• Enskilt samtal med endast föräldrar som ingår i vårdplanen, vid diabetesdebut och uppföljande samtal förslagsvis en gång per år.
• Screening med självskattningsformulär av föräldrarnas psykologiska status på planerat återbesök.
• Ökad tillgänglighet till sjukvården till exempel via online verktyg.
• Satsning på att öka den medicinsk-tekniska kompetensen hos vårdpersonal på vårdavdelningar.
• Anpassning av den skriftliga informationen till föräldrar med läs- och/eller skrivsvårigheter.
• Organiserat gruppstöd till föräldrar indelade efter barnens ålder och behandlingsregim.
• Kompletterande gruppstöd online med ett forum att dela dokument samt informera om nya forskningsresultat. Utveckling av online stödforum är både hälsofrämjande och kostnadseffektivt – en lösning som stödjer den hållbara utvecklingen.
• Utbildning av skolpersonal/barnomsorgspersonal på skolorna/i barnomsorgen samt hjälp vid konflikter med skolan/barnomsorg.
• Organiserad utbildning av anhöriga.
• Anpassning av information från kuratorn till familjens aktuella situation med möjlighet till senareläggning och uppföljning vid behov.
REFERENSER
Boman, Å., Povlsen, L., Dahlborg-Lyckhage, E., Hanas, R. & Borup, I. (2013). Fathers’ encounter of support from paediatric diabetes teams; the tension between general recommendations and personal experience. Health and Social Care in the Community, 21(3), ss. 263-270. doi:10-1111/hsc.12013
Boogerd, E., Maas-van Schaaijk, N., Noordam, C., Marks, H. & Verhaak, C. (2015). Parents´experiences, needs, and prefereces in pediatric diabetes care: Suggestions for improvement of care and the possible role of the internet. A qualitative study. Journal of Specialists in Pediatric Nursing, (20), ss. 218-229. doi:10.1111/jspn.12118
Bowes, S., Lowes, L., Warner, J. & Gregory, JW. (2009). Chronic sorrow in parents of children with type 1 diabetes. Journal of Advanced Nursing, 65(5), ss. 992-1000.
Carlsson, A. & Forsander, G. (2012). Diabetes. I Hanséus, K., Lagerkrantz, H. & Lindberg, T. (red.). Barnmedicin, ss. 531–541
Castensøe- Seidenfaden, P., Teilmann, G., Kensing, F., Hommel, E., Olsen, B. S. & Husted, G. R. (2017). Isolated thoughts and feelings and unsolved concerns: adolescents’ and parents’ perspectives on living with type 1 diabetes - a quantitative study using visual storytelling. Journal of Clinical Nursing, 26(19–20), ss. 3018–3030. Dahlberg, K., Dahlberg, H. & Nyström, M. (2008) Reflective Lifeworld Research. 2. uppl. Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K. & Segersten, K. (2010). Hälsa och vårdande i teori och praxis. Stockholm: Natur och Kultur.
da Estrela, C., Barker, E., Lantagne, S. & Gouin, J-P. (2018). Chronic parenting stress and mood reactivity: the role of sleep quality. Stress and Health, (34), ss. 296-305. doi:10.1002/smi.2790
Elo, S., Kääriäinen, M., Kanste, O., Pölkki, T., Utriainen, K. & Kyngäs, H. (2014). Qualitative Content Analysis: A Focus on Trustworthiness. SAGE Open, (4), ss.1-10. doi:10.1177/2158244014522633
Elo, S. & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing 62(1), 107–15. doi:10.1111/j.1365-2648.2207.04569.x
Ekebergh, M. (2016). Att förstå patienten ur livsvärldsperspektiv. I Arman, M.,
Dahlberg, K. & Ekebergh, M. (red.), Teoretiska grunder för vårdande. Stockholm: Liber, ss. 66-75.
