multimodal smärtrehabilitering
Syftet med denna licentiatavhandling var att utforska patienters erfarenheter av
patientdelaktighet före och inom multimodal smärtrehabilitering.
Patientdelaktighet är ett begrepp som används för att beskriva patienters
möjligheter att vara delaktiga i sin hälso- och sjukvård, och har ingen entydig
definition. I svensk lagstiftning samt i hälso- och sjukvårdens riktlinjer är
interaktionen mellan patient och vårdpersonal viktig. Patientens autonomi,
integritet, rätt till information om sitt hälsotillstånd och vårdåtgärder, samt
jämställdhet vid beslut om utredning och behandling ska beaktas. Teoretiska
modeller för hälsa och sjukdom, exempelvis den bio-psyko-sociala modellen
och WHO:s klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF),
visar på betydelsen av delaktighet i sociala interaktioner för individens hälsa.
Patientens delaktighet i sin vård kan påverka både behandlingsresultat och
patientens hälsa. Modeller för patient-centrerad vård har identifierat viktiga
dimensioner för patientdelaktighet. Grundläggande i patient-centrerad vård är
det bio-psyko-sociala perspektivet som medför en utökad möjlighet att förklara
hälsa och sjukdom, samt de konsekvenser sjukdom kan medföra i det dagliga
livet. Att förstå patientens sjukdom och patienten som person, samt utgå från
finna en utgångspunkt för hur patient och vårdpersonal gemensamt ser på
patientens situation och behov av vård. Patientens kunskaper och insikter ska
tillvaratas i eftersträvandet av jämställdhet vid planering och beslut om vård. Att
med tiden utveckla en terapeutisk relation har betydelse för patient –
vårdpersonal interaktionen och för patientdelaktighet. Både patientens och
vårdpersonalens personliga egenskaper, känslor och tankar inverkar på
interaktionen och relationen. Tidigare forskning har visat att patientens tilltro till
sin förmåga att vara delaktig påverkar patientdelaktighet. Enlighet social
kognitiv teori bedömer en individ tilltron till sin förmåga utifrån resultatet av
genomförande av en aktivitet, och det finns ett positivt samband mellan en
individs tilltro till sin förmåga och att genomföra beteendeförändringar.
Patienter med långvarig muskuloskeletal smärta kan ha erfarenheter av bristande
delaktighet i sin vård, och av att inte ha blivit trodda eller bekräftade av
vårdpersonal. Multimodal smärtrehabilitering rekommenderas som
behandlingsmetod vid långvarig muskuloskeletal smärta. Multimodal
rehabilitering bygger på den bio-psyko-sociala modellen och principer i kognitiv
beteendeterapi. Patientens delaktighet i beslut, planering, och genomförande av
rehabiliteringen är i fokus. För att utforska patienternas upplevelser av
patientdelaktighet genomfördes kvalitativa intervjuer med 17 patienter, 14
kvinnor och 3 män, som hade fullföljt och avslutat multimodal
studierna var i enlighet med Rehabiliteringsgarantin: personer mellan 16 till 67
år med smärta i nacke, rygg, axel och/eller generaliserad smärta, samt
genomförd rehabilitering motsvarande 2-3 behandlingstillfällen per vecka under
6-8 veckor, och av minst 3 vårdpersonal tillhörande olika yrkesgrupper. För att
tolka och förstå patienternas upplevelser av patientdelaktighet före (Studie 1)
och inom (Studie 2) multimodal smärtrehabilitering analyserades innehållet i
intervjuerna med kvalitativ innehållsanalys.
Resultatet av patienters tidigare erfarenheter av patientdelaktighet före
multimodal smärtrehabilitering (Studie 1), innebar ett sökande efter hälso- och
sjukvårdens erkännande, och inkluderade upplevelser av bristande
kommunikation med vårdpersonal, otillräcklig medicinsk vård, brist på
bekräftelse av vårdpersonal och en distansering från hälso- och sjukvården.
