Kapitel 7. Barns behov idag och i framtiden handlar om de anhörigas svar som gäller barn under arton år.
Kapitel 8. Diskussion
2. Personer i studien
I detta kapitel tar vi upp svaren på frågor som ställdes om diagnos, kön, ålder och boende-form. Vi börjar med att redovisa och diskutera svaren om personernas diagnos.
Diagnos
I frågeformuläret fanns möjlighet att kryssa för om personen efter utredning fått en eller flera diagnoser och, i så fall, vilken eller vilka det var. Det var också möjligt att kryssa för om man saknade en diagnos, men själv bedömde att man hade en och vilken eller vilka det i så fall var. Ett fåtal saknade diagnos.12 Vi har i analysarbetet betraktat både bekräf-tade diagnoser och förmodade diagnoser som likvärdiga. Vi benämner alltså dessa indivi-der som personer som har diagnos, oavsett om de har fått en eller ej.
En anledning till att vi i studien sätter icke diagnostiserade och diagnostiserade i samma kategori är att de neuropsykiatriska diagnoserna är relativt unga. Det medför att av två personer med liknande svårigheter kan den ena ha en neuropsykiatrisk diagnos medan den andra inte genomgått en neuropsykiatrisk utredning och därmed saknar en sådan dia-gnos. Däremot kan de ha till exempel en psykiatrisk diadia-gnos. Några berättar att de tidiga-re haft kontakt med socialpsykiatrin, och att de efter uttidiga-redning få en neuropsykiatrisk dia-gnos och därmed fått kontakt med en annan del av socialförvaltningen. Några uppger att de har en neuropsykiatrisk diagnos och tror att de har ytterligare någon annan.13 I studien förkommer också personer som är under utredning.
Den diagnos som var vanligast var ADHD. Näst vanligast var flera neuropsykiatriska diagnoser. Det tredje vanligaste var Aspergers syndrom. Samma fördelning av diagnoser finns i svaren från dem med diagnos och dem från anhöriga. För mer information om vil-ka diagnoser som de svarande uppgav se följande två tabeller.
12 Sex av 57 personer saknade en diagnos, men trodde sig ha en. Bland de anhöriga var det en av 66 som svarade att diagnos saknades.
13 En person hade en diagnos och trodde sig ha ytterligare en. Bland de anhöriga var det sex som bedömde att det fanns ytterligare någon diagnos.
28
Diagnoser enligt dem med diagnoser. N = 57.
34
Diagnoser enligt de anhöriga. N =66
Kön
I inledningskapitlet beskrev vi könsfördelningen bland de vuxna med diagnos som svara-de på frågeformuläret. Den ser ut på följansvara-de vis:
Kvinnor Män Totalt 37 20 57
Könsfördelningen bland de vuxna med diagnos – som de anhöriga berättade om ser ut så här:
Kvinnor Män Totalt
27 39 66
Om man slår ihop samtliga med diagnos ser könsfördelningen ut så här:
Kvinnor Män Totalt
64 59 123
Ålder
Åldersfördelningen bland dem som har en egen diagnos och de som anhöriga uttalar sig om skiljer sig åt. Medelvärdet för dem med egen diagnos är högre, 39 år, än de personer som de anhöriga beskriver, som är 28 år. Nedanstående tabeller visar spridningen av åld-rar.
Åldersfördelningen bland dem med egen diagnos. N = 56.
De anhörigas uppgifter om ålder. N = 65.
När man räknar samman samtliga svar i båda enkäterna finner man att påfallande många, 56 svar, rör personer mellan arton och 26 år. Resterande 65 personer är mellan 27 och 65 år.
Boendesituation
I den första tabellen, som beskriver hur personer med diagnoser svarade, var det vanligas-te att bo med sambo/make/maka. Det näst vanligasvanligas-te var att bo ensam. På tredje plats kommer att bo med föräldrar.
N = 54.
Av samtliga individer med diagnos bor en i bostad med särskild stöd och service, det vill säga med tillgång till personal dygnet runt. Femton bor med barn på heltid och två på deltid.
N = 65.
Av samtliga individer, som de anhöriga berättar om, bor tre i lägenheter med tillgång till personal dygnet runt. Åtta bor med barn på heltid och en bor med barn på deltid.
