Examensarbete i sexologi Malmö universitet
”GILLAR JÄMN
KROPPSKONTAKT, ATT LIGGA
OCH BLI OMSLUTEN”
SENSORISK KÄNSLIGHET OCH SEXUALITET
BLAND PERSONER MED HÖGFUNGERANDE
AUTISM/ASPERGERS SYNDROM
”GILLAR JÄMN
KROPPSKONTAKT, ATT LIGGA
OCH BLI OMSLUTEN”
SENSORISK KÄNSLIGHET OCH SEXUALITET
BLAND PERSONER MED HÖGFUNGERANDE
AUTISM/ASPERGERS SYNDROM
ANNA LINDSKOG
Lindskog, A. Gillar jämn kroppskontakt, att ligga och bli omsluten. Sensorisk känslighet bland personer med högfungerande autism/aspergers syndrom.
Examensarbete i (sexologi) 30 högskolepoäng. Malmö universitet: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen för socialt arbete. 2018.
Personer med högfungerande autism/aspergers upplever de sensoriska intrycken på ett annorlunda sätt än flertalet andra och många beskriver att de lider av sensorisk överbelastning. Tidigare sexualitetsforskning är begränsad inom autismområdet, likaså är forskning om sensorisk känslighet.
Syftet med studien är därför att undersöka upplevelser kring sensorisk känslighet (intryck av känsel- och beröring, hörsel- och ljud, syn, lukt- och smak) i relation till sexualitet bland personer med autism. Semistrukturerade intervjuer
genomfördes med sex personer med högfungerande autism/aspergers syndrom i åldrarna 22-53 år, varav tre kvinnor och tre män. Empirin analyserades tematiskt och med hjälp av teorin om sexuella skript.
Resultatet visar att samtliga informanter har beskrivet att sensorisk känslighet kan påverka dem i olika sexuella situationer, hur sensorisk känslighet kan påverka relationer och sexualitet samt vilka strategier de har för att hantera sensorisk känslighet. Ett sätt att förstå detta är att beskriva det intrapsykiska skriptet hos personer med autism med en sensoriskt aspekt på detta skript. Sexualiteten är komplex och fortsatt forskning behöver se sexualiteten utifrån ett
helhetsperspektiv. Sensorisk känslighet är en del som kan vara av stor betydelse för personer med högfungerande autism/aspergers.
Nyckelord: autism, aspergers syndrom, högfungerande autism, sensorisk känslighet, sensoriskt skript, sexualitet.
“ENJOYS EVEN BODY
PRESSURE WHILE SPOONING”
SENSORY SENSITIVITIES RELATED TO
SEXUALITY, AMONG PERSONS WITH
HIGH-FUNCTIONING AUTISM/ASPERGERS
SYNDROME
ANNA LINDSKOG
Lindskog, A. Enjoys even body pressure while spooning. Sensory sensitivities related to sexuality, among persons with high-functioning autism/aspergers syndrome. Degree project in sexology 30 högskolepoäng. Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Social Work. 2018.
Individuals with high-functioning autism/aspergers are experiencing sensory input in a different way than the majority of others and many of them describe that they suffer from sensory overload. Previous sexuality research is limited within the autism area, so is the research on sensory sensitivity.
The aim of the study is, therefore, to examine experiences of sensory sensitivity (senses of touch, sound, sight, smell and taste) in relation to sexuality among people with high-functioning autism/aspergers. Semi-structured interviews were conducted with six participants with high-functioning autism/aspergers between the ages of 22-53 years, three women and three men. The empirical findings were analyzed thematically by using theory of sexual scripts.
The results in this study shows that all participants have described that sensory sensitivity can affect them in different sexual situations, how sensory sensitivity can affect relationships and sexuality, and which strategies they are using to deal with sensory sensitivity. One way to understand this, sensory sensitivity, is to describe the intrapsychic script with a sensory aspect among individuals with autism. Sexuality is complex and further research need to approach sexuality from a holistic perspective. Sensory sensitivity is one part which may be of great importance to individuals with high-performance autism/aspergers.
Keywords: autism, aspergers syndrome, high-functioning autism, sensory sensitivity, sensory script, sexuality.
Tack!
Jag vill rikta mitt största tack till alla informanter som deltagit i denna studie, ni har gjort denna studie möjlig! Min handledare, Lotta Löfgren-Mårtenson, vad skulle jag gjort utan dig? Stort tack till dig, du har varit ett stöd i att nysta upp alla olika trådar och hjälpt mig att hålla den röda tråden. Jag vill tacka dig Lotta för alla synpunkter och givande diskussioner vi haft. Jag vill också tacka min familj och vänner för allt stöd, tack för att ni finns.
INNEHÅLL
INLEDNING ...6 BAKGRUND ...7 BEGREPPSDEFINITIONER... 8 Autism och högfungerande autism/aspergers syndrom ... 8 Perception och sensorisk känslighet... 11 Sexualitet ... 13 TIDIGARE FORSKNING ... 14 FOKUS PÅ NEGATIVA ASPEKTER AV SEXUALITET ... 14 BEHOV AV ANPASSAD SEX- OCH SAMLEVNADSKUNSKAP ... 17 SENSORISK KÄNSLIGHET... 18 SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNING ... 21 METOD ... 21 METODVAL ... 21 DATAINSAMLING OCH URVAL ... 21 TILLVÄGAGÅNGSSÄTT OCH ANALYS ... 23 ETISKA ÖVERVÄGANDE ... 24 TEORETISK REFERENSRAM ... 25 SEXUELLA SKRIPT ... 25 RESULTAT ... 27 SENSORISK KÄNSLIGHET – HUR BESKRIVS DET? ... 27 Taktila sinnet (känsel- och beröringsintryck) ... 28 Auditiva sinnet (hörsel- och ljudintryck) ... 29 Visuella sinnet (synintryck) ... 30 Lukt- och smaksinnen (lukt- och smakintryck) ... 31 HUR SENSORISK KÄNSLIGHET KAN PÅVERKA RELATIONER OCH SEXUALITET ... 32 Konsekvenser av känslighet av känsel- och beröringsintryck ... 33 Konsekvenser av känslighet av hörsel- och ljudintryck samt av synintryck ... 34 Konsekvenser av känslighet av lukt- och smakintryck... 34 STRATEGIER FÖR ATT HANTERA SENSORISK KÄNSLIGHET ... 35 Hantering av känsel- och beröringsintryck ... 35 Hantering av hörsel- och ljudintryck samt av synintryck... 36 Hantering av lukt- och smakintryck ... 37 ANALYS OCH DISKUSSION ... 38 SAMMANFATTNING ... 38 RESULTATDISKUSSION... 40 Sensoriskt aspekt av det intrapsykiska skriptet ... 40 Kulturella scenarier/kollektiva skripten... 44 METODDISKUSSION... 45 FRAMTIDA FORSKNINGSFRÅGOR ... 46 REFERENSER ... 48 BILAGA 1 ...1 BILAGA 2 ...1INLEDNING
Som arbetsterapeut inom psykiatrin har jag många gånger förundrats över att vi inom hälso- och sjukvården inte vågar tala om eller ställa frågor om sexualitet. Kort beskrivet så har arbetsterapeuten sitt fokus på samspelet mellan personen, aktiviteten och omgivningen, både den fysiska och sociala omgivningen. Sexualiteten är en del av livet och med arbetsterapeutens fokus ur ett
helhetsperspektiv, samt även medräknat andra professionella inom hälso- och sjukvården, så borde vi väl vara bättre på att även inkludera sexualitetens betydelse i personens liv?
Inom psykiatrin möter jag bland annat personer som har en diagnos inom autismspektrumet där många av dem upplever en sensorisk känslighet som påverkar dem i vardagen. Autism kan beskrivas som ett spektrum, inkluderat aspergers syndrom, vilket kortfattat kan beskrivas som ett annat sätt om hur man uppfattar socialt samspel, generaliserar kunskap, sätter ihop detaljer till ett sammanhang och bearbetar olika sinnesintryck (Autism- och Aspergerförbundet, 2018a). En vanlig arbetsterapeutisk intervention vid sensorisk känslighet kan exempelvis handla om hantering av sinnesintrycken genom brusreducerande hörlurar, användning av solglasögon, hatt eller keps. Det kan också handla om utprovning och förskrivning av tyngdtäcken, tyngdväst eller andra åtgärder såsom att minska andra stimuli av olika sinnesintryck i miljön för att underlätta i
vardagen.
Jag upplever att sensorisk känslighet är en aspekt som ofta glöms bort av oss inom hälso- och sjukvården, men det är en viktig del att ta hänsyn till eftersom det kan ha en stor betydelse för personer med autism. På grund av min erfarenhet att arbeta med sensorisk känslighet såddes det ett tankefrö i mig efter att ha läst Charlotta Carlströms (2016) avhandling BDSM: paradoxernas praktiker där det bland annat framkom att en av intervjudeltagarna hade aspergers syndrom och som utövade BDSM1 för stabilitetens och förutsägbarhetens skull.
