Mångkulturell omvårdnad i palliativ hemsjukvård – en utmaning för framtiden? -En litteraturstudie

Mångkulturell omvårdnad i palliativ hemsjukvård – en utmaning för

framtiden?

-En litteraturstudie

Transcultural nursing in palliative home care - challenges of the future?

Författare: Anita Döragrip och Jennifer Krause

HT 20

Examensarbete: Avancerad nivå, 15 hp Huvudområde: Omvårdnadsvetenskap

Specialistsköterskeprogrammet, Distriktssköterska, OM 010A Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.

Handledare: Elisabeth Bergdahl, Universitetslektor, Institutionen för hälsovetenskaper Örebro Universitet

Examinator: Elisabet Welin, Professor i Omvårdnadsvetenskap, Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro Universitet.

Sammanfattning

Bakgrund: I Sverige avled ungefär 90 000 människor år 2010, av dem beräknades cirka 80% haft behov av palliativ vård. Sverige har blivit en alltmer mångkulturell nation vilket ställer nya krav på hemsjukvården och distriktssköterskans kulturella kompetens. I enlighet med nya direktiv vårdas allt fler döende och svårt sjuka patienter i hemsjukvården. Vid palliativ vård blir kulturell kompetens speciell eftersom forskning visar att människan har ett behov av att samtala utifrån värderingar, religion och samhörighet i livets slutskede.

Syfte: Beskriva kulturella likheter och skillnader vid palliativ vård i hemmet utifrån patient och närståendeperspektiv.

Metod: Litteraturstudien utfördes med en deskriptiv design och genom systematisk sökning av vetenskapliga artiklar. Tematisk analys användes för att tolka och sammanställa data. Analys och resultat har sedan triangulerats genom flera steg utifrån patient respektive närståendeperspektiv.

Resultat: Ur resultatet framkom fyra teman och nio subteman, genomgående i resultatet fanns signaler på att kultur inte kunde generaliseras utan behövde individualiseras. Likheter sågs mellan olika kulturella grupper, även olikheter inom samma kulturella grupp hos både patienter och närstående. Känslan av trygghet och gemenskap var utmärkande oavsett

kulturellt ursprung. Upplevelsen av otrygghet och rädsla i att inte få den vård som behövdes i hemmet vid livets slutskede var framträdande. Att inte förstå varandra tenderade att leda till misstroende och missförstånd och det var fler faktorer än bara språket som påverkade upplevelsen av förtroende.

Slutsats: Kulturen bidrar till synen på sjukdom, lidande och döendet som en integrerad del i livets slutskede. Synen på vad som är en god död skiljer sig mellan olika kulturer och inom kulturen. Behovet av trygghet och tillgång till det bekanta sedan lång tid tillbaka verkar vara ett djupt rotat mänskligt behov, oavsett etnicitet. Resultatet i litteraturstudien visar behov av att utveckla den personcentrerade vården där hela människan är synlig inte bara sjukdomen eller ohälsan.

Nyckelord: Hemsjukvård, kultur, mångkulturell omvårdnad, palliativ vård, personcentrerad vård.

Abstract

Background: In Sweden, approximately 90,000 people died in 2010 and an estimated 80% needed palliative care. Sweden has become an increasingly multicultural nation which places new demands on home care and the district nurses' cultural competence. In accordance with new directives, more patients are seriously ill and being cared for in their home until the death. In palliative care cultural competence becomes important, studies show that people need to talk about values, religion and belonging in end of life.

Aim: Describe cultural similarities and differences in palliative home care from patient and relative perspective.

Method: The literature review was carried out with a descriptive design through a systematic search for scientific articles. Thematic analysis was used to interpret and compile data. Analysis and results have then been triangulated based on several steps through patient and relative perspective.

Results: From the result four themes and nine subthemes emerged. There were signals that couldn´t be generalized but needed to be individualized. Similarities were seen between different cultural groups but also within the same cultural group in both patients and relatives. A feeling of security and community in the social context distinctive of cultural origin. The experience of insecurity and fear of not reciving the care needed in the home at the end of life was prominent. Not understanding each other tended to lead to misstrust and

missunderstanding, more factors than language influenced the experience of trust.

Conclusion: Culture contribute to the view of illness, suffering and dying as an integrated part of life. The view of what constitute a good death differs between cultures and within the culture. The need for security and access to the familiar was a deep routed human need despite etnicity. In the litterature study it became clear that person-centered care is important to develop.

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Prevalens och incidens ... 1

Palliativ vård ... 1

Palliativ vård - en process ... 2

Kultur ... 2

Kultur i relation till palliativ vård ... 3

Kultur och välfärdssystem i Sverige ... 4

Framtidens synsätt på omvårdnad ... 4

Problemformulering ... 5 Syfte ... 5 Metod ... 5 Design ... 5 Datainsamling ... 5 Urval ... 6 Kvalitetsgranskning ... 7 Dataanalys ... 7 Etiska övervägande ... 7 Resultat ... 8

Förväntningar och önskan om en kulturell trygghet och gemenskap kring döendet och döden ... 8

Anpassning till ny kulturell kontext i det nya landet ... 8

Betydelsen av att bibehålla traditioner från hemlandet i livets slutskede ... 10

Behovet av en god kulturell kommunikation och förståelse om döden och döendet ... 11

Kommunikation som påverkar vid livets slutskede ... 11

Att göra sig förstådd och förstå omgivningen ... 12

Kulturellt behov av att utöva sin religion och andlighet vid livets slutskede ... 13

Synen på döden och döendet ur ett andligt och religiöst perspektiv ... 13

Känslan av samhörighet och stöd inom religionen och andlighet vid livets slutskede .... 14

Erfarenheter av och misstron för hemsjukvården och medicinsk behandling ... 15

Erfarenheter av förtroende och misstroende för hemsjukvården ... 15

Synen på smärtlindring vid livets slutskede ... 16

Användning av och tron på alternativ medicin från hemlandet ... 17

Metoddiskussion ... 18

Resultatdiskussion ... 20

Förväntningar och önskan om en kulturell trygghet och gemenskap kring döendet och döden ... 20

Behovet av en god kulturell kommunikation och förståelse om döden och döendet ... 21

Kulturellt behov av att utöva sin religion och andlighet vid livets slutskede ... 21

Erfarenheter av och misstron för hemsjukvården och medicinsk behandling ... 21

Slutsats ... 22

Kliniska implikationer och förslag till fortsatt forskning ... 22

Referenser ... 24

Bilaga 1 ... 28

Bilaga 2 ... 36

Bilaga 3 ... 38

1

Inledning

Dagens samhälle är allt mer mångkulturellt vilket ställer ökade krav på kulturell kompetens hos vårdpersonal vid arbete i hemsjukvården. Människor i Sverige och runt om i världen önskar att vårdas i sitt eget hem vid livets slutskede (Socialstyrelsen, 2013). Utvecklingen går mot att svårt sjuka, äldre och döende i större utsträckning vårdas i hemmet. Vid vård av personer som drabbats av svåra och obotliga sjukdomar är det särskilt viktigt att inneha kulturell kunskap. Nya krav ställs på hemsjukvården och distriktssköterskans kulturella kompetens (Nergårdh, 2019). I Kompetensbeskrivningen för distriktssköterskan (2019) framgår tydligt att hen ska ha god kulturell kompetens och kunskaper om hur hälsa och livskvalité påverkas av olika faktorer i samhället. Distriktssköterskan har ett stort ansvar för hemsjukvården och möter i dagens samhälle människor från många olika kulturer. Forskning visar ett klart samband mellan kultur och hälsa (Napier et al., 2014). För att öka möjligheten att bedriva en god vård i livets slutskede behöver kunskapen om kulturens betydelse för patient och närstående belysas. Utgångspunkten för de kulturella behoven finns inom den enskilda personen och behöver utgå från patient och närståendes behov vid vård i livets slutskede i hemmet.

