Att leva med demens

Att leva med demens

- en litteraturöversikt

JÖNKÖPING 2017 juni

Sammanfattning

Bakgrund: Demenssjukdom innebär en stadigvarande nedsättning av kognitiva förmågor. Symtomen yttrar sig olika beroende på vilken del av hjärnan som påverkas. Sammantaget kan symtomen hos personen bidra till svårigheter att klara av vardagen. Stödinsatser från samhället kan hjälpa personen att bibehålla sina rutiner, klara dagliga aktiviteter och få bo kvar i det egna hemmet. Syfte: Att beskriva personers upplevelser av att leva med demenssjukdom. Metod: Studien är en litteraturöversikt baserad på kvalitativa artiklar och har en induktiv ansats. Resultat: I studiens resultat identifierades två huvudteman; Leva i nuet och Förändrade relationer. Vid en demenssjukdom förändras livet. Saker som tidigare

varit självklara kan efter diagnostisering upplevas som en kamp.Medvetenheten om en stadigvarande försämring i sitt tillstånd bidrog till att personer med demenssjukdom oroade sig över morgondagen och framtiden. Personerna upplevde att det var betydelsefullt att ha kontakt med andra för att inte känna sig ensamma, och de värderade sina relationer med familj och vänner högt. Slutsats: Demenssjukdom bidrar till att personens tidigare förmågor och funktioner kan gå förlorade. Ökad kunskap om demenssjukdom kan ge sjuksköterskan vägledning i att hjälpa personen att känna meningsfullhet i vardagen.

Nyckelord: demens, upplevelse, personcentrerad omvårdnad, litteraturöversikt

Summary

Title: To live with dementia Background: Dementia disease means a constant reduction of cognitive abilities. The symptoms express themselves differently depending on which part of the brain is affected. Overall, the symptoms of the person can contribute to difficulties in coping with everyday life. Support efforts from society can help the person to maintain routines, manage daily activities and continue to stay in his own home. Aim: To describe people's experiences of living with dementia. Method: The study is a literature review based on qualitative articles with an inductive approach. Result: In the study result, two main themes were identified; Live in the Present and Changed Relationships. In case of a dementia disease, life changes. Things that have previously been obvious can be perceived as difficult after diagnosis. Awareness of a permanent deterioration in their condition contributed to people with dementia worrying about tomorrow and the future. People felt it was important to keep in touch with others not to feel alone, and they appreciated their relationships with family and friends. Conclusion: Dementia disease contributes to the loss of the person's previous abilities and functions. Increased knowledge about dementia can give the nurse guidance in helping the person to perceive everyday life as meaningful.

Innehållsförteckning

Upplevelse kring oro för framtiden ... 11

Upplevelse av anpassning ... 12

Förändrade relationer ... 12

Upplevelse kring beroende av andra ... 13

Känsla av osäkerhet ... 13

Upplevelse kring ensamhet ... 13

Diskussion ... 14 Metoddiskussion ... 14 Resultatdiskussion ... 15 Slutsatser ... 17 Referenslista ... 18 Bilagor ... 23 Bilaga 1 ... 23 Bilaga 2 ... 25 Bilaga 3 ... 27

Inledning

I Sverige finns det cirka 160 000 personer som lever med någon form av demenssjukdom och varje år insjuknar ungefär 25 000 personer i sjukdomen. Risken att få en demenssjukdom ökar med stigande ålder. En demenssjukdom går inte att bota, utan hälso- och sjukvårdens roll är att bidra till en fungerande vardag och ett värdigt liv oavsett stadie i sjukdomen (Socialstyrelsen, 2014). Som en följd av den åldrande befolkningen, kommer förekomsten av personer med demens att öka, vilket i sin tur kommer leda till en mer komplex sjukdomsproblematik. Det är inte enbart personens sjukdomskomplexitet som kan bli en utmaning för sjuksköterskan, utan även att bemöta personliga och sjukvårdens föreställningar som finns kring sjukdomen (Scerri, Innes & Scerri, 2015). Förlusten av minnesfunktion kan bidra till en förlust av identitet (Hydén, 2016). Sjuksköterskans utmaning blir att bemöta personer så att de kan få möjlighet att bibehålla sin identitet. Forskning om upplevelser av att leva med demens är idag begränsad, vilket kan bero på de svårigheter som en kognitiv nedsättning medför hos personen. Ytterligare forskning behövs för att öka förståelsen av att leva med demenssjukdom. Att ha kunskap om hur det upplevs att leva med en demenssjukdom kan bidra till att sjuksköterskan lättare kan identifiera och på bästa sätt bemöta personer med demens som är i behov av hjälp och stöd (Socialdepartementet, 2015).

Bakgrund

Demenssjukdom

Demens är ett syndrom, oftast av kronisk eller progressiv karaktär, där det sker en stadigvarande nedsättning av kognitiva förmågor (World Health Organisation [WHO], 2016). De vanligaste formerna av demenssjukdom är Alzheimers sjukdom, Lewy Body demens, Vaskulär demens och Frontotemporal demens (Camicioli, 2014). Att fastställa diagnos, ge symtomlindrande behandling och omvårdnad, samt ge information och stöd till personen och närstående är fyra viktiga aspekter i en demensutredning. För att kunna acceptera och lära sig leva med en demenssjukdom är stödet som ges viktigt. En fastställd diagnos underlättar dessutom den vårdplanering som förr eller senare kan bli aktuell (Socialdepartementet, 2015). Det finns olika sätt att klassificera demenssjukdomar. DSM-V modellen är ett amerikanskt diagnos- och klassifikationssystem för mentala sjukdomar som används för att diagnostisera demenssjukdom. För att ställa diagnos krävs att personen uppvisar en störning i minst en av sex domäner. Dessa domäner innefattar exekutiv förmåga, uppmärksamhet, inlärning och minne, språk, visuell perception och social kognition. I utredningen utesluts även andra kognitiva störningar som t.ex. egentlig depression och schizofreni (American Psychiatric Association [APA], 2014).

Socialstyrelsen (2014) rekommenderar att personer med demensliknande symtom ska genomgå en utredning. I utredningen ingår en basal utredning som innefattar intervjuer med personens närstående, kognitiva tester samt datortomografi. Syftet med utredningen är att utesluta andra tillstånd som kan bidra till demensliknande symtom. Om det visar sig vara en demenssjukdom, är syftet att få förståelse och kunna bemöta personen efter dess förutsättningar baserat på diagnos (a.a.). Vid en demenssjukdom kan personen påverkas både kroppsligt och mentalt. Storhjärnan är den del av hjärnan som påverkas i första hand och beroende på vilken del av hjärnan

som berörs, kommer personens symtom vara relaterade till det (Eriksdotter Jönhagen, 2011).

Termerna mild, måttlig och svår demens kan användas för att beskriva sjukdomsutvecklingen som personen befinner sig i. Vid mild demens har personen lättare nedsättningar av kognitiva förmågor, samt en nedsättning av social och praktisk förmåga. Personen kan ha svårigheter att utföra aktiviteter som att planera inköp, handla mat och sköta sin ekonomi. Trots dessa nedsättningar kan personen klara det dagliga livet förhållandevis självständigt. Vid måttlig demens behöver personen mer hjälp och stöd. Minnesstörningen blir alltmer påtaglig och förmågan att utföra praktiska moment försämras. Vid svår demens blir personens förmåga att utföra praktiska moment ytterligare nedsatt eller helt avsaknad. Personer med svår demens är av stort behov av hjälp för att klara av vardagen (Marcusson, Blennow, Skoog, & Wallin, 2011).