Sammanfattande kommentar
I undersökningen skickade vi ut två frågeformulär som vi analyserat var för sig. Det ena vände sig till personer med egen diagnos, det andra till anhöriga till personer med neuro-psykiatrisk diagnos. Diagnoserna fördelar sig dock på liknande vis med en övervikt på ADHD följt av flera diagnoser, Aspergers syndrom och ADD. Skillnaderna finns i kön, ålder och boendesituation.
En majoritet av dem som har en egen diagnos är kvinnor (65 procent) medan personerna som de anhöriga berättar om i större utsträckning är män (59 procent). De som har en egen diagnos är genomsnittligt elva år äldre än de som de anhöriga berättar om. Medel-värdet för dem med egen diagnos är 39 år och för de personer som de anhöriga beskriver är 28 år.
Det vanligaste bland dem med diagnos är att de bor med en partner, näst vanligast är en-sam. På tredje plats kommer att bo med föräldrar. Bland de anhörigas svar är det oftast förekommande svaret att den som de är anhörig till bor ensam eller med sina föräldrar. På tredje plats kommer att bo med sambo/make/maka. Att de med egen diagnos i högre grad bor med sambo/make/maka och i lägre med föräldrar kan förklaras med att de genom-snittligt är äldre.
I nästa kapitel tar vi upp vilka behov informanterna berättar om.
3. Vilket stöd behövs?
Det här kapitlet beskriver vilken hjälp personer med diagnos och anhöriga anser behövs.
Här presenterar vi även hur personer med diagnos hanterar hushållsekonomi och kommer iväg på avtalade besök med läkare etcetera. Kapitlet börjar med ett avsnitt om formulärets frågor.
Frågor om behov av stöd
Vi ställde frågor om behovet av hjälp med specifika uppgifter. Frågorna indelas i sådana som gäller stöd i hemmet respektive kontakter med myndigheter och andra.
Frågorna, som behandlade stöd i hemmet, var formulerade så här till person med diagnos:
• Behöver du hjälp att komma upp på morgonen?
• Behöver du hjälp att städa?
• Behöver du hjälp att rensa och kasta saker i bostaden?
• Behöver du hjälp att handla mat?
• Behöver du hjälp att laga mat?
• Behöver du hjälp att köpa kläder?
• Behöver du hjälp att tvätta kläder?
• Behöver du annan hjälp i hemmet?
Frågorna som gällde kontakter med myndigheter och andra, var formulerade så här:
• Behöver du hjälp att kontakta sjukvården?
• Behöver du hjälp att kontakta LSS-handläggare, andra handläggare inom social-tjänsten, habiliteringen, arbetsförmedlingen, försäkringskassan?
• Behöver du bli påmind om träffar med till exempel sjukvård, LSS-handläggare, försäkringskassan, socialtjänsten?
• Behöver du stöd med att kontakta någon annan?
• Behöver du hjälp att gå igenom posten?
På varje fråga var det möjligt att svara ja alternativt nej. Om svaret var ja fanns en följd-fråga: Vem får du hjälp av?
Behov
Behovsområdena rensa och kasta saker i hemmet och städa i hemmet samt påminnas om träffar hör till det som flest personer bedömer att det finns hjälpbehov kring; en hög andel inom båda kategorierna har kryssat för detta.
Frågorna som lägst andel kryssade ja på var de som handlade om att tvätta och köpa klä-der samt laga mat. Nedanstående tabeller visar utförligt hur stor andel som ansåg att de, alternativt den anhörige, behövde hjälp inom olika områden.
Svar från vuxna personer med egen diagnos (totalt 57 personer)
Andel som
behöver hjälp _________________________________
Hjälp att rensa och kasta saker 64%
Hjälp att städa 61%
Påminnas om träffar 61%
Hjälp med att kontakta handläggare 54%
Annan hjälp hemma 48%
Hjälp med sjukvårdskontakter 46%
Hjälp att kontakta annan 44%
Hjälp med posten 43%
Hjälp att handla mat 42%
Hjälp med uppstigning på morgon 34%
Hjälp att tvätta 31%
Hjälp med klädköp 27%
Hjälp att laga mat 22%
Svarsfrekvensen var generellt hög på de olika frågorna (91-100 procent).
