Nedan följer en översiktlig beskrivning av tidplan och budget för en utveckling av NPE (se tabell 7).
• Kostnaden för NPE är redan inräknad i landstingens budget vid upphandling av NPE. Upphandling pågår.
• Omfattningen av mätningen blir avsevärt mindre om man väljer den inriktningen.
Baserat på dagens priser för NPE belastas landstingen med en kostnad om cirka 60 kronor per enkät.
• I dag kostar undersökningen cirka 5 000 000 kronor att genomföra. Med det nya förslaget och samma priser skulle kostnaden bli cirka 1 000 000. Det innebär en besparing på cirka 4 miljoner kronor för landstingen.
• Nästa NPE-mätning planeras till våren 2016 i samtliga landsting, vilket ger tid för pilottestning och framför allt för information om de olika enheternas inriktning
• Kostnader för insatser för ökad svarsfrekvens kan till exempel fördelas enligt följande:
– Nationell informatör/samordnare 1 år: 600 000 kronor – Tryckmaterial/utbildningsmaterial: 500 000 kronor – Handbok: 200 000 kronor
Totalt cirka 1 300 000 kronor
Tabell 7. Budget för förändrad NPE (belopp i svenska kronor).
Fortsatt totalundersökning Stratifierad
urvalsundersökning
Datainsamling 5 000 000 1 000 000
Nationell informatör 600 000 600 000
Tryckmaterial 500 000 500 000
Handbok 200 000 200 000
TOTALT 6 300 000 2 300 000
5 Väntrumsundersökning
Vårt andra förslag är en undersökning som erbjuder ett alternativ till en postal enkät.
Utgångspunkten är att skapa en undersökning som har god representativitet i viktiga patient- och brukargrupper på åtminstone nationell nivå och som inte använder postal enkät som metod. Det finns tecken på en tilltagande enkättrötthet i samhället i stort och detta yttrar sig som sjunkande svarsfrekvenser på alla typer av postala enkäter, inklusive NPE. Det finns därför skäl att överväga alternativa metoder. Vi skulle dock se det som något problematiskt om man väljer att genomföra den väntrumsundersökning vi föreslår trots att NPE fortsätter att samlas in som hittills, eftersom de båda undersökningarna skulle överlappa varandra.
Metoden innebär en del extra administration för vård- och omsorgsgivarna. Dessa extra administrativa uppgifter är dock viktiga för att säkerställa att undersökningen är representativ för populationen. Att låta patienter/brukare som besöker vården eller omsorgen under en period besvara en så kallad väntrumsenkät har tyvärr vissa brister.
Eftersom vissa patienter tenderar att besöka vården oftare än andra kan denna metod innebära att personer med stort vårdbehov blir överrepresenterade i urvalet. Det vore önskvärt att kunna samla in uppgifter om antal besök som respondenten har genomfört under det senaste året för att säkerställa att undersökningen inkluderar både de som besöker vården ofta och de som besöker den sällan. Hur detta ska genomföras i praktiken samt de juridiska förutsättningarna måste dock utredas närmare eftersom det kan ske på flera olika sätt.
Målsättningen är att väntrumsundersökning ska vara en återkommande undersökning för att kunna följa utvecklingen över tid. Det är enligt vår bedömning fullt tillräckligt om mätningen görs vart tredje år. Det är osannolikt att förhållandena ändras signifikant på genomsnittlig nivå på kortare tid än så. Mätningen görs med en intensiv datainsamlingsmetod och det är därför lämpligt att begränsa insamlingen till en viss period. Hur lång period som behövs avgörs av hur många enheter som väljer att delta.
I undersökningen ska ett validerat instrument användas för att mäta patienters uppfattningar om vårdens och omsorgens innehåll, resultat och kvalitet och om möjligheterna att vara delaktiga och utöva inflytande. Vi rekommenderar att använda det frågeformulär som Socialstyrelsen (Socialstyrelsen 2013) tagit fram och validerat för personer med psykisk ohälsa (se bilaga 2 där formuläret i sin helhet finns). Frågorna täcker relevanta dimensioner med få och tydligt formulerade frågor med bra psykometriska egenskaper. Enkäten behöver också anpassas för att fånga vårdupplevelsen över längre tid samt kompletteras med ett par frågor för fokusområden som eventuellt kan variera mellan olika undersökningar. Förslag på sådana områden är primärvården, läkemedel eller
slutenvård. Det är dock nödvändigt att upplevelse av omsorgen täcks in av några frågor eftersom det området är mycket svårt att fånga på något annat sätt. I princip alla med svårare psykiska sjukdomar som har omsorg har också regelbunden kontakt med sjukvården vilket gör detta till en lämplig kontaktyta.