Symtom vid demenssjukdom

Sjukdomsförloppet och symtomen skiljer sig åt beroende på vilken diagnos och demenssjukdom personen i fråga har (Boyd, 2013). Alzheimers är den dominerande diagnosen, där symtomen på sjukdomen kommer smygande. Här sker det en successiv försämring, till skillnad från de vaskulära formerna, där de kognitiva funktionerna plötsligt försämras (Marcusson et al., 2011). Sjukdomen utvecklas i olika stadier. Inledningsvis kan personen besväras av glömska och koncentrationssvårigheter som med tiden utvecklas och blir allt mer påtagligt. Personer med Alzheimers kan i ett senare stadie även få svåra minnesstörningar och känslor hos personen kan förändras. I slutstadiet kan personens perspektiv av tid och rum försvinna, för vissa även deras förmåga att prata (Statens beredning för medicinsk utvärdering [SBU], 2006). Vid Frontotemporal demens påverkas de frontala funktionerna, vilket kan ge uttryck i att personen får beteenderelaterade symtom som minskad motivation och initiativförmåga samt minskad förmåga att känna empati. Vid ett senare skede kan även de exekutiva funktionerna försämras. Vid Lewy Body-demens är personens kognitiva nedsättning framträdande, ofta med störning av uppmärksamhetsfunktionen och rörelsemönstret. Vaskulär demens orsakas av sjukdomar i blodkärlen. Vaskulära riskfaktorer är hypertoni, hjärtsjukdom, diabetes mellitus och ateroskleros (Dening & Babu, 2015). Demenssjukdomen påverkar individen på ett påtagligt sätt. Precis som vid andra svåra sjukdomstillstånd är det vanligt med förnekelse av symtom, fastän personen kan ha insikt om sin sjukdom (Marcusson et al., 2011). Beroende på vilka symtom som demenssjukdomen ger uttryck för hos personen, kan detta i sin tur även leda till att personen besväras av ångest och depression. Vid en demensdiagnos finns det också risk att personen får svårt att bibehålla sociala kontakter, vilket i sin tur kan leda till att personen blir socialt isolerad från omgivningen. Demenssjukdom är komplex och bidrar till att personen dagligen möter utmaningar. Med allt vad det dagliga livet kan innebära, så bidrar en demensdiagnos till att utförandet inte blir lika självklart som tidigare. Allt från att klä på sig, till att förbereda en måltid kan bli en stor utmaning för personen (Veselinova, 2013). Vanliga symtom som kan förekomma vid en demenssjukdom är minnesstörning, dyspraxi, dysgnosi, dysfasi, störningar av exekutiva funktioner, samt nedsatt abstrakt förmåga. Psykiska och beteendemässiga symtom som kan yttra sig hos personen är bland annat minskad initiativförmåga, tillbakadragenhet och en ökad trötthet (Marcusson et al., 2011).

Oavsett hur personens symtom uttrycker sig bidrar det till att personens dagliga liv påverkas mer eller mindre.

Vård och omsorg

Det finns flera goda exempel på en väl fungerande demensvård i Sverige idag, samtidigt som insatserna till personerna med demenssjukdom och deras närstående är ojämnt fördelade i olika delar av landet. Med relativt små resurser finns det goda förutsättningar att åstadkomma kvalitetsförbättringar inom området, detta i form av en bättre fungerande samverkan, mer strategisk planering, samt en ökad satsning på spetskompetens (Socialstyrelsen, 2014).

Många med en demenssjukdom bor under sjukdomsutvecklingen hemma i ordinärt boende under en lång tid (Skog, 2009; Socialdepartementet, 2015). Det behövs därför utvecklade hjälp- och stödinsatser som riktar sig till personerna och deras närstående. Att ha en hög tillgänglighet, erbjuda stöd i hemmet och på dagverksamhet, erbjuda tekniska hjälpmedel, samt avlasta närstående ligger i grund för att en god demensvård ska kunna ges på lika villkor för hemmaboende. God omvårdnad ska ges till personer med demenssjukdom på lika villkor oberoende boendeform. Socialstyrelsen (2014) rekommenderar att personer med demenssjukdom som inte längre klarar av att bo hemma, ska erbjudas plats vid ett särskilt boende (a.a). Många kommuner kan erbjuda regelbunden avlastning i form av korttidsboende eller växelvård. I de fall då vård och omsorg inte längre är möjlig hemma kan särskilt boende bli ett alternativ. Att flytta till ett särskilt boende kan ha kommit till för att livssituationen i det egna hemmet är ohållbar. Ändringar i rutiner och förändringar i miljön kan bidra till att personen känner sig extra trött, förvirrad och vilsen. Hemmet är viktigt för identiteten. För personen med demens är det extra betydelsefullt att få vara i ett hem som känns välbekant och inger trygghet (Skog, 2009). För att kunna erbjuda personcentrerad vård på ett särskilt boende krävs det att personalen inhämtar personens livsberättelse, att boendet inte är för stort, samtidigt som det ska finnas tillräckligt med personal för att verksamheten ska kunna utformas efter den enskildes behov (Socialstyrelsen, 2014).

Personcentrerad omvårdnad

Personcentrerad vård är en av sjuksköterskans sex kärnkompetenser. I sjuksköterskans kärnkompetenser ingår även samverkan i team, säker vård, informatik, evidensbaserad vård och förbättringskunskap (Cronenwett et al., 2007). I de nationella riktlinjerna beskrivs ett personcentrerat förhållningssätt vilket innebär att personens verklighet sätts i fokus och inte demenssjukdomen (Socialstyrelsen, 2014). Förutsättningar för att uppnå ett personcentrerat förhållningssätt är att se personens personlighet som fortfarande befintlig och inte förlorad, se personens behov, att göra vården personlig, tolka beteenden utifrån personens perspektiv samt göra personen delaktig i beslutsfattandet kring omvårdnaden (Edvardsson, Winblad och Sandman, 2008; Svensk Sjuksköterskeförening, 2016). Downs och Collins (2015) beskriver vikten av personcentrerad kommunikation till personer med en demenssjukdom. Vid personcentrerad kommunikation är det viktigt att inkludera personens perspektiv av att leva med en demenssjukdom, och att se och förstå personens livshistoria och erfarenheter. Personcentrerad kommunikation är en förutsättning för att uppnå kvalité inom demensvården genom att ha ett positivt och

stödjande förhållningssätt till personen med en demensdiagnos (Ward, Vass, Aggarwal, Garfield & Cybyk, 2005). VIPS-modellen används som stöd för att säkerhetsställa att ett personcentrerat förhållningssätt tillämpas (Brooker, 2004; Røsvik, Kirkevold, Engedal, Brooker & Kirkevold, 2011). Modellen består av fyra olika delar. V innebär att se personer med demenssjukdom som värdefulla för att skapa en delaktighet, detta oavsett ålder och kognitiv förmåga. I står för att personer ska behandlas som individer. P står för att se världen utifrån personernas perspektiv. Och slutligen S, står för att skapa en positiv miljö för personer med demens så att vederbörande kan uppleva välbefinnande (a.a). Att ha respekt för personens värde och värderingar är centralt för personcentrerad vård, men det finns även hinder för att åstadkomma detta i praktiken, så som bristande utbildning och planering, bristande kommunikation och allt för många krav på sjuksköterskorna (McGreevy, 2015). För att uppnå ett personcentrerat förhållningssätt krävs utbildning och kunskap hos sjuksköterskan. Detta bygger på att det finns en organisation och struktur som stödjer att relationen mellan vårdpersonal och vårdtagare får möjlighet att fördjupas. Det är personens individuella upplevelse av sin situation som ska vara vägledande för den omvårdnad som sjuksköterskan ska utföra (Edberg, 2011). Om personen med demens är i centrum, kan sjuksköterskan göra det lättare för personen att leva med sina symtom(Marcusson et al., 2011).

Syfte

Att beskriva personers upplevelser av att leva med demenssjukdom.

Material och metod

Design

Studien var en litteraturöversikt baserade på artiklar av kvalitativ design, samt har en induktiv ansats. Vid en litteraturöversikt kan kunskapsläget inom ett visst fält kartläggas, detta för att få en ökad kunskap och förståelse för ett specifikt syfte (Friberg, 2012a). Människors känslor och upplevelser skiljer sig åt och är unika för varje individ (Larsson & Knutsson Holmström, 2012). Forskning som har en kvalitativ ansats ger en ökad förståelse för sådant som kan påverka mänskliga upplevelser och uppfattningar (Polit & Beck, 2016). Vid en induktiv ansats observerar forskaren fenomenet förutsättningslöst (Fridlund, 2012).

