Familjens upplevelser av att leva med ett cancersjukt barn

(1)

Örebro universitet Hälsoakademin

Omvårdnadsvetenskap

Självständigt arbete, C-nivå, 15 högskolepoäng Höstterminen 2011

Familjens upplevelser av att leva med ett

cancersjukt barn

Families´ experiences of living with a child with cancer

Författare: Josefine Skogmo Malin Lindberg Bilock

(2)

Sammanfattning

Bakgrund: I Sverige diagnostiseras årligen cirka 250 barn med någon form av cancer och är

den vanligaste dödsorsaken för barn mellan 1-15 år. Då hela familjen berörs när ett barn får cancer, är det viktigt att arbeta familjefokuserat. Det innebär att skapa en icke-hierarkisk relation till familjen och göra dem delaktiga samt arbeta utifrån ett salutogent förhållningssätt.

Syfte: Syftet var att beskriva familjens upplevelser av att leva med ett cancersjukt barn. Metod: En litteraturstudie med deskriptiv design genomfördes med inspiration av

innehållsanalys. Studien baseras på vetenskapliga artiklar som hämtats från tre olika databaser.

Resultat: I resultatet framkommer åtta teman: Förändrad tillvaro, maktlöshet, stöd och

avsaknad av stöd, vardagen blev en utmaning, skuld och otillräcklighet, sorg, hopp, god och bristande kommunikation.

Slutsats: När barnet i familjen insjuknade i cancer förändrades tillvaron radikalt. Det blev en

stor omställning, både känslomässigt och socialt. Känslor av sorg och otillräcklighet var återkommande i studien, trots detta var en hoppfull inställning nödvändig för att orka kämpa. Behovet av stöd var stort, men ibland upplevde familjen att omgivningen vände dem ryggen. God kommunikation var betydelsefullt för en välfungerande kontakt med familjen.

(3)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING 1. BAKGRUND ...4 1:1 Barncancer ...4 1:2 Familjefokuserad omvårdnad ...4 1:3 Cullbergs kristeori ...5 1:4 Problemformulering ...5 2. SYFTE ...5 3. METOD ...5 3:1 Sökstrategi ...5 3:2 Urval ...6 3:3 Värdering ...6 3:4 Dataanalys ...6 3:5 Etiska överväganden ...6 4. RESULTAT ...7 4:1 Förändrad tillvaro ...7 4:2 Maktlöshet ...7 4:3 Sorg ...8

4:4 Vardagen blev en utmaning ...8

4:5 Skuld och otillräcklighet ...8

4:6 Hopp ...9

4:7 Stöd och avsaknad av stöd ...9

4:8 God och bristande kommunikation ...10

4:9 Resultatsyntes ...10 5. DISKUSSION ...11 5:1 Metoddiskussion ...11 5:2 Resultatdiskussion ...11 5:3 Klinisk nytta ...13 5:4 Slutsats ...13 6. REFERENSER ...14 Bilaga 1: Sökmatris Bilaga 2: Artikelmatris

(4)

4

1. BAKGRUND

1:1 Barncancer

Cancer är en sjukdom som uppstår då balansen i celldelningen rubbats. De tidigare friska cellerna börjar dela sig ohämmat och efter en tid har cancercellerna blivit så många att de bildar en klump, det vill säga en tumör. Det finns två olika typer av tumörer, godartade (benigna) och elakartade (maligna). De benigna tumörerna kan bli stora, men har inte samma spridningsförmåga som de maligna tumörerna. Däremot kan de orsaka allvarliga, lokala skador på grund av storleken. De elakartade tumörerna kan tränga in i andra vävnader och genom blod- och lymfkärl sprida cellerna vidare till andra delar av kroppen och bilda nya dottertumörer, så kallade metastaser (Cancerfonden, 2011). Cancer hos barn är detsamma som cancer hos vuxna, men barn drabbas av andra former, då vuxnas cancer oftast beror på

livsstilsfaktorer. Barn däremot, utsätts inte för yttre påfrestningar under tillräckligt lång tid för att det skulle kunna vara en orsak. Orsaken till varför barn får cancer vet forskarna ännu inte (Barncancerfonden, 2011).

I Sverige diagnostiseras årligen cirka 250 barn med någon form av cancersjukdom. De vanligast förekommande formerna hos barn är hjärntumörer och leukemier (blodcancer) och incidensen mellan könen är jämnt fördelad (Socialstyrelsen, 2009a). Det finns tre olika behandlingsformer när det gäller cancer hos barn och det är cytostatikabehandling, strålbehandling eller operation och ibland kombineras dessa (Barncancerfonden, 2011). Behandlingen är oftast både lång och krävande både för barnet och för alla runt omkring (Cancerfonden, 2011). Antalet barn som överlever sin cancer har ökat kraftigt de senaste 30 åren (Socialstyrelsen, 2009a). Cirka 75 % av barnen som insjuknar i cancer överlever enligt en rapport från Socialstyrelsen (2009b). Trots förbättrade prognoser, är dödligheten vid vissa cancerformer oförändrad och därmed en av de vanligaste dödsorsakerna hos barn och

ungdomar. Dödsfallen som inträffar i Sverige hos barn mellan 1-15 år beror i 20 % av fallen på cancer (Socialstyrelsen, 2009a).

När ett barn insjuknat i cancer påverkas den omgivande familjen både känslomässigt, socialt och ekonomiskt. Det finns ingen tid för förberedelse inför omställning i livet som sjukdomen medför och därför är stöd av närstående och samhället viktigt (Barncancerfonden, 2011).

1:2 Familjefokuserad omvårdnad

Familjens uppbyggnad kan se väldigt olika ut och många lever inte enligt den klassiska kärnfamiljen. En beskrivning av familjen är en självdefinierad grupp individer som känner sig som en familj (Wright och Leahey, 2005). När ett barn drabbas av en cancersjukdom påverkas hela familjen. Det är därför viktigt att arbeta familjefokuserat. Familjefokuserad omvårdnad innebär bland annat att se till familjens specifika struktur och utgå från att familjen är experter i deras livssituation. Inom familjefokuserad omvårdnad är det viktigt att bygga upp en icke-hierarkisk och förtroendefull relation mellan sjuvården och familjen. En av byggstenarna är ett salutogent förhållningssätt, där familjens befintliga resurser tas till vara. Att bjuda in familjen till en dialog, gör att vårdpersonalen kan identifiera vilka resurser som finns, och förstärka dessa. På så sätt kan hälsan främjas och lidandet minskas. Situationen inom familjen beskrivs utifrån allas perspektiv, det vill säga en multivers verklighet. Det betyder att ingens verklighet är mer giltig än någon annans. I mötet med vården måste alla familjemedlemmarna få uttrycka sin upplevda verklighet, där ingen har tolkningsföreträde (Benzein, Hagberg & Saveman, 2008). Aspekter som spelar in i vårdpersonalens förhållningssätt är bland annat olika föreställningar om familjen, den egna professionen samt inställningen till familjens involvering (Benzein, Johansson & Saveman 2004). Systemteorin ses som en central del inom

(5)

5 den familjefokuserade omvårdnaden, då allt som sker i samspel mellan människor inte kan förklaras på individnivå eftersom alla delarna samspelar och bildar en helhet. Sker en förändring i en av delarna, till exempel sjukdom, påverkas de övriga delarna, det vill säga familjen som helhet (Wright, Watson & Bell, 1996).

1:3 Cullbergs kristeori

Cullberg (2006) beskriver ett psykiskt kristillstånd som att en människas tidigare erfarenheter och inlärda reaktionssätt inte är tillräckliga för att kunna behärska situationen. Förloppet delas in i fyra faser: Chockfasen kan vara i allt från några sekunder till flera dygn. Individen kan verka frånvarande från verkligheten och ha svårigheter med att ta till sig information. Det råder kaos inuti kroppen. Reaktionsfasen kan vara i upp till flera månader och flyter samman med chockfasen, och dessa tillsammans brukar kallas för den akuta fasen. I denna fas träder vanligtvis omedvetna försvarsmekanismer in. Det är inte ovanligt att personen försöker hitta en mening med det som hänt och att skulden för händelsen läggs på en tredje part. En av de vanligaste försvarsmekanismerna är att isolera sina känslor genom att skjuta bort dem. Känslorna kan blossa upp vid senare tillfällen och ge andra symtom som exempelvis ångest. Bearbetningsfasen varar i allt från ett halvt år till flera år efter den akuta fasen. Individen bearbetar den nya livssituationen. Vid nyorienteringsfasen börjar individen hitta tillbaka till sig själv och blicka framåt. Denna fas kan pågå länge och har egentligen inget avslut (a.a.).

