Hälsa och samhälle
DIABETES MELLITUS TYP 1
OCH LIVSKVALITET
FAKTORER SOM PÅVERKAR LIVSKVALITETEN
HOS VUXNA MED DIABETES MELLITUS TYP 1
MARIA HALLSTEDT
EVA TJÄRDAHL SCHÖTT
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
Nivå 61-90 p Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
1
DIABETES MELLITUS TYP 1 OCH
LIVSKVALITET
FAKTORER SOM PÅVERKAR LIVSKVALITETEN
HOS VUXNA MED DIABETES MELLITUS TYP 1
MARIA HALLSTEDT
EVA TJÄRDAHL SCHÖTT
Hallstedt, M & Tjärdahl Schött, E. Diabetes mellitus typ 1 och livskvalitet. Faktorer som påverkar livskvaliteten hos vuxna med diabetes mellitus typ 1. Examensarbete i
omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde
omvårdnad, 2009.
Under utövandet av sitt yrke möter allmänsjuksköterskan många patienter med DMT1 (diabetes mellitus typ 1). Enligt Carnevali (1999) leder kunskap om individens resurser och krav i det dagliga livet till en mer individuellt anpassad vård. En ökad förståelse för livskvaliteten vid DMT1 och vilka faktorer som påverkar den kan leda till ett bättre bemötande i vården. Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva faktorer som kan påverka livskvaliteten inom olika områden hos individer med diabetes mellitus typ 1. Metoden som användes var en modell för litteraturbaserade examensarbeten av Friberg et al (2006). Vid litteratursökningen användes databaserna PubMed och Cinahl. Artiklarna granskades efter Polit et al (2006) och Willman et al (2006) samt kvalitetsbedömdes efter kriterier från SBU (1999). Totalt användes nio kvantitativa artiklar som underlag till resultatet. I resultatet framgick att senkomplikationer är en faktor med starkt negativ inverkan på livskvaliteten hos individer med DMT1. Andra faktorer som vid DMT1 kan påverka livskvaliteten negativt är injicerande av insulin och förekomst av GI-symtom. Gruppundervisning, en bra relation till partnern och behandling med insulinpump har däremot en positiv inverkan på livskvaliteten hos individer med DMT1.
Nyckelord: Carnevali, diabetes mellitus typ 1, egenvårdsåtgärder, litteraturöversikt
2
QUALITY OF LIFE AND
DIABETES MELLITUS TYPE 1
FACTORS THAT AFFECT THE QUALITY OF LIFE
OF ADULTS WITH DIABETES MELLITUS TYPE 1
MARIA HALLSTEDT
EVA TJÄRDAHL SCHÖTT
Hallstedt, M & Tjärdahl Schött, E. Diabetes mellitus typ 1 and quality of life. Factors that affect the quality of life of adults with diabetes mellitus type 1. Degree Project, 15 Credit
Points. Nursing Programme, Malmö University: Health and Society, Department of
Nursing, 2009.
During the exercise of his/her profession the general nurse encounters many patients with DMT1 (diabetes mellitus type 1). According to Carnevali (1999), knowledge of the individual´s resources and requirements of daily life leads to a more individualized care. A better understanding of the quality of life at DMT1 and the factors which affect it can lead to an improved encounter in the health care system. The aim of this literature review was to describe the factors that can affect quality of life in different areas in individuals with diabetes mellitus type 1. The method used was a model for literature based theses by Friberg et al (2006). In the search of literature the databases PubMed and Cinahl where used. Articles were examined after models by Polit et al (2006) and Willman et al (2006) and quality was assessed according to criteria from SBU (1999). A total of nine
quantitative articles were used as a basis for the results. The results showed that long-term complications were a factor with a strong negative impact on the quality of life of individuals with DMT1. Other factors that may affect the quality of life at DMT1
adversely were injecting insulin and the occurrence of GI symptoms. Group-education, a good relationship and treatment with insulin pump had a positive impact on the quality of life of individuals with DMT1.
Key words: Adults, Carnevali, diabetes mellitus type 1, literature review, long-term
3
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
Hälsa och livskvalitet 5
BAKGRUND 6 Diabetes Mellitus 6 Historik 6 Fysiologi 6 Symtom 7 Hypoglykemi 7 Hyperglykemi 7 Diagnos 7 Behandling 8 Egenvård 8 Senkomplikatoner 9 Gastrointentiala symtom 9 Livskvalitet 10 Normalt liv 11 Samhällsnytta 11 Nytta 11 Lycka/inverkan 12 Livstillfredsställelse 12 Tillfredsställelse inom specifika områden 12 Uppnående av personliga mål 12 Fysisk kapacitet 12 Doris Carnivalis omvårdnadsteori 13 Krav i det dagliga livet 13
Aktiviteter 13
Händelser 13
Förväntningar 13
Omgivning 14
Värderingar och trosuppfattningar 14
Resurser 14 Inre resurser 14 Yttre resurser 14 Balans 14 Definitioner av mätinstrument 14 EuroQol 14 SF-36 14 RAND-36 15 PAID 15 DQOL 15 PANAS 15
4
SYFTE/FRÅGESTÄLLNING 15
METOD 15
Sökning av vetenskapliga artiklar i databaser 15 Inkluderingskriterier 16 Exkluderingskriterier 16 Kvalitetsbedömning 18 Analys och identifiering av övergripande områden 18
RESULTAT 19 Egenvård 19 Senkomplikationer 19 Gastrointentiala problem 20 Sociala faktorer 20 Undervisning 21 Tekniska hjälpmedel 21 DISKUSSION 22 Metoddiskussion 22 Resultatdiskussion 24 Slutsats 27 REFERENSER 28 BILAGOR 30
5
INLEDNING
Sjuksköterskan möter under utövandet av sitt yrke många patienter med DM (diabetes mellitus), vilket tillsammans med ett allmänt intresse av diabetes låg till grund för valet av inriktning för litteraturstudien. Enligt Ericson et al (2008) bor ca 350 000 individer med diagnosen DM i Sverige och av dessa har ca 50 000 individer DMT1 (diabetes mellitus typ 1) (a a). Litteraturstudien kommer att fokusera på livskvaliteten hos vuxna individer med DMT1.
Tre av sjuksköterskans arbetsområden är forskning, utveckling och utbildning (Socialstyrelsen, 2005). En bättre förståelse för hur individer med DMT1 skattar sin livskvalitet och vilka faktorer som påverkar nämnda livskvalitet, inhämtad från
vetenskapliga undersökningar, ökar sjuksköterskans möjlighet att ge bra vård och möta patienten på ett bra sätt (a a). Enligt Klockars (2000) är begreppet livskvalitet subjektivt och individuellt och kan därför vara svårhanterligt. Många olika definitioner av begreppet livskvalitet förekommer (Brülde, 2003). I denna litteraturstudie kommer en definition av livskvalitet ur ”Handbok i omvårdnadsdiagnostik” av Carnevali (1999) att användas. Enligt Burroughs et al (2004) har många olika instrument för att mäta livskvalitet utformats. Mätinstrumenten består oftast av frågeformulär utformade för att mäta psykiska, fysiska och sociala faktorer (a a).
Hälsa och livskvalitet
Med hälsa och livskvalitet ansluter vi oss till följande definitioner ur ”Handbok i omvårdnadsdiagnostik” av Carnevali (1999).
”Hälsa är ett tillstånd av balans mellan å ena sidan hälsorelaterande krav i dagligt liv och å andra sidan funktionell förmåga och yttre resurser, så att fysiskt,
psykosocialt och andligt välbefinnande befrämjas och individen känner tillfredställelse med sin livskvalitet” (s 25).
”Individens livskvalitet är avhängig av förmågan att upprätthålla en effektiv och tillfredsställande balans mellan det dagliga livets krav och de inre och yttre resurser som finns tillgängliga för att tillgodose dessa krav” (s 23).
Denna definition av hälsa och livskvalitet valdes på grund av dess erkännande av betydelsen av balans mellan krav och resurser i det dagliga livet vilket gör den lämplig för denna litteraturstudie.
6
BAKGRUND
I bakgrunden ges information om DM vilket inkluderar historik, fysiologi, symtom och diagnos, behandling, egenvård, senkomplikationer, gastrointestinala symtom samt livskvalitet, Doris Carnevalis omvårdnadsteori och definitioner av mätinstrument för livskvalitet.
Diabetes mellitus
DM är ett metabolt tillstånd som innebär att glukosnivån i blodet är för hög, antingen på grund av att för lite insulin produceras eller att insulinet inte kan användas. Sjukdomen diabetes delas främst in i två grupper: DMT1 och DMT2 (diabetes mellitus typ 2) (Almås, 2006).