Patienterna beskrev behov av medicinsk vård: att bli undersökt, remitterad, och
att få en diagnos och/eller en förklaring till sina symptom. De saknade även
förklaringar till undersökningar, tester och behandlingar, och upplevde att
vården var standardiserad och inte anpassad för individen. Patienterna hade
erfarenhet av att vårdpersonal ansåg sig ha rätt att tolka patientens symptom och
situation. De upplevde att vårdpersonalen förminskade deras symtombild och att
behovet av deras vård felbedömdes. Brist på bekräftelse, respekt och förståelse
från vårdpersonalen, medförde emotionella och kognitiva reaktioner hos
började tvivla på sina symtom, och kände sig osäker på att söka vård i framtiden.
Patienterna upplevde också en ökning av symtom: stress, smärta, nedstämdhet,
sömnstörning, trötthet, i relation med att inte bli bekräftad. Erfarenheter av
positiv patientdelaktighet fanns i möten med vårdpersonal som mötte patientens
medicinska behov, bekräftade patienten och utvecklade en terapeutisk relation
med patienten. Patienterna upplevde att kommunikation med vårdpersonalen var
viktigt för patientdelaktighet. Vårdens ramar, patientens emotionella och
kognitiva förutsättningar och nödvändiga strategier påverkade patientens
möjligheter till kommunikation. Upplevelser av att kunna kontakta vårdpersonal
och att det fanns tillräckligt med tid avsatt för möten främjade
patientdelaktighet. Erfarenheter av tidsbrist, stressad vårdpersonal, och
språksvårigheter begränsade patientdelaktighet. Att möta en tillfällig
vårdpersonal kunde upplevas både positivt och negativt för patientdelaktigheten.
Patienterna hade erfarenheter av hur deras känslor och tankar inför möten med
vårdpersonal inverkade på deras möjligheter till kommunikation och
patientdelaktighet. Upplevelser av att må psykologiskt dåligt, ha diffusa
symtom, eller misstro vårdpersonalens kompetens och ha tankar om att inte
kunna få hjälp, begränsade deras möjligheter. Medan erfarenheter av att känna
sig psykiskt stark, ha kunskap om effektiv behandling, hoppas på lindring av
symtom, och att lita på vårdpersonalens kompetens inför möten med
vårdpersonal främjade kommunikation och patientdelaktighet. Patienterna hade
Att ha med en anhörig i mötet med vårdpersonal medförde att vårdpersonalen
bättre lyssnade på patienten, men samtidigt kände sig patienten mindervärdig i
en sådan situation. Andra nödvändiga strategier som främjade kommunikation
och patientdelaktighet var att ställa frågor, efterfråga remiss, eller att överdriva
sina symtom och sin situation.
Resultatet av patienters erfarenheter av patientdelaktighet inom multimodal
smärtrehabilitering (Studie 2), var att befinna sig i en ömsesidig
samverkansprocess som innebar ett utbyte av känslor, tankar och kunskap
mellan patient och vårdpersonal. Vårdpersonalen hade en aktiv roll i
samverkansprocessen som var komplex och individualiserad. Patienterna hade
erfarenheter av patientdelaktighet i individuella möten och team-konferenser
med vårdpersonal. Att team-konferenserna var få till antalet upplevdes begränsa
patientens möjlighet till att vara delaktig. Att vårdpersonalen avsatte tid för
patienten och att det var enkelt att kontakta dem främjade patientdelaktighet.
Vårdpersonalen hade en aktiv roll i dialogen med patienten, genom att ställa
frågor om patienternas symptom och livssituation, föreslå undersökningar och
behandlingsalternativ, samt ge patienten tid att reflektera. Patienterna upplevde
delaktighet genom att svara på vårdpersonalens frågor och delge sina åsikter.
Patientdelaktighet i dialogen begränsades vid avvikande åsikter då patienten
valde att inte strida för sin åsikt. Att lämna ett möte med vårdpersonal utan
delaktighet. Patienterna hade erfarenheter av att vara i ett samarbete där de
upplevde patientdelaktighet. Patienterna upplevde att de tog emot hjälp, stöd,
guidning och feedback, och att de deltog i planering, problemlösning,
utvärdering och i att fatta beslut. De önskade ha en mer aktiv roll i samarbetet,
men upplevde att brist på kunskap i medicin och behandlingar, samt
vårdpersonalen som auktoritet utgjorde begränsningar. Möjligheten att ha en
aktiv roll i samarbetet med vårdpersonal påverkades också av patientens
emotionella och kognitiva resurser och begränsningar. Att känna sig redo för
förändring i livet, ha tilltro till och vilja prova behandling främjade
patientdelaktighet. Symptom som ångest, brist på energi, och ledsenhet
begränsade patienternas möjlighet att vara delaktig. Att besväras av smärta
beskrevs både kunna begränsa, men också främja patienten till delaktighet.
