Hälsa och samhälle
ATT LEVA MED
PSORIASIS
EN LITTERATURSTUDIE
JOLANTA ISRAELSSON
JENNIE LEIJON
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
46-55 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
2
ATT LEVA MED
PSORIASIS
EN LITTERATURSTUDIE
JOLANTA ISRAELSSON
JENNIE LEIJON
Israelsson, J & Leijon, J. Att leva med psoriasis. En litteraturstudie.
Examensarbete i omvårdnad 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2006.
Psoriasis är en kronisk inflammatorisk hudsjukdom. Cirka två procent av Sveriges befolkning har sjukdomen. Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva hur det är att leva med psoriasis. Resultatet baserades på åtta vetenskapliga artiklar, vilka systematiskt söktes och kvalitetsbedömdes av Carlsson & Eimans (2003)
bedömningsmall. Resultatet visade att psoriasis patienternas livskvalitet
påverkades negativt i de dagliga aktiviteterna samt i sociala relationer. Carnevalis (1999) omvårdnadsmodell, användes som stöd för att belysa resultatet. Det påvisades att psoriatikernas inre och yttre resurser påverkades av sjukdomen. Sjuksköterskan har en betydelsefull roll för patienter med psoriasis. Genom att identifiera resurser, samt urskilja vilka insatser som krävs, kan psoriatikerns livskvalitet befrämjas.
3
TO LIVE WITH
PSORIASIS
A LITERATURE REVIEW
JOLANTA ISRAELSSON
JENNIE LEIJON
Israelsson, J & Leijon, J. To live with psoriasis. A literature review. Degree Project, 10 credit points. Malmö University: Health and Society, Department of Nursing, 2006.
Psoriasis is a chronic inflammatory skin dieses. About two percent of the Swedish people have the disease. The aim of this literature review is to describe how it is to live with psoriasis. The result was based on eight scientific articles, which systematical were searched and examined by Carlsson & Eimans (2003) model of judgments. The result showed that quality of life is negatively affected in
activities of daily life and social relationships. Carnevalis (1999) model of care was used supportively to reflect the result. It was showed that the patient’s inner and external resources were affected by the disease. The nurse has an important role to play for patients with psoriasis. By identifying the psoriasis patient’s resources, and to find out which achievements that is necessary, the quality of life may be affected in a positive way.
4
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
BAKGRUND 5
Patofysiologi 6
Olika typer av psoriasis 6
Komplikationer 6
Behandling 7
Tidigare forskning 8
Genetik 8
Alkohol och rökning 8
Kost 8
Sjuksköterskans omvårdnad 8
TEORETISK REFERENSRAM 9
Individens krav 9
Individens inre och yttre resurser 10
Sjuksköterskans roll 11 SYFTE 11 METOD 11 Databassökning 11 Artikelgranskning 12 Databearbetning 12 RESULTAT 13
Påverkan på individens aktivitet i dagligt liv 13
Fysisk påverkan på dagligt liv 14
Psykisk påverkan på dagligt liv 16
Påverkan på den sociala relationen 16
DISKUSSION 17 Metoddiskussion 17 Resultatdiskussion 18 Inre resurser 18 Yttre resurser 21 SLUTORD 22 REFERENSER 23 BILAGA 1 - 4 25
5
INLEDNING
Psoriasis räknas som en av Sveriges vanligaste folksjukdomar (Malbris & Ståhle 2005). Under vår praktik som sjuksköterskestuderande och i tidigare arbetsliv som undersköterskor, har vi mött patienter med denna sjukdom. En del av dessa berättade att det var en tung börda, att sjukdomen var svårbehandlad samt hade återverkningar på deras livskvalitet. Psoriasis är en kronisk inflammatorisk hudsjukdom som inte alltid syns utan kan vara osynlig för omgivningen. Patienter med sjukdomen förekommer inom alla områden av hälso- och sjukvården. Vi vill genom detta arbete beskriva hur det är att leva med psoriasis. Därmed är
förhoppningen att vi som blivande sjuksköterskor ska kunna ge en god och individanpassad omvårdnad.
BAKGRUND
Beskrivningar av hudutslag som passar in på psoriasis finns redan i gamla testamentet och Hippokrates skrifter. Sjukdomen misstogs ofta för spetälska och de psoriasis sjuka drabbades av samma utstötning som de som var sjuka i spetälska (Marks, 1983). Gallen (133 – 200 e. Kr.) var den första som använde ordet ”psoriasis”, från det grekiska ordet ”psora”, vilket betyder klåda. Den första tydliga kliniska beskrivning av psoriasis finns från England, i början av 1800 – talet, av Dr Robert Willian. Ferdinand von Hebra, från Wien, var den första läkare som 1841, kliniskt gjorde en tydlig skillnad mellan psoriasis och spetälska
(Malbris & Ståhle, 2005).
Psoriasis är en inflammatorisk hudsjukdom som drabbar cirka två procent av Sveriges befolkning (Lindeman et al, 2002). Cirka 80 miljoner människor har sjukdomen i hela världen. Det är lika vanligt att män som kvinnor får psoriasis (Bhosle et al, 2006).
Den exakta orsaken till psoriasis är ännu inte känd men troligtvis är arvet av stor betydelse. Ännu idag har ingen gen för psoriasis säkert identifieras menforskare ser samband mellan sjukdomen och felaktig aktivering av kroppens
immunsystem. Cellulära förändringar i huden är väl studerade och beskrivna men vilken roll dessa spelar för själva uppkomsten är ännu inte klarlagt (Petersen, 2006).
Sjukdomen kan även förekomma slumpmässigt (Lindeman et al, 2002). Det finns yttre och inre faktorer som kan utlösa utbrott och/eller skov, hos en mottaglig individ. Det kan vara psykogena faktorer, kost, streptokockinfektioner eller emotionell störning. Skärsår eller andra hudskador kan ha en negativ effekt och kan ibland göra så att ett utslag uppträder på ett område som tidigare varit fritt från psoriasis (Marks, 1983). Stressens betydelse för utveckling av och som utlösande faktor för psoriasis, har debatterats i många år (Russo et al, 2005).
6 Patofysiologi
Psoriasis är en icke smittosam kronisk sjukdom, som ofta går i skov med perioder av utläkning omväxlande med perioder av hudbesvär (Lindeman et al, 2002). Insjuknandet kan ske i vilken ålder som helst, det är dock vanligt att den debuterar i tonåren efter en halsfluss (Rorsman et al, 2000). Det är ovanligt att barn drabbas men det förekommer. Psoriasis karakteriseras av att hudcellerna, i alla hudens lager i de angripna områdena, delar sig snabbare än normalt. Cellvandringen upp till hornlagret som normalt tar 30 till 50 dagar, tar hos en psoriasis drabbad fyra dagar. Sjukdomen präglas av mångformiga individuella och varierande symtom som inte kan förutses. Hudbesvären består vanligen av ett fåtal fläckar på kroppen där huden är röd, torr, förtjockad och fjällande med en skarp gräns mot
omgivande frisk hud. Fjällningen beror på den ökade celldelningshastigheten i överhuden. Rodnaden beror på inflammationen och en ökad blodcirkulation i läderhuden. Det finns olika typer av psoriasis och stora individuella skillnader i sjukdomens utbredning på kroppen (a a). För att mäta psoriasis svårighetsgrad kan Psoriasis Area and Severity Index (PASI) användas (Al-Mazeedi et al, 2006).
Olika typer av psoriasis
Plackpsoriasis är den vanligaste formen och drabbar minst 80 procent av psoriatikerna. Med termen plack menas en flat upphöjning av en hudförändring över själva hudytan vilken går att känna med fingrarna. Utslagen sitter på armar, ben, hårbotten, bålen, händer och fötter, i underlivet samt i ansiktet (Rorsman et al, 2000).
Guttat psoriasis (gutta = droppe) är som stora vattendroppar på huden. Det är vanligt att blivande psoriatiker debuterar i sin sjukdom med denna form efter en halsfluss. Utslagen sitter vanligen över en stor del av kroppen och inte på de typiska ställen, som vid plackpsoriasis. Det är även vanligt med utslag i ansiktet. Mycket talar för att det är själva bakterieinfektionen som sätter i gång kroppens immunsystem (a a).
Hårbottenpsoriasis är som tjocka fjäll i delar eller hela hårbotten. Det kan även fjälla utanför hårfästet (a a).
Nagelpsoriasis är som små hål eller gropar i nageln och liknar en gammeldags fingerborg eller ser ut som om nageln lossnat från underlaget. Karakteristisk är den gulgröna missfärgningen av nageln (a a).
Invers psoriasis är en variant som sitter i hudvecken. Utslagen sitter gärna i armhålorna, under brösten, i naveln, ljumskarna, stjärten eller i underlivet (a a).