Urval och datainsamling

Sökningarna gjordes i databaserna CINAHL och Medline. CINAHL innehåller forskning om omvårdnad, medan Medline innehåller forskning om medicin samt omvårdnad (Willman, Bahtsevani, Nilsson & Sandström, 2016). Följande sökord användes: dementia, ’’living with dementia’’, patients attitudes, feeling*, experience,

qualitative. Booleska termer som AND, OR och NOT användes i sökningen av

artiklar. För att möjliggöra träff på ordets alla böjningsformer tillämpades trunkering. Trunkering innebär att ordets ändelse tas bort och ersätts med en asterisk * (Willman et al., 2016). De avgränsningar som gjordes i sökningen av artiklar var att de skulle vara peer-reviewed, att de var skrivna på engelska men kunde komma från olika delar av världen, samt att de inte var publicerade innan 2008. Inklusionskriterier var alla demensdiagnoser oavsett stadie, samt att alla åldrar inkluderades. Exklusionskriterier för litteraturöversikten var att kvantitativ forskning och redan existerande reviewartiklar valdes bort. I artiklar där både personens och familjens perspektiv skildrades, ingick endast personens upplevelse av att leva med demenssjukdom i resultatet. Sökningen av artiklar i CINAHL gav 279 träffar. En översikt av artiklarnas titlar gjordes. Abstrakt lästes i 20 av dem då deras titlar ansågs relevanta gentemot syftet. Därefter återstod 14 artiklar som kvalitetsgranskades. Av de artiklar som kvalitetsgranskades togs nio med i resultatet. Sökningen i Medline gav 158 träffar, varav fyra abstrakt lästes. Därefter kvarstod två artiklar som gick vidare till kvalitetsgranskningen där en artikel togs med i resultatet. Några av artiklarna återfanns i båda databaserna (bilaga 1). De artiklar som användes i resultatdelen genomgick en kvalitetssäkring där dess innehåll granskades. Vid kvalitetsgranskningen av sökta artiklar användes granskningsprotokollet som tagits fram av Hälsohögskolans, Avdelning för Omvårdnad (bilaga 2). För att artikeln skulle godkännas krävdes det att samtliga kriterier i del ett och två uppfylldes. Artiklar där det etiska godkännandet inte framkom i texten inkluderades i de fall då tidskriften var etisk godkänd. Det är viktigt att ha ett kritiskt förhållningssätt vid urvalet av studierna, vid läsningen av dem, samt i skrivprocessen (Friberg, 2012b). För att utöka antalet artiklar till resultatet gjordes en sekundärsökning, detta med

hjälp av andra artiklars referenslistor. Sekundärsökningen resulterade i tre artiklar som sedan kvalitetsgranskades och togs med i resultatet. Det slutgiltiga antalet artiklar blev 13 stycken (bilaga 3).

Dataanalys

Artiklar som söktes fram analyserades med hjälp av Fribergs analysmodell. Analysen består av fem steg (Friberg, 2012a). I steg ett gjordes en överblick av artiklarnas innehåll för att bekanta sig med materialet och för att få en känsla för vad de handlade om. I kvalitativa studier är resultaten uppbyggda på olika sätt och presenteras ofta i form av teman (Friberg, 2012a). De valda artiklarna lästes igenom gemensamt flera gånger med öppenhet och följsamhet för att förstå dess innehåll och sammanhang. I steg två identifierades det centrala i artiklarnas resultat. En översikt gjordes med hjälp av en artikelmatris (bilaga 3). Under steg tre jämfördes likheter respektive skillnader i artiklarnas resultat, samt att det gjordes en sammanställning av artiklarna med fokus på att skapa en översikt över insamlad data för att lättare identifiera vad som skulle analyseras. I steg fyra bearbetades likheter och skillnader som identifierats i tidigare steg. Därefter sammanställdes det gemensamma av materialet för att skapa nya teman. I det sista steget presenterades ett nytt resultat baserat på litteraturöversiktens nya teman. Sammanställningen fick sedan rubriker som utgjordes av följande teman; Leva i nuet med underteman Upplevelse kring Oro

för framtiden och Upplevelse av anpassning. Det andra huvudtemat; Förändrade relationer med underteman Upplevelse kring beroende av andra, Känsla av osäkerhet och Upplevelse kring ensamhet.

Etiska överväganden

Inför och under ett genomförande av ett vetenskapligt arbete ska etiska överväganden göras (Kjellström, 2012). Detta för att säkerställa att studiedeltagarnas rättigheter skyddas (Polit & Beck, 2016) men också för att bidra till att den vetenskapliga trovärdigheten ökar (Forsberg & Wengström, 2008). Förmågan till självbestämmande kan gå förlorad helt eller delvis på grund av funktionshinder, sjukdom eller andra omständigheter. Personer med begränsad autonomi ska skyddas. Att ha god kunskap om de etiska principerna kan göra det enklare att utföra granskningen som följer dessa regler (Kjellström, 2012). Det finns fyra grundläggande forskningsetiska principer. I dessa krav ingår information, vilket innebär att de deltagande personerna ska informeras om studien, studiens syfte samt att deltagandet är frivilligt (Vetenskapsrådet, 2002). Personer med demenssjukdom är en utsatt grupp på grund av deras kognitiva nedsättning. Informationen bör anpassas för att personen ska förstå samt vara medveten om eventuella konsekvenser för att kunna fatta ett självständigt beslut (Kjellström, 2012). Samtycke, deltagarna i studien godkänner sitt deltagande. Konfidentialitetskrav, deltagarna i studien ska inte kunna identifieras. Nyttjandekrav, insamlad data får endast användas i den aktuella studien (Vetenskapsrådet, 2002). Feltolkningar kan uppstå på grund av begränsad kunskap i det engelska språket (Kjellström, 2012). Därför fördes det kontinuerligt en diskussion för att artiklarna skulle läsas med ett objektivt förhållningssätt och för att undvika feltolkningar av deras innehåll på grund av begränsade kunskaper i det engelska språket. De artiklar som ansågs relevanta i förhållandet till syftet användes i resultatet, trots skiljaktig uppfattning om

demenssjukdom. Priebe och Landström (2012) beskriver att tidigare kunskap och erfarenheter kan bidra till en förförståelse. Det är viktigt att reflektera över vilken betydelse förförståelse kan ha för att undvika att den påverkar resultatet (a.a.).

Resultat

Vid en demenssjukdom förändras livet. Saker som tidigare varit självklara kan efter diagnostisering upplevas som en kamp. Nedan följer personers upplevelser av att leva med demenssjukdom, som identifierats i två teman och fem underteman. Figur 1. Huvud- och underteman

Leva i nuet

Medvetenheten om en stadigvarande försämring i sitt tillstånd bidrog till att personer med demenssjukdom oroade sig över morgondagen och framtiden. Genom att leva i nuet och ta en dag i taget upplevde personerna att de kunde anpassa sig till sin nya situation.

Upplevelse kring oro för framtiden

Att känna oro för framtiden var vanligt förekommande hos personer med demenssjukdom (Clemerson, Walsh & Isaac, 2014; de Witt, Ploeg & Black, 2010; Mok, Lai, Wong & Wan, 2007; van Gennip, Pasman, Oosterveld-Vlug, Willems &

Onwuteaka-Philipsen, 2014). Personerna upplevde att det var lättare att undvika att

tänka på framtiden om de tog en dag i taget (Clemerson, et al., 2014). En anledning till att personerna valde att ta en dag i taget berodde på att de upplevde att det inte

fanns någon anledning att oroa sig för morgondagen (Caddell & Clare, 2011; Clemerson et al., 2014; Mok et al., 2007). Många uttryckte en oro för att bli sämre i sin sjukdom då de sett vad den gjort med andra (Caddell & Clare, 2011; Clemerson et al., 2014; de Witt et al., 2010; Mok et al., 2007). Hos vissa personer fanns det en

önskan om att få dö innan de försämrades allt för mycket i sin sjukdom (de Witt et

al., 2010). Personerna uttryckte också en önskan om att tiden skulle stå still och att livet skulle fortsätta som tidigare (Steeman, Godderis, Grypdonck, De Bal & De Casterlé, 2007). En annan orsak till varför personerna upplevde oro berodde på

vetskapen om att deras minne kunde försämras med tiden, att de en dag inte skulle

känna igen sina nära och kära (Caddell & Clare, 2011; Mok et al., 2007). Personerna upplevde förändringar i sitt beteende. De oroade sig över sina symtom och kände sig ledsna över sin nuvarande situation. Förändringarna kunde också leda till känslor av ilska och frustration (Caddell & Clare, 2011; Clare, 2003; Mok et al., 2007). Minnesproblematiken upplevdes vara den främsta orsaken till deras svårigheter att klara av vardagen (Holst & Hallberg, 2003; Mazaheri et al. 2013). Personerna upplevde även en känsla av maktlöshet, att de inte längre hade kontroll över varken sitt minne, sina handlingar eller sin framtid (Clemerson et al., 2014; Holst & Hallberg, 2003).

