Från sjukhusvård till vård i hemmet för barn
med nyanlagd trakeostomi
Sjuksköterskors erfarenheter
Donika Berisha
Serbest Ucmaz
Examensarbete, 15 högskolepoäng, magisterexamen i
Omvårdnad inom Specialistsjuksköterskeprogrammen
Jönköping, maj 2020
__________________________________________________________________________
Hälsohögskolan
Avdelningen för omvårdnad
Box 1026, SE-551 11 JÖNKÖPING
From hospital care to home care for children
with a newly obtained tracheostomy
Nurses experiences
Donika Berisha
Serbest Ucmaz
Nursing science, Thesis, One Year Master
15 credits
Jönköping, May 2020
__________________________________________________________________________
School of Health and Welfare
Department of Nursing
Sammanfattning
Bakgrund: Barn som är i behov av trakeostomi är en växande patientgrupp. Omvårdnad av dessa barn
kräver barnkompetens och att sjuksköterskor arbetar utifrån ett familjefokuserat förhållningssätt. I samband med utskrivning genomgår barnen och familjen en transitionsprocess från sjukhusvård till vård i hemmet. Omvårdnadsteoretikern Meleis beskriver att transition kan medföra känslor av rädsla och otrygghet och därmed påverka den upplevda hälsan hos barnet och familjen.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva transition från sjukhusvård till vård i hemmet för barn med
nyanlagd trakeostomi utifrån sjuksköterskors erfarenheter.
Metod: 18 semi-strukturerade telefonintervjuer genomfördes. Intervjuerna analyserades genom en
kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats.
Resultat: Tre kategorier Oklar ansvarsfördelning, Vikten av kompetens och Känslor inför barnets
hemgång med tillhörande subkategorier formades.
Slutsats: Föräldrar till barn med nyanlagd trakeostomi bör i ett tidigt skede involveras i vården av sitt barn.
Att vårda barn med nyanlagd trakeostomi under sjukhusvistelsen och inför transition till vård i hemmet innebär ett stort ansvar från sjuksköterskor. Sjuksköterskor bör få relevant information och upplärning i förhållande till trakeostomivård för att kunna hantera ansvaret som förväntas av dem.
Summary
Background: Children who are in need of a tracheostomy is a growing patient-group. Caring for these
children requires pediatric knowledge and working through a family-focused approach. The child and family go through a transition process from hospital care to home care in relation to being discharged from the hospital. Nursing theorist Meleis describes that transition can lead to feelings of fear and insecurity and thereby affect the perceived health of the child and family.
Aim: The aim of the study was to describe the transition from hospital care to home care for children with
a newly obtained tracheostomy, based on the experiences of nurses.
Method: 18 semi-structured telephone interviews were conducted. The interviews were analyzed with a
qualitative content analysis with an inductive approach.
Results: Three categories Unclear distribution of responsibilities, The importance of competence and
Feelings in relation to discharging the child from the hospital with related sub-categories were formed.
Conclusion: Parents of children with a newly obtained tracheostomy should get involved in caring for their
child at an early stage of the hospitalization. Caring for a child with a newly obtained tracheostomy during hospitalization and in the transition to home care is a big responsibility for nurses. Nurses should obtain relevant information and training in tracheostomy care to be able to handle the responsibility that is expected from them.
Innehållsförteckning
INLEDNING ... 1 BAKGRUND ... 1 BARNSJUKSKÖTERSKANS ARBETSOMRÅDE ... 1 TRAKEOSTOMI ... 2 FAMILJEFOKUSERAD OMVÅRDNAD ... 2 TRANSITION ... 2 SYFTE ... 3 METOD ... 3 DESIGN ... 3 URVAL ... 3 DATAINSAMLING ... 4 DATAANALYS ... 4 FORSKNINGSETISKA ÖVERVÄGANDEN ... 5 RESULTAT ... 5 OKLAR ANSVARSFÖRDELNING ... 5Brister i relationen mellan föräldrar och sjuksköterskan ... 5
Bristande kommunikation mellan kommunen och sjuksköterskan ... 6
Otillräckliga resurser i sjuksköterskans dagliga arbete ... 7
VIKTEN AV KOMPETENS ... 7
Vikten av barnkompetens... 7
Vikten av kompetens i förhållande till föräldrar och assistenter ... 8
KÄNSLOR INFÖR BARNETS HEMGÅNG ... 9
Ambivalenta känslor inför barnets hemgång: fokus på barnet ... 9
Ambivalenta känslor inför barnets hemgång: fokus på föräldrar och assistenter ... 9
DISKUSSION ... 10
METODDISKUSSION ... 10
RESULTATDISKUSSION ... 12
SLUTSATS ... 13
KLINISKA IMPLIKATIONER... 14
FÖRSLAG PÅ VIDARE FORSKNING ... 14
REFERENSER ... 15
BILAGOR ... 18
BILAGA1 ... 18
BILAGA2 ... 20
1
Inledning
Dagligen ställs barnsjuksköterskor inför svåra situationer i sitt arbete. Det kan vara situationer som kräver god kommunikation och ett gott samarbete med andra professioner för att kunna bidra till bästa möjliga vård för inneliggande patienter men även efter planerad utskrivning från sjukhuset. En komplex situation som kan uppstå är transition från sjukhusvård till vård i hemmet för ett barn med nyanlagd trakeostomi.
Bakgrund
Barnsjuksköterskans arbetsområde
Barnsjuksköterskans arbete utgår från kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen, med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar (Riksföreningen för Barnsjuksköterskor & Svensk sjuksköterskeförening, 2016). Målet med barnsjuksköterskans kompetensbeskrivning är att barnsjuksköterskan ska arbeta för att ge barnet bästa möjliga omvårdnad och kunna möta barnet oavsett ålder och utvecklingsnivå oberoende av bakgrund, familjesituation och sjukdom (ibid). Personal som vårdar och behandlar barn ska ha sådan utbildning och kompetens att de kan möta de fysiska och psykiska behoven hos barnet och dess familj (NOBAB, 2o17). I kompetensbeskrivningen finns följande kompetensområden: bemötande, information och undervisning av barn och familj, främjande av hälsa och förebyggande av ohälsa av barn, säkerhet och kvalitet för barn, vårdmiljö för barn, arbetsledning samt samverkan i vårdkedjan. I samtliga kompetensområden ska sjuksköterskan arbeta utifrån barnets perspektiv med barnet och familjen i fokus under hela vårdprocessen (Riksföreningen för barnsjuksköterskor & Svensk sjuksköterskeförening, 2016).
De fyra konsensusbegreppen sjuksköterskan ska arbeta utifrån är hälsa, människa, miljö samt omvårdnad (Ylikangas, 2017). Hälsa är ett mångdimensionellt begrepp som har olika betydelse beroende på person och situation. Begreppet hälsa beskriver en individs upplevelse av den nuvarande och totala livssituationen, oberoende av frånvaro eller närvaro av fysisk eller psykisk sjukdom. Acceptans och hanterbarhet beskrivs vara två faktorer som påverkar en individs hälsa (Ekebergh, 2016b; Wärnå-Furu, 2017). Människan kan beskrivas som en del av kropp, själ och ande där alla delar har en samverkande roll. (Wiklund Gustin & Bergbom, 2017). Enligt FN:s barnkonvention (Unicef, 2009) definieras barn som en människa under 18 år och härmed definieras människan som barnet i denna studie då barnet står i fokus i sjuksköterskans arbete inom barnsjukvård. Omvårdnad är ett centralt begrepp inom sjuksköterskans arbetsområde, att ge omvårdnad kräver en professionell bedömningsförmåga och innebär att ha förståelse för barnets behov och handla därefter för att uppnå barnets bästa (Alvsvåg, 2017). Enligt lag (SFS 2018:1197) om förenta nationernas konvention om barnets rättigheter beskrivs alla barns rättigheter till liv, överlevnad, utveckling, hälsa samt vård och därmed ska barnets bästa prioriteras i alla beslut som berör barnet. Barn ska enligt NOBAB (2017) bemötas med takt och förståelse och deras integritet ska respekteras.
Inom vårdvetenskaplig litteratur ses miljö som ett begrepp där underrubriker liksom atmosfär, omvärld, förhållande, medelpunkt och omgivning har en samverkande roll och kan vara ett föränderligt tillstånd som kan anses som hälsofrämjande respektive sjukdomsbevarande för den enskilde (Ylikangas, 2017). När ett barn blir patient blir miljön en central del i barnets välmående. Trygghet respektive otrygghet kan upplevas beroende av den miljö som barnet befinner sig i (Ekebergh, 2016a; Ylikangas, 2017). Barn ska enligt NOBAB (2017) endast vara på sjukhus när den nödvändiga behandlingen och omvårdnaden inte kan ombesörjas i hemmet eller i öppen hälso- och sjukvård. I de fall där barn av olika anledningar inte kan bo i sin hemmiljö har familjen och barnet rätt till stöd samt alternativt boende. Föräldrar i tidigare studier av Callans, Bleiler, Flanagan & Carroll (2016) och Kirk (2001) har beskrivit att de upplever att barnens livskvalitet ökar i hemmiljön då de anser att de har mer kontroll samt att livet återgår mer till det normala.
