Studien har skrivits tillsammans av och Alexandra B. och Nicolas G. med ett gott samarbete.
Patografierna söktes och valdes ut gemensamt. Patografierna lästes av båda parter och meningsenheter valdes ut av båda för att sedan diskuteras och jämföras med varandra.
Alexandra hade huvudansvar för bakgrunden och Nicolas hade ansvar för metoden.
Resterande delar av studien skrevs och kompletterades av båda parter. Arbetets olika delar har diskuterats genomgående under studiens gång.
31
Referenser
* Avser material som använts i resultatet.
Adlibris. (2017). Om Adlibris. Hämtad 2017-11-02, från https://www.adlibris.com/se/kundtjanst/about
Andersson, E., Salickiene, Z., & Rosengren, K. (2016). To be involved — A qualitative study of nurses' experiences of caring for dying patients. Nurse Education Today, 38144-149.
doi:10.1016/j.nedt.2015.11.026
Browall, M., Melin-Johansson, C., Strang, S., Danielson, E., & Henoch, I. (2010). Health care staffs opinions about existential issues among patients with cancer. Palliative and Supportive Care, 8(01), 59. doi:10.1017/s147895150999071x
Brown, P., & de Graaf, S. (2013). Considering a future which may not exist: the construction of time and expectations amidst advanced-stage cancer. Health, Risk & Society, 15(6/7), 543-560. doi:10.1080/13698575.2013.830081
De nasjonale Forskningsetiske komiteer. (2015). Biografi. Hämtad 2017-10-05, från https://www.etikkom.no/en/library/introduction/methods-and-approaches/biography/
Dahlberg, K. (1997). Kvalitativa metoder för vårdvetare. Lund: Studentlitteratur.
Dahlberg, K., Dahlberg, H. & Nyström, M. (2008). Reflective lifeworld research. Lund:
Studentlitteratur.
Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O., & Fagerberg, I. (2003). Att förstå vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur AB.
Danielson, E. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I M, Henricsson (red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 329-344). Lund: Studentlitteratur AB.
32 Ellingsen, S., Roxberg, Å., Kristoffersen, K., Rosland, J. H., & Alvsvåg, H. (2014). Being in transit and in transition The experience of time at the place, when living with severe incurable disease - a phenomenological study. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 28(3), 458-468. doi:10.1111/scs.12067
Eriksson, K. (1991). Pausen: en beskrivning av vårdvetenskapens kunskapsobjekt. Solna:
Almqvist & Wiksell.
Friberg, F. (2017). Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade examensarbeten.
Lund: Studentlitteratur.
* Gidlund, K. (2013). I kroppen min: resan mot livets slut och alltings början. Stockholm:
Forum.
Graneheim, U.H & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research:
concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001
Henricson, M. (2012). Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.
Häggblom, K & Mattsson, P-O. (2007). Patografin - den sjukes egne journal. Ny vital genre på svensk bokmarknad. Läkartidningen, 104, 3548-3551.
* Ingesson, K. & Ekblom Ystén, H. (2015). Det är bara lite cancer: om livet, döden och myten om mig själv. Göteborg: Offside Press.
* Kalanithi, P. (2016). När andetagen blir till luft. Stockholm: Norstedt.
Kirby, E., Broom, A., Good, P., Wootton, J., & Adams, J. (2014). Families and the transition to specialist palliative care. Mortality, 19(4), s.323-341. doi:10.1080/13576275.2014.916258
Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-94). Lund: Studentlitteratur.
33 Kommittén om vård i livets slutskede. (2001). Döden angår oss alla - Värdig vård vid livets slut (SOU 2001:6). Stockholm: Fritzes offentliga publikationer.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
Kroenke, K., Theobald, D., Wu, J., Loza, J., Carpenter, J., Tu, W., & ... Tu, W. (2010). The association of depression and pain with health-related quality of life, disability, and health care use in cancer patients. Journal Of Pain & Symptom Management, 40(3), 327-341.
doi:10.1016/j.jpainsymman.2009.12.023
Libris. (2017). Om LIBRIS. Hämtad 2017-11-02, från
http://librishelp.libris.kb.se/help/about_libris_swe.jsp?redirected=true&pref_is_set=&textsize
=&contrast=&language=
* Mankell, H. (2014). Kvicksand. Stockholm: Leopard.
Pesikan, E. (2007). Vill du bli vårdad i slutet av ditt liv av någon som bara har en timmes utbildning i palliativ vård? Hämtad 2017-12-20, från
https://www.nrpv.se/feature/publikationer/
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2004). Nursing research: principles and methods. Philadelphia:
Lippincott Williams & Wilkins.
Olsson, H., & Sörensen, S. (2012). Forskningsprocessen: Kvalitativa och kvantitativa perspektiv. Stockholm: Liber.
