• No results found

Att bli annorlunda bemött : En litteraturstudie om människors erfarenheter av att leva med HIV

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Att bli annorlunda bemött : En litteraturstudie om människors erfarenheter av att leva med HIV"

Copied!
31
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Institutionen för hälsovetenskap

Att bli annorlunda bemött

En litteraturstudie om människors erfarenheter av att leva med

HIV

Patrik Thorenius

Examensarbete i omvårdnad på grundnivå Sjuksköterskeprogrammet

Institutionen för hälsovetenskap/Högskolan Väst VT 2018

(2)

Abstract

Examensarbetets titel Att bli annorlunda bemött. En litteraturbaserad studie om

människors erfarenheter av att leva med HIV.

To be different treated. A literature-based study about people´s experiences of living with HIV.

Författare Patrik Thorenius Handledare Catrine Ekre Examinator Inga Larsson

Institution Högskolan Väst, institutionen för Hälsovetenskap Arbetets art Examensarbete i omvårdnad, 15 hp

Program/kurs Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp Termin/år VT 2018

Antal sidor 19

___________________________________________________________________________

Background HIV has developed to a global pandemic and millions of people are living with

HIV or AIDS today. People living with HIV still face stigmatization and discrimination in their lives.

Aim The aim of this study was to describe people´s experiences of living with HIV.

Method A method to contribute to evidence-based nursing based on analysis of qualitative

research was used in this study to deepen understanding. Ten articles were analysed.

Results Three themes were identified: ”Manage a new life situation”, ”An emotionally

turbulent living” and ” Not be treated than others” with subthemes. People living with HIV used many different strategies to handle their new life situation, for example church, to tell or not tell about their HIV-status and isolate themselves from others. Their new life situation was turbulent due to many emotions including fear for the death, shame, guilt and loneliness. Lack of knowledge contributed to the fact that health care staff offended people living with HIV by distancing themselves from these persons, using excessive precautions, breach of confidentiality and categorized them with stereotypes linked to HIV.

Conclusion People with HIV experience many types of discrimination and stigmatization like

denied care and health care staff keeping away from them. This leads to unwillingness among people with HIV to seek care and seems to create double suffering for them. In order to

(3)

overlook their prejudices and work for good nursing, nurses need to develop their knowledge about HIV and be aware about their prejudices and treat everybody the same regardless of diagnosis.

Keywords Discrimination, Emotion, Experience, HIV and Support.

Populärvetenskaplig sammanfattning

Denna studie beskriver hur människor med HIV erfar att leva med HIV. I Sverige finns 6500 människor med HIV/AIDS och många människor med HIV upplever sig diskriminerade och stigmatiserade.

Studien är baserad på analys av tio omvårdnadsvetenskapliga artiklar. Artiklarna söktes fram i de vårdvetenskapliga databaserna CINAHL och PubMed. De nyckelfynd som identifierades i respektive artikel och som svarade mot studiens syfte valdes att lyftas fram i analys.

Analysresultatet presenteras i form av teman och underteman. De teman som framkom var: En känslomässigt turbulent tillvaro, Hantera en ny livssituation och Inte bli bemött som andra. Resultatet visar på den tuffa tillvaro som människor med HIV har genom att de utsätts för diskriminering och stigmatisering. Diskriminering och stigmatisering bidrog till att personer med HIV blir nekade vård, fick isolera sig samt avstod att söka vård även om de skulle vara i akut behov av det. Vidare visade resultatet på olika hanteringsstrategier som människor som levde med HIV använde för att hantera sjukdomen samt hur viktigt det kunde vara att få stöd av anhöriga. Sjuksköterskor behöver en gedigen utbildning om HIV för att bli medvetna om sina egna fördomar samt bemöta alla människor i vården likadant oavsett diagnos. Vidare behöver familjen undervisning för att minska negativa attityder och andra former av stigmatisering gentemot personer med HIV. Vidare är det viktigt att

sjuksköterskan, om möjlighet finns, bjuder in, undervisar och motiverar familjen till att vara delaktig i vården av familjemedlemmen som bär på HIV, då familjen kan skapa mening livet för personen och utgör ett mycket viktigt stöd för den. Sjuksköterskor behöver arbeta

personcentrat för att skapa en optimal omvårdnad som möter sjukdomens påverkan på av en sådan persons liv.