1:4 Problemformulering

Eftersom familjemedlemmarnas reaktioner är unika och beroende på i vilken aktuell livsperiod personerna befinner sig, är det viktigt att vårdpersonalen är medvetna om det (Cullberg, 2006). Genom att beskriva familjens upplevelser av att leva med ett cancersjukt barn kan vårdpersonalen få ökad kunskap om bemötandet av familjen i omvårdnadsarbetet samt öka förutsättningarna för skapandet av en god kontakt.

2. SYFTE

Syftet var att beskriva familjens upplevelser av att leva med ett cancersjukt barn.

3. METOD

En litteraturstudie med deskriptiv design genomfördes för att söka fram forskningsresultat som svarade på det valda syftet. Data samlades in, valdes ut, värderades och slutligen analyserades (Forsberg & Wengström, 2008). Lämpliga databaser valdes utifrån

ämnesområdet omvårdnad. Sökorden som användes anpassades utifrån de olika databasernas specifika ämnesord. Avgränsningar gällande det sjuka barnets ålder, språk och

publiceringsdatum gjordes för att begränsa sökningen, men också för att få fram aktuella forskningsresultat. En sökmatris gjordes för att få en överskådlig bild av alla sökningar och för att göra det möjligt att upprepa sökningen (Bilaga 1). Efter sökningen identifierades relevanta artiklar genom att läsa titlar, sammanfattningar och slutligen artiklarna i sin helhet. Artikelmatriser utformades för artiklarna som ingick i studien (Bilaga 2).

3:1 Sökstrategi

De databaser som valdes att söka vetenskapliga artiklar i var Cinahl, PubMed, PsycINFO och Amed eftersom alla innehåller forskningsresultat inom omvårdnad (Forsberg & Wengström, 2008). Sökorden som användes i Cinahl var Childhood Neoplasms, Family och Life

Experiences som Cinahl headings föreslog. I PubMed användes MeSH- termerna Neoplasms, Family och Life Change Events. Neoplasms avgränsades med alla barn 0-18 år. I PsycINFO

(6)

6 användes Neoplasms och Family som sökord genom Thesaurus. Neoplasms avgränsades med åldersgrupperna mellan 0-17 år, då det inte var möjligt att välja 0-18 år. I Amed valdes

Neoplasms, Child, Family och Life Experience via subjects. I samtliga databaser avgränsades

sökningen med artiklar publicerade mellan år 2002-2012 och skrivna på engelska. För att få fram vetenskapligt granskade artiklar avgränsades sökningen med ”Peer reviewed” i Cinahl och PsycINFO. Den avgränsningen var inte möjlig i PubMed och därför kontrollerades om artiklarna var vetenskapligt granskade via tidskrifternas hemsidor. Sökningarna genomfördes först med varje ord för sig och träffarna dokumenterades. Slutligen kombinerades sökorden med sökoperatorn ”AND”.

3:2 Urval

Inklusionskriterierna till litteraturstudien var att artiklarna skulle handla om familjens upplevelser och att barnet i familjen insjuknat i någon form av cancersjukdom. Eftersom syftet inte var att beskriva den subjektiva upplevelsen av att leva med en cancersjukdom, exkluderades delar i artiklarna som handlade om det sjuka barnets upplevelser.

I första urvalet lästes artiklarnas titlar av båda författarna. De forskningsstudier som då ansågs relevanta gick vidare till urval två, där sammanfattningarna lästes. De artiklar som då svarade på studiens syfte gick vidare till urval tre då de lästes i sin helhet enskilt av författarna ett flertal gånger. Artiklar som enbart handlade om copingstrategier och åtgärder valdes bort. Slutligen återstod 12 artiklar som ingick i studien.

3:3 Värdering

Artiklarna som valdes ut kvalitetsgranskades med hjälp av granskningsmallar för kvalitativa och kvantitativa artiklar. Checklistan för kvantitativa studier granskade studiens syfte, undersökningsgruppen, mätmetoder, analys och värderingar. Den kvalitativa checklistan granskade studiens syfte, undersökningsgruppen, metod för datainsamling, dataanalys och sedan gjordes en utvärdering på studien utifrån vad som kom fram efter granskningen. Även forskningsetiska överväganden kontrolleras med hjälp av checklistorna (Forsberg &

Wengström, 2008). Kvalitetsgranskningen sammanställdes i artikelmatriser (Bilaga 2).

3:4 Dataanalys

Dataanalysen utfördes stegvis med inspiration av innehållsanalys. Båda författarna läste artiklarna ett flertal gånger för att få en känsla för helheten. Meningsbärande enheter som svarade på syftet markerades. Likheter och skillnader jämfördes och grupperades efter

innehåll. Sedan genomfördes kodning av kategorier och identifiering av teman. De teman som framkom under analysen bildade rubriker i resultatet (Graneheim & Lundman, 2004).

3:5 Etiska överväganden

Inom omvårdnadsforskning ställs höga krav på att material som tas fram har genomgått en etisk granskning. Det kan försvåra att finna evidens inom området, men anses vara absolut nödvändigt för att skydda individen och för säkerställning av forskningens kvalitet (Forsberg & Wengström, 2008). Samtliga artiklar som ingick i litteraturstudien var etiskt granskade.

(7)

7

4. RESULTAT

4:1 Förändrad tillvaro

När barnet fick cancerdiagnosen upplevde hela familjen att världen rasade samman (Björk, Wiebe & Hallström, 2005) och att tillvaron vändes upp och ner. Drömmar och förhoppningar som funnits tappade sin betydelse (Lähteenmäki, Sjöblom, Korhonen & Salmi, 2004;

Woodgate, 2006a). Det som familjerna tidigare tagit för givet uppskattades mer efter beskedet (Björk, Wiebe & Hallström, 2009). Föräldrarna började omprioritera och reflekterade över vad som var viktigast i livet efter att deras barn insjuknat i cancer (Björk et al., 2005; Björk, Nordström, Wiebe & Hallström, 2011; Soanes, Hargrave, Smith & Gibson, 2009; Ångström Brännström, Norberg, Strandberg, Söderberg & Dahlqvist, 2010). De friska barnen i familjen påverkades starkt av att ha en bror eller syster med cancer och satte ofta sina egna behov i andra hand (Woodgate, 2006a). Familjemedlemmarna upplevde att de tappade fotfästet och blev utkastade i något okänt, främmande, skrämmande och tryggheten försvann. Vissa föräldrar hade svårt att acceptera det som hänt och reagerade med förnekelse. Både mammor och pappor kände att de inte hade någon kontroll över situationen de befann sig i. De försökte hitta nya rutiner för att återgå till ett normalt liv och för att återfå kontroll, genom att ta ett steg i taget (Björk et al., 2005).

Alla familjemedlemmar som involverades i barnets cancersjukdom och behandling

påverkades (Björk, Wiebe & Hallström, 2009). Det första året av behandlingen var fyllt av rädsla, osäkerhet och hade stor inverkan på livskvaliteten. Föräldrarna var tvungna att anpassa sig till tidigare obekanta situationer gällande barnets behandling och vården i allmänhet som medförde förändringar i livsstilen. Det var viktigt att ha en stark livsfilosofi inom familjen, som gjorde det möjligt att ta en dag i taget och inte oroa sig för mycket om vad som skulle ske i framtiden (Lähteenmäki, Sjöblom, Korhonen & Salmi, 2004). En del pappor upplevde att relationerna inom familjen stärktes samt att deras personlighet förändrades efter att deras barn insjuknat i cancer. Vissa av papporna upplevde sig själva som mildare, mer stödjande och fick mer förståelse för sina barn. Då de blev medvetna om hur snabbt livet kunde förändras blev det viktigare för dem att spendera mer tid med sina barn (Brody & Simmons, 2007). Roller och relationer sattes på spel och det blev känt att om en familjemedlem hade dålig självkänsla påverkades familjen negativt (Woodgate, 2006a).

4:2 Maktlöshet

Eftersom cancer ofta förknippades med död, upplevde många en känsla av maktlöshet vid beskedet, och tron om barnets överlevnad var till en början väldigt liten (Björk, Wiebe & Hallström, 2005; Woodgate, 2006a). Föräldrarna upplevde att det var hjärteskärande när deras barn bad om att få bli fria från smärtan och alla obehagliga situationer de ställdes inför. De kände sig därmed maktlösa då de inte kunde påverka detta. Föräldrarna kände sig helt

plötsligt som noviser i både sitt föräldraskap och till sjukdomen (Björk et al., 2005). Det fanns en ständig rädsla för att barnet skulle få återfall efter avslutad behandling (Björk, Nordström, Wiebe & Hallström, 2011; Brody & Simmons, 2007). Föräldrarna upplevde ibland att de kunde bli överbeskyddande. Detta kunde bli ett problem, speciellt om det sjuka barnet var i tonåren och på väg att bli självständigt. Detta kunde väcka en känsla av maktlöshet och frustration hos föräldrarna och att förlora samarbetet med barnet beskrev föräldrarna som ett hot till bot (Kars, Duijnstee, Pool, van Delden & Grypdonck, 2007).