1 BDSM är ett paraplybegrepp, ett samlingsnamn för flera olika former av beteenden och uttryck
vilka ofta är sexuella. BDSM står för Bondage/disciplin, Dominans/underkastelse och Sadism/masochism eller Sadomasochism (Carlström, 2016).
Samtidigt så började jag fundera om detta också skulle kunna handla om sensorisk känslighet. Detta eftersom många personer med autism exempelvis upplever att lätt beröring är obehaglig och att tydligare och hårdare tryck kan upplevas som mer behaglig (Heffernan, 2016). Utifrån min roll som arbetsterapeut med sexologiska kunskaper började jag således reflektera generellt över sensorisk känslighet och därför kommer denna uppsats handla om vad personerna själva upplever och om, och hur i så fall, sensorisk känslighet påverkar sexualitet.
BAKGRUND
Personer med högfungerande autism/aspergers syndrom har sexuella behov och intressen som flertalet andra, samtidigt som det kan upplevas och uttryckas på annorlunda vis än det som är norm (Hénault, 2006). Sexualiteten kan vara
annorlunda för personer med autism med anledning av personliga egenskaper och intressen, sensorisk känslighet och varierad grad av kommunikationssvårigheter eller andra individuella svårigheter (ibid.) En del personer med autism menar att sexualiteten i sig inte skiljer sig från andras, utan att det handlar om andra svårigheter, exempelvis att hitta en partner (Gerland, 2011). Andra menar att det är funktionsnedsättningen i sig som påverkar deras sexualitet (ibid.).
Både litteratur av dem som själva har autism och tidigare forskning inom autismområdet visar att det behövs mer kunskaper om autism, relationer och sexualitet (Fernandes et al., 2016; Gerland, 2011; Hénault, 2006; Stokes & Kaur, 2005). Sensorisk känslighet kan spela en betydande roll exempelvis när man exempelvis går på date, eftersom personer med autism kan ha svårt att fokusera på vad den andre säger om det finns för mycket bakgrundsljud (Heffernan, 2016). Många personer med aspergers syndrom beskriver att de ofta lider av sensorisk överbelastning (Attwood, 2007), vilket påverkar sociala relationer. Hur detta påverkar sexualitet och sexuella relationer vet vi mycket lite om. Därför kommer denna studie att handla om sensorisk känslighet i relation till sexualitet bland personer med högfungerande autism/aspergers syndrom.
Begreppsdefinitioner
Autism och högfungerande autism/aspergers syndrom
Det råder en viss begreppsförvirring kring autismdiagnosen då olika begrepp används: autism, autismspektrumtillstånd (AST), autismspektrumstörning,
autistiskt syndrom, högfungerande autism, aspergers syndrom. Det beror på att det har skett en förändring av diagnosbegrepp i takt med att diagnosmanualer och forskning utvecklas samtidigt som tidigare begrepp lever kvar. I den senaste utgåvan av diagnosmanualen DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) benämns det som autism och detta begrepp omfattar numera alla former av autism och begreppet aspergers syndrom har försvunnit i denna utgåva (MINI-D 5, 2014).
Däremot finns begreppet aspergers syndrom i nuvarande version av ICD-10 (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) som också är en diagnosmanual (Socialstyrelsen, 2017). Skillnaden mellan dessa är att DSM-5 används oftast vid diagnostiseringen av autism och ICD-10 använd vid kodning i patientjournalen eller annan medicinsk dokumentation (Habilitering & Hälsa, 2018; Socialstyrelsen, 2017). Aspergers syndrom räknas till en av de diagnoser som finns inom autismspektrumet (Autism- & Aspergerförbundet, 2018b; Habilitering & Hälsa, 2018) och begreppen högfungerande autism och aspergers syndrom är utbytbara mot varandra (Attwood, 2007).
För att få en autismdiagnos behöver kriterier inom de båda två huvudområdena vara uppfyllda, nämligen: A) begränsningar inom social kommunikation och samspel samt B) begränsande intressen eller aktiviteter, ofta med repetitiva mönster i beteendet (Autism- och Aspergerförbundet, 2018c; MINI-D 5, 2014). Inom det första huvudområdet innefattar det om begränsningar i social
ömsesidighet, ickeverbal kommunikation och i personliga relationer (Autism- och Aspergerförbundet, 2018c). Inom det andra huvudområdet kan det exempelvis handla om att inget får förändras i vardagen, vad gäller rutiner, eller att det kan finnas speciella rutiner eller ritualer i beteendet eller olika specialintressen (MINI-D 5, 2014). Ett nytt kriterium inom detta område handlar om hyper- eller
hyporeaktivitet, det vill säga över- eller underkänslighet vid sensorisk stimulering eller ha ett speciellt intresse för sensoriska aspekter av omgivningen (MINI-D 5,
2014). Mer om detta framgår i avsnittet om perception och sensorisk känslighet nedan.
Aspergers syndrom beskrivs ofta som autism utan de mer omfattande
kommunikativa svårigheterna som finns vid autism och personer med aspergers har en normal- eller hög begåvning (Autism- & Aspergerförbundet, 2018b; Habilitering & Hälsa, 2018; Hénault, 2006). Personer med aspergers syndrom har framför allt svårigheter inom socialt samspel och föreställningsförmågan vilka påverkar fantasi, intressen och beteende (Autism- & Aspergerförbundet, 2018b). Svårigheterna antas bero på brister i kognitiv förmåga. Kognitiv förmåga handlar kortfattat om hur vi tar emot och bearbetar information och intryck från
omgivningen (ibid.). När det gäller personer med autism och aspergers syndrom är det flera olika områden som påverkar brister i de kognitiva förmågorna: theory of mind, central koherens och exekutiva funktioner (ibid.), nedan följer en
förklaring av dessa begrepp.
Theory of mind är ett psykologisk begrepp vilket handlar om förmågan att känna igen och förstå andra människors tankar, värderingar, önskningar och avsikter (Attwood, 2007). Svårigheter med det sociala och kommunikativa samspelet kan exempelvis bestå av att det är svårt att tolka kroppsspråk eller att man tolkar det som sägs bokstavligt (Hénault, 2006). Det kan vara svårt att tolka och förstå sociala regler och att förstå skillnaden mellan offentliga och privata platser
(Gerland, 2011). Det kan också exempelvis vara om svårigheten att förstå när man kan vara ärlig och när man ska hålla inne med vad man tycker, denna ärlighet är en av de problem som dessa personer kan råka ut för (Gerland, 2011). Att tolka det som sker i det sociala samspelet, tolka det som sägs bokstavligt samt angående ärlighet och vita lögner är exempel på hur bristande förmåga vad gäller theory of mind kan ges sig uttryck (Attwood, 2007).
Central koherens är ett psykologiskt begrepp angående vår förmåga om sättet att sortera och bearbeta information från omvärlden (Attwood, 2007), det vi
exempelvis den information vi ser försöker vi samla ihop till en sammanhängande (koherent) helhet (Habilitering & Hälsa, 2018b). Personer med aspergers syndrom kan ha ett annorlunda sätt att bearbeta information, de har många gånger ett fokus
innebära att det kan vara svårt att avgöra vad som är relevant och vad som är överflödig information och detta medför svårigheter att få en känsla av hela sammanhanget (ibid.). Attwood (ibid.) använder en metafor för att förstå begreppet bristande central koherens:
”Föreställ dig att du rullar ett papper till ett rör, sluter ena ögat och sätter röret mot det andra ögat som en kikare och tittar på världen genom det: man ser detaljerna, men det går inte att uppfatta sammanhanget.” (Attwood, 2007, s. 280)
Med bristande central koherens kan således omvärlden uppfattas
osammanhängande och svår att förstå både med tanke på händelser och på människors beteende (Autism- & Aspergerförbundet, 2018b). Att fokusera på enskilda delar eller detaljer kan också ibland innebära att personer med aspergers syndrom kan upptäcka detaljer och lägga märke till samband som andra inte uppfattat (Attwood, 2007).
En del personer med aspergers syndrom har bristande exekutiva funktioner och detta psykologiska begrepp omfattar följande: förmågan att samordna
information, förmågan att organisera och planera, förmågan att kontrollera sina impulser och handlingar, förmågan att förstå komplexa och abstrakta begrepp samt förmågan till problemlösning (Attwood, 2007; Autism- &
Aspergerförbundet, 2018b). Detta kan exempelvis innebära att handlingar inte blir automatiserade, det vill säga att varje enskild situation upplevs som det gjordes för första gången varje gång och är alltså skild från tidigare erfarna handlingar (Autism- & Aspergerförbundet, 2018b). Att handlingar inte bli automatiserade kan också innebära att man kan ha svårt med att komma igång med olika handlingar (ibid.).
