Kvinna Man

Totalt

Diagram 29. Diagrammet visar hur vanliga de olika medicinerna är bland män och kvinnor. Av alla svarande äter 56 % Aricept, 19 % Exelon, 19 % Reminyl och 6 % Ebixa. Av kvinnorna äter 56 % Aricept, 17 % Exelon, 21 % Reminyl och 6 % Ebixa. Av männen äter 56 % Aricept, 22 % Exelon, 16 % Reminyl och 6 % Ebixa.

Har du som anhörig blivit kallad till vårdplanering för den demenssjuka?

Av alla som svarat på enkäten har 66 % svarat Ja, de har blivit kallade till vårdplanering och 30

% svarat Nej, de har inte blivit kallade. Av dem som svarat Ja var 40 % maka eller make, 40 % var dotter, 11 % son och rester ande 9 % annan släkt. Av dem som svarat Nej var 34 % maka eller make, 43 % dotter och resterande 13 % son och 10 % annan släkt.

Vid en vårdplanering deltar förutom anhörig och demenssjuk även vårdpersonal. I diagram 30 syns fördelningen mellan de olika medverkande. Diagrammet visar enbart hur ofta de olika parterna medverkar och ingenting om kombinationen. Den som oftast medverkar vid vårdplane-ring är sjuksköterska, sedan kommer biståndshandläggare/enhetschef och kontaktperson.

10%

32%

24% 7%

27%

sjuksköterska arbetstterapeut kontaktperson

biståndshandläggare /enhetschef

Diagram 30. Diagrammet visar hur ofta olika deltagare förekommer. I 32 % med-verkar sjuksköterska, 27 % biståndshandläggare/enhetschef, 24 % kontaktperson, 10 % läkare och slutligen i 7 % av vårdplaneringarna medverkar arbetsterapeut.

Öppen fråga

Den öppna frågan har besvarats av 809 personer, d.v.s. 48 % av alla enkätsvar. Diagram 18 visar hur många procent av de som svarat som tillfaller respektive kategori, resultatet redovisas i tabellen nedan.

Kategori Andel

1. Brist på personal 22 %

2. Brist på sysselsättning och promenader för de dementa 32 % 3. Personalen dåligt utbildad inom demensvård 10 %

4. Brist på sjukgymnastik och arbetsterapi 5 %

5. Brist i omvårdnad, olämplig personal 5 %

6. Stor personalomsättning 4 %

7. Dålig kontakt med vårdpersonal 4 %

8. Försämrad ekonomi 4 %

9. Brist i information och kommunikation 5 %

mellan anhörig /läkare och personal/läkare

10. Bra boende och bra personal 20 %

11. Övrigt 36 %

De enskilda kategorier som förekommer oftast är:

– Brist på sysselsättning för de boende- många skriver att de demenssjuka spenderar den mesta av tiden framför TV-n och att de aldrig får komma ut.

– Brist på personal – Det finns ett samband mellan denna kategori och den ovanför eftersom anledningen till att de boende är dåligt sysselsatta beror på att personalen inte har tid.

– Bra boende och personal – många av de anhöriga berömmer personalen och det boende där den demenssjuka bor.

– Övrigt. Anledningen till att andelen övrig är så stor är att på många enkäter finns nedtecknat sjukdomsförlopp och liknande som inte går att kategorisera och presentera.

Många av de anhöriga är mycket tacksamma för att denna enkät genomförs, och tycker att det är en viktig fråga som glöms bort idag.

Andra kommentarer som ofta förekommer är att den anhöriga tycker att den demenssjukas boen-de verkar mer som förvaring än rehabilitering. Vårdplanering sker ofta på boen-den anhörigas initiativ, de får tjata på personalen för att något ska hända. Ofta sker det ingen uppföljning av vårdplane-ringen. En del av kommentarerna handlar om medicinering, anhöriga tycker att de demenssjuka äter för mycket mediciner. Kommentarerna om outbildad personal och personalomsättning nämns ofta i samband med semestervikarier. Slutligen är de många av de anhöriga som uttrycker sorg och oro för de demenssjukas situation.

Slutsatser

Av 9500 utskickade enkäter har 2568 personer svarat. Av dessa är 71 % kvinnor och 27 % män.

Enkät A

Av de demenssjuka i enkät A är 53 % män, det är alltså naturligt att andelen kvinnliga anhöriga är större (73 %). Nästan hälften av dem som svarat på enkät A tillhör gruppen maka, kategorierna make och dotter är nästan lika stora (ca 20 %), endast 4 % av de svarande är söner.

