Litteraturstudien visade att anhöriga delar olika upplevelser vid palliativ vård av en cancersjuk närstående. Vissa anhöriga ansåg att vårdpersonalen hade brister i sitt
förhållningssätt att stödja och informera om deras närståendes vård, medan andra var nöjd med personalens agerande. Brist på stöd och information bidrog till en försämrad upplevelse med ökad stress och oro bland de anhöriga. Personalens bristfälliga förhållningssätt
resulterade i ökat lidande bland de anhöriga. Vidare påvisade studien att palliativ vård av en närstående medförde en livsomställning för de anhöriga. Förutom psykisk och fysisk
påverkan, medförde situationen i vissa fall en begränsning i det sociala livet. Genom denna information kan vårdpersonal få förståelse för hur det är att vara anhörig till en person i behov av palliativ vård och få kunskap om vilka komponenter anhöriga anser är viktiga för att uppnå
24 en god vård. Litteraturstudien kan på så sätt leda till en förbättring av vården för de anhöriga likväl som för den sjuke.
24 Referenser
Artiklar inkluderade i litteraturstudiens resultatdel har markerats med “*”.
*Alvariza, A., Lövgren, M., Bylund-Grenklo, T., Hakola, P., Fürst, C-J. & Kreicbergs, U.
(2017). How to support teenagers who are losing a parent to cancer: Bereaved young adults´advice to healthcare professionals - A nationwide survey. Palliative and Supportive Care, 15, ss. 313–319. doi: 10.1017/S1478951516000730
Aveyard, H. (2014). Doing a Litterature Review in Health and Social Care: a practical guide.
Maidenhead: Open university press
Björn, L-O., Jonsson, N. & Fänge, R. (u.å). Tumör. Nationalencyklopedin. [2020-12-19]
*Bruun Lorentsen, V., Nåden, D. & Sæteren, B. (2018). The paradoxical body: A glimpse of a deeper truth through relatives´stories. Nursing ethics, 26(6), ss. 1611–1622. doi:
10.1177/0969733018768660
Carlsson, C. & Wennman-Larsen, A. (2014). Ideellt engagemang och närståendes insatser. I Ehrenberg, A. & Wallin, L. (red.) Omvårdnadens grunder: Ansvar och utveckling. Lund:
Studentlitteratur, ss. 198–223.
*Chung, B., Leung, D., Leung, S. & Loke, A. (2018). Beyond death and dying: how Chinese spouses navigate the final days with their loved ones suffering from terminal cancer. Support Care Cancer, 26, ss. 261–267. doi: 10.1007 / s00520-017-3844-z
Fjose, M., Eilertsen, G., Kirkevold, M. & Grov, E-K. (2018). “Non-palliative care” - a qualitative study of old cancer patients’ and their family members’ experiences with the health care system. BMC Health Services Research, 18 (1). doi: 10.1186/s12913-018-3548-1
Friedrichsen, M. (2012). Sjuksköterskans roll - anpassning och balans. I Strang, P. & Beck-Friis, B. (red.) Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber, ss. 366–372.
24 Högskolan i Borås. (2020). Guide till Harvardsystemet.
https://www.hb.se/globalassets/global/hb---externt/biblioteket/akademiskt-sprak/harvardguiden_version9_7.pdf [2021-02-23]
*Hisamatsu, M., Shinchi, H. & Tsutsumi, Y. (2020). Experiences of spouses of patients with cancer from the notification of palliative chemotherapy discontinuation to bereavement: A qualitative study. European Journal of Oncology Nursing, 45, ss. 1-6. doi:
10.1016/j.ejon.2020.101721
Klarare, A., Rasmussen, B., Fossum, B., Hansson, J., Fürst, C-J. & Haglin, C. (2018). Actions helping expressed or anticipated needs: Patients with advanced cancer and their family
caregivers’ experiences of specialist palliative home care teams. European Journal of Cancer Care, 27 (6). doi: 10.1111/ecc.12948
Kunskapsbank för cancervården (u.å). Närstående.
https://kunskapsbanken.cancercentrum.se/diagnoser/palliativ-vard/vardprogram/narstaende/#
[2021-02-17]
*Lin, C-P., Evans, C., Koffman, J., Sheu, S-J., Hsu, S-H. Harding, R. (2019). What influences patients´decisions regarding palliative care in advance care planning discussions?