Historik
Sjukdomen diabetes beskrevs redan för mer än tvåtusen år sedan av indiska läkare och tillståndet kallades då för ”honungsurin”. Även om det under åren blev känt att
patienternas blod och urin hade för höga glukosvärden vid diabetes fanns det ingen behandling. Dock provades olika behandlingsformer i form av åderlåtning, operationer eller mediciner tills det framkom att dieten hade en viss påverkan på individerna med diabetessymtom. Alla dieter från stora mängder fett till svält provades och den
sistnämnda metoden visade sig ha ett samband med en viss ökning i överlevnad. Först på 1920-talet upptäcktes insulinets blodsockersänkande effekt. Forskaren Frederick Banting och medicinstuderande Charles Best utvann insulin från en hunds pancreas (bukspotts-körteln) och insulinet injicerades år 1922 i en diabetessjuk 14 åring. Banting belönades med Nobelpriset för sin upptäckt av insulinet (Svenska Diabetesförbundet, 2006). Orsakerna till DMT1 är idag inte helt kända men både miljö- och heriditetsfaktorer anses kunna ligga till grund för tillståndet. Vissa vävnadstyper innebär en ökad risk och
forskare tror att yttre faktorer som coxsackievirus, kostfaktorer, stress och miljögifter mm kan bidra till utvecklandet av sjukdomen. DMT1 är till viss del en ärftlig sjukdom, två till tre barn av hundra med en förälder med DMT1 ärver sjukdomen (Almås, 2006).
Fysiologi
De langerhanska cellöarna är den endokrina delen av pankreas och deras funktion är att producera olika hormoner. Ungefär 70 % av cellöarna (betacellerna) producerar insulin som transporterar glukosmolekyler från blodet och in i celler i kroppens vävnader där glukosen används som energi (bl a i hjärnan och i muskler) eller lagras (bl a i fettvävnad eller i levern). Hur mycket insulin som produceras beror främst på koncentrationen av glukos i blodet. En ökad mängd glukos innebär att mer insulin utsöndras medan en sjunkande mängd leder till att mindre insulin utsöndras (a a).
DMT1 karaktäriseras av att kroppens eget immunförsvar attackerar betacellerna och därmed omöjliggör produktionen av insulin. Utan insulin transporteras inte glukosen in i cellerna utan stannar i blodet, koncentrationen av glukos i blodet stiger och hyperglykemi (högt blodsocker) utvecklas (a a).
7
Symtom
Vid DMT1 fungerar inte kroppens insulinproduktion utan reglering av glukosnivån i blodet görs med hjälp av tillförsel av insulin utifrån. En stabil blodglukosnivå är svår att uppnå och då nivån blir alltför hög eller låg uppstår hypoglykemi (lågt blodsocker) respektive hyperglykemi (Almås, 2006).
Hypoglykemi. Om koncentrationen av glukos i blodet understiger 3 mmol/l innebär det
att personen har hypoglykemi. Hypoglykemi kan bli följden om en individ med DMT1 är ovanligt aktiv eller äter för lite i förhållande till sin insulindos. Den allvarligaste följden av hypoglykemi är diabeteskoma (Almås, 2006). Fysiska reaktioner vid så låga
blodglukosvärden brukar kallas “insulinkänningar” och kan vara bl a hunger, huvudvärk, svettningar, darrningar, koncentrationssvårigheter, oro och aggressivitet (Diabetes-förbundet, 2006). Kroppen har ett eget försvar mot hypoglykemi som kan hjälpa tillfälligt. Hormonerna adrenalin och glukagon och senare även kortisol och
tillväxthormon är motreglerande hormoner som minskar cellernas upptag av och ökar leverns producering av glukos. Om en individ med DMT1 inte blir behandlad i tid kan tillståndet leda till sänkt medvetande (diabeteskoma) vilket i sällsynta fall kan leda till dödsfall. Oftast beror sådana dödsfall på ett stort alkoholintag (Almås, 2006).
Hyperglykemi. Hyperglykemi orsakar vanligen de första symtomen (stora urinmängder,
ökad törst och viktnedgång) som leder till diagnosen. Hos individer med DMT1 leder hyperglykemi ofta till glukos i urinen. Vid ett blodglukosvärde på över 10 mmol/l kan inte längre njurarna filtrera bort all överflödig glukos vilket innebär att glukos ”läcker ut” i urinen. Eftersom glukosen irriterar huden uppstår ofta en mycket besvärande klåda vid urinröret och på lårens insida (främst hos kvinnor). Glukosen drar med sig vatten vilket innebär att mängden urin ökar (polyuri) och oftast måste individen börja gå på toaletten även på natten (nykturi). För att kompensera för den stadiga vätskeförlusten dricker individen mycket mer vatten än vanligt och är nästan konstant törstig. Förlusten av socker leder till trötthet. I levern ökar nedbrytningen av glukogen till glukos vilket gör att koncentrationen i blodet stiger ytterligare (a a).
Diagnos
Insjuknandet i DMT1 kan ske i alla åldrar, vanligast dock i åldern 10-12 år för flickor och 12-14 år för pojkar (Almås, 2006).
Diagnosen DMT1 ställs efter det att fasteglukoskoncentrationen har varit ≥7mmol/l (venöst), ≥6.1mmol/l (kapillärt) samt ≥ 11,1 mmol/l venöst eller kapillärt två timmar efter glukosbelastning (a a).
Att få diagnosen diabetes kan väcka många känslor. Diagnosen innebär en livslång förändring av individens livsstil och en risk för farliga hypoglykemier, senkomplikationer m m. Det är viktigt att som sjuksköterska vara medveten om de många frågor och den förvirring som uppstår. Att få bearbeta sina reaktioner på diagnosen är viktigt för att patienten ska kunna ta till sig den praktiska undervisningen som krävs (a a).
8
En del nyinsjuknade har genom släktingar eller på annat sätt hört om de
senkomplikationer som kan uppstå och känner sig därför oroliga. Det finns även individer som inte reagerar så mycket på sin nya livssituation vid diagnostillfället utan där
reaktionen kommer senare (Almås, 2006).
Behandling
DMT1 är en kronisk sjukdom som kräver livslång behandling med insulin. Insulinets uppgift är att sänka glukoskoncentrationen i blodet genom att öka mängden glukos som transporteras in i cellerna i olika vävnader och minska produktionen av glukos i levern (glukoneogenesen). Insulin ökar även upptaget och omsättningen av glukos i musklerna. Även fett- och proteinomsättningen påverkas genom en ökning av fettsyntesen respektive ökning av transport av aminosyror in i cellerna för tillverkning av proteiner (Almås, 2006).
På 1930-talet utvecklades ett långtidsverkande insulin som gjorde att det krävdes färre antal injektioner per dag. På 60-talet blev det dock känt att detta behandlingssätt gav en otillräcklig blodglukosreglering och man började ge fler injektioner och använda olika typer av insulin (a a).
Insulinet som används idag är ofta framställt genom genetisk manipulation av jästceller eller bakterier. Manipulationen gör att cellerna börjar tillverka samma insulin som människokroppen producerar vid normal kroppsfunktion. På grund av sin likhet med människoproducerat insulin kallas insulinet från genmanipulerade jästceller eller bakterier för humaninsulin. Olika typer av insulin är indelade i grupper beroende på hur lång tid det tar för kroppen att ta upp insulinet, den maximala effekten samt hur länge insulinet varar. Insulinet doseras i internationella enheter som förkortas (E) (a a). Insulin finns inte i tablettform utan ges ofta som subcutana injektioner. Vid behov kan insulin ges genom intravenös infusion, t ex i akuta situationer. Under det senaste
decenniet har nya former av insulin med snabbare och även mer långtidsverkande effekt utvecklats. Forskning har även utförts på administreringen av insulin. Idag kan
insulinbehandling även ges genom insulinpump (a a).
År 2006 utfördes den första kliniska insulinbehandlingen genom inhalation på ett sjukhus i USA (Couper & Prins, 2003). Insulinet som används vid inhalation heter Exubera. Säkerheten och effekten vid långvarig behandling är ännu inte känd och Exubera används för närvarande inte i Sverige (Fass, 2008).
Egenvård
Egenvården vid DMTI omfattar all aktivitet och kunskap som sjukdomen kräver. Det är viktigt att individer med diabetes får utbildning i egenvård. Den kan innehålla tekniska färdigheter såsom b-glukostestning, injektioner eller skötsel av insulinpump men även vad som ska göras i krissituationer vid diabetes t ex vid infektioner eller hypoglykemi. En viktig aspekt i egenvården innefattar även kost, motion, resor, premenstruellt eller
9
Senkomplikationer
Redan på 1930-talet upptäcktes senkomplikationer vid diabetes men det är först på senare tid som sambandet mellan senkomplikationer och ett normalare blodsocker har fastställts (Svenska Diabetesförbundet, 2006).
Senkomplikationerna vid DMT1 och DMT2 delas in i mikro- och makrovaskulära komplikationer beroende på var förändringarna uppstår. Vid mikrovaskulära
komplikationer skadas de små kärlen i njurar, ögon och delar av nervsystemet. Exempel på sådana senkomplikationer är nefropati, retinopati och neuropati (Almås, 2006). Vid nefropati läcker proteiner ut från glomeruli i njurarna på grund av dålig reglering av blodglukosnivån i kärlen. Kontroll av njurfunktion hos individer med DMT1 sker därför senast fem år efter diagnostillfället. Den viktigaste behandlingen av nefropati är en bättre reglering av blodglukosnivån. Vid njurskada består behandlingen av blodtryckssänkande läkemedel. Nefropati kan leda till njursvikt (a a).
