1.0 Introduktion
Cancer är en sjukdom med hög förekomst i världen som blir allt vanligare och fler människor drabbas därmed av sjukdomen. En av tre personer insjuknar i cancer i Sverige, men sjukdomen drabbar fler än så eftersom människor i personens omgivning även blir påverkade. Av alla dödsfall i Sverige är anledningen i cirka 25% av fallen cancer (ROC 2020). Den anhörige till en person som vårdas palliativt för cancer ska tillsammans med patient och personal erbjudas att vara delaktig i och påverka vården.
Tillsammans ska de komma överens om vilken roll den anhörige kommer ha i den fortsatta vården, om den anhörige vill vårda patienten praktiskt eller endast finnas som ett stöd. I de fall den anhörige är i behov av stöd, ska han eller hon erbjudas emotionellt och- eller praktiskt stöd (Kunskapsbank för cancervården u.å.).
1.1 Cancer
Cancer definieras av nationalencyklopedin som ett samlingsnamn för olika maligna tumörer, dessa skulle beskrivas av elakartad karaktär (Malmquist & Söderlund Leifler u.å.). En tumör är en utväxt på en levande organism som uppkommer vid onormal celldelning. I normalt fall kontrollerar kroppen celldelningen mycket noggrant.
Kontrollsystemet kan skadas genom exempelvis mutationer eller genetiska faktorer, vilket gör det möjligt för cellen att dela sig okontrollerat och ge upphov till en tumör (Björn, Jonsson & Fänge u.å.).
1.2 Palliativ vård
Palliativ vård definieras enligt nationalencyklopedin som omvårdnad och medicinsk behandling i syfte att symtomlindra. Palliativ vård förväntas inte påverka sjukdomens förlopp, utan ges för att förbättra den sjukes livskvalité. Termen används när en sjukdom inte längre går att bota och därmed bedöms begränsa den sjukes livstid.
Palliativ vård innebär inte nödvändigtvis att en samtidig behandlingsåtgärd utesluts.
Behandlingsåtgärder kan vidtas i syfte och hopp om att förlänga livslängden eller symtomlindra den sjuke (Malmquist u.å.). Enligt Fjose, Eilertsen, Kirkevold och Grov (2018) är syftet med palliativ vård att främja livskvalitén hos patienter och dess anhöriga för att få en fin sista tid tillsammans.
2 1.3 Olika vårdformer
Palliativ vård kan bedrivas på flera olika sätt och utformas efter patientens önskemål och behov. Allmän palliativ vård bedrivs av personal med grundläggande kunskap och kompetens inom det aktuella området och ges exempelvis på sjukhus, hemsjukvård, primärvård samt vård- och omsorgsboenden. Specialiserad palliativ vård bedrivs av sjukvårdspersonal med särskild kunskap och kompetens inom denna vårdform. Vården bygger på teamverksamhet mellan olika professioner, däribland sjuksköterska, läkare och fysioterapeut. Verksamhetens huvuduppgift är att erbjuda specialiserad vård till svårt sjuka och döende patienter med komplicerade symtom eller patienter med en livssituation som medför särskilda behov. Den specialiserade vården bedriver både hemsjukvård och sluten vård, men kan även erbjudas genom att stödja den allmänna palliativa vården via palliativa konsultteam (Socialstyrelsen 2018). Hur den palliativa vården kan utformas beror enligt Lindqvist och Rasmussen (2014) på när i livscykeln döden äger rum, hur sjukdomsförloppet gestaltar sig, hur den sociala situationen ser ut och vilka tillgängliga vårdformer som finns. Patientens önskan är många gånger att den palliativa vården ska genomföras i patientens hem, detta medför ofta en ansträngande situation för patientens make eller maka. Att få sin vård i hemmet innebär även en förändring av hemmiljön som förvandlas till en institutionslik miljö med diverse hjälpmedel.
