Anhörigas känslomässiga upplevelser av palliativ vård i hemmet

Anhörigas känslomässiga

upplevelser av

palliativ vård i hemmet

HUVUDOMRÅDE: Omvårdnad

FÖRFATTARE: Fransson Emilia, Sandström Sofi & Wirström Cecilia HANDLEDARE:Liabäck Frida

JÖNKÖPING 2020 maj

Sammanfattning

Bakgrund: Palliativ vård innebär att förbättra livskvalitén för patient och anhörig.

Målet med vården i hemmet är att tillgodose patientens trygghet, kontinuitet och sä-kerhet. Sjuksköterskor i palliativ vård eftersträvar att förutse, förebygga, känna igen och lindra lidande för att optimera hälsa. Patienten och familjen ses som en enhet i palliativ vård.

Syfte: Att beskriva anhörigas känslomässiga upplevelser av palliativ vård i hemmet. Metod: En kvalitativ litteraturöversikt med en induktiv ansats som baserades på 11

vetenskapliga artiklar hämtade från CINAHL, Medline samt en manuell sökning. Re-sultatet presenteras utefter sju subteman som genererade två huvudteman: Anhörigas

upplevelse av stöd och anhörigas känslomässiga kamp.

Resultat: När hemsjukvårdpersonalen bidrog med stöd och trygghet genererade det

positiva känslor, bristfälligt stöd gav det motsatta. Anhöriga upplevde trygghet i att få vara en del av vården. Blandade känslor upplevdes av anhöriga under vårdtiden.

Slutsats: Att som anhörig uppleva palliativ vård i hemmet kan vara omtumlande och

skapa olika känslor. Anhöriga upplever vårdandet av närstående som känslosamt, be-tungande men ändå självklart. Anhöriga upplevde både stöd men även ensamhet och avsaknad av stöd från sjuksköterskor. Det är därmed viktigt i mötet med familjen att inta ett lyhört och stödjande, familjefokuserat förhållningssätt.

Summary

Title: Next-of-kin’s emotional experiences of palliative home care.

Background: Palliative care means to improve the quality of life for patient and

next-of-kin. The purpose of home care is to meet the patient’s needs of security, continuity, and safety. Nurses in palliative care strive to anticipate, prevent, recognize, and relieve suffering to optimize health. The patient and the family are to be seen as a unit in pal-liative care.

Aim: To describe next-of-kin’s emotional experience of palliative home care.

Method: A qualitative literature review with an inductive approach was based on 11

scientific articles collected from CINAHL, Medline and one manual search. The result was presented in seven sub themes that generated two main themes: Next-of-kin’s

feel-ings of support and Next-of-kin’s emotional struggle.

Results: When the home care professionals provide support and safety it will lead to

positive feelings, while lack of support will do the opposite. Next-of-kin experience safety while participating in the care. Mixed emotions are experienced by next-of-kin during the nursing time.

Conclusion: Experiencing palliative care in the home, as next-of-kin, can be daunting

and create different emotions. Next-of-kin experience caring for their loved ones as emotional, burdensome, yet self-evident. Next-of-kin experienced both support but also loneliness and lack of support from nurses. It is therefore important in the meeting with the family to adapt a responsive, supportive, family focused approach.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund... 1

Syfte... 3

Material och metod ... 4

Design ... 4

Urval och datainsamling ... 4

Dataanalys ... 5

Etiska överväganden ... 5

Resultat ... 5

Anhörigas upplevelse av stöd ... 6

Anhörigas känslomässiga kamp ... 8

Diskussion ... 9

Slutsatser ... 13

Referenser ... 15

Bilagor

Bilaga 2. Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod ... 22

1

Inledning

Varje år avlider ca 90 000 människor i Sverige (Statistiska centralbyrån, 2019). Ca 50 000 av de som avled 2019 var anmälda till det svenska palliativregistret (Svenska pal-liativregistret, 2020). I EU är Sverige det land som har minst antal vårdplatser per 1000 invånare samtidigt som platsbeläggningen på sjukhusen är hög (Organisation for Economic Cooperation and Development [OECD], 2019). I takt med att antalet vård-platser på sjukhusen minskar, vårdas allt fler i hemmet (Alvariza & Holm, 2019; Räm-gård, 2017). För att kunna hjälpa såväl anhörig som patient i palliativ vård krävs det att sjuksköterskan får kunskap ur anhörigas perspektiv, för att kunna ta del av famil-jens livsvärld och vilka tankar och känslor som infinner sig i samband med vården (Lindqvist & Rasmusen, 2015). Att vara anhörig till någon som är svårt sjuk kan inne-bära ett tungt åtagande (Erlingsson, 2017). Det ökar belastningen både i och utanför hemmet, anhöriga stöter på situationer som de varken upplevt eller har behövt hantera tidigare (Steinvall et al., 2011). Som sjuksköterska är det viktigt att ha förståelse för hur anhöriga upplever palliativ vård i hemmet, eftersom anhöriga är en viktig del av hel-heten för patientens upplevelse av hälsa under sin sista tid i livet. Litteraturöversikten har gjorts för att sjuksköterskor bör få ökad förståelse för anhörigas situation med av-sikt att förbättra livssituationen för hela familjen och inte enbart för patienten i pallia-tiv vård, då varje del i familjen påverkar varandra som en enhet.

Bakgrund

Palliativ vård

Inom palliativ vård ses döden som ett naturligt avslut på livet och målsättningen är att ge bästa tänkbara livskvalité utan att “förlänga eller förkorta livet” för patienten (Strang, 2017, s. 28; World Health Organization [WHO], u.å.)

Enligt WHO (u.å.) innebär palliativ vård ett förhållningssätt som förbättrar livskvalitén för såväl patient som anhörig. När det inte längre finns bot mot sjukdomen ska vård-personal verka för att förebygga och lindra lidande genom tidig identifiering, bedöm-ning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem. Palliativ vård omfattar symtomkontroll och symtomlindring för att minska obehag och lidande (Wilson et al., 2015). Tidpunkten för introducerandet av palliativ vård är viktig. Införs palliativ vård innan patienten har förståelse för behovet kan det försvåra situat-ionen för patienten som fortfarande känner hopp om bot. Det handlar om att hitta rätt tidpunkt mellan acceptans och innan symtomen blir för svåra att hantera (Sekelja et al., 2010). Kommunikation i övergången mellan kurativ vård och vård i livets slut är viktig. Benämningen för samtalet mellan kurativ vård och vård i livets slut kallas bryt-punktssamtal. Patienten får möjlighet att framföra åsikter angående vård, mål med vården och prioriteringar samt i vilken kontext patienten önskar bli vårdad (Lundquist et al., 2011).

Palliativ vård i hemmet

Vården planeras utefter befolkningens behov, och vård får erbjudas i hemmet, även kallat ordinärt boende. Vården som utförs i hemmet skall precis som all annan sjuk-vård tillgodose patientens trygghet, kontinuitet och säkerhet. Vården skall byggas på

2

respekt för patientens självbestämmande och integritet samt främja goda kontakter mellan patient och hälso-sjukvårdspersonal. Vården skall vara lättillgänglig och det ska finnas lämplig personal och utrustning till hands för att främja god och säker vård (SFS 2017:30).Hemsjukvård är tillgängligt för flertalet olika patienter med varierande dia-gnoser och sjukdomsbild (Midböe et al., 2019), det är av yttersta vikt att hemsjukvår-den utförs lika tillförlitligt och rutinerat som på sjukhus (Alvariza & Holm, 2019). Hemsjukvård innebär vård i hemmet med hjälp från professionell personal (SOU 2011:55). I hemmet finns förutom patienten även familjen. Det finns olika konstellat-ioner av begreppet familj och vilka som ingår i begreppet, det är beroende av ur vilket perspektiv det ses. Det finns inget fastställt konsensus om exakt vilka som ingår i fa-miljen eller vilka som är anhöriga eller närstående (Nelson, 2013). Begreppet definie-ras enligt följande: De som ingår i familjen har emotionella eller känslomässiga band till varandra, blodsband eller lag är inte en självklarhet. Deltagarna i familjen väljer vilka som skall ingå och familjen är den de säger sig vara (Benzein et al., 2017a, b). Personerna som tillhör familjen eller räknas som anhörig kan vara en vän, granne, make/ maka, partner, barn eller förälder (Morris et al., 2015). Personer som ger vård, omsorg eller stöd till en närstående definieras som anhörig, även annan person som nära vän eller självdefinierad familjemedlem som är sammanboende i hemmet (SFS 2001:453) tillsammans med patienten som vårdas palliativt, har valts att kallas anhö-rig. Den person som mottar palliativ vård i litteraturöversiktens resultat definieras som närstående. Sjuksköterskan i den palliativa vården eftersträvar att förutse, förebygga, känna igen symtom och lindra lidande för att optimera patientens och familjens hälsa (Lynch et al., 2011).

