Resultatet visade att anhöriga i stor utsträckning upplevde en hopplöshet, känsla av besvikelse och frustration när beslutet om palliativ vård togs, vilket skildras i tre artiklar (Madsen,
Birkelund & Uhrenfeldt 2019; Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020; Norton et al. 2018). En artikel menade att anhöriga kände en besvikelse till vårdpersonalen till följd av beslutet. De anhöriga ville istället att alternativa behandlingsmetoder skulle diskuteras (Hisamatsu,
Shinchi & Tsusumi 2020). Syftet med palliativ vård ska vara att främja den sjukes livskvalitet och se till att den sjuke och dess anhöriga får en fin sista tid tillsammans (Fjose, Eilertsen, Kirkevold & Grov 2018). De anhörigas önskemål gällande palliativ vård mötte inte alltid den verkliga bilden, anhöriga kunde känna att de fick kämpa mycket för att deras sjuke närstående vid övergången mellan kurativ- till palliativ vård och uttryckte en brist på professionell vård (Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019). Anhöriga kände att de inte ville acceptera beslutet om palliativ vård (Hisamatsu, Shinchi & Tsusumi 2020). I en annan studie kunde anhöriga se på den sjukes kropp att behandlingen tog hårt och kunde därmed förstå läkarens beslut om att avsluta kurativ behandling och påbörja palliativ vård (Norton et al. 2018). I tidigare forskning beskriver anhöriga en känsla av okunskap kring ämnet och känner därför att det är upp till läkaren att ta beslutet med den sjukes välmående i fokus. De anser att de inte har något annat val än att lita på de professionella gällande situationen (Tsuboi, Sugishita, Hirakawa & Ando 2020).
Stöd och information från vårdpersonal
Resultatet visade att anhöriga hade aningen splittrade upplevelser vad gäller stöd och information från vårdpersonal vid palliativ vård av en närstående. I tre studier belyste deltagarna vikten av sjukvårdspersonalens ansvar att ge adekvat information till de anhöriga om komponenter som hör vårdförloppet till. De ansåg att informationen bör vara
individanpassad och presenterad på ett förståeligt sätt (Alvariza et al. 2016; Piil & Jarden 2018; Ullrich 2020). I facklitteratur beskrivs att sjuksköterskans roll i den palliativa vården bland annat syftar till att skapa förtroendefulla relationer samt stötta den sjuke och dess anhöriga. Vidare nämns att sjuksköterskans roll även kräver kommunikativa färdigheter
24 (Friedrichsen 2012). De anhörigas önskemål om stöd och information reflekterade i
förvånansvärt många studier inte det stöd och information de egentligen fick. Både deltagare som själv vårdat i hemmet och deltagare där den sjuke fått vård på en institution, uppgav missnöje gentemot personalens förhållningssätt till de anhöriga (Hisamatsu, Shinchi &
Tsutsumi 2020; Oosterveld-Vlug et al. 2019; Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019;
McCaughan et.al. 2019). Anhöriga i en studie betonade behovet av att få adekvat hjälp och stöttning från personalen för att vård i hemmet skulle vara möjlig att utföra (McCaughan et al.
2019). I Katie Erikssons omvårdnadsteori anses brist på vård där exempelvis information undanhålls eller det råder vanmakt i relation till vårdaren, ha förmågan att orsaka lidande för den utsatte (Wiklund Gustin 2014).
I resultatet framkom att deltagare från enbart två studier var tillfreds med personalens förhållningssätt. Den positiva bilden skildrades av sjukvårdens förhållningssätt genom att personalen haft ett respektfullt agerande i förhållande till den sjuke genom att de lyssnat och kontrollerat dennes mående, men även genom att de anhöriga blivit inkluderade i vården (Oosterveld-Vlug et al. 2019; Madsen, Birkelund & Uhrenfeldt 2019).
Vårdandet
I resultatet framkom att de anhöriga tyckte att en viktig del i den palliativa vården var att sjuksköterskan finns där för hela familjen, såväl för den sjuke som för de anhöriga. Var den anhörige önskade att den sjuke skulle vårdas varierade (McCaughan et al. 2019; Chung, Leung, Leung & Loke 2018). I facklitteratur beskrivs att den sjukes önskan ofta är att vårdas i hemmet. Vård i hemmet ställer krav på de anhöriga och kan för dem uppfattas som en
ansträngande situation (Lindqvist & Rasmussen 2014). Vård i hemmet krävde mycket energi från den anhörige eftersom den sjukes behov behövde prioriteras före i rollen som vårdgivare.