Komplikationer
Artrit är en inflammation i en eller flera leder hos en person med psoriasis. Cirka fem till tio procent av alla psoriatiker drabbas. Främst leden mellan kors- och höftben drabbas men även lederna mellan fingrarna och tårnas ledande delar och mellankotslederna. Vad som startar besvären med psoriasisartrit och varför är fortfarande oklart. Vid invers och hårbotten psoriasis kan lätt klåda förekomma. Generellt sett så kliar dock inte psoriasis (Rorsman et al, 2000).
7 Behandling
Psoriasis kan inte botas men symtomen kan lindras (Lassus & Lassus, 1978). Vid alla former av psoriasis är noggrann information till patienten betydelsefull. Eftersom sjukdomen går i skov är det viktigt för psoriatikern att komma ihåg, att efter dåliga tider följer det goda. Sjuksköterskan och läkaren kan på olika sätt stödja patienterna men i slutändan är det patienten själv som avgör hur mycket sjukdomen får påverka det egna livet. Det finns en aktiv intresseorganisation, Psoriasisförbundet (Lindeman et al, 2002). Där kan hjälp och stöd fås, bland annat genom att det ges möjlighet till att träffa andra med likvärdiga problem.
Många psoriatiker kan själv sköta sin behandling i hemmet men eftersom
psoriasis kan vara av olika typ och svårighetsgrad, så anpassas behandlingen efter den enskilde patientens behov (Lassus & Lassus, 1978). De lindrigare fallen av psoriasis klarar sig ofta bra med lokalbehandling som består av salvor eller krämer (Lindeman et al, 2002). De som främst används är glukokortikoider, kalcipotriol, ditranol och tjära. Glukokortikoider finns som kräm, salva, liniment och lösning. Dessa har en antiinflammatorisk verkan och hämmande effekt på tillväxten av hudcellerna. För att undvika biverkningar är det viktigt med nedtrappning och behandlingspauser. Därför används sällan enbart kortisonkräm utan kombineras gärna med annan behandling. Biverkningarna kan bero på att huden kan blir överkänslig mot vissa beståndsdelar. Vid långvarigt bruk kan huden bli skörare, vilket kan bidra till inflammation. Även vid ljusbehandling finns det
begränsningar i hur många behandlingar som kan göras, samt hur ofta (Lassus & Lassus, 1978).
För de psoriatiker som har en mer utbredd psoriasis, brukar
behandlingsalternativet vara en kombination av lokalbehandling och ljusbehandling, vilket i många fall ger god effekt (Lindeman et al, 2002). Strålningen gör så att celldelningen minskar. Eftersom problemet vid psoriasis just är hudcellernas stegrande delningstakt kan strålbehandlingen normalisera tillståndet (Lassus & Lassus, 1978). Vid svårbehandlad psoriasis kan tabletter eller kapslar, ge en god effekt. Det kan till exempel vara metrotrexat, vilken har en immunsuppressiv och antiinflammatorisk verkan. Vid användning av perorala läkemedel krävs regelbunden kontroll med hänsyn till eventuella biverkningar på lever och njurfunktion. Detta sker genom blodprovstagning och läkarkontakt (Lindeman et al, 2002).
För behandling av huden krävs det lugn och ro och tålamod, eftersom behandlingen är påfrestande och tidskrävande. Detta kan bero på att
hemmabehandlingen består av flera moment som att bada, lufttorka, smörja in salvor eller krämer, lufttorka igen för att sedan smörja igen
8 Tidigare forskning
Många forskargrupper runt om i världen har försökt kartlägga den exakta orsaken till psoriasis, men har ännu inte lyckats (Petersen, 2006). Några intressanta orsaker och utlösande faktorer redovisas nedan.
Genetik
Ett flertal tvilling studier har påvisat att psoriasis är en ärftlig sjukdom. Det hade enligt författarna visat sig att om den ena föräldern hade psoriasis så var risken mindre, skulle däremot bägge föräldrarna ha sjukdomen så ökade risken, för varje enskilt barn att få sjukdomen (Malbris & Ståhle, 2005).
Alkohol och rökning
Det påvisades i studien, där en grupp psoriatiker och en jämförande grupp intervjuades, att det fanns ett samband mellan alkohol, rökning och psoriasis. Alkohol sågs ha en större inverkan hos män när det gällde sjukdomsutvecklingen medan hos kvinnor verkade kopplingen mellan rökning och psoriasis vara starkare (Zheng et al, 2004).
Kost
Olika studier har visat att psoriasis är vanligast inom den kaukasiska
befolkningen, medan det i Kina är ovanligare med psoriasis (Wolters, 2005). Det finns även folkslag som i princip aldrig får sjukdomen och till dessa hör inuiterna och de latinamerikanska indianerna. Inuiterna har även en mycket låg förekomst av hjärt-kärlsjukdomar och därmed riktades intresse mot kostens betydelse i relation till psoriasis, då de i stor utsträckning lever på fisk (Lassus & Lassus 1978). I en studie av Wolters, 2005 studerades skillnaden mellan att äta vit fisk eller att äta fisk olja samt hur detta påverkade psoriasis sjuka individer. Studien påvisade en positiv effekt av en n-3 fetthaltig olja, som finns i fisk som makrill, sardiner, lax och sill. En tredjedel av patienter fick äta vit fisk och resterande fick fisk olja. Det påvisades, med signifikant resultat, att fisk olja minskade
psoriatikernas utslag vilket inte vit fisk gjorde.
Sjuksköterskans omvårdnad
Socialstyrelsen har utarbetat kompetensbeskrivningar för sjuksköterskan (2005-105-1). Här uppges att sjuksköterskan måste beakta olika patienters
sjukdomstillstånd, funktionsnedsättningar och situation. Genom att vara lyhörd, kunna samtala med patienten och försöka skapa ett ömsesidigt förtroende, ska patienten kunna involveras i omvårdnadsarbetet. Sjusköterskan ska också skapa en god fysisk och psykisk miljö så att patienten upplever trygghet, harmoni och välbefinnande. Sjuksköterskan ska kunna identifiera patientens basala behov och vilka insatser som krävs. För att kunna utföra och nå den bästa omvårdnaden krävs det ett gott samarbete med andra vårdgivare och yrkeskategorier samt att omvårdnadsarbetet dokumenteras.
9
TEORETISK REFERENSRAM
Enligt Carnevali (1999) så måste sjuksköterskan ha en holistisk människosynsätt, för att kunna ge en god och individanpassad omvårdnad. Detta innebär att hela människan beaktas och att allt som för individen är betydelsefullt skall räknas in. Carnevali har utvecklat en modell som hjälp för sjuksköterskan att identifiera patienternas krav och resurser. Modellen omfattar dagligt liv som består av individens krav och resurser samt individens funktionella hälsotillstånd. Modellen innebär att individens dagliga liv ständigt är beroende av det funktionella
hälsotillståndet och tvärtom. För att dagligt liv och det funktionella
hälsotillståndet ska kunna upprätthållas i balans, måste krav som ställs i det dagliga livet kunna tillgodoses med hjälp av inre och yttre resurser (se figur 1). Först då kan patienterna uppnå en högre grad av hälsa och välbefinnande. Enligt Carnevali (1999) kan krav vara aktiviteter och händelser. Exempel på aktiviteter kan vara att promenera eller köpa kläder. Händelser kan vara arbete eller hälsorelaterat såsom medicinsk behandling som individen måste genomgå.
Individens krav
På den ena sidan av vågskålen (se figur 1) finns individens krav.
Med aktiviteter i det dagliga livet inkluderas alla handlingar som utförs av individen själv eller andra. Upplevelsen styrs av vad patienten klarar av eller klarade av. Aktiviteter kan vara sådant som normalt ingår i det dagliga livet och som hänger samman med livsstil. Det kan vara mat- och sömnvanor, personlig hygien, arbete, kommunikation och samspel (Carnevali, 1999).
Händelser i det dagliga livet omfattar episoder som förekommer mindre ofta än aktiviteter och är av särskild betydelse för individen och familjen. Händelser kan vara resor, födelsedagar eller att få en ny diagnos (a a).
Individens egna förväntningar på aktiviteter, attityder och beteende eller förpliktelser mot familj, vänner, arbetskamrater, sjukvårdspersonal kan påverka självbilden eller kroppsuppfattningen (a a).
Omgivningen runt individen, det vill säga i hemmet, på arbetsplatsen och så vidare. Det kan vara möjligheten till hygien och tvättmöjligheter (a a).
Vilka värderingar individen har till följd av seder och bruk påverkar upplevelsen av sjukdomen och förändringar av det dagliga livet (a a).
10
Figur 1. Carnevalis balansvåg. Ur Carnevali (1999, s 23).
Individens inre och yttre resurser
På den andra sidan av vågskålen (se figur 1) finns individens resurser (Carnevali, 1999).