Bakgrund

Prevalens och incidens

Sedan år 2000 har befolkningen ökat i Sverige med ungefär 1,4 miljoner invånare vilket innebär en ökning med ungefär 16% enligt statistiska centralbyrån [SCB] (2020a). Att befolkningen ökat beror dels på att det fötts fler människor än det har dött och att det invandrat fler människor än utvandrat. Invandring har påverkat folkökningen mest under 2000-talet, under slutet av år 2019 var över 2 miljoner människor i Sverige utrikesfödda. Medellivslängden i Sverige år 2019 var enligt SCB (2020b) 81 år för män och 85 år för kvinnor, vilket innebär att människor lever längre idag än på 1970-talet då medellivslängden för män var 72,2 år respektive 77,06 år för kvinnor (SCB, 2020b). I Sverige avled ungefär 90 000 människor år 2010 och av dem beräknades cirka 80% haft behov av palliativ vård. Antalet avlidna har varit ungefär samma följande år enligt Socialstyrelsen (2013).

World Health Organization [WHO] (2018) belyser att i och med en åldrande befolkning runt om i världen ökar multisjuklighet och kroniska sjukdomar. Behovet av palliativ vård ökar och alla människor har rätt till palliativ vård oavsett sjukdom (Kaasa et al., 2018; WHO, 2020a). Palliativ vård

Palliativ vård är inte endast ett begrepp utan speglar också olika perspektiv som vårdform, förhållningssätt och kompetensområde. Syftet är att hos varje individ och närstående upptäcka behov som kan finnas vid livets slutskede (Socialstyrelsen, 2016). Palliativ vård grundar sig på en helhetssyn där varje människa som är i behov av palliativ vård kan leva med värdighet och välbefinnande vid livets slutskede. Vårdteamen behöver tidigt upptäcka, analysera och behandla fysiska, psykiska, sociala och existentiella problem som kan uppkomma (Kaasa et al., 2018; Socialstyrelsen, 2016). Definitionen av palliativ vård är ” lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående” (Socialstyrelsens, 2018, s. 12). Inom palliativ vård finns det olika vårdformer, allmän palliativ vård eller specialiserad palliativ vård antingen inom slutenvården eller

hemsjukvården. Den palliativa vården bör finnas för människor med svåra och/eller komplexa behov oberoende av diagnos, ålder eller bostadsort (Socialstyrelsen, 2016).

2 Det finns fyra centrala hörnstenar inom palliativ vård som utgår från

människovärdesprincipen och i linje med WHO:s definition av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2016, s.18; statens offentliga utredningar, 2001, s.55), de innebär:

- Symtomkontroll i vid bemärkelse (dvs. att lindra smärta och andra svåra symtom med beaktande av patientens integritet och autonomi. Symtomkontrollen omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella/andliga behov).

- Samarbete av ett mångprofessionellt arbetslag (dvs. ett team i vilket läkare sjuksköterskor, undersköterskor m.fl. ingår)

- Kommunikation och relation i syfte att befrämja patientens livskvalitet (dvs. en god inbördes kommunikation och relation inom och mellan arbetslag och i förhållande till patienten och dennes närstående).

- Stöd till närstående under sjukdomen och efter dödsfallet (dvs. de närstående bör erbjudas att delta i vården och själva få stöd under patientens sjukdomstid, men även efter dödsfallet).

Palliativ vård - en process

Inom palliativ vård delas förloppet upp i en tidig palliativ fas och en sen palliativ fas.

Tidig palliativ fas kan inledas exempelvis om en människa har en progressiv, obotlig sjukdom dock ska människans situation och livssyn alltid beaktas (Socialstyrelsen, 2013). Det kan i vissa fall vara aktuellt med tidiga palliativa insatser vid sjukdomsdebut beroende på vilken sjukdom människan drabbats av. När en människa befinner sig i en tidig fas kan

livsförlängande behandling ges (Kaasaetal., 2018; Socialstyrelsen, 2016).

Sen palliativ fas innebär att människan befinner sig i livets slutskede och att döden förväntas inom några dagar eller någon vecka. Vården övergår från att vara livsförlängande till att vara lindrande (Socialstyrelsen, 2013). I den sena fasen ändras läkemedelsordinationerna och omvårdnaden för att den tiden som är kvar ska bli smärtfri, meningsfull och så lugn som möjligt (Kaasaetal., 2018; Socialstyrelsen, 2013).

Utgångspunkten ska alltid vara människan i centrum, den tidiga fasen kan innebära bland annat att en livsförlängande behandling ges eller att andra insatser ges för att främja

livskvalitén under behandling. Förloppet mellan tidig och sen palliativ fas kan vara olika långt för olika människor och är inte alltid tydlig vilket kan påverkas av en succesiv försämring av sjukdomstillstånd eller andra sjukdomar som funktionsnedsättning, kognitiv svikt och demens (Socialstyrelsen 2016). Att bestämma när vården ska byta fas kan vara svårt. Det är antingen ansvarig läkare som bestämmer när övergången ska ske alternativt patienten själv tillsammans med läkaren, även närståendes synpunkter tas i beaktande. Det är av betydelse att

uppmärksamma när livets slutskede är nära för att både patient, närstående och vårdpersonal ska hinna förbereda sig (Kaasa et al., 2018; Socialstyrelsen, 2013).

Kultur

Kultur är ett stort begrepp som färgar individens syn på omvärlden. Kulturen speglar

människosyn både på individ och samhällsnivå samt skapar normer kring vad som är normalt och vad som är avvikande (Whiten, Hinde, Laland & Stringer, 2011). Kultur genomsyrar allt människor företar sig så även synen på döden och döendet. Whiten et al. (2011) anser vidare att kulturen tenderar att separera oss från resten av naturen, och menar att kulturen utvecklas olika inom olika grenar av samhället vilket i sig kan leda till motsättning och förvirring. Whiten et al. menar att kulturell utveckling har ursprung i 4 olika delar: social inlärning,

3 traditioner, biologi och teknologisk utveckling. Vidare belyser Whiten et al. att traditioner bygger på social inlärning och att det behövs minst två personer för att skapa traditioner samt att utveckling av kulturen även kan ses via teknologin som behöver läras in. Den kulturella utvecklingen sker generellt samt lokalt och regionalt (Whiten et al., 2011). Miljöpåverkan och levnadsvillkor är demografiska faktorer som påverkar kulturen och enligt Whiten et al. är kulturen i ständig utveckling eftersom människan hela tiden söker förklaring till olika fenomen och förbättringar av livskvalitén.

Målet enligt Hälso-och sjukvårdslagen ([HSL], SFS 2017:30, 3 kap, 1§) är ” en god hälsa och vård på lika villkor för hela befolkningen. Vården ska ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet”. Enligt Albarran et al. (2011) visar internationell statistik att när individer migrerar till ett nytt land finns risk för ökad frekvens av sjukdom och dödlighet, samt att välfärdsystemen i det nya landet inte klarar att tillgodose behoven hos immigrantgrupper vid bland annat palliativ vård. Enligt Alberran et al. beskrivs det ofta bero på förväntningar, språkbarriärer, ekonomi och kunskaper om vårdsystemen. Albarran et al. poängterar att det är av central betydelse för individens upplevelse att vården är holistisk, individualiserad, respektfull och empatisk samt att hänsyn tas till olika kulturer för att uppnå en god vård eller god död. Vikten av kulturell kompetens ökar eftersom

samhället blir mer mångkulturellt och varierat, en teori som stöds av Fang, Sixsmith, Sinclair och Horst (2016) och Napier et al. (2014) och Strang, Strang och Ternestedt (2002) samt Schill och Caxaj (2019).