Patienterna hade också erfarenheter av att emotioner och kognitioner påverkades
av positiva och negativa upplevelser av patientdelaktighet. Positiva upplevelser
av patientdelaktighet kunde medföra att smärta minskade och tilltron till sig
själv ökade. Negativa upplevelser av patientdelaktighet kunde medföra ökad
smärta, framkalla tankar om att avsluta behandlingen eller att välja annan
vårdenhet. En förtroendeingivande allians med bekräftelse, tillit och respekt,
upplevdes som grundläggande för patientdelaktighet. Patienterna upplevde det
viktigt att kunna lita på vårdpersonalens löften och överenskommelser.
Erfarenheter av att överenskommelser hade brutits kunde rasera en existerande
förtroendegivande alliansen. Öppenhet och ärlighet främjade
patientdelaktigheten så länge det fanns tillit och respekt mellan patienten och
vårdpersonalen. Däremot upplevde patienterna att vid situationer av misstro
gentemot vårdpersonalen, hade de inte alltid eget val att bryta alliansen på grund
av exempelvis regelverk för sjukskrivning och rehabilitering. Patienterna
upplevde att patientdelaktighet främjades av att utveckla en relation med
vårdpersonalen och att veta något om dennes personliga åsikter om sådant som
berörde patientens situation. Erfarenheter av att inte utveckla en relation med
vårdpersonal medförde tankar om att välja annan vårdpersonal. Patienterna hade
erfarenhet av att vårdpersonalens kompetens inverkade på patientens möjlighet
till delaktighet. Vårdpersonalens professionella kunskaper, arbetslivserfarenhet,
och tystnadsplikten var viktigt för patientdelaktighet. Erfarenheter av
vårdpersonal som inte hade tillräcklig professionell kunskap eller bröt mot
tystnadsplikten begränsade patientdelaktighet. Patienterna upplevde
patientdelaktighet när vårdpersonal var empatisk, visade intresse för patienten,
samt var lyhörd i mötet med patienten. Patienterna upplevde också att
vårdpersonalens personliga kvaliteter som att vara vänlig, kunna skratta, och tåla
kritik, var viktigt för patientdelaktighet.
Sammanfattningsvis så visar resultaten i denna licentiatavhandling att
patientdelaktighet upplevdes som en interaktion mellan patienten och
på patientens känslor och tankar. Det fanns positiva och negativa erfarenheter av
patientdelaktighet, både före och inom den multimodala smärtrehabiliteringen.
Erfarenheter av patientdelaktighet före multimodal rehabilitering indikerar en
brist på bekräftelse av vårdpersonal och en distansering från hälso- och
sjukvården för patienten. Inom multimodal smärtrehabilitering upplevdes
patientdelaktighet som ett samarbete, baserat på en förtroendeingivande allians
med vårdpersonalen. Patienterna önskade att de kunde vara mer aktiva i
samarbetet, men upplevde att de inte hade kapacitet och/eller möjlighet till detta.
Därför var det viktigt att vårdpersonalen hade en aktiv roll med att inkludera
patienterna i dialog och etablera samförstånd. Patientdelaktighet inom den
multimodala smärtrehabiliteringen hade likheter med modeller för patient-
ACKNOWLEDGEMENTS
This licentiate thesis was performed at the Division of Health and
Rehabilitation, Department of Health Sciences at the Luleå University of
Technology, and at the Department of Research and Development, County
Council of Norrbotten, Sweden.
I would like to thank all those who have supported me and in various ways
contributed during the work of this licentiate thesis. In particular I wish to thank
the following:
x All the patients who participated in the studies and generously shared their experiences with me. Thank you for giving me your time and
making this work possible.
x Professor Gunvor Gard (Department of Health Sciences, Luleå University of Technology) my primary supervisor and co-author in the studies.