Att sätta någon annans behov framför sina egna kunde ibland skapa problem och många vårdgivare utvecklade psykiska eller fysiska problem, såsom sömnsvårigheter och ångest (Piil
& Jarden 2018; Rodíco et al. 2017). Tidigare forskning visar att anhöriga upplever rollen som vårdgivare olika. En del beskriver rollen som utmanande medan andra inte ser några problem med att vara vårdgivare. Vårdare av kvinnligt kön, svårigheter med att interagera med den sjuke, sömnbesvär och fatigue är några faktorer vårdgivare anser försvåra processen (O´Neil et al 2018). I facklitteratur beskrivs att den sjuke kan uppleva situationen som påfrestande i och med att sjukdomen inte endast påverkar en själv, utan även de anhöriga. Den sjuke menar
24 samtidigt att det är skönt att kunna prata med vänner och familj trots rädslan över att belasta dem (Milberg 2012).
När döden närmar sig
Anhöriga uttryckte oroskänslor över de förändringar sjukdomen orsakade den sjuke i och med sjukdomens progression. De uppgav förändring ur flera olika aspekter, men ansåg att
den sjukes personliga påverkan var den mest svårhanterade (Bruun Lorentsen, Nåden &
Sæteren 2018). Det framkom delade åsikter om hur sjukdomen påverkade förhållandet mellan den anhörige och den sjuke, vissa uppgav att det inte fanns någon påverkan medan andra beskrev motsatsen (Bruun Lorentsen, Nåden & Sæteren 2018). I föreliggande litteraturstudies resultat framkom att en del anhöriga kände att de kunde skydda den närstående genom att inte prata för mycket om sjukdomen och dess prognos (Lin et al. 2019). I tidigare forskning beskriver anhöriga att de uppskattar att få negativ information om exempelvis dålig prognos och misslyckad behandling innan den sjuke delges informationen. Anledningen är att
anhöriga känner att de kan skydda den sjuke på detta vis genom att inte utsätta han eller henne för psykisk påfrestning (Tsuboi, Sugishita, Hirakawa & Ando 2020).
Den sista tiden beskrev anhöriga krävde en balans mellan glädje och sorg. De anhöriga fanns vid den sjukes sida för att underlätta lidande och för att tillsammans kunna möta rädslan över att döden var nära (Chung et al. 2018). Katie Erikssons omvårdnadsteori beskriver lidande som en oskiljaktig del av livet. En människa som lider vill enligt teorin ha sitt lidande bekräftat genom att ges tid och rum till att försonas med det (Lindström, Lindholm-Nyström
& Zetterlund 2014). Studiens resultat visade att vården som gavs vid livets slut i en studie inte överensstämde med de anhörigas önskningar, vilket resulterade i att de anhöriga kände
missnöje gentemot sjukvårdens agerande (Norton et al. 2018). I de fall den sjuke önskade få vård i hemmet kände de anhöriga att de ville värna om den sjukes önskan, trots att den anhöriges önskan ibland var att den närstående fick vård på sjukhus eller hospice.
Anledningen var att anhöriga kände tveksamhet gentemot sin roll som vårdare, var orolig att vård i hemmet skulle medföra ökat lidande samt att hemmet sedan skulle associeras med den sjukes död (McCaughan et al. 2019). Tidigare forskning visar att kvalitén på lidande och den sjukes död enligt de anhörigas upplevelser är lägre vid vård på sjukhus än vid vård på en palliativ vårdenhet. Kvalitén anses vara högst vid vård i den sjukes hem (Maeda et al. 2016).
Den palliativa vården som ges på sjukhus utförs oftast av sjukvårdspersonal med allmän
24 kunskap inom palliativ vård, medan personal inom palliativa vårdenheter och hemsjukvård erhåller specialiserad kompetens inom ämnet (Socialstyrelsen 2018).
4.3 Metoddiskussion