Retinopati som uppstår vid förändringar i ögats näthinna, är en vanligt förekommande senkomplikation av diabetes. Det tar dock lång tid, ca 10 år efter diagnos av DMT1, innan förändringarna i ögonen visar sig. Efter 20 år med DM har ca 75 % av alla
diabetiker retinopati. Individer med DMT1 bör därför gå till en ögonläkare minst en gång om året så att behandling kan sättas in i tid. Sänkt blodglukosnivå är den viktigaste
åtgärden. Laserbehandling av kärl samt vitrektomi då fysiologiskt koksalt ersätter vätskan i glaskroppen, är andra behandlingsalternativ. Obehandlad retinopati kan leda till nedsatt syn och blindhet (a a).
Skador på små blodkärl leder till förändringar på nerver (neuropati), Påverkan på sensoriska nerver som reglerar temperatur, smärta och autonoma impulser (icke
viljestyrda nervimpulser) är en vanlig form av neuropati. Förändringarna är kroniska och behandlingen går ut på att förebygga vidare komplikationer av tillståndet (a a).
Makrovaskulära senkomplikationer vid DM ger förändringar i kroppens större kärl och kan orsaka hjärt-kärlsjukdomar (a a).
Gastrointestinala symtom
symtom (gastrointestinala symtom) kan leda till ohälsa hos individer med DMT1. GI-symtom innefattar problem i matstrupen (t ex sväljningsvårigheter, sura uppstötningar) och/eller i magsäck (t ex aptitlöshet, illamående, kräkningar, tyngdkänsla i magen) samt i tarmarna (tunntarm, tjocktarm och ändtarm) vilket kan visa sig som hypoglykemi efter måltid, med diarré eller förstoppning som följd (Wikblad, 2006).
Ett flertal studier visar på att höga blodsockernivåer hämmar magsäckens tömning och att låga blodsockervärden påskyndar tömningen (Wikblad, 2006). En studie av Schvarcz et al (1996) visar på att GI-symtom är vanligare hos diabetiker än i den övriga populationen. Det är dock fortfarande oklart hur många individer med DMT1 som även har GI-symtom (Wikblad, 2006).
10
Livskvalitet
Begreppet livskvalitet har för närvarande en mängd olika definitioner och är ett multidimensionellt begrepp. Livskvalitet kan vara subjektivt välbefinnande och glädje men även tillfredsställelse av behov och funktionsförmåga (Klockars, 2000). De flesta debattörer anser att välfärd eller välbefinnande är ord som klargör begreppet. Välfärd kan vara individens upplevda villkor eller resurser. Resurserna kan vara ekonomiska eller sociala men även psykiska och fysiska. Välbefinnandet är den känslomässiga reaktionen på resurserna samt hur dessa utnyttjas (Nordenfelt, 1991).
Mätning av livskvalitet motiveras av ekonomiska faktorer samt underlättande av den kliniska beslutfattningen (Klockars, 2000). Under de senaste årtiondena har traditionella biologiska mått i sjukvården kompletterats med bedömningar av patientens liv som helhet. Istället för att bara mäta den fysiska effekten av en behandling mäts även den effekt behandlingen har på individens välbefinnande, ekonomi, relationer m m (Brülde, 2003). Instrumenten för att mäta livskvalitet kan vara psykologiska, biologiska samt medicinska prov eller enkäter (Klockars, 2000).
Brülde (2003) skriver om hur termen livskvalitet kan användas inom flera olika områden och beskriver sambandet mellan det positiva finala värdet i livet (det som är bra för oss att ha som mål i livet, t ex lycka) och det negativa finala värdet (det som är dåligt för oss att ha som mål i livet) och livskvalitet. Enligt Brülde beror en individs livskvalitet på det positiva respektive negativa finala värdet som individens liv innehåller och en formell definition av livskvalitet kan vara det finala värde som individen anser att livet innehåller (a a).
Enligt Moons et al (2006) har intresset av begreppet livskvalitet ökat sedan början av 1970-talet. Intresset för begreppet livskvalitet beror främst på att livskvalitet anses vara en viktig del av att utvärdera kvaliteten på och resultatet av hälso- och sjukvård, särskilt vid vård av kroniskt sjuka patienter. Trots betydelsen av begreppet finns ännu ingen enighet i hur livskvalitet bör definieras och hur/om begreppet bör mätas. Andelen
begreppsanalyser som publicerats i biomedicinska, psykologiska och socialvetenskapliga tidsskrifter har växt exponentiellt men artiklarna har haft en begränsad effekt på
utförandet av empiriska studier. Att intresset för livskvalitet har ökat kan anses bero på två olika saker, ökningen av den förväntade livslängden och användandet av nya medicinska och kirurgiska behandlingar. Ökningen av den förväntade livslängden har resulterat i en ökning av patienter som, i stället för terminala sjukdomar, har kliniskt behandlingsbara kroniska sjukdomar. Tillgången till nya medicinska och kirurgiska behandlingar har resulterat i ett behov av att utvärdera fördelarna respektive nackdelarna hos likvärdiga behandlingar. En av de faktorer som nu ska beaktas vid utvärdering av de nya behandlingsmetoderna är livskvalitet. Därmed påverkar forskning på livskvalitet hur resurser fördelas inom hälso- och sjukvården (a a).
11
Livskvalitet används ofta som ett samlingsnamn för ett antal fysiska och psykosociala faktorer. Av den anledningen kan begreppet ofta uppfattas som ett paraplybegrepp under vilket begrepp som funktion, hälsotillstånd, uppfattningar, livsvillkor, symtom, beteende, lycka o s v innefattas. Avsaknaden av en samstämmig definition innebär att livskvalitet är ett tvetydigt begrepp (Moons, 2006).
I Moons et als (2006) jämförande begreppsanalys presenterades åtta olika sätt att definiera begreppet livskvalitet hämtade från biomedicinsk litteratur och
omvårdnadslitteratur och hur väl de svarade på sex olika begreppsmässiga frågor. Definitionerna delas in i följande åtta kategorier; normalt liv, samhällsnytta,
lycka/inverkan, livstillfredsställelse, uppnående av personliga mål, fysisk kapacitet, nytta och tillfredsställelse inom specifika områden (a a).
Normalt liv
Normalt liv definieras som förmåga att tillfredställa grundläggande behov och
upprätthålla hälsa och välbefinnande. Definitionen av normalt liv kan även vara avsaknad av begränsningar av funktionell förmåga, psykisk status och livslängd. Denna definition är huvudsakligen inriktad på patientens funktionella förmåga och hälsotillstånd.
Livskvalitet anses vara ett begrepp vars huvudsakliga fokus är ifall sjukdom eller nedsatt funktionsförmåga begränsar personens förmåga att leva ett normalt liv. Då begreppet livskvalitet definieras som normalt liv jämförs funktionsförmågan hos personen i fråga med funktionsförmågan hos friska individer i samma ålder. Normaltillståndet anses oftast vara perfekt hälsa, d v s full funktionsförmåga, vilket innebär att livskvaliteten blir högre då en individ kommer närmare normaltillståndet (Moons, 2006).
Samhällsnytta
Samhällsnytta definierar livskvalitet som en individs förmåga att leva ett socialt ”nyttigt” liv. Definitionen fokuserar på individens förmåga att bidra till samhället på ett
meningsfullt sätt genom arbete eller genom att inneha en socialt viktig roll t ex förälder. Av den anledningen används ofta arbetstillstånd och begränsningar i produktivitet som indikatorer för livskvalitet och fysiska begränsningar och sjukdomssymtom anses vara kopplade till individens livskvalitet. Andra människors uppfattningar och fördomar kan vara betydelsefulla för ifall en individ med begränsad funktionsförmåga kan hitta ett arbete eller inneha en socialt viktig roll (Moons, 2006).
Nytta
Begreppen nytta och samhällsnytta är likartade. Begreppet nytta används dock främst för att definiera livskvalitet vid de utvärderingar av hälsostatus som görs för att utvärdera kostnader inom hälso- och sjukvård. Mätningar av nytta ger uppskattningar av
preferenser vid olika hälsotillstånd, oftast inhämtade från ett representativt urval av den allmänna befolkningen (Moons, 2006).
12
Lycka/inverkan
Denna definition av livskvalitet fokuserar på individens emotionella status. Lycka/inverkan förklaras som balansen mellan positiva känslor (upprymdhet) och negativa känslor (depression). Det är ett tillfälligt affektivt tillstånd som påverkas av utvändiga och invändiga faktorer och kan förändras över tid eller från dag till dag. Depressiva symtom och humörtillstånd anses vara indikatorer för livskvalitet (Moons, 2006).