När barnet med cancer avvek från det som ansågs normalt i tillståndet, hade fått nya

läkemedel eller om tidigare symtom återkom ökade familjens oro (Björk, Wiebe & Hallström, 2005; Björk, Nordström, Wiebe & Hallström, 2011). Det kunde även uppstå oförutsägande

(8)

8 händelser, då barnet upplevdes piggare och mer entusiastiskt av familjen, men proverna visade motsatsen. Varje sjukhusbesök blev ångestfyllt och framkallade en känsla av

maktlöshet då de aldrig visste vad som väntade. Föräldrarna beskrev det som en känslomässig berg- och dalbana (McCaffrey, 2006).

4:3 Sorg

Både föräldrar och de friska syskonen upplevde sorg över situationen (McCaffrey, 2006; Woodgate, 2006a). Även om det sjuka barnet blivit framgångsrikt behandlad mot cancern, var det som om sorgen blivit en del av honom eller henne. Det framkom också att många av de friska barnen i familjen inte gav utlopp för sin sorg utan istället höll den inom sig. Barnets personlighet och utseendet förändrades till följd av sjukdomen och det var svårt att acceptera för familjen (Woodgate, 2006a), men svårast var det för syskonen (Woodgate, 2006b). Det som tidigare symboliserat det sjuka barnet föll bort och det var svårt att se sitt barn må dåligt både psykiskt och fysiskt (Woodgate, 2006a). Det var vanligt att mammorna upplevde ilska och frustration i sorgearbetet när andra människor var i positiv sinnesstämning och njöt av livet, när de själva inte kunde göra det på samma sätt (Fletcher & Clarkes, 2003).

4:4 Vardagen blev en utmaning

I en studie av Björk, Wiebe och Hallström (2009) upplevde föräldrarna att det ställdes ständiga krav på dem som föräldrar till ett sjukt barn, vilket gjorde att de kände en

överhängande mental trötthet. Det blev en utmaning för dem att ta sig igenom varje dag (a.a.). Den föräldern som var hemma från jobbet kände sig utmattad efter att ha gjort sjukhusbesök, tagit hand om det sjuka barnet och eventuella syskon samt hushållet. Detta upplevdes som ett heltidsjobb och för att kunna återhämta sig och tänka på något annat, såg föräldern som var hemma fram emot att den andra partnern kom hem från arbetet och tog över (Björk, Wiebe & Hallström, 2005; 2009). I de fall då den ena föräldern arbetade, kände ofta personen i fråga sig mycket trött när han eller hon skulle till jobbet (Björk et al., 2009), därför upplevdes en lättnad av att bli sjukskriven, för att kunna fokusera på sitt sjuka barn och resen av familjen (Ångström Brännström, Norberg, Strandberg, Söderberg & Dahlqvist, 2010). Samtidigt kändes det skönt för vissa att gå till sina arbeten för att få någonting annat att tänka på, vilket gjorde att normaliteten kom närmare. Syskonen var noga med att inte göra något som skulle orsaka ytterligare påfrestningar eller störningar för familjen. Det var viktigt för de friska barnen att anpassa miljön och göra tillvaron så bekväm som möjligt och därmed minska smärtan hos det sjuka syskonet (Woodgate, 2006b).

4:5 Skuld och otillräcklighet

Vissa mammor rapporterade att de lade skulden på sig själva och undrade vad de har gjort för fel och varför just deras barn skulle drabbas av cancer (Fletcher & Clarke, 2003). Både mammorna och papporna oroade sig för att de inte spenderade tillräckligt mycket tid med de friska syskonen under sjukdomstiden. Det sjuka barnet gavs första prioritet, vilket gjorde att de ständigt hade i tankarna att syskonen inte skulle känna sig sårade. Det var inte förrän det sjuka barnets behov var uppfyllda som fokus kunde flyttas till de andra familjemedlemmarna (Björk, Wiebe & Hallström, 2009). Syskonen till det sjuka barnet togs ofta omhand av mor- och farföräldrarna eller vänner och var ibland tvungna att besöka sjukhuset för att träffa sitt cancersjuka syskon och sina föräldrar. De blev beroende av andra människor som tog hand om dem (Björk, Wiebe & Hallström, 2005). Flera syskon tyckte att det var jobbigt att flyttas från olika platser och splittras från resten av familjen som oftast befann sig på sjukhuset, ibland under långa perioder (Björk et al., 2009). När syskonen ombads att svara på frågor som handlade om hur föräldrarna bäst kunde stötta dem uttryckte många att de ville ha mer

(9)

9 uppmärksamhet och att föräldrarna skulle brytt sig om dem mer än de gjort, trots att de

tidigare nämnt att de inte hade något emot att få mindre uppmärksamhet. Det visade sig att de friska syskonen uppskattade att vara ensamma och umgås med föräldrarna utan att de behövde göra något speciellt. De flesta friska syskonen i studien, oavsett ålder kände att det borde varit de som drabbats av cancer istället, vilket resulterade i skuldkänslor. Många syskon kände ett stort ansvar för att hålla ihop familjen under hela processen, men de tyckte ändå att de inte bidragit med tillräckligt mycket för varken sina föräldrar eller sitt sjuka syskon. För syskonen var detta lika viktigt som att deras sjuka bror eller syster skulle överleva cancersjukdomen (Woodgate, 2006b).

4:6 Hopp

Familjen strävade efter att känna hopp och ha en positiv inställning för att återfå kontroll över situationen (Björk, Wiebe & Hallström, 2005; 2009; Brody & Simmons, 2007). Även om familjemedlemmarna var medvetna om att barnet hade en sjukdom som kunde leda till döden, var ändå känslor om att barnet skulle överleva dominerande. Vissa familjemedlemmar tänkte på andra människor som hade det värre än dem och kunde på så vis hantera situationen lättare (Björk et al., 2005; 2009). Genom att se andra familjer i liknande situationer där barnet blivit framgångsrikt behandlat, gav detta en möjlighet till identifikation och införlivade därmed hopp (Ångström Brännström, Norberg, Strandberg, Söderberg & Dahlqvist, 2010).

4:7 Stöd och avsaknad av stöd

Stöd från närstående som kunde hålla kommunikationen öppen med världen utanför sjukhuset var viktigt för att minska risken för isolering och känsla av ensamhet. Det var lätt att stänga dörrarna till resten av omvärlden då allt cirkulerade kring det sjuka barnet (Lähteenmäki, Sjöblom, Korhonen & Salmi, 2004). Kars, Duijnstee, Pool, van Delden och Grypdonck (2007) beskrev vikten av att vara en närvarande förälder. Föräldrarna var närvarande genom att ge känslomässigt stöd och upprätthålla förtroendefulla relationer och rutiner. I Woodgates studie (2006a) påtalade ett flertal familjer vikten av att hålla ihop för att tillsammans kunna ta sig igenom processen. Lekterapin var en viktig del i vården och en möjlighet att ge familjen stöd och ny energi, då den fungerade som ett avbrott under jobbiga behandlingsperioder (Ångström Brännström, Norberg, Strandberg, Söderberg & Dahlqvist, 2010). Familjen upplevde även att vårdpersonalen var en god källa till stöd (Björk, Wiebe & Hallström, 2009; Brody & Simmons, 2007).

En del pappor i Brodys och Simmons studie (2007) kände ett stort stöd från arbetsgivaren då de fick ledigt från sina arbeten och slapp oroa sig för förlorad inkomst, eller att bli av med jobbet. På så sätt kunde papporna vara delaktiga i vården, samtidigt som de fick ekonomiskt stöd (a.a.). Det sociala stödet visade sig vara viktigt för hela familjen, men många upplevde att människor de förväntade sig skulle finnas där, inte tog kontakt med familjen (Björk, Wiebe & Hallström, 2009; McCaffrey, 2006). Vissa föräldrar kände även att vänner och släktingar var rädda för att smitta det infektionskänsliga barnet, och kom därför inte på besök eller bjöd hem familjen (Björk et al., 2009).

Det fanns även föräldrar som vände sig till kyrkan för att få stöd genom sin tro, vilket gjorde att de kunde hantera situationen bättre (Björk, Nordström, Wiebe & Hallström, 2011; Brody & Simmons, 2007; Fletcher & Clarke, 2003). Det fanns även mammor som kände sig förrådda av sin tro, Gud eller religion eftersom den tillät hennes barn att drabbas av cancer (Fletcher & Clarke, 2003).

(10)

10

4:8 God och bristande kommunikation

Att få rätt medicinsk information om barnets sjukdom och hur behandlingen skulle gå till var viktigt för familjen (Brody & Simmons, 2007; Lähteenmäki, Sjöblom, Korhonen & Salmi, 2004).