Perspectives from a qualitative study conducted with advanced cancer patients, families and healthcare professionals. Palliative Medicine. 33(10), ss. 1299–1309. doi:
10.1177/0269216319866641
Lindqvist, O. & Rasmussen, B. (2014). Omvårdnad i livets slutskede. I Edberg, A-K. & Wijk, H. (red.) Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa. Lund: Studentlitteratur, ss. 758–796.
Lindström, U., Nyström-Lindholm, L. & Zetterlund, J. (2014). Theory of Caritative Caring. I Nursing Theorists and their work (Alligood, R-M. red.), United States of America, ss. 171-201.
*Madsen, R., Birkelund, R. & Uhrenfeldt, L. (2019). Transition experiences during courses of incurable cancer from the perspective of bereaved spouses. European Journal of Oncology Nursing, 38, ss. 28-35. doi: 10.1016 / j.ejon.2018.11.009
24 Maeda, I., Miyashita, M., Yamagishi, A., Kinoshita, H., Shirahige, Y., Izumi, N., Yamaguchi, T., Igarashi, M., Kato, M. & Morita, T. (2016). Changes in Relatives´ Perspectives on Quality of Death, Quality of Care, Pain Relief, and Caregiving Burden Before and After a Region- Based Palliative Care Intervention. Journal of Pain and Symptom Management, 52(5), ss.
637-645. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.03.022
Malmquist, J. & Söderlund Leifler, K. (u.å). Cancer. Nationalencyklopedin. [2020-12-19]
Malmquist, J. (u.å). Palliativ vård. Nationalencyklopedin. [2020-12-19]
*McCaughan, D., Roman, E., Smith, A., Garry, A., Johnson, M., Patmore, R., Howard, M., &
Howell, D. (2019). Perspectives of bereaved relatives of patients with hematological malignancies concerning preferred place of care and death: A qualitative study. Palliative Medicine. 33(5), ss. 518–530. doi: 10.1177/0269216318824525
Milberg, A. (2012). Att vara sjuk och döende. I Strang, P. & Beck-Friis, B. (red.) Palliativ medicin och vård. Stockholm: Liber, ss. 138–143.
Nationalencyklopedin (u.å). Terminal vård. Tillgänglig: Nationalencyklopedin. [2021-02-01]
*Norton, S.A., Wittink, M.N., Duberstein, P.R., Prigerson, H.G., Stanek, S. & Epstein R.M.
(2018). Family caregiver descriptions of stopping Chemotherapy and end-of-life transitions.
Supportive Care in Cancer, 27, ss. 669–675. doi: 10.1007/s00520-018-4365-0
Oechsle, K., Goerth, K., Bokemeyer, C. & Mehnert, A. (2013). Symptom burden in palliative care patients: perspectives of patients, their family caregivers, and their attending
physicians. Springer Link, (21), ss. 1955–1962. doi: 10.1007/s00520-013-1747-1
O´Neil, D., et al. (2018). Informal Caregiver Challenges for Advanced Cancer Patients During End-of-Life Care in Johannesburg, South Africa and Distinctions Based on Place of Death.
Journal of Pain and Symptom Management, 56(1), ss. 98-106. doi: 10.1016 / j.jpainsymman.2018.03.017
25
*Oosterveld-Vlug, M., Custers, B., Hofstede, J., Donker, G., Rijken, P., Korevaar, J. &
Francke, A. (2019). What are essential elements of high-quality palliative care at home? An interview study among patients and relatives faced with advanced cancer. BMC Palliative Care, 18(96). doi: 10.1186/s12904-019-0485-7
*Piil, K. & Jarden, M. (2018). Bereaved Caregivers to Patients With High-Grade Glioma: A Qualitative Explorative Study. Journal of Neuroscience Nursing, 50(2), ss. 94–99. doi:
10.1097 / JNN.0000000000000348
Polit, D.F. & Beck, C.T. (2020). Nursing research: generating and assessing evidence for nursing practice. Wolters Kluwer Health/Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia.
ROC (2020). Hur många får cancer i Sverige varje år?. https://www.roc.se/h
*Rocío, L., Rojas, E., González, M., Carreño, S., Cárdenas, D. & Gómez, O. (2017).
Experiences of patient-family caregiver dyads in palliative care during hospital-to-home transition process. International Journal of Palliative Nursing, 23(7), ss. 332-339. doi:
10.12968/ijpn.2017.23.7.332
Socialstyrelsen (2018). Palliativ vård – förtydligande och konkretisering av begrepp.