Kultur i relation till palliativ vård

Planerad eller oplanerad migration såsom flykt, olika sociala aktiviteter, traditioner och sjukdomar förändrar hur människan förstår begrepp som hälsa och välbefinnande. Synen på hälsa skiljer sig väsentligt åt både mellan och inom olika kulturer (Napier et al., 2014). Kultur kan inte ses enbart ur ett individuellt perspektiv utan bör även ses ur politiskt, ekonomiskt, moraliskt och lagligt perspektiv. Vidare menar Napier et al. att värdesystem är viktiga hos alla individer och värdesystemen utgör grunden för vår kultur, de flesta av värdesystemen är omedvetna, diffusa och tas för givna. De är dessutom dynamiska och förändringsbara, Napier et al. anser att det är svårt att generalisera inom hälsa, det blir viktigt att ta fasta på kulturen för att nå fram med budskapet. Napier et al. anser att det är av stor vikt att inte negligera kulturens betydelse inom hälso- och sjukvård, samt omvårdnad. De anser att nya modeller behöver identifieras för välbefinnande och omvårdnad som också berikas och närs av kulturen. Kultur är ett dynamiskt koncept som bygger på delad förståelse inom hälsa och välbefinnande. Kultur innehåller flera subkulturer ibland öppna och synliga och ibland slutna och osynliga. Napier et al., tar upp att det finns behov av kulturell kompetens för att kunna nå fram med evidensbaserad vård, något som blir ännu mer kritiskt vid palliativ vård i hemmet. Fortsatt beskriver Napier et al. vikten av att inkludera kulturella aspekter i omvårdnaden som kan vara till avgörande hjälp vid vård i livets slutskede. Inom den palliativa vården blir kulturell kompetens speciell eftersom studier visar att människan har ett behov av att samtala utifrån värderingar, religion och samhörighet i sen palliativ fas (Alberran et al., 2011; Fang et al., 2016; Napier et al., 2014; Strang et al., 2002). Fang et al. (2016) belyser ett ökat behov av att synliggöra den kulturella kompetensen vid vård i livets slutskede, sen palliativ fas. Enligt Schill et al. (2019) är det betydelsefullt att inneha kulturell vidsynthet för att kunna bemöta minoriteter med andra värderingar inom hemsjukvården. Att förtydliga vad som är kulturell kompetens blir betydelsefullt för distriktssköterskan i hemsjukvården. Schill et al. menar att kulturell kompetens är grundläggande för individens välbefinnande vid vård i livets slut. Den kulturella kompetensen kan vara betydelsefull för att kunna göra bra val gällande

4 Kultur och välfärdssystem i Sverige

De los Reyes (2006) skriver i rapporten Om välfärdens gränser och det villkorade

medborgarskapet att generella lösningar, det vill säga att göra lika fast människor är olika i sin tur kan leda till att ojämlikhet fördjupas och tyst diskriminering ökar. Välfärdssystemet i Sverige har hittills byggt på att alla ska behandlas lika trots att människor är olika och har olika förutsättningar. Vidare belyser De los Reyes fenomen som strukturell diskriminering, då gällande utlandsfödda i Sverige, som grundar sig på förutfattade meningar eller utgår från slentrianmässigt handlande. I samma antologi skriver Helene Brodin (2006) i kapitlet: Den generella äldrepolitiken och den selektiva äldreomsorgen – om kön, klass, etnicitet och åldrande i Sverige, att samhället strukturellt anser att invandrare har en speciell

omsorgskultur, det vill säga en generell tro på att kvinnorna vill vara hemma och ta hand om sina äldre sjuka anförvanter. Däremot vid förfrågan så beror fenomenet mer på att betala tillbaka för umbärande vid flykt och flytt från hemlandet. Brodin beskriver fenomenet med strukturell diskriminering utifrån ett centralt perspektiv: intersektionalitet, vilket är ett begrepp, en teori och ett analysverktyg som används för att synliggöra maktstrukturer som baseras på flera olika diskriminerings faktorer, för djupareförklaring se bilaga 3. Enligt Brodin är intersektionalitet ett perspektiv som används av forskare för att studera hur makt och ojämlikhet skapas och upprätthålls genom kultur, det vill säga vårt mänskliga behov av att kategorisera med grund i kön, etnicitet, klass och sexualitet. Kategoriseringen leder till maktutövande och generalisering både på individ och samhällsnivå. Brodin beskriver också hur olika generaliseringar påverkar uppbyggnaden av välfärdssystemen. Hon menar att under lång tid har samhället tillskrivit äldre med utländsk bakgrund speciella behov vilket i sin tur ställt dem i särställning, de följer inte normen för vad som är normalt, trots att gruppen

absolut inte är homogen, det i sin tur skapar ett utanförskap. En aspekt av kulturell utvecklig i framtiden beskrivs av Striphas (2015) om algoritmisk kultur. Striphas belyser att den

kulturella utvecklingen tagit en ny vändning genom användningen av sociala medier och menar att via användning av sociala medier skapas nya socialgrupper och det sker en ny spridning av kultur. Striphas belyser även styrningen via stora sökmotorers algoritmer och nya sätt att utveckla kultur skapas.

Framtidens synsätt på omvårdnad

Senaste regeringsuppdraget som berör distriktsköterskans framtida yrke är

Socialdepartementets utredning, God och Nära vård (2019) som leds av Anna Nergårdh i det närmaste kallad nya primärvårds utredningen. Utredningen har flera olika uppdrag, framför allt att stärka primärvården och hemsjukvårdens roll. I delbetänkandet av Nergårdh beskrivs att mer vård bör flyttas ut till individen som brukar den, vilket innebär att roller förändras inom vården. Personer med mer avancerade sjukdomstillstånd kommer att vårdas i det egna hemmet. För att få en nära vård förespråkar Nergårdh en övergång till personcentrerad vård- ett begrepp som det inte finns någon enkel definition på, begreppet används även

internationellt. WHO antog 2016 ett ramverk för personcentrerade hälsotjänster (WHO, 2020). Nergårdh (2019) beskriver att en omställning till en personcentrerad vård som utgår från individen där hen befinner sig är en förutsättning för att motverka den fragmentering och svårtillgänglighet som ofta upplevs idag. Patienter upplever stora problem med samordningen och möjligheten att vara delaktig i sin egen omvårdnad. Centralt för den nära vården är flexibilitet, mobilitet, möten som inkluderar individen som den är både fysiskt och psykiskt. Grunden för omställningen är enligt Nergårdh en kultur som gynnar förändringen i systemen på alla nivåer och oavsett var i vårdkedjan personen befinner sig. Vid vård av människor ska de mänskliga rättigheterna beaktas (Förenta nationerna [FN], 2008). De mänskliga

5 oavsett vilken kultur och sammanhang individen lever i. Alla människor är födda fria och lika i värde. FN:s konvention om de mänskliga rättigheterna finns för att reglera förhållandet mellan stat och individ, i förlängningen betyder det ett ansvar att skydda alla individer i samhället mot alla former av diskriminering och kränkning (FN, 2008).

Problemformulering

I Socialstyrelsens riktlinjer ses att allt fler väljer att dö hemma i sin vana miljö tillsammans med nära och kära. Vilket går helt i linje med politikens önskemål om att flytta ut vården närmre de som nyttjar och behöver den. I framtiden kommer med stor sannolikhet allt fler att vårdas i hemmet även i sen palliativ fas. Samtidigt med utvecklingen av mer avancerad vård i hemmet ses ett allt mer mångkulturellt samhälle. Inte enbart ur immigrations perspektiv utan även med tanke på nya sätt att kommunicera genom till exempel sociala medier. En

utveckling som ställer nya krav på flexibilitet, lyhördhet och kulturell kompetens inom hemsjukvården. För att kunna möta framtidens utmaningar behövs kartläggning av vad nyare forskning visar och beskriver om kulturella likheter och skillnader vid palliativ vård i hemmet ur patient och närståendeperspektiv.

Syfte

Syftet var att beskriva kulturella likheter och skillnader vid palliativ vård i hemmet utifrån patient och närståendeperspektiv.

Metod

Litteraturstudien utfördes med en deskriptiv design genom en systematisk sökning av

vetenskapliga artiklar. Tematisk analys användes för att tolka och sammanställa data. Analys och resultat har sedan triangulerats genom flera steg samt utifrån patient respektive

närståendeperspektiv.

Datainsamling

Databaser som användes vid litteratursökningen var Cinahl, Amed, Medline samt PsycINFO. Sökord som användes var “palliative care”, “terminal care”, “end of life”, “Community service”, “home health care”, “culture”, “patients attitudes”, “caregivers attitudes”, “relatives attitudes”, “patient”, “nurs*” och “relatives;” se sökmatris, bilaga 1. Första steget var att söka varje sökord var för sig för att sedan i steg två bilda sökblock där synonyma ord

kombinerades med booleska termen OR som vidgar sökningen. I steg tre när de synonyma orden bildat sökblock kombinerades sökblocken med booleska termen AND som avgränsar sökningen. Sökningen genomfördes med hjälp av Thesaurus i PsychINFO, MeSH i Medline, Cinahl subject headings i Cinahl och med frisökning i Amed, eftersom Amed har begränsat med MeSH termer. Sökning har även gjorts i fritext för att utvidga sökningen, det framgår i sökmatrisen, bilaga 1. De artiklar som förekom i flera olika databaser (dubbletter) sorterades ut så att endast en artikel behölls om artikeln ansågs vara relevant. Begränsningar som användes var år 2010 - 2020, peer reviewed och artiklar skrivna på engelska. Intervallet omfattade år 2010 till 2020 för att få aktuell forskning, på sökord såsom “relatives” fanns inte senare forskning än tex. 2018 i Amed vilket framgår i bilaga 1.