Upplevelse av anpassning

Efter att ha blivit diagnostiserad med en demenssjukdom kände personerna sig annorlunda och inte längre som alla andra (Holst & Hallberg, 2003; Mazaheri et al. 2013). Personerna upplevde att de förlorat en del av sin identitet och att de förändrats som person (van Gennip et al., 2014). Andra kände sig precis som tidigare, inget hade förändrats trots att sjukdomen orsakade en hel del problem som exempelvis minnesförlust (Caddell & Clare, 2011; Mazaheri et al., 2013; Vetskapen om att försämras med tiden bidrog till att personerna med demenssjukdom valde att acceptera sin situation (Clemerson et al., 2014; Mok et al., 2007; Wolversson, Clarke & Moniz-Cook, 2010). Personerna upplevde att det var av stor betydelse att ha en hoppfull attityd och försonas med tanken att de inte skulle bli bättre i sin sjukdom (Wolversson et al., 2010). Målet med anpassningen var att behålla sin självbild genom att hålla kvar vid det som varit (Clare, 2003). Det fanns även personer som upplevde att livet inte hade förändrats och var därmed inte i behov av anpassning trots sin demensdiagnos, utan de levde vidare som tidigare (Caddell & Clare, 2011).

Anpassningar gjordes ofta i samband med förändringar av personens minne och fysiska förmåga (Duane Brasher, & Koch, 2011). Personerna upplevde att det blev enklare att hantera sin sjukdom genom att se tillbaka på sitt liv med glädje och försöka ha en mer realistisk syn på framtiden (Caddell & Clare, 2011; Clemerson et al., 2014).

Förändrade relationer

Det var inte enbart demenssjukdomen och dess symtom som påverkade personerna, utan diagnosen kunde även medföra en förändring av relationer. Demensdiagnosen kunde bidra till att personerna upplevde känslor som skam, skuldkänslor och osäkerhet i sociala sammanhang som i sin tur påverkade den sociala interaktionen med andra människor.

Upplevelse kring beroende av andra

Personer upplevde att de inte längre klarade av att utföra saker självständigt (Mazaheri et al., 2007; Wolversson et al., 2010) och var väl medvetna om svårigheterna som deras glömska och frånvaro orsakade (Clare, 2003; Mazaheri et al., 2013). För att kunna behålla sin värdighet var det av betydelse för personerna att ha kontroll över situationer, att göra vad de vill, när de vill. De upplevde att det var viktigt att kunna fortsätta med sina dagliga rutiner, sysslor och aktiviteter (van Gennip et al., 2014). Att exempelvis köra bil eller klä på sig var tidigare självklara saker som nu blev allt svårare att utföra (Caddell & Clare, 2011; Clemerson et al., 2014). Vid tillfällen då de påmindes av andra om sin glömska, började de tvivla på sig själva som kompetenta personer (Holst & Hallberg, 2003; Mazaheri et al. 2013). Förlust av autonomi bidrog också till att personen upplevde känslor som frustration, maktlöshet, känslor av skuld samt förlust av självförtroende (Mok et al., 2007). De upplevde att de blev alltmer beroende av andra, vilket bidrog till känslor som ilska och frustration för att de inte längre kunde bidra på samma sätt som tidigare. De fick skuldkänslor för att familj och vänner fick ta ett större ansvar (Holst & Hallberg, 2003). Tanken på att bli en börda för sin omgivning var något som identifierades hos personerna (Clare, 2003; de Witt et al., 2010; Johannessen & Möller, 2011; Mok et al., 2007; Steeman et al., 2007; van Gennip et al., 2014). Det var framförallt yngre personer som kände sig stressade över att bli en börda för sin familj, och för dem var det viktigt att de kunde vara självständiga så länge som det bara gick. De äldre personerna med en demenssjukdom tyckte inte att det var lika jobbigt att be om hjälp och vara beroende av andra. De upplevde att de alltid kunde förlita sig på sin familj om de behövde hjälp (Steeman et al., 2007).

Känsla av osäkerhet

Att känna sig missförstådd och inte bli tagen på allvar av vårdpersonal var en upplevelse som framkom hos personerna (Holst & Hallberg, 2003; Johannessen & Möller, 2011). Personerna upplevde det även svårt att nå ut till andra och kände sig inte längre sig sedda och bekräftade. I mötet med andra människor blev de osäkra och generade. Många upplevde även en känsla av skam, de kände sig odugliga och var rädda för att personer inte ville vara nära eller prata med dem på grund av deras sjukdom (Clare, 2003; Clemerson et al., 2014; Holst & Hallberg, 2003; Johannessen & Möller 2011). De skämdes och blev besvikna på sig själva när de inte kom ihåg namn på personer som de hade en nära relation till (Holst & Hallberg, 2003; Moyle, Kellett, Ballantyne & Gracia, 2011). De uppgav att de ville bli behandlade som tidigare, att bli tagen på allvar samt ses som fortsatt kompetenta personer trots demenssjukdom (Clare, 2003).

Upplevelse kring ensamhet

Personer upplevde att vänner och familj inte längre kom och hälsade på så ofta (Moyle et al., 2011), vilket bidrog till att de upplevde ensamhet (Caddell & Clare, 2011; Mazaheri et al., 2013; Moyle et al., 2011; Wolversson et al., 2010). Ensamheten upplevde personerna vara en konsekvens av att de dragit sig undan. De kände skuld

på grund av svårigheterna att behålla kontakten med sin omgivning (Johannessen & Möller, 2011; Moyle et al., 2011). Personerna upplevde trygghet i de fall då familjen och vänner accepterade och förstod deras situation (van Gennip et al., 2014). Responsen de fått från andra hjälpte dem att lättare acceptera sin sjukdom. De upplevde att det var betydelsefullt att ha kontakt med andra för att inte känna sig ensamma, och personerna värderade sina relationer med familj och vänner högt (Caddell & Clare, 2011; Duane et al., 2011; Wolversson et al., 2010). Den personliga värdigheten kunde bevaras genom att de kände sig respekterade av omgivningen

(Clemerson et al., 2014; van Gennip et al., 2014). Personerna upplevde det som

betydelsefullt att få dela med sig av sina tankar och funderingar med andra som var i

en liknande situation. De kände sig som en del i en gemenskap tillsammans med andra med demens, alla var jämlika vilket ingav trygghet (Johannessen & Möller, 2011; Mok et al., 2007; van Gennip et al., 2014; Wolversson et al., 2010). Andra uppgav att de inte ville identifiera sig med andra med demens på grund av svårigheterna att acceptera sin sjukdom (Clemerson et al., 2013).