Livstillfredsställelse
Livstillfredsställelse är den grad till vilken en individ positivt utvärderar den allmänna livskvaliteten i sitt liv och avser därmed den uppskattning och tillfredställelse som individen lägger vid det hittills levda livet. Livstillfredsställelse beror till stor del på individens förmåga att leva ett liv som uppfyller hans/hennes behov. Bedömningen föregås av en kognitiv utvärdering av individens personliga livsvillkor, på så sätt skiljer sig livstillfredsställelse från lycka/inverkan där fokus ligger på känslor (Moons, 2006).
Tillfredsställelse inom specifika områden
Med tillfredsställelse inom specifika områden avses den tillfredställelse individen
upplever inom olika områden i livet. Områdena kan vara t ex kärlek, äktenskap, vänskap, fritid eller arbete (Moons, 2006).
Uppnående av personliga mål
Vid denna definition uttrycks livskvalitet som skillnaden mellan en individs faktiska och önskade status. Definitionen förutsätter att individens livskvalitet förbättras då de
personliga målen uppnås. Självförverkligande och tillfredställelse vid jämförelse med andra är viktiga delar av denna definition av livskvalitet (Moons, 2006).
Fysisk kapacitet
Livskvalitet som fysisk kapacitet omfattar normalt medfödda fysiska och psykiska resurser, både faktiska och potentiella. Fysisk kapacitet handlar om grundläggande behov som lindring av smärta, möjlighet att interagera med omgivningen o s v. Definitioner av livskvalitet som fysisk kapacitet är främst utvecklade för att användas i etiska debatter och i de fall då en patients eller ett ofött barns tillstånd leder till att hälso- och
sjukvårdspersonal ombedes avsluta individens liv. I sådana fall används begreppet livskvalitet för bedöma om individens liv är värt att leva. Bedömningar av livskvalitet som fysisk kapacitet görs ofta av individer med fullmakt, t ex sjukvårdspersonal (Moons, 2006).
Livstillfredsställelse är det definitionssätt som enligt Moons et al (2006) var att föredra vid uppskattning av livskvalitet eftersom den täckte alla sex begreppsmässiga frågor som ställdes. De definitionssätt som oftast används är dock normalt liv och nyttobaserade definitioner. Anledningen till detta kan vara bristen på jämförande begreppsanalyser av olika definitionssätt samt att majoriteten av begreppsanalyserna publicerats i
omvårdnadstidsskrifter medan majoriteten av de empiriska studierna publicerats i medicinska tidsskrifter (a a).
13
Doris Carnevalis omvårdnadsteori
Doris Carnevali (1999) indelar omvårdnad i två huvudområden, det dagliga livet och det funktionella hälsotillståndet. Carnevalis teori baserar omvårdnaden på hur det dagliga livet och den funktionella förmågan påverkar varandra. I det dagliga livet, med ett visst hälsotillstånd, ställs olika krav på individen. Den funktionella förmågan är individens förmåga att, med hjälp av inre och yttre resurser, hantera dessa krav. Förhållandet mellan dessa två begrepp synliggörs genom en ”balansmodell” (se figur 1) där den ena sidan utgörs av det dagliga livets krav och den andra sidan av den funktionella förmågan (a a).
Figur 1. Carnevalis balansvåg med krav och resurser, efter Carnevali (1999)
Krav i det dagliga livet
Krav i det dagliga livet utgörs av vardagliga aktiviteter, händelser, förväntningar, omgivning samt värderingar och trosuppfattningar (Carnevali, 1999).
Aktiviteter. Aktiviteter omfattar allt som individen gör och som är relevant till
hälsotillståndet. De kan utspela sig i hemmet, inom sjukvården eller ute i samhället. Aktiviteter pågår alltid runt individens dagliga liv oavsett hälsotillstånd. Som sjuksköterska är det viktigt att ta hänsyn till patientens tidigare aktiviteter vilka kan påverka t ex reaktionen på en diagnos eller attityden till hälso- och sjukvård. De dagsaktuella aktiviteterna måste alltid vara kopplade till de inre och yttre resurser individen har. När sjuksköterskan överväger de framtida aktiviteterna hos en patient tar hon hänsyn till individens förväntade inre och yttre resurser (Carnevali, 1999).
Händelser. Händelser i det dagliga livet innefattar sådant som har betydelse för
individen. Det kan vara privata händelser såsom resor, semester eller hälsorelaterade händelser såsom en diagnos eller ny behandling. Även inom denna kategori är det viktigt att som sjuksköterska ta hänsyn till tidigare händelser i livet som kan påverka den
aktuella situationen och att planera framtida händelser för att de skall kunna mötas med hjälp av de resurser individen har (Carnevali, 1999).
Förväntningar. Förväntningarna som individen har på livet eller en viss livsstil kan
krossas av en ny diagnos eller vid förlust av hälsa. Självbilden påverkar hur lätt eller svårt personen har att anpassa sig till en ny situation och är därför viktig att känna till som sjuksköterska (Carnevali, 1999).
14
Omgivning. Omgivning är den plats som individen, gruppen eller familjen lever i under
sitt dagliga liv. Omgivningen kan vara ett sjukhus men även en institution, bostaden, arbetsplatsen, skolan o s v. Som sjuksköterska är det viktigt att uppmärksamma den miljö i det dagliga livet som påverkar patientens eventuella sjukdom eller hälsotillstånd
(Carnevali, 1999).
Värderingar och trosuppfattningar. Patientens eventuella värderingar,
trosuppfattningar, seder och bruk kan påverka det dagliga livet och även behandlingar eller hälsofrämjande åtgärder. Sjuksköterskans uppgift är att fastställa om värderingar och trosuppfattningar kan få eventuella effekter på patientens medverkan eller orsaka reaktioner vilka kan utlösa svårigheter eller konflikter mellan patient och vårdpersonal (Carnevali, 1999).
Resurser
Det funktionella hälsotillståndet är en beskrivning av den förmåga en individ har, med hjälp av inre och yttre resurser, att klara av kraven som ställs av det dagliga livet och ett visst hälsotillstånd (Carnevali, 1999).
Inre resurser. Inre resurser (funktionell kapacitet) kan vara fysisk och psykisk styrka,
uthållighet, kunskap, vilja, mod, färdigheter och kommunikation (Carnevali, 1999).
Yttre resurser. Yttre resurser kan vara t ex kommunal service, närmiljö, människor,
husdjur, yrkesmässig och teknisk service, sjukvårdsmateriel och arbete (Carnevali, 1999).
Balans
Individens vardag ger upphov till krav som måste bli uppnådda med hjälp av inre eller yttre resurser för att patienten skall kunna upprätthålla hälsa, funktion och livskvalitet. En obalans mellan dessa komponenter kan uppstå då det dagliga livets krav ökar medan resurserna är oförändliga eller till och med reduceras. En annan orsak till obalans kan också vara då individen inte utnyttjar sina resurser till fullo för att kunna möta ett befintligt krav i det dagliga livet (Carnevali, 1999).
Definitioner av mätinstrument
Nedan presenteras kortfattat mätinstrumenten från studierna som presenteras under resultatrubriken.
EuroQol
EuroQol är ett enkelt mätinstrument som används för att beskriva någons hälsostatus och är utvecklat av multidisciplinär grupp forskare från fem olika länder i Europa.
Mätinstrumentet är uppdelat i två delar: EQ -5D och EQ-VAS.
SF-36
SF-36 (Medical Outcomes Study Health Survey, MOS) Detta formulär används som ett instrument för att mäta egenvårdsåtgärder hos diabetiker och hälsorelaterande variabler: diabetessymtom, trötthet, depressionssymtom och hälsorelaterad livskvalitet. Olika varianter finns av formuläret (t ex MOS-20 och SF-20).
15
RAND-36
RAND-36 är ett själv administrerat frågeformulär med 36 olika punkter som involverar åtta underkategorier: fysisk funktion, livsbegränsningar orsakade av det fysiska problem, kroppssmärta, generell hälsouppfattning, vitalitet, social funktion, livsbegränsningar orsakade av känslomässiga problem och mental hälsa.
PAID
PAID (Problem Areas in Diabetes Scale) är ett 20-punkts mätinstrument som mäter känslomässig stress för att beskriva den subjektiva påverkan från diabetes på ett känslomässigt plan.
DQOL
DQOL (Diabetes Quality of Life Scale) mäter graden av tillfredsställelse med
diabetesrelaterade aspekter av livet hos diabetiker och hur hög grad diabetes påverkar livet hos diabetiker.
PANAS
PANAS (Positive and Negative Affect Schedule) är en 5-punkts skala för att mäta den generella känslomässiga statusen hos en diabetiker under den senaste månaden.
SYFTE/FRÅGESTÄLLNING
Syftet med denna litteraturstudie är att beskriva faktorer som kan påverka livskvaliteten hos individer med diabetes mellitus typ 1.