De inre resurserna har stor betydelse för hur det dagliga livet kan hanteras. De yttre resurser omfattas av alla resurser som finns runt om individen såsom bostad, medmänniskor, tekniska hjälpmedel, ekonomi med mera (a a).
Individens styrka handlar om att kunna utföra en viss uppgift vid en viss tidpunkt. Uppgiften kan vara fysisk, psykisk eller känslomässig (a a).
Uthålligheten handlar om hur länge individen orkar hålla på med uppgiften (a a). Sinnesförnimmelser rör vilken förmåga individen har för att ta in och tolka informationen som förmedlas utifrån sinnesorganen (a a).
Sinnesstämning det vill säga om vederbörande är optimistisk, pessimistisk, handlingskraftig eller passiv, orolig eller bitter (a a).
Kunskap om frågor som berör hälsa och sjukdom, hälsobeteende, behandling samt utnyttjande av resurser (a a).
Viljan det vill säga önskan om eller motivation till, att delta i vardagslivets aktiviteter (a a).
Förmåga till att engagera sig i beteende som kan innebära personliga risker, handlar om mod (a a).
Mod, färdigheter och kommunikation innebär att individen vågar ta risker, har förmåga till problemlösning och kan göra sig förstådd (a a).
11 Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskan skall enligt Carnevali (1999) identifiera och beskriva förekomsten av balans mellan krav och resurser i dagligt liv för att diagnostisera och behandla deras hälsotillstånd. Sjuksköterskan ska befrämja patienten och dennes familj fysiskt, psykosocialt och andligt genom omvårdnad och vägledning. Detta kan leda till en ökad livskvalité hos patienten oavsett hälsotillstånd.
För att uppnå en god och individanpassad omvårdnad av den enskilda patienten bör sjuksköterskan tillämpa den diagnostiska planeringsprocessen. Denna innebär att sjuksköterskan följer omvårdnadsprocessens faser som innebär bedömning, diagnos, prognos, målformulering, behandlingsplan för omvårdnaden samt utvärdering (a a).
SYFTE
Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva hur det är att leva med psoriasis.
METOD
Enligt Polit et al (2001) är en litteraturstudie en kritisk sammanställning av tidigare forskning inom ett visst område. För att få svar på syftet som berör psoriatikernas livskvalitet, gjordes en litteraturstudie.
Databassökning
För att finna relevanta artiklar användes systematiskt olika kombinationer av sökord på följande databaser: PubMed, Medline, Cinahl samt Elin. Sökningen på PubMed gjordes med avgränsningar som full text, abstract, kvinnor och män över 19 år samt artiklar skrivna på engelska, svenska, norska och danska. På Cinahl användes begränsningar i sökningen med full text och artiklar med tillgängliga pdf-filer. På Medline söktes endast artiklar med fulltext. Inga begränsningar gjordes på Elin. I studien inkluderas de delar som handlar om psoriatikerns upplevelse av livskvalitet kopplat till psoriasis. Artiklarna innefattar patienter med olika lång erfarenhet av sin kroniska sjukdom, olika typer av psoriasis samt olika sjukdomsgrader. Först gjordes sökningen enbart med sökordet psoriasis. Därefter kombinerades detta med ytterligare ett eller två sökord, dessa var quality of life, behavior samt impact. Resultatet av sökningen redovisas nedan (se tabell 1). Utvärdering av artiklarna gjordes först på titel nivå och sedan på abstract nivå, utifrån syftet, vilket resulterade i tio artiklar. Två av dessa exkluderades efter att artiklarna lästs i sin helhet då de inte berörde syftet. Åtta artiklar kvarstod.
12 Tabell 1 Redovisning av sökresultatet.
Databas Sökord Träffar Granskade Använda Datum
PubMed Psoriasis 266 4 1 2006-10-16
AND Quality of Life 14 2 0 2006-10-16
AND Behavior 2 0 0 2006-10-16
Psoriasis 266 0 0 2006-10-18
AND Behavior 11 0 0 2006-10-18
Psoriasis 266 0 0 2006-10-18
AND Life Style 1 0 0 2006-10-18
Medline Psoriasis 12257 0 0 2006-10-20
And Quality of life 383 8 0 2006-10-20
Psoriasis 12257 0 0 2006-10-20
And Behavior 63 4 0 2006-10-20
Psoriasis 12257 2006-10-20
AND Impact 297 11 3 2006-10-20
Cinahl Psoriasis 6 0 0 2006-10-20
AND Quality of Life 1 0 0 2006-10-20
Elin Psoriasis 6030 0 0 2006-10-24
AND Quality of Life 202 12 2 2006-10-24
And Impact 78 8 2 2006-10-24
Totalt antal 49 8
Artikelgranskning
De åtta artiklarnas granskades utifrån syftet, med stöd av Polit et al (2001) som anger vilka kriterier en vetenskaplig artikel bör ha (se bilaga 1). Därefter
kvalitetsbedömdes artiklarna enligt Carlssons & Eimans (2003) bedömningsmall (se bilaga 2). Artiklarna poängsattes utifrån de kriterier som fanns i
bedömningsmallen och poängen summerades och räknades om i procent.
Procenten gav en gradering mellan I – III, där I motsvarar en hög kvalitet och III en låg. För att uppnå den högsta graden av vetenskaplighet krävdes mellan 80 och 100 procent i bedömningsmallen. För grad II krävdes mellan 70 och 79 procent och grad III 60 till 69 procent (Carlsson & Eiman, 2003). En sammanställning av de granskade artiklarnas poängsättning och gradering gjordes (se bilaga 3).
Databearbetning
Av de åtta artiklar som var granskade och bedömda, lästes vardera fyra artiklar, för att få enskilda uppfattningar och förstålelser för texten. Därefter byttes artiklar och de fyra nya lästes. Diskussion fördes sedan, för att nå gemensam förståelse av artiklarna och studiernas resultat. Gemensamt skrevs sammanfattning av samtliga artiklar. Sammanfattningen av artiklarna lästes av båda författarna. Gemensamt noterades att det framkom två kategorier, Påverkan på individens aktivitet i dagligt liv och Påverkan på den sociala relationen. Den första kategorin gav underkategorierna Fysisk påverkan på dagligt liv, och Psykisk påverkan på dagligt liv (se figur 2). Tillhörande texter placerades under respektive rubrik. En matris över ingående artiklar gjordes för att öka överskådligheten (se bilaga 4).
13
RESULTAT
Här nedan följer en presentation av det resultatet som framkom av
litteraturstudien. Resultatet presenteras utifrån två kategorier. Den första kategorin benämns Påverkan på individens aktivitet i dagligt liv med underkategorierna Fysisk påverkan på dagligt liv och Psykisk påverkan på dagligt liv samt den andra kategorin Påverkan på den sociala relationen.
Figur 2 Översiktsbild av huvud- och underrubriker efter Israelsson, J & Leijon, J, 2006.
Påverkan på individens aktivitet i dagligt liv
I en studie av Krueger et al (2001) var syftet att beskriva psoriatikernas syn på hur sjukdomen påverkade deras livsstil, emotionella välmående, arbete och sociala sammanhang samt deras syn på effektiviteten av tillgänglig behandling. Av Psoriasisförbundets medlemmar deltog 17 488 psoriatiker. Dessa indelades i åldersgrupperna 18-34 år, 35-54 och från 55 och uppåt. Samtliga respondenter svarade på ett ämnestäckande frågeformulär. De som uppgav att mer än 10 procent av kroppsytan var täckt av utslag, ansågs i studien ha en svår form av psoriasis. Här inbegreps 39 procent av deltagarna. Endast 17 procent av
- Påverkan på individens aktivitet i dagligt liv • Fysisk påverkan på dagligt liv • Psykisk påverkan på dagligt liv - Påverkan på den sociala relationen
Psoriasispatientens
livskvalitet
14
respondenterna ansåg själva att de hade en svår form. Det gjordes en uppföljning, i form av en telefonintervju, av de psoriatiker som författarna ansåg ha en svår form. Av dessa deltog 79 procent. Denna grupp uppgav att psoriasis som helhet hade en negativ påverkan på deras liv i deras dagliga aktiviteter (Krueger et al, 2001).
I en studie av Lundberg et al (1999) ingick 234 psoriatiker. Deras hälsostatus, under de senaste fyra veckorna, mättes med DLQI. I studien analyserades hur hälsostatus är relaterat till livskvalitet. Upplevd livskvalitet framkom i
kortsvarsformuläret SF-36, vilket respondenterna själv fyllde i. Den största påverkan på patienternas livskvalitet var enligt SF-36, kopplat till de sociala och fysiska faktorerna. Det framkom av DLQI att hälsostatusen hade den största påverkan på livskvalitén i de dagliga aktiviteterna, vilka var kopplade till emotionell påverkan.