Thank you for your inspiring support, the sharing of your knowledge, and
your advice and constructive criticism. I would also like to thank you for
fruitful co-operation in writing the articles.
x Associate Professor Anncristine Fjellman-Wiklund (Department of Community Medicine and Rehabilitation, Physiotherapy, Umeå
the art of interviewing at the start of my studies, and for fruitful co-
operation in data analysis and the writing of the articles.
x Strategist, PhD Margareta Eriksson (Department of Public Health and Department of Research and Development, County Council of
Norrbotten), my secondary supervisor. Thank you for all your guidance
and constructive criticism in writing this thesis.
x PhD, RPT Peter Michaelsson (Department of Health Sciences, Luleå University of Technology), my secondary supervisor. Thank you for all
your guidance and constructive criticism in writing this thesis.
x Associate Professor, Research Manager Karin Zingmark (Department of Research and Development, County Council of Norrbotten. Thank you for
believing in me and for giving me the opportunity to do research.
x All my colleagues at Furunäsets healthcare centre in Piteå. Thank you for your support and providing stability as I thread on unfamiliar ground. x The staff at Luleå University Library, and Sunderby Hospital Library.
Thank you for excellent assistance.
x The staff at the Department of Research and Development, County Council of Norrbotten. Thank you for excellent assistance.
REFERENCES
1. Government Offices of Sweden[database on the Internet]. The Legislation database. SFS 1982:763, Law of Health and Medicine (in Swedish). [cited 2013 Oct 29] Available from: http://www.regeringen.se/sb/d/1522/a/13508.
2. Cahill J. Patient participation: a concept analysis. J Adv Nurs 1996; 24: 561-571. 3. Eldh AC, Ekman I, Ehnfors M. A comparison of the concept of patient participation
and patients’ descriptions as related to healthcare definitions. Int J Nurs Terminol Classif 2010; 21: 21-32.
4. The Swedish Agency for Health and Care Services Analysis. [Patient-Centeredness in Sweden’s Health System] [Internet]. 2012 [cited 2013 Sep 28]. Available from: https://www.vardanalys.se/Global/Rapporter%20pdf-filer/2013/2012-7- Patientcentredness-v7%200-web.pdf.
5. Norrbotten County Council. Landstingsplan 2011-2013 (County Council plan 2011- 2013), (in Swedish) [database on the Internet]. 2010 [cited 2013 Nov 4]. Available from: http://www.nll.se/upload/lg/sekr/lfu/plan/Landstingsplan%202011-2013.pdf 6. Västernorrland County Council. Landstingsplan 2011-2013 (County Council plan
2011-2013), (in Swedish) [database on the Internet]. 2010 [cited 2013 Nov 4]. Available from: http://www.lvn.se/pagefiles/1760/landstingsplan%202011- 2013/landstingsplan%202011-2013.pdf
7. Government Offices of Sweden[database on the Internet]. Patientlag - Delbetänkande av Patientmaktsutredningen SOU 2013:2 (Patient Law – A Partial Report on Patient Empowerment), (in Swedish). [cited 2013 Oct 29]. Available from:
http://www.regeringen.se/sb/d/16827/a/208227
8. Stewart MA. Effective physician-patient communication and health outcomes: a review. CMAJ 1995; 152: 1423-1433.
9. Stewart M, Brown JB, Donner A, McWhinney IR, Oates J, Weston WW, Jordan J. The impact of patient-centered care on outcomes. J Fam Pract 2000; 49: 796-804. 10. Alamo MM, Moral RR, Pérula de Torres LA. Evaluation of a patient-centred approach
in generalized musculoskeletal chronic pain/fibromyalgia patients in primary care. Patient Educ Couns 2002; 48: 23-31.
11. Dibbelt S, Schaidhammer M, Fleischer C, Greitemann B. Patient-doctor interaction in rehabilitation: The relationship between perceived interaction quality and long-term treatment results. Patient Educ Couns 2009; 76: 328-335.
12. Dillon PJ. Assessing the influence of patient participation in primary care medical interviews on recall of treatment recommendations. Health Com 2012; 27: 58-65. 13. Heinemann AW, Tulsky D, Dijkers M, Brown M, Magasi S, Gordon W, et al. Issues
in participation measurement in research and clinical applications. Arch Phys Med Rehabil 2010; 91 Suppl 1: S72-S76.
