V současné době v České republice neexistuje žádná střední škola určená pouze pro žáky s poruchou autistického spektra. Dospívající mohou buď navštěvovat střední školy určené intaktním žákům, nebo instituce stanovené pro žáky se zdravotním postižením. Střední vzdělávání pro dospívající dětí s PAS má tak svá úskalí nejen proto, že vhodných škol je velmi málo, ale i z důvodu pramalé podpory u vedení škol, na internátech a v neposlední řadě i hrozby šikany (Bazalová 2012, s. 172).
V předchozím textu bylo konstatováno, že žáci bez mentálního postižení mohou studovat na typech SŠ běžného proudu s maturitou. Bazalová (2012, s. 173) dále dodává, že žáci s autismem hojně navštěvují střední školy pro žáky se zdravotním postižením(odborná učiliště nebo praktické školy pro žáky s MP).
Čadilová a Žampachová (2008, s. 356–357) uvádí, že integrace na střední škole se valné většině neobejde bez asistenta pedagoga.
V našem výzkumném šetření se dvě respondentky zamýšlejí nad dalším vzděláváním jejich autistických synů na středních školách, jedna přemítá o možném studiu na škole vysoké a jedna neuvažuje o následném vzdělávání vůbec. Její syn pouze dokončí povinné desetileté vzdělávání na ZŽS.
Pro připomenutí – v předchozím textu R1 již řešila, kde bude její syn pokračovat ve studiu na střední škole. Volba padla na obchodní akademii oproti studiu na gymnáziu, kde v současnosti
studuje 1. ročník. R1 vypovídá: Chcem, aby vystudoval (Mirek), nevím, jak v novým kolektivu, nevím jak dojíždění, nevím, jak to bude. Nevidím ho někde dělat manuální práci, on by chtěl prodávat zboží, nebo dělat za kasou, ale nedovedu si představit, kdyby byl nějakej problém, to nejde, to by tam někdo musel bejt, vedoucí (R1 se odmlčí), no jak to dopadne (opět odmlka), jsme na začátku. … když se bude dál učit dobře a řeknou, dejte ho na dál na vejšku, ale musím jak na tom bude, ale by musel bejt v P., sám bydlet. Dle Bazalové (2017, s.
132) vysokou školu nejčastěji studují lidé a Aspergerovým syndromem. Protože se jedná o studenty se speciálními požadavky, mohou obdržet pomoc specializovaných zařízení, například různá autistická centra. Jedná se o podporu sociální, nápomoc s organizačními záležitostmi a podobně.
...A teď to učení, je zvyklej se učit se mnou. Nevím, netuším, co bude až tak dál. Je i nepraktickej, je mu jedno co má na sobě...samostatný bydlení možná ano, ale musela bych ho připravit, pračka, no nevim, nedokážu si představit, že bych ho měla někde pryč, že by byl od nás pryč. Má dodnes problémy s tím spaním, nechce být v místnosti sám. Já odcházím ve dvě dvacet24, pracuju od tří, vystřídá mě dědeček25. Patrick (2011, s. 99) uvádí, že v dospělosti bydlí s rodiči většina jedinců s PAS. Značný vliv na to má i fakt, že značná část lidí s PAS je nezaměstnaných.
R1 se dál zamýšlí: Možná by mohl dělat účetnictví, práce v kanceláři, když by to nešlo, tak něco domů. Ale to dojíždění všude, kam ho dám, kam by šel, jak by se tam dostal, přes léto tu nic nejezdí26, musel by s někým jezdit. Jak by to bylo s řidičákem nevím, pravidla silničního provozu zná.
R2, jejíž syn je v 6. ročníku ZŠ: Nevím, jestli se bude moct o sebe postarat…. Snad se to bude zlepšovat (samostatnost), může se stát cokoli a kdo se o něj (o Pavla)… měl už by mít dovednosti, má ale horší dovednosti, co se týče hygieny, ale je to horší, orientace a tak je taky čím dál horší...máme u Pavlíka obavy, dovednosti a samoobslužnost jsou horší. Do budoucna se asi bude řešit svéprávnost, jestli bude mít úplnou nebo částečnou. Dle § 55 občanského zákoníku č.89/2012 Sb. lze omezit svéprávnost v případě, že by mu hrozila vážná újma a v úvahu musí být vzaty rozsah i stupeň neschopnosti postarat se o vlastní záležitosti.