I studien av Grob et al (2005) undersöktes vilka aspekter i livet som påverkade psoriatikernas livskvalitet. I studien deltog 408 respondenter. Mätinstrumentet VQ-Dermato användes för att mäta livskvalitén på områdena självupplevd påverkan på daglig aktivitet, sinnesstämning, social funktion, fritidsaktiviteter, behandling och fysisk begränsning. Resultatet av VQ-Dermato visade att psoriatikerna hade den största påverkan på livskvalitén, på de områden som var kopplade till sinnesstämning och fritidsaktiviteter.
I en studie av Vardy et al (2002) undersöktes sambandet mellan svårighetsgrad och erfarenheter av stigmatisering och påverkan på livskvalitén, hos 100 psoriatiker. För att mäta svårighetsgraden användes PASI. Upplevelsen av stigmatisering utvärderades med frågeformuläret Questionnaire on Experience with Skindiseas (QES). För att mäta livskvalitén användes Världs hälso-
organisationens mätinstrument för livskvalitet, World Health organisation quality of life (WHOQOL-Bref), vilket undersökte fysisk och psykisk hälsa samt sociala relationer. Det visade sig att psoriatikernas främsta erfarenhet av stigmatisering, var avståndstagande och förnekelse. I studien påvisades att sjukdomens
svårighetsgrad korrelerade negativt med psoriasispatienternas livskvalitet. Detta innebar att en högre svårighetsgrad av sjukdomen gav en större upplevelse av stigmatisering, vilket i sin tur sänkte livskvalitén.
Fysisk påverkan på dagligt liv
I en studie av Al-Mazeedi et al (2006) undersöktes skillnaden i upplevd livskvalitet mellan psoriatiker med olika sjukdomsgrader. Frågeformuläret, Dermatology Quality Of Life Scale (DQOLS) fylldes i av respondenterna. Med detta instrument mättes livskvalitén kopplat till aktiviteter, sociala förhållanden, psykologiska känslor och sexuella aktiviteter.Det var 330 psoriatiker som deltog. Av dessa hade 200 en mild sjukdomsgrad, 90 en medelsvår grad och 40 den svåraste graden, mätt med PASI, vilket mäter svårighetsgraden efter hur mycket hudyta som är involverat av sjukdomen. Det som hade största negativa påverkan på livskvalitén, hos hälften av samtliga respondenter, var fysisk aktivitet. Även psoriatiker med svår sjukdomsgrad hade den största påverkan inom samma område.
15
Wahl et al (2000) jämförde livskvalitén mellan en grupp psoriatiker (n = 283) och en kontrollgrupp (n = 2323) utan psoriasis, som skulle representera den norska befolkningen. Samliga deltagande fick fylla i ett SF-36 formulär bestående av en hälsoprofil gällande livskvalitén. Resultatet påvisade att psoriasispatienterna hade signifikant lägre värde på samtliga områden, vilka var generell hälsa, fysisk och emotionell roll begränsning, vitalitet och social funktion, jämfört med
kontrollgruppen (p < 0,001). Det visade sig att störst påverkan var i den fysiska funktionen.
Dubertrets et al (2006) studerade psoriatikers perspektiv på sin livskvalitet och välmående samt effektiviteten av, och belåtenheten med de
behandlingsmöjligheter som fanns tillgängliga. Frågeformulär skickades via mail till medlemmar av psoriasisorganisationer i Belgien, Grekland, Finland,
Frankrike, Tyskland, Italien och Nederländerna (n = 50 500). Responderade gjorde 17 990 via mail. Det livskvalitetsmått som användes var en modifierad version av Psoriasis Disability Index (PDI), vilket mäter psoriasis påverkan på aktiviteter i det dagliga livet. Skillnaden i den modifierade versionen var att respondenterna även frågades om hur omfattande utslagen uppskattades vara. Medelresultatet, för samtliga respondenter var 25 procent av maximal livskvalitet. Det visade att den största begränsningen i livskvalitén, var relaterat till fysiska begränsningar i den dagliga aktiviteten.
Syftet i en studie av Wahl et al (1999) var dels att översätta PDI till en norsk version samt att undersöka psoriasis påverkan på livskvalitén. I studien ingick 282 psoriatiker. Den norska versionen av mätinstrumentet PDI användes för att mäta psoriasis påverkan på daglig aktivitet, arbete, personliga relationer,
fritidsaktiviteter och behandling. De områden som studerats var fysiska, sociala och hygieniska. Frågeformuläret Short Form-36 (SF-36) användes, vilket består av kortsvarsalternativ, för att mäta psoriatikernas hälsostatus. Den bestod av 36 frågor som inkluderade följande områden: självrapporterad generell hälsa, fysisk funktion, mental hälsa, fysisk smärta, fysisk och psykisk rollbegränsning, vitalitet, social funktion samt förändringar i hälsan under det senaste året. Även domän specifika Quality of Life Scale (QOLS) användes, för att mäta upplevd
livskvalitet. Resultatet av PDI påvisade att 43 procent rapporterade att psoriasis största påverkan på livskvalitén var relaterad till faktorer i de dagliga
aktiviteterna. Den faktor som var mest påverkad, bland de dagliga aktiviteterna, var den fysiska påverkan och rörde problem som att arbeta i hemmet eller trädgården.
De vanligaste fysiska symtomen hos alla psoriatikerna, enligt Dubertrets et al (2006) studie var fjällning, klåda och rodnad. Mindre vanliga symtom var
blödning från utslagen samt en brännande känsla, vilket påverkade respondenterna fysiskt. Även i Al-Mazeedis et al (2006) studie påvisades att de funktionella begränsningarna var kopplade till klåda och irritation. Smärta innebar också en fysik begränsning. Även Lundberg et al (1999) påvisade påverkan av vitaliteten och kroppslig smärta. I studien av Dubertret et al (2006), Krueger et al (2001) och Al-Mazeedi et al (2006) visade det sig att de fysiska symtomen var kopplade till förmågan att använda händerna för att utföra arbete samt att sitta och stå länge. Dessutom visade Dubertret et al (2006) att de fysiska problemen påverkade respondenterna i en sådan omfattning att deras situation upplevdes som oacceptabel.
16
I frågeformuläret ställdes frågor om sömnen. Frågorna handlade om de hade problem med att somna och om de vaknade under natten på grund av sin sjukdom. Det visade sig att de hade en påverkan på den totala sömnen (Wahl et al, 1999). Påverkan sågs även i studien av Al-Mazeedi et al (2006), Grob et al (2005), Krueger et al (2001) och Dubertret et al (2006). Över 40 procent av
respondenterna, visade sig i studien av Dubertret et al (2006) ha problem med sömnen. Av de med en svår form av psoriasis uppgav 34 procent en påverkan.
Psykisk påverkan på dagligt liv
I studien av Grob et al (2005) visade resultatet, att utslagen var den dominanta faktorn som inverkade på patienternas dagliga liv. Psoriatikerna valde att dölja utslagen som en följd av samhällets utseende fixerade syn.
Känslan av att vara oattraktiv rapporterades av 75 procent av deltagarna och 54 procent uppgav att de kände sig deprimerade (Wahl et al, 1999). Respondenterna kände sig generade, beroende, upplevde oro var deprimerade samt att de upplevde en hopplöshet, relaterat till sjukdomen. Det uppgavs även att de blev irriterade och hade en känsla av att kroppen var smutsig samt att de i sportsammanhang kände sig odugliga, vilket inskränkte på deras livskvalitet (Al-Mazeedi et al, 2006). I studien av Krueger et al (2001) och i Al-Mazeedi et al (2006) uppgavs
självmordstankar.
Psoriasis är en svårbehandlad sjukdom. Detta sågs i studien av Krueger et al (2001). Resultatet av studien visade att nästan hälften av alla patienter var nöjda eller ganska nöjda med sin behandling. Resterande var inte nöjda med de behandlingsalternativ som fanns tillgängliga. Av de patienter som hade en svår form av psoriasis rapporterade 40 procent att de var missnöjda med den
tillgängliga och ineffektiva behandlingen. De respondenter med en svår form av psoriasis, upplevde frustration, kopplat till dåligt fungerande behandling.
Det uppgavs att behandlingen gjorde hemmet smutsigt och kladdigt, vilket gjorde att psoriatikerna hade ett ökat behov av att byta och tvätta kläderna ofta (Wahl et al, 1999 och Dubertret et al, 2006). I studien av Al-Mazeedi et al (2006)
rapporterades om behovet att bada oftare än vanligt, vilket påverkade deras livskvalitet. I studien av Wahl et al (1999) påvisades att kvinnor påverkas mer på det hygieniska området än män.