1.4 Sjuksköterskans roll
Enligt Friedrichsen (2012) ser sjuksköterskans roll i den palliativa vården olika ut beroende på om sjuksköterskan arbetar inom allmän- eller specialiserad palliativ vård.
Den allmänna sjuksköterskan möter sporadiskt patienter i palliativt sjukdomsskede medan den specialiserade sjuksköterskan enbart har sin inriktning inom palliativ omvårdnad. Därav besitter den specialiserade sjuksköterskan mer kunskap inom området. Gemensamt för de båda dimensionerna är att omvårdnaden avser hela människan och familjen. Den palliativa omvårdnaden är beroende av kunskap inom bland annat omvårdnad, döendets psykologi, avancerad symtomlindring och etiska principer. Tidigare forskning visar att sjuksköterskan med hjälp av olika skalor, kan utveckla förmågan att tillhandahålla omvårdnad för patienten och dennes familj. Med hjälp av skalor som bland annat underlättar för sjuksköterskan att förklara för samt respektera de anhörigas värdighet, kan sjuksköterskan lättare kommunicera med och stödja de anhöriga (Yusuke et al. 2019). Genom att observera patienten kan
3 sjuksköterskan i många fall få en blick av dennes livssituation (Zimmermann et al.
2016). Vidare tar Friedrichsen (2012) upp exempel på sjuksköterskans olika roller i den palliativa vården. Förutom symtomlindring och praktiska funktioner, handlar
sjuksköterskans roll om att koordinera och bygga upp förtroendefulla relationer samt stötta patienten och dess anhöriga. Yrkesrollen kräver även kommunikativa kunskaper såsom ärlighet, följsamhet och timing. I en studie uppger sjuksköterskor att de, i mötet med en svag och nödställd patient, ofta upplever sympati och medkänsla för patienten (Zimmermann et al. 2016).
1.5 Patientens upplevelser
Patienter med palliativ vård till följd av elakartad cancer beskriver en blandning av känslor. Ena stunden kan det vara en känsla av trygghet medan de nästa stund känner sig otrygg. Det kan samtidigt kännas som en ständig balans mellan vanmakt och styrka eller känslan av stress över en oviss framtid. Med försämrad hälsa och svagare kropp beskriver många patienter det som känslan av att leva med en dödsdom. En kropp som stänger ned kan upplevas som en ständig påminnelse av en kommande död men även att viljan att leva avtar (Klarare et al. 2018). Patienterna upplever enligt Oechsle, Goerth, Bokemeyer och Mehnert (2013) nästintill dagligen symtom som energilöshet, trötthet och smärta. Det är dessa symtom som upplevs som mest intensiva och som skapar oro, men även de som kräver mest behandling. Andra vanliga symtom är enligt patienterna försämrad aptit, illamående samt ångest. Många patienter ser det som en fördel att inkludera anhöriga och vänner i vården och sin egen vardag. Enligt Milberg (2012) kan den sjuke uppleva att familj och vänner är till stor hjälp under sjukdomens förlopp och vid känsla av hopplöshet. Det kan upplevas som påfrestande för den sjuke att
sjukdomen inte bara påverkar en själv, utan dessutom anhöriga och vänner. Vidare beskriver Milberg att patienter upplever att det är skönt att kunna prata med familj och vänner samtidigt som de är rädd för att belasta dem.
1.6 Definition av anhöriga
Carlsson och Wennman-Larsen (2014) beskriver begreppen anhörig och närstående som synonymer och ger en vidare definition genom att förklara att den anhörige är en person som lever nära någon i behov av vård och omsorg till följd av sjukdom eller
funktionsnedsättning. Den anhörige kan vara såväl en person med direkt släktskap till den sjuke, men kan även inbegripa andra personer såsom grannar, vänner och utvidgad
4 familj. I föreliggande litteraturstudies resultat- och diskussionsdel benämns patienten som “den sjuke” eller “närstående” medan personer i patientens omgivning benämns
“anhörig”.