24 R1 pracuje ve výrobně lahůdek, proto vstává do zaměstnání uprostřed noci.
25 R1 bydlí ještě s tchýní a tchánem.
Pavlík má hudební nadání, od xylofonu po klavír, vedeme ho k hudbě. Taky by mohl navrhovat obchody27, básní o tom, že bude vedoucí v COOPu. Nechápe, že musí umět některý věci. My nevíme, jak autismus funguje. Určitý věci nechápe. R1 uvažuje o volbě školy: Učňák ne, nebo něco dálkově? Nezvládl by být sám. Nebo nějaká umělecká (škola)? Možná s individuálem (IVP). Ale kdo s ním bude jako asistent?
Jedinci s PAS nemají rovnoměrně rozvinuté rozumové schopnosti. To, že dítě čte před nástupem do školy, že hraje šachy či má encyklopedické znalost, neznamená, že má dostatečnou inteligenci. Děti ovládají často oblast, která je zajímá, potíže naopak mají v sociální a emoční sféře. Na samostatné fungování v běžném životě však dílčí nadání nestačí.
Je podstatné, aby se rodiče odvrhli mylné naděje (Thorová 2016, s. 339).
R2 autorce v interview sdělila, že Pavel má nevyrovnaný profil schopností, což potvrdily i její výpovědi. Je zřejmé, že osamostatnění se jejího syna nebude jednoduché, ne-li nemožné, zvlášť když předpokládají omezení jeho svéprávnosti. Pavel je značně nesamostatný, fixovaný na matku a babičku, navíc jeho sociální dovednosti jsou na nízké úrovni. Potíže je čekají i s výběrem střední školy, navrhování interiérů či studium hudby (tedy konzervatoře) se jeví jako nereálné očekávání.
Vyprávění R3 a R4 jsou obsáhlejší, bylo znatelné, že budoucností jejich dětí se intenzivně zaobírají.
R3 uvažuje, kam Radim nastoupí po základní škole: Už jsem nad tím přemýšlela, ta iteligence tam na tu střední školu není. Nejsem si úplně jistá Živnostenskou školou v R., ta je pro děti z praktický (ZŠ praktická), taky tady v D. Máme ten učňák , nejradši bych, kdyby byl doma, úplně se děsím, bojím šikany, myslím, že to přijde, a teď, kdyby ještě dojížděl... Dle Bittmannové a Bittmanna (2016, s. 74) mají sociální deficity v sociální oblasti, proto se nácvik v této sféře jeví jako hlavním bodem prevence šikany, nastavení strukturalizace a vizualizace celého dne. U dospívajících by se nácvik měl dostat spíše do roviny řešení úzkostí a depresí a úsilí o posílení sebevědomí. Čadilová a Žampachová (2008, s. 357) rovněž píší, že hlavně v pubertě můžou mít žáci s PAS problémové chování, k tomu přidružené nedostatky v sociálním chování, odlišnost, to vše může vést k ještě větší izolovanosti. To vše muže vyvolat vlnu šikany. Proto je nutná informovanost pedagogů i žáků – studentů o problematice autismu.
...Nevím, nemám představu, není moc šikovnej na ruce, žádnej akademik to nebude (smích).
Ale v tý praktický v D., je snad něco jako na počítače, tak to by ho i bavilo, měl by i výuční list a pak někam do nějakýho skladu, na ty technický věci on je šikovnej...Radimek si uvědomuje, že je jinej, děti si s ním nechtějí hrát a on to cítí. A to budoucnost, který já se bojím. Vojtík je na tom hůř, ale je v podstatě šťastnej, tak jak je, je to v podstatě takový velký šťastný mimino, je mu jedno, co bude. Radim si uvědomuje, že je jinej, jsou děti, co jdou až do deprese, sebevraždy. Je často nešťastnej. A to je ta budoucnost, který se bojím. Vojtík je šťastnej, tyhle děti to mají jinak28 Radimek je často nešťastnej, to musím říct... Thorová (2016, s. 165) popisuje, že podceňování a pasivita je u starších dětí poměrně hojným jevem. Od školního věku se může objevit deprese a dystymie (trvale špatná nálada).