Påverkan på den sociala relationen
Det rapporterades att den största påverkan på livskvalitén var inom den sociala och psykiska dimensionen. Främst visade det sig att den sociala funktionen påverkades (Lundberg et al, 1999 och Krueger et al, 2001).
Problem i den sociala dimensionen sågs vara att umgås med familjemedlemmar och vänner, att uteslutas ifrån sociala sammanhang samt att få en anställning. Det framkom att många psoriatiker fick olika reaktioner på sin sjukdom och att de ofta blev felaktigt tagna för att ha en annan sjukdom eller av att vara smittosam. Många hade upplevt problem med att få rättvis service eller bemötande i olika sammanhang, till exempel hos frisören, på allmänna badplatser och hälso- klubbar (Krueger et al, 2001). Problem med att vistas på kommunala badplatser och omklädningsrum uppgavs även i studien av Wahl et al, 1999.
17
Psoriatikerna rapporterade om att de slutat delta i sociala sammanhang och att de upplevde problem med vänner eller anhöriga (Wahl et al, 1999). I studien av Al-Mazeedi et al (2006) visade resultatet att 48,2 procent av fallen slutat att skaffa sig nya vänner beroende på sjukdomen. Orsaken till detta beteende kopplades till det faktum att psoriasis är en osynlig sjukdom och att det leder till en vanställning eller stigmatisering (a a). Det rapporterades om förlorad arbetstid till följd av sjukdomen (Wahl et al, 1999 och Dubertret et al, 2006). Oro över vad andra ska tycka och tänka upplevdes obehagligt i mötet med nya bekantskaper.
Psoriatikerna kände en bristande förståelse för sjukdomen av omgivningen (Al-Mazeedi, 2006). Det uppgavs svårigheter och problem i sexualiteten i studierna av Wahl et al (1999) och Dubertret et al (2006). Det påvisades att de yngsta
patientgrupperna hade mer problem i sexuella aktiviteter än den äldre gruppen (Krueger et al, 2001). Den sexuella aktiviteten påverkades mer hos psoriatikerna med en högre svårighetsgrad (Al-Mazeedi, 2006).
Det uppgavs hinder i att göra vissa uppgifter på arbetet eller i skolan, vilket påverkade livskvalitén (Wahl et al, 1999 och Lundberg et al, 1999). De som inte hade ett arbete och inte gick i skolan uppgav att karriärmöjligheten påverkades. Psoriatikerna upplevde diskriminering på arbetsplatsen (Kruger et al, 2001).
DISKUSSION
Under denna rubrik kommer metoddiskussion samt resultatdiskussion att presenteras.
Metoddiskussion
För att finna svar på syftet gjordes en systematisk litteratursökning. Innan arbetet påbörjades var förhoppningen att finna kvalitativa artiklar som belyste
sjuksköterskans roll i omvårdnaden av psoriatiker. Nu i efterhand ses att en intervjustudie kunde ha lämpat sig bättre. Detta för att samtliga ingående artiklar var av kvantitativ karaktär och inte gav en lika fördjupad förståelse vilket en intervjustudie antas kunna ha gjort.
De data baser som söktes på var PubMed, Medline, Cinahl samt Elin. Medvetenhet om att sökning kunde ha gjorts på andra databaser fanns. Detta gjordes ej då sökningen på nämnda databaser gav önskat resultat. Svagheten med Pub Med var att finna rätt sökord samt att det inte fanns så många artiklar i full text. Många av de artiklar vi läste på abstract nivå, visade sig vara oanvändbara. Fördelen med Elin var att det var lätt att finna sökord som gav träffar.
18
Begränsningen avseende ålder gjordes för att det som ansågs intressant var vuxna människor. Att psoriatiker med olika lång erfarenhet, typ av psoriasis och
sjukdomsgrad inkluderades, var för att få ett bredare perspektiv på sjukdomens påverkan. Artiklar skrivna på engelska, svenska, norska och danska söktes då dessa språk är de som någorlunda behärskas. Endast engelska artiklar användes dock.
När sökningen avslutats kvarstod tio artiklar. För att få trovärdighet i
litteraturstudien användes Polit et al (2001) för att granska vetenskapligheten på artiklarna. Vid detta tillfälle motsvarade två artiklar inte syftet. Därmed
exkluderades dessa.
För att ytterligare ge styrka till vårt arbete, kvalitetsgranskades de åtta artiklarna med Carlssons & Eimans (2003) bedömningsmall. Denna har ett
poängsättningssystem vilket ansågs lämplig för att finna vilken grad av vetenskaplighet artiklarna hade. Endast Grob et al, 2005 erhöll andra gradens vetenskaplighet, övriga en hög vetenskaplighet. Det som drog ned bedömningen av Grob et als (2005) artikel, var att introduktionen saknades.
Den första frågeställningen kunde besvaras genom kvantitativa artiklar. Här ses en svaghet då kvalitativa studier troligen kunde ha givit en mer omfattande
beskrivning av psoriasis påverkan på livskvalitén. Problem upplevdes med att utläsa resultaten som framkom av de olika mätinstrumenten. Dessa mätte både olika typer av faktorer som påverkade hälsa och livskvalitet samt olika områden där faktorerna ingick. Det kan ses som en svaghet i studien. Ett genuint försök har dock gjorts för att kunna förstå och beskriva dessa mätinstrument och tillhörande resultat (Vardy et al, 2002 och Krueger et al, 2001).
Resultatdiskussion
För att lyfta fram sjuksköterskans roll för psoriatiker, utgår resultatdiskussionen från Carnevalis (1999) omvårdnadsmodell. För att kunna förstå individen bör en helhetsbedömning av patientens krav, resurser och hälsotillstånd, göras på ett noggrant sätt. Genom att sjuksköterskan följer omvårdnadsprocessen kan
eventuell obalans, mellan vederbörandes krav, inre och yttre resurser, upptäckas. Detta kan ge förutsättning för att en god och individanpassad omvårdnad ska kunna ges. Den funktionella förmågan hos psoriatikerna är de inre resurserna som individen eller omgivningen har tillgång till för att tillgodose hälsorelaterade utmaningar i det dagliga livet.
Inre resurser
De inre resurserna, som framkom i studierna var uthållighet, styrka, sinnestämning och kunskap (Carnevali, 1999).
Uthållighet
Med uthållighet menas hur länge individen eller gruppen har förmåga att fortsätta med en fysisk, psykisk eller känslomässig uppgift (Carnevali, 1999).
Psoriasis är en svårbehandlad sjukdom. Det uppgavs att psoriatikerna var missnöjda med de behandlingsalternativ som fanns och frustration upplevdes till följd av den ineffektiva behandlingen (Krueger et al, 2001).
19
Psoriatikerna kan ha provat en rad olika behandlingsalternativ med varierat resultat. Sjuksköterskan ska lyssna på patienten och ge denne utrymme för att uttrycka sina tankar och idéer (Carnevali, 1999). Detta måste prioriteras av sjuksköterskan, när omvårdnadsarbetet planeras och utförs.
Psoriatikerna hade begränsningar i den fysiska förmågan att utföra dagliga aktiviteter. Det uppgavs problem med att använda händerna samt att sitta och stå länge, både i hemmet och på arbetsplatsen (Al-Mazeedi et al, 2006, Lundberg et al, 1999, Dubertret et al, 2006 och Krueger et al, 2001).
Sjuksköterskans uppgift är att uppmuntra patienten att finna lösningar på
problemet, för att uthålligheten ska stärkas (Carnevali, 1999). Det kan vara så att patienten har orimligt höga krav på sig själv eller saknar resurser. Genom att stödja patienten till att informera anhöriga eller arbetskamrater kan deras kunskap om sjukdomen samt förståelsen ökas. Detta kan leda till avlastning och därmed öka livskvalitén. Sjuksköterskan kan ge praktiska tips och råd eller att införa rutiner. Det kan också vara att involvera anhöriga eller partner i omvårdnaden. Detta kan underlätta psoriatikerns dagliga liv, genom att de exempelvis hjälper till med dammsugning och städning samt genom att de visar förståelse, respekt och hänsyn till vederbörande.
Styrka
Med styrka menas individens förmåga till att utföra en viss uppgift eller arbete vid en given tidpunkt. Det kan vara fysiskt, psykisk eller känslomässigt. Fysiska problem kan vara att stå eller gå. Psykiska problem kan vara att stå ut med
omgivningens blickar eller att bli diskriminerad. Känslomässig påverkan kan vara upplevelsen av gemenskap eller förändrat utseende (Carnevlai, 1999).
