Min förförståelse i relation till palliativ vård baseras på arbetet som undersköterska inom dåvarande sjukhem, hemsjukvård och senare som sjuksköterska inom allmän medicin och specialiserad palliativ vård i hemmet och inom hospice. Erfarenheten av att ha arbetat med omvårdnad utifrån olika yrkesroller, och inom olika organisationer har gett mig varierad erfarenhet av, och ett intresse för, förutsättningar att arbeta med vårdtagaren i centrum och utgå från deras individuella behov. Genom arbetet inom specialiserad palliativ vård fick jag erfarenhet av att arbeta i en organisation med en gemensam vårdfilosofi, där det var naturligt att prata om vårdens innehåll och inriktning med såväl kolleger som andra professioner. Jag insåg vikten av en gemensam vårdfilosofi inom organisationen, och en öppenhet inom teamet, för samtal om vårdens inriktning för att teamets arbete skulle fokusera på patienten och närståendes behov. Med min erfarenhet bar jag också med mig att utbildning och stöd till icke specialiserade palliativa enheter var en viktig uppgift för de specialiserade enheterna. Min erfarenhet av att arbeta med äldre personer vid vård- och omsorgsboende är begränsad, mina erfarenheter var från tiden på 1980-talet, då det var sjukhem med landstinget som huvudman och med sjuksköterskan som arbetsledare. Min strävan har varit att synliggöra min förförståelse för mig själv och i forskargruppen, för att vara vaksam på den vid analysen av studierna. Speciellt riktade jag uppmärksamhet mot min förförståelse om vikten av relationens betydelse inom palliativ vård och de specialiserade palliativa enheternas betydelse för att ge utbildning och stöd. Jag har strävat mot att se personalens arbete även från andra perspektiv än från ett omvårdnadsperspektiv, genom att samarbeta med forskare från socialt arbete (studie I, IV) och från medicinsk etik (studie I).
51
Etiska aspekter
De grundläggande etiska principerna: autonomiprincipen, godhetsprincipen, att inte skada principen och rättviseprincipen (Beauchamp & Childress 2008) samt Helsingforsdeklarationens (WMA 2008) etiska principer, har varit vägledande genom avhandlingsarbetet. En fortlöpande diskussion har hållits i forskargruppen om möjliga etiska problem i samband med studierna, framför allt med hänsyn till det beroende som råder mellan personalen och chefen för verksamheten men också mellan forskare och personal.
Upplägget för interventionsstudien, där studierna II, III och IV ingår granskades av Regionala etikprövningsnämnden i Lund. Enligt det rådgivande beslutet (Dnr 2009/527) bedömdes studien inte vara i behov av något etiskt godkännande, enligt lagen om etikprövning av forskning som avser människor (SFS 2003:460 med senare ändringar).
Autonomiprincipen
För att inte äventyra personalens autonomi (Beauchamp & Childress 2008) beslutades att skriftlig och muntlig information om studien, och tillfrågande om att delta i studierna, skulle ske av en samordnare i respektive stadsdel (studie I) eller en koordinator i respektive stadsdel (studie II, III,
IV) som personalen inte var i beroendeställning till. Informationen om studien och frivilligheten att delta i studien anslogs även i gemensamma personalutrymmen, för att säkerställa att informationen nådde samtlig personal (studie II, III). Trots detta finns det ändå en risk att personal känt påtryckningar i att medverka i studien. Därför fick deltagarna innan intervjuerna (studie I, IV) muntlig och skriftlig information om studien, att deltagandet var frivilligt och tillfrågades ytterligare en gång om de ville delta i intervjun av intervjuaren. En person i forskargruppen fanns tillgänglig på kontorstid per telefon och e-post för att svara på eventuella frågor från personalen.