Sand, L. & Strang, P. (2013). När döden utmanar livet: om existentiell kris och coping i palliativ vård. Stockholm: Natur & kultur.
Segesten, K. (1994). Patienters upplevelser av trygghet och otrygghet. Göteborg: K&K Segesten.
34 Soares Tomaszewski, A., Griebeler Oliveira, S., Oliveira Arrieira, I. C., Habekost Cardoso, D., & Francine Sartor, S. (2017). Demonstrations and necessities on the death and dying process: perspective of the person with cancer. Revista De Pesquisa: Cuidado E
Fundamental, 9(3), 705-714. doi:10.9789/2175-5361.2017.v9i3.705-716
Socialstyrelsen. (2006). Vård i livets slutskede – Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i landsting och kommuner. Hämtad 2017-10-22, från
http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2006/2006-103-8/Sidor/default.aspx
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede.
Hämtad 2017-10-22, från
http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19107/2013-6-4.pdf
Socialstyrelsen. (2017). Statistik om dödsorsaker 2016. Hämtad 2017-11-01, från http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/20668/2017-9-10.pdf
Watson, J. (1988) Nursing: Human science and human care – A Theory of Nursing. New York: National League for Nursing.
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R. & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.
Wilson, O., Avalos, G., & Dowling, M. (2016). Knowledge of palliative care and attitudes towards nursing the dying patient. British Journal Of Nursing, 25(11), 600-605.
Wong, P., Reker, G. T., & Gesser, G. (1994). Death Attitude Profile— revised: A
multidimensional measure of attitudes toward death. I R. A. Neimeyer (Red.), Death anxiety handbook: Research, instrumentation, and application (s. 121–148). Florence, KY: Taylor &
Francis.
World Health Organisation [WHO]. (2017a). Palliative Care. Hämtad 2017-11-05, från http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs402/en/
35 World Health Organisation [WHO]. (2017b). Definition of Palliative Care. Hämtad 2017-10-22, från http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/
Zimmermann, C. (2012). Acceptance of dying: A discourse analysis of palliative care literature. Social Science & Medicine, 75(1), 217-224. doi:10.1016/j.socscimed.2012.02.047
35
Bilaga 1. Exempel på innehållsanalys
Meningsenhet Kondensering Kod Underkategori Kategori
“En okänd man i spegeln. Någon som jag aldrig sett förut. Jag undrar vem det är. Det tar märkligt nog någon sekund innan jag förstår. Det är jag”
Okänd man. Undrar vem det är. Tar någon sekund innan jag förstår. Det är jag.
Okänd man Kroppsliga förändringar
Att inte känna igen sig själv
Min hjärna var i normalt skick, men jag
kände mig inte som mig själv. Hjärna var i normalt skick. Kände
mig inte som mig själv. Kände inte
igen sig själv En
identitetsförlust Att inte känna igen sig själv
“Gud, jag kämpar hela mitt liv för att komma så här långt, och så ger du mig
“Det som gör mest ont är pojkarna. Att inte få se dem växa upp, att inte få se dem gifta sig, skaffa barn. Hela magen knyter sig vid tanken”
Det som gör ont är pojkarna. Inte få se dem växa upp, inte få se dem gifta sig, skaffa barn. Magen knyter sig.
Lämnar sina
36
“Nu när jag drabbats av cancer förstår jag känslan av vilsenhet. Jag befinner mig i en labyrint utan vare sig in eller utgångar. Att drabbas av en svår sjukdom är att vara vilse i sin egen kropp. Något pågår som man inte kan kontrollera”
Förstår känslan av vilsenhet. Att drabbas av en svår sjukdom är att vara vilse i sin kropp. Något som man inte kan kontrollera.
“Det var så länge sedan som jag skrattade på riktigt. Genuint. Det fick jag göra i helgen”
Länge sedan jag skrattade på riktigt. Skrattade Känsla av glädje Lycka trots dödlig sjukdom
“Jag gav mig fan på att fullfölja det jag föresatt mig - trots rullstol och värk i halva kroppen”
Fullfölja det jag föresatt mig trots
rullstol och värk. Fullfölja det jag föresatt mig
Känsla av hopp Lycka trots dödlig sjukdom
”Det knepiga med sjukdom är att medan man är mitt i den ändras hela tiden ens värderingar. Man försöker komma
underfund med vad som är viktigt för en, och får sedan fortsätta med det”
Mitt i ändras hela tiden värderingar.
Försöker komma underfund med vad som är viktigt och fortsätta.
Vad som är
”När jag fick diagnosen hade jag varit beredd på döden. Jag hade till och med varit okej med den. Jag hade accepterade den.
Jag hade varit redo”
Beredd på döden. Varit okej med den.
Accepterade den. Varit redo.
Accepterade döden
Att acceptera
framtiden och döden