2
Trakeostomi
Trakeotomi är ett kirurgiskt ingrepp där ett strupsnitt utförs och det formas en öppning på framsidan av halsen för att skapa en fri luftväg, detta strupsnitt kallas för trakeostomi. I denna trakeostomi förs sedan en trakealkanyl ned som möjliggör passage och ett direkt luftutbyte med den yttre miljön (Fiske, 2004). Trakeostomi har visat ha en positiv inverkan på en ökning avseende överlevnaden hos barn som är för tidigt födda och hos barn med födelsedefekter. Trakeotomi har visat sig vara tekniskt svårare hos barn jämfört med vuxna med tanke på att deras luftstrupe är mindre och mjukare samt att det kirurgiska utrymmet är begränsat (Watters, 2017; Kremer, Botos-Kremer, Eckel & Schlöndorff, 2002). Barn som är i behov av trakeostomi är en växande patientgrupp. De främsta indikationerna för trakeostomi hos barn är medfödda eller förvärvade luftvägshinder, trakeomalaci, stämbandspares samt resttillstånd av prematur födsel, trauma, skador i centrala nervsystemet och kroniska eller terminala sjukdomar (Grønhøj, Charabi, Buchwald & Hjuler, 2017; Fiske, 2004; Spratling, Minick & Carmon, 2012). Indikationerna för trakeostomi är tydliga och livsnödvändiga men innebär även stora risker som bland annat slempropp, blödning, infektion och accidentell dekanylering (Flynn, Carter, Bray & Donne, 2013; Fiske, 2004; Watters, 2017). I en studie av Callans et al. (2016) uttryckte föräldrar till barn med trakeostomi att de inte hade vetskap om vad en trakeostomi var samt vad det skulle innebära för barnets och familjens liv. Föräldrar i ovan nämnda studie (ibid) beskrev även känslor av rädsla, ilska och skuld i relation till att deras barn fick en trakeostomi samt att livssituationen ändrades för hela familjen och inte bara för barnet i fråga. Barn med trakeostomi kräver övervakning dygnet runt då det alltid måste finnas någon i barnets absoluta närhet som kan utföra slemevakuering, hjärt- och lungräddning samt byte av trakealkanyl. Detta ansvar åligger familjemedlemmar och/eller assistenter i hemmet (McCormick et al., 2015). I studier av Callans et al. (2016), Spratling et al. (2012) och McCormick et al. (2015) visade det sig att en trakeostomi medförde påverkan på livet för barnet och familjen i fråga. Det visade sig att dessa familjer fick genomgå en förändrad livssituation med social, emotionell och fysisk stress; på sjukhuset, under transitionsprocessen och slutligen i hemmet. Det framkom även i studien av McCormick et al. (2015) att föräldrarna förväntades ta ansvar för upplärning av nytillkomna assistenter vars upplärning skulle ske i hemmet.
Familjefokuserad omvårdnad
Då sjuksköterskan arbetar utifrån familjefokuserad omvårdnad fokuserar hen på att se barnet och hela dess familj som en helhet, där alla parter har en inverkan på varandra. Fokus ändras från att endast se barnet i relation till sitt sjukdomstillstånd till att se barnet som en del av en helhet som utgörs av familj och omgivning. Inom familjefokuserad omvårdnad arbetar sjuksköterskan primärt för att aktivt stötta och involvera familjen till att kunna hantera sitt barns omvårdnad som i ett senare led kan komma att resultera i att föräldrarna bemästrar sin föräldraroll och erhåller en viss acceptans och viss upplevd hälsa (Jackson & Wigert, 2013; Moretz & Abraham, 2012; Socialstyrelsen, 2014; Kitchen, 2005).
I vissa tillfällen kan barn och familjer behöva stöd i form av personlig assistans. Assistenterna kan bistå med grundläggande behov i vardagen samt den enskildes behov av stöd och hjälp. Personliga assistenter har varierande utbildning och erfarenhet, där merparten har utbildning och/eller erfarenhet inom vård och omsorg (Socialstyrelsen, 2007). Personliga assistenter kommer vidare i studien att nämnas som assistenter.
Transition
Vid en förändrad livssituation menar Gustafsson (2017) att en övergång eller transition ämnar till att föra livet vidare och för att övergå till en ny vardag med ett nytt synsätt, i motsats till att fokusera på det förflutna. Omvårdnadsteoretikern Meleis (2011) beskriver transition som en övergångsteori som är levande och ständig inom hälso- och sjukvården och inkluderar all utveckling från livets start till dess slut. Under en förändringsperiod kan människan vara sårbar då denne tvingas lära sig nya mönster för att utvecklas. Denna förändring kan vara en övergång från ett tillstånd av sårbarhet till en förändrad situation med tillfredsställelse i form av att en känsla av välbefinnande kan uppnås (Meleis, Sawyer, Im, Hilfinger Messias & Schumacher, 2000). I denna studie definieras övergången från sjukhusvård till vård i hemmet som en transition. Callans et al. (2016) beskriver att transition kan inge en känsla av rädsla och otrygghet och därmed påverka den upplevda hälsan, inte enbart hos barnet och familjen utan även för sjukvårdspersonal. I samma studie finns det beskrivet att föräldrar till barn med trakeostomi upplever att det är viktigt för barnet och hela familjen att livet ska vara normalt i förhållande till livssituationen. Det beskrivs därefter att transitionen från sjukhusmiljö till hemmiljö har sina svårigheter då hemmet blir förändrat till en snarlik sjukhusmiljö på grund av den medicintekniska utrustning som krävs för det sjuka barnet.
3
Tidigare forskning har undersökt transition från sjukhusvård till vård i hemmet för barn med nyanlagd trakeostomi utifrån föräldrars erfarenheter. Sjuksköterskors erfarenheter av fenomenet uppfattas emellertid enligt författarna vara ett outforskat forskningsområde.
Syfte
Syftet med studien var att beskriva transition från sjukhusvård till vård i hemmet för barn med nyanlagd trakeostomi utifrån sjuksköterskors erfarenheter
Metod
Design
Kvalitativ metod med induktiv ansats valdes då målet och syftet med studien var att ge en ökad förståelse för deltagarnas upplevda erfarenheter kring fenomenet (Elo & Kyngäs, 2008). En semistrukturerad intervjuguide valdes som datainsamlingsmetod. Kvalitativ metod med en semistrukturerad intervjuguide lämpar sig för att få en ökad förståelse för fenomen, situationer och händelser (Danielson, 2017a).
Urval
Deltagare till studien valdes genom ett strategiskt urval i syfte till att beskriva fenomenet i relation till studiens syfte. Strategiskt urval lämpar sig studien då det syftar till att välja deltagare med erfarenhet som kan ge bredd och djup i beskrivning av fenomenet. Vid kvalitativa studier lämpar det sig att finna ett fåtal personer som innehar erfarenhet och kan ge en innehållsrik beskrivning snarare än att ha ett stort antal personer för att öka kvantiteten, då det inte nödvändigtvis behöver betyda att kvaliteten förbättras (Henricson & Billhult, 2017). Inklusionskriterier var att deltagaren skulle vara barnsjuksköterska eller sjuksköterska som arbetat på en barnavdelning i minst ett år samt varit med i transitionsprocessen från sjukhusvård till vård i hemmet för barn med nyanlagd trakeostomi. Totalt svarade 19 personer och slutligen deltog 18 personer i studien, en av deltagarna valde att inte delta på grund av oklara skäl. I tabell 1 presenteras bakgrundsvariabler för deltagarna i studien.
Tabell 1, Bakgrundsvariabler för deltagarna i studien.
