Syftet med denna studie var att synliggöra dels de behov som vuxna med neuropsykiat-riska diagnoser har i sitt vardagsliv, dels att undersöka om någon och i så fall vem som hjälper dem. Vi ville beskriva anhörigas informella och obetalda arbete samt den roll och de uppgifter som boendestödjare kan ha.
Behov av stöd
Behovet av stöd visade sig vara stort. Många bedömer att de själva eller deras anhöriga behöver hjälp med både praktiska sysslor i hemmet och att kontakta andra. Hjälp att rensa och kasta saker i hemmet och städa i hemmet samt påminnas om träffar hör till det som flest personer bedömer att det finns hjälpbehov kring. Dubbelt så många uppger behov av hjälp med detta jämfört med hjälpbehov gällande matlagning, tvätt och klädköp.
En relativt stor andel har fått ekonomiska konsekvenser av att inte betalt räkningar i tid, inte skickat in efterfrågade intyg eller missat inbokade möten. Det som högst andel krys-sade för var att de fått påminnelser eller extra avgifter vid en till flera tillfällen under 2010 för att inte ha betalt räkningar. Resultatet speglar dock inte hur många som har svårt att hantera detta då vi vet att flera får stöd av någon annan. Det är alltså troligt att problem med att sköta denna del av ekonomin och att gå på avtalade träffar är större än vad som framgår här. Av svar, formulerade med egna ord, framgår att uppgifter som att betala räk-ningar, sortera post och strukturera vardagsekonomin är områden som upplevs som pro-blematiska.
Svaren som helhet visar ett mönster där anhöriga tycker att behoven av hjälp är större än vad personer med diagnos anser. En förklaring kan vara att svaren i huvudsak är nedteck-nade av personer som inte har någon koppling till varandra och att de anhöriga uttalar sig om personer som har större behov av stöd. Personer med stora svårigheter och därmed stora behov av stöd har sannolikt svarat i mindre omfattning än andra. Detta kan innebära att de är överrepresenterade i de fall då enbart anhöriga svarat.
Sammanlagt frågade vi om behov av hjälp inom tretton olika områden. Av personer med diagnos bedömde arton procent (åtta av 45) att de inte behövde stöd inom något område.
Merparten gjorde dock bedömningen att de behövde hjälp inom ett eller flera områden.
Genomsnittligt behövde de stöd inom 5,56 områden.
Andelen anhöriga som bedömde att behovet av hjälp inte fanns inom dessa områden för deras anhöriga var lägre, tio procent (fyra av 43). Över lag bedömde de anhöriga behoven av hjälp som större än dem med en egen diagnos. De anhöriga ansåg, genomsnittligt, att det behövdes stöd inom 7,40 områden.
Utöver de tretton behovsområden som vi definierade i frågeformuläret framkom andra uppgifter i vardagen som man önskade hjälp med. Ett återkommande svar är att behovet av struktur, påminnelser och igångsättning är stort. Flera beskriver sin vardag som kaotisk och oöverskådlig.
Bristande struktur och hjälp att komma igång kan medföra förödande konsekvenser för individer. Att inte kunna städa och kasta saker i sitt hem innebär inte bara en stökig tillva-ro, utan också en risk att bli vräkt.När all kraft går åt till att handla mat kanske man inte orkar laga maten när man kommer hem. Att inte kunna bedöma tidsåtgång för att göra sig i ordning medför att man ständigt kommer för sent, missar avtalade möten och eventuellt drabbas av straffavgifter. Att inte öppna posten eller sakna rutiner för räkningar skapar problem med ekonomin.
Ekonomi tycks vara ett problemområde. I en liknande enkätstudie som tidigare skickats till Attentions medlemmar skattade 39 procent att de hade problem med ekonomin, 24 procent angav att ekonomin fungerade tack vare stöd från andra.26 Statistiska centralbyrån undersöker regelbundet levnadsnivåförhållanden hos svenska folket. Bland dessa frågor finns även sådana om ekonomi som huvudsakligen berör om man kommit efter med bo-stadskostnader eller andra viktiga räkningar de senaste tolv månaderna. SCB konstaterar att år 2010 hade 10,2 procent av alla 25-34-åringar ekonomiska problem.27 Trots att frå-gorna är något olika ställda i dessa undersökningar visar resultaten att personer med neu-ropsykiatriska diagnoser har större behov av stöd avseende ekonomi än andra.
Det är också viktigt att lyfta fram att en fjärdedel av dem med egen diagnos lever till-sammans med barn (17 av 65). Det innebär ett ännu större behov av struktur samtidigt som antalet kontakter med myndigheter, skola och sjukvård ökar. I flera familjer fram-kommer också att även barnen har neuropsykiatriska diagnoser vilket innebär ytterligare utmaningar i vardagen.
Vem stöttar?
Behovet av stöd och hjälp är i många fall stort. Det är viktigt att understryka att konse-kvenserna av ett uteblivet stöd är långtgående, inte bara för individen utan också för sam-hället. Men vem ger stöd och hjälper dessa individer i vardagen?
Bland dem som har boendestöd finns både nöjda och missnöjda. Vissa får sina behov tillfredsställda med hjälp av boendestödjaren. Andra tycker att hjälpen är otillräcklig. En annan studie om personer med psykiska funktionshinder som har boendestöd visar att nästan hälften av dem som har boendestöd ”helt och hållet” instämmer i att de fått hjälp och stöd i den omfattning de behöver.28 De flesta studier om boendestöd lyfter fram vik-ten av relationen mellan brukaren och boendestödjaren. Om inte relationen fungerar är förutsättningarna för ett fungerande boendestöd obefintliga.29
Även för dem som har boendestöd eller bor i boenden med tillgång till personal framgår att anhöriga spelar en viktig roll. Föräldrar, men också syskon och partners bidrar med mycket hjälp. Av de unga vuxna som fortfarande bor hemma bidrar föräldrarna med mycket stöd. Men föräldrar fortsätter att stötta även i högre åldrar.