Psoriatikerna var generade över sin sjukdom och upplevde sig som smutsiga. Det framkom att psoriatikerna fick en känsla av att omgivningen trodde att de var smittosamma (Krueger et al, 2001). Många psoriatiker upplevde problem, med att få rättvis service eller att de blev dåligt bemötta, i olika sammanhang, till exempel hos frisören, på allmänna badplatser och hälso- klubbar. De uppgav att de blev diskriminerade på arbetsplatsen och att de kände sig hindrade i karriären (Krueger et al, 2001 och Wahl et al 1999). Psoriatikerna påverkades av sjukdomen, i sådan omfattning, att deras situation upplevdes som oacceptabel (Dubertret et al, 2006). Det framkom i studien av Vardy et al (2002) att psoriatikerna upplevde sig
stigmatiserade genom att folk tog avstånd ifrån dem. Detta gjorde att psoriatikerna valde att bära kläder som inte framhävde eller som dolde utslagen (Grob et al, 2005). Resultatet av både de egna känslorna, kopplat till sjukdomen och omgivningen bemötande, bidrog till att psoriatikerna valde att dra sig bort från sociala sammanhang (Al-Mazeedi, 2006).
Upplevelsen av situationen är kopplad till vilka krav individen har på att delta i sociala sammanhang (Carnevali, 1999). Sjuksköterskan har en viktig uppgift i att identifiera patienter med bristande socialt stöd och fånga upp dessa.
Sjuksköterskan kan som kunskapsspridare bidra till en ökad förståelse hos
patienten. Den förmedlande kunskapen kan i sin tur leda till en ökad förståelse hos individen och dess omgivning.
20
Genom att sjuksköterskan är lyhörd och kan samtala med patienten kan ett ömsesidigt förtroende leda till att patienten involveras i omvårdnadsarbetet. En god fysisk och psykisk miljö bör skapas av sjuksköterskan, så patienten kan uppleva trygghet och därmed vågar öppna sig och berätta om sina upplevelser. Psoriatikerna hade problem med att somna och att de vaknade under natten, till följd av sjukdomen (Wahl et al, 1999, Al-Mazeedi et al, 2006, Grob et al, 2005, Krueger et al, 2001 och Dubertret et al, 2006).
Sömnen är oerhört viktig för hälsa och välmående. Genom en god sömn kan individen få bättre förutsättningar för att hantera fysiska och psykiska påfrestningar (Carnevali, 1999). Det är av stor vikt att sjuksköterskan frågar patienten om hur sömnen upplevs. Sjuksköterskan bör informera patienten om smärtlindring och hjälp som kan fås för insomningsproblem. Ansvaret är också att bedöma när en läkare bör kontaktas.
Kunskap
Kunskap innebär vad individen eller omgivningen vet och kan när det gäller sjukdomen (Carnevali, 1999).
Det påvisades att psoriatikerna påverkades av sjukdomen i dagligt liv, vilket i sin tur påverkade livskvalitet negativt (Al-Mazeedi et al, 2006, Krueger et al, 2001, Dubertret et al, 2006, Wahl et al, 1999, Lundberg et al, 1999, Wahl et al, 2000, Grob et al, 2005 och Vardy, 2002).
För att patienten ska kunna delta i sitt omvårdnadsarbete krävs det kunskap om, hälsa, sjukdomen, hälsobeteende och behandling samt kunskap om att utnyttja de yttre resurser som finns att tillgå (Carnevali, 1999). Sjuksköterskans uppgift är att utforska vad patienten kan och även i vilken utsträckning de kan tillämpa denna kunskap i det dagliga livet.
Sinnesstämning
Sinnesstämning omfattar det aktuella tillståndet hos individen eller omgivningen. Detta kan innebära att psoriatikern har en positiv eller negativ inställning till sig själv, sjukdomen och omgivningen (Carnevali, 1999).
Psoriatikerna kände sig oattraktiva och deprimerade, till följd av sjukdomen (Wahl et al, 1999). De upplevde sig även generade, oroliga samt kände en hopplöshet, relaterat till sjukdomen (Al-Mazeedi et al, 2006). Det uppgavs även att de blev lätt irriterade och hade ett dåligt självförtroende samt kände sig odugliga i sportsammanhang, vilket inskränkte på deras livskvalitet och utlöste självmordstankar (Krueger et al, 2001 och Al-Mazeedi et al, 2006). Hur psoriatikerna hanterar sitt dagliga liv kan bero på deras känslor och det
funktionella hälsotillståndet. En positiv inställning och handlingskraft är goda inre resurser för att hantera sin situation (Carnevali, 1999). Sjuksköterskans roll är att uppmuntra och motivera patienten.
21
Carnevali (1999) uppger fyra olika verktyg som sjuksköterskan kan använda sig av för att lyfta fram det andliga behovet hos patienten. Dessa är att sjuksköterskan aktivt lyssnar, har fysiks och psykisk närvaro, visar acceptans samt förhåller sig på ett professionellt sätt. Sjuksköterskans roll är även att identifiera om patienten är i behov av yttre resurser som kan vara kontakt med läkare eller psykolog. Psoriatikerna uppgav att de hade sexuella svårigheter och problem med partners (Wahl et al, 1999 och Dubertret et al, 2006).
För att förstå individens problem i sexualiteten så är den underliggande förklaringen viktig att ta reda på, av sjuksköterskan. Individen kan ha dåligt självförtroende eller ha stora krav på sig själv. Problem i sexualiteten kan leda till en känslomässig frustration eller psykiska besvär. Det kan även vara så att partnern inte visar hänsyn och förståelse för individens sjukdom. Genom
information och råd kan patienten och dennes partner stödjas i detta sammanhang.
Yttre resurser
De yttre resurserna som framkom i litteraturstudien, utifrån Carnevalis (1999) modell var bostad och människor.
Bostad
Familjer och patienter kan hantera hälsoproblem om de har tillgång till yttre resurser (Carnevali, 1999). Detta kan vara att ha tillgång till badrum, tvättstuga och möjligheter till klädbyte, både i hemmet och på arbetsplatsen.
Det uppgavs att hemmabehandlingen gjorde hemmet smutsigt och kladdigt, vilket medförde att psoriatikerna hade ett ökat behov av att byta och tvätta kläderna ofta (Wahl et al, 1999 och Dubertret et al, 2006).
Sjuksköterskan ska bedöma patientens basala behov samt vilka insatser som krävs för att underlätta dessa. De basala behoven kan vara att patienten behöver lugn och ro samt vara ostörd vid sin hemmabehandling. Det kan även röra sig om att ha tillgång till tvättstuga, då psoriatikerna har ett ökat behov av att tvätta. Även på arbetsplatsen kan tillgången av ostördhet och möjligheten till att sköta sin hygien, vilket kan innebära att byta kläder, var ett behov.
Människor
Yttre resurser kan vara hjälp, avlastning, förståelse och stöd av anhöriga, familj, vänner, omgivningen i allmänhet och sjukvårdspersonal (Carnevali, 1999). Det påvisades att psoriatikerna hade ett behov av fysiskt och emotionellt stöd (Grob et al, 2005). Anhörig och familj kan ses som en resurs för att hjälpa och underlätta psoriatikerns dagliga liv. Genom att dessa visar acceptans, hänsyn och förståelse för sjukdomen, kan psoriatikern avlastas fysiskt och emotionellt. Det framkom i studien av Vardy et al (2002) att psoriatikerna kände sig
stigmatiserade av omgivningen. De upplevde även problem med att gå på badhus eller andra offentliga platser. Då psoriatikerna upplever sig utpekade och märkta av omgivningen så bör hemmet vara en frizon där psoriatikern kan känna sig trygg och bekväm.
22
Det kan vara svårt att nå ut till omgivningen med information för att öka
kunskapen om sjukdomen. Sjuksköterskan kan dock uppmuntra psoriatikerna att informera allmänheten om sjukdomen i de sammanhang de finner ett behov. Sjuksköterskan kan genom sin roll som kunskapsspridare nå ut med information exempelvis genom forskning och via media.
Enligt Carnevali (1999) ska sjuksköterskan identifiera och beskriva förekomsten av balans mellan krav och resurser i dagligt liv och funktionellt hälsotillstånd. Sjuksköterskan ska befrämja patienten och dennes familj fysiskt, psykosocialt och andligt, genom omvårdnad och vägledning. Därmed kan bidrag till patientens livskvalitet ges oavsett hälsotillstånd. Sjuksköterskan kan ses som en yttre resurs för psoriatikern då denne kan stödja, uppmuntra och motivera individen.
SLUTORD
Resultatet visade att psoriasis påverkade livskvalitén negativt, av fysiska och psykiska faktorer som påverkade aktiviteter i det dagliga livet samt av faktorer i den sociala relationen. För framtida forskning förslås en intervjustudie. Denna metod skulle kunna lämpa sig väl, för att få ett mer beskrivande resultat av sjukomens påverkan på livskvalitén, i jämförelse med studie med en kvantitativ ansats. Sjuksköterskan bör se helheten i omvårdanden av psoriatikerna och ska inte glömma bort närstående, vilka kan vara betydelsefulla för patientens dagliga liv. Genom denna studie hoppas vi kunna sprida kunskap om psoriasis samt ge en ökad förståelse för denna patientgrupp.