Grandelius, B., Lindberg, T. & Nordmark Lindberg I. (2011). Barnets utveckling. i Magnusson Österberg, J. (red), 1177 Vårdguiden.
https://www.1177.se/barn--gravid/sa-vaxer-och-utvecklas-barn/barnets-utveckling/ [2019-05-27]
Hansen, J., Weissbrod, C., Schwartz, D. & Taylor, P. (2012). Paternal involvement in pediatric type 1 diabetes: fathers’ and mothers’ psychological functioning and disease management. Families, Systems & Health, 30(1), ss. 47–59. doi:10.1037/a0027519 Hesselmar, B., Narbro, K. & Ohlin-Johansson, A. (2016) Vårdbehov i Västra Götaland - Barn med diabetes.
https://alfresco.vgregion.se/alfresco/service/vgr/storage/node/content/workspace/Spaces Store/fd596322-1e01-437b-8fc8-b7a210941717/Vårdbehov-i-västra-götaland-
Barn%20med%20diabetes%20160229.pdf?a=false&guest=true [2019-04-26]
Hanås, R. (2014). Typ 1 Diabetes hos barn, ungdomar och unga vuxna - Hur du blir expert på din egen diabetes. 6. uppl., Västerås: EDIT Västra Aros AB.
Howe, C., Ayala, J., Dumser, S., Buzby, M. & Murphy, K. (2012). Parental expectations in the care of their children and adolescents with diabetes. Journal of Pediatric Nursing, (27), ss.119-126. doi:10.1016/j.pedn.2010.10.006
Jaser, S. (2011). Family interaction in pediatric diabetes. Current Diabetes Reports, (11), ss. 480-485. doi:10.1007/s11892-011-0222-y
Jaser, S., Lord, J., Simmons, J. & Malow, B. (2016). Brief report: sleep disturbances in young children with type 1 diabetes. Diabetes Research and Clinical Practice, (120), ss. 232-234. doi:10.1016/j.diabres.2016.08.012
Jönsson, L., Lundqvist, P. & Hallström, I. (2016). Parents HRQOL, their satisfaction with care, and children over the age of eight’s experiences of family support two years subsequent to the child’s diagnosis with type 1 diabetes. Comprehensive Child & Adolescent Nursing, 39(4), ss. 287-300
Kobos, E., & Imiela, J. (2015). Factors affecting the level of burden of caregivers of children with type 1 diabetes. Applied Nursing Research, (28), ss. 142-149. doi:10.1016/j.apnr.2014.09.008
Kvale, S. och Brinkmann, S. (2017) Den kvalitativa forskningsintervjun. 3. uppl. Lund: Studentlitteratur
Limbers, C. & Teasdale, A. (2018). Parenting stress in fathers of children with type 1 diabetes. Family and Community Health, 41(2), ss. 117-122. doi:10.1097/FCH.0000000000000185
Lindström, C., Anderzén-Carlsson, A. & Lindahl Norberg, A. (2016). Group
interventions in parents of chronically ill children - a small-scale study. Scandinavian Journal of Caring Sciences. (30), ss. 678-686. doi:10.1111/scs.12287
Lindström, C., Åman, J. & Norberg, A.L. (2010). Increased prevalence of burnout symptoms in parents of chronically ill children. Acta Paediatrica (99), ss. 427–432. doi:10.1111/j.1651-2227.2009.01586.x
Lindström, C., Åman, J., Lindahl Norberg, A., Forssberg, M. & Anderzén-Carlsson, A. (2017). “Mission impossible”; the mothering of a child with type 1 diabetes- from the perspective of mothers experiencing burnout. Journal of Pediatric Nursing, (36), ss. 149–156. doi:10.1016/j.pedn.2017.06.002
Mackey, E., Chen, R., Struemph, K., Powell, P., Streisand, R. & Holmes, C. (2014). Maternal depressive symptoms and disease care status in youth with type 1 diabetes. Health Psychology, 33(8), ss. 783-791. doi:10.1037/hea0000066.supp
McBroom, L. (2017). Mothers’ parenting responsibility after divorce. Pediatric Nursing, 43(6), ss. 283-287.