En sekundär sökning genomfördes utifrån artiklarnas referenslistor och relevanta artiklar plockades ut och lästes. De artiklar som svarade mot studiens syfte kvalitetsgranskades vilket resulterade i att ytterligare sju artiklar inkluderades i resultatet, se tabell 1.

6 Urval

Urvalet skedde i enlighet med Rosén (2017) genom flera steg. I första steget gjordes en systematisk genomgång av titlarna som sökningen gett. I andra steget valdes studier med relevant titel ut för abstractläsning. I tredje steget lästes abstracten var för sig av båda

författarna för att sedan diskuteras gemensamt vilka artiklar som upplevdes relevanta att läsa i fulltext. I fjärde steget lästes artiklarna i fulltext var för sig och en gemensam diskussion fördes om vilka artiklar som svarade mot studiens syfte och skulle gå vidare till

kvalitetsgranskning. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar inkluderades i sökningen. Efter fjärde steget i urvalsprocessen svarade endast kvalitativa artiklar mot studiens syfte och de kvantitativa artiklarna som sökningen gett valdes bort eftersom de inte svarade mot studiens syfte. Antalet artiklar som behållits eller exkluderats i varje steg redovisas i tabell 1. Fyra artiklar exkluderades på grund av att de inte följde IMRAD (introduktion, metod, resultat och diskussion) och en artikel på grund av att inget etiskt godkännande fanns, en artikel var review, en artikel var på portugisiska och två artiklar gick inte att få i fulltext. Resterande artiklar som exkluderades svarade inte mot studiens syfte bilaga 2. Inklusionskriterier till studien var kultur, palliativ vård, närstående och patient. Exklusionskriterier till studien var barn, organisationskultur och review artiklar.

Tabell 1. Flödesschema över urvalsprocessen

(Örebro universitet, 2020). Screenade via abstrakt

305

Studier som identifierades genom databassökningar

593

Studier som inkluderades efter sekundär sökning

7 Screenade via titel

593 Exkluderade studier 288 Exkluderade studier 246 (var av 96 dubbletter) 59 Exkluderade studier 53

Studier inkluderade i uppsatsen 6

7 Kvalitetsgranskning

En litteraturstudie ska enligt Polit & Beck (2016) vara grundlig, omfattande, systematisk och reproducerbar för att hålla hög kvalité. Utvalda artiklar som svarade mot syftet och

inklusionskriterierna granskades kritiskt enligt granskningsmall från statens beredning för medicinsk och social utvärdering ([SBU], 2020). Artiklarna som var kvar efter urvalet var av kvalitativ metod och granskades enligt SBU:s mall för kvalitetsgranskning av kvalitativ metodik (2020). Studierna kvalitetsgranskades var för sig och en gemensam diskussion av artiklarnas kvalité genomfördes innan artiklarna inkluderades eller exkluderades från

resultatet beroende på vilken kvalitét som artiklarna ansågs uppfylla. Granskningsmallen för kvalitativa studier används för att granska trovärdigheten som kan bedömas som låg,

medelhög eller hög efter att en sammanvägning av metodologiska brister genomförts. Artiklar som valdes ut skulle uppfylla medelhög till hög trovärdighet (SBU, 2017). Efter

kvalitetsgranskningen ansågs sju artiklar ha medelhög trovärdighet och sex artiklar hög trovärdighet. En artikel exkluderades eftersom trovärdigheten ansågs vara låg, bilaga 2.

Dataanalys

Resultatet i artiklarna analyserades med hjälp av tematisk analys (Polit & Beck, 2016) där fyra teman och nio subteman växte fram, tabell 2. Analysen utfördes i linje med triangulering vilket innebär att se och tolka data utifrån olika perspektiv (Polit & Beck, 2016).

Trianguleringen utfördes med utgångspunkt från patient och närståendeperspektiv. Analysen skedde i flera steg: I första steget lästes artiklarna flera gånger av författarna var för sig och sedan markerades meningsbärande enheter av båda författarna med olika färg. I andra steget träffades författarna och jämförde sina tolkningar av resultatet i respektive artikel för att säkerställa att data inte förlorades och för att få en bredare och djupare förståelse. Varje artikel fick ett nummer mellan 1 - 13 så att materialet lättare kunde bearbetas. I tredje steget diskuterades meningsbärande enheter som sedan översattes till svenska och skrevs ned på post-it lappar i olika färger utifrån teman (Polit & Beck, 2016). Varje post-it lapp märktes med patient respektive närståendeperspektiv för att möjliggöra triangulering av materialet. I fjärde steget överfördes texten från post-it lapparna till ett Word-dokument utifrån patient och närståendeperspektiv för att bearbetas ytterligare. Ur processen framkom fyra teman och nio subteman som ledde till delresultat utifrån patient respektive närståendeperspektiv. Likheter och skillnader ur patient och närståendeperspektivet förtydligades vilket ledde fram till slutresultatet.

Etiska övervägande

För att göra en litteraturstudie inom ramen för högskoleutbildning behövs ingen formell etisk prövning (Polit & Beck, 2016). Som ansvariga för litteraturstudien har etiska överväganden tagits i beaktande gällande vetenskapliga artiklar som valts ut, artiklar utan etiskt övervägande har exkluderats. Vid kvalitetsgranskning skedde ytterligare ställningstagande till etiska

aspekter i artiklarna. Studier inkluderades endast om det framgick hur forskaren tagit etiska ställningstaganden vid tiden för forskningen. Hänsyn togs till att alla artiklar som ingår i resultatet skulle redovisas vare sig de bekräftade eller förkastade vår teori (Polit & Beck, 2016). Viss förförståelsen finns hos författarna genom tidigare utbildningar och mångårig yrkesutövning hos en av författarna. Ingen av författarna var verksamma inom palliativ hemsjukvård vid tiden för studien. Medvetenhet gällande förförståelsen beaktades och diskuterades under arbetets gång för att minska risken för färgning av litteraturstudiens resultat.

8 Tabell 2. Översikt över tematiseringen

Tema Subtema

Förväntningar och önskan om en kulturell trygghet och gemenskap kring döendet och döden

Anpassning till ny kulturell kontext Betydelsen av att bibehålla traditioner från hemlandet vid livets slutskede

Behovet av en god kulturell kommunikation om döden och döendet

Kommunikation som påverkar vid livets slutskede Att göra sig förstådd och förstå omgivningen Kulturellt behov av att utöva sin religion och

andlighet vid livets slutskede

Synen på döden och döendet ur ett andligt och religiöst perspektiv

Känslan av samhörighet och stöd inom religionen och andlighet vid livets slutskede

Erfarenheter av och misstron för

hemsjukvården och medicinsk behandling

Erfarenheter av förtroende och misstroende för hemsjukvården

Synen på smärtlindring vid livets slutskede Användning av och tron på alternativ medicin från hemlandet

Resultat

Under trianguleringsprocessen har delresultat framkommit som sedan triangulerats till att utgöra fyra teman och nio subteman som sedan utgör resultatet.