23
REFERENSER
Al-Mazeedi, K, El-Shazly, M & Al-Ajmi, H S (2006) Impact of psoriasis on quality of life in Kuwait International Journal of Dermatology 2006; 45: 418 - 424
Bhosle, J B, Kulkarni, A, Feldman, S R och Balkrishnan, R (2006) Quality of life in patients with psoriasis BioMed Central Ltd
Carlsson, S & Eiman, M (2003) Evidensbaserad omvårdnad. Studiematerial för undervisning inom projektet ”Evidensbaserad omvårdnad – ett samarbete mellan Universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola” Rapport nr 2
Carnevali, D (1999) Handbok i omvårdnadsdiagnostik Falköping: Elanders Gummessons
Dubertret, L, Mrowietz, U, Ranki, A, van de Kerkhof, P C M, Chimenti, S, Lotti, T & Schäfer, G (2006) European patient perspectives on the impact of psoriasis: the EUROPSO patient membership survey British Journal of Dermatology 2006; 155: 729 - 736
Grob, J J, Revuz J, Ortonne, J P, Auquier, P & Lorette, G (2005) Comparativ study of the impact of chronic urticaria, psoriasis and atomic dermatitis on the quality of life British Journal of Dermatology 2005;152 : 289 - 295
Krueger, G, Koo, J, Lebwohl, M, Menter, A, Stern, R S & Rolstad, T (2001) The impact of psoriasis on quality of life Arch Dermatol 2001; 137: 280 - 284
Lassus, A & Lassus, E (1978) Vad är psoriasis K.J Gummerus, Jyväskylä,Finland Lindeman, Steen, L, Andesen, T & Ingebretsen,H (2002) Omvårdnad vid
hudskador och hudsjukdomar. I Almås, H (red.) (2002) Klinisk omvårdnad, del 2 (Första upplagan) Stockholm : Liber AB, s 968 - 971.
Lundberg, L, Johannesson, M, Silverdahl, M, Hermansson, C & Lindberg, M (1999) Quality of life, healt-state utilities and willingness to pay in patients with psoriasis and atopic eczema British Journal of
Dermatology 1999; 141: 1067 - 1075
Malbris, L & Ståhle, M (2005) Psoriasis – ärftlig folksjukdom med immunologisk bakgrund Medikament 2005; 4 – 5: 30 - 49
24
Petersen, T K (2006) Pharmacological Disease Models for Psoriasis and Atopic Dermatitis in Drug Discovery Basic & Clinical Pharmacology & Toxicology, 99, 104 - 115
Polit, D F, Beck, C T & Hungler, B P (2001) Essentials of nursing Research- Methods, Appraisal and Utilization. Philadelphia: Lippincott
Rorsman, H, Björnberg, A & Vahlquist, A (2000) Dermatologi Venereologi Lund: Studentlitteratur
Russo, P A J, Ilchel, R & Cooper, A J (2003) Psychiatric morbidity in psoriasis: A review Austrailian Journal of Dermatology 2004; 45: 155 - 161 Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivningar för sjuksköterskor och
barnmorskor. (Arikelnummer 2005-105-1).
Vardy, D (2002) Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients British Journal of Dermatology 2002; 147: 736 – 742
Wahl, A K, Wiklund, I, Moum, T & Hanestad, B R (1999) The Norwegian Version of the Psoriasis Disability Index – A validation and Reliability study ISPOR Volume 2; 5 : 342 - 349
Wahl, A, Loge J H, Wiklund I & Hanestad B R (2000) The burden of psoriasis: A study concerning health-related quality of life among
Norwegian adult patientswith psoriasis compared with general population norms Journal of American Acadamy of Dematology 2000; 42: 803 - 808
Wolters, M (2005) Diet and psoriasis: experimental data and clinical evidence. British Journal of Dermatology 2002; 153: 706 - 714
Zheng, G Y, Wei S C, Li, Y X (2004) Association between alcohol, smoking and HLA-DQA1*0201 genotype in psoriasis Acta Biochim Biophsys Sin, Shanghai 36(9) (s 597-602)
25
BILAGA 1 - 4
Bilaga 1 Mall för artikelgranskning av kvantitativa studier Bilaga 2 Bedömningsmall för kvantitativ metod
Bilaga 3 Sammanställning av poängsättning i bedömningsmall för artiklar med kvantitativ metod
26 Bilaga 1
Mall för artikelgranskning av kvantitativa studier efter Polit et al (2001). Titel
Titeln ska vara relevant och spegla artikelns innehåll. Den bör innehålla 15 ord eller mindre. Deltagarna och det centrala fenomenet och gruppen som ska undersökas bör nämnas.
Abstract
Abstractet ska ge en kort beskrivning med cirka 100-200 ord. Frågeställning och metoden forskarna valt för att besvara denna ska ingå. Resultatet ska beskrivas kortfattat samt hur det kan tillämpas i praktiken. Nyckelord i studien ska framgå. Efter att abstractet är läst ska det gå att avgöra om studien är av intresse eller ej. Introduktion
Introduktionen kommer direkt efter abstractet och ska ge läsaren en inblick i syftet, frågeställningar och eller hypoteser samt tidigare forskning för att beskriva det framtida värdet av studien. Det ska framgå vad och vilka personer som undersökas och kortfattat vad de kom framtill.
Metod
Metoden ska ge en beskrivning om hur forskningsfrågorna har besvarats. Urval, kriterier, antal deltagare, bortfall, forskningsdesign, mätmetoder, datainsamling, och tillvägagångssätt ska kunna utläsas. Även etisk granskning och hur
deltagarnas identitet och anonymitet har skyddats ska finnas angivet. Resultat
Resultatet ska beskriva det forskarna angett i syfte och frågeställning har kommit fram till i studien. Deltagarnas ålder, yrke, kön och så vidare samt statistiska analyser ska vara beskrivet. Confaunders beaktas.
Diskussion
Diskussionen ska innehålla en metoddiskussion och en resultatdiskussion. I metoddiskussionen diskuteras val av metod, styrkor och svagheter samt hur detta påverkar resultatet. I resultatdiskussionen ska det ges en förklaring av resultatet. Eventuellt drar forskaren egna slutsatser. Förslag till framtida forskning ska ges. Referenser
Referenslistan ska vara relevant och aktuell. Den ska innehålla böcker, rapporter, artiklar samt övrigt forskningsmaterial.
27 Bilaga 2
Bedömningsmall för kvantitativ metod, modifierad av författarna, efter Carlsson & Eiman, 2002, s 18.
Poängsättning 0 1 2 3
Abstract (syfte, metod, resultat = 3p
Saknas 1/3 2/3 Samtliga
Introduktion Saknas Knapphändig Medel Välskriven
Syfte Ej angivet Otydlig Medel Tydligt
Metod
Metodval adekvat till frågan Ej angiven Ej relevant Relevant Metodbeskrivning
(repeterbarhet möjlig)
Ej angiven Knapphändig Medel Utförlig Litteratursökning Ej beskriven Knapphändig Medel Utförlig Urval (liknande resultat,
relevans)
Ej acceptabel Låg Medel God
Vetenskaplig kvalitet på Ingående studier
Låg Medel God
Patienter med psoriasis Ej bedömd Liten andel Hälften Samtliga Resultat
Frågeställning besvarad Nej Ja Resultatbeskrivning
(redovisning, tabeller etc)
Saknas Otydlig Medel Tydlig
Tolkning av resultatet Ej acceptabel Låg Medel God Diskussion och slutsatser
Överensstämmelse med resultat (resultatets huvudpunkter belyses)
Slutsats saknas Låg God God
Ogrundade slutsatser Finns Saknas Diskussion av egenkritik och
Felkällor
Saknas Låg God
Anknytning till tidigare forskning
Saknas Låg Medel God
Total poäng (max 42p) p p P P
P % Grad Grad I: 80% = 37 – 42 p Grad II: 70% = 29 – 36 p Grad III: 60% = 25 – 28 p Titel:………... Författare:………...
28 Bilaga 3
Sammanställning av poängsättnings bedömningsmall för artiklar med kvantitativ metod modifierad av författarna efter (Carlsson & Eiman, 2002, s 18).