McDougal, J. (2002). Promoting normalization in families with preschool children with type 1 diabetes. Journal for Specialist in Pediatric Nursing. 7(3).
Merkel, R. & Wright, T. (2012). Parental self-efficacy and online support among parents of children diagnosed with type 1 diabetes mellitus. Pediatric Nursing, 38 (6). ss. 303- 308.
Mitchell, S., Hilliard, M., Mednick, L., Henderson, C., Cogen, F. & Streisand, R. (2009). Stress among fathers of young children with type 1 diabetes. Families, Systems & Health, 27(4), ss. 314-324. doi:10.1037/a0018191
Nieuwesteeg, A., Hartman, E., Aanstoot, H.-J., van Bakel, H., Emons, W., van Mil, E. & Pouwer, F. (2016a). The relationship between parenting stress and parent - child interaction with health outcomes in the youngest patients with type 1 diabetes (0-7 years). European Journal of Pediatrics, 157 (3), ss. 329–338.
Nieuwesteeg, A., Hartman, E., Emons, W., van Bakel, Aanstoot, H.-Jvan Mil, E. & Pouwer, F. (2016b). Paediatric parenting stress in fathers and mothers of young with type 1 diabetes: a longitudinal study. Diabetic Medicine, (34), ss. 821-827. doi:10.1111/dme.13300
Patel, V., Saxena, S., Frankish, H. & Boyce, N. (2016). Sustainable development and global mental health- a Lancet Commission. The Lancet, 387(10024), ss. 1143-1145. doi:10.1016/S0140-6736(16)00208-X
Paterson, B. & Brewer, J. (2009). Needs for social support among parents of adolescents with diabetes. Journal of Nursing and Healthcare of chronic Illness (1). ss. 177-185. doi:10.1111/j.1752-9824.2009.01019.x
Patton, S., Dolan, L., Smith, L., Thomas, I. & Powers, S. (2011). Pediatric parenting stress and its relation to depressive symptoms and fear of hypoglycemia in parents of young children with type 1 diabetes mellitus. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 18 (4), ss. 345-352. doi:10.1007/s10880-011-9256-1.
Polit, D.F & Beck C. T. (2012). Nursing research. Generating and assessing evidence for nursing practice. Philadelphia: Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins.
Rankin, D., Harden, J., Waugh, N., Noyes, K., Barnard K. & Lawton, J.(2016). Parents’ information and support needs when their child is diagnosed with type 1 diabetes: a qualitative study. Health Expectations, 19 (3), ss. 580-591
Rechenberg, K., Grey, M. & Sadler, L. (2017). Stress and posttraumatic stress in mothers of children with type 1 diabetes. Journal of Family Nursing, 23 (2), ss. 201– 225
Riksföreningen för barnsjuksköterskor (2016). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk-sjukskoterskeforening/publikationer- svensk-sjukskoterskeforening/kompetensbeskrivningar-
publikationer/kompetensbeskrivning_halso-och_sjukvard_for_barn_och_ungdomar.pdf [2019-04-23]
SFS 2003:460. Lagen om etikprövning av forskning som avser människor. Stockholm: Utbildningsdepartementet
SFS 2009:400. Offentlighets- och sekretesslag. Stockholm: Justitiedepartementet. SFS 2010:800. Skollagen. Stockholm: Utbildningsdepartementet
Shiona, S. (2004). Positive interventions for children with chronic illness: parents´ and teachers´ concerns and recommendations. Australian Journal of Education. 48(3). ss. 239-252
SOU 2019:13. Agenda 2030 och Sverige: Världens utmaning- världens möjlighet. Stockholm: Regeringskansliet.
Streisand, R., Swift, E., Wickmark, T., Chen, R. & Holmes, C. (2005). Pediatric parenting stress among parents of children with type 1 diabetes: the role of self-efficacy, responsibility, and fear. Journal of Pediatric Psychology, 30 (6), ss. 513–521.