METOD
Litteraturstudien utfördes enligt en av Friberg et als (2006) modeller: ”att göra en litteraturöversikt”. Först utfördes en inledande litteratursökning för att identifiera och avgränsa området som skulle studeras, sedan fastställdes syftet och sökning av vetenskapliga artiklar påbörjades (a a).
Sökning av vetenskapliga artiklar i databaser
Enligt Friberg et al (2006) är det första steget vid litteratursökning att anlägga ett ”helikopterperspektiv” (sökning med avsikt att ge en översikt över det studerade området) där fokus för sökningarna inte är inriktad på detaljer utan på att få ett helhetsperspektiv av det studerade området. En sökning utan begränsningar utfördes därför med huvudsökorden Diabetes Mellitus type 1 och Quality of life. Bland annat framkom fördelningen mellan kvalitativa och kvantitativa studier, vilken i
16
Efter att en sökning utan begränsningar utförts var, enligt Friberg et al (2006), nästa steg att avgränsa till ett urval av artiklar. Inklusions- och exklusionskriterier formulerades och mer detaljerade sökningar utfördes (se tabell 1) (a a). Huvudsökorden vid artikelsökning var, oavsett databas, Diabetes Mellitus type 1 och Quality of life. Endast MeSH-termer (Medical Subjekt Headings) användes vid sökningar i Pubmed, medan sökningar i Cinahl utfördes med sökord.
Inkluderingskriterier
Endast vetenskapliga artiklar inkluderades. Litteraturstudien omfattade kvinnor och män i vuxen ålder (18 – 64 år) med DMT1. Endast artiklar skrivna på engelska eller svenska som använde sig av begreppet livskvalitet inkluderades. Endast studier som publicerats de senaste tio åren inkluderades.
Exkluderingskriterier
Studier enbart på individer med DMT2 exkluderades. Även undersökningar på barn samt patienter med allvarliga medicinska komplikationer, t ex dialys, uteslöts från studien. Sökandet efter artiklar delades upp och pågick tills fortsatt sökning inte längre resulterade i nya artiklar. Abstrakt lästes endast då titeln uppfattades som relevant i förhållande till syftet. Abstrakten som granskades delades upp i relevanta och irrelevanta artiklar enligt inklusions- och exklusionskriterierna (Friberg, 2006). Artiklarna som efter granskning av abstrakt ansågs vara relevanta skrevs ut för att granskas i sin helhet.
17
Tabell 1. Redovisning av artikelsökning i databaser.
Databas Sökord alt. MeSH-term Begränsningar Träffar Lästa titlar Granskade abstract Granskade artiklar Använda artiklar Pubmed Diabetes Mellitus type 1, Quality of
life
Abstracts, 5 years,
Humans, English 169 169 30 9 3
Cinahl Diabetes Mellitus type 1, Quality of life
Abstracts, 2002-2009,
Peer reviewed, English 18 18 6 0 0
Cinahl Diabetes Mellitus type 1, Psych* Peer reviewed, English Abstracts, 2002-2009, 13 13 0 0 0
Pubmed Diabetes Mellitus type 1, Education Abstracts, 5 years, Humans, English,
Swedish, All Adults 107 107 10 2 1 Cinahl Diabetes Mellitus type 1,
Experience
Abstracts, 2002-2009,
Peer reviewed, English 22 22 0 0 0
Pubmed Diabetes Mellitus type 1, Psychology[
Abstracts, 5 years, Humans, English, All
Adults 14 14 2 0 0
Pubmed Diabetes Mellitus type 1, life style Humans, English, All Abstracts, 5 years,
Adults 40 40 8 0 0
Pubmed Diabetes Mellitus type 1, qualitative reasearch
Abstracts, 5 years, Humans, English, All
Adults 19 19 2 0 0
Pubmed Diabetes Mellitus type 1, Quality of life, Etiology
Abstracts, 10 years, Humans, English,
Swedish, All Adults 54 54 17 11 5 Pubmed Diabetes Mellitus type 1, Conflict Abstracts, 10 years, Humans, English,
Swedish, All Adults 20 20 2 0 0
Pubmed Diabetes Mellitus type 1, Adaptation (Psychological) Abstracts, 10 years, Humans, English,
Swedish, All Adults 98 98 36 0 0
Cinahl Diabetes Mellitus type 1, Factors, Quality of life
Abstracts, 2002-2009,
Peer reviewed, English 33 33 4 1 0
Cinahl Diabetes Mellitus type 1,Etiology, Quality of life
Abstracts, 2002-2009,
Peer reviewed, English 5 5 0 0 0
Pubmed Diabetes Mellitus type 1, Quality of life, Causality
Abstracts, 10 years, Humans, English,
Swedish, All Adults 9 9 3 0 0
18
Kvalitetsbedömning
Efter att avgränsning gjorts till ett urval av studier skulle, enligt Friberg et al (2006), studierna kvalitetsbedömas (a a). Utskrivna artiklar (23 st, 22 kvantitativa och 1 kvalitativ) granskades först individuellt enligt en granskningsguide sammanställd efter Polit et al (2006) (se bilaga 1) och därefter jämfördes granskningsresultaten. De individuella granskningsresultaten sammanställdes, efter diskussion om eventuella skillnader, till ett enhetligt omdöme. Artiklar som i den enhetliga sammanställningen inte var av grad I-ΙΙ (Willman, 2006) (se bilaga 1), eller inte ansågs tillräckligt relevanta i förhållande till litteraturstudiens syfte, sorterades bort. Resterande artiklar (9 st
kvantitativa) granskades sedan enligt Willman et al (2002) (se bilaga 3) och poängsattes efter SBU:s (1999) kriterier vid kvalitetsbedömning av kvantitativa studier (se tabell 2). Enbart artiklar som bedömdes vara av hög kvalitet eller medelkvalitet (poäng I-II) inkluderades, vilket alla nio artiklarna bedömdes vara.
Tabell 2. Kriterier för bedömning av vetenskaplig kvalitet vid kvantitativa studier, efter SBU (1999).
I= Hög II= Medel III= Låg
C: Prospektiv studie med
randomisering.
Större välplanerad och genomförd multi-centerstudie med adekvat beskrivning av protokoll, material och metoder inklusive behandlings-teknik. Antalet patienter tillräckligt stort för att besvara frågeställningen.
_
Studie med för få patienter, och/eller för många delstudier, vilket ger otillräcklig statistisk styrka. Bristfälligt antal patienter, otillräckligt beskrivet eller stort bortfall.
P: Prospektiv studie utan
randomisering.
Väldefinierad fråge-ställning, tillräckligt antal patienter, adekvata statistiska metoder.
_
Litet antal patienter, brister i genomförande,
tveksamma statistiska metoder.
R: Retrospektiv studie. Stort konsekutivt
patient-material väl beskrivet och analyserat med adekvata statistiska metoder (t ex multivariantanalys, fall– kontrollmetodik etc). Lång uppföljningstid. _ Begränsat patientmaterial otillräckligt beskrivet, alltför kort uppföljning eller inadekvata statistiska metoder.
Analys och identifiering av övergripande områden
Efter att studierna kvalitetsbedömts skall, enligt Friberg et al (2006), studierna analyseras och ”övergripande områden identifieras”. Analysen utfördes i tre steg; de valda studierna lästes igenom tre gånger (första steget) och likheter och skillnader undersöktes (andra steget) innan en sammanställning gjordes av resultaten som sedan tolkades och delades in i olika teman (tredje steget) (a a). Resultaten delades in i följande teman: egenvård, senkomplikationer, gastrointestinala symtom (se s 9), sociala faktorer, undervisning och tekniska hjälpmedel.
19
RESULTAT
Nedan redovisas resultaten med rubriker som överrensstämmer med ovan nämnda teman.
Egenvård
I en studie av Weijman et al (2004) undersöktes den upplevda bördan av
egenvårdsåtgärder vid diabetes och hur detta påverkade livskvaliteten. Studien var en tvärsnittsstudie där den studerade populationen utgjordes av 292 arbetande individer mellan 30 och 60 år med diagnosen DMT1 (159) eller DMT2 (133). Deltagarna var insulinbehandlande patienter vid tre öppenvårdsmottagningar i Nederländerna och studien var en del av ett större projekt som gällde trötthet hos arbetare med DM. Informationen inhämtades genom enkäter och deltagarna fick fylla i ett SF-formulär. I studien framgick det att kraven på dagliga egenvårdsåtgärder i många fall gav upphov till att individer med DMT1 upplevde mer trötthet och depressiva symtom och därmed lägre livskvalitet än den generella populationen. Självtestning av blodglukosnivå utgjorde en daglig börda. Dock var bördan inte kopplad till hur ofta testen behövde ske utan snarare till i hur hög grad individen följt de rekommenderade kostråden. Stor upplevd börda av att efterfölja kostråden var kopplat till fler diabetessymtom, mer trötthet och fler depressiva symtom hos patienter med DMT1 och därmed till lägre livskvalitet. Injicering av insulin, men inte justerandet av dosen, upplevdes som påfrestande och försämrade livskvaliteten (a a).