I denna studie används i huvudsak begreppet autism i betydelsen personer med högfungerande autism/aspergers syndrom, även om äldre sätt att använda begrepp och diagnoser anges då dessa finns i viss tidigare forskning. Avsikten är dock att vara så enhetlig som möjligt för att underlätta för läsaren och för att vara
Perception och sensorisk känslighet
”Allt vi vet om världen och oss själva har vi fått via våra sinnen. Hela vår kunskap är alltså ett resultat av det vi sett, hört, luktat på etc. Den process vilken en organism samlar in, tolkar och förstår information från omvärlden via sinnena kallas perception.” (Bogdashina, 2012, s. 40)
Perception handlar alltså om att vi tar emot, bearbetar och tolkar de olika sinnesintrycken genom våra sinnen (Bogdashina, 2012). Våra olika sinnen är följande: taktila sinnet (känsel- och beröringsintryck: förmåga att uppfatta
beröring, tryck, smärta och temperatur), auditiva sinnet (förmåga att uppfatta ljud, olika hörsel- och ljudintryck), visuella sinnet (förmåga att se, olika synintryck), luktsinne (förmåga att uppfatta dofter och stank, olika luktintryck), smaksinnen (förmåga att kunna uppfatta smakintryck), vestibulära sinnet (balanssinnet: finns i innerörat som läser av förändringar av huvudets rörelser) och proprioceptiva sinnet (muskelsinnet: förmåga att uppfatta stimuli som uppstår inne i kroppen, intryck från muskler och leder så att hjärnan blir informerad om placeringen av vår kropp) (Andersson, 2016; Bogdashina, 2012; Heffernan, 2016; Sjölund, Jahn, Lindgren, & Reuterswärd, 2017). Denna studien kommer att avgränsa sig och förhålla sig till de fem första nämnda sinnena: taktila, auditiva, visuella, lukt- och smaksinnena.
Personer med autism har vanligtvis en annorlunda perception än flertalet andra vilket exempelvis kan handla om att en person med autism kan vara extremt känslig för vissa sinnesintryck såsom ljud, ljus, beröring och smak (Autism- & Aspergerförbundet, 2018b). Sensorisk känslighet är vanligt förekommande bland personer med autism, så pass vanligt att det numera ingår i diagnoskriterierna för autism i DSM-5 (Mahler, 2017). Personer med autism kan uppleva att sensorisk känslighet kan påverka dem i så stor utsträckning vilket kan innebära att det är svårt att vistas i offentliga miljöer på grund av att sinnesintrycken kan både vara många och intensiva (Autism- & Aspergerförbundet, 2018b).
En person som är hyperreaktiv (överkänslig) reagerar mer på ett sensoriskt stimuli till exempel och en person som är hyporeaktiv (underkänslig) reagerar mindre än vad som förväntas, detta är i jämförelse med andra som inte har någon sensorisk känslighet (Heffernan, 2016). Det kan handla om en okänslighet för
som har en sensorisk känslighet kan ha en blandad sensorisk profil: kan både vara hyper- och hyporeaktiva och detta kan vara beroende på situation (Heffernan, 2016).Vidare kan personer med autism ha svårt att använda flera sinnen samtidigt, svårt att kunna växla mellan de olika sinnesintrycken och som en person med autism själv beskrev det: ”Jag är en enkanalig person i en flerkanalig miljö” (Sjölund et al., 2017). För en del personer blir det en överbelastning när de måste använda fler sinnen samtidigt som personen lyssnar och tar in det som sägs (Andersson, 2016). En del vuxna med autism upplever att deras sensoriska överkänslighet påverkar dem mer än deras svårigheter som kan finnas vad gäller att skaffa vänner, om hantering av känslor eller angående finna ett arbete
(Attwood, 2007).
Sexualiteten är kopplad till sinnesintryck hos alla människor (Gerland, 2011) och sex är en sensorisk upplevelse, det handlar om intryck av känsel/beröring, ljud, syn, lukt och smak, och det brukar ofta innebära en nära interaktion med någon annan (Heffernan, 2016). Det är också viktigt att betona att all sensorisk
känslighet inte är negativ, sensorisk känslighet kan både ha positiv såväl som negativ påverkan (Heffernan, 2016.). Perceptionsförmågan påverkar sexuella situationer då personer med autism kan uppfatta sinnesintryck på ett annorlunda sätt (Hénault, 2006). ”Oavsett om den sensoriska världen skänker njutning eller obehag, så upplevs den på ett annorlunda sätt av människor med aspergers syndrom” (Attwood, 2007, s. 318).
De olika sinnesintrycken kan upplevas olika, exempelvis kan känsel- och beröringsintrycken innebära att lättare beröring uppfattas som obehaglig och hårdare/tydlig beröring upplevs behaglig av personer med autism (Andersson, 2016; Hénault, 2006). De flesta personer med autismtillstånd har lättare för
hårdare tryck och en del tycker om detta (Andersson, 2016). Vissa personer om att vara inneslutna i något som sitter åt på ett särskilt sätt och att ligga under ett bolltäcke tycker en del att det är skönt att sova under, men inte alla (ibid.). Personer med autism kan uppleva hårdare tryck som är önskat som positivt och Andersson (ibid.) fortsätter att beskriva att:
”Det är svårt att bevisa att personer med autismtillstånd påverkas mer än andra av sinnesintryck. Upplevelser går ju inte mäta objektivt. Men
förklaringar och beteende blir lättare att förstå och hantera, om man utgår från att de med autismtillstånd har annorlunda sensorik. Alternativt kan man
fråga oss. Det är stor variation i hur mycket och hur man störs av sinnesintryck, både hos människor i allmänhet och bland de med
autismtillstånd. Personer med autismtillstånd är ofta ytterlighetsfall, inte minst i fråga om sensorik.” (s. 7)
Det finns som sagt olika faktorer som kan påverka sexualitet och relationer för personer med autism: sensorisk känslighet, svårigheter inom social
kommunikation och samspel eller brister i kognitiv förmåga (Andersson, 2016; Gerland, 2011; Heffernan, 2016; Hénault, 2006; MINI-D 5, 2014). Även om svårigheter med kommunikationen och brister i sociala färdigheter påverkar förmågan att engagera sig i sociala och sexuella relationer (Hénault, 2006) så kommer denna studie ha sitt fokus på sensorisk känslighet i relation till sexualitet.
Sexualitet
Sexualitet ses i denna studie ur ett helhetsperspektiv, både utifrån ett biologiskt, psykologiskt och socialt perspektiv. Världshälsoorganisationen (WHO, 2006) och World Association of Sexual Health (WAS, 2014) definierar sexualitet enligt följande:
“Sexuality is a central aspect of being human throughout life and
encompasses sex, gender identities and roles, sexual orientation, eroticism, pleasure, intimacy and reproduction. Sexuality is experienced and expressed in thoughts, fantasies, desires, beliefs, attitudes, values, behaviors, practices, roles and relationships. While sexuality can include all of these dimensions, not all of them are always experienced or expressed. Sexuality is influenced by the interaction of biological, psychological, social, economic, political, cultural, ethical, legal, historical, religious and spiritual factors.”
Kort beskrivet så handlar det om att sexualiteten är en integrerad del hos varje människa, det är ett grundbehov och en del i att vara människa. Sexualitet är mer än samlag och huruvida vi kan ha orgasmer eller inte. Sexualiteten driver oss att söka kärlek, värme och närhet. Sexualiteten påverkar våra tankar, känslor, handlingar och gensvar och därigenom vår psykiska och fysiska hälsa (Löfgren-Mårtenson, 2013).
TIDIGARE FORSKNING
I detta avsnitt presenteras tidigare forskning och generellt sett så finns det mycket forskning kring autism/aspergers syndrom men tidigare sexualitetsforskning inom autismområdet är begränsad. Övergripande så kommer denna forskning från personer som är psykologer i sin grundprofession. Sammanfattningsvis så handlar den tidigare forskningen om inom autismområdet: negativa aspekter på sexualitet vilka ofta resulterar i att personer med autism är i behov av anpassad sex- och samlevnadskunskap. Vidare presenteras det lite kort om forskning inom sensorisk känslighet i relation till denna studien.
Fokus på negativa aspekter av sexualitet
Tidigare sexualitetsforskning inom autismområdet är begränsad och har till stor del handlat om negativa aspekter av sexualiteten och parafilier2 (Fernandes, Gillberg, C.L., Cederlund, Hagberg, Gillberg, C., & Billstedt, 2016). Det handlar bland annat om sexuella beteenden som ses som olämpliga såsom att klä av sig naken på en allmän plats eller om offentlig onani (Fernandes et al., 2016;
Haracopos & Pedersen, 1992; Stokes & Kaur, 2005). En annan del av den tidigare forskningen handlar om asexualitet eller om huruvida personer med autism är sexuellt intresserade eller inte (Fernandes et al., 2016; Ousley & Mesibov, 1991).