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf [2021-02-18]
Tsuboi, R., Sugishita, M., Hirakawa, Y. & Ando, Y. (2020). Experiences and hidden needs of older patients, their families and their physicians in palliative chemotherapy decision-making:
a qualitative study. Japanese Journal of Clinical Oncology, 50(7), ss. 779–786. doi:
10.1093/jjco/hyaa020
*Ullrich, A., Theochari, M., Bergelt, C., Marx, G., Woellert, K., Bokemeyer, C. & Oechsle, K. (2020). Ethical challenges in family caregivers of patients with advanced cancer - a qualitative. BMC Palliative Care, 19(70). doi: 10.1186/s12904-020-00573-6
26 Yusuke, K., Kazuki, S., Megumi, S., Yuko, F., Hideaki, A., Megumi, K., Tomomi, S.,Tetsu, T. & Mitsunori, M. (2019). Development and Validity of the Nursing Care Scale and Nurse´s Difficulty Scale in Caring for Dying Patients With Cancer and Their Families in General Hospitals in Japan. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 21(2), ss. 174–182. doi:
10.1097/NJH.0000000000000482
Wiklund Gustin, L. (2014). Lidande - en del av människans liv. I Friberg, F. & Öhlén, J.
(red.) Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt. Lund: Studentlitteratur, ss.
270–295.
Zimmermann, C., Swami, N., Krzyzanowska, M., Leighl, N., Rydall, A., Rodin, G., Tannock, I. & Breffni, H. (2016). Perceptions of palliative care among patients with advanced cancer and their caregivers. CMAJ, 188(10), ss. 217–227. doi: 10.1503/cmaj.151171
27 Bilaga 1
Tabell 2. Relevansbedömningsmall
Artikelförfattare och publiceringsår
Ja Delvis Nej
1.
Är det fenomen (d.v.s. det som studeras) som studeras i granskad studie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
2 Är de deltagare som ingår i granskad studie relevanta i förhållande till det aktuella syftet*?
3.
Är det sammanhang (kontext) som studeras i granskad studie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
4. Är granskad studies ansats och design studie relevant i förhållande till det aktuella syftet*?
5.
Sammanvägd bedömning: bör granskad studie inkluderas för kvalitetsgranskning i den aktuella studien**?
28 Bilaga 2
Tabell 3. Kvalitetsbedömningsmall för granskning av artikel med kvalitativ ansats.
Ja, med motiveringen att… Delvis, med motiveringen att…
Nej, med motiveringen att…
Går ej att bedöma, med motiveringen att…
Syfte
1. Är den granskade studiens syfte tydligt formulerat?
Metod
2. Är designen lämplig utifrån studiens syfte?
3. Är metodavsnittet tydligt beskrivet?
4. Är deltagarna relevanta i förhållande till studiens syfte?
5. Är inklusionskriterier och eventuella exklusionskriterier beskrivna?
6. Är det sammanhang (kontext) i vilket forskningen genomförs beskrivet?
7. Är metoden för datainsamling relevant?
29
8. Är analysmetoden redovisad och tydligt beskriven?
9. Görs relevanta etiska reflektioner?
Resultat
10. Är det resultat som redovisas tydligt och relevant i förhållande till studiens syfte?
Diskussion
11. Diskuteras den kliniska betydelse som studiens resultat kan ha?
12.
Finns en kritisk diskussion om den använda metoden och genomförandet av studien?
30
13. Är trovärdighetsaspekter för studien diskuterade?
31 Bilaga 3
Tabell 4. Kvalitetsbedömningsmall för granskning av artikel med kvantitativ ansats.
Ja, med motiveringen
att… Delvis, med motiveringen att…
Nej, med motiveringen att…
Går ej att bedöma, med motiveringen att…
Syfte
1. Är den granskade studiens syfte tydligt formulerat?
2. Är eventuella frågeställningar tydligt beskrivna?
Metod
3. Är designen lämplig utifrån studiens syfte?
4. Är metodavsnittet tydligt beskrivet?
5. Är undersökningsgruppen representativ?
6. Är inklusionskriterier och eventuella exklusionskriterier beskrivna?
32
7. Är undersökningsmetoden relevant i förhållande till studiens syfte?
8. Är validiteten diskuterad?
9. Är reliabiliteten diskuterad?
10. Är det beskrivet hur den statistiska analysen är utförd?
11. Är bortfallet beskrivet?
12. Görs relevanta etiska reflektioner?
Resultat
13. Är det resultat som redovisas tydligt och relevant i förhållande till studiens syfte?
Diskussion 14. Diskuteras den kliniska betydelse som
studiens resultat kan ha?