Nummer på artikel 1 2 3 4 5 6 7 8 Abstract (syfte, metod,
resultat = 3p 3 3 3 2 3 3 3 3
Introduktion 3 3 2 1 1 2 3 2
Syfte 2 3 3 3 3 3 3 3
Metod
Metodval adekvat till
frågan 3 3 3 3 3 3 3 3
Metodbeskrivning
(repeterbarhet möjlig) 3 3 3 3 3 3 3 3
Litteratursökning 2 2 1 1 2 1 2 1
Urval (liknande resultat,
relevans) 3 3 3 3 3 3 3 3
Vetenskaplig kvalitet på
Ingående studier 2 3 2 2 3 3 3 3
Patienter med psoriasis 3 3 2 2 3 3 3 3
Resultat Frågeställning besvarad 1 1 1 1 1 1 1 1 Resultatbeskrivning (redovisning, tabeller etc) 3 3 3 2 3 3 3 3 Tolkning av resultatet 2 3 3 3 3 3 3 3 Diskussion och slutsatser Överensstämmelse med resultat (resultatets huvudpunkter belyses) 3 3 3 3 3 3 3 3 Ogrundade slutsatser 1 1 1 1 1 1 1 1 Diskussion av egenkritik och Felkällor 2 2 2 2 2 2 2 2
Anknytning till tidigare
forskning 3 3 2 3 2 3 3 2
Total poäng (max 42p)
39 42 37 35 39 40 42 41
Gradering I I I II I I I I
Grad I: 80% = 37 – 42 p Grad II: 70% = 29 – 36 p Grad III: 60% = 25 – 28 p Artiklarna är numrerade från 1 till 8.
1. Lundberg et al (1999) Quality of life, healt-state utilities and willingness to pay in patients with psoriasis and atopic eczema Journal of Dermatology 1999; 141:1067 - 1075 2. Wahl et al (2000) The burden of Psoriasis: A study concerning health-related quality of
life among Norwegian adult patients with psoriasis compared with general population norms Journal of american Acadamy Dermatology 2000;43: 803- 808
3. Vardy et al (2002) Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients British Journal of Dermatology 2002; 147: 736 – 742
4. Grob et al (2005) Comparativ study of the impact of chronic urticaria, psoriasis and atomic dermatitis on the quality of life British Journal of Dermatology 2005;152 289 - 295
5. Kruger (2001) The impact of psoriasis on quality of life Arch Dermatol 2001; 137: 280 - 284
6. Dubertret (2006) European patient perspectives on the impact of psoriasis: the EUROPSO patient membership survey Brtitish Journal of Dermatology 2006 155: 729 - 736
7. Wahl et al (1999) The Norwegian Version of the Psoriasis Disability Index – A validation and Reliability study ISPOR Volume 2 Numer 5 342 - 349
8. Al-Mazeedi et al ( 2006) Impact of psoriasis on quality of life in Kuwait International
29 Bilaga 4
Matris över granskade artiklar
Författare, år Lundberg et al
(1999)
Wahl et al (2000) Vardy et al (2002)
Syfte/Forskningsfråga Det främsta syftet
var att mäta hälsostatus hos patienter med psoriasis och atopiskt eksem samt viljan till att betala för sin behandling. Det andra syftet var att analysera hur detta är relaterat till olika dimensioner av hälsorelaterad livskvalitet.
Syftet var att fastställa hälsorelaterad livskvalitet bland patienter med psoriasis samt att jämföra resultatet med individer utan psoriasis.
Syftet var att testa hypoteserna om: att psoriasis patienter upplever mer stigmatisering än kontrollgruppen med andra hudsjukdomar än psoriasis, att det finns ett samband mellan svårig-hetsgrad och stigmatisering samt att det finns en koppling mellan upplevd
stigmatisering och livskvalitet
Studie design Kvantitativ Kvantitativ Kvantitativ
Urval och metod 234 patienter med
psoriasis i Sverige, i åldern 17-73. Mätinstrumenten SF-36 och DLQI formulär användes användes. 283 patienter med psoriasis i Norge. Jämfördes med en kontrollgrupp bestående av 2323 individer vilka representerar den norska befolkningen. SF-36 formulär fylldes i av pat. Studien gjordes i Israel. En studiegrupp med 100 psoriatiker och en jämförelsegrupp med 100 individer, med andra hudproblem än psoriasis. En Kohort-studie. Sjukdomsgraden mättes med PASI. Frågeformuläret QES användes för upplevelsen av stigmatisering. livskvalitén mättes med WHOQOL-Bref.livskvalitet och erfarenheten av stigmatisering mättes med QES.
Huvudfynd Den största påverkan
på livskvalitén sågs enligt SF-36 vara kopplat till de sociala och fysiska
faktorerna. Resultatet för DLQI visade att respondenterna hade den största påverkan på livskvalitén i de dagliga aktiviteterna vilka var kopplade till emotionell påverkan.
Psoriasispatienterna hade lägre upplevd hälsorelaterad livskvalitet, jämfört med kontrollgruppen (p < 0,001). Det visade sig att den störst påverkan hos psoriatikerna var i den fysiska funktionen, sociala funktionen och den mental hälsan. Studiegruppen rapporterade en signifikant högre grad av upplevd stigmatisering än kontrollgruppen. Det rapporterades ingen signifikant skillnad i kopplingen mellan upplevd svårighetsgrad och livskvalitet. Däremot efter klinisk undersökning sågs ett samband. Kvalitetsbedömning I I I
30
Författare, år Grob et al (2005) Kruger et al (2001) Dubertret et al (2006) Syfte/Forskningsfråga Syftet var att
upptäcka vilka aspekter som huvudsakligen påverkades i livet, av sjukdomarna, psoriasis, kronisk urticaria samt atopisk dermatit. En jämförelse mellan grupperna gjordes.
Syftet var att upptäcka psoriatikernas syn på hur sjukdomen påverkar deras livsstil, emotionella välmående, arbete och sociala sammanhang samt deras syn på effektiviteten av tillgänglig behandling.
Syftet var att upptäcka psoriatikers perspektiv på deras livsstil och välmående samt att öka insikten i effektiviteten av, och belåtenheten med de
behandlingsmöjligheter som finns.
Studie design Kvantitativ Kvantitativ Kvantitativ
Urval och metod 408 psoriatiker i
Frankrike. 170 kvinnor och 238 män i åldern 28 – 50 år. Jämförelsegjordes med kronisk uricaria och atopisk dermatit. En prospectiv cross-sectional och matchande studie. Intervju för insamling av sociodemografiska faktorer gjordes. Frgeformuläret VQ-Dermato, med kortvalssvar, användes för att mäta livskvalitet. 17 488 psoriatiker i USA, medlemmar av Psoriasisförbund. Dessa delades in i tre åldersgrupper 18-34 år, (n = 1918), 35-54 år (n = 6625) och från 55 år och uppåt (n = 8891). Ett fyra-sidigt ämnesstäckande formulär fylldes i av samtliga deltagare. De med en svår form av psoriasis, enligt studiens definition, följdes upp i en telefonintervju (n = 502). Frågeformulär skickades via mail till medlemmar av
psoriasisorganisationer i Europa (n = 50 500). I studien ingick 17 990 psoriatiker vilka svarade på mailet. En modifierad version av PDI formulär används.
Huvudfynd Det som främst
påverkade livskvalitén, hos psoriatikerna, var kopplat till sinnesstämning och fritidsaktiviteter. Vid telefonintervjun framkom att psoriasis hade som helhet en negativ påverkan på deras liv, främst kopplat till dagliga aktiviteter.
Medelvärdet för PDI var 25 procent av den totala livskvaliten hos samtliga deltagare. De största problemen visade sig vara kopplat till aktiviteter i det dagliga livet. Över 70 procent rapporterade låg eller medellåg förnöjsamhet med tillgängliga behandlingsalternativ.
31
Författare, år Wahl et al (1999) Al-Mazeedi et al
Syfte/Forskningsfråga Syftet var att
översätta PDI till norska och att validera den i en norsk uppsättning.
Syftet var att beskriva olika svårighetsgraders påverkan på livskvalitén, hos patienter i Kuwait.
Studie design Kvantitativ Kvantitativ
Urval och metod En norsk studie där
282 psoriatiker ingick, 20 procent av dessa var inskrivna på sjukhus. Medelåldern var 46,5 år och 56,7 % var män. De mätinstrument som användes var PDI, SF-36 och QOLS. Psoriatikerna både fyllde i formulär och intervjuades I studien, gjord i Kuwait, ingick 330 psoriatiker. Svårighetsgrad definierades med PASI. Mild (n=200), medel (n=90) och svår (n=40). Frågeformuläret DQOLS användes. Huvudfynd Psoriasis störst påverkan på livskvalitén, var hos 43 procent relaterad till faktorer i de dagliga aktiviteterna. Den faktor som var mest påverkad var den fysiska. Den fysiska aktiviteten uppgavs påverka livskvalitén hos mer än 50 procent av deltagarna. Påverkan var större desto svårare sjukdomsgrad. Även sociala relationer var påverkade hos hälften av deltagarna men ingen signifikant skillnad sågs kopplat till sjukdomsgrad. Kvalitetsbedömning I I
