1 (5)
Instruktion till självvärdering för Socialstyrelsen med anledning av
Vetenskapsrådets utvärdering av MONA-systemet 2014
Socialstyrelsen ombeds skriva en självvärdering utifrån följande instruktioner. Självvärderingen kommer att användas i Vetenskapsrådets utvärdering av MONA-systemet som ett av flera underlag för bedömning av en internationell panel.
Bakgrund
Vetenskapsrådet (VR) har sedan år 2006 bidragit till finansiering av uppbyggnad och drift av MONA-systemet (Microdata Online Access) för elektronisk fjärråtkomst från SCBs register för svenska forskare. För närvarande finns en överenskommelse mellan VR och Statistiska Centralbyrån (SCB) som varar t.o.m. år 2014. VR har sedan 2013 ett regeringsuppdrag att förbättra tillgängligheten till och underlätta användningen av registeruppgifter för forskning samt att bistå forskare med information om register och deras tillgänglighet samt om det etiska och legala regelverket i Sverige. För att lösa regeringsuppdraget startade VR år 2013 projektet ”Infrastrukturer för registerbaserad forskning” och inrättade år 2014 ett Registerdataråd. VRs tolkning av
regeringsuppdraget innebär bl.a. att undersöka möjligheterna till ökad samordning av register från SCB och Socialstyrelsen, så att information blir enkelt tillgänglig för forskning, möjligen genom att utveckla och samordna ett system av MONA-typ (eller ett vidareutvecklat system) vid de båda myndigheterna. Inför det arbetet har Generaldirektören för VR beslutat att uppdra åt Avdelningen för forskningspolitik att låta genomföra föreliggande utvärdering av MONA-systemet, både ur ett forskarperspektiv och ur ett myndighetsperspektiv i enlighet med den uppdragsbeskrivning som tagits fram av Rådet för infrastruktur (RFI).1
1 GD beslut nr 2014-54
Datum Diarienummer
140520 353-2014-515
Handläggare
Maud Quist
Till
Socialstyrelsen Att:
Lars-Erik Hallengren
2 (5) Beskrivning av utvärderingen
Syfte
Att utvärdera VRs investering i MONA-systemets funktion och utveckling.
Att undersöka möjligheten till vidareutveckling av det befintliga MONA-systemet vid SCB inför en eventuell introduktion av ett system för elektronisk fjärråtkomst också vid Socialstyrelsen i avsikt att dessa system ska kunna kommunicera med varandra. Såväl nuvarande MONA-användares som potentiella MONA-användares behov ska identifieras och en bedömning ska göras av hur dessa behov tillgodoses idag. Med potentiella användare avses i detta sammanhang forskare som använder Socialstyrelsens register.
Utvärderingen syftar däremot inte till att utvärdera myndigheternas interna organisation av support till forskarna, inte heller Socialstyrelsens förmåga att implementera ett system för elektronisk fjärråtkomst till registerdata.
Utvärderingen syftar inte till att utvärdera legala aspekter i sig, men ska ta hänsyn till den pågående utredningen ”Förutsättningar för
registerbaserad forskning” (Dir 2013:8).
Utvärderingen inkluderar inte heller en bedömning av den vetenskapliga kvaliteten i den forskning som bedrivs med hjälp av MONA-systemet.
Metod
Utvärderingen görs av en internationell panel som till underlag för sin bedömning har tillgång till:
1. självvärderingar från SCB respektive Socialstyrelsen 2. kommentarer från SCB och Socialstyrelsen över varandras
självvärderingar
3. användarundersökningar av befintliga MONA användare (forskare) (SCB) och användare (forskare) av Socialstyrelsens register (Socialstyrelsen) i fråga om användarnas synpunkter och behov
4. övrigt relevant skriftligt underlag 5. hearings med olika intressenter April 2014 – Planering av utvärderingen
Maj och juni 2014 - SCB och Socialstyrelsen genomför varsin självvärdering. SCB genomför en användarenkät. Socialstyrelsen genomför en undersökning av behov och synpunkter hos forskare som använder Socialstyrelsens register. VR rekryterar en internationell panel.
Skriftligt underlag går ut till panelen.