(4)

Innehåll

Inledning ……… 1

Bakgrund ……….... 1

HIV/AIDS ……….. 2

Problematiken kring HIV ……….. 3

Sjuksköterskans ansvarsområde ………. 3

Den vårdande relationen ………. 3

Omvårdnadens mellanmänskliga aspekter Problemformulering ……… 4 Syfte ……… 4 Metod ……….. 4 Litteratursökning ……… 5 Urval ……….. 5 Analys ……… 5 Resultat ………... 7 Hantera en ny livssituation ……… 7

Hitta strategier att möta förmodade fördomar………... 7

Behov av stöd ………... 8

En känslomässigt turbulent tillvaro ……….. 9

En oviss framtid ……….. 9

Ett tufft liv ……… 9

Inte bli bemött som andra ………... 10

Bemött med okunskap ………. 10

Begränsad tillgänglighet till vård ………. 10

Diskussion ……… 11

Metoddiskussion ……….... 11

Resultatdiskussion ………. 13

Hantera en ny livssituation ………. 13

En känslomässigt turbulent tillvaro ……… 13

Inte bli bemött som andra ……… 14

Slutsatser ………... 15

Praktiska implikationer ………. 15

Förslag till fortsatt kunskapsutveckling inom sjuksköterskans kompetensområde ……….. 16

Referenser ………. 17

Bilagor

I Översikt av systematiska sökningar

II Mall för kvalitetsbedömning av studie med kvalitativ metod III Översikt av analyserade artiklar

(5)

Inledning

Många individer som bär på HIV upplever stigmatisering och diskriminering (Liamputong, 2013; Marsciano et al., 2014). Det är således viktigt att sjuksköterskor får kunskap om hur dessa patienter erfar bemötandet av vårdpersonal för att kunna utveckla ett adekvat

bemötande och vård på lika villkor. Sjuksköterskor har ett ansvar i sin omvårdnad av människor med HIV att inte behandla dem annorlunda då hälso-och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) tar upp att människor skall behandlas på samma villkor och målet är en god vård och hälsa på lika villkor för alla. Enligt Folkhälsomyndigheten (2015) kan ett professionellt bemötande och en ökad kunskap hos personal inom hälso- och sjukvården, skapa

förutsättningar för en förbättrad situation för individer som lever med HIV. Sjuksköterskor behöver använda sin kunskap och skapa förutsättningar för att möjliggöra att alla patienters olika behov tillfredsställs, då varje person är expert på hur hen upplever sin sjukdom (Socialstyrelsen, 2015). En ökad kunskap och ett professionellt bemötande kan göra att tröskeln för att genomgå provtagning sänks och det ökar chansen att upptäcka en HIV- infektion i tid och fort kunna påbörja en verksam behandling. Därför är det av vikt att sjuksköterskor vet hur dessa individer upplever sin situation.

Bakgrund

HIV/AIDS

HIV, är en kronisk virusinfektion där viruset invaderar och försvagar kroppens immunförsvar. Efter att ha blivit infekterad av viruset får en del primärinfektion som efter några veckor ger liknande symtom som vid andra virussjukdomar så som körtelfeber och influensa (Tenant-Flowers & Mindel, 2012). Efter några veckor övergår infektionen i en latent fas. Om behandling inte sker i tid kan virusinfektionen övergå i den fas som kallas Acquired immunodeficiency syndrome (AIDS). I denna fas kan det bildas tumörsjukdomar eller så kallade oppurtunistiska infektioner som svullna lymfkörtlar, herpes zoster samt

luftvägsinfektioner (Ericson & Ericson, 2009).

HIV överförs på flera olika sätt. Oskyddat samlag är den vanligaste smittvägen, men HIV kan också överföras genom orena sprutor och kanyler, vilket främst sker bland

substansmissbrukare. HIV kan även smitta via blodtransfusioner. Dock är den smittvägen ovanlig nuförtiden då blod numera testas. HIV kan även överföras från mamma till foster under graviditeten samt vid födsel, men även via bröstmjölk. Den vanligaste anledningen till smitta i Sverige är män som har sex med män samt män som har sex med kvinnor (Langius-Eklöf, Lidman & Wredling 2009; Wahrén & Wahrén 2007).