Diskussion

Metoddiskussion

Studiens syfte var att beskriva personers upplevelse av att leva med demenssjukdom. Då det var upplevelsen som skulle studeras inkluderades endast kvalitativa artiklar (Dahlborg Lyckhage, 2012). Val av ämne till examensarbetet kan ha betydelse för arbetets slutresultat. Ett ämne som intresserar bidrar till ökat engagemang och nyfikenhet att lära mer (Segesten, 2012). Ämnet till arbetet baserades på ett gemensamt intresse att fördjupa kunskapen inom området. Förförståelse i ämnet kan bli ett problem vid analys av data då blicken kan ha sökt sig till sådant som är bekant inom området sedan tidigare. För att undvika att förförståelsen skulle påverka resultatet negativt, diskuterades den mellan studenterna för att öka medvetenheten om att den fanns. Vid artikelsökningens början var avgränsningen för årtalet på artiklarna tio år. På grund av det begränsade antalet artiklar som svarade på syftet, utökades antalet år i sökningen till 15 år. Valet av den nya avgränsningen gav tillräckligt många artiklar för att litteraturöversikten skulle anses som trovärdig. En litteraturöversikt var det bästa alternativet för att få en överblick över området som skulle studeras (Friberg, 2012a). Artiklarna som användes i litteraturöversikten var intervjubaserade, vilket kan ses som en styrka då syftet med arbetet var att beskriva personers upplevelse av att leva med demenssjukdom. Artiklarna till litteraturöversiktens resultat kvalitetsgranskades med hjälp av kvalitetsgranskningsprotokoll framtaget av Hälsohögskolan Jönköping (bilaga 2). För att artiklarna skulle godkännas till arbetet skulle de uppfylla tolv av tolv kriterier i kvalitetsgranskningen. Detta bidrog till att trovärdigheten i arbetet stärkts, men kan också ses som en svaghet då det finns en risk att artiklar som svarade på syftet inte inkluderades i arbetet. Artiklarna till studien inkluderade alla demenssjukdomar oavsett stadie av sjukdomen och ålder på personerna. Från början var tanken att endast inkludera artiklar där personerna befanns sig i ett tidigt stadie av sjukdomen. Efter att ha påbörjat artikelsökningen upptäcktes att det fanns begränsat antalet artiklar som svarade på syftet. Genom att inkludera alla demenssjukdomar, oavsett stadie och ålder bidrar detta till att kunskapen om upplevelsen av att leva med

demenssjukdom kan överföras till personer oavsett diagnos. Det insamlade materialet granskades gemensamt under hela processen och en diskussion fördes för att inte gå miste om några detaljer och för att få in olika synvinklar. Att en diskussion förts genom arbetets gång bidrog till en högre tillförlitlighet i arbetet (Wallengren & Henricson, 2012). Det var även viktigt vid granskningen av artiklarna att diskutera och vara kritisk till de eventuella tolkningar som forskare kan ha gjort i samband med intervjuer.

Arbetet har vid flera tillfällen lästs av andra studiekamrater och handledare som då har granskat och gett respons på eventuella förbättringar vilket stärker både pålitligheten och trovärdigheten. Eventuella brister kan uppstå i uppsatsen då det är första gången ett examensarbete har skrivits(Henricson, 2012). I litteraturöversikten behandlades artiklar som var genomförda i Storbritannien, Kanada, Australien, Sverige, Norge, Iran, Kina, Belgien och Nederländerna. Diskussion fördes kring om upplevelser av att leva med demenssjukdom skiljde sig åt beroende på vart i världen personerna levde. Oavsett vilket land artiklarna genomförts i kan likheter i upplevelse hos personer med demenssjukdom identifieras.

Sökningarna gjordes i två databaser som har omvårdnadsfokus. Att använda sig av flera databaser kan stärka arbetets trovärdighet (Henricson, 2012). Sökorden utarbetades baserat på arbetets syfte, att beskriva personers upplevelse att leva med demenssjukdom. Det fanns trots detta en del svårigheter att hitta rätt sökord, ämnesord och hur dessa kombinerades för att få så många relevanta träffar som möjligt. Detta kan ha påverkat resultatet genom att artiklar som kan ha svarat på syfte inte upptäckts på grund av en bristande kombination av sökord. Artiklar som svarade på syftet inkluderades även om närståendes perspektiv beskrevs i resultatet. Det framkom tydligt i artiklarna vems upplevelse som beskrevs, vilket därmed gjorde det enkelt att skilja på personernas och närståendes upplevelse. Resultatets överförbarhet har under tiden diskuterats. Ett personcentrerat förhållningssätt är relevant vid demenssjukdom såväl som vid andra sjukdomstillstånd. Detta grundar sig i att sjuksköterskan i mötet med personer oavsett sjukdomstillstånd bör förhålla sig till ett personcentrerat förhållningssätt, att se personen och inte enbart dess sjukdom.

Resultatdiskussion

Att känna oro för framtiden var vanligt förekommande hos personerna med en demenssjukdom och många uttryckte en oro för att bli sämre i sin sjukdom. Tidigare

forskning beskriver personers oro inför framtiden och för vad som komma skall

(Harman & Clare, 2006; Langdon, Eagle & Warner, 2007). I resultatet framkom även att grunden till oron till stor del berodde på personernas tidigare erfarenheter av sjukdomen, att de sett vad den gjort med andra, vilket styrks av Pipon-Young, Lee, Jones och Guss (2012). Sjukdomsförloppet påverkar personens förmåga att behålla kontakt, inte bara till sig själv som person, utan också till familj, platser och händelser (Karlsson, Sävenstedt, Axelsson & Zingmark, 2014). Ett personcentrerat förhållningssätt förutsätter att sjuksköterskan har en öppenhet, vilja och intresse att lyssna till personens egen berättelse och förståelse av sin situation (Svensk

Sjuksköterskeförening, 2016). Enligt Rokstad et al. (2013) och Brooker, Woolley och Lee (2007) leder personcentrerad vård till ökat välbefinnande och lägre grad av oro. Det är viktigt att i kommande roll som sjuksköterska ta personers oro på allvar och vara tydlig med att deras känslor är av betydelse. Diskussion har förts kring hur sjuksköterskan kan möta personers oro. Att identifiera vad som skapar oro hos

personen anses vara väsentligt. Det kan vara skrämmande för personen med demenssjukdom att inte veta vad som håller på att hända. Att få hjälp med att sätta ord på sina känslor kan göra att personen upplever sin situation som mer hanterbar. Det framkom i resultatet att personerna inte längre kände sig lika självständiga som tidigare, utan fick förlita sig på att andra gjorde saker åt dem. Förlust av autonomi bidrog till känslor som frustration och maktlöshet. Annan forskning beskriver betydelsen av att vara fortsatt självständig och känna sig oberoende av andra (Beard & Fox, 2008; Pipon-Young et al., 2012). Enligt Socialstyrelsen (2010) ska stödinsatser och omsorg vid demenssjukdom ges utifrån ett personcentrerat förhållningssätt som ska utgå från personens egna önskemål och kvarvarande förmågor (a.a.). Som blivande sjuksköterska kan det anses viktigt att reflektera kring ordet självständighet i mötet med personer med demens. Hos vissa personer innebär självständighet att klara av allt på egen hand, medan det hos andra kan uppnås genom att utföra de saker som personen fortfarande klarar av. Sjuksköterskan bör uppmuntra personen med demenssjukdom att leva sitt liv fullt ut och fortsätta vara självständig. Uppgifter och aktiviteter har en individuell betydelse för personer, och sjuksköterskan bör utforma individuella omvårdnadsåtgärder för att stödja personers självständighet. Det är viktigt att låta personen göra saker själv, att finnas där som stöd, men inte ta ifrån dem deras autonomi. Tid kan ibland vara en bristvara, men det är av betydelse att sjuksköterskan i mötet har tålamod och ger personen tid till att utföra sina vardagliga rutiner självständigt. I resultatet framkom det att personerna upplevde det som betydelsefullt att få dela med sig av sina tankar och funderingar med andra som var i en liknande situation. Annan forskning beskriver att gemenskap med andra som också har en demenssjukdom, bidrog till att personerna upplevde en känsla av trygghet då de kände sig förstådda på ett sätt som de tidigare inte gjort (Mason, Clare & Pistrang, 2005; Preston, Marshall & Bucks, 2007). Även Steeman et al. (2006) beskriver vikten av sociala interaktioner för personer som lever med demens. Att vara en del av ett sammanhang anses bidra till en känsla av gemenskap, och personen upplever sig själv som en värdefull individ (a.a.). Vad sjuksköterskan kan göra för att personen ska uppnå detta är att ta reda på om det finns tillgängliga stödgrupper eller dagvårdsverksamheter för personer med demenssjukdom, samt informera om dessa för personen. Det framkom även motsatsen i resultatet, att personerna inte ville identifiera sig med andra med demens på grund av svårigheterna att acceptera sin sjukdom. Detta kan styrkas med tidigare forskning som beskriver att personer med demens hade svårt att acceptera sin sjukdom. Beard och Fox (2008) och Preston et al. (2007) beskriver att personer kämpade mot demenssjukdomen. De ville inte acceptera sin nya livssituation som demenssjukdomen bidragit till (a.a.). Personcentrerad vård innebär att låta personen göra det val hen önskar samt att respektera och inte moralisera kring personers val (Svensk Sjuksköterskeförening, 2016). Det anses därmed viktigt att sjuksköterskan inte tar för givet att alla personer med demenssjukdom vill identifiera sig med andra med demens. När personerna med demenssjukdom sökte vård upplevde de att vårdpersonal inte tog deras situation på allvar och de kände sig missförstådda. Enligt Patientlagen (SFS 2014:821) ska vård ges med respekt för alla människors lika värde. Det centrala i personcentrerad vård är att personens upplevelse ska bekräftas och respekteras (Svensk Sjuksköterskeförening, 2016). Sjuksköterskan ser idag personcentrerad omvårdnad som en viktig del i vården, men dessvärre kan det förekomma att personens sjukdom sätts i fokus istället för personen själv (Ekman et al., 2011). Genom att tillämpa Brookers (2004) VIPS-modell som förhållningssätt vid all vård