Ousley och Mesibov (1991) upplevde att sexualiteten bland personer med autism inte var tillräckligt uppmärksammad i forskning och litteratur och valde därför att genomföra en studie, en intervjustudie med personer med autism. I studien framkom det att en skillnad mellan män och kvinnor med autism när de
undersökte attityder och kunskaper om sexualitet: de manliga deltagarna var mer intresserade av sexualitet än de kvinnliga deltagarna (ibid.). Även om de kvinnliga deltagarna i sin helhet uttryckte mindre intresse för sexualitet än de manliga deltagarna, så fanns det kvinnliga deltagare med autism som var mycket
intresserade av sexuella upplevelser (ibid.). Vidare lyfts det fram att det fanns en del oro från en del föräldrar angående att lära personer med autism om sexualitet
2 Parafilier handlar om intressen, beteende, fantasier, drömmar och tankar som inte så vanliga (Löfgren-Mårtenson, 2013) och vilka omfattar bland annat voyeurism (sexuell upphetsning genom att iaktta när en person som är ovetande t.ex. klär av sig); exhibitionism (sexuell upphetsning av att exponera sig genom att t.ex. blotta sitt könsorgan för andra); fetischism (sexuell upphetsning inför olika fysiska objekt eller specifika icke-genitala kroppsdelar t.ex. fötter) (MINI-D 5, 2014).
skulle öka deras intresse för detta och då i sin tur orsaka ytterligare problem för dem (ibid.). Denna uttryckta oro fick ej stöd från resultaten, utan Ousley och Mesibov (ibid.) menade att information och kunskap stimulerar inte ett sexuellt intresse i sig utan det bör ses som ett viktigt sätt att hjälpa och stötta de personer med autism som redan är sexuellt intresserade och möta deras behov.
Haracopos och Pedersen (1992) genomförde en undersökning av sexuellt beteende hos ungdomar och vuxna med autism, där hela autismspektrumet inkluderas i studien. Genom deras studie fick de fram att sexuellt beteende är vanligt förekommande bland personer med autism. Sexuellt beteende som ofta uttrycks på ett olämpligt sätt gentemot omgivningen och i studien framkom det bland annat att hälften av alla personer med autism som deltog i studien
onanerade offentligt. Stokes och Kaur (2005) genomförde en jämförande enkätstudie utifrån föräldrarna som deltagare, en grupp vars hade barn med högfungerande autism och de annan grupp som hade barn utan diagnos. Den största skillnaden mellan dessa grupper var angående socialt beteende: ungdomar med högfungerande autism var mindre engagerade i sociala beteende och hade ett mer olämpligt sexuellt beteende, de sökte inte sig alltid till privata platser utan kunde klä av sig nakna eller onanera offentligt (ibid.). Vidare uppvisade också ungdomarna med autism bristande sex- och samlevnadskunskap (ibid.).
Fernandes et al. (2016) har genomfört två uppföljande studier i ett svenskt kontext bland personer med autism/aspergers syndrom. Dessa studier hade för avsikt, bortsett från att undersöka kring sexualitet, syftet att följa upp och se hur det hade gått för dem, hur det hade utvecklats för dem i sena tonåren/unga vuxenlivet (ibid.). Första studien omfattade 108 personer med autism, där deras
vårdnadshavare blev intervjuade om deras barns sexuella intresse och orientering (ibid.). Syftet med studien var att undersöka förekomsten av sexuellt intresse, sexuell orientering, sexuell aktivitet, sexuella problem, olämpligt sexuellt beteende och parafilier inom autismspektrumet (ibid.). Resultaten från denna första studie visade att majoriteten hade ett sexuellt intresse och nästan en tredjedel uppvisade inget tydligt sexuellt intresse (ibid.). Olämpligt sexuellt beteende och parafilier förekom omkring en fjärdedel av personerna med autism (ibid.). Nästan en tredjedel uppvisade olämpligt sexuellt beteende, det mest
vanligt förekommande olämpligt sexuellt beteende handlade om offentlig onani (ibid.).
Den andra studien av Fernandes et al. (2016) omfattade en grupp om 76 män med aspergers syndrom (det var endast män inkluderades i studien eftersom det bara var sju kvinnor som matchade inklusionskriterierna). Det som framkom i denna studie var att de flesta i denna grupp hade sexuella intressen (93%) och de flesta av dem (89%) identifierades ha heterosexuella intressen, en liten del var sexuellt intresserade av andra män (5%) och en del var sexuellt intresserade av både män och kvinnor (5%) (ibid.). Deltagarna frågades också om specifika parafilier och dessa var bekräftade av nästan en fjärdedel av deltagarna och fetischism var den mest vanliga förekommande, följt av voyeurism (ibid.). Vad gäller sexuellt
olämpligt beteende så framkom det att en liten del (5 %) av gruppen hade sexuella intresse för barn (ibid.). Utifrån båda dessa studier menar Fernandes et al. (2016) att det är viktigt att föräldrar och andra vårdgivare har ett bra förhållningssätt och erbjuder sex- och samlevnadskunskap om exempelvis var, när, hur man kan onanera.
Flera studier (Fernandes et al., 2016; Haracopos & Pedersen, 1992; Stokes och Kaur, 2005) är gjorda utifrån omgivningens perspektiv, till exempel föräldrar, vårdgivare eller annan personal. Stokes och Kaur (2005) förklarar detta med att målgruppen saknar insikt i sitt problematiska beteende, och det var därför valde de att göra en enkätstudie riktad till deras föräldrar. Byers, Nichols, Voyer och Reilly (2012) menar att detta innebär att dessa studier fokuserat på observerbart beteende från någon annans perspektiv och inte från individernas egna upplevelser eller sexuella tankar och känslor. Fernandes et al. (2016) tar upp att den tidigare sexualitetsforskningen inom autismområdet har inte tagit hänsyn till WHO:s (2006) definition av sexuell hälsa, som anger att det inte enbart handlar om frånvaro av sexuella problem eller om otillåtet sexuellt beteende utan också om positiva aspekter av sexualiteten. Följaktligen menar Fernandes et al. (2016) att forskningen bör diskutera ett brett spektrum av sexualitet och sexuell hälsa, av både positiva och negativa aspekter, såsom Byers et al. (2012) gjorde när de undersökte sexuellt välbefinnande hos gruppen personer med autism.
Byers et al. (2012) genomförde en enkätstudie som var riktad till personer med högfungerande autism om sexuellt välbefinnande. Studien omfattade sexuellt välbefinnande hos 141 (85 kvinnor och 56 män) vuxna med högfungerande autism och aspergers syndrom. 60% av deltagarna hade romantisk relation vid studiens genomförande (ibid.). I studien framkom en skillnad mellan könen: män upplevde en ökad sexuellt välbefinnande hos sig själva jämfört med kvinnorna som deltog i studien (ibid.). En ytterligare skillnad var att kvinnor med autism hade ökad sexuell kunskap än männen med autism (ibid.). Vidare tar Byers et al. (ibid.) upp att vårdgivare, föräldrar och andra i samhället behöver ha en ökad förståelse kring bredden av vad sexuell hälsa handlar om för personer med autism och att det inte enbart handlar om sex med en partner. Fernandes et al. (2016) rekommenderar också fortsatt forskning kring undersökning av sexuell utveckling och sexuellt beteende inom grupperna med personer med autism och personer utan autismdiagnos för att klarlägga vilket stöd personer med autism och deras familjer kan vara i behov av för stöd relaterat till sexualitet.
Behov av anpassad sex- och samlevnadskunskap
Resultat från flera olika studier avslutas med en rekommendation av anpassad sex- och samlevnadskunskap för personer med autism (Byers et al., 2012;Koller, 2000; Stokes & Kaur, 2005; Tarnai & Wolfe, 2008). Sex- och samlevnadskunskap är viktig för alla för att kunna erhålla den kunskap som behövs för att man ska kunna utvecklas med positiv sexuell identitet och ha tillfredsställande relationer (Tarnai & Wolfe, 2008). Koller (2000) menar att det inte handlar om sex- och samlevnadskunskaper ska ges till målgruppen utan det handlar om hur de bör erbjudas. Ett sätt för att anpassa sex- och samlevnadsundervisningen kan vara genom att använda sociala berättelser (Tarnai & Wolfe, 2008).
En social berättelse är en kortfattad berättelse, vilken har en speciell utformning och som beskriver en social situation eller social färdighet (ibid.). Genom användning av sociala berättelser i sex- och samlevnadskunskapen så kan personer med autism tillgodogöra sig kunskapen på ett bättre sätt (ibid.). Koller (2000) belyser att det är viktigt att omgivningen är stöttande och har en positiv syn kring sex- och samlevnadskunskaper och inte undanhåller information och kunskap. Byers et al. (2012) tar också upp vikten av att ge anpassad
förutsättningar och behov. Vår sexualitet handlar mer än bara sexuellt beteende, vår sexualitet innehåller också våra känslor, värderingar, självbild, attityder, övertygelser, relationer etc. (Koller, 2000).