Enligt Smittskyddslagen (SFS 2004:168), klassas HIV som en allmänfarlig sjukdom. I lagen står att den som vet eller tror sig ha HIV måste vidta åtgärder i syfte att skydda andra

människor från att bli smittade, vilket exempelvis innebär att informera sexpartners om sin sjukdom (SFS 2004:168).

I nuläget har cirka 37 miljoner människor HIV eller AIDS och utav dessa är 6500 bosatta i Sverige (Folkhälsomyndigheten, 2015). Behandlingen av sjukdomen har dock utvecklats

(6)

såväl kunskapsmässigt och läkemedelsmässigt. Idag finns verksamma bromsmediciner mot sjukdomen att tillgå så att individen kan leva utan symtomen lika länge som en frisk person. Detta har resulterat i kortare vårdvistelse på sjukhus för patienter med HIV. Diagnos kan idag ställas genom ett blodprov. Behandlingen innehåller en blandning av antivirala medel, vars uppgift är att reducera antalet cirkulerande virus i kroppen. Trots denna utveckling återstår fortfarande problematik med fördomar hos allmänheten och vårdpersonal.

(Folkhälsomyndigheten, 2014).

Problematiken kring HIV

I Sverige är jämlik vård reglerat via hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) som anger att alla människor ska behandlas på samma villkor och målet är en god vård och hälsa på lika villkor för alla.

Stigmatisering innebär att individen behandlas samt bemöts utefter stereotyper, fördomar och förutfattade meningar. Ett sådant bemötande resulterar i känslor av skam, utanförskap och värdelöshet, vilket kan inverka på individens hälsa och välbefinnande. Detta erfars av den enskilde individen och skapas genom omgivningens bemötande (Lilja & Hellzén, 2010). Med diskriminering menas att en människa förolämpas och/eller missgynnas i avseende av minst en av de sju diskrimineringsgrunderna: könsöverskridande identitet, kön, etnisk

tillhörighet, sexuell läggning religion/annan trosuppfattning, ålder samt funktionsnedsättning. En diskriminering kan vara i både indirekt och direkt form (Diskrimineringsombudsmannen, 2018).

Sedan sjukdomen upptäcktes har den allmänna kunskapen om sjukdomen och attityden gentemot HIV-drabbade individer blivit bättre. Dock kvarstår ännu fördomar och okunskap kring vem som får HIV och på vilket sätt (Smittskyddsinstitutet, 2013). Att ha HIV innebär för många individer hänga ihop med skam (Boström, Ögren & Wagner, 2009). Många individer som har HIV erfar stigmatisering och diskriminering (Liamputtong, 2013; Marsicano et al., 2014).

HIV-associerad stigmatisering går att finna även i hälso- och sjukvårdssammanhang. Hälso- och sjukvårdspersonal har attityder av fördomsfull karaktär gentemot patienter som bär på HIV och känner olust att ge dem vård (Röndahl, Innala & Carlsson, 2003; Wada, Smith & Ishimaru, 2016). En sådan olust har visat sig samspela med ökat missnöje med vården bland vårdtagarna. (Li, Comulada, Wu, Ding & Zhu, 2011). Stigma gentemot patienter med samt bristfällig kännedom bland vårdpersonal om på vilka sätt HIV smittar kan göra att de känner sig rädda för att bli smittade, vilket gör att de inte vill vårda patienter som bär på HIV (Zarei, Joulaei, Darabi & Fararouei, 2015).