1.7 Teoretisk referensram
Katie Erikssons omvårdnadsteori grundar sig på begreppet Caritas som har sitt ursprung i det grekiska språket. Caritas betyder kärlek och givmildhet och definieras som det grundläggande motivet av vårdvetenskap. Eriksson fann inspiration till utvecklandet av sin teori från olika parter, däribland de grekiska filosoferna Platon och Aristoteles. Det mänskliga lidandet är en grundläggande komponent i Erikssons teori som menar att syftet med omvårdnad är att lindra lidande. Eriksson beskriver lidande som en oskiljaktig del av livet och som en förutsättning för att uppnå hälsa. Vidare menar Eriksson att en människa som lider vill ha sitt lidande bekräftat och därmed ges tid och rum till att försonas med lidandet. Lidande som uppkommer genom brist på vad
Eriksson beskriver som caritativ vård, är enligt teorin en kränkning av människans värdighet (Lindström, Lindholm-Nyström & Zetterlund 2014). Inom vården möter människan lidande i olika former. Livslidande är kopplat till en persons liv, och kan te sig olika beroende på vad personen drabbats av och var i livscykeln han eller hon befinner sig. Livslidande kan uppstå vid trauma eller sjukdom, och relateras till livshändelser som försätter människan i en situation där han eller hon börjar reflektera över sig själv och sitt livs innehåll och riktning. Lidandet kan även orsakas av vård eller brist på vård. Det kan exempelvis handla om att information undanhålls, en känsla av vanmakt i relation till vårdpersonal eller att patienter kränks (Wiklund Gustin 2014).
Erikssons vårdteori kan kopplas till föreliggande litteraturstudie eftersom palliativ vård av en närstående kan medföra lidande i olika grad för den sjuke, men såväl för de anhöriga, där sjuksköterskans roll blir att lindra lidandet utifrån patientens och de anhörigas behov.
1.8 Problemformulering
Varje år insjuknar ungefär en tredjedel av befolkningen i cancer. Antalet människor som drabbas är fler än så eftersom personer i den sjukes omgivning även påverkas. När patientens tillstånd inte längre går att bota, övergår vårdandet till en palliativ fas. Den palliativa fasen syftar till att förbättra patientens och dess närståendes livskvalité i livets slutskede genom att symtomlindra och reducera lidande. Det finns sedan tidigare
5 forskning och studier som fokuserar på patientens upplevelser av detta stadie i livet.
Litteraturstudier som belyser perspektivet från en anhörig och deras upplevelser av palliativ vård finns inte i samma utsträckning. Ämnet är viktigt att ha kunskap kring som grundutbildad sjuksköterska eftersom det palliativa skedet är något som de allra flesta sjuksköterskor kommer att komma i kontakt med någon gång under det
verksamma arbetslivet. Det är därför något som kräver att sjuksköterskan har tillräckligt med kunskap och information. Genom att ha kunskap om anhörigas upplevelser av den palliativa vården, kan sjuksköterskan utveckla sin förmåga att inkludera de anhöriga och ge omvårdnad till både patient och anhöriga i deras svåra situation. Vidare bidrar
kunskap inom ämnet till att minska lidande hos båda parter.
1.9 Syfte
Syftet med denna studie var att beskriva anhörigas upplevelser vid palliativ vård av en cancersjuk närstående.
Frågeställning:
Hur beskriver anhöriga sina upplevelser av att ha en cancersjuk närstående som vårdas palliativt?
2.0 Metod 2.1 Design
En beskrivande litteraturstudie (Polit & Beck 2020).
2.2 Sökstrategi
De vetenskapliga artiklarna har sökts fram genom databasen Medline via PubMed.