Det var tröstande för föräldrarna att vårdpersonalen visade empati och avvarade tid för dem och resten av familjen. Att sjuksköterskan eller någon annan vårdpersonal satte sig på sängkanten och skojade och pratade på ett sätt som inte kändes tillgjort uppskattades (Ångström Brännström, Norberg, Strandberg, Söderberg & Dahlqvist, 2010). Rutiner och ritualer var viktigt i ett sammanhang då barnet ständigt ställdes inför nya människor som utförde de olika ingreppen. Detta skulle ske på ett sätt som barnet kunde hantera och

acceptera. Där såg föräldrarna ett skäl till ”att vara där” och kontrollera om det fanns brister i vården som kunde orsaka onödigt lidande (Kars, Duijnstee, Pool, van Delden & Grypdonck, 2007). Föräldrarna nämnde vikten av att behålla sitt privatliv och sina rutiner även på sjukhuset, för att normalisera vardagen. Då familjen ville vara själva inne på rummet och ej bli störda upplevde de ibland att vårdpersonalen inte tog hänsyn till detta och bara stövlade in (Ångström Brännström et al., 2010). När barnet vårdats en tid på sjukhuset upplevde familjen att sjukvårdspersonalen inte lade märke till dem och att de inte fick någon uppmärksamhet och kände sig därmed ensamma. Föräldrarna kände att de var i en beroendeställning i förhållande till omgivningen. När vårdpersonalen arbetade under stress och inte kunde ge tydlig information upplevde föräldrarna ett ökat kaos (Björk, Wiebe & Hallström, 2005) och tvekade därför att ställa frågor (Björk, Wiebe & Hallström, 2009). Familjen upplevde att tidsperspektivet inte var detsamma för dem som för vårdpersonalen. När vårdpersonalen sade ”snart”, betydde det för familjen ungefär en kvart, men de kunde få vänta i timmar (Björk et al., 2005).

Om inte vårdpersonalen kunde föra en meningsfull dialog med föräldrarna, kände de sig isolerade från personalen (Björk, Wiebe & Hallström, 2009). Det upplevdes otillfredsställande när vårdpersonalen inte kommunicerade med hela familjen samtidigt som likvärdiga och därmed kände de sig inte respekterade och sedda. Kommunikationen påverkade relationen mellan familjen och vårdaren genom hela behandlingen. Den beskrevs som effektiv när personalen informerades om barnets tillstånd från dag till dag, och om framtida planer. Under behandlingen upplevde en del av föräldrarna att det fanns information som de gärna hade tagit del av, men inte fick på grund av att sjukvården gjorde antaganden om deras kunskap. De trodde alltså att föräldrarna visste mer om deras sjuka barn och dess behandling än vad de i verkligheten gjorde. Detta resulterade i att både mammorna och papporna kände frustration, stress och oro över situationen (Soanes, Hargrave, Smith & Gibson, 2009). När de istället fick kunskap och information kände de sig som experter på barnets symtom och behandling, vilket gav dem en form av kontroll över situationen (Björk et al., 2009). Samtidigt var det en ny värld full av ovisshet (Woodgate, 2006a).

4:9 Resultatsyntes

Efter diagnosen började familjen se på livet med andra ögon och omprioritera vad som var viktigast. Tillvaron förändrades och präglades av rädsla och osäkerhet inför framtiden, vilket hade stor inverkan på deras livskvalité. Vissa ville fly från situationen och reagerade med att förneka det som hänt. Att ta sig genom vardagen blev en utmaning för hela familjen då de upplevde att det ställdes ständiga krav på dem. Detta resulterade i utmattning då det inte fanns tid för återhämtning. Familjen kände att de var i en beroendeställning till personalen både när det gällde stöd och i omvårdnaden av det sjuka barnet. En annan viktig källa till stöd var närstående och andra familjer i liknande situationer. Familjen upplevde att de kastades ut i en

(11)

11 ny, främmande och skrämmande tillvaro. Föräldrarna kände sig som noviser, både i

föräldraskapet och inför sjukdomen, vilket fick dem att känna sig maktlösa. Ett gott bemötande från sjukvårdpersonalen införlivade en känsla av trygghet och tillit. När

personalen arbetade under stress och inte gav tydlig information kände familjen ett ökat kaos vilket gjorde att de tvekade att ställa frågor. I och med det stora informationsbehovet hos familjen, var god kommunikation av största vikt. Många föräldrar kände skuld och

otillräcklighet till det friska syskonet då första prioritet gavs till det cancersjuka barnet. Även om sorg genomsyrade tillvaron var ändå ett positivt tänkande och normalisering av vardagen nödvändigt för att kunna hantera situationen på bästa sätt. Vissa kunde till exempel jämföra sin tillvaro med andra familjer som hade det värre och på så vis hålla hoppet vid liv.

5. DISKUSSION

5:1 Metoddiskussion

Syftet med litteraturstudien var att sammanställa tidigare forskning och därmed beskriva familjernas upplevelser av att leva med ett cancersjukt barn. Eftersom författarna till studien inte ville beskriva den subjektiva upplevelsen av att insjukna i cancer, exkluderades det sjuka barnets upplevelser.

Cinahl valdes som lämplig databas då den är specialiserad på omvårdnadsforskning. Eftersom syftet med studien var att beskriva upplevelser ansågs PsycINFO vara en relevant databas, då den täcker psykologisk forskning inom omvårdnad. PubMed är en bred databas som har medicin som sitt huvudområde, men även innehåller omvårdnadsforskning. Amed är en databas som huvudsakligen tar upp alternativmedicin, men även palliativ vård (Forsberg & Wengström, 2008). Efter urval två fanns inga artiklar kvar i Amed som svarade på syftet och gick därför inte vidare till urval tre.

Det framkom både artiklar med kvalitativ och kvantitativ metod som svarade på syftet. Detta ansågs vara en styrka då det kan vara kvalitetshöjande att ha med båda ansatserna. Den kvantitativa ansatsen bygger på att kunskapen ska vara allmängiltig och inte begränsas till speciella förhållanden. Forskningen ska alltså bygga på neutralitet och objektivitet. Den kvalitativa ansatsen som berör omvårdnadsforskning bygger på att beskriva, förstå, förklara samt tolka forskningsmaterialet. Forskaren möter varje situation som om den vore ny och strävar efter en helhetsförståelse (Forsberg & Wengström, 2008). I många kvalitativa artiklar finns citat angivna, vilket stärker artikelns trovärdighet, pålitlighet och överförbarhet till resultatet (Graneheim & Lundman, 2004).

I studien inkluderades tre artiklar som tillsammans utgjorde en longitudinell undersökning då familjerna följdes över tid. Det skulle kunna vara en svaghet då det var samma författare till de tre artiklarna, de var gjorda på samma barncanceravdelning och studiegruppen var densamma, med några bortfall under studiens gång. Författarna till litteraturstudien valde ändå att inkludera samtliga artiklar eftersom studien var gjord över tid och gick in på djupet.

5:2 Resultatdiskussion

Litteraturstudien visade att familjernas tillvaro rasade samman och vändes upp och ner när barnet insjuknade i cancer (Björk, Wiebe & Hallström, 2005). Drömmar och förhoppningar om framtiden försvann och familjen började göra omprioriteringar för vad som ansågs viktigast i livet (Woodgate, 2006a). Vissa föräldrar hade svårt att acceptera det som hänt och reagerade med förnekelse (Björk et al., 2005). Förnekelse och maktlöshet var två vanliga upplevelser vid cancerbeskedet. Författarna till litteraturstudien har reflekterat kring

(12)

12 sambandet mellan dessa, i kombination med Cullbergs kristeori (2006). Den akuta fasen i teorin innefattar de två första faserna, chockfasen och reaktionsfasen, då bland annat känslor av förnekelse kan förekomma som en slags försvarsmekanism till följd av maktlöshet. Det är inte heller ovanligt att personer som befinner sig i denna fas försöker hitta en mening med det som hänt, vilket författarna såg som ett återkommande tema i den aktuella studien.