Kön Antal Kvinna 17 Man 1 Åldersspann Antal 27–34 13 35–45 5
Antal verksamma år på barnavdelning Antal
1 - 5 11 6–10 4 11–17 3 Utbildningsnivå Antal Sjuksköterska 14 Barnsjuksköterska 2 Annan specialistsjuksköterskeutbildning 2
4
Datainsamling
Informationsbrev med tillfrågan om deltagande (bilaga 1) delades ut genom mejl till verksamhetschef och enhetschef. Godkännande erhölls från tidigare nämnda och därefter kontaktade enhetschefen tänkbara deltagare utifrån inklusionskriterierna och de fick i sin tur läsa informationsbrevet (bilaga 2). I ett senare led kontaktades författarna av enhetschefen med tänkbara deltagare som var villiga att medverka i studien samt uppgav deras kontaktuppgifter i form av mejladresser. Efter godkännande erhållits från deltagarna kontaktades de av författarna för att planera datum och tidpunkt för kommande intervju. Datainsamlingen genomfördes genom telefonintervjuer med en semi-strukturerad intervjuguide (bilaga 3). Inför varje telefonintervju informerades deltagarna åter om att deltagandet var frivilligt och att det var möjligt att när som helst dra sig ur studien samt att intervjuerna skulle spelas in (Kjellström, 2017). Deltagarna fick under 15–30 minuters telefonintervjuer delge sina erfarenheter. Samtliga deltagare arbetade på en vårdavdelning för barn och ungdomar i östra Norge. Datainsamlingsarbetet delades upp, varav en av författarna ombesörjde telefonintervjuerna medan den andra transkriberade intervjuerna noggrant (Wibeck, 2017). Intervjufrågorna ställdes på svenska och efter den första intervjun blev det uppenbart för författarna vilka frågor som behövde ersättas med norska ord då deltagaren inte fullständigt förstod frågorna. I kommande intervjuer användes sedan de norska orden för att ge deltagarna en ökad tydlighet i frågorna. Deltagarna svarade på norska och de inspelade intervjuerna blev därefter översatta till svensk text under transkriberingsprocessen.
Dataanalys
En kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats användes för att bearbeta insamlade data. Data analyserades med inspiration av Elo och Kyngäs (2008) beskrivning av innehållsanalysens tre faser: förberedelse, organisering och presentation. I fasen för förberedelse numrerades intervjuerna från 1–18. Därefter lyssnades intervjuerna på och all transkriberad text lästes separat av båda författarna upprepade gånger för att få en uppfattning och helhet av innehållet. När texten lästes igenom skrevs kodord ned för att fånga viktiga fynd från texten. I fasen för organisering diskuterades fynden gemensamt och de meningsbärande enheterna bröts ned från den transkriberade texten. De meningsbärande enheterna kondenserades till koder och skrevs ned för att behålla den insamlade datans kontext (Danielson, 2016b; Elo & Kyngäs, 2008). I fasen för presentation bildades subkategorier och slutligen kategorier. I tabell 2 visas exempel på analysprocessen.
Tabell 2, Exempel på Analysprocess
Meningsbärande enheter
Kondensering Kod Subkategorier Kategorier
¨Vi gör föräldrarna en björntjänst när vi gör allt med barnet och de bara ser på¨ Föräldrarnas förväntningar av sjuksköterskan och sjukhuset Ansvarsfördelning - Brister i relationen mellan föräldrar och sjuksköterskan Oklar ansvarsfördelning “...Och mer
upplärning, alltså mer upplärning av anställda på avdelningen till att kunna lära upp föräldrar och assistenter, så att alla har kompetens till att ta den upplärningen och att det inte bara är vissa. För att de personerna inte alltid är på jobb…”
Lära ut rätt och lära ut likt till barnen, föräldrar och assistenterna Utbildning - Vikten av kompetens i förhållande till föräldrar och assistenter Vikten av kompetens
5
Forskningsetiska överväganden
Enligt forskningsetiska principer beskrivna av Vetenskapsrådet (2002) ska forskning bygga på och bedrivas enligt följande huvudkrav: informationskrav, samtyckeskrav, konfidentialitetskrav samt nyttjandekrav. Verksamhetschef och deltagare informerades genom informationsbrev (bilaga 1 och 2) och därefter erhölls samtycke. Deltagarna fick inför varje intervju skriftlig och muntlig information om sina rättigheter i studien. Det informerades även om att de inspelade intervjuerna och den transkriberade texten kommer att förvaras på ett sådant sätt att obehöriga ej kan få tillgång. Deltagarna fick information om att intervjuerna enbart kommer att brukas för studiens syfte och att resultatet kan komma att publiceras i vetenskaplig tidskrift samt att den färdigställda studien kommer att presenteras för avdelningen och deltagarna. Deltagarna anonymiserades genom numrering. I enighet med Belmontrapporten (2008) följde författarna följande principer: respekt för deltagarna, göra-gott-principen samt rättvisa för deltagarna. En etisk egengranskning enligt högskolans riktlinjer utfördes inför datainsamlingen och därmed säkerställdes att deltagarnas hälsa inte skulle påverkas av att medverka i studien. Inklusionskriterierna var tydliga och därmed utfördes ett rättvist urval av deltagare där deltagarnas värdigheter respekterades. Författarna har erfarenhet av att vårda barn med trakeostomi, och har i samband med detta en förförståelse av komplexiteten som kan uppstå vid transition från sjukhusvård till vård i hemmet för barn med nyanlagd trakeostomi.
Resultat
Resultatet presenteras i form av tre kategorier som i sin tur följs av två till tre subkategorier som presenteras i figur 1.
Figur 1, Översikt över kategorier och subkategorier
Oklar ansvarsfördelning
Brister i relationen mellan föräldrar och sjuksköterskan
En tydlig aspekt som framkom ur många av deltagarnas berättelser var att utskrivningsprocessen ofta blev utdragen efter att barnet var medicinskt färdigbehandlat på sjukhuset. Det framkom ur intervjuerna att
Oklar ansvarsfördelning Brister i relationen mellan föräldrar och sjuksköterskan Bristande kommunikation mellan kommunen och sjuksköterskan Otillräckliga resurser i sjuksköterskans dagliga arbete Vikten av kompetens Vikten av barnkompetens Vikten av kompetens i förhållande till föräldrar och assistenter Känslor inför barnets hemgång Ambivalenta känslor inför barnets hemgång: fokus på barnet Ambivalenta känslor inför barnets hemgång: fokus på föräldrar och assistenter
6
väntan på att kommunen skulle förse barnet och familjen med ett nytt boende och ett team med assistenter kunde vara en bidragande faktor till en utdragen sjukhusvistelse, vilket ledde till frustration hos föräldrarna. Deltagarna beskrev att ansvaret för denna process åligger var enskild kommun men att de trots det fick stå till svars för den utdragna processen. De upplevde i samband med detta att det var svårt att leva upp till de förväntningar och krav som föräldrarna hade i samband med transitionsprocessen. Deltagarna uttryckte att ansvaret till en början vid inskrivning enbart låg hos sjuksköterskan men att ansvarsfördelningen successivt övergick till att föräldrarna och assistenterna övertog omvårdnaden och innehavandet av ansvaret. Detta för att inge föräldrarna och assistenterna trygghet samt förutsättning för att kunna äga sin roll som föräldrar respektive assistenter till ett barn med nyanlagd trakeostomi. Det framkom att ansvarsfördelningen i samband med transitionsprocessen hos ett barn med nyanlagd trakeostomi medförde en oenighet mellan föräldrar och sjuksköterskor då föräldrarna förväntade sig att sjuksköterskorna skulle ombesörja omsorgssysslor som åligger föräldrarnas ansvar oavsett om barnet i fråga har en trakeostomi eller inte. Merparten av deltagarna uttryckte att föräldrarnas introducering till trakeostomivård blev uppstartad för sent.
“Jag känner ofta att vi övertar en del av föräldra-ansvaret och jag tycker att det är att göra föräldrar en björntjänst, vi gör inte dem något gott, vi gör bara allt läskigare att de ska ha helt ansvar för barnet när den tiden kommer.” (Informant 8)
Deltagarna uttryckte att ansvarsfördelningen grundades på var i sorgeprocessen föräldrarna befann sig samt hur resursstarka de var. Det framkom att ett förberedelsearbete emellertid var tvunget att vidtas för att därmed undvika otrygghet hos föräldrarna som i sin tur kunde bidra till en förlängd sjukhusvistelse.
“Jag känner liksom att man försöker att tillrättalägga för att de ska klara sig tillräckligt bra hemma men folk har ju olika förutsättningar.” (Informant 12)
Det framkom ur intervjuerna att vissa föräldrar favoriserade en del sjuksköterskor. Deltagarna berättade att detta kunde leda till konflikter mellan föräldrar och sjuksköterskor då föräldrarna förväntade sig samma behandling av alla sjuksköterskor, trots att de visste att det kunde röra sig om beslut och handlingar som låg utanför avdelningens rutiner och regler. Det var viktigt för deltagarna att det fanns en bra och genomgående kommunikation mellan dem och föräldrarna. Två av deltagarna föreslog att vårdtiden alltid bör startas med ett ”förväntningssamtal” för att föräldrarna ska vara införstådda med vad som förväntas av dem och vad de i sin tur kan förvänta sig av sjuksköterskorna.