På samma vis som diskuterades i 4.4.1 måste det också finnas antingen en diagnoskod till varje besvarat frågeformulär eller som ett minimum information om enhetens inriktning.
Diagnoskod är mycket mer informativt och är, om de juridiska frågorna kan lösas, starkt att föredra. Information om såväl diagnos som besöksfrekvens bör samlas in i samband med vård- eller omsorgstillfället.
Undersökningen bör genomföras i samband med vårdbesök
De vi har intervjuat som arbetar i vården och omsorgen anser att det finns fördelar med att göra undersökningen i samband med själva vård- eller omsorgskontakten. Det finns också risker med det förfarandet, framför allt att det just då aktuella besöket färgar bedömningen av vården och omsorgen som helhet. Men om mätningen görs i samband med besöket finns det så stora möjligheter att (om önskat) stödja personen som besvarar frågorna att vi sammantaget anser att undersökningen bör göras i anslutning till vårdtillfället på mottagningar. Det är därför nödvändigt att identifiera och samarbeta med enheter som erbjuder sig att delta i undersökningen. Alla patienter som besöker mottagningen under den tid som datainsamlingen pågår tillfrågas om de vill svara på frågorna i undersökningen. De erbjuds sedan att fylla i enkäten antingen i avskildhet själva, med stöd av en patientrepresentant eller med stöd av en utbildad och särskilt utsedd person i personalen.
Erfarenheter av att göra enkäter och intervjuer tillgängliga och anpassade till personer med psykisk ohälsa visar att behov och önskemål varierar. I en undersökning om upplevd diskriminering som Lunds universitet genomförde på uppdrag av Hjärnkoll, genomfördes telefonintervjuer av personer som själva upplevt psykisk ohälsa och som fått utbildning i att genomföra intervjuer. Här visade det sig dock att svarsfrekvensen blev låg bland annat mot bakgrund av att flera av respondenterna inte ville prata i telefon. En annan orsak bedöms ha varit att intervjun tog 45 minuter. Vid nästa undersökning gjordes intervjuerna därför om till en enkät med färre frågor. Enkäterna delades ut av personal i verksamheter som var intresserade av att delta i undersökningen. Personalen fick i uppdrag att informera om enkäten och höra om patienten var villig att delta och ansvarade sedan för att skicka vidare enkäten. Men inte vid något av undersökningstillfällen höll tidplanen utan undersökningen förlängdes för att få in ett tillräckligt stort antal svarande. Det har också gjorts försök att nå ut till målgruppen via anhörigorganisationer. Socialstyrelsen har till exempel skickat ut enkäter via till exempel Riksförbundet för mental och social hälsa (RSMH) eller Attention (postala utskick). Erfarenheten var dock att det var svårt att nå ut till den enskilda medlemmen.
I utvecklingen av en brukarundersökning för personer med psykisk ohälsa (Socialstyrelsen 2013) gjordes pilotstudier och det visade sig då att om vårdpersonalen ska bli involverade i att genomföra intervjuer är det viktigt med en tydlig organisation för genomförandet och att det finns en eller flera personer i organisationen som ansvarar för undersökningen. En annan erfarenhet var att när enkäter skulle fyllas i var det bra om det fanns en kontaktperson tillgänglig som kunde svara på frågor kring enkäten, eller om frågor i enkäten behövde förtydligas för respondenten. En erfarenhet från den Nationella Patientenkäten är att personalen inte involveras i tillräckligt hög utsträckning för att bidra till att fler svarar. NSPH anser dock att det är bäst att frågor ställs muntligt och att det helst bör ske vid ett möte och undantagsvis per telefon om brukaren eller patienten skulle föredra det. Enligt NSPH ger en intervju möjligheter att ställa följdfrågor vilket kan undanröja eventuella tvivel om vad frågan avser. De tar också upp fördelar med att frågor ställs av andra brukare och ger som exempel brukarrevisioner som är brukarstyrda, eftersom det då finns mindre stigma och större förtroende för intervjuaren. NSPH påpekar dock att om till exempel patientorganisationer ska medverka bör de få någon typ av ersättning.