Familjefokuserad omvårdnad

Familjefokuserad omvårdnad (FFO) kan ses som en samskapad omvårdnad där hela familjen är ett system med olika resurser för att tillsammans bilda en enhet som kom-pletterar varandra. FFO utgår från ett förhållningssätt som säger att systemet utgörs av mänskliga relationer som påverkar varandra, där man fokuserar på interaktion, mönster, relationer, funktioner och sammanhang (Benzein et al., 2017a, b). Individen tillhör en omgivning med andra människor, där familjens stöd och funktion ses som en kompletterande enhet och förändrar individens syn på ohälsa och sjukdom. När sjukdom drabbar en del av familjen kommer övriga delar av familjen att påverkas på ett eller annat sätt. Familjens bidragande av positivitet kan minska lidande, ge förbätt-rad hälsa och ökat välbefinnande för samtliga medlemmar(Benzein et al., 2017a, b). I familjefokuserad omvårdnad utgörs ett jämlikt möte mellan sjuksköterska, patient och familj. Tillsammans identifieras familjens unika styrkor, kompetenser och resurser för att stärka individen (Benzein et al., 2014, 2017a, b). För sjuksköterskor kan etiska dilemman uppstå i samband med palliativ vård i hemmet. Anhöriga har en önskan om hur vårdandet ska skötas och patienten har en annan (Karlsson et al., 2010). Sjukskö-terskor sätter patienten i fokus och tar hänsyn till patientens önskningar, förhopp-ningar och farhågor. Samtidigt tas lika stor hänsyn och lika mycket fokus läggs på öv-riga familjemedlemmars tankar och kunskaper kring omvårdnaden (Benzein et al., 2014)

Omvårdnad

Omtänksamhet och respekt för mänsklig värdighet är grunden för omvårdnad (Lynch et al., 2011) och syftet med forskning inom omvårdnadsvetenskap är att förstå vad som

3

är det bästa för patienten (Arman et al., 2015). Omvårdnad bygger på medmänsklighet och handlar om att bekräfta och värdesätta hela människan (Alvsvåg, 2017), att ta hän-syn till att människans alla dimensioner bildar en helhet, samt att inte objektifiera människan utifrån sjukdomsbild (Arman et al., 2015). Patienten lever i en värld med lidande och sårbarhet men också i en värld där hälsa och välbefinnande trots sjukdom kan upplevas. Att ge omvårdnad innebär att förstå människan i sin omgivning, att för-stå hela situationen, att använda sin yrkesmässiga bedömningsförmåga att se alla in-blandade, även anhöriga (Alvsvåg, 2017; Arman et al., 2015). Omvårdnad innebär att se och lyssna till anhöriga och att förstå dess behov av omsorg (Alvsvåg, 2017).

“De 6 S:n”, självbild, självbestämmande, sociala relationer, symtomlindring, samman-hang och strategier, är en modell som bygger på WHO:s grundtankar om palliativ vård (Ternestedt et al., 2017). Att lindra lidande, bidra till välbefinnande samt stötta patient och anhörig under sjukdomsförlopp samt efter patientens död (WHO, u.å.). “De 6 S:n” kan tillämpas för att säkerställa vårdplanering, dokumentation, utförande och utvär-dering av omvårdnaden (Ternestedt et al., 2017).

Patientens önskan under vårdtiden är att få smärtlindring och sällskap. Smärtan kan vara mer skrämmande än döden och det leder till oro (Bollig et al., 2016).Patienter uppger att andliga och existentiella frågor kan vara viktiga, vårdaren måste möta pati-enten i nuet, och tillgodose rådande behov i alla dimensioner (Bonavita et al., 2018). Kommunikationen är essentiell och i palliativ vård är det viktigt att vara ärlig och tala om exakt hur situationen är för att öka förståelsen kring sjukdomen och döendet hos patient och anhörig. Anhöriga behöver stöd i att acceptera att närståendes behov och känslor förändras, vilket kan innebära att önskan om familjens delaktighet kan ändras (Dobrina et al., 2018).

Känslor uppstår vid såväl yttre som inre sinnesintryck. Sinnesintryck är av subjektiv och spontan karaktär. Känslor är ett sätt att förfara till någon eller något utan att ha koppling till rationellt tänkande. Att uppleva något är att vara närvarande vid direkta händelser som uppfattas och värderas på ett känslomässigt sätt. Känslomässiga upp-levelser tillhör grundläggande delar av människans medvetande. Exempel på känslo-mässiga upplevelser är glädje, ilska, rädsla, oro och ångest (Tye, 2008).

Anhöriga är ständigt medvetna om döden. Istället för att ödsla tid på tankar inför fram-tiden, som enbart väcker känslor av sorg och oro, läggs tiden på att leva i nuet (Janze & Henriksson, 2014). För anhöriga handlar det om att försöka leva som vanligt och hitta en balans, trots svårigheter att planera för framtiden. I hemmet blir anhöriga per-sonen som bidrar med stöd, trygghet och omvårdnad vilket påverkar anhörigas vardag (Steinvall et al., 2011). Sociala sammanhang och intressen försummas trots att det ti-digare varit meningsfulla aktiviteter för anhöriga. Istället prioriterar anhöriga tid till-sammans med närstående (Andersson et al., 2010). Kan anhörigas förändrade liv i samband med palliativ vård i hemmet leda till en börda, och i längden medföra svårig-heter att hantera situationen samt att tillgodose behoven hos anhöriga och närstående?

Syfte

4

Material och metod

Design

Litteraturöversikten utgick från en induktiv ansats vilket innebar att det valda fenome-net studerades objektivt. Därefter formulerades teoretiska begrepp och slutsatser kunde dras i relation till resultatet (Henricson & Billhult, 2017). Litteraturöversikten baserades på 11 kvalitativa artiklar hämtade från databaser med vetenskapliga tidskrif-ter, samt en manuell sökning. Kvalitativ design valdes för att alstra kunskap om ett fenomen genom människors beskrivningar av upplevelser, som de tolkas och erfars i fenomenets naturliga miljö (Henricson & Billhult, 2017). Designen utsågs för att sam-manställa flera olika studiers resultat, vilket genererade i ett större kunskapsområde med starkare evidens om fenomenet (Friberg, 2017b).Fokus på en specifik diagnos har inte varit av intresse då syftet med litteraturöversikten var att studera anhörigas känslomässiga upplevelser av palliativ vård i hemmet, inte relaterat till en enskild dia-gnos i sig.

Urval och datainsamling

Inklusionskriterierna innefattade anhöriga över 18 år som hade upplevelser av palliativ vård i hemmet. I litteraturöversikten finns endast vetenskapliga artiklar där primärkäl-lorna är skrivna på engelska. Det gjordes ett antal inledande sökningar för att skapa en översiktsbild av storleken på materialet, samt för att ringa in ett specifikt område och relevanta sökord (Östlundh, 2017).

Inledande sökningar visade litet material inom begränsningen 10 år som kunde kopp-las till litteraturöversiktens syfte. Det medförde att publikationsåren ökades från 10 år till 15 år och från 15 år till 20 år. Artiklarnas ålder har därmed begränsats från år 2000 och framåt (bilaga 1). Artiklarna har inhämtats från databaserna CINAHL och Medline. Databasen CINAHL har nyttjats då innehållet består till 65% av ämnet omvårdnad. Medline valdes då databasen innehåller 95% av all information, vetenskapliga artiklar och tidskrifter inom ämnena hälso- och sjukvård, samt omvårdnad (Willman et al., 2016). Av totalt 457 artiklar har det framkommit 57 dubbletter mellan sökningarna. Sökorden som brukats är ”Palliative care, end of life care, partner, spouse, husband,

wife, significant other, next-of-kin, experiences, perceptions, attitudes, views, quali-tative, home care” samt “not medical treatment” och valdes utifrån

litteraturöversik-tens syfte. För att optimera sökningarna inom valt område har Booleska operatorer som ”and, or” och ”not” (bilaga1) tillämpats (Willman et al., 2016). Frassökning har använts. Lämpliga ämnes- och meSH-termer för studiens syfte har nyttjats (bilaga 1). En manuell sökning utfördes för att hitta relevanta artiklar inom ämnet (Östlundh, 2017). Alla titlar lästes, icke relevanta titlar till syftet sållades bort, utvalda artiklars abstract lästes och granskning av innehållets relevans utfördes. Artiklar med ett resul-tat som svarade till litteraturöversiktens syfte gick vidare för kvalitetsgranskning. Var och en som tagit fram artikeln har också kvalitetsgranskat den. Därefter granskades artiklarna ytterligare en gång av annan person i gruppen. En av artiklarna innehöll olika perspektiv, endast perspektivet relevant till litteraturöversiktens syfte har extra-herats.För att kvalitetssäkra och säkerställa att artiklarna har ett etiskt godkännande har mallen Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod framta-gen av Hälsohögskolan i Jönköping använts (bilaga 2).