och omsorg, att se personen med demens som värdefull, att bekräfta, samt anpassa omgivningen efter personens förmågor, kan detta leda till att personerna trots sin sjukdom kan uppleva mening i livet (a.a.). Det är av betydelse för personens upplevelse att de tas på allvar och att sjuksköterskan använder sin kunskap och kompetens för att möta personens behov, skapa förståelse för sjukdomen och dess konsekvenser, samt bidra med förutsättningar för personen till att möta utmaningar med en positiv attityd.

Slutsatser

Med en befolkning som lever allt längre kommer demenssjukdomar bli alltmer vanligt. Demenssjukdom bidrar till att personens tidigare förmågor och funktioner kan gå förlorade, men personen i sig kvarstår. Personen med demenssjukdom kan ses som en källa för att öka kunskapen om sjukdomen. När personen inte längre har förmågan att uttrycka sin vilja verbalt, är det av stor betydelse att sjuksköterskan kan tolka tonfall, ansiktsuttryck och rörelser för att bemöta personens önskningar. Vidare forskning om hur det är att leva med en demenssjukdom och vilka svårigheter det medför för personen krävs för att erhålla mer kunskap och förståelse i området. Kunskap kan i sin tur ge sjuksköterskan vägledning i att hjälpa personen att känna meningsfullhet i vardagen genom ett anpassat bemötande till personen, samt få en större inblick i hur personer med demenssjukdom upplever den omvårdnad de får idag.

Referenslista

Artiklar märkta med (*) ingår i resultatet

American Psychiatric Association [APA]. (2014). MINI-D 5: Diagnostiska kriterier

enligt DSM-5. Stockholm: Pilgrim Press AB.

Beard, R., & Fox, P. (2008). Resisting social disenfranchisement: negotiating collective identities and everyday life with memory loss. Social Science & Medicine,

66, 1509-1520. doi:10.1016/j.socscimed.2007.12.024

Boyd, R. (2013). Early diagnosis and access to treatment for dementia patients.

Nurse Prescribing, 11(4), 174-178.

Brooker, D. (2004) What is person-centred care in dementia? Reviews In Clinical

Gerontology. 13, 215–222. doi:10.1017/S095925980400108X

Brooker, D., Woolley, R., & Lee, D. (2007). Enriching opportunities for people living with dementia in nursing homes: an evaluation of a multi-level activity-based model of care. Aging & Mental Health, 11(4), 361-370.

* Caddell, L. S., & Clare, L. (2011). I’m still the same person: The impact of early-stage dementia on identity. Dementia, 10, 379-398. doi:10.1177/1471301211408255 Camicioli, R. (2014). Diagnosis and Differential Diagnosis of Dementia. | J. F. Quinn. (Red.), Dementia (s. 1-14). Wiley: Blackwell.

* Clare, L. (2003). Managing threats to self: awareness in early stage Alzheimer's disease. Social Science & Medicine, 57(6), 1017-1029.

* Clemerson, G., Walsh, S., & Isaac, C. (2014). Towards living well with young onset dementia: An exploration of coping from the perspective of those diagnosed.

Dementia, 13, 451-466. doi:10.1177/1471301212474149

Cronenwett, L., Sherwood, G., Barnsteiner, J., Disch, J., Johnson, J., Mitchell, P… & Warren, J. (2007). Quality and safety education for nurses. Nursing Outlook, 55(3), 122-131.

Dahlborg Lyckhage, E. (2012). Kunskap, kunskapsanvändning och kunskapsutveckling. | F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för

litteraturbaserade examensarbeten (s. 23-35). Lund: Studentlitteratur

* de Witt, L., Ploeg, J., & Black, M. (2010). Living alone with dementia: an interpretive phenomenological study with older women. Journal Of Advanced

Nursing, 66, 1698-1707. doi:10.1111/j.1365-2648.2010.05295.x

Dening, T., & Babu Sandilyan, M. (2015). Dementia: definitions and types. Nursing

Downs, M., & Collins, L. (2015). Person-centred communication in dementia care.

Nursing Standard, 30, 37-41. doi:10.7748/ns.30.11.37.s45

* Duane, F., Brasher, K., & Koch, S. (2011). Living alone with dementia. Dementia,

12, 123-136. doi:10.1177/1471301211420331

Edberg, A-K. (2011). Personcentrerad omvårdnad. | A-K. Edberg (Red.) Att möta

personer med demens (s. 151-168). Lund: Studentlitteratur AB.

Edvardsson, D., Winblad, B. & Sandman, P.O. (2008). Person-centred care of people with severe Alzheimers disease: current status and ways forward. Lancet Neurology,

7, 362-67. doi:10.1016/S1474-4422(08)70063-2

Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., & ... Sunnerhagen, K. S. (2011). Person-centered care — Ready for prime time. European Journal Of

Cardiovascular Nursing, 10, 248-251. doi:10.1016/j.ejcnurse.2011.06.008

Eriksdotter Jönhagen, M. (2011). Demenssjukdomar - en översikt. | A-K. Edberg (Red.) Att möta personer med demens (s. 345-356). Lund: Studentlitteratur AB.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och Kultur

Friberg, F. (2012a). Att göra en litteraturöversikt. | F. Friberg (Red.). Dags för

uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.133-143). Lund:

Studentlitteratur.

Friberg, F. (2012b). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats: Vägledning för

litteraturbaserade examensarbeten (s. 121-132). Lund: Studentlitteratur.

Fridlund, B. (2012). Kritisk incident teknik. | M. Henricson (Red.). Vetenskaplig

teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s.177-190). Lund:

Studentlitteratur AB.

Harman, G., & Clare, L. (2006). Illness representations and lived experience in early-stage dementia. Qualitative Health Research, 16, 484-502. doi: 10.1177/1049732306286851

Henricson, M. (2012). Diskussion. | M. Henricson (Red.). Vetenskaplig teori och

metod - från idé till examination inom omvårdnad (s.469-479). Lund:

Studentlitteratur AB.

* Holst, G., & Hallberg, I. (2003). Exploring the meaning of everyday life, for those suffering from dementia. American Journal Of Alzheimer's Disease & Other

Dementias, 18, 359-365. doi:10.1177/153331750301800605

Hydén, L. (2016). Att leva med en demenssjukdom. | I. Hellström & L. Hydén (Red.).