Genom att använda Medline via PubMed vid sökning av artiklar, avgränsas sökningar till tidskrifter inom medicin och omvårdnad. I och med det kommer en mängd artiklar sorteras bort eftersom PubMed i det här fallet inte inkluderar artiklar från tidskrifter som inte finns kodade för omvårdnad i databasen (Polit & Beck 2020). Söktermer har
formulerats utifrån studiens syfte. Söktermerna ”terminal cancer” och ”palliative cancer” återfinns som indexerade termer i Medical Subject Headings (MeSH) medan
“relative perspective” och “family experience” har använts som fritext eftersom dessa inte återfinns som MeSH-termer. Enligt Polit och Beck (2020) används MeSH-termer i Medline för att hjälpa författarna att identifiera lämpliga söktermer i artiklarna.
6 Författarna valde att använda både ”palliative cancer” och ”terminal cancer” eftersom söktermerna enligt Nationalencyklopedin (u.å) har en liknande innebörd. Initialt gjordes sökningarna med en sökterm i taget, för att sedan kombinera olika termer. Söktermerna har kombinerats med de booleska termerna AND och OR för att säkerställa att
artiklarna innehåller de angivna söktermerna. Enligt Polit och Beck (2020) används booleska termer för att antingen bredda eller smalna av sökningen. Termen “AND”
leder till att sökningen smalnas av eftersom sökningen endast visar resultat som innehåller båda begreppen. Begreppet “OR” breddar istället sökningen eftersom sökningen visar resultat som innehåller antingen eller. Begränsningar som använts är
“Fulltext”, ”5 år”, “Engelska”, “Adult: 19+ years”, “Adolescent: 13–18 years” samt att artiklarna ska finnas fritt tillgängliga i fulltext inom Högskolan i Gävle. Begränsningen
“Adult: 19+ years” valdes eftersom författarnas avsikt med studien är att studera anhöriga till patienter över 19 år. Tidigare begränsning kompletterades med
begränsningen ”Adolescent: 13–18 years” eftersom författarna ansåg att de anhöriga till patienten kunde utgöras av såväl syskon som barn till patienten. Sökningarna som genererade i valda artiklar redovisas nedan i tabell 1.
Tabell. 1. Sammanställning av databas, sökdatum, söktermer och antal valda artiklar.
Databas Begränsningar, sökdatum
Söktermer Antal träffar Möjliga artiklar
7 2.3 Urvalskriterier
I en litteraturstudie ska det tydligt framgå vilka urvalskriterier i form av inklusions- och exklusionskriterier författarna använt sig av, detta för att andra författare ska ges möjlighet att genomföra studien med lika kriterier (Polit & Beck 2020).
Inklusionskriterier
Inklusionskriterier var att artiklarna ska svara på studiens syfte, att de skulle beskriva de anhörigas perspektiv samt att den som insjuknat i cancer ska vara minst 18 år. Artiklarna ska vara primärkällor och av kvalitativ karaktär. Artiklar som avser både patientens och anhörigas perspektiv har inkluderats. I dessa fall har endast resultat som avser anhörigas perspektiv använts i studien.
Exklusionskriterier
Exklusionskriterier var litteraturstudier. De artiklar som avvek från IMRAD-modellen exkluderades även. IMRAD-struktur innebär enligt Polit och Beck (2020) att en artikel ska omfatta delarna; introduktion, metod, resultat och diskussion. Artiklar som avser upplevelser från personer under 13 år har exkluderats eftersom författarna valt att inte ha med yngre barn med i studien.