“Och då tänker jag kanske allra mest på det med förväntningssamtal och ha det med föräldrarna, jag känner att ofta får inte föräldrarna kanske tillräckligt bra information vad vi som sjuksköterskor och läkare förväntar av föräldrarna. Och då blir det ofta under vistelsen missförstånd och lite frustration för att föräldrarna förväntar sig andra saker och vi förväntar oss saker av föräldrarna som på ett sätt inte stämmer överens.” (Informant 1)
Bristande kommunikation mellan kommunen och sjuksköterskan
Deltagarna berättade att när barnen var medicinskt färdigbehandlade skickades det information om barnet och dess familj samt en ansökan om ett team med assistenter till kommunen. Deltagarna uttryckte att det fanns brister i kommunikationen mellan sjuksköterskorna och kommunen. Det framkom ur flera av intervjuerna att kommunen vid tillfällen presenterade assistenter som inte var lämpade för uppdraget. Deltagarna uttryckte att det var av stor vikt att kommunen hade en förståelse för barnets sjukdomsbild. De ansåg att det bör krävas av kommunerna att bistå med assistenter med relevant medicinsk kunskap, erfarenhet av trakeostomivård och/eller erfarenhet av att ha vårdat barn. Det framkom att de assistenter som kommunerna presenterade efter endast ett fåtal tillfällen förväntades ha erhållit tillräcklig upplärning för att behärska den kunskap som krävs för att säkra en trygg vård i hemmet. Det framkom att ytterligare en aspekt som försvårade upplärningen från sjuksköterskorna till assistententerna var att assistenterna stundom inte behärskade det inhemska språket tillfredsställande nog för att erhålla förståelse för den kunskap som sjuksköterskorna lärde ut.
“Då har det ju varit folk nästan ifrån gatan som har kommit in och ska lära sig allt det här, som du måste verkligen... måste börja med “här är tänderna, här är tungan, här är svalget”, hela det paketet och då, det
7 är massa information och det har varit många som inte pratar eller kommunicerar väldigt bra på norska som gör att det kan vara utmanande att vara säker på vad är det de har förstått och hur kommer de hantera en situation.” (Informant 4)
Deltagarna uttryckte att de upplevde att somliga föräldrar inte kunde hantera det ansvar som förväntades av dem, vilket ledde till att assistenterna fick ett större ansvar än vad som i sin tur ursprungligen förväntades av dem i förhållande till vad deras arbetsuppgifter bestod av. Enligt deltagarna kunde detta resultera i en oenighet mellan föräldrarna och assistenterna. Föräldrarna valde i dessa fall att avsluta ovan nämnda assistenters upplärning vilket i sin tur förorsakade en förlängd sjukhusvistelse med upplärning av nya assistenter. Deltagarna uttryckte att detta kunde vara en bidragande faktor till att sjuksköterskorna inte kunde möta kommunernas förväntningar om upplärning av assistenter inom den förväntade tidsramen.
Otillräckliga resurser i sjuksköterskans dagliga arbete
Deltagarna uttryckte att det fanns förväntningar från sjukhuset och kollegor i upplärningsprocessen. En av deltagarna uttryckte att hen kände sig pressad i avseende att godkänna en av assistenterna trots osäkerhet om huruvida assistenten i fråga behärskade delmomentet eller inte.
Det framkom ur intervjuerna att det var en sjuksköterska som endast hade ansvar för barnet med trakeostomi under varje arbetsskift. Mot slutet av sjukhusvistelsen då föräldrarna och assistenterna hade fått upplärning minskade enligt deltagarna successivt uppföljningen av barnet då det förväntades av sjuksköterskan att bistå med att sänka arbetsbelastningen för sina kollegor på avdelningen. Det framkom ur intervjuerna att trots att det var en del av processen att ansvaret gradvis skulle förflyttas från sjuksköterskorna till föräldrarna och assistenterna förväntades det en nivå av uppföljning och omvårdnad som sjuksköterskorna inte kände att de kunde uppfylla.
“Men det har ju varit i alla fall gradvis när de har blivit självständiga och förväntas att vara med sitt barn så blir man förväntad att göra andra uppgifter på avdelningen och då har det tidvis varit det med möjligheten att avlasta när föräldrarna har behövt gå ut och så är det kanske flera på avdelningen som behöver avlastning samtidigt.” (Informant 13)
Deltagarnas gemensamma uppfattning var att barn med nyanlagd trakeostomi hade en lång sjukhusvistelse. Detta upplevde deltagarna att de inte hade möjlighet att påverka då de inte kunde påskynda assistenternas upplärningstid. Det framkom däremot att barnen i vissa fall blev utskrivna trots att det fanns tvivel hos sjuksköterskorna om huruvida vården av barnet var försvarbart i hemmet i relation till assistenternas erhållna kunskap.
Vikten av kompetens
Vikten av barnkompetens
Deltagarna betonade att deras arbete utgår från ett barnperspektiv och att barnet därmed är deras primära fokus. Det framkom att majoriteten av deltagarna ansåg sig inneha kompetens inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar. Det framkom ur intervjuerna att det vid upplärningsprocessen fanns förväntningar på sjuksköterskorna från barnets föräldrar, kommunen och sjukhusverksamheten. Upplärning av assisterna beskrevs enligt intervjuerna syfta till att försäkra sig om att barnet fick patientsäker och försvarbar vård och omsorg i hemmet. Ett flertal deltagare kände att de kunde uttrycka sig avseende om assistenterna behövde mer upplärning och/eller om föräldrarna inte kunde hantera det ansvar som förväntades av dem. Sjuksköterskorna ansåg sig som barnets försvarspersoner/ombud men det förelåg delad mening gällande om de blev lyssnade på eller inte avseende frågan huruvida vård i hemmet var försvarbar eller inte. Några deltagare beskrev att det fanns en möjlighet för dem att uttrycka sig avseende beslut om transitionen till vård i hemmet, medan andra upplevde att de inte hade denna möjlighet. Deltagarna beskrev att i de fall det bedömdes att försvarbar vård inte kunde säkerställas i hemmet kunde beslut om tillfällig transition till vård- och omsorgsboende fattas, vilket inte alla var eniga om huruvida det var det bästa beslutet för barnet. Det framkom ur intervjuerna att föräldrarna i sådana situationer kunde vara starka i sin föräldraroll men på
8
grund av bristande språkkunskaper eller andra tillkortakommanden fattades beslut om en tillfällig transition till vård- och omsorgsboende där föräldrarna behöll det juridiska ansvaret för barnet.
“Det har ju varit episoder där man på grund av språkbarriärer har skickat ett barn till ett boende för att man tänker att det inte skulle fungera, så därför tänker jag ju att alla måste ju få prova och så måste man se utifrån hur det går tänker jag. Alla borde ju få en chans.” (Informant 12)
En av deltagarna uttryckte att sjuksköterskor med hög kompetensnivå och längre erfarenhet var att föredra. Vårdtyngden av barnen med trakeostomi beskrevs vara av sådan karaktär att det krävdes erfarna sjuksköterskor med kompetens samt en förmåga att agera snabbt och behålla lugnet i akuta situationer. Deltagarna ansåg sig arbeta utifrån ett barnperspektiv samt försökte tillrättalägga för att barnen fick en kontinuitet och uppföljning i vården och god omvårdnad.
Vikten av kompetens i förhållande till föräldrar och assistenter
Det framkom ur intervjuerna att föräldrarna ofta befann sig i en krissituation och att sjuksköterskornas eftersträvan var att möta föräldrarna i deras krisbearbetning samt att få dem att finna en acceptans för att självständigt kunna förse sitt barn med god omsorg. Genom att anpassa vården efter föräldrarnas egen förmåga, lyssna på föräldrarna och se familjen som en helhet menade deltagarna att de kunde tillrättalägga för en god omvårdnad. Det framkom ur intervjuerna att många av föräldrarna hade socioekonomiska och språkliga begränsningar vilket kunde resultera i försämrade förutsättningar för att kunna bearbeta en krissituation. Deltagarna betonade att de arbetade utifrån ett barnperspektiv med inslag av föräldraperspektiv för att kunna trygga föräldrarna som i sin tur skulle kunna förse sitt barn med bästa möjliga omvårdnad.
“Jag tänker att det är lite individuellt också vad de behöver, så jag tänker att det är viktigt, eller för min del så tror jag det hade varit att klara av att kartlägga den enskilda familjen, vad är det de känner att de behöver.” (Informant 4)
Deltagarna var överens om att avdelningen hade ett upparbetat och välfungerande system med checklistor och rutiner. De poängterade att det fanns ett väletablerat team av kunnig personal med erfarenhet av trakeostomi-behandling som hade det primära ansvaret för dessa barn. Det framkom emellertid ur intervjuerna att ansvaret stundom hamnade hos mindre kunnig personal i form av nya sjuksköterskor och/eller vikarier. Deltagarna uttryckte att dessa sjuksköterskor hade bristande kännedom om avdelningens rutiner samt otillräcklig förståelse för betydelsen av dessa rutiner. Detta i sin tur kunde resultera i en förlängd tidsperiod för upplärning, för att säkerställa att säker vård kunde bedrivas i hemmet. Det framkom ur intervjuerna att en förlängd sjukhusvistelse kunde ha en negativ inverkan på barnet och familjen.