Byers et al. (2012) menar att genom att börja tidigt, genom positiva budskap om sexualitet kommer personer med autism ha ökade möjligheter att utveckla en positiv självbild, självkännedom och undvika eventuella farliga situationer för sig själva och andra. Koller (2000) tar upp att sex- och samlevnadskunskaper bör bland annat handla om olika frågeställningar som ungdomar med autism kan ha, om exempelvis vart och när det är lämpligt att onanera samt även kunskap om sexuella övergrepp, om vilket sexuellt beteende är lämpligt. Stokes och Kaur (2005) tar upp att social färdighetsträning bör också inkluderas i sex- och samlevnadskunskapen.
Förutom forskning så finns det en del populärvetenskaplig och skönlitteratur som tar upp autism, relationer och sexualitet. Gunilla Gerland (2011), som själv har aspergers syndrom, har genomfört intervjuer för att ta reda på hur olika personer med autism själv upplever. Resultaten blev en bok som diskuterar relationer, sexualitet, både ur ett positivt perspektiv och när sexuella uttryck kan bli problem (ibid.). Boken ger tips om hur professionella kan arbeta, bland annat om hur viktiga utgångspunkter vad gäller sex- och samlevnadsundervisning, användning av sociala berättelser och andra visuella strategier (ibid.). Gerland (ibid.) lyfter också att följande delar bör ingå: kunskap om hygien, rätten till den egna kroppen, information om kroppen, samtal om olika typer av relationer och om sexuell läggning och könsidentitet. Vikten av att individualisera, att utgå från individen och möta personen där den befinner sig, är en grundläggande princip i detta arbetssätt (ibid.).
Sensorisk känslighet
Vad gäller forskning om sensorisk känslighet eller sensoriska problem bland personer med autism är även detta område begränsat. Elwin, Schröder, Ek, Wallsten och Kjellin (2017) har undersökt sensoriska kluster hos vuxna med och utan autismspektrumtillstånd. Studien visar bland annat på olika sensoriska kluster som personer med autism hade, såsom hyper- och hyporeaktiva, det vill säga över- och underkänsliga vid sensorisk stimulering. Oavsett vilken grupp personen
med autism tillhör, så är detta viktig information att ta hänsyn till vid planering av olika stödjande insatser. Elwin et al. (ibid.) tar upp att forskning på sensoriska problem är viktigt, eftersom sensorisk känslighet kan ha en stor inverkan på det dagliga livet.
En annan person som har detta område som sitt forskningsområde är Winnie Dunn som är arbetsterapeut i grunden och professor i neurovetenskap. Dunns forskning handlar i stort om hur personer förstår och tolkar de olika
sinnesintrycken och hur den sensoriska bearbetningsförmågan påverkar personers utförande av dagliga aktiviteter i livet (University of Kansas Medical Center, 2018). En av Winnie Dunns (Engel-Yeger & Dunn, 2011) studier undersökte sambandet av mönster mellan sensorisk bearbetning och om positiv samt negativ känsla av detta bland vuxna. Studien omfattade 213 friska personer (avser här personer som inte har några kroniska sjukdomar såsom diabetes, heller inga neurologiska sjukdomar som exempelvis stroke eller inga av dem som var i behov av daglig medicin) vilka var i åldrarna 18-50 år (ibid.).
Ett av de kartläggningsinstrument som användes för att undersöka syftet i studien var The Adolescent/Adult Sensory Profile (AASP) (ibid.). AASP visar på en profil av bearbetningsmönster, vilket handlar om interaktionen mellan personens neurologiska tröskelvärden (ett lågt tröskelvärde pekar på att det krävs mycket liten stimulering för att aktivera, medan en hög tröskel kräver mycket stimulering för aktivering) och beteendemässigt gensvar, det vill säga deras strategier
gentemot sensoriskt stimuli:
1. Nedsatt registrering representerar de personer som har en hög
neurologiskt tröskelvärde (vilka då behöver högintensiva stimuli för att lägga märke till olika sinnesintryck) och har en passiv självreglerande strategi (har svårare att upptäcka stimuli som andra märker) (ibid.). 2. Söker sinnesintryck handlar om de personer med ett högt neurologiskt
tröskelvärde och en aktiv självregleringsstrategi. Det handlar om personer som ofta upplever tillfredsställelse i sinnesrik omgivning och söker sig gärna till olika sensationer av sinnesintryck (ibid.).
3. Undviker sinnesintryck syftar till de personer som har ett lågt neurologiskt tröskelvärde (personer som behöver lågintensiva stimuli för att reagera, reagerar snabbt på olika stimuli) och en aktiv självregleringsstrategi. Dessa personer är vanligtvis de som begränsar olika stimuli, och vilka ofta föredrar avskildhet (ibid.).
4. Sensorisk känslighet representerar de personer med lågt neurologiskt tröskelvärde och en passiv självreglerande strategi. Dessa personer upplever ofta sig lätt distraherade och kan känna obehag kring olika sinnesintryck. Dessa personers känslighet kan förklara varför de kan uppleva anspänning och ångest, ha svårigheter att koppla av samt kan även uppleva svårigheter kring att gå in i relationer (ibid.).
Se även bilaga 1, en översiktlig beskrivning av kartläggningsinstrumentet AASP (Pearson Assessment, 2018).
En slutsats från Engel-Yeger och Dunns (2011) studie visar på att hur personer bearbetar sensoriskt stimuli, deras profil, kan relateras till vilka känslor de kan uppleva. Exempelvis så fann de korrelation mellan olika profiler enligt AASP i relation till känslor som att vara ledsen, uppskakad och upprörd (ibid.). Denna studie kan ses som ett bidrag till förståelse kring hur integrering av strategier av sensorisk bearbetning som kan behövas vid planering av insatser (ibid.). Det kan exempelvis handla om förändringar i miljön hemma eller på arbetet exempelvis genom att minska belysnings- eller ljudnivån (ibid.). Det kan också handla om förslag på olika kognitiva strategier för hantering av sensorisk stimuli av sådant som kan orsaka en negativ känsla såsom irritabilitet och ångest (ibid.). Genom att använda strategier som är baserade på hantering och anpassning av det sensoriska kan professionella enligt Engel-Yeger & Dunn (ibid.) bidra till att förbättra personers positiva erfarenheter och positiva känsloreaktioner, vilket leder till bättre deltagande i dagliga livet, ökad hälsa och välbefinnande.
Det finns många olika faktorer som kan spela in och påverka sexualitet bland personer med autism. Även om svårigheter med kommunikation och samspel påverkar förmågan att engagera sig i sociala och sexuella relationer (Hénault, 2006) kommer denna studie fokusera på ett av underkriterierna i det andra
huvudområdet inom autismdiagnosen, om sensorisk känslighet. För sammanfattningsvis har det inte gjorts tillräckligt med studier inom
sexualitetsforskning inom autismområdet, dels utifrån den enskilde personens perspektiv och dels utifrån sensorisk känslighet. Denna studie avser att fylla detta tomrum.
Syfte och frågeställning
Syftet med denna studie är att undersöka upplevelser kring sensorisk känslighet (intryck av känsel- och beröring, hörsel- och ljud, syn, lukt- och smak) i relation till sexualitet bland personer med autism. Följande frågeställningar är vägledande:
• Hur beskriver och upplever personer med autism sensorisk känslighet i relation till sexualitet?
• Påverkas relationer och sexualitet av den sensoriska känsligheten? Hur i så fall?
• Använder personer med autism några strategier för att hantera sensorisk känslighet i relation till sexualitet, och vilka i så fall?
METOD
Metodval
Denna studie har använt sig av kvalitativa forskningsintervjuer som metod. Kvalitativ forskningsmetod syftar till att förstå informanternas kontext, att förstå den upplevda erfarenheten ur den intervjuades egna perspektiv (Bryman, 2011; Kvale & Brinkmann, 2009). Studiens forskningsfrågor är sådana som bäst besvaras av kvalitativ metod eftersom det är fördjupad kunskap som eftersträvas då syftet handlar om att undersöka personer med autism egna upplevelser av sensorisk känslighet i relation till sexualitet.
Datainsamling och urval
Tidigare forskning eftersöktes i följande databaser: Academic Search Elite och ERIC via EBSCO, Cinahl, PubMED, SAGE journals samt SpringerLink. Följande sökord användes i sökningarna: autism, aspergers syndrome, high-functioning
autism, sexuality, sexual, sexual health, sensory sensitivity och sensory issues, sensory profile.
Sökande efter informanter har gjorts via internet, via sociala medier och i olika grupper på Facebook. Studiens informationsbrev (se bilaga 2), med förfrågan om deltagande i studien, presenterades för gruppernas medlemmar efter godkännande från de olika gruppernas administratörer. Dessa grupper var bland annat Autism- och Aspergerföreningen Skåne (offentlig grupp), Riksförbundet Attention (inlägg som besökare på deras sida), Attention Kronoberg (inlägg som deras administratör lade upp), AST-nätverket (sluten grupp) och Sexologisafari (sluten grupp för sexologer). Inläggen med informationsbrevet i dessa grupper gillades och spreds. Detta tillvägagångsätt valdes då detta kan vara ett bra sätt att finna informanter på, eftersom flera av de olika grupperna representerar intresseorganisationer för målgruppen. Detta innebar också möjligheten att finna informanter på en mer neutral arena och som inte representeras av hälso- och sjukvården.