Svar från anhöriga - om deras bedömning av den anhöriges behov (totalt 66 perso-ner)
Andel som bedömer att det behövs hjälp Hjälp att rensa och kasta saker 73%
Hjälp att städa 73%
Påminnas om träffar 78%
Hjälp med att kontakta handläggare 65%
Annan hjälp hemma 59%
Hjälp med sjukvårdskontakter: 71%
Hjälp att kontakta annan 55%
Hjälp med posten 63%
Hjälp att handla mat 62%
Hjälp med uppstigning på morgon 58%
Hjälp att tvätta 37%
Hjälp med klädköp 38%
Hjälp att laga mat 32%
Svarsfrekvensen var även från de anhöriga generellt hög på de olika frågorna (82-100 procent).
Som framgår av tabellen är behovet av stöd markant. Det som allra flest behöver hjälp med är att städa och rensa i hemmet samt att påminnas om träffar. Det är dubbelt så många som har kryssat för att de eller deras anhöriga har behov av sådant stöd jämfört med hur många som önskar hjälp med uppstigning på morgonen, tvätt, klädinköp och matlagning. Som tabellen också visar bedömer de anhöriga att behovet av hjälp är än stör-re. Som nämnts tidigare har de två kategorierna i de flesta fall inte någon koppling till varandra.
Antal behovsområden
Sammanlagt frågade vi om tretton olika områden. Om man specialstuderar de totalt 45 personer med egna diagnoser och 43 anhöriga som svarat på alla frågor finner man att medelvärdet av behovsområden för de första är 5,56 medan det för de andra är 7,40. Som redan nämnts bedömer anhöriga behovet av stöd som större än vad de som har diagnos gör.
I detta sammanhang bör också påpekas att de behovsområden vi granskat inte alltid är likvärdiga. Det får till exempel svårare konsekvenser att inte kontakta sjukvård än att ha svårigheter att köpa kläder. Antalet behovsområden ger dock en fingervisning om omfatt-ningen av stödbehovet.
Med egna ord
I anslutning till två av ovan nämnda frågor var det möjligt att svara med egna ord.
Vad de med egna diagnoser respektive anhöriga svarade på frågorna överensstämmer i hög grad.
På frågan Behöver du stöd med att kontakta någon annan? svarade totalt tio personer med diagnos vilka de ville få stöd med att kontakta. En person skriver ”Alla man ska ringa – ringer bara mina föräldrar”. Två menar att stödet gäller kontakten med anhöriga. En kon-staterar att hjälpen behövs för att kontakta vänner. För de återstående sex personerna handlar önskemålet om hjälp att kontakta skola, praktikplats, arbetsträning, kommun och myndigheter.
Något fler anhöriga (sjutton personer) svarade på samma fråga med egna ord om sina anhörigas behov. En menar att behovet gäller ”Alla”. Några uttrycker att hjälpbehovet gäller officiella kontakter: ”Alla myndigheter … Klarar en hel del själv, svårt hålla kon-takt med anhöriga” och ”Fack, bank och liknande”. Ett annat område, som även de med diagnos tar upp, är att det är besvärligt att kontakta skola och arbete.
Den andra frågan Behöver du annan hjälp i hemmet? fick nästan dubbelt så många (21 personer), med egen diagnos, som den föregående frågan, att beskriva med egna ord.
Önskemålen påminner om varandra och anknyter till det som flest personer i båda katego-rierna kryssade för i enkäten att de behöver stöd med: hjälp att hålla ordning i hemmet.
Exempel på behovet av hjälp med att organisera hemmet är ”Hålla ordning, hitta saker”, som en person skriver. En annan menar: ”Organisera/sortera/slänga alla slags papper”. En tredje noterar ”Planering, byta sängkläder, hålla ordning”. Ett liknande tema är hjälp att strukturera dagen: ”Att få flyt i vardagen så jag hinner äta frukost innan jag ska gå på terapi etc.”. Önskemålen kan även omfatta en stor del av vardagens sysslor: ”Daglig pla-nering, utförande, promenader, social kontakt, svara på brev, email mm mm”. Liknande behov uttrycks i: ”Medicin, betala räkningar, värma mat, diska, planera veckan, gå ut, följa med till olika aktiviteter”. Några koncentrerar sig på ekonomiska och administrativa sysslor: ”Betala räkningar”; ”Ekonomin samt räkningar”; ”Allt med papper”. Hjälpbeho-ven kan också handla om ”Plugga läxor” eller ”Hundrastning och renovering”. För en person berör behovet av hjälp: ”Alla missförstånd”.