2.4 Urvalsprocess och utfallet av möjliga artiklar
För att få en översiktlig blick över artiklarnas innehåll lästes samtliga 208 titlar på de
vetenskapliga artiklarna. Efter genomgång av samtliga titlar exkluderades 159 eftersom titeln inte var relevant i förhållande till litteraturstudiens syfte och frågeställning. Då återstod 49 artiklar som till synes såg relevanta ut mot studiens syfte. Artiklarnas abstrakt lästes ingående för att få en tydligare bild över artikelns relevans gentemot det aktuella syftet. Efter läsning av abstrakt föll 14 artiklar bort eftersom författarna ansåg att de inte var relevanta på grund av att de exempelvis inte svarade på syftet, utgick från patientens perspektiv eller var en
litteraturstudie. Vidare föll nio artiklar bort eftersom de var dubbletter. Kvarstående 26 artiklar fann författarna relevanta till litteraturstudiens syfte och frågeställning. Artiklarnas fulltext lästes därmed ingående. Efter läsning av fulltext exkluderades ytterligare 12 artiklar eftersom de inte svarade inte på studiens syfte eller gick att urskilja patientens och den anhöriges perspektiv. Kvarstående 14 artiklar bedömdes med Högskolan i Gävles relevans- och kvalitetsbedömningsmallar som kan ses i tabell 2, 3 och 4 (Bilaga 1, 2 & 3). Två artiklar föll bort med anledning av att de inte uppfyllde relevansbedömningen, dessa två artiklar hade en kvantitativ ansats. Enligt Polit och Beck (2020) fokuserar kvalitativa studier på att förstå mänskliga upplevelser genom
8 berättande material. Eftersom syftet med litteraturstudien är att studera personers upplevelser, valde författarna att utgå från artiklar med kvalitativ ansats. Urvalsprocessen och utfallet av möjliga artiklar beskrivs i Figur 1.
Figur 1. Flödesschema av urvalsprocessen och utfall av möjliga artiklar.
2.5 Dataanalys
De utvalda artiklarna granskades och bearbetades. De artiklar som valdes till litteraturstudien skrevs ut för att få en mer översiktlig blick av dem och för att förenkla analysen. För att underlätta arbetet och göra det mer strukturerat färgkodades de utskrivna artiklarna efter vilken sökning de hittades i. Aveyard (2014) belyser vikten av att kritiskt värdera artiklar för att få en detaljerad förståelse av dem (Aveyard 2014). Enligt Aveyards anvisning läste författarna först artiklarna individuellt, för att sedan analysera dem gemensamt. Författarna
Artiklar identifierade genom databassökning
(n = 208)
Artiklar granskade på rubriknivå
(n = 208)
Artiklar granskade på abstraktnivå
(n=49)
(n = )
Exkluderade artiklar (n =14)
Artiklar granskade på fulltextnivå
(n = 26)
Exkluderade artiklar efter läsning av fulltext
(n = 12)
Artiklar inkluderade i studien (n = 12)
Exkluderade artiklar (n =159)
Exkluderade dubbletter (n = 9)
Exkluderade artiklar efter relevansbedömning
(n = 2)
(n =23)
9 valde att läsa artiklarna individuellt för att få ett mer objektivt synsätt på dess innehåll.
Artiklarna lästes flertalet gånger för att ge författarna en bredare förståelse för varje artikels innehåll. Relevanta delar i artiklarnas resultatdel som svarade på föreliggande litteraturstudies syfte markerades med överstrykningspenna. Överstrykningarna kompletterades med korta kommentarer. På varje artikels framsida sattes en ”post-it-lapp” med en kort sammanfattning av innehållet för att få en överblick av vad varje artikel handlade om, detta tillvägagångssätt underlättade för författarna att finna likheter och skillnader mellan artiklarna. De artiklar vars innehåll överensstämde med varandra delades in i teman och namngavs. Dessa teman utgör huvudkategorier respektive underkategorier i litteraturstudiens resultatdel (Aveyard 2014). De inkluderade artiklarna placerades i en metod- och resultattabell för att få en överblick över varje artikels innehåll. Metod- och resultattabell återfinns i tabell 5 och 6 (bilaga 4 och 5).