“Och mer upplärning, alltså mer upplärning av anställda på avdelningen för att kunna lära upp föräldrar och assistenter, så att alla har kompetens till att ta den upplärningen, att det inte bara är vissa. För att de personerna inte alltid är på jobb.” (Informant 2)
Deltagarna uttryckte att de upplevde att föräldrarna erhöll trygghet i sjuksköterskors erfarenhet och barnkompetens, vilket kunde leda till favorisering av utvalda sjuksköterskor. Ett flertal av deltagarna uttryckte även att de upplevde upplärningsprocessen utmanande då de tvivlade på sin egen förmåga att lära ut och även kände sig osäkra på om de lärde ut på samma sätt som sina kollegor. Deltagarna uttryckte att det kunde uppstå en inre konflikt hos dem avseende att godkänna assistenterna i de fall där de endast hade observerat deras skicklighet inom delmomenten ett fåtal gånger. Det framkom ur intervjuerna att assistenterna i ett senare skede självständigt skulle kunna utföra de olika delmomenten i hemmet, därav även akuta situationer. I samband med detta uttryckte deltagarna att de kände ett obehag då de slutligen skulle kunna komma att stå till svars för huruvida de hade gett assistenterna tillräckligt bra upplärning och gjort en adekvat bedömning av deras erhållna kunskaper. Deltagarna hade en enhetlig önskan om att avdelningen borde ha iscensatta scenarier där föräldrarna, assistenterna och sjuksköterskorna tillåts träna på akuta situationer. En av dem menade att iscensatta scenarier skulle erbjuda möjlighet för föräldrarna och assistenterna att se och förstå hur sjuksköterskorna tänker och agerar i likartade situationer.
9 “Jag har ju ingen aning om hur de skulle tackla och reagera i en akutsituation i hemmet. Och om de blir stressade, om de är lugna och kan hålla huvudet kallt, och det är ju helt omöjligt att gå i godo för och i en sådan situation.” (Informant 15)
Känslor inför barnets hemgång
Ambivalenta känslor inför barnets hemgång: fokus på barnet
Deltagarna uttryckte att de upplevde att barnen blev en del av deras vardag och att de kände sig som en del av deras familj. Deltagarna uttryckte i samband med detta en glädje och en känsla av bemästring inför transition till vård i hemmet avseende att ha färdigbehandlat barnet och betryggat barnet och familjen nog för att säkerställa en säker transition. Det framkom emellertid ur intervjuerna att det uppstod en rädsla hos deltagarna vid de tillfällen där det fanns tvivel om huruvida föräldrarna och assistenterna hade bemästrat situationen och lärt sig alla procedurer i relation till barnets säkerhet.
“Ska jag vara helt ärlig så tror jag att jag ofta känner på en liten sån klump i halsen och en liten rädsla istället för en lättnad och det är ju för att man ger ansvaret till föräldrar och assistenter.” (Informant 1)
Det framkom ur intervjuerna att det rådde delade meningar hos deltagarna om huruvida sjukhusmiljön var tillräckligt bra tillrättalagd och anpassad för barnen i relation till den långa sjukhusvistelsen. Några deltagare beskrev att rummen var tillräckligt stora och att avdelningen var luftig nog för att barnen skulle kunna röra sig fritt medan andra deltagare uttryckte att miljön på avdelningen kunde förbättras för att öka barnens möjlighet för rörelse. Det framkom ur intervjuerna att lättnaden oftast blev påtaglig hos dessa barn när de fick komma ut i det fria och slutligen hem. Oftast fick sjuksköterskorna positiv återkoppling från föräldrarna om att barnen hade fått det bättre i det egna hemmet.
“Jag tycker det i utgångspunkt är en allt för lång process för att vara på sjukhuset på och leka med de vitklädda.” (Informant 18)
Deltagarna beskrev att de ofta hade blandade känslor inför en utskrivning och uttryckte att barnens långa sjukhusvistelse var påfrestande för samtliga inblandade samt en rädsla om att denna kunde påverka barnen för resten av livet. Deltagarna uttryckte att transition till vård i hemmet kunde vara en stor förändring för barnet och föräldrarna, om denna förändring var positiv eller negativ var det emellertid svårt för dem att svara på. Det framkom ur intervjuerna att deltagarna primärt hade erfarenhet av att vårda barn under ett års ålder och beskrev därmed att det var utmanande att bedöma i vilken grad transitionsprocessen påverkade barnen.
Ambivalenta känslor inför barnets hemgång: fokus på föräldrar och assistenter
Det framkom ur intervjuerna att hemkomsten verkade chockartad för föräldrarna och att detta kunde undvikas samt att tryggheten kunde ökas för familjen genom att i ett tidigt skede introducera en gradvis transition i form av korta permissioner till hemmet. Deltagarna uttryckte att de kände glädje och befrielse genom att ha kunnat stötta och trygga föräldrarna och assistenterna till att överta ansvaret för den fortsatta vården i hemmet. De beskrev även en rädsla för hur det skulle fungera i hemmet i relation till föräldrarna och assistenternas kunskap och hantering av akuta situationer. Det framkom ur intervjuerna att det på sjukhuset finns medicinskt kunnig personal som alltid är tillgänglig och kan bedöma barnets tillstånd men att det i hemmet emellertid krävs av föräldrarna och assistenterna att kunna bedöma och avgöra om huruvida ett tillstånd kräver akut sjukhusvård eller inte.
“Jag tror nog det är ganska olika men generellt så tror jag att denna övergången känns som väldigt stor och att föräldrarna upplever rädsla och skrämmande och att föräldrarna nu känner att de inte bara kan dra i
10 ett snöre i hemmet och så kommer de sjuksköterskorna utan att de nu måste lita på assistenterna som finns i hemmet.” (Informant 15)
Det framkom ur intervjuerna att merparten av deltagarna upplevde att föräldrar som var resursstarka var mer mottagliga för nya kunskaper, vilket i sin tur ökade tryggheten inför hemgång. De uttryckte dessutom en känsla av glädje på familjens vägnar inför transition till hemmet där det beskrevs av deltagarna att familjen kan strukturera upp egna strategier och rutiner. Deltagarna uttryckte att det uppstod en lättnad hos dem i de tillfällen familjen fick rätt till assistans i hemmet dygnet runt då detta ansågs vara det bästa för familjen. Deltagarna beskrev att det däremot kunde förekomma fall där kommunen inte godkände assistans dygnet runt i hemmet med motivering att familjen inte hade behov för detta. Det framkom i intervjuerna att detta i sin tur bidrog till en känsla av otrygghet hos dem i förhållande till familjens egna resurser och förmågor.
Diskussion
Metoddiskussion
Syftet med studien var att beskriva erfarenheter och därmed valdes kvalitativ metod med induktiv ansats. Kvalitativ metod används för att beskriva erfarenheter, upplevelser och tankar kring ett fenomen. Vid användandet av en induktiv ansats analyseras samt tolkas intervjuer och slutligen formas kategorier. En induktiv ansats ansågs vara bäst lämpad för studien då det var önskvärt med en öppen och fri analys av innehållet (Henricson & Billhult, 2017; Elo & Kyngäs, 2008; Billhult, 2017). En studies kvalitet ökar baserat på studiens trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet (Mårtensson & Fridlund, 2017; Lincoln & Guba, 1985). En studies trovärdighet påverkas av tillämpad design, analys och författarnas sanningsenliga tolkning av deltagarnas utsagor av erfarenheter (Lincoln & Guba, 1985).
Strategiskt urval är en lämplig metod att använda i de tillfällen det önskas en informationsrik beskrivning av erfarenheter i förhållande till studiens syfte (Henricson & Billhult, 2017). Deltagarna visade sig vara relevanta för studien och därmed var ett strategiskt urval lämpligt. Genom att deltagarna självständigt fick avgöra om medverkan samt välja datum och tid för intervju inom en viss tidsram respekterade författarna deras privatliv och därmed deras rättigheter. Samtliga deltagare behandlades likadant och den deltagaren som valde att inte medverka blev inte påverkad av detta beslut.