Senkomplikationer
En tvärsnittsstudie av Hahl et al (2002) hade som syfte att mäta hälsorelaterad livskvalitet hos individer med DMT1 och beskriva hur senkomplikationer påverkade livskvaliteten. Deltagarna i studien valdes ut slumpmässigt från ett register hos ett försäkringsbolag i Finland. I detta register fanns individer som hade rätt till kompensation för sin
diabetesbehandling. Ett första urval gjordes av individer som var 30 år eller yngre då de skrevs in i registret och hade DMT1 och ett andra urval av individer med DMT1 som var 65 år eller äldre och skrevs in i registret år 1964. Sammanlagt deltog 539 individer i studien. All datainsamling skedde genom olika frågeformulär. För att mäta hälsorelaterad livskvalitet användes ett 15D frågeformulär.
Studien visade på en kraftigt sjunkande livskvalitet vid ökande ålder och ökad prevalens av senkomplikationer (Hahl, 2002). En studie av Hart et al (2003) styrker detta resultat genom att belysa sambandet mellan senkomplikationer (neuropati, högt diastoliskt blodtryck och intermittent claudiocatio) och livskvalitet hos individer med DMT1. I studien deltog 281 individer med DMT1. Alla deltagare var vuxna, (medelålder 38,2 år), 54,4 % var män och behandlades på samma öppenvårdsmottagning i Holland. Deltagarna i studien hade en statistiskt signifikant minskning av livskvalitet över tid.
Senkomplikationer vid diabetes och riskfaktorer för utvecklandet av sådana visades vara indikerande för en lägre livskvalitet under de kommande åren.
20
I en senare kohortstudie av Hart et al (2005) deltog 234 individer med DMT1 som följdes i sex år. Alla deltagare var vuxna (medelålder 38,2 år) och 40 % var kvinnor. Alla
behandlades på samma öppenvårdsmottagning i Holland. Studiens resultat indikerade att hyperglykemiska och makrovaskulära problem hade en djupt negativ påverkan på livskvaliteten (a a).
Gastrointestinala symtom
I en studie av Talley et al (2001) från Australien undersöktes gastrointestinala problem relaterat till DMTI och livskvalitet. Deltagarna valdes ut dels genom slumpmässigt urval av diabetespatienter i samhället (892 individer av 1800 som identifierades dels genom en adresslista från en oberoende organisation för diabetiker med ca 100,000 medlemmar) dels genom polikliniska patienter med diabetes (209 individer från två sjukhus). Nyligen bukopererade individer eller individer med demens eller allvarlig psykisk störning var exkluderade ifrån studien. Alla deltagarna som inkluderades i studien var ≥18 år.
Deltagarna delades upp i tre grupper beroende på om de hade DMT1, DMT2 eller ingick i kontrollgruppen. Ett frågeformulär om gastrointestinala symtom och ett SF- formulär fylldes sedan i. Resultaten jämfördes med australiensiska medelvärden för livskvalitet och sedan analyserades grupperna separat. Enligt studiens resultat sänktes livskvaliteten hos diabetiker märkbart i samband med gastrointestinala symtom och var under
mätningarna genomgående kopplade till sämre livskvalitet hos diabetiker oberoende av ålder, kön, rökning, alkoholförtäring och typ av diabetes (a a).
Sociala faktorer
I studien av Hart et al (2003) framgick att livskvaliteten höjdes hos de individer med DMT1 som hade en partner och hos dem som drack alkohol. I studien visade även mätningar med mätinstrumentet EQ-VAS att kvinnor med DMT1 hade en lägre livskvalitet än män med DMT1 (a a).
I en tvärsnittsstudie av Thief et al (2001) undersöktes förhållandet mellan äktenskapliga relationer hos individer med DMT1, blodglukosnivå och psykosocial anpassnings-förmåga. I studien ingick 78 insulinbehandlade individer med DM (44 DMT1).
Deltagarna var mellan 18 och 55 år gamla, hade haft diagnosen diabetes minst ett år samt varit gifta i minst ett år. Två mätinstrument för äktenskaplig kvalitet användes och fyra mätinstrument för livskvalitet (PAID, DQOL, PANAS, SF-36). Data samlades in genom journaler och enkäter och informationen analyserades sedan statistiskt (a a).
Studiens resultat visade vilken inverkan en partner kan ha på livskvaliteten hos individer med DMT1. I resultatet framkom att för gifta par där ena partnern var diabetiker var ett bättre äktenskap kopplat till högre tillfredsställelse med och mindre påverkan av
individens diabetes. Individens psykosociala anpassningsförmåga var relaterad till kvaliteten på äktenskapet. Ett bättre äktenskap gav även mindre diabetesrelaterad stress och högre allmän och diabetesspecifik livskvalitet (Thief, 2001).
En uppföljande studie av Thief et al (2002) utfördes två år senare. Deltagarna från studien ovan kontaktades och 61st samtyckte till att delta. Datainsamling skedde med samma metod som i första studien. Studiens resultat indikerade att hos insulinbehandlade vuxna diabetiker förutsäger kvaliteten av äktenskapet den kommande utvecklingen av
21
diabetesrelaterad livskvalitet. Studien visade även att olika aspekter av egenvården vid diabetes upplevdes som mer tillfredställande då anpassningsbarhet och intimitet uppskattats högt i första studien (Thief, 2002).
Undervisning
En prospektiv fall-kontrollstudie av Trento et al (2005) undersökte effekten av individuell undervisning respektive gruppundervisning hos individer med DMT1 under tre år.
Urvalet på 62 individer med DMT1 valdes ut randomiserat från patienterna vid en mottagning i Italien. Endast vuxna individer under 70 år med daglig insulinbehandling valdes ut och ingen av deltagarna använde hypolipidemiska läkemedel. Av deltagarna delades 31 upp i fem grupper med 6-7 deltagare i varje grupp och 31 fick individuell undervisning. Alla som tillfrågades samtyckte till att medverka. Bortfallet bestod efter tre år av en patient från gruppundervisningen och tre från den individuella undervisningen. Studiens resultat visade på en förhöjd livskvalitet hos patienter som deltog i
gruppundervisning.
Tekniska hjälpmedel
I en studie av Hoogma et al (2005) jämfördes kontinuerlig subkutan insulinbehandling och insulinbehandling genom pump. Studien var en kontrollerad randomiserad
undersökning och 272 patienter i åldern 18-64 med DMT1 deltog. Deltagarna skulle kunna hantera en intensiv insulinbehandling, blodglukosmätning minst fyra gånger dagligen, kolhydraträkning, justering av insulindos och den tekniska hanteringen av insulinpumpen. Exklusionskriterierna var omedveten hypoglykemi, progressiv retinopati, njurinsufficiens, akut coronarsyndrom eller cerebrovasculärt trauma under de senaste sex månaderna, okontrollerad hypertension, autonomisk nervsmärta eller andra liknande kliniska åkommor. Inga gravida kvinnor inkluderades. Deltagarna valdes ut slumpvis och delades in i två parallella studiegrupper. Varje behandlingsfas började med en
inkörningsperiod på två månader då patienterna fick information om hur man lämpligast använder insulinpumpen. Efter det följde en behandlingsperiod på sex månader. För att mäta deltagarnas livskvalitet användes SF- formulär samt ett tilläggande frågeformulär om livsstil och behandlingshantering. Studiens resultat indikerade att insulinbehandling med insulinpump resulterade i högre livskvalitet och bättre mental hälsa hos individer med DMT1.
22
DISKUSSION
Diskussionen är uppdelad i en metoddiskussion och en resultatdiskussion.
Metoddiskussion
Friberg et als (2006) metodmodell ansågs lämplig då den utformats för allmänna litteraturöversikter. Modellen var inte systematisk vilket kan ha resulterat i vissa svagheter i metoden. Bl a är en litteraturstudie utförd efter modellen av Friberg et al (2006) inte lika omfattande som en systematisk litteraturöversikt. Dock ansågs metoden vara tillfredsställande strukturerad för att leda till en översikt över vilka faktorer som påverkade livskvaliteten hos individer med DMT1. Efter att ha använts ansågs metoden ha resulterat i tillfredsställande resultat och slutsats då frågeställningen i syftet ansågs ha blivit godtagbart besvarad.
Att en inledande sökning och en sökning med avsikt att ge ett ”helikopterperspektiv” utfördes tidigare än de mer begränsade sökningarna kan ha utgjort både en fördel och en nackdel. Fördelen anses ha varit att en översiktlig bild av forskningen inom området åstadkoms vilken underlättar orientering bland studierna och urval av studier. En nackdel med att sökmetoden var uppdelad i dessa steg anses vara att den var tidskrävande. För att öka effektiviteten delades sökandet efter artiklar upp, vilket i efterhand ansågs ha
fungerat.