Bearbetningsfasen är den tredje fasen i kristeorin och innefattar bearbetning av den nya livssituationen (a.a.). Att ha en stark livsfilosofi och ta en dag i taget och inte ha så mycket tankar kring framtiden, ansågs vara en viktig del för att orka ta sig igenom jobbiga perioder (Lähteenmäki, Sjöblom, Korhonen & Salmi, 2004). Författarna till litteraturstudien har reflekterat kring om graden av stöd har inverkan på hur familjen tar sig igenom jobbiga perioder. Enligt Woodgate och Degner (2003) har detta ett starkt samband. Familjerna berättade om vikten av att tänka positivt och att barnet skulle bli friskt, även om de visste att cancer kunde leda till döden. Ett negativt tänkande löste inga problem och kunde släcka kämparglöden hos de inblandade (Björk, Wiebe & Hallström, 2005; 2009; Brody &

Simmons, 2007). Den sista fasen, nyorienteringsfasen finns egentligen inget direkt slut på och kan pågå under resten av livet (Cullberg, 2006). Som exempel kunde författarna till

litteraturstudien identifiera ett annat levnadssätt hos vissa familjer, än innan sjukdomen uppdagades (Björk et al., 2009), vilket också kan styrkas av Woodgate och Degner (2003) som menar att cancersjukdomen även efter tillfriskandet blir en del av familjen. Cullberg (2006) menar att faserna flyter ihop med varandra och att vissa ibland helt uteblir, eftersom alla situationer och människor är unika. Detta är bra att ha i åtanke vid mötet med dessa familjer och inte stirra sig blind på de olika stegen i kristeorin (a.a.). Litteraturstudiens

författare anser att det är av stor vikt inom den familjefokuserade omvårdnaden, att sätta sig in i varje familjemedlems livshistoria, för att lära av personernas olika reaktioner i en och

samma situation, vilket kan styrkas av Benzein, Hagberg och Saveman (2008). En väl fungerande familjegrupp kan ge gott stöd åt den familjemedlem som fått en svår sjukdom. Likaså kan en dåligt fungerande familjegrupp störas ytterligare på något sätt i sin funktion när familjen drabbas av en kris. Detta kan styrkas av Cullberg (2006).

Hela familjen påverkar varandra likt ett system där alla delarna samspelar och utgör en helhet (Björk, Wiebe & Hallström, 2005; 2009; Wright, Watson & Bell, 1996), som i sin tur har betydelse för hur familjen hanterar situationen (Cullberg, 2006). Genom att se vilken stor påfrestning barnets cancersjukdom hade på resten av familjen, kunde dessa två ovanstående teorier kopplas till sammanhanget. Både i Cullbergs kristeori (2006) och inom den

familjefokuserade omvårdnaden (Benzein, Hagberg & Saveman, 2008) ses familjen som ett system, men det finns ändå en viss skillnad mellan dessa. Cullberg (2006) menar att familjen i en krissituation reagerar utifrån vilka förutsättningar de har att kunna hantera situationen. En redan skör familj, skulle kunna bli ännu skörare. Benzein et al., (2008) menar däremot att familjen ska ses som en resurs för lärande och utveckling, och inte som svag då

vårdpersonalen kan sättas i en maktposition i förhållande till familjen, vilket inte får förekomma. Den familjefokuserade omvårdnaden handlar också om att se familjen som experter vilket visade sig vara positivt för familjen, då det gav dem kontroll över situationen (Björk et al., 2009), vilket kan styrkas av Benzein et al., (2008). Ett problem som kunde uppstå var att sjukvården istället gjorde antaganden om familjens kunskap om barnet och sjukdomen (Soanes, Hargrave, Smith & Gibson, 2009). Det kunde uppstå missförstånd om kommunikationen mellan familjen och vårdpersonalen var bristfällig. Författarna ställde sig frågan var gränsen går mellan att göra antaganden och se familjen som experter. Detta bör lyftas fram och förtydligas, eftersom bristande kunskap av vårdpersonalen inom området inte ska behöva gå ut över familjen som redan befinner sig i en svår situation, vilket kan styrkas av Söderström, Benzein och Saveman (2003).

(13)

13 Inom den familjefokuserade omvårdnaden är vårdpersonalens roll bland annat att göra

familjen delaktig i vården (SOSFS 1996:24). Synen på familjens involvering har betydelse för i hur stor utsträckning detta sker (Benzein, Johansson & Saveman 2004; Saveman, Måhlén & Benzein 2005; Söderström, Benzein & Saveman 2003). Författarna till studien menar att anledningen till att familjen inte involveras i så stor utsträckning som den borde, kan bero på bristande kunskap om bemötandet av familjen. Detta skulle kunna leda till att

sjuksköterskorna känner sig obekväma i mötet och istället utesluter familjen även om de anser att familjen är viktig och absolut nödvändig i den svåra situationen de befinner sig i.

Ovanstående kan styrkas av Söderström et al., (2003).

Det visades i studien att många förknippade cancer med död (Björk, Wiebe & Hallström, 2005; Woodgate, 2006a), vilket är en vriden förförståelse då statistiken visar att 75 % av de barn som insjuknar i cancer överlever (Socialstyrelsen, 2009). Information till familjen angående detta anser författarna vara av stor vikt då hoppet om barnets överlevnad ska hållas vid liv, samtidigt som informationen ska vara realistisk. Ovanstående kan styrkas av Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 1982:763, 2 §).

5:3 Klinisk nytta

Genom att familjen och vårdspersonalen bidrar med sina egna resurser och sin kunskap kan ett ömsesidigt lärande uppstå i mötet mellan dessa. Vårdpersonalen kan alltså inte ha färdiga lösningar till eventuella problem, utan att involvera familjen (Benzein, Hagberg, Saveman & Syrén, 2010). Sjukdomen och behandlingen påverkar hela familjen (Cancerfonden, 2011), och omvårdnaden bör därför lyftas från en individuell till en interaktionell nivå (Benzein et al., 2010). Trots den befintliga forskningen har en del brister identifierats i och med

litteraturstudien och därför finns ett behov av fortsatt forskning inom familjefokuserad omvårdnad.

5:4 Slutsats

När ett barn drabbas av cancer påverkas livssituationen för hela familjen. I och med den förändrade tillvaron hade familjerna ett stort behov av stöd som de ibland upplevde uteblev. Känslor av otillräcklighet var återkommande i studien, då mycket tid och fokus låg på det sjuka barnet. Trots sorgen de upplevde var en hoppfull inställning nödvändig för att orka kämpa vidare. För familjen var en god kommunikation med vårdpersonalen viktig, men i studien kunde en del brister identifieras.

(14)

14

6. REFERENSER

Barncancerfonden. (2011). Fakta. Hämtad 2011-10-18, från http://www.barncancerfonden.se/Fakta/s

Benner, P., Tanner, C. A. & Chesla, C. A. (2009). Expertise in nursing practice: Caring,

clinical judgement, and ethics. New York: Springer

Benzein, E., Johansson, B. & Saveman, B-I. (2004). Families in home care – A resource or a burden? Destricts nurses´ beliefs. Journal of Clinical Nursing, 14, 867-875. Hämtad från databasen PubMed with Full Text.

Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2008). ´Being appropriately unusual: A challenge for nurses in health-promoting conversations with families. Nursing Inquiry, 15(2), 106–115. Hämtad från databasen Cinahl with Full Text.

Benzein, E., Hagberg, M., Saveman, B-I. & Syrén, S. (2010) Familjefokuserad omvårdnad –

Ett strategidokument. Kalmar: Linnéuniversitetet.

Björk, M., Nordström, B., Wiebe, T. & Hallström, I. (2011). Returning to a changed ordinary life – Families´ lived experience after completing a child´s cancer treatment. European

Journal of Cancer Care, 20, 163-169. Doi: 10/1111/j.1365-2354.2009.01159.x

Björk, M., Wiebe, T. & Hallström, I. (2005). Striving to survive: Families´ lived experiences when a child is diagnosed with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 22(5), 265-275. Doi: 10.1177/1043454205279303

Björk, M., Wiebe, T. & Hallström, I. (2009). An everyday struggle – Swedish families´ lived experiences during a child´s cancer treatment. Journal of Pediatric Nursing, 24(5), 423-432. Doi: 10.1016/j.pedn.2008.01.082

Brody, A. C. & Simmons, L. A. (2007). Family resiliency during childhood cancer: The father´s perspective. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24(3), 152-165. Doi: 10.1177/1043454206298844

Cancerfonden. (2010). Vad är cancer? Hämtad 2011-10-18, från http://www.cancerfonden.se/sv/cancer/Vad-ar-cancer/Vad-ar-cancer/ Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. Stockholm: Natur och kultur

Fletcher, P. C. & Clarke, J. (2003). When your child has cancer: A discussion of factors that affect mothers´ abilities to cope. Journal of Psychosocial Oncology, 21(3), 81-99. Doi: 10.1300/J077v21n03_05

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier: Värdering,

analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och kultur.

Graneheim, U. H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24, 105-112. Doi: 10.1016/j.nedt.2003.10.001

(15)

15 Kars, M. C., Duijnstee, M. S. H., Pool, A., van Delden, J. J. M. & Grypdonck, M. H. F.

(2007). Being there: Parenting the child with acute lymphoblastic leukemia. Journal of

Clinical Nursing, 17, 1553-1562. Doi: 10.1111/j.1365-2702.02235.x.

Lähtenmäki, P. M., Sjöblom, J., Korhonen,T., & Salmi, T. T. (2004). The life situation of parents over the first year after their child’s cancer diagnosis. Acta Peadiatrica, 93, 1654-1660. Doi: 10.1080/080352504110033033

McCaffrey, C. N. (2006). Major stressors and their effects on the well-being of children with cancer. Journal of Pediatric Nursing, 21(1), 59-66. Doi: 10.1016/j.pedn.2005.07.003

Soanes, L., Hargrave, D., Smith, L. & Gibson, F. (2009). What are the experiences of the child with a brain tumour and their parents? European Journal of Oncology Nursing, 13, 255-261. Doi: 10.1016/j.ejon.2009.03.009

Saveman, B-I., Måhlén, C. & Benzein, E. (2005). Nursing students´ beliefs about families in nursing care. Nurse Education Today, 25, 480-486. Doi: 10.1016/j.nedt.2005.05.002

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. Stockholm: Socialstyrelsen.