Författarna hade vid urvalet i åtanke betydelsen av att inkludera sjuksköterskor av både manligt och kvinnligt kön samt inom ett brett åldersspann och med olika lång arbetslivserfarenhet inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar. Slutligen blev könsfördelningen ojämn då det endast var en av 18 deltagare som var av det manliga könet. Flertalet av deltagarna hade ingen specialistutbildning inom sjuksköterskeyrket men hade trots detta tillräckligt lång erfarenhet av att ha arbetat med barn med nyanlagd trakeostomi och deras transition från sjukhusvård till vård i hemmet. Det hade varit av intresse att se om studiens resultat hade påverkats av ett större antal barnsjuksköterskor och manliga deltagare, detta var däremot inte möjligt då det i utgångspunkt varken fanns tillräckligt många anställda barnsjuksköterskor eller män som uppfyllde inklusionskriterierna på avdelningen. Inklusionskriterierna utvidgades till att deltagarna i studien skulle vara utbildade sjuksköterskor med minst ett års erfarenhet av att ha arbetat på vårdavdelning för barn och ungdomar samt att inneha erfarenhet av transition från sjukhusvård till vård i hemmet för barn med nyanlagd trakeostomi. Resultatet stärktes då det framkom variationsrik information från deltagare med olika lång arbetslivserfarenhet, varierande kompetens inom arbetsområdet samt olika nivåer av utbildning, vilket ökar trovärdigheten i studien (Mårtensson & Fridlund, 2017).
Den primära tanken var att utföra intervjuerna i form av fysiska intervjuträffar. Däremot valdes telefonintervjuer som datainsamlingsmetod då studien utfördes under tidsperioden för en pandemi med orsak av Covid-19 då Norge befann sig under nedstängning och fysiska intervjuträffar därmed omöjliggjordes (Folkhelseinstituttet, 2020).
Enligt Smith (2005) har telefonintervjuer blivit en allt mer använd datainsamlingsmetod inom olika forskningsfält då det är en kostnads- och tidseffektiv metod utan risk för förlust av informationsrik data.
11
Vid telefonintervjuer ökar fokuset på konversationen då det inte finns övriga fysiska distraktioner (Danielson, 2017a; Danielson, 2017b; Smith, 2005). En uttalad skillnad mellan fysiska intervjuträffar och telefonintervjuer är att forskaren går miste om tolkning av kroppsspråk vid telefonintervjuer vilket emellertid inte påverkar insamlingsmetodens tillförlitlighet (Danielson, 2017a; Smith, 2005).
Deltagarna var kända för författarna vilket kunde vara till en fördel då merparten av de tillfrågade önskade deltaga i studien. Detta kan även ha varit en svaghet i studien då deltagarnas samtycke till att medverka kan ha blivit påverkat av deltagarnas lojalitet till författarna. Deltagarna uppfattades känna sig bekväma med att öppet berätta om känslor, upplevda situationer och erfarenheter. Relationen mellan författarna och deltagarna kan även ha varit en svaghet i studien då det kan ha funnits en rädsla för utblottning hos deltagarna. Danielson (2017a) och Smith (2005) beskriver att telefonintervjuer eventuellt kan bidra till att minimera rädsla för utblottning. Valet av datainsamlingsmetod kan därmed ha bidragit till att deltagarna trots tidigare nämnda faktorer kunde uttrycka sig fritt då det vid telefonintervjuer inte fanns möjlighet för observation av deltagarnas kroppsspråk och ansiktsuttryck. Då det inte fanns möjlighet för fysiska träffar samt observation av kroppsspråk och ögonkontakt uppmärksammade författaren som utförde intervjuerna tonlägen och röster grundligt för att uppfånga outtalade känslor och utifrån detta ställdes följdfrågor. Telefonintervju som datainsamlingsmetod lämpar sig vid semi-strukturerad intervju i jämförelse med öppna frågor då öppna frågor tenderar att generera korta svar i samband med telefonintervjuer (Smith, 2005). Intervjuerna som genomfördes hade en varaktighet på mellan 15 och 30 minuter. Enligt Smith (2005) beräknas varaktigheten för en telefonintervju vara cirka 20 minuter men det har visat sig att tiden kan över- eller underskridas beroende av deltagarens intresse för fenomenet.
Telefonintervjuerna spelades in vilket medförde att varje intervju kunde lyssnas på flera gånger samt transkriberas noggrant och i ett senare led analyseras enligt en kvalitativ innehållsanalys. I samband med att intervjuer spelas in och inte enbart förs ned i skrift ökar trovärdigheten enligt Polit & Beck (2012). Detta styrks i en studie av Smith (2005) där det beskrivs att vid en inspelad intervju ges möjlighet för en korrekt redogörelse för vad som blivit sagt utan förlust av faktiska utlåtanden. Datainsamlingen delades upp mellan författarna där den ena utförde telefonintervjuerna och den andra utförde all transkribering, detta för att öka tidseffektiviteten. Intervjufrågorna ställdes på svenska, deltagarna svarade på norska och de inspelade intervjuerna blev därefter översatta till svensk text under transkriberingsprocessen. Detta kan vara en svaghet i studien då författarna inte har norska som modersmål men försvaras genom att det norska språket är besläktat med det svenska språket och att författarna under tiden för studien hade bott i Norge samt arbetat inom norsk hälso- och sjukvård länge nog för att anse sig behärska språket tillräckligt för att kunna översätta materialet.
En studies bekräftelsebarhet ökar när innehållsanalysen presenteras på ett tydligt sätt, detta ger läsaren möjlighet att själv hitta alternativa tolkningar (Lincoln & Guba, 1985). Analysprocessen är utformad och tydligt beskriven utifrån Elo & Kyngäs (2008) innehållsanalys. Genom studien fördes en öppen dialog där förförståelsen kontinuerligt diskuterades för att undvika bias och därmed påverkan av data (Lincoln & Guba, 1985). Innehållsanalys med induktiv ansats valdes då författarna önskade att deltagarnas utsagor skulle forma ett resultat där bias skulle undvikas. Detta i jämförelse med en deduktiv ansats där förförståelsen i form av en teori används som ett verktyg genom hela analysprocessen (Danielson 2017b; Henricson & Billhult, 2017). Vid användandet av induktiv ansats finns det en risk att viktig information går förlorad i analysprocessen då de meningsbärande enheterna bröts ned och kondenserades till koder (Elo & Kyngäs, 2008). För att undvika detta utfördes analysprocessen grundligt av båda författarna då den transkriberade texten lästes igenom ett flertal gånger. Författarna presenterade resultatet utifrån deltagarnas faktiska utsagor som förstärks med tillägg av informationsrika citat och därmed ökar trovärdigheten i studien (Danielson, 2017b; Lincoln & Guba, 1985).
En studies överförbarhet är beroende av om studiens resultat kan överföras till andra situationer och grupper av människor. Huruvida ett resultat är överförbart eller inte avgörs av läsaren och bedöms utifrån hur tydligt metoden är beskriven. I tillägg måste trovärdighet, pålitlighet och bekräftelsebarhet säkerställas (Graneheim & Lundman 2003; Lincoln & Guba, 1985). En tydlig metodbeskrivning och metoddiskussion utförs för att ge möjlighet för läsaren att kunna göra en egen bedömning om eventuell överförbarhet. Studiens överförbarhet hade emellertid ökat om studien hade utförts på fler än en vårdavdelning där barn med nyanlagd trakeostomi genomgår en transitionsprocess från sjukhusvård till vård i hemmet. Därmed
12
ifrågasätter författarna studiens överförbarhet till andra barnavdelningar som ombesörjer ovan nämnda transitionsprocess.
Den ena författaren hade sex års erfarenhet inom sluten barn- och ungdomsvård i Sverige och Norge varav fem år i Norge. Den andra författaren hade två års erfarenhet inom sluten vuxenvård i Sverige samt tre års erfarenhet inom sluten barn- och ungdomsvård i Norge. Författarna var väl kända med fenomenet som undersöktes då båda författarna hade erfarenhet av att arbeta med barn och ungdomar samt att vårda barn med nyanlagd trakeostomi. Författarna hade en förförståelse till den vård som bedrevs i relation till fenomenet. Författarna var under genomförandet av studien medvetna om sin förförståelse och vikten av att åsidosätta denna vilket ökar studiens pålitlighet och trovärdighet (Henricson, 2017; Lincoln & Guba, 1985).
Resultatdiskussion
Det framkom i resultatet att det var en oklar ansvarsfördelning samt att det finns brister i kommunikationen mellan de involverade parterna. Det framkom även att det fanns brister i resurserna för sjuksköterskor att utföra sitt arbete samt möta de förväntningar som fanns hos föräldrarna. Resultatet visade dessutom vikten av kompetens och barnkompetens i förhållande till att lära ut rätt och likadant till föräldrar och assistenter som ska ansvara för omvårdnaden i hemmet för ett barn med nyanlagd trakeostomi. Det framkom blandade känslor hos sjuksköterskorna inför barnet och familjens hemgång, känslor av glädje i samband med rädsla för hur patientsäkerheten faktiskt skulle kunna bibehållas i hemmet.