Stödet från anhöriga kan också upplevas som problematiskt. Att ge mycket stöd kan på-verka relationen mellan föräldrar och vuxna barn. En del föräldrar kämpar med att försö-ka avsäga sig ansvar för att de vuxna barnen sförsö-ka få känna sig just som vuxna. Andra
26 Bernfort (2005) Avsnitt 3:5.
27 Undersökningar av levnadsförhållanden 2010, ULF, SCB.
28 Brunt (2007) tabell E4.
29 Andersson (2009).
tar efter avlastning för att deras relation till det vuxna barnet mer ska påminna om en vuxenrelation.
Det finns även en rädsla bland de anhöriga vad som kommer att hända då de inte själva finns där för att hjälpa till. Frånvaron av någon som tar över ansvaret har framkommit även i andra studier. Anna Whitaker diskuterar i en studie som bygger på intervjuer med föräldrar till vuxna barn med funktionsnedsättningar svårigheterna att lämna över ansva-ret till andra. Föräldrarna vill överlämna ansvaansva-ret men upplever att det inte finns någon som är beredd att ta ett helhetsansvar för deras barn.30
Omsorgsforskning har under senare år lyft fram informell och obetald omsorg till äldre, men informell och obetald omsorg riktad till människor med funktionsnedsättningar är fortfarande tämligen osynlig. Varför finns det då så lite forskning om informellt stöd till personer med funktionsnedsättningar? En studie förklarar osynligheten av anhörigas stöd till personer med funktionsnedsättningar utifrån tre perspektiv.31 För det första är anhö-rigvårdarna till människor med funktionsnedsättningar relativt få jämfört med motsvaran-de till äldre. För motsvaran-det andra överensstämmer inte anhörigas omsorg med handikappoliti-kens mål om individens delaktighet, autonomi och empowerment. Handikappolitiken har länge strävat efter att försöka förändra attityder gentemot personer med funktionsnedsätt-ningar från att ses som passiva objekt till att istället betraktas som aktiva subjekt och då passar inte anhörigstöd in i bilden. För det tredje bryter denna omsorg med den normala livscykeln där det är vanligast att ta emot omsorg som barn och som gammal, men inte
när man är mellan 20 och 64 år.
Det finns alltså ett stort behov inom funktionshinderforskningen att lyfta fram det arbete som anhöriga till personer med funktionsnedsättningar bidrar med. Samtidigt är det vik-tigt att komma ihåg att stödet inte bara går från anhöriga till personer med funktionsned-sättningar. Många personer med funktionsnedsättningar kan också hjälpa sina anhöriga.
Det är viktigt att inte enbart se personer med funktionsnedsättningar som omsorgstaga-re.32 De kan också vara omsorgsgivare.
Framtidens utmaningar
Studien visar att många med neuropsykiatriska diagnoser har behov av stöd och hjälp i sin vardag. Boendestöd skulle kunna vara en lösning för många av dem. De flesta av in-formanterna saknar dock denna form av stöd. En del har kanske inte ansökt, andra har kanhända inte fått det beviljat medan en tredje grupp prövat boendestöd men inte varit nöjda.
Av dem som har eller har haft boendestöd finns skillnader i hur tillfreds man är. De flesta hävdar att de kan påverka när boendestödjaren ska komma. En del skulle dock vilja ha mer hjälp än de får idag. Några har fortfarande vissa saker de skulle vilja ha hjälp med, men där de idag inte får någon hjälp. Sådan hjälp behöver nödvändigtvis inte komma från boendestödjaren (kommunala regler kanske inte tillåter stöd i vissa fall), men det blir gi-vetvis svårt då ingen hjälper till.
30 Whitaker (2008).
31 Jeppsson Grassman, Whitaker, Taghizadeh Larsson (2009).
32 Fine och Glendinning (2005) .
Anhöriga till personer som har boendestöd påtalar andra problem. För det första känner de sig ibland utestängda från den utredning som ligger till grund för boendestödsinsatsen.
De hävdar att de känner personen i fråga väl och skulle kunna bidra med viktig informa-tion. För det andra ser de ibland svårigheterna med att den boende själv ska vara ”arbets-ledare” för boendestödjaren eftersom personen inte har överblick över allt som behöver göras i ett hem. Enligt lagstiftningen är det personen med diagnos som ska begära och ha inflytande över det stöd man kan behöva. Flera anhöriga menar dock att deras vuxna barn inte känner till alla behov eller sysslor som behöver utföras i ett hushåll. Det kan exem-pelvis gälla dem som flyttar hemifrån till eget boende. I några fall känner de anhöriga sig överkörda av socialtjänsten då de inte får vara med i diskussionerna. Med hänsyn tagen till att funktionsnedsättningen i sig kan göra det svårare att uttrycka egna behov är det än viktigare att närstående får ge sin syn. En framtida utmaning tycks vara att inkludera an-höriga i boendestödet samtidigt som brukaren självklart ska stå i fokus.
Studien pekar på att föräldrar, partners och andra anhöriga bidrar med mycket stöd. Kun-skapsbristerna i fråga om hur mycket anhöriga bidrar med till individer med funktions-nedsättningar är stora. När behov av hjälp och stöd osynliggörs kan det också bli svårt att visa hur mycket tid anhöriga lägger ner och vilket ansvar anhöriga tar. Detta kan bidra till mindre stöd från exempelvis socialtjänsten. Den här studien bidrar, trots sina begräns-ningar i urval, till mer kunskap om anhörigas obetalda och informella arbete.