Vid varje sökning användes huvudsökordet ”Diabetes Mellitus Type 1” för att öka kopplingen med syftet och undvika studier som behandlade DMT2. Sökningarna i
PubMed med MeSH-termerna ”Diabetes Mellitus Type 1” och ”Quality of Life” gav bäst resultat i form av flest relevanta artiklar i förhållande till litteraturstudiens syfte, vilket kan antas bero på sökningens bredd och sökordens relevans i förhållande till syftet. Dock hittades inte tillräckligt många. Endast artiklar från PubMed användes eftersom alla relevanta artiklar som fanns i Cinahl redan tidigare hittats genom Pubmed. Mesh-termer användes vid sökning i PubMed för att göra sökningarna med precisa genom att
innebörden i orden var rätt. Sökord användes i Cinahl då Mesh-termer inte fanns
tillgängliga. Relevanta artiklar kan ha förbisetts genom att t ex fel sökord använts, för lite tid ägnats åt sökning eller eftersom endast två databaser användes. Försök gjordes att motverka detta genom att sökorden valdes efter grundliga diskussioner och att
sökningarna fortsatte tills samma artiklar återkom genomgående under sökningar i båda databaserna. Att samma artiklar återkom var även anledningen till att endast artiklar från tre sökningar användes.
Anledningen till att individer med DMT2 exkluderades var att denna grupp ansågs vara för stor och heterogen. Ämnet livskvalitet vid DMT2 hade även undersökts tidigare i c-uppsatser av studenter vid Malmö Högskola. Barn och tonåringar t o m 17 år
exkluderades eftersom studien var menad att rikta sig till allmänsjuksköterskan och denna grupp inte tillhör allmänsjuksköterskans ansvarsområde.
23
Enbart artiklar som innehöll begreppet livskvalitet inkluderades i litteraturstudien, dels för att de hade en direkt anknytning till syftet, dels för att de skulle kunna bidra till en tydlig tolkning av studiens resultat. För att öka resultatets generaliserbarhet exkluderades studier utförda på individer med allvarliga medicinska problem.
Anledningen till att endast artiklar publicerade de senaste tio åren inkluderades var att forskningen som var äldre inte ansågs vara aktuell och generaliserbar i dagens samhälle. Artikelsökningen resulterade i nio kvantitativa artiklar. Kvalitativa artiklar hade varit önskvärda då livskvalitet anses vara ett subjektivt begrepp men inga artiklar med tillfredsställande relevans i förhållande till litteraturstudiens syfte kunde hittas under sökningarna.
Svårigheter uppstod med att hitta vetenskapliga artiklar som enbart behandlade DMT1. Vid sökning i databaser framkom att störst andel forskning har gjorts på individer med DMT2, barn med DMT1 samt föräldrar till barn med DMT1. Anledningen till att mycket forskning har gjorts på dessa grupper kan vara att insjuknandet i DMT1, enligt Almås (2001), oftast sker i ung ålder samt att DMT2 har högre prevalens än DMT1 (a a). Ofta utgjordes underlaget till artiklarna som behandlade DMT1 även av individer med DMT2 eller andra kroniska sjukdomar. Majoriteten av dessa artiklar exkluderades eftersom skillnaderna mellan sjukdomarna inte särskildes eller tydliggjordes i resultatet. Dock inkluderades ett fåtal där särskiljning förekom eller där inga skillnader kunnat konstateras mellan DMT1 och DMT2. Deltagarna var även, oavsett typ av diabetes, beroende av daglig tillförsel av insulin vilket ytterligare minskade skillnaderna mellan grupperna. Trots särskiljning mellan tillstånden i resultaten är det möjligt att litteraturstudiens resultat påverkats.
För att resultatet skulle vara kopplat till litteraturstudiens syfte och frågeställning granskades abstrakt endast då titeln uppfattades som relevant i förhållande till dessa. Förslag till hur en kvalitetsgranskning kunde utformas fanns i modellen av Friberg et al (2006) men användes inte då den inte ansågs vara tillfredsställande grundlig. För att underlätta arbetet och öka kvaliteten på granskningarna användes två olika gransknings-modeller. Bedömningsmallen efter Polit et al (2006) användes för att få en snabb uppfattning om huruvida artikeln var vetenskaplig och relevant i förhållande till syftet och underlättade arbetet genom att spara tid och ge en överblick över materialet. Att granskningen med mallen efter Polit et al (2006) utfördes först individuellt och sedan gemensamt var ämnat att öka validiteten och reliabiliteten. Den utförligare mallen från Willman et al (2006) och poängsättningen efter SBU:s (1999) kriterier vid
kvalitetsbedömning gav en bra bild av artiklarnas kvalitet och förenklade därmed det slutgiltiga valet av artiklar.
En nackdel med Friberg et als (2006) tredelade analysmodell var svårigheten i att fokusera på alla artiklar samtidigt under första steget i analysen. Likheter och skillnader mellan studiernas mätinstrument m m diskuterades under andra steget av analysen för att bedöma deras eventuella inverkan på studiernas resultat.
24
Indelningen av resultaten i teman under tredje steget av analysen gjordes för att
tydliggöra de olika faktorerna som påverkar livskvaliteten hos individer med DMT1. Att analysen var uppdelad i tre steg ansågs vara en fördel eftersom en översiktlig bild av de inkluderade studierna framkom innan tolkning av resultaten påbörjades vilket
underlättade tolkning och tematisering av studiernas resultat.
Resultatdiskussion
Resultatet visade på faktorer som kan påverka livskvaliteten hos individer med DMT1 och besvarade därmed frågeställningen i litteraturstudiens syfte. Dock var materialet i litteraturstudien begränsat och det kan därför förmodas att det även finns andra faktorer som påverkar livskvaliteten för denna grupp som inte framkom i denna litteraturstudie. Ett genomgående problem vid forskning på livskvalitet ansågs vara att ett flertal olika validerade mätinstrument användes. Inget gemensamt mätinstrument för att uppskatta livskvalitet kunde urskiljas vilket hade som följd att flera olika mätinstrument användes i studierna. Ett resultat med större tyngd hade varit enklare att sammanställa om samma mätinstrument hade använts konsekvent. Närmare granskning visade att alla
mätinstrument som använts i inkluderade studier hade likartade utformningar vilket gjorde att resultaten trots att de mätts med olika instrument ansågs jämförbara. Hänsyn bör dock tas till att resultaten kan ha påverkats. Alla mätinstrumenten var enligt
författarna till artiklarna validerade till studien vilka de hade använts i. I studierna som litteraturstudien refererar till användes sammanlagt sex instrument. Ett mätinstument som genomgående användes av alla, validerat och utformat för att mäta livskvalitet hos
diabetiker, hade varit önskvärt. Många studier utformade för att åstadkomma detta sågs under artikelsökningen. Dock anses att ytterligare forskning behövs inom detta område. Generaliserbarheten och tillämpbarheten av studiernas resultat i Sverige kan ifrågasättas då kulturella skillnader kan ha haft inflytande. Även ekonomiska skillnader och
skillnader inom hälso- och sjukvård mellan de olika länderna kan ha påverkat resultaten. I studiernas resultat kunde ett samband ses med Carnevalis ”krav och resurser” och hur obalans mellan dessa påverkar livskvaliteten. Vid tolkning av resultaten ansågs det framkomma att kraven som DMT1 ställde på individen påverkade livskvaliteten negativt medan inre och yttre resurser hade en positiv inverkan på livskvaliteten.
I studien av Weijman et al (2004) bestod populationen som studerades av individer med både DMT1 och DMT2, vilket kan anses vara grund för exklusion. Dock ansågs studien ändå relevant eftersom resultaten från grupperna (DMT1 och DMT2) redovisades separat och bidrog med relevant information. Åldersspannet i studien påverkar generaliser-barheten. Dock ger undersökningen en bild av hur individer i arbetsför ålder upplever sin diabetes. Påverkan från senkomplikationer kan ha varit mindre på grund av
25
Att det inte upplevdes som en börda att utföra blodglukostest kan bero på att individer med DMT1 har utfört dessa självtest under en stor del av sitt liv. Att testen upplevdes som en påfrestande börda då ”fusk” med kosten förekommit, kan antas bero på att
”samvetet gör sig hört”, vilket förklarar varför de individer som tyckte att det var svårt att följa kostråden även hade fler diabetessymtom, mer trötthet och fler depressiva symtom, och därmed lägre livskvalitet (Weijman, 2004).
Att injicerandet och inte doseringen av insulin upplevdes som en börda, kan antas bero på vana. Deltagarna i studien hade doserat sin insulindos på egen hand under en lång tid och hade förmodligen inga större svårigheter att handskas med den teoretiska delen av
behandlingen (beräkning av insulindos) medan injektioner med sprutor förmodligen fortfarande upplevdes som obehagligt och obekvämt. Att injicera insulin och testa blodglukos värde är två egenvårdsåtgärder som individer med DMT1 får leva med. Egenvårdsåtgärderna kan anses ha varit aktiviteter som utgör krav i det dagliga livet vilket kan betyda att en individ med redan nedsatt fysisk och psykisk funktion inte har resurser nog att klara av dessa egenvårdsåtgärder. Det är därför viktigt att som
sjuksköterska anpassa egenvårdsåtgärderna till individens resurser och eventuellt bidra till nya resurser t ex kunskap och tekniska hjälpmedel (Carnevali, 1999).