3 (5) Juli 2014 – Socialstyrelsen levererar sin självvärdering till VR senast 3 juli.
Augusti 2014 – SCB och Socialstyrelsen kommenterar varandras självvärderingar skriftligt. SCB och Socialstyrelsen levererar resultat från användarundersökningarna till VR senast 29 augusti. VR skickar dessa underlag till panelen.
September 2014 – panelen genomför hearings i Stockholm med SCB, Socialstyrelsen, befintliga och potentiella användare, representanter för RFI och ev. ytterligare intressenter.
Oktober 2014 – utkast till rapport faktagranskas av SCB och
Socialstyrelsen. Panelens huvudsakliga slutsatser och rekommendationer presenteras vid Registerdatarådets möte.
November 2014 – Panelens huvudsakliga slutsatser och
rekommendationer presenteras vid möte med Rådet för infrastruktur och VRs ledningsråd.
December 2014 – utvärderingsrapporten publiceras.
Instruktion till självvärdering för Socialstyrelsen
Socialstyrelsen ombeds skriva en självvärdering utifrån följande frågor i ett sammanhållande dokument om max 15 sidor. Självvärderingen ska skrivas på engelska och kunna läsas och förstås av den internationella panelen utan hänvisning till andra dokument. Eventuell kompletterande information skickas som bilagor enligt specifikation. Självvärderingen skickas till susanna.bylin@vr.se, maud.quist@vr.se och
sten.soderberg@vr.se som en PDF fil och ska vara
VR tillhanda senast 3 juli 2014. Frågor om utvärderingen ställs till:
Maud Quist eller Sten Söderberg maud.quist@vr.se sten.soderberg@vr.se Avd för forskningspolitik,VR Avd för forskningspolitik, VR Enheten för analys och Enheten för analys och
utvärdering utvärdering
Tel: 08-546 44 212 Tel: 08-546 44 368
Beskrivning av Socialstyrelsens register (ca 7 sidor) 1) Beskriv registerservice och kostnaderna för denna funktion.
Beskriv processen för hur forskare får tillgång till
Socialstyrelsens registerdata. Sker prövning av forskningens kvalitet? Sker etiska prövningar? Hur sker prissättningen? Hur lång tid tar det från det att forskarnas begäran om tillgång till data till dess att de får tillgång till dem? Hur sker anpassning till nuvarande lagar och förordningar?
2) Baserat på vad ni känner till, gör en kortfattad jämförelse av hur myndigheter motsvarande Socialstyrelsen i våra nordiska grannländer hanterar registerdata för forskningsändamål. Vilka likheter och skillnader finns mellan Sverige/Socialstyrelsen och berörda länder i dessa avseenden?
3 (5) Juli 2014 – Socialstyrelsen levererar sin självvärdering till VR senast 3 juli.
Augusti 2014 – SCB och Socialstyrelsen kommenterar varandras självvärderingar skriftligt. SCB och Socialstyrelsen levererar resultat från användarundersökningarna till VR senast 29 augusti. VR skickar dessa underlag till panelen.
September 2014 – panelen genomför hearings i Stockholm med SCB, Socialstyrelsen, befintliga och potentiella användare, representanter för RFI och ev. ytterligare intressenter.
Oktober 2014 – utkast till rapport faktagranskas av SCB och
Socialstyrelsen. Panelens huvudsakliga slutsatser och rekommendationer presenteras vid Registerdatarådets möte.
November 2014 – Panelens huvudsakliga slutsatser och
rekommendationer presenteras vid möte med Rådet för infrastruktur och VRs ledningsråd.
December 2014 – utvärderingsrapporten publiceras.
Instruktion till självvärdering för Socialstyrelsen
Socialstyrelsen ombeds skriva en självvärdering utifrån följande frågor i ett sammanhållande dokument om max 15 sidor. Självvärderingen ska skrivas på engelska och kunna läsas och förstås av den internationella panelen utan hänvisning till andra dokument. Eventuell kompletterande information skickas som bilagor enligt specifikation. Självvärderingen skickas till susanna.bylin@vr.se, maud.quist@vr.se och
sten.soderberg@vr.se som en PDF fil och ska vara
VR tillhanda senast 3 juli 2014. Frågor om utvärderingen ställs till:
Maud Quist eller Sten Söderberg maud.quist@vr.se sten.soderberg@vr.se Avd för forskningspolitik,VR Avd för forskningspolitik, VR Enheten för analys och Enheten för analys och
utvärdering utvärdering
Tel: 08-546 44 212 Tel: 08-546 44 368
Beskrivning av Socialstyrelsens register (ca 7 sidor) 1) Beskriv registerservice och kostnaderna för denna funktion.