Utifrån mallen har varje artikel granskats och bedömts med poäng. Det var nödvändigt att artiklarna blev godkända utefter protokollets första del med 4 frågor, vilket har gett

5

4 poäng. I protokollets andra del fordrades det att artiklarna blev godkända på frågan om etiskt ställningstagande, för att säkerställa att artiklarna godkänts vid etikpröv-ning. Efter det har artiklarna poängsatts med ytterligare 8 poäng (bilaga 2). Artiklar med 7–8 poäng blev bedömda med hög nivå av kvalité. Poängen från första delen av protokollet har adderats med poängen på protokollets andra del, vilket gav en maxpo-äng på 12 pomaxpo-äng. Resultatet av pomaxpo-ängbedömning för respektive artikel har redovisats i artikelmatrisen (bilaga 3).

Dataanalys

Data analyserades enligt Friberg (2017a) i fem steg. Genom fem steg bryts artiklarnas resultat ned i mindre enheter, det som svarar upp till syftet plockas ut och bildar en ny helhet i form av ett resultat (Friberg, 2017a). Första steget, enligt Fribergs fem steg, är att vid ett flertal tillfällen läsa igenom artikeln. Artiklarna skrevs ut i pappersform och bearbetades först enskilt och sedan tillsammans. Respektive artikel lästes i helhet med öppenhet för att få en överblick av innehållet. Fokus i artiklarna inriktades på resultat-delen. Enligt Fribergs steg två ska fynd i varje studies resultat plockas ut. Meningsen-heter som var betydande för syftet ströks över med överstrykningspennor och varje person delaktig i arbetet kontrollerade att meningarna var relevanta. I enlighet med steg tre ska varje artikels resultat sammanställas (Friberg, 2017a). Artiklarnas över-strukna meningsenheter skrevs gemensamt på post-it lappar märkta med artikelns namn och sattes upp på en white-boardtavla, där syftet för litteraturöversikten var uppskrivet i mitten, som hjälp för att hålla fokus. I steg fyra ska likheter och skillnader relateras till varandra (Friberg, 2017a). Meningarna på post-it lapparna bearbetades och flyttades fram och tillbaka för att bilda grupper som sedan analyserades. I det slut-liga femte steget sammanställdes beskrivningen av en ny helhet (Friberg, 2017a). Re-sultatet sammanställdes i text utefter nya helheten med teman och subteman.

Etiska överväganden

Lagen om etikprövning av forskning som avser människor har som syfte att skydda och respektera människovärdet samt att värna om dess integritet vid forskning. Forsk-ningen får endast utföras om studien har fått godkänt vid etikprövning. Syftet är att skydda mänskliga rättigheter (SFS 2003:460).

Till litteraturöversikten har endast artiklar som förhållit sig till forskningsetiska prin-ciper använts, artiklarna har därmed godkänts vid etikprövning. Mänskliga värden kan komma att äventyras på grund av att de som utför studien blir för resultatorienterade (George, 2016), vilket är viktigt att ta hänsyn till även vid utformandet av en littera-turöversikt. Att ha en etisk medvetenhet skyddar alla inblandade, både de som utför arbetet, de som inkluderas men också organisationen, universitetet, som är inblan-dade. Genom att använda etiskt granskade studier till litteraturöversikten skyddas or-ganisationens, universitetets, etiska värdegrund och det finns en garanti för att mänsk-liga värden har respekterats (George, 2016).

Resultat

Meningar med liknande innebörd bildade sju subteman. Subteman analyserades flera gånger, för att få en djupare helhet över budskapet, därefter skapades två huvudteman.

6

Figur 1. Subteman och huvudteman.

Anhörigas upplevelse av stöd

Anhöriga upplevde att hemsjukvården bidrog med stöd. Vetskapen om vart och vem som skulle kontaktas och även hemsjukvårdpersonalens närvaro i hemmet bidrog med känslan av stöd. Anhöriga kände även en trygghet i att få delta i omvårdnaden kring närstående. Anhöriga hade känslor av bristande stöd och hemsjukvårdpersonalen ökade negativa känslor hos anhöriga genom bemötande och förhållningssätt.

Att uppleva trygghet

Vården i hemmiljön ingav anhöriga trygghet (Milberg et al, 2003). Anhöriga uppgav känslan av kompetens och trygghet i att vårda närstående. Att känna stöd från hem-sjukvården fick anhöriga att känna trygghet med att vårda (Jo et al., 2007; Milberg et al., 2003). Tryggheten fick anhöriga att känna att situationen gick att hantera bättre (Hardy et al., 2014). Genom att ha dagliga uppgifter inom vårdandet kände anhöriga kontroll vilket bidrog med känslor av trygghet (Hardy et al., 2014). Även att delta i vården tillsammans med personalen gav anhöriga känslan av kontroll och tillfredsstäl-lelse över situationen (Munck et al., 2008). Anhöriga kände ett privilegium i att få hjälpa till (Totman et al., 2015). Anhöriga uppgav att utan hemsjukvårdpersonalen hade anhöriga känt mer sårbarhet, vilsenhet och ensamhet. Hemsjukvårdpersonalen ingav trygghet med närvaron i hemmet (Jack et al., 2014).

Vetskapen om att personalen kom varje dag och att det gick att nå personalen dygnet runt gav anhöriga trygghet (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Klarare et al., 2018). Anhöriga uppgav att det var värdefullt att ha tillgång till hemsjukvård (Milberg et al., 2003). Under sista dagarna av närståendes liv, och vid inträffandet av döden var det

7

för anhöriga tryggt och meningsfullt att få närvara, samt att ha stöttning av hemsjuk-vårdpersonalen när närstående tog sista andetaget. Det gav anhöriga trygghet (Madsen et al., 2019; Mohammed et al., 2018).

Att uppleva otrygghet

Anhöriga upplevde otrygghet när situationen i hemmet förändrades i samband med att närstående vårdades hemma (Milberg et al., 2003). Anhöriga upplevde ett betungande ansvar av att vara den viktigaste vårdaren och den enda som hade fullständig helhets-syn av närståendes vård (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Det skapade mycket ängslan, oro och känslor av att förlora kontrollen över livssituationen (Hardy et al., 2014; Milberg et al., 2003; Munck et al., 2008).

Samtidigt som anhöriga kände sig som den viktigaste vårdaren fanns det hela tiden en ständig oro över att inte kunna ge tillräckligt god vård till närstående (Hunstad & Fo-elsvik Svindseth, 2011). Känslorna av oro var så starka att anhöriga inte vågade lämna hemmet om något skulle hända närstående när anhöriga var borta, vilket skulle skapa känslan av att helt förlora kontrollen över närståendes liv (Milberg et al., 2003; Munck et al., 2008). Det fanns en oro över att förvara läkemedel i hemmet (Klarare et al., 2018). En önskan om att ensam ansvara för närståendes omvårdnad fanns hos anhö-riga för att försöka behålla kontrollen i en annars så kaotisk och osäker vardag (Munck et al, 2008). Trots önskan om ensamt ansvar kände anhöriga ofta hjälplöshet (Munck et al., 2008).

Att uppleva lättnad

Lättnad upplevdes när anhöriga hade tillgång till det formella stöd som hemsjukvården kunde bidra med (Milberg et al., 2003; Mohammed et al., 2018). I början av palliativ vård var det en lättnad för anhöriga om det fanns en känsla av hopp, hopp om ny be-handling eller att sjukdomen skulle försvinna (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011). Hemsjukvårdpersonalens positiva sinnelag samt hjälpsamhet bidrog med en ljusglimt hos anhöriga, upplevelsen av uppmärksamhet och bekräftelse i att bli sedd och hörd var värdefull. Anhöriga uttryckte lättnad över att hemsjukvårdpersonalen tog sig tiden att prata (Milberg et al, 2003). Hjälpen från hemsjukvården bidrog med känslan av avlastning när anhöriga fick egentid utan att känna skuldkänslor, eftersom anhöriga visste att närstående var i goda händer (Jack et al., 2014). Anhöriga uttryckte lättnad av att ha samma personal kontinuerligt (Klarare et al., 2018).

Kontinuiteten bidrog med att anhöriga hade tilltro till att personalen var insatt i situ-ationen utan att anhöriga behövde förklara vad som skulle göras vid varje tillfälle (Kla-rare et al., 2018). Känslan av sinnesfrid inföll som en direkt konsekvens av att hem-sjukvårdpersonalen inte bara var vårdande utan också kompetent (Jack et al., 2014). När närstående tog sista andetaget upplevde anhöriga en påtaglig tystnad. I just det ögonblicket inföll en känsla av lättnad och rofylldhet hos anhöriga (Madsen et al., 2019).

Känslan av att bli nonchalerad

Hos anhöriga framkom känslor av nonchalans i samband med palliativ vård i hemmet (Klarare et al., 2018). Otillräcklig information, bristande förståelse och avsaknad av empati i samband med besked till anhörig och närstående frambringade känslor av chock, hopplöshet, förvirring, ilska och nonchalans (Aoun et al., 2011; Munck et al., 2008).