Förväntningar och önskan om en kulturell trygghet och gemenskap kring

döendet och döden

Anpassning till ny kulturell kontext i det nya landet

Patientperspektiv: En önskan från döende patienter var att återvända till hemlandet vid livets slutskede (Hattori & Ishida, 2012; Radhakrishnan, Saxena, Jillapalli, Yuri & Kim, 2017). De personer som inte hade sin familj nära kompromissade med sin kultur och anpassade sig efter den nya kulturen vilket beskrevs vara otänkbart om de bott kvar i hemlandet (Venkatasalu, Seymour & Arthur, 2014). En anledning till att människor med kinesiskt ursprung i högre utsträckning valde att dö på sjukhus var att enligt den kinesiska kulturen ansågs bostaden som osäljbar efter dödsfall i hemmet vilket påverkade de efterlevande (Venkatasalu et al., 2014). Många äldre indier sa att de inte fått information om ACP (Advanced Care Planing), det fanns en rädsla för ACP och vården (Radhakrishnan et al., 2017). Det fanns även outtalade

förväntningar på ritualer efter döden som försvårade ACP diskussionen. Istället förlitade de sig hellre på äldste sonen eftersom de inte visste om de skulle dö i nya landet eller i hemlandet (Radhakrishnan et al., 2017). Något som förändrades till andra generationens invandrare

9 (Hattori & Ishida, 2012; Radhakrishnan et al., 2017). Ett hinder för patienter från Indien kunde vara att de äldre förväntade sig att barnen skulle sörja ekonomiskt, fysiskt och emotionellt för föräldrarna vilket förändrades över generationerna (Radhakrishnan et al., 2017). De äldre deltagarna förmedlade sina sista önskningar i livets slutskede muntligt, informellt och motsatte sig att skriva ned önskningarna (Radhakrishnan et al., 2017). De som levde ensamma eller utan barn dog i högre utsträckning på sjukhus och den kulturella

utövningen verkade ha mindre betydelse (Venkatasalu et al., 2014). De flesta personerna ansåg att hemmet kunde tillgodose den fysiska miljön i form av en lugn, ren miljö och möjlighet till traditionell sorgeprocess. Att vårdas i hemmet gav den döende trygghet och närhet till familjen. De förväntade sig att sjukhus var stökigt och skulle påverka fridfullheten i livets slutskede. I hemmet kunde det känslomässiga klimatet regleras (Venkatasalu et al., 2014). Mexican Americans hade en önskan om att dö i hemmet utan livsuppehållande interventioner, vilket ansågs vara meningsfullt för en komfortabel miljö och närhet av familjen, enligt dem överensstämmer det med tron på att döden är naturlig och bör bli respekterad (Ko, Cho, Perez, Yeo, & Palomino, 2013).

Närståendeperspektiv: Närstående upplevde det svårt att vårda sin sjuka närstående ensamma i den nya miljön, de upplevde att det skulle vara lättare att vårda i hemlandet på grund av en större gemenskap, sitt ursprung och omgivningen (Cowan, 2014; Radhakrishnan et al., 2017). Inom Sikh populationen har individerna en stor respekt för sina äldre och en önskan att uppfylla deras önskan vid vård i livets slutskede (Cowan, 2014). Vilket påverkades av olika åtaganden som till exempel om deras förmåga att ta hand om sin sjuke närstående var utom deras kontroll på grund av ekonomi och olika former av stöd från samhället (Totman, Pistrang, Smith, Hennessey & Martin, 2015). Närstående kände att de underförstått var tvungna att fullfölja sina åtagande gentemot den sjuke utav hänsyn (Nielsen, Angus, Howell, Husain, & Gastaldo, 2015). Utifrån turkisk kultur fanns förväntningar att kvinnan, fru, dotter eller svärdotter skulle vårda den sjuke däremot om det endaste fanns söner eller make

övervägde familjen att ta in utomstående vårdare (De Graaff, Francke, Van den Muijsenbergh, & Van der Geest, 2012)

Likheter och skillnader:

Tabell 3. Likheter och skillnader extraherat ur resultatet från patient och närståendeperspektiv

Patientperspektiv Närståendeperspektiv Likheter

-Svårigheter att ta till sig vården i nya landet (Venkatasalu et al., 2014).

-Kompromissar med kulturen och anpassning till det nya (Venkatasalu et al., 2014).

Skillnader

-Förlitar sig på närstående, barnen, främst äldste sonen (Hattori & Ishida, 2012; Radhakrishnan et al., 2017).

Likheter

-Svårigheter att ta till sig vården i nya landet (Venkatasalu et al., 2014).

-Svårt att vårda ensam i den nya miljön, lättare i hemlandet på grund av en större gemenskap (Radhakrishnan et al., 2017)

Skillnader

-Det var oftast svårt att differentiera mellan kultur och religion (Cowan, 2014).

-Närstående ville anpassa sig efter familjens kulturella traditioner men var influerade av att bo i det nya landet (Cowan, 2014).

10 Betydelsen av att bibehålla traditioner från hemlandet i livets slutskede

Patientperspektiv: Äldre från sydost Asien refererade till hemlandets kultur och minnen när det gällande praktikaliteter runt döden och döendet (Venkatasalu et al., 2014). Det framträdde två mönster av attityder, att återvända till hemlandet eller sätta nya rötter i det nya landets kultur. Många immigranter från sydost Asien upplevde att dö i sitt hemland eller hemby skulle bidra till en fridfull död. För en del var det inte möjligt att återvända till hemlandet på grund av familjeförhållanden, eftersom det inte fanns någon relation eller familj kvar i

hemlandet, att återvända var opraktiskt (Venkatasalu et al., 2014). En turkisk man begränsade sin kontakt med hemsjukvården på grund av att han ansåg att hans fru och mamma skulle ta hand om honom enligt deras kultur (De Graaff et al., 2012). Personer från Indien motsatte sig ACP eftersom de ansåg att det var osäkert om de skulle vårdas i USA eller hemlandet och ville inte acceptera att de inte skulle få möjlighet att återvända till hemlandet. Synen på

hemlandet hängde ihop med känslan av trygghet (Radhakrishnan et al., 2017). Det var framför allt kvinnliga deltagare från Japan som förväntade sig finansiellt och emotionellt stöd från sina söner, det gav dem en känsla av trygghet att få det stödet (Hattori & Ishida, 2012). Individerna hade olika förväntningar beroende på kön, kvinnor förväntade sig mer stöd av sina barn än männen. Enligt japansk kultur sågs det som en börda att de efterlevande skulle ta hand om graven och det skulle undvikas genom att tex. begravas i en massgrav (Hattori & Ishida, 2012). Alla deltagare hade starka band till sitt kulturella arv men var oroliga att det skulle försvinna i framtida generationer. Av den anledningen pratade de om vikten av att nära och upprätthålla sitt kulturella arv (Venkatasalu et al., 2014).

Närståendeperspektiv: Hos personer från olika länder fanns olika kulturell syn vilket gjorde att de valde att återvända till eller önskade återvända till hemlandet (De Graaff et al., 2012; Venkatasalu et al., 2014). Förändringar och synsätt ändrades över generationsgränser och kunde ibland vara upphov till konflikter på grund av outtalade förväntningar från

ursprungskulturen (Radhakrishnan et al., 2017). Förändringar hos de vuxna barnen i det nya samhället (USA) gjorde att de äldre inte längre kunde förlita sig på dem ur ett vårdperspektiv vilket i sin tur kunde bli en konflikt mellan barnen och deras egen syn på den gamla kulturen (Radhakrishnan et al., 2017). Enligt den afrikanska kulturen ansågs männen som familjens överhuvud och kvinnorna skulle ta hand om barn och sjuka. Samtidigt som de inte trodde på den egna viljan utan att något högre styrde dem (Githaiga & Swartz, 2017). Det var vanligt att närstående strävade efter att skydda sin sjuke familjemedlem från tankar på döden genom att dölja prognosen och distrahera för att skapa trygghet (Totman et al., 2015).

11 Likheter och skillnader:

Tabell 4. Likheter och skillnader extraherat ur resultatet från patient och närståendeperspektiv

Patientperspektiv Närståendeperspektiv

Likheter

-Önskan att återvända till hemlandet (De Graaff et al., 2014; Venkatasalu et al., 2014).

-Outtalade förväntningar från ursprungskulturen. (Venkatasalu et al., 2014).

Skillnader

-Trygghet och möjlighet i att göra avslut (Totman et al., 2015).

Likheter

-Önskan att återvända till hemlandet (De Graaff et al., 2014; Venkatasalu et al., 2014).

-Förändringar i levnadssätt i den nya kulturen över generationer (Radhakrishnan et al., 2017).

Skillnader

-Närstående strävade efter att skydda sin sjuka familjemedlem från tankar på döden genom att dölja prognosen och distrahera för att skapa trygghet (Totman et al., 2015).