33
15. Finns en kritisk diskussion om den använda metoden och genomförandet av studien?
34 Bilaga 4
Tabell 5. Metodtabell.
Författare +
publikationsår/studieland
Titel Design och ansats Undersöknings-grupp Datainsamlings-metod Dataanalysmetod
Alvariza, A., Lövgren, M., Bylund-Grenklo, T., losing a parent to cancer: Bereaved young adults´ advice to healthcare
professionals – A nationwide survey.
Kvalitativ ansats med deskriptiv design.
481 unga vuxna som förlorat en förälder i cancer. Av dessa var 224 män och 256 kvinnor i åldrarna 19–25 år.
En öppen fråga som besvarades av deltagarna via en enkät.
Kvalitativ
12 anhöriga till patienter på hospice. Tre män och nio kvinnor mellan åldrarna 41–86.
Intervjuer genomfördes med hjälp av en ämnesguide.
Intervjuerna pågick i 45–75 minuter. final days with their loved ones suffering from terminal cancer.
Kvalitativ ansats med deskriptiv design.
15 makar, varav åtta kvinnor och sju män.
Deltagarnas ålder var mellan 35–79 år. Makarna agerar patientens
informella vårdgivare.
Semistrukturerade intervjuer genomfördes med hjälp av en intervjuguide. Hur länge intervjuerna pågick redovisas inte.
Tematisk innehållsanalys.
Hisamatsu, M., Shinchi, H.
& Tsutsumi, Y.
2020.
Japan.
Experiences of spouses of patients with cancer from the notification of palliative
16 makar till patienter med cancer varav en man och 12 kvinnor. Deltagarnas ålder var mellan 60–80 år.
Makarna agerar informella vårdgivare till patienten.
Undersökningsgruppen intervjuades två gånger med hjälp av en semistrukturerad intervjuguide. Intervjuerna pågick i 20–100 minuter.
Grounded theory analys.
35 care in advance care planning discussions? majoriteten av dem var patientens barn.
”Face to face”
semistrukturerade intervjuer genomfördes med hjälp av en ämnesguide. Hur länge intervjuerna pågick redovisas inte.
Tematisk innehållsanalys.
Madsen, R., Birkelund, R.
& Uhrenfeldt.
10 makar som rekryterades från ett specialiserat palliativt team. Av dessa var fem män och fem kvinnor mellan 50–85 år.
Semistrukturerade intervjuer genomfördes med hjälp av en intervjuguide. Intervjuerna Johnson, M., Patmore, R., Howard, M. & Howell, D. place of care and death:
A qualitative study.
Kvalitativ ansats med deskriptiv design.
10 deltagare, varav 9 var makar och en dotter. Av dessa var 9 kvinnor och en man.
Semistrukturerade intervjuer genomfördes med hjälp av en ämnesguide. Intervjuerna pågick i upp till 90 minuter.
Tematisk innehållsanalys.
Norton, S., Wittink, M., Duberstein, P., Prigerson, H., Stanek, S. & Epstein, R.
92 deltagare varav 61 var kvinnor och 30 män mellan åldrarna 23–84 år.
Av dessa hade 59 ett förhållande/äktenskap med patienten, 13 var vuxna barn och 19 övrig relation.
Data angående kön och
Semistrukturerade intervjuer som skedde ”face to face” samt via telefonsamtal. Intervjuerna analyserades i tre faser.
36
ålder saknades hos en deltagare.
Oosterveld-Vlug, M., Custers, B., Hofstede, J., Donker, G., Rijken, P., at home? An interview study among patients and relatives faced with advanced cancer.
Kvalitativ ansats Författarna kan inte hitta studiens design.
14 deltagare varav 11 var kvinnor och tre var män mellan åldrarna 40–79 år.
Av deltagarna var nio partners till patienten, fyra döttrar och en syster
Semistrukturerade individuella intervjuer genomfördes med hjälp av en ämnesguide.
Intervjuerna pågick i 30–60 minuter.
Åtta deltagare varav fyra fruar till patienten, en man, en son, en dotter och en partner. Deltagarna var mellan åldrarna 33–60 år.
Semistrukturerade intervjuer skedde via telefonsamtal. Hur länge intervjuerna pågick redovisas inte.
Tematisk innehållsanalys.
Rodíco, L., Rojas, E., González, M., Carreño, S., Diana, C. & Gómez, O.
12 deltagare varav 10 kvinnor och två män, mellan åldrarna 18–74 år.
De anhörigas relation till patienten redovisas inte.