Informationsbrevet lades också upp på min egen sida på Facebook, vilket delades vidare och spreds av mina kontakter.
Informanten tog kontakt med mig för att anmäla sitt intresse, via e-post som var skapad för denna studie. Samtliga informanter har själva fått välja på vilket sätt de varit intresserade av att delta: muntlig eller skriftlig intervju. Muntliga formen avser antingen intervju genom ett personligt möte eller intervju via
telefon/videosamtal. Den skriftliga formen innebar valmöjlighet att genomföra intervju ”live” på chatten på Google Hangouts eller ett Google dokument som var uppladdat på Google Drive. Att erbjuda informanten möjlighet att välja på vilket sätt denne vill genomföra intervjun på (muntlig eller skriftlig) handlar om att ge personen valmöjlighet att delta på det sätt som fungerar bäst för personen. Om personen har svårt att hantera olika intryck, om personen har svårt med
ögonkontakt, befinna sig i ett rum med stark belysning, surrande fläktar osv. så kan det därför vara enklare att bara fokusera på en skriven fråga och därefter ges tid att svara skriftligt.
Resultatet blev att en informant valde att genomföra intervjun genom ett personligt möte, två informanter valde att muntlig telefonintervju och tre informanter valde att genomföra en skriven intervju i ett uppladdat Google
dokument. Flera informanter påtalade att det var bra att det själva fått välja sättet. Längden på intervjuerna har varierat, de har pågått mellan ca 30-120 min,
variationen beror på vilket sätt intervjuerna har genomförts på, det har tagit längre tid att genomföra de skriftliga intervjuerna. Intervjuerna, oavsett form, har
genomförts som semistrukturerade intervjuer. Vilket avser en lista på inledande frågor där ordningsföljden av frågorna kan skifta samt att fler frågor och
följdfrågor kan ställas till informanten (Bryman, 2011). Dessa inledande frågor har utgått utifrån de olika sinnesintrycken (känsel- och beröringsintryck, hörsel- och ljudintryck, synintryck samt lukt- och smakintryck) i relation till sexualitet. Därefter har frågorna framför allt handlat om sex, sexteknik/praktik, relationer, preventivmedel, kroppen, graviditet.
Informanterna består av tre kvinnor och tre män i åldrarna 22, 29, 30, 35, 49 och 53 år och alla uppgav att de hade högfungerande autism/aspergers syndrom och upplevde en sensorisk känslighet. En informant exkluderas eftersom personen var 17 år på grund av att ett av kriterierna för att delta i studien var att man skulle vara över 18 år. Förutom ålder och kön, har ingen annan demografisk information inhämtats eftersom syftet i studien har varit att undersöka vilka sensoriska känsligheter personerna kan uppleva (se vidare Etiska övervägande).
Tillvägagångssätt och analys
Efter datainsamlingen har de muntliga intervjuerna transkriberats ordagrant och under transkriberingen avidentifierades informanterna. Därefter användes Maxqda dataprogramvara för kvalitativa forskningsmetoder för att gå igenom materialet. Kvale och Brinkmann (2009, s. 240) beskriver att dessa program ”ersätter det tidsödande ”klipp-och-klistra”-förfarandet med en ”elektronisk sax”.”.
Dataprogrammet har varit till en hjälp att strukturera och tematisera
intervjumaterialet utifrån forskningsfrågorna. Sökandet av teman eller tematisk analys saknar emellertid en tydlig specificerad procedur, men Bryman (2011) ger tips om tillvägagångssätt vid tematisk analys. I denna studiens tematiska analys har jag sökt efter återkommande teman och underteman materialet i relation det vill säga repetitioner av teman, om likheter och skillnader i vad informanterna berättar om. De återkommande teman som följde var om sensorisk känslighet, om hur detta kan påverka/vilka konsekvenser den sensoriska känsligheten kan ge samt
Informanterna som deltog berättade att de ville bidra till ökad kunskap och förståelse kring sensorisk känslighet i relation till sexualitet, de ville bidra till forskningen. Eftersom de själva tog initiativet till att delta så kan det ses som personer som är intresserade av att delge sin berättelse om sensorisk känslighet i relation till sexualitet. Det innebär att urvalet av informanter bör ses som ett selekterat urval och inte som representativt urval för hela målgruppen med autism. Denna studies avsikt har emellertid inte haft detta som syfte, att det ska vara representativ för målgruppen, eller att studien är generaliserbar. Utan syftet handlar om att ta del av informanternas upplevelser och berättelser om sensorisk känslighet i relation till sexualitet och skapa fördjupad kunskap.
Alla informanter är avidentifierade och har fått följande fiktiva namn vilka presenteras här i bokstavsordning och förhåller sig inte till någon annan slags ordning: Elisabeth, Gustav, Karin, Maria, Mikael och Nils.
Etiska övervägande
Denna studie prövades och tillstryktes av fakultetens för hälsa och samhälles Etikråd vid Malmö universitet innan den påbörjades (2017-10-20) eftersom studien omfattar etisk känsligt innehåll. Det handlar dels om att det är känsligt ämne för att frågor ställs om sexualitet dels på grund av att informanterna, personer med högfungerande autism/aspergers syndrom, målgruppen som ingår i studien.
Enligt Vetenskapsrådet (2002) finns det fyra grundläggande krav på forskning gällande avseende forskningsetiska principer: informations-, samtyckes-,
konfidentialitets- och nyttjandekravet. Denna studie har genom att informerat om vad studien handlar om, vilket syfte studien har, vilka övergripande
forskningsfrågor studien har, både genom informationsbrevet och sedan
muntligen vid intervjutillfället, samt informerat om att informanternas deltagande är frivilligt och att de har rätt att avbryta sitt deltagande när de vill. Genom detta har informationskravet uppfyllts.
Samtyckeskravet handlar om att samtycke ska inhämtas, vilket i denna studie har skett muntligt. Vidare tar Vetenskapsrådet (2002) upp att särskild försiktighet bör
beaktas när det handlar om omyndiga eller sådana personer som inte kan tillgodogöra sig given information. Ett inklusionskriterium för deltagande i studien var att man skulle ha fyllt 18 år, annars så skulle samtycke också
inhämtats från informanternas vårdnadshavare. Samtliga informanter som deltagit i studien har varit över 18 år (en informant exkluderas på grund av personen var 17 år). Vad gäller personer med autism, så avser denna studie personer med högfungerande autism/aspergers syndrom då en bedömning gjordes att dessa skulle ha lättare för att tillgodogöra sig informationen kring studien. Vidare har informanterna har själva fått välja på vilket sätt (muntligt eller skriftligt) intervjun ska genomföras på, vilka frågor de vill svara på och möjligheten till att avbryta sitt deltagande.
Konfidentialitetskravet handlar om att informanterna ska ges största möjliga konfidentialitet och att personuppgifter ska förvaras på ett säkert sätt
(Vetenskapsrådet, 2002). I denna studie har det bara varit jag som haft tillgång till det empiriska materialet. Materialet har förvarats på en lösenordskyddad enhet och allt innehåll har varit krypterad, endast åtkomlig för mig. Efter att intervjuerna genomförts har materialet avidentifierats och samtliga informationer har fått fiktiva namn för att det inte ska gå att härleda vem det är när det presenterats i resultatet. Allt material har förstörts efter studiens godkännande.
Enligt Vetenskapsrådet (2002) ska det insamlade materialet endast användas i forskningssyfte, det vill säga nyttjandekravet. Enligt nyttjandekravet så har denna studie har endast insamlat material för att användas i detta forskningssyfte i form av en masteruppsats och denna studie är ej heller någon del i någon annat större projekt. I övrigt så har samtliga informanter har informerats att resultat kommer publiceras som en masteruppsats på Malmö universitets databas MUEP.
TEORETISK REFERENSRAM
Sexuella skript
Teorin om sexuella skript utvecklades av Gagnon och Simon (2005), vilka menar att sexualiteten är formad av sociala och kulturella konstruerade manuskript och
Simon (ibid.) menar att sexualiteten behöver studeras utifrån ett mer allmänt socialt perspektiv, att sexualiteten behöver ses i sitt sammanhang och studeras som alla andra sociala samspel. De använder metaforen skript i betydelsen ”manuskript”. Dessa manuskript organiserar det sexuella samspelets former och innehåll, de hjälper oss att avgöra om en situation är sexuell eller inte är det (Simon & Gagnon, 1986).
Löfgren-Mårtenson (2013) förklarar att dessa sexuella manuskript kan liknas vid kartor som hjälper oss att navigera i en komplex värld. Dessa kartor definierar var, när, hur, med vem eller vilka det är önskvärt – eller inte – att uttrycka sin sexualitet. En och samma fysiska handling kan tolkas olika, beroende på vad personen kopplar ihop med denna handling och det är därför allt sexuellt beteende behöver ses i sitt sammanhang (ibid.). De sexuella skripten verkar och samspelar på tre olika nivåer; kulturella/kollektiva, interpersonella och intrapsykiska skript (Simon & Gagnon, 1986).