Behovet av en god kulturell kommunikation och förståelse om döden och

döendet

Kommunikation som påverkar vid livets slutskede

Patientperspektiv: Personerna ansåg att det fanns ett kulturellt motstånd i att prata om döden, döendet och privata problem (Hattori & Ishida, 2012; Radhakrishnan et al., 2017). De belyste att i patriarkala äldre familjer fanns ett motstånd mot ACP på grund av deras tro och syn på att inte prata om döden eller döendet (Radhakrishnan et al., 2017). Personer med kenyansk, turkisk och indisk tro var mer öppna att prata om döden och döendet med sina närstående (De Graaff et al., 2014; Githaiga & Swartz, 2017; Radhakrishnan et al., 2017). Andra generationens japanska och kinesiska invandrare vara mer öppna för och benägna att förbereda inför sin egen död (Hattori & Ishida, 2012; Nielsen et al., 2015). Det fanns personer i livets slutskede som ville prata men deras närstående var ovilliga att prata om döden och döendet (Olsson, Östlund, Grassman, Friedrichsen & Strang, 2010). De upplevde att de behövde bära bördan av sin sjukdom och döden själva vilket underminerade hoppet. Patienterna upplevde att vårdpersonalen ofta pratade om döden och döendet på ett oprofessionellt sätt och att all kommunikation om ämnet borde vara på personens eget initiativ och med en empatisk person (Olsson et al., 2010). Det ansågs vara viktigt att få förbereda sig innan samtal med sina närstående (Olsson et al., 2010). De ville inte bli forcerade att prata om döden eftersom det kunde påverka känslan av tro och hopp. Mening skapades av att aktivt kommunicera om praktiska ting, känslor och svåra frågor. Att få sätta ord på känslorna gav nya perspektiv på livet, dem själva och deras situation vilket ingav hopp (Olsson et al., 2010).

Närståendeperspektiv: Enligt Kenyansk tro tillkallas döden om personen pratar om döden, därför var det viktigt att försäkra sin familj att personen inte är på dödsbädden (Githaiga & Swartz, 2017). Den stora skillnaden i kulturell värderingen talar för att det uttalas en dödsönskan när personer talar om döden. I den kulturella kontexten kan det tolkas som att personen önskar livet ur någon eller har en ond avsikt/illvilja. Några Kenyanska närstående antydde möjligheten att den sjuka kunde ha blivit pressad att prata om döden och därför

12 tystnade. För att över huvud taget prata om döden måste personen vänta in den döende i samtalet. Som kenyansk närstående kan det vara svårt att hantera när den döende vill prata om döden, det uppstår då en kulturell konflikt (Githaiga & Swartz, 2017). För att skydda sina närstående valde två personer att översätta läkarbesöken och portionerade ut de dåliga

nyheterna, en av dem var en asiatisk kvinna. En manlig närstående från Somalia ansåg snarare att det var viktigt att både familjen och hans döende mor fick veta prognosen och att hon var i livets slutskede utifrån deras religiösa tro (Totman et al., 2015). Ur turkisk och indisk

kulturell synvinkel ville närstående inte att samtal runt döden skulle ske med den sjuke eftersom det inte fanns något behov och motsätter sig deras kultur (De Graaff et al., 2014; Radhakrishnan et al., 2017).

Likheter och skillnader:

Tabell 5. Likheter och skillnader extraherat ur resultatet från patient och närståendeperspektiv

Patientperspektiv Närståendeperspektiv

Likheter

-Motstånd och motvilja att prata om döden och döendet (Hattori & Ishida, 2012; Radhakrishnan et al., 2017).

- De ville inte bli forcerade att prata om döden eftersom det kunde påverka känslan av tro och hopp (Olsson et al., 2010).

Skillnader

- Personer med kenyansk, turkisk och indisk tro ansågs öppnare för att prata om döden med sina närstående (De Graaff et al., 2014; Githaiga & Swartz, 2017; Radhakrishnan et al., 2017).

Likheter

- Motstånd och motvilja att prata om döden och döendet (Hattori & Ishida, 2012; Radhakrishnan et al., 2017).

- Om samtal om döden ska ske måste personen invänta den döende i samtalet (Githaiga & Swartz, 2017).

Skillnader

- Enligt kenyanska närstående tillkallas döden om personen pratar om den och enligt dem uttalas en dödsönskan när någon talar om döden (Githaiga & Swartz, 2017).

Att göra sig förstådd och förstå omgivningen

Patientperspektiv:Patienterna var beroende av att närstående pratade för dem (Dillon, 2016) och ofta tog de språklig hjälp av sina närstående för att klara av läkarbesök (Nielsen et al., 2015). De ville inte erkänna sina språkproblem utan hittade i stället sofistikerade sätt att ta sig runt hindren (Nielsen et al., 2015). Patienter som inte var engelsktalande föredrog att få skriftlig information på sitt eget språk för att lättare kunna ta till sig informationen

(Radhakrishnan et al., 2017). Det förväntades av patienten att närstående skulle föra deras talan för att hen skulle känna sig säker och trygg. När den sjuke kände sig säker och trygg kunde hen ta till sig och acceptera hemsjukvården (Cowan, 2014). Vårdtagare och vårdgivare som antogs prata samma språk matchades ihop dock fanns flera hinder i kommunikationen än bara språket tex. kultur och etnicitet. Det handlade om mer än språkbarriärer och

kommunikation, språk är ett sätt att förmedla kunskap. En oförmåga att uttrycka sin ”vetskap” i ett gemensamt förstått språk, gjorde att både vårdtagare och vårdgivare tystnade (Nielsen et al., 2015).

Närståendeperspektiv: En närstående tog på grund av kommunikationssvårigheter avstånd från hemsjukvården trots upprepade försök till möten för att hitta en lösning (Dillon, 2016). Närstående som vårdade sin familjemedlem och var engelskspråkiga upplevde en börda i att ständigt vara tillgängliga för att tolka. Många närstående var tvungna att kompromissa mellan

13 strategier så personen i livets slutskede inte blev övergiven på grund av

kommunikationssvårigheter (Nielsen et al., 2015). Ett sätt att hantera

kommunikationsproblem mellan patienter och vårdgivare var att närstående hjälpte till att skapa sätt för att underlätta kommunikationen. Genom att tex. göra en mall där

hälsodeklaration eller liknande formulär var ifyllt så att patienten kunde kryssa för samma ruta om hen fick samma formulär flera gånger. Det underlättade för närstående eftersom de inte behövde följa med på läkarbesöken och avstå från egna åtaganden som att vara lediga från arbetet (Nielsen et al., 2015).

Likheter och skillnader:

Tabell 6. Likheter och skillnader extraherat ur resultatet från patient och närståendeperspektiv

Patientperspektiv Närståendeperspektiv

Likheter

- Patienterna kände att de var beroende av sina närstående (Dillon, 2016).

-De tog ofta hjälp av närstående som fick agera tolk (Nielsen et al., 2015).

Skillnader

- Patienten inte ville erkänna sina språkproblem utan hittade istället andra sätt att ta sig runt hindren (Nielsen et al., 2015).

- Det fanns fler hinder i kommunikationen än bara språket tex. kultur och etnicitet (Nielsen et al., 2015).

Likheter

- Närstående kände att det var en börda att ständigt vara tillgängliga (Nielsen et al., 2015).

Skillnader

-Närstående kände ett ansvar att hitta strategier för att underlätta kommunikationen (Nielsen et al., 2015).

Kulturellt behov av att utöva sin religion och andlighet vid livets slutskede

Patientperspektiv: De flesta personerna berättade att hemmet var en plats för religiös utövning och kulturella ritualer runt döden och döendet, att vara i hemmet gav möjlighet att avsluta tillsammans med familjen (Venkatasalu et al., 2014). Det ursprungliga hemmet hade en central roll som en plats där religiösa ritualer kunde praktiseras vid tiden runt döendet. Några ansåg att oavsett plats så var det viktigast att miljön var lugn och ren för att få en fridfull död där personen kunde be och förbereda för begravning (Venkatasalu et al., 2014). Att ha ”medresande”, människor som följde dem längs vägen kunde inge trygghet och hopp. Det kunde vara både familj, vänner eller vårdpersonal (Olsson et al., 2010). För många Mexican Americans var religiositet och spiritualitet avgörande för en god död. De ansåg att gud bestämde när och hur de skulle dö och döden sågs som en naturlig del som var

oundviklig. En del belyste den positiva aspekten i att få möta gud beroende på hur personen levt och handlat i livet. God eller dålig död var relaterat till god eller dålig person under livstiden (Ko et al., 2013).