… Vojtík by třeba šel okolo pětadvacátýho roku do nějakýho domova, ale oni tady nejsou tyhle zařízení, chráněný bydlení. Ale tam by musel bejt ten dozor poměrně velkej. A ten Radimek taky bude jednou potřebovat ňákej dohled, jestli si bude schopnej najít nějakou partnerku...pokud si nikoho nenajde, byl by strašně osamělej a to bych mu tedy nepřála.
Jedince s postižením osamělost velmi často tíží a trápí. Mnoho lidí má jen platonické vztahy, a to s pocitem, že mají blízkého člověka (Pipeková a Vítková 2014, s. 173).
Musel by bejt v ňákým zařízení s nízkým režimem, třeba by tam přišly podívat asistentky jeden krát za tři dny, zeptat se, jestli něco nepotřebuje, pomoct najít práci, buď nějaká chráněná dílna anebo něco takovýho. Ale těch zařízení je málo, třeba se i čeká, až někdo umře. Autistů je v Čechách dignostikováno asi čtyři tisíce a těch míst jsou stovky...takže kdyby Vojtík přešel do nějakýho domova, nemusel by bejt úplně problémovej, on není arogantní ani k sobě,a ni k jiným, no a tak kdy by ho nyvylki na režim, nevím, navlíkat korálky, nebo lepit pytlíky, nebo já nevím, co by tam mohli dělat, ať si tam dělaj něco z proutí, tak on si navykne. Jo, bude dělat čtyři hodiny, bude se dívat na tevizi, sice se na ni moc nedívá, pak se půjde spát, budou dělat, co jim vyhovuje. A zejta to samý.
Tento prostor bychom krátce věnovali možnostem pracovního uplatnění lidí s PAS. Bazalová (2012, s. 216–217) podotýká, že pracovních míst je velmi málo. Lze využít míst pro lidi s MP, ovšem jedincům s autismem nemusí vyhovovat kvůli jejich specifickým odlišnostem (potřeba řádu, přecitlivělost na různé podněty apod.). Mohou tedy využít:
• otevřený trh - hlavně pro lidi s AS
• práce zcela bez podpory – opět zase spíš pro osoby s AS (neměnné práce v kanceláři)
• podporované zaměstnání – funguje hlavně díky neziskovým organizacím (Agapo, Rytmus)
• tréninkové kavárny – jedná se o sociální službu sociální rehabilitace
• chráněné pracovní místo (do roku 2012 chráněná dílna) - financuje úřad práce
• tranzitní programy – pomoc při přijímání do zaměstnání po skončení studia (poslední ročník ZŠS)
Dle Howlinové (2005, s. 194–196) se lidi s autismem mohou potýkat na pracovišti s řadou potíží:
• neschopnost funkční komunikace
• nerespektování společenských pravidel
• nízká způsobilost k samostatné práci
• nerespektování pravidel zaměstnavatele
• odmítání změn
• neschopnost vyrovnání se vyšším nárokům
• nebezpečí vzniku šikany
R4 uvažuje přemítá o budoucnosti syna Mirka: No tady v tom Domečku si dti odchodí desetiletou školní docházku a právě pak můžou bejt v tom stacionáři, takže pokud by tam Mirek zůstal, bude pak jezdit do stacionáře… A hlavně i důvod, proč jsme začali uvažovat o Domečku je i ten, že jsme se letos dozvěděli , protože uvažujeme o budoucnosti, že by Mireček mohl jít do chráněnýho bydlení. Takže jsme se od paní Z. (z SPC) dozvěděli, že vlastně šance na to chráněný bydlení je nulová, vlastně volný místa nejsou. Místa se neuvolňujou..
Možnostem bydlení jsme se blíže věnovali výše v teoretické části. Jen pro doplnění -Thorová (2016, s. 385) píše, že Česká republika trpí značným nedostatkem vyhovujících zařízení určených přímo pro lidi s PAS. Na tomto znepokojujícím faktu se shodují obě respondentky.