8

Ilska skapades även då kommunikationen var bristfällig i vårdkedjan vid flytt mellan slutenvård och hemsjukvård. Anhöriga uttryckte frustration av att bli nonchalerade när information kring diagnos och fortsatt vård var otillräcklig (Munck et al., 2008). Bristande kontinuitet och uppskjuten vård av vårdpersonal, med ständigt olika perso-ner som deltog i vården, skapade en ökad stress, både psykologisk och fysisk stress i form av ökat kroppsligt arbete och ökad oro hos anhöriga (Madsen et al., 2019; Mo-hammed et al., 2018).

Anhöriga upplevde att deras åsikter och kunskaper nonchalerades (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011) eller att anhöriga blev åsidosatta och det skapade svek och sårade känslor (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Munck et al., 2008; Totman et al., 2015). Utan lyhördhet från hemsjukvårdpersonalen kände anhöriga att det saknades ett for-mellt stöd vilket gav upphov till känslor av nonchalans och isolering när anhöriga inte längre vågade lämna närstående, ett desperat behov av besök eller avbrott i vardagen infann sig (Totman et al., 2015).

Känslan av isolering och svek ökade även när anhöriga kände sig tvungna att samordna vården och att ansvaret helt vilade på anhörigas axlar (Mohammed et al., 2018; Tot-man et al., 2015). När hemsjukvårdpersonalen fanns i hemmet skapades känslan av otillfredsställelse och nonchalans (Madsen et al., 2019) för att personalen var motvillig till att tala om svåra beslut som berörde vården (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011), anhöriga kände sig missförstådda och nonchalerade (Madsen et al., 2019).

Anhörigas känslomässiga kamp

Förutom den närståendes sjukdom fanns flertalet olika faktorer som bidrog med en känslomässig kamp för anhöriga, en ständig kamp mellan att vilja och att orka vårda. Hemsjukvårdpersonalens roll var avgörande för anhöriga likväl som för närståendes känslor över situationen.

Känslorna tar över

Att ha närstående i hemmet var för anhöriga ansträngande och överväldigande känslor tog över. Det var en psykiskt ansträngande och krävande uppgift (Aoun et al., 2011; Jo et al., 2007). Vården av närstående och vikten av ansvar gav upphov till känslor av extrem trötthet, och känslan av utmattning tog över (Aoun et al., 2011; Hunstad & Fo-elsvik Svindseth, 2011; Jo et al., 2007; Milberg et al, 2003; Mohammed et al., 2018; Munck et al., 2008). Att som anhörig se närstående med smärta, illamående och fati-gue gav upphov till känslor av stort obehag (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011) och det kändes obekvämt att hjälpa närstående med basal omvårdnad (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011).

Dåligt samvete och skuldkänslor tog över då anhöriga upplevde känslor av att inte räcka till för närstående, samt över att försumma övrig familj och vardag (Milberg et al, 2003; Munck et al., 2008). Skuldkänslor över att ta emot hjälp för att underlätta livet framkom, och anhöriga upplevde att det var svårt att lämna över omvårdnaden av närstående eftersom anhöriga kände förpliktigande över att sköta omvårdnaden (Jack et al., 2014).

Att uppleva lidande

När palliativ vård utfördes i hemmet upplevde anhöriga ett lidande då närstående kände sig som en börda för anhöriga (Madsen et al., 2019). Anhöriga upplevde känslor av ängslan, ångest och lidande under tiden närstående vårdades i hemmet (Munck et

9

al., 2008). Anhöriga kände psykisk smärta över att se närstående plågas, likaväl som närstående plågades av sjukdom (Madsen et al., 2019).

Anhöriga kände maktlöshet när symptom som var svåra att behandla uppkom (Munck et al., 2008), det lämnade anhöriga med känslor av trauma, chock, uppgivenhet och lidande (Aoun et al., 2011). Anhöriga såg det som utmanande och svårt när närstående önskade död för att undkomma existentiellt och psykiskt lidande. Det gav anhöriga splittrade känslor och anhöriga axlade ett tungt ansvar över att närstående skulle få dö på det sätt och plats närstående önskade. Ett ansvar som inte kändes bekvämt (Madsen et al., 2019; Mohammed et al., 2018; Totman et al., 2015).

Att uppleva hopplöshet

Anhöriga upplevde känslor av hopplöshet när anhöriga märkte att humöret hos när-stående förändrades (Munck et al., 2008). Känslor av hopplöshet och hat om vartan-nat, när anhöriga såg närstående lida, och ilska över att livet hade blivit förändrat (Jo et al., 2007). Anhöriga kände även ilska gentemot närstående allt eftersom heten förändrades mot anhöriga och det var svårt att försonas med den nya personlig-heten, det skapade hopplöshet i relationen (Jo et al., 2007).

Närstående kunde uttrycka önskan om att få dö vilket för anhöriga var svårt att han-tera, det gjorde anhöriga sorgsna (Madsen et al., 2019). Anhöriga hade svårt att inte-ragera med vården när närstående inte ville ta emot hjälp från hemsjukvården, anhö-riga kände då hopplöshet inför framtiden (Munck et al., 2008). Anhöanhö-riga upplevde ti-den av palliativ vård som svår och hopplös. Anhöriga upplevde isolering från omvärl-den och att vara fängslade i hemmet (Hunstad & Foelsvik Svindseth, 2011; Totman et al., 2015).

Anhöriga beskrev känslor av depression och nedstämdhet (Jo et al., 2007). Det kändes hopplöst och anhöriga uppgav känslor av maktlöshet över situationen (Aoun et al., 2011). Det kändes frustrerande att inte ha framtiden tillsammans, det var för lite tid som återstod (Munck et al., 2008). Anhöriga upplevde tiden med sjukdom som sorglig och utan hopp (Totman et al., 2015). Kostnaderna kring närståendes vård gav känslor av att drunkna hos anhöriga (Jo et al., 2007). När döden inföll upplevde anhöriga det som känslosamt, en påtaglig känsla av sorg och saknad inträffade efter närståendes bortgång. Bortgången av närstående lämnade anhöriga med en känsla av tomhet och hopplöshet inför framtiden (Madsen et al., 2019).

Diskussion

Metoddiskussion

Till litteraturöversikten utsågs kvalitativa artiklar. Arbetet har en induktiv ansats ef-tersom intresset låg i att få reda på mer om anhörigas känslomässiga upplevelser av palliativ vård i hemmet. En induktiv ansats till en litteraturöversikt innebär att studera ett valt fenomen för att sedan diskutera resultatet mot en teoretisk referensram (Frid-lund & Mårtensson, 2017). Designen valdes för att sammanställa flera olika studiers resultat vilket genererar ett större kunskapsområde med starkare evidens om fenome-net (Friberg, 2017b), på så sätt stärks trovärdigheten i litteraturöversikten. Anled-ningen till att fokus inte hamnade på en specifik diagnos var för att intresset låg i att studera anhörigas känslor över att ha palliativ vård i hemmet, icke relaterat till en en-skild diagnos. Det medför därför en bredd av upplevelser utifrån flera olika diagnoser

10

och situationer, vilket stärker trovärdigheten i arbetet eftersom flera synvinklar av fe-nomenet presenteras (Mårtensson & Fridlund, 2017).

I litteraturöversikten finns endast vetenskapliga artiklar där primärkällorna är skrivna på engelska. Tolka, bearbeta och bedöma text som skrivits på engelska, samt att som student ha begränsad kunskap i ämnet kan leda till svårigheter att förhålla sig till det avancerade fackspråk som använts (Kjellström, 2017). Det finns därför en risk att in-nehållet i artiklarna misstolkats, vilket är en svaghet (Sandman & Kjellström, 2018). Artiklarna som har använts till resultatet har tagits fram enskilt, men vid hinder gäl-lande ordförståelse har gruppen tagit hjälp av varandra, vilket stärker trovärdigheten och att artiklarna har tolkats på rätt sätt (Mårtensson & Fridlund, 2017). Artiklarna har inhämtats från databaserna CINAHL och Medline. Användning av flera passande da-tabaser stärker arbetets trovärdighet, det ökar möjligheten att hitta relevanta artiklar. Flera vetenskapliga artiklar återkom under sökningarna i databaserna, vilket tyder på att specifika sökord har använts relaterat till litteraturöversiktens syfte och därmed höjs trovärdigheten (Henricson, 2017). Artiklarnas publikationsår har begränsats från 2000 och framåt. Fynden i artiklarnas resultat skiljer sig inte nämnvärt i relation till publikationsår. Eftersom syftet är att beskriva anhörigas känslomässiga upplevelser av palliativ vård i hemmet är tidsintervallet rimligt. Upplevelser förändras inte över tid och är inte tidsberoende på samma sätt som en litteraturöversikt relaterad till utveckl-ing inom ett ämne eller specifik behandlutveckl-ing. Detta stärker trovärdighet och överförbar-het (Mårtensson & Fridlund, 2017) till nutida vårdkontext.