14. Oxford Dictionaries [database on the Internet]. Oxford University Press. c2013 – [cited 2013 Oct 28]. Available from: http://oxforddictionaries.com.
15. Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (or it takes at least two to tango). Soc Sci Med 1997; 44: 681-692. 16. Charles C, Gafni A, Whelan T. Decision-making in the physician – patient encounter:
revisiting the shared treatment decision-making model. Soc Sci Med 1999; 49: 651- 661.
17. Frosch DL, Kaplan RM. Shared decision making in clinical medicine: past research and future directions. Am J Prev M 1999; 17: 285-294.
18. Street Jr RL, Millay B. Analyzing patient participation in medical encounters. Health Com 2001; 13: 61-73.
19. Street Jr RL, Gordon HS, Ward MM, Krupat E, Kravitz RL. Patient participation in medical consultations: why some patients are more involved than others. Med Care 2005; 43: 960-969.
20. Taylor K. Paternalism, participation and partnership – The evolution of patient centeredness in the consultation. Pat Educ Couns 2009; 74: 150-155.
21. Kidd MO, Bond CH, Bell ML. Patients’ perspectives of patient-centredness as important in musculoskeletal physiotherapy interactions: a qualitative study. Physiotherapy 2011; 97: 154-162.
22. Elwyn G, Edwards A, Gwyn R, Grol R. Towards a feasible model for shared decision making: focus group study with general practice registrars. BMJ 1999; 319: 753-756. 23. Street Jr RL, Makoul G, Arora NK, Epstein RM. How does communication heal?
Pathways linking clinician – patient communication to health outcomes. Patient Educ Couns 2009; 74: 295-301.
24. Stewart M, Brown JB, Weston WW, McWhinney IR, McWilliam CL, Freeman TR. Patient-centered medicine. Transforming the clinical method. 2nd ed. Oxon, UK: Radcliff Medical Press Ltd, 2003.
25. Mead N, Bower P. Patient-centredness: a conceptual framework and review of the empirical literature. Soc Sci Med. 2000; 51: 1087-1110.
26. Hudon C, Fortin M, Haggerty J, Loignon C, Lambert M, Poitras ME. Patient-centered care in chronic disease management: A thematic analysis of the literature in family medicine. Pat Educ Couns 2012; 88: 170-176.
27. Robinson JH, Callister LC, Berry JA, Dearing KA. Patient-centered care and
adherence: Definitions and applications to improve outcomes. J Am Acad Nurse Pract 2008; 20: 600-607.
28. Little P, Everitt H, Williamson I, Warner G, Moore M, Gould C, et al. Preferences of patients for patient centred approach to consultation in primary care: observational study. BMJ 2001; 322: 1-7.
29. World Health Organization (WHO) International Classification of Functioning, Disability and Health: ICF [Internet]. 2001 [cited 2013 Oct 28]. Available from: http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/42407/1/9241545429.pdf.
30. Bickenbach JE, Chatterji S, Badley EM, Üstün TB. Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities and handicaps. Soc Sci Med 1999; 48: 1173-1187.
31. Waddell G, Burton AK. Concepts of rehabilitation for the management of low back pain. Best Pract Res Clin Rheum 2005; 19: 655-670.
32. Gatchel RJ, Peng YB, Peters ML, Fuchs PN, Turk DC. The biopsychosocial approach to chronic pain: scientific advances and future directions. Psychol Bull 2007; 133: 581-624.
33. Bandura A. Social cognitive theory: An agentive perspective. Annu Rev Psychol 2001; 52: 1-26.
34. Bandura A. Health promotion by social cognitive means. Heal Educ B 2004; 31: 143- 164.
35. Bandura A, Adams NE, Beyer J. Cognitive processes mediating behavioral change. J Pers Soc Psychol 1977; 35: 125-139.
36. Illingworth R. What does “patient-centred” mean in relation to the consultation? The clinical teacher 2010; 7: 116-120.
37. Bandura A. Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioral change. Psychol Rev 1977; 84: 191-215.
38. Larsson IE, Sahlsten MJM, Segesten K, Plos KAE. Patients’ perceptions of barriers for participation in nursing care. Scand J Caring Sci 2011; 25: 575-582.