* Johannessen, A., & Möller, A. (2011). Experiences of persons with early-onset dementia in everyday life: A qualitative study. Dementia, 12, 410-424. doi:10.1177/1471301211430647

Karlsson, E., Sävenstedt, S., Axelsson, K., & Zingmark, K. (2014). Stories about life narrated by people with Alzheimer's disease. Journal Of Advanced Nursing, 70, 2791-2799. doi:10.1111/jan.12429

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. | M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 69-92). Lund: Studentlitteratur.

Langdon, S., Eagle, A., & Warner, J. (2007). Making sense of dementia in the social world: a qualitative study. Social Science & Medicine, 64, 989-1000. doi: 10.1016/j.socscimed.2006.10.029

Larsson, J., & Knutsson Holmström, I. (2012). Fenomenografi. | M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad (s. 389-405). Lund: Studentlitteratur.

Marcusson, J., Blennow, K., Skoog, I., & Wallin, A. (2011). Alzheimers sjukdom och

andra kognitiva sjukdomar (3.uppl.). Stockholm: Liber AB.

Mason, E., Clare, L., & Pistrang, N. (2005). Processes and experiences of mutual support in professionally-led support groups for people with early-stage dementia.

Dementia, 4(1), 87-112.

* Mazaheri, M., Eriksson, L. E., Heikkilä, K., Nasrabadi, A. N., Ekman, S., & Sunvisson, H. (2013). Experiences of living with dementia: qualitative content analysis of semi-structured interviews. Journal Of Clinical Nursing, 22, 3032-3041. doi:10.1111/jocn.12275

McGreevy, J. (2015). Dementia and the person-centred care approach. Nursing

Older People, 27, 27-31. doi:10.7748/nop.27.8.27.e713

* Mok, E., Lai, C., Wong, F., & Wan, P. (2007). Living with early-stage dementia: the perspective of older Chinese people. Journal Of Advanced Nursing, 59, 591-600. doi:10.1111/j.1365-2648.2007.04368.x

* Moyle, W., Kellett, U., Ballantyne, A., & Gracia, N. (2011). Dementia and loneliness: an Australian perspective. Journal Of Clinical Nursing, 20, 1445-1453. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03549.x

Pipon-Young, F., Lee, K. M., Jones, F., & Guss, R. (2012). I'm not all gone, I can still speak: The experiences of younger people with dementia. An action research study.

Dementia: The International Journal of Social Research and Practice, 11, 597-616.

doi:10.1177/1471301211421087

Polit, D. & Beck, C. (2016). Nursing research, Generating and Assessing Evidence

Preston, L., Marshall, A., & Bucks, R. (2007). Investigating the ways that older people cope with dementia: A qualitative study. Aging and Mental Health, 11, 131-143. doi:10.1080/13607860600844572

Rokstad, A. M., Røsvik, J., Kirkevold, Ø., Selbaek, G., Saltyte Benth, J., & Engedal, K. (2013). The Effect of Person-Centred Dementia Care to Prevent Agitation and Other Neuropsychiatric Symptoms and Enhance Quality of Life in Nursing Home Patients: A 10-Month Randomized Controlled Trial. Dementia & Geriatric Cognitive

Disorders, 36, 340-353. doi:10.1159/000354366

Røsvik, J., Kirkevold, M., Engedal, K., Brooker, D., & Kirkevold, Ø. (2011). A model for using the VIPS framework for person-centred care for persons with dementia in nursing homes: a qualitative evaluative study. International Journal Of Older People

Nursing, 6, 227-236. doi:10.1111/j.1748-3743.2011.00290.x

Statens beredning för medicinsk utvärdering. (2006). Demenssjukdomar: En

systematisk litteraturöversikt. (SBU-rapport 172). Stockholm: SBU.

Scerri, A., Innes, A., & Scerri, C. (2015). Discovering what works well: exploring quality dementia care in hospital wards using an appreciative inquiry approach.

Journal of Clinical Nursing, 24(13/14), 1916-1925.

Segesten, K. (2012). Att välja ämne och modell för sitt examensarbete | F. Friberg (Red.), Dags för uppsats: Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s.97-100). Lund: Studentlitteratur.

SFS (2014:821). Patientlagen. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad från

https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821

Skog, M. (2009). Vård och omsorg vid demenssjukdomar. Stockholm: Bonnier utbildning.

Socialdepartementet. (2015). På väg mot en god demensvård. Samhällets insatser

för personer med demenssjukdomar och deras anhöriga (Ds 2003:47). Stockholm:

Fritze

Socialstyrelsen. (2014). Nationell utvärdering - vård och omsorg vid

demenssjukdom 2014 – rekommendationer, bedömningar och sammanfattning

(Artikelnr: 2014-2-4).

Socialstyrelsen. (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid

demenssjukdom 2010 - stöd för styrning och ledning (Artikelnr: 2010-5-1).

Steeman, E., de Casterlé, B., Godderis, J., & Grypdonck, M. (2006). Living with early-stage dementia: a review of qualitative studies. Journal Of Advanced Nursing,

* Steeman, E., Godderis, J., Grypdonck, M., De Bal, N., & De Casterlé, B. (2007). Living with dementia from the perspective of older people: is it a positive story?

Aging & Mental Health, 11, 119-130. doi: 10.1080/13607860600963364

Svensk sjuksköterskeförening. (2016) Personcentrerad vård. Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening.

* van Gennip, I. E., Pasman, H. W., Oosterveld-Vlug, M. G., Willems, D. L., & Onwuteaka-Philipsen, B. D. (2014). How Dementia Affects Personal Dignity: A Qualitative Study on the Perspective of Individuals With Mild to Moderate Dementia.

Journals Of Gerontology Series B: Psychological Sciences & Social Sciences, 71,

491-501. doi:10.1093/geronb/gbu137

Veselinova, C. (2013). Dementia awareness: providing person-centred care. Nursing

& Residential Care, 15, 622-626. doi:10.12968/nrec.2013.15.9.622

Vetenskapsrådet (2002). Forskningsetiska principer: inom

humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Stockholm: Vetenskapsrådet.

Wallengren, C., & Henricson, M. (2012). Vetenskaplig kvalitetssäkring av litteraturbaserat examensarbete. | M. Henricson. (Red.), Vetenskaplig metod - från

idé till examination inom omvårdnad (s. 481-496). Lund: Studentlitteratur

Ward, R., Vass, A., Aggarwal, N., Garfield, C., & Cybyk, B. (2005) What is dementia

care? 1. Dementia is communication. Journal of Dementia Care. 13(6), 16-19.

Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad

omvårdnad - en bro mellan forskning och klinisk verksamhet (4. uppl.) Lund:

Studentlitteratur.

* Wolverson, E., Clarke, C., & Moniz-Cook, E. (2010). Remaining hopeful in early-stage dementia: a qualitative study. Aging & Mental Health, 14, 450-460. doi:10.1080/13607860903483110

World Health Organisation [WHO]. (2016). Dementia. Geneva: World Health Organization.

Bilagor

Matris för artikelsökning

Qualitative OR focus group OR interview* 108 420 Experience OR perspective OR perception 135 644 Patients attitudes 11 481

Dementia AND qualitative OR focus group OR interview* AND experience OR perspective OR perception AND patient attitudes

62 40 8 6 3

Begränsningar: English language; peer-reviewed; publicerade 2002-2017 Databas: CINAHL Sökning 2017-02-10 Träff Lästa titlar Lästa abstract Kvalitetsgranskade Till resultat

’’Living with dementia’’ 797

Qualitative OR focus group OR interview* 108 420 Experience OR perspective OR

perception

135 644 Patient attitudes OR perceptions OR

perspectives OR feeling*

80 695 ’’Living with dementia’’ AND qualitative

OR focus group OR interview* AND experience OR perspective OR perception AND patient attitudes OR perceptions OR perspectives OR feeling*

80 35 2 2 1

Begränsningar: English language; peer-reviewed; publicerade 2002-2017

Databas: Medline Sökning 2017-03-11 Träff Lästa titlar Lästa abstract Kvalitetsgranskade Till resultat

’’Living with dementia’’ 1962

Qualitative OR focus group OR interview* 268 754 Experience OR perspective OR perception 522 827 ’’Living with dementia’’ AND qualitative OR focus group OR interview* AND experience OR perspective OR perception