Resultatartiklarna valdes ut enskilt av varje gruppmedlem, efter att ha svarat till litte-raturöversiktens syfte. Var och en som tagit fram artikeln har också kvalitetsgranskat den. Valet att dela upp kvalitetsgranskningen av artiklarna sänker arbetets pålitlighet eftersom den mänskliga faktorn kan påverka. Därefter granskades artiklarna ytterli-gare en gång till av en person i gruppen. För arbetet blir det därför en styrka, pålitlig-heten ökar. Artiklarnas resultat har sitt ursprung från länder med liknande sjukvårds-system: Australien (1), England (3), Norge (2), Sverige (3) samt Kanada (2). Artiklarna som använts har gett liknande resultat vilket stärker trovärdigheten (Henricson, 2017). Resultatet visar att fenomenet är överförbart (Mårtensson & Fridlund, 2017) till andra länder i västvärlden med liknade sjukvårdssystem.

Litteraturöversiktens vetenskapliga värde har stärkts genom att enbart artiklar med etiskt godkännande av etisk kommitté har använts, vilket stärker pålitlighet och tro-värdighet (Henricson, 2017). För att kvalitetssäkra och säkerställa att artiklarna har ett etiskt godkännande har Hälsohögskolan i Jönköpings tagit fram en mall, Protokoll för

kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod, (bilaga 2) som har tillämpats vid

granskning.

Artiklarna lästes i helhet med öppenhet för att få en överblick av innehållet. Det går inte att garantera att resultatet har tolkats förutsättningslöst då det finns tidigare erfa-renhet och därmed en förförståelse kring fenomenet. Genom att diskutera och reflek-tera över tidigare erfarenheter, innan första artikelsökningen genomfördes, har påver-kan av resultatet kunnat begränsas. Eftersom medvetenheten kring förförståelse har funnits i åtanke från början stärks pålitligheten (Henricson, 2017). Handledaren fick läsa det första utkastet av resultatet för en objektiv bedömning. Vidare har kurskam-rater i handledningsgruppen framfört åsikter kring resultatet. Handledaren har, efter ytterligare en analysering av resultatbeskrivningen, återkopplat med feedback. Att ut-omstående har tagit del av och granskat arbetet stärker trovärdigheten (Mårtensson &

11

Fridlund, 2017). När utomstående tar del av arbetet och därmed försäkrar att analysen har genomförts utefter aktuella data, bekräftelsebarhet, trovärdighet och pålitlighet stärker det kvalitén på arbetet. Reproducerbarheten i arbetet är pålitlig eftersom urval, sökord, datainsamling och dataanalys har redovisats på ett utförligt sätt, som därför blir replikerbart och stärker bekräftelsebarheten (Henricson, 2017).

Att arbeta under tidsbegränsning och förväntningar över att kunna prestera i andra kurser parallellt med examensarbetet har genererat i tidspress, och samvetskval över

otillräcklig arbetsinsats relaterat till övriga deltagare. Litteraturöversiktens kvalité har därmed påverkats eftersom kravet att förhålla sig till tidsangivelser har funnits, det är en svaghet för arbetet. Tillgång till mer tid hade kunnat medföra större utbud av artik-lar (Henricson, 2016) vilket hade genererat i ytterligare trovärdighet till arbetet. På så sätt hade säkerheten gällande överförbarheten av fenomenet kunnat stärkas (Mårtens-son & Fridlund, 2017). Tidsbegränsningen innebar att arbetet till stor del behövdes delas upp mellan deltagarna. Eftersom erfarenhet saknas kring att genomföra en litte-raturöversikt riskerar datainsamling, granskning samt analys att påverkas, och en ne-gativ inverkan på pålitligheten på grund av bristande kännedom är därmed en svaghet (Mårtensson & Fridlund, 2017). Litteraturöversikten har genererat nya erfarenheter och därmed bidragit till alstrande av vidare kunskap kring vad som har varit positivt, och vad som kan förbättras inför framtida vetenskapliga arbeten (Henricson, 2016).

Resultatdiskussion

Hemsjukvårdpersonalens närvaro i hemmet, och att anhöriga kunde delta i vården sida vid sida bidrog till anhörigas känsla av kontroll och kompetens. Det gav anhöriga käns-lan av tillfredsställelse. Kontinuitet skapar trygghet för anhöriga (Boucher et al., 2010). Vetskapen om att hemsjukvården var tillgänglig för familjen dygnet runt, även i när-ståendes sista stund, ingav trygghet.Genom att hemsjukvården är tillgänglig tillgodo-ser det anhörigas behov av trygghet och omsorg (Alvsvåg, 2017). Liknande fynd har hittats där anhöriga uppgav att kontinuitet bidrog till trygghet (Funk och Stajduhar, 2011). Genom att personalen i hemsjukvården berättade om tidigare erfarenheter gäl-lande palliativ vård kände anhöriga trygghet i att personalen var kompetent. I likhet med litteraturöversiktens resultat uppgav anhöriga även att ett professionellt och prak-tiskt bemötande ingav en trygghetskänsla. Anhöriga uppgav vikten av att kunna ställa frågor samt prata öppet med hemsjukvårdpersonalen, det gav anhöriga en känsla av trygghet (Funk & Stajduhar, 2011). Anhöriga kände sig privilegierade i att få delta i vården av närstående (Hartnett et al., 2016), vilket stämde överens med litteraturöver-siktens resultat. Det är viktigt att hela familjen blir sedd med var och ens unika behov, att fokus inte enbart läggs på symtomlindring för närstående. Om anhöriga upplever hälsa, trygghet, blir bekräftade och sedda har anhöriga sannolikt mer kraft och ork att stötta närstående (Teno et al., 2001).

Hemsjukvårdpersonalen ska underlätta, finnas med och stödja hela familjen under dö-endeprocessen (Kovacs et al., 2006). Det spelar stor roll för anhöriga hur hemsjuk-vårdpersonalen förhåller sig till familjens, anhörigas och närståendes individuella be-hov och önskemål. Med ett familjefokuserat förhållningssätt till omvårdnad, där hela familjens behov tas på lika stort allvar skapas ett delat beslutsfattande och en känsla av trygghet (Kovacs et al., 2006).

Anhöriga saknade stöd från vården. Palliativ vård innebär en helhetssyn av hela famil-jen och att alla parter ska få individuellt stöd utefter de behov som finns (WHO, u.å.). Om anhöriga hade fått det stöd av vårdpersonalen som anhöriga var i behov av, hade

12

anhöriga kunnat släppa kontrollen och känt en större tillit i att lämna närstående i vår-dens trygga händer. För att skapa en vård som inger trygghet hos anhöriga ska vården bedrivas engagerat, osjälviskt och med lyhördhet och förståelse även för anhörigas be-hov i relation till närstående (Sagha Zadeh et al., 2018). Anhöriga var oroliga över att något skulle hända närstående i samband med att anhöriga lämnade hemmet. För att våga lämna hemmet och känna trygghet var det viktigt för anhöriga att vårdpersonal var tillgänglig när som helst och kunde överta ansvaret för korta stunder (Boucher et al., 2010). Om något skulle hända närstående vid anhörigas frånvaro skulle det leda till kontrollförlust. Anhöriga hade svårt att släppa kontrollen över närstående. För att an-höriga skulle känna tillräcklig trygghet och kunna lämna vården i någon annans hän-der önskade anhöriga kvaliteter hos vårdpersonalen, som lyhördhet, medkännande och känslighet inför olika situationer (Boucher et al., 2010). Anhöriga upplevde att det kändes otryggt att förvara läkemedel i hemmet. Vården i hemmet skall bedrivas på ett lika säkert sätt som på sjukhus, även när det gäller att hantera och förvara läkemedel. Genom att erbjuda familjen en säker förvaringsmöjlighet där obehöriga inte kan komma åt läkemedlen skapas en trygghet (Alvariza och Holm, 2019). Genom att arbeta familjefokuserat och ta hänsyn till mänskliga relationer och hur faktorerna påverkar varandra kan vårdpersonalen tillgodose varje familjemedlems individuella behov av trygghet. Vilket även ger anhöriga möjlighet att släppa ansvaret när behov finns (Ko-vacs et al., 2006).

När personalen tog sig tiden att prata med anhöriga kändes det som en lättnad (Lynch et al., 2011). Personalens bemötande fick anhöriga att känna sig bekräftade i en svår situation. Anhöriga kunde få egentid utan att känna skuldkänslor tack vare att anhö-riga visste att hemsjukvårdpersonalen tog väl hand om närstående. Enligt WHO (u.å.) ska även palliativ vård tillgodose anhörigas behov, även behovet av avlastning. Att ha en regelbunden kontakt med samma människor från hemsjukvården fick anhöriga att uppleva lättnadskänslor, eftersom anhöriga inte behövde förklara vid varje tillfälle vart allt material fanns och vad som skulle göras (SFS 2017:30). När personalen visade kompetens i arbetet kände anhöriga lättnad. Det bekräftade att närstående var i säkra händer (Alvariza & Holm, 2019).