Socialstyrelsen (2017). Egenvård. Stockholm: Socialdepartamentet.
Sullivan- Bolay, S., Knafl, K., Tamborlane, W. & Gray, M. (2004). Parents´reflections on managing their children´s diabetes with insulin pumps. Journal of Nursing
Scholarship, (33), ss. 316–323.
Svensk Barnläkarförenings delförening för endokrinologi och diabetes (2014). Uppföljning och bedömning av glukoskontroll hos barn och ungdomar med diabetes. http://endodiab.barnlakarforeningen.se/vardprogram/forslag-nya-svenska-riktlinjer-for- barn-och-ungdomsdiabetes-del1/ [2019-05-27]
Svensk Barnläkarförenings delförening för endokrinologi och diabetes (2017). Diabetes vid öppenvårdsmottagning för barn och ungdomar. Svensk Barnläkarförening. http://endodiab.barnlakarforeningen.se/wp-
content/uploads/sites/9/2015/03/VP_2016_Kap7-Diabetesvard-bumm.pdf [2019-04-23] Särnblad, S., Berg, L, Detlofsson, I., Jönsson, Å. & Forsander, G. (2014). Diabetes management in Swedish schools: a national survey of attitudes of parents, children, and diabetes teams. Pediatric Diabetes, 15(8), ss. 550–556. doi:10.1111/pedi.12133
Viaene, A., Van Daele, T., Bleys, D., Faust, K. & Massa G. (2017). Fear of hypoglycemia, parenting stress, and metabolic control for children with type 1 diabetes and their parents. Journal of Clinical Psychology in Medical Settings, 24 (1), ss. 74-81. doi:10.1007/s10880-017-9489-8.
Wickberg, B. (2016). Screening för depression med EPDS. Rikshandboken för barnhälsovård.
https://www.rikshandboken-bhv.se/metoder--riktlinjer/screening-med-epds/ [2019-05- 03]
Wiklund, L. (2003). Vårdvetenskap i klinisk praxis. 3. uppl. Stockholm: Natur och Kultur
Whittemore, R., Jaser, S., Chao, A., Jang, M. & Grey, M. (2012). Psychological experience of parents of children with type 1 diabetes. The Diabetes Educator, 38 (4), ss. 562–578. doi:10.1177/0145721712445216
Bilaga 1
Informationsmail till Vårdenhetschef
Hej!
Vi är två sjuksköterskor som studerar Specialistsjuksköterskeutbildning med inriktning mot Hälso- och sjukvård för barn och ungdomar vid Högskolan i Borås. Som en del i utbildningen gör vi ett examensarbete på avancerad nivå under våren 2019. Vi vänder oss därför till dig som ansvarig för verksamheten inom Barn och
ungdomsdiabetesmottagningen och ber om tillstånd om att genomföra vårt examensarbete hos er.
Syftet med studien är att under genom intervjuer med vårdnadshavare till barn med diabetes undersöka vad stöd innebär för dem, samt hur de upplever stöd från
sjukvården. Inklusionskriterier för att deltaga är vårdnadshavare till barn med diabetes typ 1 i åldern 4–12 år med diagnos sedan minst 1 år tillbaka samt att förstår och tala svenska.
Vi undrar om vi kan få ta hjälp av sjuksköterskor på Barn och
ungdomsdiabetesmottagningen, SÄS med urval av vårdnadshavare till studien. Det skulle innebära att diabetessjuksköterskor lämnar ut ett informationsbrev med förfrågan om deltagande i intervjustudien. Om vårdnadshavaren vill deltaga ombeds de kontakta någon av oss via mail eller telefon för att boka en intervjutid. Se bifogat
informationsbrev. För mer information se även bilagt Informationsbrev till vårdnadshavare.
Vi skulle behöva ditt svar så fort som möjligt men senast 190208. Återkom gärna om du undrar något.
Med vänliga hälsningar Maria Sällman
Dorota Wraga