Shields, L., Pratt, J., Davis, L.M. & Hunter, J. (2007). Family-centred care for children in hospital. Cochrane Database Systematic Reviews, (1), 1-25. Doi:

10.1002/14651858.CD004811.pub2.

Socialstyrelsen. (2009a). Folkhälsorapport 2009. Stockholm: Socialstyrelsen.

Socialstyrelsen. (2009b). Cancer i siffror: Populärvetenskaplig fakta om cancer. Hämtad 2011-10-09, från

http://www.cancerfonden.se/Global/Dokument/omcancer/cancer_i_siffror/Cancer_i_siffror_2 009.pdf

SOSFS 1996:24. Kvalitetssystem i hälso- och sjukvård. Stockholm: Socialstyrelsen. Söderström, I-M., Benzein, E. & Saveman, B-I. (2003). Nurses experiences of interactions with family members in intensive care units. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 17, 185-192. Hämtad från database Cinahl with Full Text.

Woodgate, R. L. (2006a). Life is never the same: Childhood cancer narratives. European

Journal of Cancer Care, 15, 8-18. Doi: 10.1111/j.1365-2354.2005.00614.x.

Woodgate, R. L. (2006b). Siblings´ experiences with childhood cancer. Cancer Nursing,

29(5), 406-414. Hämtad från databasen PsycINFO with Full Text.

Woodgate, R. L. & Degner, L. F. (2003). A substantive theory of keeping the spirit alive: The spirit within children with cancer and their families. Journal of Pediatric Oncology Nursing,

20(3), 103-119. Doi: 10.1053/jpon.2003.75

Wright, L. M., Watson, W. L. & Bell, J. M. (1996). Beliefs: The heart of healing in families

and illness. New York: Basic Books

Wright, L. M. & Leahey, M. (2005). Nurses and families: A guide to family assessment and

(16)

16 Ångström Brännström, C., Norberg, A., Strandberg, G., Söderberg, A. & Dahlqvist, V.

(2010). Parents´ experiences of what comforts them when their child is suffering from cancer.

(17)

Sökmatris

Bilaga 1

Nr. 1:1

Datum/Tid Databas Avgränsning Sökord

Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa sammanfattningar Urval 3 Ingår i studien 2011-09-15 13:10 PubMed År 2002-2012

1. avgränsades med All child 0-18 years English language 1. Neoplasms 2. Family 3. Life change events 4. 1. AND 2. AND 3. 76168 322258 8641 65 65 17 7 MeSH-termer användes 2011-09-07 11:00

PsycINFO År 2002 och framåt Peer reviewed English language 2. avgränsades med alla åldersgrupper mellan 0-17 år. 1.Family 2.Neoplasms 3.1 AND 2. 12257 1404 48 48 12 ₃

(18)

Nr. 1:2

Datum/Tid Databas Avgränsning Sökord

Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa sammanfattningar Urval 3 Ingår i studien 2011-08-31 12:00 Ahmed År 2002-2012 English language 1. Neoplasms 2. Life experience 3. Family 4. Child

5. 1. AND 2. AND 3. AND 4.

5392 1679 4970 6728 12 12 3 0 2011-09-07 10:13 Cinahl År 2002-2012 Peer review Cinahl headings English language 1. Childhood neoplasms 2. Famliy+ (explode)

3. Life experiences+ (explode) 4. 1. AND 2. AND 3. 1219 46077 6533 13 13 4 1

(19)

Artikelmatris

Bilaga 2

Författare, artikelns titel, tidskrift, land Nr. 2:1

Syfte Design Värdering Resultat

Björk, M., Wiebe, T. & Hallström, I. (2005). Striving to survive: Families' lived experiences when a child is diagnosed with cancer. Association of Pediatric Oncology Nurses, 22 (5), 265-275. Doi: 10.1177/104345420527 9303 Sverige Att beskriva situationen som upplevs av familjen när ett barn diagnostiseras med cancer.

Design: En kvalitativ ansats med beskrivande

design.

Inklusionskriterier: Barn under 13 år som

insjuknat i cancer för första gången.

Familjen skulle förstå och kunna prata svenska. Behandlingen skulle ha inletts inom en månad efter diagnostiseringen.

Studiegrupp: Totalt inkluderades 17 familjer i

studien (17 mödrar, 12 fäder, 5 patienter, varav 4 var pojkar och 5 syskon).

Mammorna var mellan 30-42 år (median 35), papporna varierade från 31-45 år (median 35), patienterna var mellan 9-11 år (median 11) och syskonen varierade mellan 7-16 år (median 9).

Urval: Studien gjordes på en onkologisk

barnavdelning i södra Sverige, med 16 bäddar på ett upptagningsområde av 1,8 miljoner invånare. 27 familjer uppfyllde inklusionskriterierna och

tillfrågades om de ville medverka i studien.

Bortfall: 10 familjer avböjde att delta i studien, i

tre av fallen avböjde patienten och i de sju andra

Styrkor:

Pilotstudie har gjorts innan den fullvärdiga studien. Syftet är tydligt beskrivet. Författarnas förförståelse reflekteras och diskutera under studiens gång för att minska risken att bli mindre objektiva. En summering av preliminära teman presenterades för tre av föräldrarna som skulle representera en heterogen grupp av studiegruppen. Det gjordes för att se om Familjen upplevde att världen rasade samman vid beskedet. De tappade fotfästet och förlorade känslan av trygghet. Hela tillvaron förändrades, och familjen upplevde att de blev beroende av andra.

Strävan efter att överleva.

Strävan efter positiva faktorer och känslan av hopp för att reducera känslor av maktlöshet och rädsla. Familjen strävande även efter

(20)

avböjde någon av föräldrarna.

Datainsamlingsmetod: Intervjuer

Analysmetod: Hermeneutisk, fenomenologisk.

de kände igen sig i de teman som presenterades. Tydligt beskrivna inklusionskriterier. Citaten i resultatet stärker studiens trovärdighet. kontroll för att minska kaos. Båda föräldrarna började reflektera över vad som var viktigast i livet.

(21)

Författare, artikelns titel, tidskrift, land Nr. 2:2

Björk, M., Wiebe, T. & Hallström, I. (2009). An everyday struggle— Swedish families' lived experiences during a child's cancer treatment. Journal of Pediatric Nursing, 24 (5), 423-432. Doi: 10.1016/j.pedn.200 8.01.082 Sverige Att belysa familjens levda erfarenheter under barnets behandling.

Design: Kvalitativ ansats med beskrivande

design.

Urval: Studien gjordes på en onkologisk

barnavdelning i södra Sverige.

Inklusionskriterier: Barnet i familjen med

cancer skulle vara 13 år eller yngre och ha insjuknat i cancer för första gången.

Behandlingen skulle ha inletts inom en månad efter cancerbeskedet. Familjen skulle förstå och tala svenska.

Exklusionskriterier: Barn som avlidit under

studiens gång exkluderades.

Studiegrupp: 11 familjer. Totalt nio mödrar, nio

fäder, fyra patienter och fyra syskon. Mödrarnas ålder varierade från 31år till 38 år (Md 35), åldern på papporna varierade mellan 32-42 år (Md 35), patienternas ålder var mellan 7-12 år (Md 10) och syskonen mellan 7-10 år (Md 9).

Datainsamlingsmetod: Intervjuer.

Analysmetod: Hermeneutisk, fenomenologisk.

Styrkor: Forskarnas förförståelse tydligt beskriven. Tydligt syfte. Många citat i resultatet.

Mycket fokus låg på det sjuka barnet som fick första prioritet. Familjen upplevde sorg, trötthet, frustration och ångest.

Det blev en utmaning att orka ta sig genom vardagen.

Små förändringar i barnets tillstånd påverkade hela familjen starkt.

Föräldrarna upplevde att vänner och släktingar tog avstånd då de var rädda att ge det sjuka barnet infektioner.

Kommunikationen mellan familjen och vårdpersonalen var viktig.

Familjen försökte så långt det var möjligt att normalisera vardagen. Hela familjen kände sig som experter på barnets symtom och behandling, vilket gjorde att det fick en form av kontroll.

(22)

Familjen försökte upprätthålla en positiv inställning, och

uppskattade saker de tidigare tagit för givet. De fick ett förändrat perspektiv.