Djupgående intervjuer som pågick i 30–40 minuter.
Metodologisk analys enligt Colaizzi´s tillvägagångssätt.
37
Ullrich, A., Theochari, M., Bergelt, C., Marx, G., Woellert, K., Bokemeyer, C. & Oechsle, K.
2020.
Tyskland.
Ethical challenges in family caregivers of patients with advanced cancer – a qualitative study.
Kvalitativ ansats med grounded theory design.
12 deltagare varav åtta var kvinnor och fyra var män, mellan åldrarna 36–74 år.
Av dessa var åtta partner till patienten, två vuxna barn, en förälder och en nära vän.
Djupgående intervjuer baserade på en semistrukturerad
intervjuguide. Intervjuerna pågick i 50–102 minuter.
Tematisk innehållsanalys.
38 Bilaga 5
Tabell 6. Resultattabell.
Författare Syfte Resultat
Alvariza, A., Lövgren, M., Bylund-Grenklo, T., Hakola, P., Fürst, C-J. & Kreicbergs, U.
Syftet med studien var att undersöka sörjande unga vuxnas råd till vårdpersonal i hur man ger stöd till tonåringar som förlorat en förälder
- Deltagarna tycker att vårdpersonalen ska ta första steget i att kommunicera och se varje tonåring som en individuell individ.
- Tonåringarna vill ha information om deras förälders sjukdom presenterat på ett förståeligt sätt för att kunna bli mer delaktig i förälderns sjukdom.
- Tonåringarna vill att vårdpersonal ska tala om för dem vad som händer med deras förälder, vad för typ av medicin de får, varför de ser ut som de gör samt agerar som de gör.
- Vårdpersonalen måste utgå från att alla tonåringar är olika och de måste därmed anpassa situationen efter vilken individ de möter.
Bruun Lorentsen, V., Nåden, D.
& Sӕteren.
Syftet med studien är att utforska anhörigas erfarenheter av patientens kroppsliga förändringar från ett värdighetsperspektiv
- De anhöriga känner sorg över sjukdomens kroppsliga påverkan på deras närståendes kropp. Denna beskrivs genom att kroppen blir spädare, svagare och känns äldre. Utöver detta bekymras de även över den sjukes psykiska, existentiella och sociala förändring.
Den personliga påverkan beskrivs som svårare att hantera än den kroppsliga. Den personliga påverkan skildras genom att han eller hon inte minns någonting, eller befinner sig i en annan verklighet.
- Anhöriga är tvungna att ta distans till patienten eftersom de är rädd att patientens trötthet ska paralysera dem.
- Anhöriga kände att de inte kunde visa sig starka och entusiastiska framför patienten eftersom de var rädd att patienten skulle känna krav och förväntningar på att denne också ska orka, och därmed känna sig deprimerad över att inte kunna leva upp till dessa förväntningar.
- Vissa beskriver att sjukdomens förändringar på patienten har negativ påverkan på relationen medan vissa anser att det är en positiv påverkan.
- Anhöriga känner ovisshet över hur lång tid den sjuke har kvar, samtidigt vill de inte veta det exakta datumet för döden.
- Anhöriga önskar sig ha kunskap över tydliga tecken att se över hos den sjuke när döden närmar sig.
39
Chung, B.P.M., Leung, D., Leung, S.M. & Loke, A.Y.
Syftet med studien är att undersöka kinesiska makars erfarenheter av att ha en partner som är döende i cancer.
- Makarna känner att diagnosen tvingade dem att konfrontera sina rädslor för döden tillsammans så att de båda kunde vara okej med det.
- En make var där för att dela och underlätta sin makas börda. De kunde koppla via båda glädje och kärlek, men även via sorg och nedstämdhet.
- Makarna och deras partner kontrollerade hur och när de beslutade att möta döden.
- En man tycker att det var lättare att bara få vara med sin fru, och exempelvis kolla på filmer eller lyssna på musik.
- En annan kvinna lämnade barnen till mormor och morfar för att kunna spendera tid med sin man som helst ville spendera sin sista tid med enbart henne.
- Vissa anhöriga beskriver att de försöker balansera ansvaret av att ta hand om sin sjuke närstående, med ansvar gentemot arbete och familj. En anhörig beskriver att han regelbundet behövt ta ledigt från jobbet.
- En anhörig beskriver att den svåraste saken att handskas med i slutet, var att få den sjuke att äta. Hon menar att det till slut inte spelade någon roll vad den sjuke fick i sig för mat, utan att hon eller han fick i sig mat överhuvudtaget.