När det gäller frågan om hur mycket tid den anhöriga avsätter för att vårda den demenssjuka så är spridningen stor. 20 % lägger upp till 10 timmar/vecka och lika många mer än 100 timmar/

vecka. Där emellan är spridningen ganska jämn. Grupperna maka och make är de som utgör den största andelen av alternativen från 11 timmar/vecka upp till mer än 100 timmar/vecka. Grupper-na son och dotter utgör största andelen bland dem som avsätter upp till 10 timmar/vecka. Sam-hället sparar pengar på att anhöriga avsätter tid för att vårda den demenssjuka, för att få fram en kostnad har vi beräknat ett medelvärde på antalet timmar som avsätts och multiplicerat det med en timpenning på 100 kronor. Resultatet visa att totalt sparar samhället ca 3,9 miljoner kronor/

vecka på de 888 personer som lägger mellan 5 och 100 timmar/vecka på att vårda den demens-sjuka.

74 % av de anhöriga får någon form av hjälp från kommun eller annan organisation. De vanligas-te hjälpformerna är Dagverksamhet och Hemtjänst. Tillsammans utgör maka/make den relations-kategori som får den mesta av hjälpen.

39 % av de tillfrågade har merkostnader på 500 kr eller mindre/månad, 20 % har merkostnader på ca 1000 kr. 20 % har inte svarat på frågan, flera av dem har skrivit att det är svårt att uppskatta den egentliga kostnaden. De flesta av dem som har merkostnader tillhör kategorin maka/make.

Det är endast ett fåtal av de anhöriga som får anhörigersättning från kommunen (12 %) eller är anställda av kommunen som anhörigvårdare (5 %). Andelen män som får ersättning är lite större än kvinnorna.

Vanligaste kommentaren i enkät A är att den anhöriga vill ha mer eller annan form av stöd.

Enkät B

Av dem som svarat på enkät B är hela 40 % döttrar, 23 % maka och 15 % make. Av dessa siffror kan man dra slutsatsen att den demenssjuka ofta flyttar till ett boende då han eller hon blir en-samstående.

67 % av de anhöriga besöker den demenssjuka minst 1 gång/vecka. Av dem är den största ande-len döttrar. 18 % av de tillfrågade besöker den demenssjuka varje dag, av dem är den största andelen maka/make. Endast 3 % besöker den anhöriga mer sällan än 1 gång/månad.

41 % avsätter mindre än 5 timmar/vecka på att besöka den demenssjuka, 34 % avsätter ca 10 timmar och 12 % ca 20 timmar. När antalet timmar ökar, ökar även andelen maka/make. Bland dem som lägger mindre än 5 timmar/vecka är döttrarna flest. Döttrarna avsätter mer tid än söner-na på att besöka den demenssjuka.

70 % av de anhöriga har merkostnader på mindre än 500 kr/månad för att besöka och vårda den

demenssjuka, 16 % har kostnader på ca 1000 kr/månad. Bland enkät B har ca 90 % av de de-menssjuka har genomgått en demensundersökning. Bland enkät A är motsvarande siffra 85 %.

26 % av de som bor på särskilt boende äter någon forma av bromsmedicin, den vanligaste är Aricept som äts av ca 50 %. Motsvarande siffra för de demenssjuka som bor kvar hemma är 54

%, även bland dem äter ungefär hälften Aricept.

66 % av dem som bor på boende har blivit kallade till vårdplanering, av dem är 40 % maka/make och 40 % dotter. Av dem som fortfarande bor hemma har 37 % blivit kallade till vårdplanering.

Den vanligaste kommentaren bland de anhöriga är att de demenssjuka inte har tillräcklig syssel-sättning på boendet. Det beror till största delen på att personalen inte har tid att sitta med de sjuka utan har enbart tid för de mest nödvändiga sysslorna.

Sammanställningen är gjord av StudentConsulting AB, Luleå Bilagorna 1 och 2 finns att beställa hos Demensförbundet.

Demensförbundet vill tacka de fyra läkemedelsbolagen:

Novartis, Janssen-Cilag AB, Lundbeck och Pfizer som bidragit till att denna enkätun-dersökning kunnat genomföras.

Vi vill också tacka Allmänna arvsfonden som möjliggjort att vi har kunnat samman-ställa och publicera rapporten.