Närståendeperspektiv: Hemmet höll ett högt kulturellt värde för hela familjen och hemmet sågs som en plats där religiösa behov kunde tillfredsställas (Ko et al., 2013; Totman et al., 2015; Venkatasalu et al., 2014). Att dö på sjukhus skulle inskränka på det religiösa utövandet

14 och närståendes vård. En närstående ansåg att för honom och hans mamma var det viktigt utifrån religiösa värderingar att medvetandegöra situationen att hon befann sig i livets slutskede (Totman et al., 2015). Två närstående beskrev specifika tillfällen av religiöst och spirituellt värde vid tiden för deras familjemedlems bortgång. Närstående kände sig ansvariga för att döendet blev riktigt och enligt önskan och med respekt för den religiösa övertygelsen hos den sjuke. Det kunde vara ett oklart ansvar och en källa till ångest om den döende och de närstående hade olika åsikter om vård, behandling och traditioner (Totman et al., 2015). Det var oftast svårt att differentiera mellan kultur och religion, de närstående ville anpassa sig efter familjens kulturella traditioner men var influerade av att bo i sydöstra England och västerländsk kultur (Cowan, 2014).

Likheter och skillnader:

Tabell 7. Likheter och skillnader extraherat ur resultatet från patient och närståendeperspektiv

Patientperspektiv Närståendeperspektiv

Likheter

-Det ursprungliga hemmet hade en central roll som en plats där religiösa ritualer kunde praktiseras vid tiden runt döendet (Venkatasalu et al., 2014).

-De flesta deltagarna berättade att hemmet var en plats för religiös utövning och kulturella ritualer runt döendet och döden, att vara i

hemmet gav en möjlighet att avsluta tillsammans med familjen

(Venkatasalu et al., 2014).

Skillnader

-Inga direkta skillnader mellan patientperspektiv och närståendeperspektiv fanns utan

skillnaderna var mer mellan olika etniska grupper.

Likheter

-Det ursprungliga hemmet hade en central roll som en plats där religiösa ritualer kunde praktiseras vid tiden runt döendet (Venkatasalu et al., 2014).

Skillnader

Inga skillnader gick att se i artiklarna.

Känslan av samhörighet och stöd inom religionen och andlighet vid livets slutskede Patientperspektiv: Bland svarta karibier var stöd från kyrkan betydligt vanligare än för vita britter, vilket potentiellt ökade möjligheten för praktisk och känslomässig assistans (Koffman et al., 2012). För svarta karibier innebar kyrkan också mycket vänner och starkt stöd. Stödet var både praktiskt och emotionellt. De bad, pratade om gud och kände samhörighet. Hos både svarta karibier och vita britter fanns stödet inom och utanför familjen tex. vänner, grannar och vidare nätverk (kyrka eller religiösa organisationer). Kyrkan blev en andra familj för de svarta karibierna när den ursprungliga familjen levde långt borta (Koffman et al., 2012). Även om de inte hade biologiska band fick de samma rättigheter som om de skulle haft biologiska band. Ett litet antal vita britter hade stöd och hjälp av kyrkans ledare. Svarta karibier hade en starkare relation till kyrkans ledare inte bara för religiös vägledning utan även vänskap och sällskap. En svart karibisk kvinna ansåg att människor från hennes kyrkosamfund var först och främst vänner, diskussionerna handlade om annat än gud för att medvetet distrahera henne från sin sjukdom (Koffman et al., 2012).

Närståendeperspektiv: Tre personer pratade mer om att deras tro och världsbild hjälpte dem att hantera döden och döendet (Totman et al., 2015). Fyra närstående pratade om sin religion

15 och att deras omvårdnad var förankrad i tron, de fann styrka och tröst i sin religiösa tro

(Totman et al., 2015). Det var uppenbart att för sikhpopulationen var religionen viktig och att deras tro gav dem styrka (Cowan, 2014).

Likheter och Skillnader:

Tabell 8. Likheter och skillnader extraherat ur resultatet från patient och närståendeperspektiv

Patientperspektiv Närståendeperspektiv

Likheter

-För svarta kariber innebar kyrkan också vänner och stöd både praktiskt och emotionellt. Hos både patienter och närstående sågs att stödet gick utanför familjen tex. vänner, grannar och vidare nätverk (Koffman et al., 2012).

Skillnader

-Den skillnad som kan ses är mellan olika etniska grupper. Bland svarta karibier var stöd från kyrkan betydligt vanligare än för vita britter, vilket potentiellt ökade möjligheten för praktisk och känslomässig assistans. För svarta kariber innebar kyrkan också mycket vänner och starkt stöd. Stödet var både praktiskt och

emotionellt (Koffman et al., 2012).

Likheter

-Fyra närstående pratade om sin religion och att deras omvårdnad var förankrad i tron, de fann styrka och tröst i sin religiösa tro (Totman et al., 2015)

Skillnader

Inga skillnader gick att se i artiklarna.

Erfarenheter av och misstron för hemsjukvården och medicinsk behandling

Patientperspektiv: Personerna som föredrog att vårdas i hemmet vid livets slutskede var öppna för ACP på grund av att de ansåg att de skulle bli begränsade och ensamma på

sjukhuset, de kände att det skulle vara friare att vårdas i hemmet (Radhakrishnan et al., 2017). Det fanns en osäkerhet och en rädsla för att vårdas i hemmet vid livets slutskede och några personer ville hellre vårdas på sjukhus för att de var rädda att det skulle bli för komplicerat i hemmet (Nielsen et al., 2015; Radhakrishnan et al., 2017). Personerna ville inte förlita sig för mycket på sina närstående (Nielsen et al., 2015).

Närståendeperspektiv: Närstående kände att deras omvårdnad var den bästa och litade inte på att andra kunde ta hand om deras närstående inklusive vårdpersonal (Cowan, 2014). Närstående utsåg ofta sig själva till vårdare och vissa närstående hade en ovilja att samverka med vårdpersonal och var otillgängliga. Närståendes engagemang kunde påverka synen och användningen av hemsjukvård i antingen positiv eller negativ riktning (Dillon, 2016). I 12 av 33 fall kom närstående och hemsjukvården fram till ett gemensamt beslut om utformning av vården och i alla de fallen fanns en dotter med organisatorisk färdighet som kunde bygga goda relationer med hemsjukvården (De Graaff et al., 2014). Närstående till fem familjer valde att vårda själva och kontaktade endast hemsjukvården för medicinteknisk hjälp. En make valde att ta hem en släkting från Marocko för att hjälpa honom att vårda sin fru. Han ville undvika hemsjukvården eftersom missförstånd hade uppstått från bägge håll och varken maken eller hemsjukvården levde upp till varandras förväntningar (De Graaff et al., 2014).

16 Likheter och skillnader:

Tabell 9. Likheter och skillnader extraherat ur resultatet från patient och närståendeperspektiv

Patientperspektiv Närståendeperspektiv

Likheter

- De var osäkra på om de skulle få den vård de behövde i hemmet vid livets slutskede (Nielsen et al., 2015; Radhakrishnan et al., 2017). - Det skulle vara friare att vårdas i hemmet (Radhakrishnan et al., 2017).

Skillnader

- De ville inte förlita sig för mycket på sina närstående (Nielsen et al., 2015).

Likheter

-Inga direkta likheter hittades mellan patient och närstående.

Skillnader

- Närstående ansåg att deras omvårdnad var den bästa och litade inte på vårdpersonalen utan utsåg sig själva till vårdare (Cowan, 2014; De Graaff et al., 2014; Dillon, 2016).

Synen på smärtlindring vid livets slutskede

Patientperspektiv: Japaner såg smärta som ett naturligt tillstånd, de skulle acceptera och inte visa smärta för att smärta var en naturlig del i döendet (Duke & Petersen, 2015). De ansåg att de skulle ha tålamod och upplevde även en spirituell mening med smärtan. En person som bott i USA under en lång tid beskrev att hantera smärta utifrån japansk kultur och sitt ursprung var viktigt trots att hen hade varit i den nya kulturen under en lång tid. Yngre japanska personer kunde uttrycka smärta mer fritt dock var kön en faktor som spelade roll, kvinnor uttryckte smärta i högre grad än män i alla åldrar (Duke & Petersen, 2015). Att uttrycka smärta var även åldersrelaterat, ju äldre individen var ju mer motstånd hade de mot att prata om och erkänna smärta. En annan person jämförde japansk och koreansk kultur där koreaner uttryckte smärta betydligt oftare än vad japaner gjorde eftersom japaner ansågs vara stoiska och inte ville visa sig svaga (Duke & Petersen, 2015).