(23)

Björk, M., Nordstöm, B., Wiebe, T. & Hallström, I. (2011). Returning to a changed ordinary life – Families’ lived experience after completing a child’s cancer treatment. European Journal of Cancer Care, 20, 163– 169. Doi: 10.1111/j.1365-2354.2009.01159.x Sverige Att belysa familjens upplevelser efter att ha avslutat ett barns behandling mot cancer.

Design: Kvalitativ ansats med beskrivande design. Exklusionskriterier: I familjer där barnet avlidit erbjuds

dessa en intervju, men den ingick ej i studien (5 barn). I familj exkluderades för att barnet behandlades för kroniska komplikationer som uppstått och en familj exkluderades för att barnet genomgått den vanliga behandlingen och väntade på besked om fortsatt behandling.

Urval: Urvalet gjordes i södra Sverige på en pediatrisk

onkologavdelning.

Studiegrupp: Tio familjer med tio mödrar, åtta fäder, fyra

patienter och två syskon. Åldern hos mödrarna varierade från 32 till 45 år (median 37 år), pappornas ålder var mellan 34-40 år (median 36 år), patienternas ålder var mellan 8-13 år (median 11,5 år) och syskonens ålder varierade från 10-12 år (median 11 år).

Datainsamlingsmetod: Intervjuer inom 2-10 månader

efter avslutad behandling.

Analysmetod: Hermeneutisk, fenomenologisk metod.

Styrkor: Tydlig beskrivning av författarnas förförståelse. Citat i resultatet ökar trovärdigheten. Syftet tydligt beskrivet. Svagheter: Inklusionskriterier otydligt redovisade i studien. Familjen började prioritera om vad som var viktigast i livet. Stöd och närhet till andra människor var viktigt, inte minst till sin egen familj. Tron på Gud beskrevs också vara en källa till stöd.

(24)

Brody, A.C. & Simmons, L.A. (2007). Family resiliency during childhood cancer: The father's perspective. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24 (3), 152-165. Doi: 10.1177/104345420 6298844 Kentucky, USA. Att utforska de resurser som hjälper pappor att anpassa sig till ett liv efter deras barns diagnos.

Design: En kvalitativ ansats med

beskrivande design.

Inklusionskriterier: Pappor till barn som

gick på behandling eller som fått

behandling inom en period på 12 månader skulle ingå i studien.

Studiegrupp: Pappor till barn som fick

behandling eller som fått behandling inom tidigare 12 månader. Åtta pappor till barn mellan 4-16 år ingick i studien.

Urval: Bekvämlighetsurval.

Datainsamlingsmetod: Semistrukturerade

intervjuer. Datamättnad var nådd efter den åttonde intervjun. Efter att ha undertecknat informerat samtycke fick deltagarna genomföra en demografisk profil med 13 frågor.

Analysmetod: Intervjuerna transkriberades

och analyserades. Sju kategorier bildades. För att styrka resultatet jämfördes det med en annan artikels resultat med samma syfte.

Styrkor:

En tydlig intervjuguide redovisas i studien. Två intervjuer har granskats som en extern kontroll av forskarnas noggrannhet i skildring av teman från intervjuerna. För att etablera en trovärdighet användes resultat från en annan studie med samma syfte och jämförde resultatet med.

Svaghet:

Litet bekvämlighetsurval från ett och samma ställe.

Papporna upplevde förändringar i familjelivet och att relationerna inom familjen stärktes. De upplevde att de själva som mer ödmjuka och att de fått en ökad

förståelse för sina barn. De upplevde även att

kommunikationen och det sociala stödet var viktig för att ta sig genom den svåra situationen.

(25)

Fletcher, P.C. & Clarke, J. (2003). When your child has cancer: A discussion of factors that affect mothers´ abilities to cope. Journal of Psychosocial Oncology, 21(3), 81-99. Doi: 10.1300/J077v21n03 _05 Canada Att undersöka specifika faktorer som påverkar mammors förmåga att hantera situationen när deras barn fått en cancerdiagnos.

design.

Inklusionskriterier: Mödrar vars barn

hade fått diagnosen inom tidigare femårsperiod.

Exklusionskriterier: Föräldrar till barn

som avlidit exkluderades från studien.

Urval: Två urvalsmetoder användes för att

få en större bredd i studien. Först ombads den regionala stödgruppen för föräldrar i södra Ontario att informera föräldrarna som gick på deras möten om studien. Eftersom norra Ontario var mindre tätbefolkat tillfrågades även deltagare på behandlingshemmet i norra delen av provinsen.

Studiegrupp: Urvalet blev totalt 29

föräldrar (25 mammor och 4 pappor), men endast mammorna redovisas i resultatet. Mammor vars barn insjuknat i cancer under femårsperioden innan studien gjordes ingick i studien. Kvinnorna varierade i ålder

Styrkor: Många citat

redovisas i resultatet vilket ökar studiens trovärdighet. Två forskare och en forskningsassistent som bearbetade materialet.

Svagheter: Syftet otydligt

beskrivet i texten.

Intervjuerna gjorde av en mamma med ett barn med cancer som blivit

framgångsrikt behandlat. Även om hon gick en utbildning innan intervjuerna och hade riktlinjer känns det inte trovärdigt. Intervjuarens förförståelse redovisas ej tydligt i studien.

Intervjuerna gjordes via telefon vilket gör att

Mammorna kände skuld och undrade vad de gjort för fel för att just deras barn skulle få cancer. Tiden på sjukhuset var jobbig, då de upplevde att de inte hade någon kontroll. Många av

mammorna kände att de fick stöd genom sin tro, religion och Gud genom att be. Men flera upplevde även att de blivit förrådda av sin tro då den tillåtit deras barn att bli svårt sjuka. Även om känslor av motgångar ofta fanns så försökte de ändå

(26)

från 31 till 46 år, och deras barn var mellan 3,5–18 år. Engelska var det primära

språket hos alla familjer.

Datainsamlingsmetod: Öppna intervjuer

genomfördes av en mamma vars barn blivit framgångsrikt behandlat. Det övergripande temat under intervjun var varje mammas erfarenhet av att få ett barn diagnostiserat med cancer under tidigare femårsperiod i Ontario.

Analysmetod: Två forskare och en

forskningsassistent läste intervjuerna och sammanställde gemensamma trender i data, kodade och slutförde allmänna teman. Underteman identifierades efter ytterligare analys.

intervjuaren ej kan ta del av kroppsspråk med mera. Intervjuaren kan gå miste om icke-verbal

kommunikation.

fokusera på positiva faktorer.

(27)

Kars, M. C., Duijnstee, M. S. H., Pool, A., van Delden. J. J. M. & Grypdonick, M. H. F. (2008).

Being there: Parenting the child with acute lymphoblastic leukemia. Journal of Clinical Nursing, 17, 1553-1562. Nederländerna Syftet med studien var att få en inblick i hur föräldrarna upplevde sitt föräldraskap när deras barn behandlades för akut lymfatisk leukemi.

Design: Kvalitativ med beskrivande

design.

Inklusionskriterier: Ett ändamålsenligt

urval gjordes av 23 föräldrar rekryterades från en pediatrisk onkologisk avdelning på ett universitetssjukhus i Holland.

Exklusionskriterier: de som inte kunde

språket exkluderades.

Urval: Teoretiskt urval

Studiegrupp: 12 mammor och 11

pappor (N=23)

Ålder 29-42 år som hade barn i åldrarna 2-12 år som fått diagnosen allt ifrån 10 dagar till 12 månader sedan. I åtta av familjerna fanns ett eller två syskon. Alla från Holland.

Datainsamlingsmetod:

Individuella bandinspelade djupgående intervjuer i hemmet.

Analysmetod: Grounded theory

Styrkor: Jämnfördelat

mellan könen.

Forskarna diskuterade möjliga betydelser av tolkningen, vilket ökar tillförlitligheter i studien.

Datainsamlingen

Svagheter: Urvalet i

studien består bara av par och återspeglar inte hur skilda eller ensamstående

föräldrar upplevde att deras barn drabbas av cancer.

”Att vara där” för sitt barn vad som än händer, vilket var fysiskt och känslomässigt

energikrävande. Förtroendefulla relationer byggdes upp genom närvaro, tillgänglighet och god kommunikation.

Mammor ser det viktigt att finnas där för barnet och ge

känslomässigt stöd på sjukhuset. Papporna underlättade genom att upprätthålla familjelivet på hemmaplan.

Förekomsten av sjukdomen upplevdes som en existentiell chock för föräldrarna.

Rutiner och ritualer i vården var viktigt för att normalisera vardagen.

(28)

Författare, artikelns titel, tidskrift, land

Nr. 2:7

Lähteenmäki, P. M., Sjöblom, J., Korhonen, T. & Salmi, T. T. (2004). The life situation of parents over the first year after their child’s cancer diagnosis.

Acta Peadiatrica, 93,

1654-1660. Doi:

10.1080/080352504110033033 Finland

Syftet med denna studie var att utvärdera vilken påverkan barncancer hade på föräldrarnas livssituation.