För att säkerställa att koordinatorerna följde de etiska principerna (Beauchamp & Childress 2008, WMA 2008), utsågs författaren till avhandlingen som kontaktperson att ha regelbundna möten och vara tillgänglig för frågor innan, under och efter datainsamlingen. Ett protokoll med namn, kod, när information getts till personalen, om personalen gett samtycke eller ej, antal påminnelser om att svara på frågeformulär, utlämnat och inlämnat frågeformulär och om de avbrutit studien upprättades och fylldes i av koordinatorn. Samtycket som lämnades in till forskargruppen var skriftligt. Koordinatorerna skulle påminna deltagarna om att svara på frågeformuläret vid högst två tillfällen, därefter ansågs deltagarna ha avbrutit studien. Det finns ändå en risk att någon deltagare inte har känt att det varit frivilligt att delta i studien och sammanlagt tre personer använde möjligheten att lämna in ett tomt frågeformulär.
Med anledning av att frågeformuläret var omfattande och tog lång tid att besvara, fick de som besvarade frågeformuläret vid sex- och tolv-månaders uppföljningen en biocheck respektive en blomstercheck med ett värde av 75 kronor. Det kan diskuteras om det är etiskt försvarbart, men vi var måna om att det skulle vara en tillräckligt låg summa för att inte äventyra frivillighetskravet.
52
Att inte skada principen
För att inte orsaka deltagarna i studien någon skada (Beauchamp & Childress 2008), i form av att någon obehörig tog del av hur de svarat på frågeformulären, höll koordinatorn kodlistan inlåst och åtskild från forskningsmaterialet. Frågeformulären lämnades till koordinatorn i ett förslutet kodat kuvert eller i ett avsett postfack till koordinatorn. Kuvertet lämnades därefter in till forskargruppen (författaren) som i sin tur inte har haft tillgång till kodlistan. Koordinatorn fanns tillgänglig under tiden som personalen svarade på frågor om det var något som var oklart. Det finns alltså en viss risk att koordinatorn vid ett sådant tillfälle kan ha tagit del av hur personen har svarat på någon fråga.
När det gäller intervjuer med personal finns det en risk att dessa tar tid av den redan ansträngda tiden som personalen har för att ge vårdtagare vård och omsorg. För att minska denna risk genomfördes intervjuerna på de tider som personalen ansåg lämpligast. Det hade också förankrats i organisationen att personalen hade möjlighet att genomföra intervjun med lön utanför arbetstid. Det fanns även en risk att intervjuerna kunde väcka obehagliga känslor. Under intervjuerna riktades uppmärksamhet mot respondenternas tillstånd. När någon gav uttryck för att vara ledsen eller obekväm i situationen, tillfrågades personen om bandspelaren skulle stängas av eller om intervjun skulle avbrytas. Två deltagare blev ledsna och ville pausa bandspelaren för att återgå till intervjun efter att ha pratat om situationen utanför inspelningen. Det är möjligt att frågorna som ställdes under intervjuerna innebar att personalen påmindes om svåra saker som de kunde ha svårigheter att hantera längre fram. För att finnas till hands om personen ville prata, eller ansågs vara i behov av professionellt stöd, fanns det utrymme för detta efter intervjun.
Rättviseprincipen
Rättviseprincipen (Beauchamp & Childress 2008) beaktades genom att samtlig personal skulle få tillgång till interventionen, oavsett om de deltog i studien eller ej. För forskargruppen var det viktigt att personal som önskade och kände behov av stöd, och önskade lära sig mer om palliativ vård till äldre personer vid vård- och omsorgsboende, skulle få möjlighet till det. Personalen som arbetade på kontrollenheterna erbjöds även att delta i liknande studiecirklar, efter studiens avslut.
53
Resultat
Resultatet presenteras i två delar: 1) erfarenhet av palliativ vård före interventionens genomförande och 2) interventionens påverkan på personalen och deras arbetssituation. Den första delen, erfarenhet av palliativ vård före interventionens genomförande omfattar a) palliativ vård som en kontrast till den ”vanliga” vården, b) svårigheter att möta död och döende och c) att vara i behov av erkännande och stöd. Den andra delen, interventionens påverkan på personalen och deras arbetssituation omfattar a) personalens syn på mötet och vårdens kvalitet, b) personalens välbefinnande, c) vård- och arbetsklimat och, d) organisation och ledarskap.