Kompetent personal bidrog med lättnad eftersom anhöriga kände att vårdpersonalen månade om närstående. (Boucher et al., 2010; Funk och Stajduhar, 2011; Sagha Zadeh et al., 2018). Bristande kontinuitet påverkade relationen mellan anhörig och hemsjuk-vårdpersonal på ett negativt sätt, vilket talar för att motsatsen, kontinuitet, hade skapat en bättre relation (Funk och Stajduhar, 2011). Genom att tillämpa FFO möts anhöriga och närstående med värdighet och respekt. Att hemsjukvårdpersonalen har god kom-munikation med alla i familjen är avgörande för hela vårdtiden (Kovacs et al., 2006). Genom att tillämpa FFO upplever anhöriga i större utsträckning delaktighet i omvård-naden. Anhöriga känner sig stöttade och respekterade (Mitchell et al., 2009

Frustration och ensamhet med känslor av isolering och hopplöshet skapades hos an-höriga, då vårdpersonalen inte hade det vårdande förhållningssätt som palliativ vård innebär (WHO, u.å.). Vårdpersonalen ansåg sig veta bättre än anhöriga och enbart när-ståendes behov stod i centrum, istället för att se hela familjens behov i de olika dimens-ionerna (WHO, u.å.). För att inte skapa missförstånd och frustration i relationen mel-lan vårdpersonal och familj är ärlig kommunikation, där vårdpersonalen är lyhörd för vart i processen familjen befinner sig väsentlig. Det är även av stor vikt att kunna se vilken information familjen är mottaglig för (Sekelja et al., 2010). Lyhördheten och den anpassade informationen hjälper familjen likväl som närstående att acceptera

13

situationen, och få en större förståelse för varandras perspektiv (Dobrina et al., 2018). Alla dessa faktorer tillsammans verkar för ett partnerskap i vården där allas åsikter och kunskap tas i beaktande, och varje persons individuella livsvärld räknas in. Det leder till en god kommunikation och en samverkan utan känslor av isolering och utanför-skap. Om vårdpersonalen stödjer kommunikationen mellan närstående, anhörig och hälso- och sjukvård kommer känslan av professionellt stöd istället för nonchalans att öka (Lewis, 2013). Kontinuiteten i vården och att samma personal återkommer skapar en tryggare och mer förtroendeingivande relation mellan familj och vårdpersonal (Funk & Stajduhar, 2011). Istället för ständigt olika personal som har ett kallt och kli-niskt förhållningssätt, vilket ger känslor av nonchalans (Funk & Stajduhar, 2011; Sagha Zadeh et al., 2018). Återkommande visar det sig hur stor påverkan sjuksköterskors be-mötande och förhållningssätt har i mötet med närstående och familj. Palliativ vård ska omfatta så mycket mer än enbart fysiska åtgärder för närstående.

Genom att involvera närståendes familj och anhöriga i vården stärks känslorna av re-spekt och stöd, ett bättre samarbete mellan alla parter skapas (Mitchell et al., 2009). För att sjuksköterskor skall kunna tillgodose även anhörigas behov krävs det stöd, ut-bildning och möjlighet för reflektion ihop med kollegor, i det dagliga arbetet med pal-liativ vård (Kovacs et al., 2006). Genom att skapa en medvetenhet om hur sjuksköters-kor bemöter familjen kan sjuksköterssjuksköters-kor erbjuda en stödjande och mer säker, familje-fokuserad omvårdnad (Kovacs et al., 2006).

Slutsatser

Fynden i litteraturöversikten kan generera till bättre omvårdnad för anhöriga. Det som upplevdes som avgörande för hur tiden med den palliativa hemsjukvården blev för an-höriga var stöd eller bristfälligt stöd från hemsjukvårdpersonalen. För sjuksköterskor som arbetar i palliativ vård kan litteraturöversikten bli ett underlag för att kunna till-godose så väl patientens som anhörigas behov. Under utbildningstiden till sjukskö-terska läggs en stor del av undervisningen kring bemötande av såväl patient som an-hörig. Familjefokuserad omvårdnad bör tillämpas då familjen ses som en enhet, vilket är av vikt i palliativ vård. Genom familjefokuserad omvårdnad kan sjuksköterskor på bästa sätt möta anhörigas samt patientens önskningar och behov. På så sätt kan god omvårdnad skapas baserat på delaktighet, gott bemötande, kompetens och kunskap. Eftersom bristen av vårdplatser är stor och beläggningen på sjukhus är hög (OECD,

2019) indikerar det att vården i allt större utsträckning kommer att ges i hemmet, ef-tersom det blir ett ökat tryck på en redan tungt belastad vård. Palliativ vård ska bedri-vas likvärdigt oavsett var vården utförs, inom slutenvården eller i hemmet. Därmed hamnar vården i en beroendeställning till anhöriga, eftersom palliativ vård kräver del-aktighet från familjen. I palliativ vård ingår sjuksköterskan i teamet kring patient och anhörig. Resultatet visar att anhörigas känslomässiga upplevelser av vården är bero-ende av hemsjukvårdpersonalens förhållningssätt och bemötande oavsett vilken pro-fession hemsjukvårdpersonalen tillhör. Palliativ vård fordrar ett gott bemötande från sjuksköterskor, det är en omställning för både anhörig och patient. Palliativ vård foku-serar på familjen som en enhet och sjuksköterskor ska bemöta familjen och tillgodose varje individs specifika behov och resurser. Litteraturöversiktens resultat visar att yt-terligare forskning kring anhörigas känslomässiga upplevelse av palliativ vård i hem-met behövs för att kunna kartlägga och bemöta anhörigas behov. Anhöriga upplevde

14

att sjuksköterskors bemötande var otillräckligt och ytterligare forskning behövs för att se var och varför bemötandet brister.

15

Referenser

* = Resultatartiklar

Alvariza, A., & Holm, M. (2019). Palliativ vård i hemmet. | M. Ekstedt & M. Flink (Red.), Hemsjukvård - Olika perspektiv på trygg och säker vård (s. 83–100). Liber AB.

Alvsvåg, H. (2017). Kärlek. | L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.),

Vårdvetenskap-liga begrepp i teori och praktik (2:2 uppl., s. 327–340). Studentlitteratur AB.

Andersson, M., Ekwall, A. K, Hallberg, I. R., & Edberg, A.-K. (2010). The experience of being next of kin to an older person in the last phase of life. Palliative and

Sup-portive Care, 8(1), 17–26. https://doi.org/10.1017/S1478951509990666

*Aoun, S. M., Connors, S. L., Priddis, L., Breen, L. J., & Colyer, S. (2011). Motor Neu-rone Disease family carers’ experiences of caring, palliative care and bereave-ment: An exploratory qualitative study. Palliative Medicine, 26(6), 842-850. https://doi.org/10.1177%2F0269216311416036

Arman, M., Ranheim, A., Rydenlund, K., Rytterström, P., & Rehnsfeldt, A. (2015). The Nordic tradition of caring science: The works of three theorists. Nursing Science

Quarterly, 28(4), 288–296. https://doi.org/10.1177/0894318415599220

Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B.-I. (2014). Familj och sociala relationer. | F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder – Perspektiv och

förhåll-ningssätt (2. uppl., s. 69–88). Studentlitteratur AB.

Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B.-I. (2017a). Teoretiska utgångspunkter för fa-miljefokuserad omvårdnad. | E. Benzein, M. Hagberg & B.-I. Saveman (Red.),

Att möta familjer inom vård och omsorg (2. uppl., s. 33–52). Studentlitteratur

AB.

Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B.-I. (2017b). Varför ska familjen ses som en helhet?. | E. Benzein, M. Hagberg & B.-I. Saveman (Red.), Att möta familjer

inom vård och omsorg (2. uppl., s. 27–32). Studentlitteratur AB.

Bollig, G., Gjengedal, E., & Rosland, J. H. (2016). They know! - Do they? A qualitative study of residents and relatives views on advance care planning, end-of-life care, and decision-making in nursing homes. Palliative Medicine, 30(5), 456–470. https://doi.org/10.1177/0269216315605753

Bonavita, A., Yakushko, O., Consoli, M. L. M., Jacobsen, S., & Mancuso, L. L. (2018). Receiving spiritual care: Experiences of dying and grieving individuals. Omega:

Journal of Death & Dying, 76(4), 373–394.

https://doi.org/10.1177/0030222817693142

Boucher, J., Bova, C., Sullivan-Bolyai, S., Theroux, R., Klar, R., Terrien, J., & Kaufman, D. A. (2010). Next-of-kin’s perspectives of end-of-life care. Journal of Hospice

& Palliative Nursing, 12(1), 41–50.

https://doi.org/10.1097/NJH.0b013e3181c76d53

Dobrina, R., Tenze, M., & Palese, A. (2018). Transforming end-of-life care by imple-menting a patient-centered care model: Findings from an action research pro-ject. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 20(6), 531–541.