Design: Kvantitativ ansats med

kvasi-experimentell design.

Inklusionskriterier: Alla familjer

som hade ett barn som

diagnostiserats med cancer från och med 1:a januari 1998- 31:a Mars 1999.

Exklusionskriterier: De som inte

kunde språket.

Urval: Icke slumpmässigt urval Datainsamlingsmetod: Anonyma

enkätundersökningar.

Studiegrupp: 24 mammor och 19

pappor.

Bortfall: 27 patienter var berättigade

till studien. En familj föll bort på grund av språksvårigheter. Fem familjer hade fallit bort vid uppföljningen, tre på grund av att barnet avlidit, en på grund av återfall och en på grund av ovilja att delta.

Analysmetod: Fenomenologisk Styrkor: Stort urval. 46 kontrollfamiljer. Centrat som studien genomfördes representerade geografiskt ett område på 1 miljon invånare. Svagheter: Papporna är underrepresentera de med tanke på att studien handlar om båda

föräldrarna.

Rädsla och osäkerhet hade inverkan på välbefinnandet hos hela familjen och det var vanligt att deras egen hälsa kom i skuggan av

cancersjukdomen.

En hög grad av stress kunde identifieras i början av sjukdomen.

Familjen blev tvungna att anpassa sig till tidigare okända situationer.

Sjukdomen hade även en finansiell påverkan, då minst en av föräldrarna var hemma från arbetet.

Kvinnorna tillbringade mer tid hos barnen på dagen, medan männen tillbringade fler nätter på sjukhuset.

(29)

Författare, artikelns titel, tidskrift, land

Nr. 2:8

McCaffrey, N. (2006). Major stressors and their effects on the well-being of children with cancer. Journal of Pediatric

Nursing, 21(1), 59-66.

Doi:10.1016/j.pedn.2005.07.003 Australien

Syftet med studien var att identifiera stora stressfaktorer och deras effekt på det fysiska och psykiska välbefinnandet hos barn med cancer.

Design: Kvalitativ ansats med

explorativ design.

Inklusionskriterier: Föräldrar

som hade barn med cancer diagnos. Barn som antingen var under behandling eller i remission (förbättrings

stadium). Sjukhuspersonal och barnets lärare.

Urval: Strategiskt Datainsamlingsmetod:

Bandinspelade individuella intervjuer. De 23

professionerna delades in i tre separata fokusgrupper och intervjuades utefter det.

Studiegrupp:6 Barn 5-15 år, 6 föräldrar och 23 sjukhuspersonal. Analysmetod: Fenomenologisk Styrkor: Studien går på djupet och identifierar stora påfrestningar hos barn diagnostiserade med cancer, deras föräldrar och professioner som är involverade i familjens liv. Resultatet

innehåller en del citat.

Svagheter: Litet urval.

Studiegruppen har fått uttrycka sig verbalt och på så vis är det viktigt att notera tystnad, suckar, och skratt. Eftersom detta kan påverka underliggande mening.

Tillvaron präglades av sorg och rädsla för att deras barn skulle dö.

Oförutsägande

händelser som att barnet framstått som piggare och entusiastiskt, och

proverna visade motsatsen gjorde att familjen kände sig maktläsa och förlorade kontrollen över

situationen. Detta beskrevs som en

känslomässig berg- och dalbana.

Många familjer upplevde även förlust av det sociala nätverk de tidigare haft.

(30)

Soanes, L., Hargrave, D., Smith, L. & Gibson, F. (2009). What are the experiences of the child with a brain tumour and their parents? European Journal of Oncology Nursing, 13, 255-261. Doi: 10.1016/j.ejon.200 9.03.009 Storbritannien Att utforska upplevelser av barn och ungdomar med hjärntumör (och deras familjer) som vårdas på ett NHS Trust (National Health Service).

Design: Kvalitativ ansats med beskrivande design.

Inklusionskriterier: Barn mellan 4-16 år med hjärn- eller

ryggmärgstumör.

Exklusionskriterier: Om barnet övergick till palliativ vård (tre barn)

eller avslutat behandlingen (ett barn) exkluderades dessa från studien.

Datainsamlingsmetod: Fallstudie. Semistrukturerade intervjuer

genomfördes med föräldrarna. Semistrukturerade observationer gjordes under perioder för att fånga interaktioner mellan vårdpersonal och föräldrar, men även interaktioner mellan vårdpersonalen.

Studiegrupp: Tio barn i åldrarna 4-13 år. Nio mammor och nio

pappor.

Urval: Bekvämlighetsurval gjordes för att rekrytera familjer till barn

som gick igenom sin första behandling vid ett regionalt cancercenter i Storbritannien.

Analysmetod: Dataanalysen gjordes parallellt med datainsamlingen.

Analysen gjordes i fem steg: Förtrogenhet med data, identifiering av teman, indexering och kartläggning, kartläggning och tolkning med inspiration av Spencer and Ritchie 1994.

Styrkor: Fallstudie. Dataanalyse ns alla steg tydligt beskrivna i en tabell. Svagheter: Bekvämligh etsurval. Föräldrarna upplevde att det fanns brister i kommunikationen mellan vårdpersonalen och familjen, vilket gjorde att de inte fick all den information de behövde. Föräldrarna upplevde att personalen gjorde antaganden om deras kunskap. Kommunikationen upplevdes mest effektiv när all personal informerats dagligen om barnets tillstånd.

(31)

Woodgate, R. L. (2006a). Life is never the same: Childhood cancer narratives. European Journal of Cancer Care, 15, 8-18. Doi: 10.1111/j.1365-2354.2005.00614.x Canada Syftet med studien var att genom barnens och familjernas berättelser, belysa hur sjukdomen påverkat deras liv.

Design: Kvalitativ ansats med beskrivande design. Inklusionskriterier: Studiemedlemmarna väljs ut

genom ändamålsenlig provtagning. 39 barn med varierade cancerdiagnoser samt deras föräldrar och syskon blir rekryterade till studien. Informerat samtycke av föräldrar och barn var ett krav för att studien skulle kunna genomföras.

Urval: Teoretiskt urval.

Datainsamlingsmetod: Formella och informella

bandinspelade intervjuer. Longitudinell design (undersökningen sker över tid och flera mätningar på samma individ görs).

Studiegrupp:

39 barn med varierade cancerdiagnoser deltog tillsammans med deras familjer. 87 % hade två föräldrar och 34 barn med cancer hade minst ett syskon. Analysmetod: Fenomenologisk Styrkor: Levda berättelser som berättas av barnen och familjerna själva. Relativt stort urval. Totalt gjordes 230 intervjuer. 117 av dessa intervjuer gjordes på Mödrar, 46 på fäder, 48 på syskon och 103 intervjuer på de cancersjuka barnen. Många citat i resultatet.

Cancern blev en tydlig vändpunkt i familjens liv och tillvaron skulle aldrig bli detsamma. Familjerna

beskrev att de började ett nytt levnadssätt. Det var viktigt att ta en dag i taget och inte oroa sig för framtiden, även om det i vissa situationer var svårt att undvika tankar om framtiden.

Det fanns en konstant rädsla av att förlora sitt barn men även att familjen skulle splittras då de dagliga rutinerna, vänrelationer, hälsan och inkomsten sattes på spel och blev påfrestande i längden.

(32)

Woodgate, R.L. (2006b).

Siblings’ experiences with childhood cancer: A different way of being in the family. Cancer

Nursing, 29 (5),

406-414. Hämtad från databasen PsycINFO with Full Text. Canada Att komma fram till en detaljerad förståelse för hur barncancer och dess symtom tolkas och upplevs av föräldrar, sjuka barn och syskon till barn med cancer.

design.

Inklusionskriterier: Syskonen skulle vara minst

fem år och tala engelska.

Urval: En sjuksköterska hjälpte till att rekrytera

deltagare till studien.

Studiegrupp: 30 syskon mellan 6 – 21 år

(medelålder 12 år). 19 av syskonen var äldre än sin sjuka bror eller syster, tio stycken var yngre och ett var i samma ålder som sitt syskon. Tolv syskon var det äldsta barnet i familjen, nio var det mellersta barnet och nio var det yngsta barnet i familjen.

Datainsamlingsmetod: Intervju, fokusgrupp

och observation

Analysmetod: Ständigt jämförande metod.

Styrkor: Fokusgruppen och observationerna bekräftade de teman som framkommit under analysen av intervjuerna. Svagheter: Endast en fokusgrupp kunde genomföras på grund av svårigheter i schemaläggningen.

Syskonen upplevde en känsla av otillräcklighet då de kände att det var deras uppgift att hålla ihop familjen, men många gånger fick de tillbringa långa perioder hos släkt och vänner istället för att vara med resten av familjen på sjukhuset. Hela situationen förknippades med en bestående sorg, även om det sjuka barnet blivit framgångsrikt behandlat.