Antalet anhöriga som svarade på denna fråga är än större (30 personer). De skrev med egna ord vad de ansåg att den anhörige behövde för slags hjälp i hemmet. Några menar att behovet är stort och skriver ”Allt”, ”Allt annat” och ”Allt utöver det som står”. De två sista kommentarerna ska troligen tolkas som sådant som inte finns angivet i frågeformulä-ret. I svaren återkommer samma tema som finns i svaren som de med diagnos ger. Det handlar om organisering och påminnelser ”1. Påminnelser om räkningar. 2. Tidsplane-ring. 3. Lämning och hämtning av barn.” och ”Medicin, betala räkningar, värma mat, dis-ka, planera veckan, följa med till ”.
Flera beskriver behov av att få hjälp med att städa och få ordning bland föremål i hem-met: ”Storstädning och struktur”, ”Städning, ordning på kläder och saker”, ”Skaffa för-brukningsartiklar, planering, hålla ordning, påminnas när det är dags att byta sängkläder, handdukar osv. Byta dammsugarpåse, köpa påsar”. Hygien är ett annat tema: ”Påminna om personhygien” och ”Personlig hygien”. Här finns också exempel på behov av hjälp med ekonomi och administration: ”Hantera ALL form av dokument, papper, kvitton o dyl”. Utöver dessa teman finns några behov som skiljer sig från de övriga och som ensta-ka personer berättar om som ”Att minsensta-ka tvångstanensta-kar och reda ut missförstånd” och
”Bryta datorsittande”.
Enkäten avslutas med några frågor där den som svarade återigen hade möjlighet att svara med egna ord. En fråga gällde nutiden och är formulerad så här: Finns det något mer som du behöver hjälp med i ditt boende?
En kvinna (ADB 7) skriver: ”Behöver hjälp att stänga av datorn, alltså begränsa tiden jag använder den./…/ Att komma ut och promenera och få det till en vana.” En annan kvinna (ADB 23) skriver: ”Att någon ser till att jag inte svävar ut eller ’glömmer’ vad jag ska göra”. En tredje kvinna (ADB 5) skriver:
Jag har svårt att få ihop livet, underskattar hur lång tid de olika syss-lorna tar (utreds för dyskalkyli). /…/ När jag bett om hjälp säger so-cialsekreteraren att det inte behövs, bra att få hjälpmedel men jag klarar inte av att få dem att fungera, skulle behöva träna tillsammans med t ex boendestödjare.
En mor (ADA 12) till man född på 1990-talet som bor hos föräldrarna svarar på frågan så här:
Hjälp att se till att han/får det han har rätt till. Finns ingen som upplyser om detta. Hjälp att få någon form av sysselsättning. Hjälp att skaffa intyg,
läk.besök, kontakt med myndigheter vad det gäller bla lämplighetsintyg.
Hjälpa till att sysselsätta, ge uppgifter som begränsar datoranvändandet.
Vända på dygnet till ”9-22” istället för 19-09. Hjälp att inte hamna i depres-sion, att hålla hoppet vid liv.
En mor (ADA 19) till kvinna född på 1980-talet berättar om dotterns behov. Dottern bor ensam: ”Min dotter behöver hjälp med allt som handlar om att ha kontakt med myn-digh/skolor/f-kassa. Hon behöver hjälp med att komma ihåg tider, möten. Hon behöver hjälp med att ha kontroll på sin ekonomi.”
En mamma (AA 14) skriver: ”Min son som jag misstänker har Asperger behöver kontakt med andra ungdomar och fritidsaktiviteter. Han jobbar och sköter sig men har inget ut-åtriktat socialt liv utan är hemma i vår lägenhet hela tiden (utom när han joggar och hand-lar).