Erlingsson, C. (2017). Äldre anhörigvårdares hälsa: vårdandet i ett kraftfält av före-ställningar. | E. Benzein, M. Hagberg & B.-I. Saveman (Red.), Att möta familjer

inom vård och omsorg (2. uppl., s. 153–162). Studentlitteratur AB.

Friberg, F. (2017a). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. | F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – Vägledning för

16

Friberg, F. (2017b). Att göra en litteraturöversikt. | F. Friberg (Red.), Dags för uppsats

– Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (3:3. uppl., s. 141–152).

Studentlitteratur AB.

Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2017). Kritisk incident teknik. | M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod – Från idé till examination inom omvårdnad

(2:2. uppl., s. 155–167). Studentlitteratur AB.

Funk, L., & Stajduhar, K. (2011). Analysis and proposed model of family caregivers’ relationships with home health providers and perceptions of the quality of for-mal services. Journal of Applied Gerontology, 32(2), 188 –206. https://doi.org/10.1177/0733464811408699

George, A. J. T. (2016). Research ethics. Medicine, 44(10), 615–618. https://doi.org/10.1016/j.mpmed.2016.07.007

*Hardy, B., King, N., & Rodriguez, A. (2014). The experiences of patients and carers in the daily management of care at the end of life. International Journal of

Palli-ative Nursing, 20(12), 591-598. https://doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.12.591

Hartnett, J., Thom, B., & Kline, N. (2016). Caregiver burden in end-stage ovarian can-cer. Clinical Journal of Oncology Nursing, 20(2), 169-174. https://doi.org/10.1188/16.CJON.169-173

Henricson, M. (2016). Diskussion. | M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

me-tod – Från idé till examination inom omvårdnad (1:7. uppl., s. 471–480).

Stu-dentlitteratur AB.

Henricson, M. (2017). Diskussion. | M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

me-tod – Från idé till examination inom omvårdnad (2:2 uppl., s. 411–420).

Stu-dentlitteratur AB.

Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. | M. Henricson (Red.),

Veten-skaplig teori och metod – Från idé till examination inom omvårdnad (2:2.

uppl., s. 111–119). Studentlitteratur AB.

*Hunstad, I., & Foelsvik Svindseth, M. (2011). Challenges in home-based palliative care in Norway: a qualitative study of spouses’ experiences. International Journal of

Palliative Nursing, 17(8), 398–404.

https://doi.org/10.12968/ijpn.2011.17.8.398

*Jack, B. A., O’Brien, M. R., Scrutton, J., Baldry, C. R., & Groves, K. E. (2014). Sup-porting family carers providing end-of-life home care: a qualitative study on the impact of a hospice at home service. Journal of Clinical Nursing, 24(1-2), 131-140. https://doi.org/10.1111/jocn.12695

Janze, A., & Henriksson, A. (2014). Preparing for palliative caregiving as a transition in the awareness of death: Family carer experiences. International Journal of

Palliative Nursing, 20(10), 494–501.

https://doi.org/10.12968/ijpn.2014.20.10.494

*Jo, S., Brazil, K., Lohfeld, L., & Willison, K. (2007). Caregiving at the end of life: Per-spectives from spousal caregivers and care recipients. Palliative and Supportive

Care, 5(1), 11-17. https://doi.org/10.1017/S1478951507070034

Karlsson, M., Roxberg, A., Barbosa da Silva, A., & Berggren, I. (2010). Community nurses’ experiences of ethical dilemmas in palliative care: a Swedish study.

In-ternational Journal of Palliative Nursing, 16(5), 224–231. https://doi.org/10.12968/ijpn.2010.16.5.48143

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. | M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod – Från idé till examination inom omvårdnad (2:2. uppl., s. 57–80).

Stu-dentlitteratur AB.

*Klarare, A., Rasmussen, B. H., Fossum, B., Hansson, J., Fürst, C. J., & Lundh Hagelin, C. (2018). Actions helping expressed or anticipated needs: Patients with

17

advanced cancer and their family caregivers’ experiences of specialist palliative home care teams. European Journal of Cancer Care, 27(6), 1-9. https://doi.org/10.1111/ecc.12948

Kovacs, P. J., Bellin, M. H., & Fauri, D. P. (2006). Family-Centered care. Journal of

Social Work in End-of-Life & Palliative Care, 2(1), 13-27. https://doi.org/10.1300/J457v02n01_03

Lewis, K. (2013). How nurses can help ease patient transitions to end of life care.

Nurs-ing Older People, 25(8), 22-26.

https://doi.org/10.7748/nop2013.10.25.8.22.e479

Lindqvist, O., & Rasmussen, H. B. (2015). Omvårdnad vid livets slutskede. | A.-K. Ed-berg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder - Hälsa och ohälsa (2. uppl. s. 757–796). Studentlitteratur AB.

Lundquist, G., Rasmussen, B. H., & Axelsson, B. (2011). Information of imminent death or not: Does it make a difference?. Journal of Clinical Oncology 29(29), 3927-3931. https://doi.org/10.1200/JCO.2011.34.6247

Lynch, M., Dahlin, C., Hultman, T., & Coakley, E. E. (2011). Palliative care nursing - Defining the discipline?. Journal of Hospice & Palliative Nursing, 13(2), 106-111. https://doi.org/10.1097/NJH.0b013e3182075b6e

*Madsen, R., Birkelund, R., & Uhrenfeldt, L. (2019). Transition experiences during courses of incurable cancer from perspective of bereaved spouses. European

Journal of Oncology Nursing, 38, 28-35.

https://doi.org/10.1016/j.ejon.2018.11.009

Midböe, L., Andersson, A., & Estling, E. (2019). Hemsjukvårdens olika ansikten. | M. Ekstedt & M. Flink (Red.), Hemsjukvård - Olika perspektiv på trygg och säker

vård (s. 61–82). Liber AB.

*Milberg, A., Strang, P., Carlsson, M., & Börjesson, S. (2003). Advanced palliative home care: Next-of-kin’s perspective. Journal of Palliative Medicine, 6(5), 749-756. https://doi.org/10.1089/109662103322515257

Mitchell, M., Chaboyer, W., Burmeister, E., & Foster, M. (2009). Positive effects of a nursing intervention on family-centered care in adult critical care. American

Journal of Critical Care, 18(6), 543-552. https://doi: 10.4037/ajcc2009226

*Mohammed, S., Swami, N., Pope, A., Rodin, G., Hannon, B., Nissim, R., Hales, S., & Zimmermann, C. (2018). “I didn’t want to be in charge and yet I was”: Bereaved caregivers’ accounts of providing home care for family members with advanced cancer. Psycho-Oncology, 27(4), 1229-1236. https://doi.org/10.1002/pon.4657 Morris, S., King, C., Turner, M., & Paine, S. (2015). Family carers providing support to a person dying in the home setting: A narrative literature review. Palliative

med-icine, 29(6), 487-495. https://doi.org/10.1177/0269216314565706

*Munck, B., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2008). Next-of-kin caregivers in palliative home care - from control to loss of control. Journal of Advanced Nursing, 64(6), 578-586. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2008.04819.x

Mårtensson, J. & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. | M. Hen-ricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod – Från idé till examination inom

omvårdnad (2:2. uppl., s. 421–438). Studentlitteratur AB.

Nelson, M. (2013). Fictive kin, families we choose, and voluntary kin: What does the discourse tell us?. Journal of Family Theory & Review, 5(4), 259-281. https://doi.org/10.1111/jftr.12019

Organisation for Economic Cooperation and Development. (2019). Sverige:

Landprofil hälsa 2019. OECD Publishing, Paris/European Observatory on

18

Rämgård, M. (2017). Omvårdnadens geografi och dess betydelse för familjen. | E. Ben-zein, M. Hagberg & B.-I. Saveman (Red.), Att möta familjer inom vård och

om-sorg (2. uppl., s. 269–279). Studentlitteratur AB.

Sagha Zadeh, R., Eshelman, P., Setla, J., & Sadatsafavi, H. (2018). Strategies to im-prove quality of life at the end of life: Interdisciplinary team perspectives.

Amer-ican Journal of Hospice & Palliative Medicine, 35(3), 411-416.

https://doi.org/10.1177/1049909117711997

Sandman, L., & Kjellström, S. (2018). Forskningsetik. | Etikboken – Etik för vårdande

yrken (2. uppl., s. 371–396). Studentlitteratur AB.

Sekelja, N., Butow, P. N., & Tattersall, M. H. N. (2010). Bereaved cancer carers’ expe-rience of and preference for palliative care. Supportive Care in Cancer, 18(9), 1219–1228. https://doi.org/10.1007/s00520-009-0752-x

SFS 2001:453. Socialtjänstlag. https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/doku-ment/svensk-forfattningssamling/socialtjanstlag-2001453_sfs-2001-453 SFS 2003:460. Lag om etikprövning av forskning som avser människor.