158 42 4 2 1

Begränsningar: English language; peer-reviewed; publicerade 2002-2017 Databas: CINAHL Sökning 2017-02-24 Träff Lästa titlar Lästa abstract Kvalitetsgranskade Till resultat

’’Living with dementia’’ 820

Qualitative OR focus group OR interview* 104 648 Experience OR perspective OR perception 135 644 ’’Living with dementia’’ AND qualitative OR focus group OR interview* AND experience OR perspective OR perception

132 58 8 5 4

Begränsningar: English language; peer-reviewed; publicerade 2002-2017 Databas: CINAHL Sökning 2017-02-28 Träff Lästa titlar Lästa abstract Kvalitetsgranskade Till resultat Dementia 13 936 Living with 37 811

Interviews in a qualitative research 1051

Dementia AND living with AND interviews in a qualitative research

5 3 2 1 1

Begränsningar: English language; peer-reviewed; publicerade 2002-2017

Bilaga 2

Bilaga 3

Artikelmatris över resultatartiklar

Författare, år, land & titel Syfte _Del-

tagare Metod Kvalitets-granskning Resultat Caddell, L., Clare, L. (2011). Storbritannien

I’m still the same person: The impact of early-stage dementia on identity.

Syfte var att undersöka om personer med demens upplevde att de förändrats som person, vilken typ av person de trodde att de var och hur de trodde att deras identitet skulle påverkas av sjukdomen i framtiden N = 10 Kvalitativ metod Ostrukturerad intervju Del 4/4 Del 8/8

Resultatet blev fyra huvudteman: Jag är fortfarande samma person/jag är annorlunda mot tidigare, jag förblir alltid den samma/jag vet inte vad jag kan förvänta mig, livet är desamma/det påverkar mitt liv och alltid gemenskap/det är inte bara jag.

Clare, L. (2003). Storbritannien Managing threats to self: awareness in early stage Alzheimer’s disease.

Syftet var att skapa förståelse för personens upplevelse av situation. N = 12 Kvalitativ metod Djupintervju Del 4/4 Del 8/8 Resultatet presenterades som en process: uppmärksamma förändringar, reagera på förändringar, förklara förändringarna, uppleva den känslomässiga påverkan och anpassa sig till förändringar. Clemerson, G., Walsh, S., & Isaac,

C. (2014). Storbritannien Towards living well with young onset dementia: An exploration of coping from the perspective of those diagnosed

Syftet var att undersöka den subjektiva upplevelsen hos personer med tidig debut av Alzheimers sjukdom. N = 8 Kvalitativ metod Semi- strukturerade intervjuer Del 4/4 Del 8/8

Resultatet blev fyra huvudteman: Avbrott i livscykel, förändrad identitet, social anpassning - avstånd och isolering, makt - hjälplöshet.

de Witt, L., Ploeg, J., & Black, M. (2010). Kanada

Living alone with dementia: an interpretive phenomenological study with older women

Syfte var att studera mening av att leva ensam från perspektivet av äldre personer med demenssjukdom . N = 14 Kvalitativ metod Intervjuer. Del 4/4 Del 8/8 Teman i resultatet: håller tillbaka tiden, lagrad tid, fruktade tid, håller an till nu och begränsad tid.

Duane, F., Brasher, K., & Koch, S. (2011). Australien

Living alone with dementia.

Syftet var att få förståelse för äldre personers med demens och deras syn på livet N = 19 Kvalitativ metod Intervjuer Del 4/4 Del 8/8 Fyra huvudteman: Socialt nätverk, mening och identitet hos äldre, risker och stödstrategier

Holst, G., & Hallberg, I. (2003). Sverige

Exploring the meaning of everyday life for those suffering from dementia

Syftet var att undersöka meningen av det dagliga livet med demens. N = 11 Kvalitativ metod Intervjuer. Del 4/4 Del 8/8 Tre huvudteman identifierades i artikeln: förlora möjligheten till att nå ut till andra, bli en främling i sitt eget liv och dra sig tillbaka från aktiviteter och

intressen. Johannessen, A., & Möller, A.

(2011). Norge

Experiences of persons with early-onset dementia in everyday life: A qualitative study.

Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med demens i ett tidigt stadie. N = 20 Kvalitativ metod Intervjuer. Del 4/4 Del 8/8 I resultatet identifierades två huvudteman. Processen mot en demensdiagnos med underteman: beskriva förändring och att bli diagnostiserad. Det andra huvudtemat, Kampen för värdighet med underteman: psykiska utmaningar och sociala utmaningar. Mazaheri, M., Eriksson, L.,

Heikkilä, K., Nikbakht Nasrabadi, A., Ekman, S-L., & Sunvisson, H. (2013). Iran

Experience of living with dementia: qualitative content analysis of semi- structured interviews

Syftet var att beskriva personers upplevelse av att leva med demens i Iran. N = 15 Kvalitativ metod Semi-strukturerade intervjuer. Del 4/4 Del 8/8 Deltagarna upplevde deras tillstånd som ett stadie av glömska som följs av förluster och ett beroende av andra. De ville känna sig bra och viktiga, men de fortsatte att kämpa med saker som förlust av känslor, meningslöshet och frustration från andra. Att känna sig

ekonomisk beroende och brist på ekonomiska resurser var en

anledning till meningslöshet.

Mok, E., Lai, C., Wong, D., & Wan, P. (2007). Kina

Living with early-stage dementia: the perspective of older Chinese people.

Syftet var att beskriva upplevelsen att leva med demens i tidigt stadie i Kina och deras strategier att hantera sjukdomen. N = 15 Kvalitativ metod Intervjuer. Del 4/4 Del 8/8

Fyra teman: debut av sjukdom, upplevelse av frustration och ovisshet, anpassning till en ny roll i relation med familj och vänner & fortsätta leva.

Moyle, W., Kellett, U., Ballantyne, A., & Gracia, N. (2010). Australien Dementia and loneliness: an Australian perspective

Syftet var att undersöka uppfattningen av ensamhet enligt personer med tidigt stadie av demens-sjukdom. N = 70 Kvalitativ metod Semi- strukturerade intervjuer. Del 4/4 Del 8/8 Fyra teman identifierades: hålla kontakten med andra, förlora förmågan att delta i sociala

sammanhang, uppleva ensamhet och övervinna ensamheten. Nära relationer minskar känslan av ensamhet hos personer med demenssjukdom. Steeman, E., Gooderis, J.,

Grypdonck, M., De Bal, N., & De Casterle, D. (2007). Belgien Living with dementia from the perspective of older people: Is it a positive story?

Syftet var att skaffa förståelse för äldre personers upplevelse av att leva med demens i tidigt stadie. N = 11 Kvalitativ metod Intervjuer. Del 4/4 Del 8/8 I studien beskrevs upplevelsen av att leva med demens som positiv och att känna sig värdefull värderades högre än rädslan att förlora sin identitet och kognitiva förmåga.

van Gennip, I., Pasman, W., Oosterveld- Vlug, M., Willems, D., & Onwuteaka- Philipsen, B. (2014). Nederländerna

How Dementia Affects Personal Dignity: A Qualitative Study on the Perspectice of Individuals With Mild to Moderate Dementia.

Syftet var att undersöka hur demenssjukdom påverkar personlig värdighet hos individer med mild till måttlig demens från deras perspektiv. N = 14 Kvalitativ metod Djupintervjuer Del 4/4 Del 8/8 Trots demenssjukdom kunde personerna behålla en del av sin värdighet. Avtagande av individuell värdighet orsakades ofta av kognitiva försämringar.

Wolversson, E., Clarke, C., & Moniz-Cook, E. (2010). Storbritannien

Remaining hopeful in early-stage dementia: a qualitative study

Syftet var att undersöka upplevelsen av hopp hos äldre personer med tidigt stadie av demenssjukdom . N = 10 Kvalitativ metod Semi-strukturerade intervjuer Del 4/4 Del 8/8 Resultatet blev två huvudteman: leva med hopp/dö i förtvivlan och fortsatt lev/fortsätt lev väl som i sin tur delades in i åtta olika

underteman.