- En anhörig beskriver känslor av hopplöshet och emotionell påfrestning när deras sjuke närstående vårdades på sjukhus.
Hisamatsu, M., Shinchi, H. &
Tsutsumi, Y.
Syftet med denna studie är att klargöra makarnas erfarenheter till patienter som vårdas på sjukhus i Japan efter beslut om att palliativ cytostatikabehandling ska avslutas fram till dödsfall.
- Familjen har många frågor och funderingar, tex fick en man ingen förklaring för varför hans fru skulle flyttas till en palliativ vårdenhet.
- Anhöriga kände besvikelse över att en läkare sagt att de bör stoppa behandlingen på grund av biverkningarna, men inte gett något förslag på annan behandling.
- Många känner en önskan för längre behandling och vill inte acceptera beslutet om att avsluta behandlingen eftersom de vet att detta kommer förkorta livslängden.
- Många är chockade över att döden är på ingång och ångrar att de inte tagit tag i tanken om döden tidigare.
Lin, C-P., Evans, C., Koffman, J., Sheu S-J., Hsu, S-H. &
Harding, R.
Syftet med studien är att undersöka processen för beslutstagande och personer som får palliativ vårds planering av vård utifrån patienten, familjens och
sjukvårdspersonalens perspektiv.
- De anhöriga känner att de vill skydda patienten genom att inte prata för mycket om sjukdomen eller dess prognos. Familjen känner att de kan skydda patienten genom att göra detta.
- De kan känna att det är svårt att förstå de medicinska termerna och känner sig i och med detta hjälplösa.
40
Madsen, R., Birkelund, R. &
Uhrenfeldt, L.
Syftet med studien är att utforska erfarenheter av övergångar under obotlig cancer från sörjande makars perspektiv.
- Vissa makar uttryckte en brist på professionell hjälp vid ändring från privat hem till hem anpassade för att vårda deras närstående. Detta ledde till att makarna blev lidande
eftersom de fick slita mycket på deras egna kroppar vid lyftning av deras makar.
- Många makar kände sig utmattade efter deras engagemang i sin anhöriges sjukdom.
- Många makar upplevde chock när sjukvårdpersonalen föreslog palliativ vård, även om de innerst inne redan visste att det skulle bli så. De upplevde även att den sjuke var mindre beredd på denna förändring.
- Många makar kände att hoppet togs ifrån den sjuke när palliativ vård beslutades, och att makarna upplevde det svårt att balansera mellan att vara realistisk och att skydda hoppet hos den sjuke.
- Makarna uppskattade att sjukvårdpersonalen informerade dem om att deras sjuke anhörige hade begränsad tid kvar att leva, att dem frågade frågor och introducerade ämnen relaterade till deras livssituation.
McCaughan, D., Roman, E., Smith, A., Garry, A., Johnson, M., Patmore, R., Howard, M. &
Howell, D.
Syftet med studien är att utforska
erfarenheter och reflektioner hos sörjande anhöriga till patienter med leukemi, lymfom eller myom, och att undersöka föredragna platser för vård och död, uppfattningar av faktorer som påverkar uppnåendet av preferenser samt
förändringar som kan främja uppnåendet av preferenser.
- En anhörig ville att hennes man skulle dö på hospice, för att undvika kommande smärtfulla associationer av att han avlidit i deras hem.
- En anhörig ville att patienten skulle få vård i livets slut på sjukhus, detta eftersom hon var orolig över hennes egen förmåga att ge patienten adekvat vård i hemmet.
- Flertalet anhöriga kände att de inte fått det stöd de behövde som familjevårdgivare.
Endast en deltagare hade fått nedskriven information för att förbereda sig inför patientens död.
- Många makar anser att de är beroende av adekvat hjälp och stöttning från sjuksköterskor för att möjliggöra vård i hemmet.
- Anhöriga tycker att vissa sjuksköterskor var bra, medan andra inte passade med att jobba med palliativ vård. De menar att sjuksköterskorna inte endast är där för patienten, utan även för de anhöriga.
- Många patienters önskan är att vårdas i hemmet.
- En anhörig beskrev att hon föredrog att den sjuke fick vård på ett närbeläget sjukhus där hon kunde besöka den sjuke utan några restriktioner. På sjukhuset kunde den sjuke få
- En anhörig beskrev att hon föredrog att den sjuke fick vård på ett närbeläget sjukhus där hon kunde besöka den sjuke utan några restriktioner. På sjukhuset kunde den sjuke få