2.6 Etiska överväganden
Oredlighet kan förekomma på olika vis i ett arbete, det kan handla om att plagiera, förfalska eller att fabricera resultat medvetet. Att plagiera kan innebära att lägga anslag på en annan persons idéer, ord eller resultat utan att delge källan. Falsifikation kan handla om att förfalska data genom att exempelvis manipulera processen, material eller utrustning. Det kan även handla om att förvränga eller snedvrida studiens resultat. Fabricering kan gå ut på att hitta på forskningsresultat eller data (Polit & Beck 2020). Oredligheter som ovan är beskrivna har inte förekommit under processen av litteraturstudien. Objektivitet har eftersträvats i granskningen av de artiklar som använts i litteraturstudien genom att båda författarna självständigt läst artiklarna, detta för att sedan säkerställa att inga missuppfattningar skett. Vidare har
författarna refererat enligt Harvardmodellen genom att använda Harvardguidens referensmall från Högskolan i Borås som underlag (2020). Krav om att Forskningsetiska Rådet ska
godkänna studien är inte aktuellt eftersom studien som genomförts är en litteraturstudie.
3.0 Resultat
Resultatet i denna litteraturstudie baseras på de resultat som framkommit i de 12
vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats författarna analyserat, se tabell 5 och 6 (bilaga 4
& 5). Författarna har valt att strukturera upp resultatet i en huvudkategori och fyra underkategorier. I figur 2 återfinns en översikt över valda kategorier.
24 Figur 2. Redovisning av resultatets kategorier.
3.1 Förändrad livssituation för anhöriga vid palliativ vård
När det beslutades om övergång från kurativ till palliativ vård, innebar det en förändring i vardagen för den sjuke och dess anhöriga. Anhöriga beskrev att målfokus skiftades från hopp om förbättring, till en vilja att få ut det bästa av varje dag. Beroende på var den sjuke valde att vårdas och hur sjukdomsförloppet utspelade sig, medförde det i olika grad en påverkan på de anhöriga (Piil & Jarden 2018; Rocío et al. 2017; Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019;
Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020; Norton et al. 2018; Alvariza et al. 2016; McCaughan et al. 2019; Oosterveld-Vlug et al. 2019; Chung, Leung, Leung & Loke 2018; Bruun Lorentsen, Nåden & Sæteren 2018; Lin et al. 2019; Ullrich et al. 2020).
3.1.1 Övergång från kurativ vård
Anhöriga upplevde att hoppet togs ifrån dem och att de kände sig handfallen när beslutet om att avsluta kurativ behandling kom. Trots vetskapen om att beslutet skulle komma kändes det som en chock när det väl kom, en känsla av besvikelse, frustration och ångest beskrivs av anhöriga (Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019; Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020;
Norton et al. 2018). Känslor av ånger över att inte ha tagit tag i tanken på döden tidigare beskrevs av flera anhöriga. De uttryckte dessutom en besvikelse över läkarens beslut att avsluta behandling till följd av biverkningar, istället för att föreslå alternativa behandlingar.
Det uttrycktes en önskan om fortsatt behandling eftersom de kände att det skulle kunna förlänga livslängden hos den sjuke. De anhöriga ville inte acceptera beslutet om palliativ vård (Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020). En del uttryckte brist på professionell hjälp vid
förändringen mellan vård på sjukhus och vård i hemmet, och ansåg att de fick kämpa mycket själv för sin sjuke närstående (Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019). Anhöriga beskrev att de kunde se kroppsliga förändringar till följd av cytostatikabehandling hos den sjuke. I dessa
Förändrad livssituation för anhöriga vid palliativ vård
Övergång från kurativ vård
Stöd och information från
vårdpersonal
Vårdandet När döden närmar sig
24 fall hade anhöriga en förståelse för läkarens beslut om att avsluta kurativ vård i och med att den sjukes kropp sa ifrån ytterligare behandling (Norton et al. 2018).
24 fall hade anhöriga en förståelse för läkarens beslut om att avsluta kurativ vård i och med att den sjukes kropp sa ifrån ytterligare behandling (Norton et al. 2018).