister hos personalen vad gäller bemötande och inkluderande av anhöriga. Författarna anser att vidare forskning inom området inte endast gynnar vårdpersonal och anhöriga, utan även patienten eftersom han eller hon ofta påverkas av de anhörigas tankar och känslor. Exempel på vidare forskning är hur anhöriga anser att information och stöd borde upprätthållas samt interventionsforskning som fokuserar på sjuksköterskors förhållningssätt före och efter utbildning inom området. Vid sökande av artiklar handlade majoriteten av dessa om vård i hemmet, med anledning av detta anser författarna att det behövs mer forskning som belyser anhörigas upplevelser av vård på sjukhus eller hospice.
4.6 Slutsats
Litteraturstudien visade att anhöriga delar olika upplevelser vid palliativ vård av en cancersjuk närstående. Vissa anhöriga ansåg att vårdpersonalen hade brister i sitt
förhållningssätt att stödja och informera om deras närståendes vård, medan andra var nöjd med personalens agerande. Brist på stöd och information bidrog till en försämrad upplevelse med ökad stress och oro bland de anhöriga. Personalens bristfälliga förhållningssätt
resulterade i ökat lidande bland de anhöriga. Vidare påvisade studien att palliativ vård av en närstående medförde en livsomställning för de anhöriga. Förutom psykisk och fysisk
påverkan, medförde situationen i vissa fall en begränsning i det sociala livet. Genom denna information kan vårdpersonal få förståelse för hur det är att vara anhörig till en person i behov av palliativ vård och få kunskap om vilka komponenter anhöriga anser är viktiga för att uppnå
24 en god vård. Litteraturstudien kan på så sätt leda till en förbättring av vården för de anhöriga likväl som för den sjuke.
24 Referenser
Artiklar inkluderade i litteraturstudiens resultatdel har markerats med “*”.
*Alvariza, A., Lövgren, M., Bylund-Grenklo, T., Hakola, P., Fürst, C-J. & Kreicbergs, U.
(2017). How to support teenagers who are losing a parent to cancer: Bereaved young adults´advice to healthcare professionals - A nationwide survey. Palliative and Supportive Care, 15, ss. 313–319. doi: 10.1017/S1478951516000730
Aveyard, H. (2014). Doing a Litterature Review in Health and Social Care: a practical guide.
Maidenhead: Open university press
Björn, L-O., Jonsson, N. & Fänge, R. (u.å). Tumör. Nationalencyklopedin. [2020-12-19]
*Bruun Lorentsen, V., Nåden, D. & Sæteren, B. (2018). The paradoxical body: A glimpse of a deeper truth through relatives´stories. Nursing ethics, 26(6), ss. 1611–1622. doi:
10.1177/0969733018768660
Carlsson, C. & Wennman-Larsen, A. (2014). Ideellt engagemang och närståendes insatser. I Ehrenberg, A. & Wallin, L. (red.) Omvårdnadens grunder: Ansvar och utveckling. Lund:
Studentlitteratur, ss. 198–223.
*Chung, B., Leung, D., Leung, S. & Loke, A. (2018). Beyond death and dying: how Chinese spouses navigate the final days with their loved ones suffering from terminal cancer. Support Care Cancer, 26, ss. 261–267. doi: 10.1007 / s00520-017-3844-z
Fjose, M., Eilertsen, G., Kirkevold, M. & Grov, E-K. (2018). “Non-palliative care” - a qualitative study of old cancer patients’ and their family members’ experiences with the health care system. BMC Health Services Research, 18 (1). doi: 10.1186/s12913-018-3548-1
Friedrichsen, M. (2012). Sjuksköterskans roll - anpassning och balans. I Strang, P. & Beck-Friis, B. (red.) Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber, ss. 366–372.
24 Högskolan i Borås. (2020). Guide till Harvardsystemet.
https://www.hb.se/globalassets/global/hb---externt/biblioteket/akademiskt-sprak/harvardguiden_version9_7.pdf [2021-02-23]
*Hisamatsu, M., Shinchi, H. & Tsutsumi, Y. (2020). Experiences of spouses of patients with cancer from the notification of palliative chemotherapy discontinuation to bereavement: A qualitative study. European Journal of Oncology Nursing, 45, ss. 1-6. doi:
10.1016/j.ejon.2020.101721
Klarare, A., Rasmussen, B., Fossum, B., Hansson, J., Fürst, C-J. & Haglin, C. (2018). Actions helping expressed or anticipated needs: Patients with advanced cancer and their family
caregivers’ experiences of specialist palliative home care teams. European Journal of Cancer Care, 27 (6). doi: 10.1111/ecc.12948
Kunskapsbank för cancervården (u.å). Närstående.
https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/diagnoser/palliativ-vard/vardprogram/narstaende/#
[2021-02-17]
*Lin, C-P., Evans, C., Koffman, J., Sheu, S-J., Hsu, S-H. Harding, R. (2019). What influences patients´decisions regarding palliative care in advance care planning discussions?
Perspectives from a qualitative study conducted with advanced cancer patients, families and healthcare professionals. Palliative Medicine. 33(10), ss. 1299–1309. doi:
10.1177/0269216319866641
Lindqvist, O. & Rasmussen, B. (2014). Omvårdnad i livets slutskede. I Edberg, A-K. & Wijk,
Lindqvist, O. & Rasmussen, B. (2014). Omvårdnad i livets slutskede. I Edberg, A-K. & Wijk,