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfatt-ningssamling/lag-2003460-om-etikprovning-av-forskning-som_sfs-2003-460 SFS 2017:30). Hälso- och sjukvårdslag.

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-la- gar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30

SOU 2011:55. Kommunaliserad hemsjukvård. https://www.rege- ringen.se/49b6a1/contentassets/1bb6a8565d0c40959035a1fa8106ef7b/kom-munaliserad-hemsjukvard-sou-201155

Statistiska centralbyrån. (2019). Döda i Sverige – Snabba fakta. Hämtad 9 oktober, 2019, från https://www.scb.se/hitta-statistik/sverige-i-siffror/manniskorna-i-sverige/doda-i-sverige/

Steinvall, K., Johansson, H., & Berterö, C. (2011). Balancing a changed life situation: The lived experience from next of kin to persons with inoperable lung cancer.

American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 28(2), 82–89.

https://doi.org/10.1177/1049909110375246

Strang, P. (2017). Vad är palliativ vård enligt WHO?. | Palliativ vård inom

äldreomsor-gen (4. uppl., s. 25–30). Vårdförlaget.

Svenska palliativregistret. (2020). Svenska palliativregistrets utdata. Hämtad 16 feb-ruari, 2020, från https://data.palliativregistret.se/utdata/report/enskilda.an-tal-dodsfall

Teno, J. M., Casey, V. A., Welch, L. C., & Edgman-Levitan, S. (2001). Patient-Focused, Family-Centered End-of-Life medical care: Views of the guidelines and be-reaved family members. Journal of Pain and Symptom Management, 22(3), 739-751. https://doi.org/10.1016/S0885-3924(01)00335-9

Ternestedt, B.-M., Henoch, I., Österlind, J., & Andershed, B. (2017). Patientens med-verkan i vården. | De 6 S:n - En modell för personcentrerad palliativ vård (2. uppl., s. 19–26). Studentlitteratur.

*Totman, J., Pistrang, N., Smith, S., Hennessey, S., & Martin, J. (2015). ‘You only have one chance to get it right’: A qualitative study of relatives’ experiences of caring at home for a family member with terminal cancer. Palliative Medicine, 29(6), 496–507. https://doi.org/10.1177/0269216314566840

Tye, M. (2008). The experience of emotion: An intentionalist theory. Revue

Internationale de Philosophie, 1(243), 25-50.

19

Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Litteratursökning. |

Evidensbaserad omvårdnad - En bro mellan forskning och klinisk verksamhet

(4.uppl., s. 67–90). Studentlitteratur AB.

Wilson, E., Morbey, H., Brown, J., Payne, S., Seale, C., & Seymour, J. (2015). Adminis-tering anticipatory medications in end-of-life care: A qualitative study of nurs-ing practice in the community and in nursnurs-ing homes. Palliative Medicine, 29(1), 60 –70. https://doi.org/10.1177/0269216314543042

World Health Organization. (u.å.). Cancer – WHO Definition of Palliative Care. Häm-tad 4 oktober, 2019, från https://www.who.int/cancer/palliative/definit-ion/en/#

Östlundh, L. (2017). Informationssökning. | F. Friberg (Red.), Dags för uppsats -

Väg-ledning för litteraturbaserade examensarbeten (3:3 uppl., s. 59–82).

20

Bilagor

Databas Sökord

Begräns-ningar Antal träf-far Läst ti-tel Dubblet-ter Läst ab-strakt Artiklar till kva- litets- gransk-ning Artik-lar till resultat CINAHL palliative care or

end of life care AND partner* or spouse* or hus-band or wife or significant other* AND experience* or perspective* or view or percep-tion* or attitude AND homecare or home care or home health or homehealth 20090101– 20191231, Peer reviewed, Eng-elsk text 205 205 0 32 7 5

21

CINAHL (palliative care)

or (end of life care) AND part-ner or spouse or husband or wife or significant other or next of kin AND experi-ences or percep-tions or attitudes or views AND qualitative 20000101– 20201231, Peer Reviewed, Engelsk text 181 181 27 31 6 5 Medline (MH”Palliative

care”) AND part-ner or spouse or wife or husband or significant other AND expe-riences or percep-tions or vides or attitudes AND qualitative NOT medical treat-ment 20050101– 20201231, Engelsk text 71 71 30 7 3 0 Manuell sökning 1 1

22

Bilaga 2. Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod

Protokoll för basala kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod

Titel: Författare: Årtal: Tidskrift:

Del I.

Beskrivning av studien

Beskrivs problemet i bakgrund/inledning? Ja Nej Kunskapsläget inom det aktuella området är Ja Nej beskrivet?

Är syftet relevant till ert examensarbete? Ja Nej

Är urvalet beskrivet? Ja Nej

Samtliga frågor ska besvaras med ja för att artikeln ska granskas med hjälp av frågorna i Del II. Vid Nej på någon av frågorna ovan exkluderas artikeln.

Del II

Kvalitetsfrågor

Beskrivs vald kvalitativ metod? Ja Nej

Hänger metod och syfte ihop? Ja Nej

(Kvalitativt syfte – kvalitativt metod)

Beskrivs datainsamlingen? Ja Nej

Beskrivs dataanalysen? Ja Nej

Beskrivs etiskt tillstånd/förhållningssätt/ Ja Nej

ställningstagande?

Diskuteras metoden mot kvalitetssäkringsbegrepp (t ex tillförlitlighet och trovärdighet) i diskussionen?

Ja Nej

Diskuteras huvudfynd i resultatdiskussionen?

Ja Nej

Sker återkoppling, från bakgrunden gällande, teori, begrepp eller förhållningssätt i diskussionen?

23 Är resultatet relevant för ert syfte?

Om ja, beskriv:

……… ………

Om nej, motivera kort varför och exkludera artikeln:

……… ………

Forskningsmetod/-design (t ex fenomenologi, grounded theory) ………. ……… Deltagarkarakteristiska Antal……… Ålder……….... Man/Kvinna………. Granskare sign:……….

24

Bilaga 3. Artikelmatris Författare, år,

land Titel Syfte Metod Deltagare Resultat Kvalitets-granskning

Aoun, S.M., Connors, S.L., Priddis, L., Breen, L.J., & Colyer, S. (2011), Austral-ien.

Motor Neurone Dis-ease family carers' experiences of car-ing, palliative care and bereavement: An exploratory qual-itative study.

Exploring the expe-riences of MND family carers, both during their time as carers and following bereavement. Par-ticular attention was paid to the carers’ prolonged grief sta-tus and to the impli-cations for service delivery, including palliative care.

Kvalitativ stu-die med inter-vjuer. Prolon-ged grief (PG-13) mätte vår-darnas långva-riga sorg. N=16 Känslan av osä-kerhet när de inte visste vad som ingick i den palli-ativa vården. 11/12 poäng Hardy, B., King, N., & Rodriguez, A. (2014), Eng-land. The experiences of patients and carers in the daily manage-ment of care at the end of life.

Exploring how pa-tients and spouse-carers manage their involvement with care professionals in the community set-ting.

Kvalitativ studie. In-tervjuer.

N=16 Anhöriga och pa-tient upplevde tröst i att kunna vända sig till hemsjukvården om det uppstod situationer som de själva inte kunde reda ut, att det finns hjälp och stöd att få.

25

Hunstad, I., & Foelsvik Svindseth, M. (2011),

Norge.

Challenges in home-based palliative care in Norway: a quali-tative study of spouses' experi-ences.

Exploring carers’ views of what deter-mines the quality of home care at the end of life.

Kvalitativ studie med in-tervjuer. N=7 Upplevelser av kompetent vård med rätt kun-skap. Upplevelser av att vårdarna ej

brydde sig, var inkompetenta. viktig och stöt-tande.

“SSK borde ha sett vad de be-hövde”. Känslor av att inte bli hörd/ för-bisedd och bli be-handlad som att de inte hade nå-gon kunskap. 11/12 poäng Jack, B.A., O’Brien, M.R., Scrutton, J., Baldry, C.R., & Groves, K.E. (2014), Eng-land. Supporting family carers providing end-of-life home care: a qualitative study on the impact of a hospice at home service.

Exploring bereaved family carers' per-ceptions and experi-ences of a hospice at home service.

Kvalitativ stu-die med semi-strukturerade intervjuer.

N=20 Anhöriga uppgav att hemsjukvår-den hade en vik-tig roll. De upp-levde att de var i goda händer och fick ett stöd i det normala livet. 12/12 poäng Jo, S., Brazil, K., Lohfeld, L., & Willison, K. (2007), Kanada. Caregiving at the end of life: perspec-tives from spousal caregivers and care recipients.

Examine the per-spectives of both the spousal caregiver and care recipient on the caregiving experience in home-Kvalitativ, per-sonlig intervju-studie i hem-miljö. N=10 Känslor av tack-samhet, upp-skattning över den palliativa vården. 11/12 poäng