Resultatet visade att upplärningen av föräldrarna startades sent vilket medförde en frustration hos deltagarna då de ansåg att det blev svårare för föräldrarna att ta sig an upplärningen när de under lång tid endast hade observerat och själva inte utfört procedurer avseende trakeostomivård. I en studie av Callans et al. (2016) framkom det att föräldrarna som deltog i studien uttryckte ett starkt behov av att starta upplärningen i ett tidigt skede då de ansåg att detta bidrog till en känsla av bemästring. Detta stärks i en studie av Meleis et al. (2000) där det beskrivs att en lyckad transition är beroende av individers förmåga att bemästra kunskaper i relation till nya situationer och miljöer.
Resultatet visade att föräldrarna förväntade sig att sjuksköterskorna skulle ombesörja omsorssysslor som åligger föräldrarnas ansvar i tillägg till att ansvara för den medicinska vården. Dessa förväntningar på sjuksköterskorna hade kunnat minskas om föräldrarna tidigt introducerades till trakeostomivård. Genom att lyssna på föräldrarna och involvera dem i barnets vård ökar deras känsla av säkerhet och förståelse, beskrivet enligt tidigare forskning av Grahn, Olsson & Mansson (2016) och Eckle & MacLean (2001). En etablerad anknytning kan bidra till en säker transition då detta kan inge en känsla av trygghet för föräldrar och assistenter att kunna bedriva säker vård i hemmet. Det framkom i en studie av Fiske (2004) att det är viktigt att sjuksköterskor stöttar föräldrar i att lära sig tolka sitt barns signaler vilket medför att de i ett tidigt skede självständigt kan bedöma och åtgärda akuta situationer. Författarna menar därmed att en tidig introducering till trakeostomivård till föräldrarna kan vara gynnsam inför transition till vård i hemmet. Resultatet visade att en tidig introducering av trakeostomivård för föräldrarna i samband med iscensatta scenarier och permissioner till hemmet var önskvärt för att trygga transitionen. Föräldrarna i en studie av Brenner et al. (2015) upplevde att en gradvis transition i form av permissioner var stöttande. Det beskrevs att vid permissioner fick föräldrarna en möjlighet att få en förståelse för hur livet skulle komma att se ut i hemmet samt att i ett tidigt skede uppmärksamma brister i sina kunskaper och färdigheter och därmed fanns utrymme för utveckling (ibid). I en studie av (Tofil et al. 2018) betonas vikten av iscensatta scenarier och träning i akuta situationer då detta enligt föräldrarna som deltog i studien medförde en känsla av ökat självförtroende och trygghet vilket gav möjlighet för bemästring inför transition till vård i hemmet.
Resultatet visade att omvårdnaden av barn med nyanlagd trakeostomi och dess familj innebär ett stort ansvar som kräver kompetens och erfarenhet hos sjuksköterskor. Meleis et al. (2000) beskriver att det under en transitionsprocess uppkommer kritiska vändpunkter som bland annat förändringar i omvårdnadsmönster och minskad tillgång till sjukvårdspersonal. Det visade sig att dessa förändringar kunde leda till ångest och osäkerhet hos föräldrarna (ibid). En sådan kritisk vändpunkt bedöms enligt författarna uppstå när barnet skrivs ut från sjukhuset och föräldrarna och assistenterna övertar ansvaret. Det framkom i resultatet att det var viktigt att som sjuksköterska inneha barnkompetens samt att arbeta familjefokuserat genom att tillgodose barnets vård och omsorg samt säkerställa föräldrarna och assistenternas känsla av trygghet inför att överta omvårdnadsansvaret i hemmet. Detta kan styrkas genom
13
tidigare forskning av Callans et al. (2016), Grahn et al. (2016), Reeves, Timmons & Dampier (2006) och Giambra, Sabourin, Broome & Buelow (2014) där det framkommer att trygga sjuksköterskor med hög kompetens bidrar till trygga familjer. Sjuksköterskor som arbetar inom hälso- och sjukvård för barn och ungdomar ska enligt kompetensbeskrivningen för barnsjuksköterskor (Riksföreningen för Barnsjuksköterskor & Svensk sjuksköterskeförening, 2016) inneha kompetens för att kunna bidra till att stötta barn och familjer att hantera övergångar i vårdprocessen.
Resultatet visade att flertalet sjuksköterskor ansåg sig ha relevant kompetens i förhållande till att vårda ett barn med trakeostomi. Detta sades emot av vissa sjuksköterskor som ansåg att kompetensen på avdelningen generellt borde höjas för att öka kvaliteten på omvårdnaden samt patientsäkerheten för dessa barn. I Grahn et al. (2016) beskrivs det att föräldrarna spelar en viktig roll i barnets möte med sjukvården då föräldrar kan bidra med viktig information avseende barnets behov och önskemål samt att familjefokuserad omvårdnad har en central roll i barnets välmående då föräldrarnas välmående återspeglas hos barnen. Genom att involvera och betrygga familjen i omvårdnadsarbetet kan en allians med ömsesidigt förtroende etableras mellan familjen och sjuksköterskan. Resultatet visade att det var viktigt för deltagarna att det fanns en bra och genomgående kommunikation mellan dem och föräldrarna, vikten av detta framkommer även i en studie av Giambra, Stiffler & Broome (2014).
I en studie av Callans et al. (2016) framkom det att sjuksköterskan har möjlighet att säkerställa en smidig transition från sjukhusvård till vård i hemmet. Resultatet i underliggande studie visar att det är viktigt för sjuksköterskorna att ha ett ”förväntningssamtal” med föräldrarna för att föräldrarna ska veta vad som förväntas av dem. Sjuksköterskan bör emellertid veta vad som kan förväntas av föräldrarna utifrån var de befinner sig i sin krisbearbetning då familjemedlemmar till barn med trakeostomi ofta upplever psykisk, fysisk och emotionell stress och därmed bör upplärning och stöttning anpassas efter detta (Callans et al., 2016). I en studie av Reeves et al. (2006) beskrev föräldrar att sjuksköterskorna förväntade sig ansvarstagande från föräldrarna utan att ge dem det stöd de var i behov av för att kunna hantera ansvaret avseende trakeostomivård. Föräldrarna i samma studie (ibid) uttryckte att endast en minoritet av alla sjuksköterskor som vårdade deras barn hade de kommunikationsfärdigheter som föräldrarna förväntade sig av dem. Författarna menar därmed att det är viktigt att det genomgående under sjukhusvistelsen finns möjlighet för en öppen dialog mellan sjuksköterskan och familjen för att sjuksköterskan ska kunna möta familjen i deras kris samt få förståelse för deras eventuella behov av stöd. Enligt Lewis, Kerridge & Jorden (2009) är det emellertid upp till familjen att avgöra vilket stöd de är i behov av för att känna sig omhändertagna.
Slutsats
För att transition från sjukhusvård till vård i hemmet hos ett barn med nyanlagd trakeostomi ska bli effektiv och smidigast möjlig bör vården av dessa barn och familjer individanpassas. Varje familj bör i ett tidigt skede erbjudas ”förväntningssamtal” där parterna delger sina förväntningar på varandra. Familjerna bör även stöttas med andra samtal för att mötas i deras krisarbete samt erbjudas dialog och uppföljning under hela sjukhusvistelsen. Familjerna bör ges möjlighet att i ett tidigt skede ta del av den tänkta behandlingsplanen för barnet och därmed skapa en delaktighet och engagemang hos föräldrarna för att sjukhusvistelsen ska bli kortast möjlig. Detta i sin tur kan bidra till att skapa en naturlig förståelse för den vård i hemmet som i ett senare skede ska bedrivas av föräldrar och assistenter, därmed får föräldrarna dessutom möjlighet att i ett tidigt skede läras upp. Vidare bör kommunerna, som ansvarar för att tillhandahålla familjerna och barnet assistans i hemmet, i ett tidigt skede involvera familjen och sjuksköterskorna vid urval av tilltänkta assistenter till uppdraget. Genom att involvera föräldrarna i ett tidigt skede kan föräldrarna komma att känna ett större engagemang. Detta kan även bidra till att föräldrarna kan få ett större förtroende för assistenterna vilket kan ge goda förutsättningar för att korta ned upplärningsfasen och därmed sjukhusvistelsen. Relevant kompetens och erfarenhet hos sjuksköterskor är en förutsättning för att undvika utdragen sjukhusvistelse samt att kunna betrygga familjer och assistenter som barnets primära omsorgspersoner för att de i ett senare led ska kunna möta situationer och ta livsavgörande beslut i hemmet. Att vårda barn med nyanlagd trakeostomi inför transition till hemmet innebär ett stort ansvar. Riktig och likvärdig information ska ges vid upplärning till föräldrar och assistenter samtidigt som det ska möjliggöras för en bemästring inför ägarskap till att vara föräldrar och assistenter till ett barn med speciella behov.