39. Fiscella K, Meldrum S, Franks P, Shields CG, Duberstein P, McDaniel SH, Epstein RM. Patient trust. Is it related to patient-centered behavior of primary care physicians? Med Care 2004; 42: 1049-1055.
40. Safran DG, Taira DA, Rogers WH, Kosinski M, Ware JE, Tarlov AR. Linking primary care performance to outcomes of care. J Fam Pract 1998; 47: 213-220. 41. Larsson IE, Sahlsten MJM, Sjöström B, Lindencrona CSC, Plos KAE. Patient
participation in nursing care from a patient perspective: a Grounded Theory study. Scand J Caring Sci 2007; 21: 313-320.
42. Gyllensten AL, Gard G, Salford E, Ekdahl C. Interaction between patient and physiotherapist: a qualitative study reflecting the physiotherapist’s perspective. Physiother Res Int 1999; 4: 89-109.
43. Finset A. “I am worried, Doctor!” Emotions in the doctor – patient relationship. Pat Educ Couns 2012; 88: 359-363.
44. International Association for the Study of Pain. Classification of chronic pain. Pain 1986; Suppl 3: S1-S226.
45. The Swedish Council on Health Technology Assessment (SBU). Methods for treatments for long-lasting pain. A literature review. SBU-report 177/1 (in Swedish). Stockholm (Sweden): The Swedish Council on Health Technology Assessment (SBU); 2006.
46. The Swedish Council on Health Technology Assessment (SBU). Rehabilitation for long-lasting pain. A literature review. SBU-report 198 (in Swedish). Stockholm (Sweden): The Swedish Council on Health Technology Assessment (SBU); 2010. 47. Werner A, Malterud K. It is hard work behaving as a credible patient: encounters
between women with chronic pain and their doctors. Soc Sci Med 2003; 57: 1409- 1419.
48. Sallinen M, Kukkurainen ML, Peltokallio L, Mikkelsson M.”I’m tired of being tired” – Fatigue as experienced by women with fibromyalgia. Adv Phys 2011; 13: 11-17. 49. Cedraschi C, Luthy C, Girard E, Piquet V, Desmeules J, Allaz AF. Representations of
symptom history in women with fibromyalgia vs chronic low back pain: a qualitative study. Pain Med 2012; 13: 1562-1570.
50. Dow CM, Roche PA, Ziebland S. Talk of frustration in the narratives of people with chronic pain. Chronic illness 2012; 8: 176-191.
51. Bunzli S, Watkins R, Smith A, Schütze R, O’Sullivan P. Lives on hold: A qualitative synthesis exploring the experience of chronic low-back pain. Clin J Pain 2013; 29: 907-916.
52. Breivik H, Collett B, Ventafridda V, Cohen R, Gallacher D. Survey of chronic pain in Europe: Prevalence, impact on daily life, and treatment. Eur J Pain 2006; 10: 287-333. 53. Verbeek J, Sengers MJ, Riemens L, Haafkens J. Patient expectations of treatment for
back pain. SPINE 2004; 29: 2309-2318.
54. McDermott C, Lynch J, Leydon GM. Patients’ hopes and expectations of a specialist chronic fatigue syndrome/ME service: a qualitative study. Fam Prac 2011; 28: 572- 578.
55. Stenberg G, Fjellman-Wiklund A, Ahlgren C. ”Getting confirmation”: gender in expectations and experiences of healthcare for neck and back patients. J Rehabil Med 2012; 44: 163-171.
56. Persson AL, Gard G. Tortured refugees’ expectations of a multidisciplinary pain rehabilitation programme: an explorative qualitative study. J Rehabil Med 2013; 45: 286-292.
57. Melander Wikman A, Fältholm Y. Patient empowerment in rehabilitation: “Somebody told me to get rehabilitated”. Adv Phys 2006; 8: 23-32.
58. Linton SJ. A review of psychological risk factors in back and neck pain. SPINE 2000; 25: 1148-1156.
59. Boersma K, Linton SJ. Early assessment of psychological factors: the Örebro Screening Questionnaire for Pain. In: Linton SJ, editor. New Avenues for the