Kulturella scenarier handlar om det som finns på en gemensam nivå i samhället, de övergripande värderingar som finns gällande sexualiteten, om socialt och kulturellt nedärvda regler och normer för olika möten, relationer och situationer (Gagnon & Simon, 2005; Simon & Gagnon, 1986). De kulturella scenarierna ger oss instruktioner, vägledning och förståelse för hur olika sociala roller ska spelas (Simon & Gagnon, 1986).
De interpersonella skripten handlar om mötet mellan människorna: om
anpassning, samordning, samstämmighet mellan olika personer i det sammanhang som personen befinner sig i och vilka regler och normer som gäller där (ibid.). På denna skriptnivå finns det möjlighet när behovet finns så kan den enskilde
individen bli mer aktiv, Simon och Gagnon (1986) benämner detta som ”partial scriptwriter”, att individen blir mer delaktig i till sitt sexuella skript. Det kan handla om att exempelvis finna likasinnade i olika sexuella subkulturer, vars sexuella skript har formats i motsats/en variant av de ledande kulturella förväntningarna som finns (ibid.).
De interna, intrapsykiska skripten, handlar om den enskilde, hur personen bör bete sig och agera i en viss situation (ibid.). De intrapsykiska skripten blir en viktig del
i skapandet av självet: ”Vad för typ av jag är jag? Vad för typ av jag vill jag bli?”. Alltså det handlar om hur vi förhåller oss till och förstår våra egna begär och sexuella känslor (ibid.). Varje person har både behov och möjlighet till att skapa sitt sexuella manuskript, ett manus som utgår från sina egna personliga
erfarenheter och den egna sexuella motivationen (ibid.).
Människans sexuella beteende är alltid i en process på alla de tre nivåerna, den kollektiva, den interpersonella och den intrapsykiska, och de sexuella skripten är föränderliga och utvecklas genom hela livet (Gagnon & Simon, 2005; Simon & Gagnon, 1986).
Denna studien kommer att använda skript-teorin i analysen av resultaten av intervjuerna. Denna teorin är användbar eftersom den utgår från sexualitetens ur ett helhetsperspektiv och det komplexa samspelet med omgivningen på olika nivåer. Det är mycket relevant i en studie som handlar om egna upplevelser bland personer med autism i relation till omgivningen, exempelvis partners.
RESULTAT
Resultaten i studien kommer att presenteras tematiskt: Sensorisk känslighet – hur beskrivs det? Hur sensorisk känslighet kan påverka relationer och sexualitet. Strategier för att hantera sensorisk känslighet.
Sensorisk känslighet – hur beskrivs det?
Alla informanter berättar att de påverkas av sensoriska intryck och är sensorisk känsliga för olika sinnesintryck (taktila, auditiva, visuella, lukt- och smaksinnen). Flera av informanterna berättar att i vardagen så försöker de skydda sig från sensorisk överbelastning. Det handlar om sensoriska påfrestningar från av att åka buss till jobbet, handla i mataffären och så vidare. En informant upplever hörsel- och ljudintryck som mest ansträngande till vardags och beskriver sin känslighet: ”… kan liksom jämföra det med en dator, man går på, när det blir för mycket så kraschar hårddisken, det är liksom det som är väldigt jobbigt…det händer hela tiden, flera gånger om dagen” - Nils
Taktila sinnet (känsel- och beröringsintryck)
I vardagen upplever flera av informanterna att det finns olika klädmaterial eller exempelvis lappar i kläder som påverkar och kan vara ansträngande utifrån perspektivet av känsel- och beröringsintryck. En informant tycker det är enklast att ha på sig bomullstyger och inte syntetmaterial. En annan informant tyger det är obehagligt med grova tyger såsom känslan av jeanstyg. Elisabeth berättar att hon alltid brukar klippa bort lappar i kläder eftersom dessa skaver och hon tycker också att det är mer behagligt när kläderna sitter tajt eftersom dessa då inte kan röra sig. Kläder som sitter tajt och omsluter är skönt eftersom då slipper hon att känna känslan av att det ändras hela tiden, exempelvis en t-shirt som fladdrar till i vinden som nuddar kroppen på olika sätt varje sekund.
Flera av informanterna berättar att de har upplevt en överkänslighet med kittlighet och som ibland inneburit problem i vissa situationer. Mikael berättar att han ibland kan vara väldigt kittlig i sexuella situationer och har då ryckt till i dessa situationer. En annan informant berättar att denna kittliga beröringen bryter stämningen när de har sex. Hon beskriver också att hon inte vet om detta hämmar hennes partner på något sätt, kanske innebär detta att hennes partner inte vågar. Det handlar om att nästan hela kroppen kan vara kittlig och då på ett obehagligt sätt och det handlar inte bara om att vara kittlig under armarna ta på henne på vissa sätt, just för att hon kanske tycker att det kan bli obehagligt. Vidare upplever flera av informanterna att det är en skillnad mellan lätt beröring och lätt/kittlig beröring. En lätt beröring och användning av exempelvis en fjäder innebär en mer sensuell beröring som är behaglig även om den kan vara lite kittlande. Medan lätt/kittlig beröring kan upplevas som svårast och obehaglig, den lätta/kittliga beröringen ger en känsla av odefinierbarhet. Elisabeth beskriver hur det kan vara för henne:
”…om vi säger att när han lite lätt råkar ta mig runt midjan eller nånting då börjar jag sprattla och skrika som en torterad gris eller nånting, det är liksom, jätteobehagligt, men det händer ju aldrig när det är fast, hård beröring, utan då är det när man råkar nudda eller om man tar lite lätt eller så.” - Elisabeth
Något annat som kan upplevas ansträngande och vara ett problem handlar om upplevelsen av temperaturskillnader i kroppen som kan uppstå i sexuella situationer. Elisabeth beskriver hon blir ganska varm och svettig i en sådan situation, men varm till halva delen av kroppen och vara kall/frysa om den andra
halva kroppen eftersom hon inte har så mycket kläder på en del av kroppen. Informanten upplever att det allra bäst för henne är om kroppen utsätts lika mycket med värme och kyla samt kroppskontakt. Vidare berättar hon tycker om när det är jämn kroppskontakt såsom att ligga och ”spoona” vilket innebär att hon blir omsluten på ett sätt som ger ett jämt tryck över halva kroppen från hennes partner. Känslan av ojämn och rynkig hud är något som en annan informant upplever är ansträngande och obehagligt för honom och berättar att det är viktigt att partnerns hud är len och jämn om han ska inleda en intim relation. Gustav fortsätter också berätta att:
”…jag har vissa saker jag tycker är väldigt behagliga, och sensuella att känna mot min hud, det är just det här tunna, silkesaktiga tyg, ett par glatta strumpbyxor på min partner. Det är något som jag tycker är väldigt
sensuellt…” - Gustav
En informant berättar att hon föredrar att använda händerna när hon onanerar eftersom hon föredrar responsen från händerna samt att det omedelbart går att justera trycket, sexleksaker tar någon sekund för att reagera såsom att ändra vibrationsläget. En annan informant, Karin berättar att hon gillar BDSM sex, men gillar inte smärta. Hon berättar att hon tycker framför allt om att bli fastspänd, vara undergiven och låta partner bestämma då hon inte tycker om att bestämma. Maria, en annan informant, berättar att hon också föredrar BDSM sex eftersom hon gillar:
”…smärtan, men BDSM och sex är inte nödvändigtvis kopplade för mig. Jag kan få smärta utan att bli kåt och bli kåt utan att få smärta…idealt är någon kombination av att få dominans, få smärta och samtidigt bli smekt.” - Maria Auditiva sinnet (hörsel- och ljudintryck)
Att besöka en mottagning inom hälso- och sjukvården, till exempel för
preventivmedels-rådgivning, kan innebära en ansträngning för någon som har en sensorisk känslighet. I ett väntrum på en mottagning kan exempelvis tickande klockor vara ett ansträngande ljudintryck för flera av informanterna. En informant berättar om ett tillfälle när hon satt i väntrummet och hörde ett ljud. Det tog ett tag innan hon kunde förstå vad det var för ljud. Ljudet var det plingande ljudet från kortapparaten och hon berättar att:
”…plingade jättehögljutt, så jag hoppade till varje gång var varje gång någon betalade med sitt kort…jag trodde var ett brandlarm varje gång och fast den bara pep en eller två gånger men detta skedde var 3:e minut hela
De flesta av informanterna upplever att plötsliga och höga ljud är jobbiga. Det kan också vara ansträngande och jobbigt med ljud som kan finnas i bakgrunden
samtidigt som de ska lyssna på någon som pratar. Det kan handla som sagt om tickande klockor, också om dova brummande fläktljud samt även höga plötsliga ljud som när någon borrar i väggen med slagborr. Sorl på caféer är svårt och Maria berättar att hon har svårt att sortera ljud i högljudda miljöer och säger att hon förlitar sig på enstaka ord som hon hör och att hon läser läppar. Ska hon lyssna noga så brukar hon blunda eller vända bort blicken för att kunna fokusera med hörsel men det är svårt om hon befinner sig på ett café med sorl. Flera av informanterna tar också upp ljudet från gälla röster, en informant säger att gälla röster skär i öronen på henne och en annan informant säger att gälla röster har en metalliskt genomträngande klangfärg som gör det jobbigt och obehagligt att lyssna på personen.