… No to mě úplně zlomilo, nedovedu si představit, že by Mireček jednou skončil v ústavu., v žádným případě. Nic proti ústavům, ale pro svý dítě si to nedovedu představit. Dle Thorové (2016, s. 385–386) může při nesprávné péči o lidi s PAS dojít ke zhoršení jejich symptomů, tito poté mohou být agresivní, může nastat autoagresivita, regrese. Takovému jedinci jsou pak podávána silné léky, často končí i v psychiatrické léčebně.
Čadilová, Jůn a Thorová (2007, s. 105–106) se vyjadřují ke spouštěčům problémového chování v domovech pro osoby se zdravotním postižením:
• nenaplňování fyziologických potřeb klienta (může jíst a pít kdykoli má chuť)
• nenaplnění potřeby soukromí a jistoty (předvídavé chování personálu, volné používání věcí, které mu navozují pohodu)
• neuskutečnění potřeby být milován (chápavý a přístup personálu, vstřícnost)
• nerespektování a neúcta vůči klientovi (zlehčování, zesměšňování i například nereálných tužeb a přání)
• nenaplnění potřeby seberealizace (například možnost odložení aktivity, nebo se jí věnování déle, rozhodování o sobě v rámci aktuálních možností)
R4 pokračuje:...Já vzhledem k tomu, že nikdo mi neřekne, co bude do budoucna, jak to bude do dalších let, tak i po schůzce s panem ředitelem, tak nám svitla taková naděje, že Domeček by měl v budoucnu fungovat jako týdenní stacionář. My bysme měli s manželem představu, že bysme brali Mirečka o víkendu. Držím jim (Domečku) palce do budoucna. Tohle jediný mě drží do budoucna. O prázdninách se jezdili koupat, na výlety, posílali fotky na mejl. Je to nějaká naděje, když není to chráněný bydlení. Máme pořád strach, aby to nějak šlo a budeme se modlit, aby tam mohl být přes týden, až nebudeme mít sílu a brali jsme si ho na víkend domů. Takže mi už uvažujeme takhle, utíká to rychle… myslím si, že nejdůležitější je ta samoobsližnost, že si zapne knoflík, že si zaváže boty… my doufáme, že snad bude Domeček do budoucna fungovat a i jako stacionář, že snad by tam mohl být (Mirek) přes týden a doma jen na víkend. Do budoucna snad bude fungovat v tom stacionáři přes týden. Snad, modlím se za to.
McCubbin a Thompson in Sedláčková, Sobotková (2014, s. 104) kladou důraz na několik aspektů, které napomáhají rodinné resilienci:
• funkční rodina (vzájemná komunikace, naděje, zdraví)
• pomoc širší rodiny, přátel
• dostatek relaxace, odpočinku a času na sebe, partnera i ostatní členy rodiny
• udržení zdravého sebevědomí
Literatura i respondentky souhlasí s tím, že studijních i pracovních míst pro jejich děti s PAS je zoufalý nedostatek. Stejně tak možností adekvátního, odpovídajícího a důstojného bydlení.
Čekací doby jsou předlouhé a rodiče tak mohou snadno propadnout beznaději a obavám o budoucnost svých synů.
7 Závěry šetření a shrnutí
V této části práci budou shrnuty výstupy výzkumného šetření, které vyplynuly z narativních rozhovorů s respondenty.
Narativní rozhovory odhalily témata, která se respondentek nejvíc dotýkají ve vzdělávání jejich synů, jenž trpí poruchami autistického spektra. Z rozhovorů vyplynuly čtyři hlavní okruhy. První z nich – přístup a osobnost učitele je nejobsáhlejší, následuje vyprávění o dalším důležitém článku, asistentu pedagoga, o jeho přístupu a kompetencích. Poté narace o přístupu vedení školy a srovnání školy běžné se speciální a konečně zamyšlení nad vzdělávací perspektivou a budoucnosti dětí.
Pro větší přehlednost shrneme výpovědi o jednotlivých oblastech dohromady za každou respondentku zvlášť.