Vi gör bedömningen att svarsfrekvensen kan maximeras genom att erbjuda olika former av stöd och olika sätt att fylla i enkäten. Enkätsvaren bör emellertid registreras i elektroniskt format, till exempel på en läsplatta eller liknande, i syfte att minimera de datahanteringsproblem och kostnader som annars är förknippade med enkätundersökningar. En ytterligare fördel är att svaren mycket snabbt görs tillgängliga i en analysfil. Detta förutsätter givetvis säkra lösningar.
Patientrepresentanterna och vårdpersonalen måste få utbildning om enkäten (utbildingen kan vara webbaserad) för att på bästa sätt kunna ge stöd vid ifyllandet.
Patientrepresentanterna rekryteras med hjälp av en eller flera brukarorganisationer som vill delta och de bör få ersättning för den tid de lägger ner. Vi bedömer att det sannolikt inte kommer vara möjligt att ha en patientrepresentant närvarande hela tiden vid varje mottagning i undersökningen. Vi tror emellertid att de kommer att vara värdefulla för att höja svarsfrekvensen och datakvaliteten i den utsträckning de kan vara närvarande. Vi tror också att det är viktigt att erbjuda respondenterna valfrihet vad gäller stöd eftersom olika personer har olika utmaningar vad gäller till exempel känsla av utsatthet som kan göra att avskildhet är bäst eller kognitiva svårigheter som gör att stöd är bäst. Det är viktigt att alla ges chansen att uttrycka sin åsikt.
Urvalsstorlek
För att beräkna hur många mottagningar som behöver delta och under hur lång tid utgår vi från antaganden om att:
Svaren har en 50-procentig fördelning (försiktigt räknat, de flesta NPE-frågor ligger närmare 65/35-förhållande på nationell nivå)
Vi önskar 95 procents signifikansnivå, 5 procents konfidensintervall
60 procents svarsfrekvens
En beräkning av urvalsstorlek visar då att det behövs cirka 380 svar per grupp som vi vill redovisa. I första hand utgår vi från att det är önskvärt med statistisk power (den statistiska styrkan som anger hur stor chansen är att en undersökning med rimlig säkerhet ska kunna upptäcka en faktisk skillnad mellan grupperna) för att uttala sig om grupperna psykossjuka, affektiv sjukdom och beroende. Detta är de största diagnosgrupperna och utgör cirka 88 procent av patienterna (se tabell 9 i bilaga 1). Andra diagnoser kommer förstås kunna redovisas, men där kan inte den statistiska säkerheten förväntas nå samma nivå.
Vi bedömer att det räcker med två åldersstrata, 18–25 och över 25. Med två ålderstrata per diagnos ovan och två kön blir det sammanlagt 12 grupper. Med 380 patienter i varje grupp behövs det 4 560 svar. Om vi antar 60 procents svarsfrekvens innebär detta 7 600 patienter. Men det är inte alla patienter som hör till de här grupperna, utan cirka 88 procent, så vi måste ha 8 600 patienter. Sammanlagt finns enligt NPE-data cirka 670 mottagningar med totalt fler än 5000 besök per vecka. Om cirka en fjärdedel av mottagningarna medverkar i undersökningen så räcker det med en undersökningsperiod på mindre än 6 veckor för att nå 8 600 patienter.
5.1 TIDPLAN OCH BUDGET
Vårdanalys samlade bedömning när det gäller tidplan och budget är följande:
• Tidplan
− Undersökningen behöver inte genomföras mer än vart tredje år enligt vår bedömning.
− Den kan genomföras första gången på hösten 2015 om arbetet kommer igång cirka tolv månader innan (i slutet av 2014).
− Tidigt 2015 måste
o vårdenheter kontaktas och avtal skrivas o patient- och brukarorganisationer kontaktas
o frågeformuläret med tillkommande frågor pilottestas (i begränsad skala) o den elektroniska datainsamlingen upphandlas.
− Senare under 2015 måste
o patientrepresentanter utbildas o deltagande enheter utbildas.
• Budget
• Patientrepresentanter från NSPH (Hjärnkoll), cirka 50 stycken, 20 dagar, 1 200 per dag = 1 200 000 kronor (stor osäkerhet i denna uppskattning)
• Information och utbildning: 500 000 kronor
• Logistik och samordning: 200 000 kronor
• Hyra och programmering av läsplattor eller liknande: 6000 kronor x 125 = 750 000 kr
• Sammanställning och analys: 150 000 kr Summa = 2 800 000 kr