Beskriv processen för hur forskare får tillgång till
Socialstyrelsens registerdata. Sker prövning av forskningens kvalitet? Sker etiska prövningar? Hur sker prissättningen? Hur lång tid tar det från det att forskarnas begäran om tillgång till data till dess att de får tillgång till dem? Hur sker anpassning till nuvarande lagar och förordningar?
2) Baserat på vad ni känner till, gör en kortfattad jämförelse av hur myndigheter motsvarande Socialstyrelsen i våra nordiska grannländer hanterar registerdata för forskningsändamål. Vilka likheter och skillnader finns mellan Sverige/Socialstyrelsen och berörda länder i dessa avseenden?
4 (5) 3) Beskriv kort Socialstyrelsens register för mikrodata:
Beskrivningen ska fokusera på nuläget men med en kort bakgrundsbeskrivning av historiken, vilka slags register som omfattas, hur styrningen sker, kostnader för utveckling och drift, hur finansieras registren, hur mycket och vilken typ av personal som krävs, standardiserad dokumentation, hur datasäkerheten och driftssäkerheten tillgodoses, vilka rutiner och bedömningar Socialstyrelsen har för utlämnande av känsliga personuppgifter t.ex. i fråga om anonymisering.
4) Beskriv kort de IT-lösningar som används för att ge forskarna tillgång till registerdata, inklusive utlämning av data, och varför Socialstyrelsen har valt dessa lösningar.
5) I vilken grad samarbetar ni med SCB om utlämnade av registerdata till forskare? Beskriv processen för det t.ex. vem som lämnar ut, kopplar ihop, avidentifierar etc. Vad lämnas ut via MONA? Hur anser ni att det fungerar?
6) Redogör för hur många och vilken typ av forskare som är användare och vilken typ av forskning (forskningsämnen, hemvist) som bedrivs med hjälp av registren. Vilka typer av objekt och typer av data används mest frekvent av forskare?
Hur stor andel av användarna utgörs av forskare? Beskriv översiktligt de typer av användare som inte är forskare. Beskriv utvecklingen över tid.
Egen värdering av Socialstyrelsens register med tonvikt på deras användning för forskningsändamål (ca 6 sidor)
7) Har Socialstyrelsen genomfört några användarundersökningar bland forskare som använder Socialstyrelsens register? I så fall vilka är de huvudsakliga slutsatserna och lärdomarna av dessa?
Vilka åtgärder har vidtagits? Vilka åtgärder planerar Socialstyrelsen att vidta med anledning av
användarundersökningarna? Vilken bedömning görs av forskarnas behov och hur Socialstyrelsens register svarar upp mot det?
8) Vilka vidareutvecklingsbehov finns för dagens register vid Socialstyrelsen med tonvikt på deras användning för forskningsändamål? I vilken mån beaktas utvecklingen inom medicinsk forskning t.ex. med avseende på utvecklingen inom genomsekvensering (stora datakällor).
9) SWOT analys: Gör en sammanfattande bedömning av hur Socialstyrelsens system för tillhandahållande av register för forskningsändamål fungerar - Styrkor, Svagheter, Möjligheter och Hot.
Samordning av SCBs register och Socialstyrelsens register (ca 2 sidor)
10) Vad skulle enligt Socialstyrelsen vara de främsta fördelarna och nackdelarna med en samordning av SCBs register och Socialstyrelsens register? Kommentera fördelar och nackdelar i
5 (5) allmänhet och via MONA (eller ett vidareutvecklat system) specifikt.
11) Vilka hinder och svårigheter ser ni med en samordning av SCBs register och Socialstyrelsen register? Kommentera hinder och svårigheter i allmänhet och via MONA (eller ett vidareutvecklat system) specifikt.
Bilagor:
Eventuella bilagor specificeras.