Respondentka R1
Má syna Míšu, jenž má dětský autismus. Je zajímavé, že rodiče se domnívají, že diagnóza je nesprávně určená, mají za to, že syn má Aspergerův syndrom. Napovídaly by tomu i studijní výsledky, studium na střední škole a jeho specifické verbální projevy, encyklopedické znalosti, nižší výskyt problémového chování a sociální naivita. Rodiče mají ve valné většině empirii s pedagogy kladnou. Přechod na střední školu proběhl nad očekávání dobře, ta má dle respondentčiných slov s žáky s SVP zkušenosti. Třídní učitelkou si telefonují, ta sděluje matce důležité informace týkající se studia. Pouze jedna kantorka vyžaduje po Míšovi psaní na klávesnici všemi deseti prsty, jemu se to daří jen s obtížemi a respondentka se k tomuto v rozhovorech dvakrát vracela. Míša je na SŠ spokojený, matka se s ním ale musí denně učit, a to ji o víkendu, což ji značně vyčerpává. Respondentka klade důraz na synův pěkný prospěch.
Jak sama tvrdí, bez její silné podpory by Míšovy studijní výsledky nebyly takové jaké má.
Zkušenosti s asistentkami pedagoga má R1 bohaté, vystřídalo se jich u něj za jeho školní docházku celkem šest. Ta stávající je s ním od deváté třídy a přešla s ním ze základní na střední školu. AP pomáhá Míšovi se zápisy poznámek, s organizací školních záležitostí a dokonce s ním po nástupu na SŠ jezdila autobusem z i do školy, aby si na novou situaci mohl dostatečně zvyknout. To vypovídá o obětavosti a přístupu hodném následování.
O další Míšově vzdělávací perspektivě na vysoké škole R1 přemýšlí, ale jen v rovině úvah, nedovede si totiž představit, jak by syn fungoval bez její každodenní podpory, jak by to bylo s přípravou do školy, s bydlením. Tudíž spíše uvažuje o tom, že pro Míšu by byla vhodnější jednodušší práce v kanceláři či práce z domova.
R1 se nezmiňuje o Míšově případném samostatném bydlení v budoucnu, jak sama vypověděla, nedokáže si představit, že by nebydlel s rodinou.
Komunikace a přístup všech zúčastněných stran je efektivní, Míšovi vcházejí vstříc, jsou respektovány jeho speciální vzdělávací potřeby, jsou respektováni i oni jako rodiče. V průběhu synova vzdělávání nepociťovali despekt, nebo omítání. Slovy Míšova otce: „Cítím se v týhle škole jako doma.“ (myšlena je ZŠ). A to by zřejmě mělo být cílem. Přijmutí dítěte i s jeho zvláštnostmi a odlišnostmi.
Respondentka R2
Zkušenosti této respondentky s přístupy učitelů a asistentů pedagoga jsou nejrozličnější. O nástupu do MŠ, kde jí bylo vedením sděleno, že tam jejího syna nechtějí, AP se rovněž chovala neurvale, nebrala v potaz, že Pavel má fóbii z chůze ze schodů, i když na to byla upozorňována rodiči. Dále v 1. třídě ZŠ, kde se o jejím synovi vyjadřovali vulgárně, dostával pětky z tělocviku. Zde lze hovořit o naprosté nekompetentnosti, neprofesionalitě a despektu k vůči žákově postižení. Pavel se psychicky zhroutil a následoval přestup na školu v jiném městě se přístup ze strany vedení i třídní učitelky změnil. S učitelkou na matematiku nastaly potíže v době, kdy bylo po Pavlovi vyžadováno psaní psacím písmem, při popisování stran trojúhelníka. Psací písmo Pavel nepoužívá. V interview se R2 k této, chtělo by se říci nepodstatné, situaci s trojúhelníkem několikrát vracela, dává značný důraz na synovy výborné známky, kterým přikládá až přílišnou důležitost. Pavel je ze školy vystresovaný, nevěří si, v 6.
ročníku začal být slovně hodnocen. Pavel prý nechce vidět špatné známky – dvojky. Matka s ním o známkách často hovoří, „řesí“ je. Domníváme se, že toto také nepřispívá k Pavlově psychické pohodě.