En sambo/fru (ADA 60) till man skriver: ”Någon skulle ta full kontroll över hans papper i Företaget. Det blir lätt sura miner om frun lägger sig i. Hjälp med att få in deklarationen i tid. Får alltid straffavgifter varje år på mellan 1000-5000 kronor.”
Fler än denna person har svårigheter som får konsekvenser för den egna ekonomin, vilket nästa avsnitt handlar om.
Frågor om ekonomiska konsekvenser Frågorna som gäller ekonomi var formulerade så här:
• Händer det att du inte får ersättning från t ex försäkringskassan eller A-kassan för att du glömt bort att skicka in eller inte hittar intyg och kvitton?
• Får du påminnelser eller extra avgifter för att du glömt betala räkningar?
• Får du extra avgifter för att du missat tider hos t ex läkare eller tandläkare?
På varje fråga kunde de som svarade välja mellan följande svarsalternativ:
Det har hänt mer än 6 gånger under 2010 Det har hänt 1-6 gånger under 2010 Det har inte hänt under 2010
Ekonomiska konsekvenser
På frågan: Händer det att du inte får ersättning från t ex Försäkringskassan eller A-kassan för att du glömt bort att skicka in eller inte hittar intyg och kvitton? svarade 49 med diagnos och 53 anhöriga.
Av dem som fått en diagnos menade:
25% att det hänt 1-6 gånger under 2010 10% att det hänt mer än 6 gånger under 2010 Resterande 65 procent svarade att det inte hänt alls.
Av de anhöriga menade:
32% att det hänt 1-6 gånger under 2010 8% att det hänt mer än 6 gånger under 2010 Resterade 60 procent svarade att det inte hänt alls.
På frågan: Får du påminnelser eller extra avgifter för att du glömt betala räkningar? sva-rade 56 med diagnos och 55 anhöriga.
Av dem som fått en diagnos menade:
34% att det hänt 1-6 gånger under 2010 29% att det hänt mer än 6 gånger under 2010 Resterande 37 procent svarade att det inte hänt alls.
Av de anhöriga menade:
44% att det hänt 1-6 gånger under 2010 14% att det hänt mer än 6 gånger under 2010 Resterande 42 procent svarade att det inte hänt alls.
På frågan: Får du extra avgifter för att du missat tider hos t ex läkare eller tandläkare?
svarade 56 med diagnos och 54 anhöriga.
Av dem som fått en diagnos menade:
39% att det hänt 1-6 gånger under 2010 7% att det hänt mer än 6 gånger under 2010
Resterande 54 procent svarade att det inte hänt alls.
Av de anhöriga menade:
32% att det hänt 1-6 gånger under 2010 8% att det hänt mer än 6 gånger under 2010
Resterade sextio procent svarade att det inte hänt alls.
Svaren visar att det är relativt många som drabbats ekonomiskt av att de inte skickat in intyg och/eller kvitton, inte betalat räkningar samt missat avtalade besök. Det som högst andel kryssade för, 63 procent med diagnos och 58 procent anhöriga, var att de fått på-minnelser eller extra avgifter vid en till flera tillfällen under 2010 för att inte ha betalt räkningar.
Bakom svaret att det inte hänt alls kan finnas att de inte haft skäl att skicka intyg och kvit-ton för att få ekonomisk ersättning de inte varit i kontakt med sjukvård eller myndigheter det senaste året. Det kan också vara så att personerna skickat in intyg och kvitton alterna-tivt att de fått hjälp och därför aldrig drabbats ekonomiskt.
Svaret kan givetvis stå för att problemet inte finns, men kan också tyda på att andra tar ansvar. Det är alltså troligt att problem med att sköta denna del av ekonomin och att gå på avtalade träffar är större än vad som framgår här.
Att anhöriga tar ansvar för sina anhörigas ekonomi framgår i några svar. En mamma (AA2) skriver under frågan: Hur anser du att ett bra boende skulle se ut för din anhörige
Att anhöriga tar ansvar för sina anhörigas ekonomi framgår i några svar. En mamma (AA2) skriver under frågan: Hur anser du att ett bra boende skulle se ut för din anhörige