Urvalet i studien av Hahl et al (2002) ökade resultatets generaliserbarhet. Dock kan det ha påverkat deltagarnas representativitet. Generaliserbarheten av resultaten ifrån studierna av Hart et al (2003 & 2005) stärktes av storleken på urvalen och av metod. Dock kan representativiteten hos urvalen ha blivit sämre av att alla deltagare var från samma öppenvårdsmottagning och att urvalet inte var randomiserat.
Senkomplikationer kan antas innebära ytterligare fysiska och psykiska krav i individens dagliga liv, vilket kan förklara att livskvaliteten påverkas negativt. Även förväntningar i livet kan utgöra krav enligt Carnevali (1999). Förväntningarna på livet anses kunna förändras negativt vid tanken på kommande senkomplikationer. Enligt flera olika studier påverkade senkomplikationer livskvaliteten oavsett individens ålder. Vare sig individen redan hade senkomplikationer eller bara var rädd för att få dem så spelade de en
betydelsefull roll. Oron över att få senkomplikationer kan antas leda till en sänkt livskvalitet redan då individen diagnostiseras med DMT1. Samtidigt är det möjligt att rädslan för komplikationer stärker individens motivation att sköta sin diabetes, vilket leder till färre senkomplikationer och därmed till en högre livskvalitet. Rädslan för senkomplikationer kan på detta sätt ge upphov till en inre resurs (motivationen). Studien av Talley et al (2001) inkluderades eftersom de studerade individerna med DMT1 och DMT2 var uppdelade i skilda grupper och resultaten analyserades och redovisades separat. Randomiseringen, användandet av kontroller och storleken på urvalet ökade, medan metoden och ett stort bortfall minskade generaliserbarheten.
26
GI-symtom anses ha påverkat individer med DMT1 i högre grad än individer utan DMT1 eftersom DMT1 anses innebära ökade krav i det dagliga livet. Därför anses att det behövs fler resurser hos individer med DMT1 och GI-symtom för att åstadkomma en balans mellan krav och resurser i det dagliga livet än hos individer med enbart GI-symtom (Carnevali 1999).
Urvalet i tvärsnittsstudien av Thief et al (2001) var möjligen inte helt representativt, vilket minskar generaliserbarheten. Användningen av många mätinstrument kan ha stärkt validiteten. Att grupperna av individer med DMT1 och DMT2 analyserades separerat och presenterades tillsammans endast då resultaten inte skilde sig åt mellan grupperna
förklarar inklusionen av studien. Resultaten i Thief et als senare studie (2002) anses ha stärkts av att den var en prospektiv kohortstudie eftersom författarna använde sig av data från båda studierna. Svagheterna i urvalet kvarstod dock och kan ha påverkat studiens resultat.
Enligt Carnevali (1999) kan en partner utgöra en yttre resurs i det dagliga livet.
Betydelsen av en partner som kunde ses i resultatet kan vara mångfacetterad och är svår att analysera adekvat. Dock kan det anses troligt att en partner kan utgöra en resurs genom att patienten känner sig trygg, får stöd och uppmuntran och slipper ensamhet. En partner kan därmed lindra oron inför framtiden och underlätta organisationen av dagliga egenvårdsåtgärder. Även betydelsen av bruk av alkohol kan vara svår att förklara då ytterligare sammanhang saknas eftersom social kontext, volym och frekvens av alkoholbruket inte framgick. Att kvinnorna med DMT1 i studien av Hart et al (2003) skattade sin livskvalitet lägre än männen, kan inte förklaras tillfredsställande på grund av bristande information. Dock finns enligt författarna till studien en trend för kvinnor att skatta sin livskvalitet lägre i liknande studier.
Skillnaden mellan grupperna gällande utbildning och HbA1c- nivåer i studien av Trento et al (2005) anses vara så små att de inte borde påverka resultatet. Studiens metod kan, trots att antalet deltagare var mindre än önskvärt, anses ge resultatet tillfredställande generaliserbarhet.
Förbättringen i livskvalitet som kunde ses vid gruppvård anses bl a bero på studiens längd då medlemmarna i gruppen hinner lära känna varandra väl. Gruppen kan utgöra ett stöd genom den samhörighet som kan skapas. Patienterna får en chans att tala med individer i en liknande situation och att dela med sig av tankar och erfarenheter. Gruppen kan även utgöra ett socialt forum som minskar känslor av isolering.
Det är viktigt att som sjuksköterska känna till att patienternas bakomliggande händelser i livet påverkar hur hanteringen av sjukdom och behandling upplevs och betydelsen av att information och vård därför anpassas till individen (Carnevali, 1999). Vid
grupp-undervisning kan det dock vara svårt att ge individuellt anpassad information. Det kan t ex vara stor skillnad mellan att ge tillfredsställande information och handledning till en patient som haft sin diagnos under en lång tid och till en patient som precis fått sin diagnos när de ingår i samma grupp. Ett sätt att motverka att anpassningen till individen går förlorad kan vara att göra grupperna så homogena som möjligt vad gäller ålder, tid
27
sedan diagnos ställts m m. Undervisningen kan ses som en yttre resurs som, genom att öka individens kunskap om sitt tillstånd, ger upphov till ökade inre resurser (Carnevali, 1999).
I resultatet framkom det att injicerandet av insulin upplevdes vara en börda som sänker livskvaliteten hos många diabetiker. Att behandlingen med insulinpump kunde ge högre livskvalitet än behandling med injektioner kan bl a antas ha berott på att individen inte behövde ”sticka” sig själv och att en insulinpump var mer diskret i sociala sammanhang. Enligt Carnevali (1999) kan yttre resurser vara t ex sjukvårdsmateriel, vilket kan ha inneburit att en insulinpump utgjorde en yttre resurs i det dagliga livet som påverkade livskvaliteten.
Förförståelsen vid studiens början var att det kunde vara svårt att leva med DMT1 då sjukdomen innefattar daglig, oftast subkutan behandling med insulin och då kraven som ställs på individen och hans/hennes omgivning riskerar att påverka livskvaliteten
negativt. För att förförståelsen inte skulle leda till ett felaktigt resultat, gjordes försök att bortse från förförståelsen under arbetets gång genom att den diskuterades.
Slutsats
Livskvalitet är ett mångfacetterat begrepp som påverkas av flera olika faktorer. Hos individer med DMT1 tyder mycket på att senkomplikationer har en starkt negativ
inverkan på livskvaliteten. Mycket talar även för att injicerande av insulin och förekomst av GI-symtom är faktorer som påverkar livskvaliteten negativt vid DMT1. Resultaten tyder däremot på att gruppundervisning, en bra relation till partnern och behandling med insulinpump är faktorer som har en positiv inverkan på livskvaliteten vid DMT1.
28
REFERENSER
Almås, H (2001) Klinisk omvårdnad del I. Stockholm: Liber AB. Brülde, B (2003) Teorier om livskvalitet. Lund: Studentlitteratur.
Burroughs,T E et al (2004) Development and Validation of the Diabetes Quality of Life Brief Clinical Inventory, Diabetes Spectrum 17, 41-49.
Carnevali, D (1999) Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Stockholm: Liber AB
Couper, J & J Prins, J B (2003) Recent advances in therapy of diabetes. The Medical
Journal of Australia 179, 441–447.
Ericson, E & Ericson, T (2008) Medicinska sjukdomar – Specifik omvårdnad, medicinsk
behandling, patofysiologi. Danmark: Narayana Press
Fass (2008) Fass för föreskrivare - Exubera
>http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=20040607000168&Do cTypeID=30&UserTypeID=0< 08-12-30.
Friberg, F et al (2006) Dags för uppsats – Vägledning för litteraturbaserade
examensarbeten. Danmark: Narayana Press.
Hahl et al (2002) Health-related quality of life in type 1 diabetes without or with symptoms of long-term complications. Quality of Life Research 11, 427-436.
Hart et al (2003) Quality of life of patients with type I diabetes mellitus. Quality of Life
Research 12, 1089-1097.
Hart et al (2005) Factors that predicted change in health-related quality of life were identified in a cohort of diabetes mellitus type 1 patients. Journal of Clinical
Epidemiology 58, 1158-1164.
Hoogma et al (2005) Comparison of the effects of continuous subcutaneous insulin infusion (CSII) and NPH-based multiple daily insulin injections (MDI) on glycaemic control and quality of life: results of the 5-nations trial. Diabetic Medicine 23, 141-147. Klockars, K & Österman, B (2000) Begrepp om hälsa: filosofiska och etiska perspektiv
på livskvalitet, hälsa och vård. Stockholm: Liber.
Nordenfelt, L (1991) Livskvalitet och hälsa: Teori och praktik. Sverige: Almqvist & Wiksell