14
Kliniska implikationer
Resultatet i studien kan eventuellt leda till att vården vid transition från sjukhusvård till vård i hemmet kan förbättras genom att sjuksköterskor:
● Självständigt, med stöd av ledare, sörjer för egen kunskapsutveckling
● Får kontinuerlig upplärning och blir godkända att lära ut till föräldrar och assistenter ● Förstår vikten av kommunikation och dess inverkan på barnet och familjen
● Förstår vikten av interprofessionell kommunikation och dess inverkan på omvårdnaden och sjukhusvistelsens längd
● Förstår vikten av tidigt igångsatt upplärning för föräldrar och assistenter för att öka bemästringskänslan hos dem och därmed inge ökad trygghet inför hemgång
Genom att sjuksköterskan förstår vikten av ovan nämnda punkter kan ett förbättringsarbete därmed utarbetas vilket kan leda till ökad kvalitet på upplärning som i sin tur kan resultera i färre upprepade inläggningar efter hemgång. Detta kan ha en positiv inverkan på barnet och familjen på individnivå och dessutom leda till minskad vårdtid vilket kan vara kostnadseffektivt på samhällsnivå.
Förslag på vidare forskning
Förslag på vidare forskning är att belysa sjuksköterskors erfarenheter av att involvera syskon i vården av barn med trakeostomi.
15
Referenser
Alvsvåg, H. (2017). Kärlek. I L. Wiklund Gustin & Bergbom, I. (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori
och praktik (s. 327–340). Lund: Studentlitteratur.
Beauchamp, T.L. (2008). The Belmont report. I: E.J. Emmanuel, C. Grady, R.A. Crouch, R.K. Lie, & F.G. Miller (red.), The Oxford Textbook of Clinical Research Ethics. 149–155 Oxford: Oxford University Press Billhult, A. (2017). Kvantitativ metod och stickprov. I Henricson, M. (Red.)., Vetenskaplig teori och metod
– Från idé till färdigt examensarbete (s.111–120). Lund: Studentlitteratur
Brenner, M., Larkin, P.J., Hilliard, C., K., Cawley, D., Howlin, F. & Connolly, M. (2015). Parents’ perspectives of the transition to home when a child has complex technological health care needs.
International journal of integrated care, 15, doi:10.5334/ijic.1852
Callans, K.M. Bleiler, C., Flanagan, J., Carroll, D.L. (2016). The Transitional Experience of Family Caring for Their Child with a Tracheostomy. Journal of Pediatric Nursing, 31(4), 397–403. Doi:
10.1016/j.pedn.2016.02.002
Danielson, E. (2017a). Kvalitativ forskningsintervju. I Henricson, M. (Red.)., Vetenskaplig teori och metod
– Från idé till färdigt examensarbete (s.143–154). Lund: Studentlitteratur
Danielson, E. (2017b). Kvalitativ innehållsanalys. I Henricson, M. (Red.)., Vetenskaplig teori och metod –
Från idé till färdigt examensarbete (s.285–299). Lund: Studentlitteratur
Eckle, N. & MacLean, S.K. (2001). Assessment of family-centered care policies and practices for pediatric patients in nine US emergency departments. Journal of Emergency Nursing, 27(3), 238–245.
doi:10.1067/men.2001.115285
Ekebergh, M. (2016a). Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K & Ekebergh, M. (Red.), Teoretiska grunder för vårdande (s. 66–75). Stockholm: Liber
Ekebergh, M. (2016b). Hälsa – ett livsvärldsperspektiv. I Arman, M., Dahlberg, K & Ekebergh, M. (Red.),
Teoretiska grunder för vårdande (s. 28–37). Stockholm: Liber
Elo, S., & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of advanced nursing,
62(1), 107–115. doi: 10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x.
Fiske, E. (2004). Effective strategies to prepare infants and families for home tracheostomy care.
Advances in Neonatal Care, 4(1), 42-53, doi: 10.1016/j.adnc.2003.11.011
Flynn, A.P., Carter, B., Bray, L., Donne. A.J. (2013). Parents’ experiences and views of caring for a child with a tracheostomy: A literature review. International Journal of Pediatric Otorhinolaryngology, 77 (2013), 1630–1634, doi: 10.1016/j.ijporl.2013.07.020
Folkhelseinstituttet. (2020). Avstand, karentene og isolering. Hämtad 2020-04-27 från https://www.fhi.no/nettpub/coronavirus/fakta/avstand-karantene-og-isolering/?term=&h=1 Giambra, B.K., Stiffler, D. & Broome, M.E. (2014). An Integrative Review of Communication Between Parents and Nurses of Hospitalized Technology-Dependent Children. Worldviews on Evidence-Based
Nursing, 11(6), 369-375. doi:10.1111/wvn.12065
Giambra, B. K., Sabourin, T., Broome, M. E., & Buelow, J. (2014). The theory of shared communication: How parents of technology-dependent children communicate with nurses on the inpatient unit. Journal of
Pediatric Nursing, 29(1), 14–22. doi:10.1016/j.pedn.2013.03.004
Grahn, M., Olsson, E. & Mansson, M.E. (2016). Interactions between children and pediatric nurses at the emergency department: a Swedish interview study. Journal of pediatric nursing, 31(3), 284-292. doi: 10.1016/j.pedn.2016.11.016
16
Graneheim U.H. & Lundman B. (2004) Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today 24, 105–112, doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001
Grønhøj, C., Charabi, B., Buchwald, C. V., & Hjuler, T. (2017). Indications, risk of lower airway infection, and complications to pediatric tracheotomy: report from a tertiary referral center. Acta
Oto-Laryngologica, 137(8), 868–871. https://doi.org/10.1080/00016489.2017.1295469
Gustafsson, L-K. (2017). Försoning. I L. Wiklund Gustin & Bergbom, I. (Red.), Vårdvetenskapliga
begrepp i teori och praktik (s. 225–236). Lund: Studentlitteratur.
Henricson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod - Från idé till
examination inom omvårdnad. (s.411–421). Lund, Sverige: Studentlitteratur.
Henricson, M., & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod -
Från idé till examination inom omvårdnad. (s.111–120). Lund, Sverige: Studentlitteratur.
Jackson, K., & Wigert, H. (2013). Historik och rättigheter i ett familjecentrerat perspektiv. I Jackson, K. & Wigert, H. (Red.), Familjecentrerad neonatalvård (s. 15–30). Lund: Studentlitteratur
Kirk, S. (2001). Negotiating lay and professional roles in the care of children with complex health care needs. Journal of advanced nursing, 34(5), 593-602. doi: 10.1046/j.1365-2648.2001.01788.x
Kitchen, B. E. (2005). Family-centered care: A case study. Journal for Specialists in Pediatric Nursing,
10(2), 03. doi: 10.1111/j.1744-6155.2005.00012.x
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I Henricson, M. (Red.)., Vetenskaplig teori och metod – Från idé till
färdigt examensarbete (s.57–80). Lund: Studentlitteratur
Kremer, B., Botos-Kremer, A.I., Eckel, H.E. & Schlöndorff, G. (2002). Indications, complications, and surgical techniques for pediatric tracheostomies—An update. Journal of Pediatric Surgery, 37(11), 1556– 1562. doi:10.1053/jpsu.2002.36184
Lag om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter (SFS 2018:1197). Hämtad från Riksdagens webbplats: http://riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/lag-20181197-om-forenta-nationernas-konvention_sfs-2018-1197
Lewis, P., Kerridge, I., & Jorden, C. F. (2009). Creating space: hospital bedside displays as facilitators of communication between children and nurses. Journal of Child Health Care, 13(2), 93-100.
doi:10.1177/1367493509102466
Lincoln, Y. S. & Guba, E. G. (1985). Naturalistic Inquiry. Newbury Park, CA: Sage Publications.
McCormick, M. E., Ward, E., Roberson, D. W., Shah, R. K., Stachler, R. J., & Brenner, M. J. (2015). Life after Tracheostomy: Patient and Family Perspectives on Teaching, Transitions, and Multidisciplinary Teams. Otolaryngology–Head and Neck Surgery, 153(6), 914–920.
https://doi.org/10.1177/0194599815599525
Meleis, A. I. (2011). The Discipline of Nursing: Perspective and Domain. I. Meleis, A. I., Theoretical nursing development and progress fifth edition (s.87-112). Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins Meleis, A. I., Sawyer, L.M., Im, E-O, Hilfinger Messias, D.K., Schumacher, K. (2000). Experiencing Transitions: An Emerging Middle-Range Theory. Advances in Nursing Science, 23(1),12-28. doi: 10.1097/00012272-200009000-00006
Moretz, J. G., & Abraham, M. (2012). Implementing Patient- and Family-centered care: Part II – Strategies and Resources for Success. Pediatric Nursing, 38(2), 106–171.