Co se týče AP, až teprve od loňského školního roku má Pavel takovou, jež bere ohledy na jeho specifika. Jedná se o přítelkyni Pavlovy rodiny, která ho tedy dobře zná. Až díky ní, se Pavel začal stravovat ve školní jídelně, jezdit na plavecký kurz, podporuje svého svěřence v
samostatnosti. AP bere věci s nadhledem a žákovi se věnuje. To se bohužel nedalo tvrdit o jeho bývalé AP. Ta neměla k Pavlovy vytvořený kladný vztah a dalo by se říct, že neměla ani zájem o práci a patřičné kompetence, kterými by měl AP disponovat. Jak trefně R2 poznamenala: „Je to o člověku, je to o přístupu.“
V budoucnu R1 uvažuje o tom, zda nebude nutné přistoupit k Pavlově omezení svéprávnosti.
Je značně nesamostatný, s nízkou mírou sebeobslužnosti, dochází ke zhoršování nabytých dovedností. Přesto rodiče přemýšlí o střední škole, nejlépe s maturitou, ale netuší, stejně jako R1, kdo by Pavlovi poskytoval podporu v dalším studiu a samozřejmě, jaká situace by byla s ubytováním mimo město, tedy s internátem. Vzhledem k Pavlovým hendikepům se toto jeví jako značně nereálné. O budoucím samostatném bydlení se R1 nezmínila.
V současné době je situace ve škole stabilizovaná, spolupráce a komunikace s AP je vynikající a s učiteli vesměs také, jen někteří zadávají mnoho úkolů, i když podle slov R1, na návrh SPC má mít Pavel vzhledem ke své snadné unavitelnosti jen dva úkoly týdně. Matka se domnívá, že úkolů je příliš, musí se s ním všechno učit a úkoly předepisovat, nerozumí angličtině, je to pro ni náročné.
R1 má dalšího syna, s největší pravděpodobností rovněž s PAS, stále není určena přesná diagnóza, ale nejspíše bude přiřknut Aspergerův syndrom. Tím totiž trpí i otec obou synů. V tomto případě by se dalo hovořit o hereditální zátěži. Matka značnou část svého dospělého života musí zvládat péči o dvě děti s postižením a manžela. Ten navíc trpí depresemi a v současnosti čerpá dlouhodobě nemocenské dávky, možná mu bude přiznám invalidní důchod.
Rodina se potýká s nedostatkem finančních prostředků. R1 také dochází do psychiatrické ambulance, nedaří se jí čelit dlouhodobé zátěži a stresu. Rodina bydlí v malé vesnici, v domku spolu ještě s respondentčinými rodiči. Její matka i otec pobírají invalidní důchody, otec je navíc imobilní. Matka dceři vydatně pomáhá, všude ji vozí, R1 nevlastní řidičský průkaz. Pro obě dvě ženy je jejich nezáviděníhodná životní situace značně náročná a vyčerpávající. Matka několikrát opakovala, jak těžko někdy zvládá, že netuší, jak dlouho vše ještě vydrží, že neví, co bude…
Respondentka R3
Tato informantka má syny Radima a Vojtěcha. První z nich se vzdělává v běžné škole, má AP, druhý ve škole speciální. R3 má tedy možnost jedinečného srovnání obou typů škol a přístupů pedagogů v nich. V běžné MŠ nebylo pochopení pro Radimův hendikep, v ZŠ byl přístup pedagogů různý, zrovna tak jako byli odlišní oni sami. V 1. třídě naprosté přijetí, učitelka měla dvacetiletou praxi v praktické škole, tudíž měla bohaté zkušenosti, informace a
Tato informantka má syny Radima a Vojtěcha. První z nich se vzdělává v běžné škole, má AP, druhý ve škole speciální. R3 má tedy možnost jedinečného srovnání obou typů škol a přístupů pedagogů v nich. V běžné MŠ nebylo pochopení pro Radimův hendikep, v ZŠ byl přístup pedagogů různý, zrovna tak jako byli odlišní oni sami. V 1. třídě naprosté přijetí, učitelka měla dvacetiletou praxi v praktické škole, tudíž měla bohaté zkušenosti, informace a