För kineser är smärta är en privat sak men personer kunde ta emot smärtlindring om

närstående inte fick veta. En person från Kina skulle inte uttala smärta för att hen inte ville ses som svag av sina närstående (Duke & Petersen, 2015). Dock var kineser mer benägna att erkänna smärta på grund av rädsla för smärta och de ansågs ha låg smärttröskel. En kinesisk kvinna påtalade att hon inte var rädd för smärtan men hennes högsta önskan var att ha det bekvämt i livets slutskede (Duke & Petersen, 2015).

En vietnamesisk kvinna berättade att hon inte skulle uttala smärta inför sina närstående eftersom hon inte ville att de skulle veta att hon hade ont. Det framkom av en annan vietnamesisk kvinna att hon inte ville vara en börda för sina närstående genom att klaga (Duke & Petersen, 2015). Enligt vietnameserna var behovet av kommunikation i livets slutskede det mest dominanta och smärtlindring togs därför inte sista dagarna i livet. Några personer påpekade att om de vårdades i USA kunde de uttrycka sin smärta. Hade de vårdats i Vietnam där smärta inte uttrycks hade de tigit om smärtan. Enligt buddhistisk tradition var det viktigt att vara alert vid livets slutskede, om smärtan blev för mycket att hantera skulle

individens behov tillgodoses (Duke & Petersen, 2015).

Närståendeperspektiv: En kinesisk närstående ansåg att hennes mamma nekade

17 Petersen, 2015). Andra närstående talade för smärtlindring åt sina anförvanter för att de ansåg att livskvalitén var viktig utifrån kinesisk kultur. Det framkom från flera vietnamesiska närstående att deras familjemedlemmar skulle ta emot smärtlindring men endast för deras skull så närstående inte behövde se dem lida. Tre vietnamesiska närstående påtalade att deras far och morföräldrar inte självmant skulle tillkännage smärta men svara om de blev direkt tillfrågade om de hade ont (Duke & Petersen, 2015).

Likheter och skillnader:

Tabell 10. Likheter och skillnader extraherat ur resultatet från patient och närståendeperspektiv

Patientperspektiv Närståendeperspektiv

Likheter

- Japanska personer uttryckte smärta mer fritt men kön var en faktor som spelade roll, kvinnor uttryckte smärta i högre grad än män i alla åldrar (Duke & Petersen, 2015).

- Smärtlindring togs inte sista dagarna i livet för att enligt vietnameserna var behovet av

kommunikation i livets slutskede det mest dominanta (Duke & Petersen, 2015).

Skillnader

-Japaner, kineser och vietnameser skulle inte tillkännage sin smärta, det var en privat angelägenhet och närstående skulle inte få veta (Duke & Petersen, 2015).

Likheter

- En kinesisk närstående ansåg att hennes mamma nekade smärtlindring eftersom smärta var naturligt och hon skulle lida i det tysta (Duke & Petersen, 2015).

Skillnader

-Närstående talade för smärtlindring åt sin närstående för att slippa se dem lida eller för att öka livskvalitén sista tiden i livet (Duke & Petersen, 2015).

Användning av och tron på alternativ medicin från hemlandet

Patientperspektiv: Japaner hade svårt att acceptera västerländsk smärtbehandling eftersom de upplevde den som mer aggressiv och narkotisk än deras traditionella medicin (Duke & Petersen, 2015). De kunde i vissa fall till och med tänka sig att avstå från operation för att undvika smärtlindring efter operationen. Asiaterna kunde avstå från smärtlindring eftersom de såg smärtlindringen som ett hot mot integriteten och autonomin, det skulle vara individens val och inte andras att ta emot smärtlindring (Duke & Petersen, 2015). Hos en person fanns oro för att smärtlindringen skulle kunna ändra hens person, en annan person var rädd för

smärtlindrande medicin i USA för att det var mer aggressivt än i Taiwan. Asiatiska far och morföräldrar skulle vara mer accepterande mot smärtlindring om de visste att biverkningarna var tillfälliga (Duke & Petersen, 2015). En kinesisk person var kritisk till västerländsk

smärtlindring eftersom hen upplevde att smärtlindringen övermedicinerades i västvärlden (Duke & Petersen, 2015). I hemlandet ansågs den typen av aggressiv behandling som ”elitvård”. Kineser, japaner och vietnameser skulle föredra alternativa behandlingsformer istället för den västerländska medicinen som de upplevde onödigt aggressiv (Duke & Petersen, 2015). När västerländsk skolmedicin inte hade önskade effekt flyttades fokus till alternativ medicin från hemlandet såsom Traditionell Kinesisk Medicin (TCM) (Olsson et al., 2010). En deltagare läste mycket om TCM och kände sig bekväm att kombinera TCM med

18 västerländsk medicin för att lindra sina symtom tex. tugga ingefära mot illamående (Nielsen et al., 2015).

Närståendeperspektiv: Inget närståendeperspektiv finns beskrivet och likheter/skillnader går inte att belysa.

Diskussion

Att genomföra en systematisk litteraturstudie är enligt Polit & Beck (2016) ett sätt att få en bild av forskningen och en grund för att bedriva evidensbaserad vård. Till litteraturstudien valdes en deskriptiv design för litteraturgenomgång med systematisk sökning inom ämnet. För att kartlägga tillgången på befintlig forskning och få en djupare förståelse om patienter och närståendes syn på kulturella likheter och skillnader vid palliativ vård i hemmet. Ursprungliga tanken för litteraturstudien var att triangulera utifrån tre perspektiv: patient, närstående och distriktssköterska.

Vid sökprocessens start användes ämnesbibliotekarie vid Örebro universitet för att få hjälp med strukturen på sökningen. Den slutgiltiga sökningen, huvudsökningen utgick från databaserna Cinahl, Amed, Medline samt PsycINFO. Cinahl valdes för att det är en välkänd databas för omvårdnadsforskning. Amed inkluderades trots att den inte är peer reviewed eftersom databasen är inriktad mot palliativ medicin. Artikeln som inkluderades från Amed kontrollerades i Ulrichsweb, bilaga 3, för att säkerställa att tidskriften var peer reviewed. Medline valdes istället för PubMed eftersom Medline gav fler distinkta träffar och mindre antal artiklar som inte svarade mot studiens syfte och PsychINFO valdes för att inkludera artiklar som gränsar till psykologi och närliggande områden.

Sökorden i huvudsökningen var: “palliative care”, “terminal care”, “end of life”, “Community service”, “home health care”, “culture”, “patients attitudes”, “caregivers attitudes”, “relatives attitudes”, “patient”, “nurs*” och “relatives;”, bilaga 1, eftersom de gav flest relevanta träffar. Trunkering * användes för att böja ämnesord vilket utökade sökningen (Polit & Beck, 2016). Trunkering användes inte på orden “patient” och “relative” eftersom det inte gav fler träffar, bilaga 1. Under provsökningarna som genomfördes användes ord som cultural diversity, immigrant/ emigrant och transcultural nursing. Sökorden begränsade urvalet och gav enbart 1 - 2 träffar i databaserna och uteslöts därför från den slutgiltiga sökningen. Begränsningar som användes var år 2010 - 2020, peer reviewed och artiklar skrivna på engelska. En provsökning med utökning av åren till 2000 - 2020 gav fyra gånger så många artiklar i Medline. Under provsökningarna upplevdes att det går ”mode” i forskning eftersom det under tidigt 2000-tal fanns fler artiklar från Norden. Med tanke på den stora flyktingvågen från bland annat Syrien under år 2015 ansågs det anmärkningsvärt. Ett annat fynd som gjordes var att artiklarna från år 2010 - 2020 främst handlade om människor från Asien. Ingen forskning som framkom under provsökningarna belyste immigranter från tex. mellanöstern eller arabvärlden. Eftersom tiden var begränsad behölls huvudsökningen som den var och huvudsökningen gav relevanta träffar. För att möjliggöra fler relevanta träffar i framtiden bör en utökad sökstrategi användas för att inkludera begreppen kultur och palliativ vård.

Huvudsökningen i databaserna gav relativt få artiklar vilket kan vara en svaghet i studien. Som komplement till huvudsökningen genomfördes en sekundär sökning vilket innebar genomgång av artiklarnas referenslistor (SBU, 2017). Sekundärsökningen genomfördes för att berika resultatet i studien vilket kan ses som en styrka. För ett trovärdigt och pålitligt resultat ansågs att ytterligare artiklar skulle berika litteraturstudiens resultat. Genom