I sexuella situationer så berättar en informant att bakgrundsljud som surrande ljud från fläktar eller ljudet av vinande rör till element är sådant som kan upplevas ansträngande att höra. Ljud från olika sexleksaker kan också vara jobbigt, framför allt vibrationsljudet. En informant beskriver hur ljudet från exempelvis ett
vibrerande ägg, upplevs:
”…generellt stör ljudet av vibrationer mig. Det känns som att det vibrerar och kliar inne i öronen, och det är förbannat svårt att känna sig kåt när man vill typ riva loss örat och klösa.” - Maria
Visuella sinnet (synintryck)
Gustav berättar att det för hans del är alldeles för skarpt ljus vid ett besök på en mottagning inom hälso- och sjukvården och upplever att det är många gånger är ljuset som är det jobbiga och ansträngande för honom. En annan informant tar upp att det ofta är visuellt otydligt vid ett besök på en mottagning och önskar att det fanns ett fåtal stora skyltar med pilar på så man exempelvis vet vart reception, kölapp och väntrummet är. I dessa olika offentliga och allmänna sammanhang så berättar Nils att han ofta tycker att det blir för mycket stimuli runt omkring honom, för mycket folk i rörelse och då brukar han ofta gå ut från lokalen en stund. En annan informant, Elisabeth berättar att:
”…det händer faktiskt rätt ofta att jag sitter och blundar i offentliga sammanhang, även på om jag är inne på ett köpcenter, där kan jag bara ställa mig i ett hörn och blunda i fem minuter för att överleva alla lysrör.
Även i mataffärer så kan jag inte vara där inne mer i än kvart och sen bränner det i ögonen…” - Elisabeth
Som tidigare nämnts så berättar Maria om att när hon ska lyssna noga så brukar hon blunda eller vända bort blicken för att kunna fokusera med hörseln men det här är svårt om hon befinner sig på ett café med sorl. I sexuella situationer så berättar Karin att hon tycker det kan vara svårt med ögonkontakt ibland och när hon har sex så brukar hon oftast blunda och det är framför allt om partnern har ögonen öppna och tittar på henne. Flera informanter berättar att när de har sex, med sig själva eller med andra, så brukar de vanligtvis blunda hela tiden för att fokusera på känslan av de taktila intrycken.
Lukt- och smaksinnen (lukt- och smakintryck)
Flera av informanter berättar att de är känsliga för starka dofter såsom starka parfymer, tvål, schampo eller sköljmedel med syntetisk doft och de berättar att de väljer oparfymerade produkter. Maria berättar att hon har mycket svårt för lukten från RFSUs intimrakgel och reflekterar över att de flesta andra verkar tycka om den men hon klarar inte av lukten från denna produkt. Vidare kan det också finnas ansträngande dofter och lukter vid ett besök på en mottagning inom hälso- och sjukvården, det kan vara många olika parfymdofter i väntrummet och även lukta skarpt i undersökningsrummen av exempelvis rengöringsmedel. Att vara på ett café kan vara ansträngande för en del av informanterna utifrån intryck av olika lukter, där lukter av parfym, kaffe och bakverk blandas.
I sexuella situationer upplever flera av informanterna att det är lukt- och
smakintrycken som ibland kan vara det mest ansträngande att hantera när de har sex med andra. Det kan handla om att partnern röker och flera av dem berättar att de inte klarar av cigarettrök och Mikael berättar:
”Har aldrig gillat cigarettrök, och alltid utgått från att jag inte skulle fixa en relation med en rökare i längden. Två erfarenheter har varit med rökare som ändå fått chansen, och har bara bekräftat den bilden.” - Mikael
En annan informant berättar om han har en partner som röker, känner han smaken från rökningen vid oralsex och upplever detta som obehagligt. En informant berättar att hon kan be personen gå och borsta tänderna på grund av att hon inte
partner som snusar och om partnern har snus i så brukar hon oftast låta bli att kyssas med honom. Vidare så berättar hon att könsdofter ibland kan vara jobbigt och ansträngande samtidigt som smaken av tvål också kan vara obehaglig för henne i en sexuell situation. En annan informant upplever inte alls att svett och könsdofter/smaker stör.
Gustav berättar att det ibland kan vara lite svårt med mycket kyssande när han har sex, det handlar dels om hans komplex för hans tänder och dels om partnern inte luktar fräscht i munnen. Informanten berättar också att han inte tycker om att kyssas på morgonen, utan tänderna behöver borstas först. Vidare upplever han att det kan vara svårt och obehagligt om ens partner inte har en bra hygien och berättar:
”…om en partner inte har en bra hygien då har, det är inte alls behagligt… Reagerar väldigt kraftigt på gammal svettlukt, inte fräsch svettlukt alltså, har man en vanlig ok hygien då luktar man inte illa om man svettas. Utan det är först när man inte sköter sin hygien som det luktar illa när man svettas.” - Gustav
Sexleksaker som luktar för mycket är ansträngande och går bort för flera av informanterna. Flera berättar också att om de inte tycker om lukten och smaken från kondomer och detta är således inget alternativ för någon av dem vid oralsex och säger att det är bättre utan kondom.
Hur sensorisk känslighet kan påverka relationer och sexualitet Flera av informanterna berättade att de ville delta i studien för att bidra och lyfta fram det här med sensorisk påverkan eftersom det är något som påverkar och styr väldigt mycket i deras liv och relationer. I följande avsnitt redogörs för hur informanterna beskriver hur sensorisk känslighet kan påverka relationer och sexualitet. En informant tar upp att han ofta känner sig sensoriskt överbelastad och kan ibland uppleva en bristande förståelse från andra och säger att det är just detta folk inte förstår och när han försökt att förklara så har de upplevt honom som arrogant. Vikten av att ens partner förstår och att det finns en ömsesidig respekt och tillit mellan dem är något som flera av informanterna tar upp, Gustav berättar:
”…just det här med sensorisk påverkan, det är något som styr väldigt
mycket…om det är en partner som förstår att det har inget med partnern i sig att göra utan att det exempelvis handlar om att jag är tom på energi. Så att det är viktigt för mig att min partner kan skilja mellan sak och person…alltså
om jag inte är i form så har jag ingen lust att ha sex och det blir väldigt fel om jag skall göra någonting bara för att göra någonting.” - Gustav
Gustav berättar att det är svårt att hitta någon partner som han upplever att det finns ett ömsesidigt mentalt utbyte samtidigt som han finner personen attraktiv och som har förståelse för sensorisk påverkan. En annan informant, Nils berättar att han inte är ”förhållandetypen” och refererar till vara ihop med någon skulle innebära att han förväntas gå på Ikea, Ullared och liknande ställen tre gånger i veckan och säger att det klarar han inte eftersom som det är för mycket ljud- och synintryck med massa folk och rörelse.
Konsekvenser av känslighet av känsel- och beröringsintryck Sensorisk känslighet påverkar relationer till andra på olika sätt. Den lätta
obehagliga kittliga beröringen som en del informanter kan uppleva, kan påverka dem i sexuella situationer. För Mikael har en konsekvens av hans känslighet blivit att han fokuserat på att maximera njutning för personen han varit med eftersom han upplever att han inte haft sex tillräckligt regelbundet för att hunnit lära sig att slappna av och njuta för egen del.
Vidare berättar Elisabeth att hennes känslighet successivt har avtagit ju mer hon och hennes partner har lärt känna varandra, detta var ett större problem i början av relationen, hon berättar:
”Jag tror att han kan läsa av mig ganska bra…det typ kan vara lite skönt i en halv sekund och efter en sekund då är det panik, försvar, sparka, skrika, liksom och så. Jag tror att han märker under första halvan av sekunden att jag bara vrider på…och då anpassar han sig snabbt, så jag tror inte att det blir en grej lika ofta nu som det var under första året.” - Elisabeth
Det är flera informanter har upplevt att det har blivit enklare med
överkänsligheten vad gäller taktil beröring med åren. En annan informant berättar om en händelse som påverkade hans svårighet med den taktila känsligheten och det var för att:
”…jag var med i en spelfilm…blev riktigt illa berörd att se den färdiga filmen och hur tafatt och valhänt jag var med att hålla om min flickvän i filmen. Tror att det blev en ögonöppnare, och att jag helt enkelt bestämde mig för att försöka ”ta i” bättre när jag skulle kramas från och med då.” - Mikael