(7)

Sjuksköterskans ansvarsområde

Sjuksköterskans ansvar

Sjuksköterskor bör arbeta med utgångspunkt i ICNs etiska kod som utgör grunden inom professionen för att minska lidande, befrämja hälsa, motverka sjukdom samt återställa hälsa (ICN, 2014). De skall bedriva en hälsofrämjande omvårdnad genom ett personcentrerat förhållningssätt. Med detta menas att sjuksköterskor skall hjälpa patienter och deras anhöriga att handskas med förändrade levnadssituationer, vid såväl, långvariga, akuta och kroniska sjukdomar (Svensk sjuksköterskeförening, 2008). Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) krävs det av sjuksköterskor att de ska förhindra ohälsa, förmedla lämplig

information till patienter och anhöriga samt sörja för att patienter har kontinuitet i vården. Sjuksköterskor ansvarar för att ge en bra vård genom att visa hänsyn för patienters

självbestämmande, sörja för goda förhållanden, samt ge en anpassad undervisning (SFS 2017:30). Den samlade kunskapen visar att bästa möjliga resultat fås genom adekvat behandling vid kronisk sjukdom samt en bra följsamhet. En personcentrerad vård där patienten får vara med och delta är nyckeln till att uppnå bästa möjliga resultat.

Sjuksköterskor behöver bruka sin kunskap för att möjliggöra att alla patienters olika behov tillfredsställs, eftersom varje person är expert på hur hen upplever sin sjukdom

(Socialstyrelsen, 2015).

Den vårdande relationen

Halldorsdottir (1996) lyfter i sin avhandling att sjuksköterskors målsättning i omvårdnaden är att stärka patienters upplevelse av hälsa och välbefinnande. För att få till en god allians bör omvårdnadsarbetet utföras som något mer än enbart ett jobb. En öppen dialog och förtroende mellan patient och sjuksköterska skapar förutsättningar till ett fortsatt gott samarbete vilket Halldorsdottir valt att ge benämningen bron (The bridge). Om däremot samarbetet inte fungerar mellan patient och sjuksköterska skapas muren (The wall) som förhindrar att den goda vårdrelation som eftertraktas (Halldorsdottir, 1996). En förutsättning för att

sjuksköterskor skall kunna utöva en god omvårdnad är att de visar empati i sina handlingar. Omvårdnadsarbetet ska präglas av sjuksköterskors kompetens, närvaro och omsorg. Det är nödvändigt för sjuksköterskor att klara av att vara självkritiska när de utför omvårdnad för att bli varse brister i sina ageranden, såsom frånvaro i tanke och nonchalans i bemötande.

Patienten blir stärkt av en professionell omvårdnad, på samma gång som svagheter i omvårdnadsarbetet medför ofördelaktiga konsekvenser (Halldorsdottir, 1996).

Omvårdnadens mellanmänskliga aspekter

Travelbees (1971) teori kring omvårdnadens mellanmänskliga aspekter, riktar in sig på relationens värde för sjuksköterskors omvårdnad av patienten. Det behövs en insikt i

relationen mellan patient och sjuksköterska för att kunna begripa vad omvårdnad är samt hur den bör vara. I varje möte mellan sjuksköterska och patient existerar det redan förutfattade meningar om på vilket sätt den andra parten ska vara. De uppfattningar som sjuksköterskan har av den enskilde patienten kan påverka samverkan med andra patienter. Av denna anledning är det av vikt att sjuksköterskor ser varje enskild patient i vårdmötet och strävar efter att få till en god relation, vilket kännetecknar en bra omvårdnad. Teorins huvudsakliga

(8)

syfte handlar om att identifiera patientens egna upplevelse av lidande och sjukdom.

Omvårdnaden handlar om att förebygga samt stödja patienter i att klara av sitt lidande och sin sjukdom samt främja hälsa. Det betyder också att ge patienten ett bemötande som skapar meningsfullhet för patienten och chans till självutveckling (Travelbee, 1971).

Relationen mellan sjuksköterska och patient är betydelsefullt i mötet. I det första mötet mellan patient och sjuksköterska bildar parterna sig en uppfattning om varandra. De föreställningar samt förväntningar som individerna har gentemot varandra formar det första mötet. Det är av betydelse att sjuksköterskorna ser varje patient som unik och bemöter patienten med

utgångspunkt i det. Sjuksköterskors respektive patientens samspel kan påverkas av deras uppfattningar och förväntningar. Det är av betydelse att förbise fördomar och attityder gentemot patienten för att skapa en bra relation i mötet (Travelbee, 1971).

Kommunikation utgör en viktig roll i omvårdnaden. Den ligger till grund för mötet då den skapar en relation mellan patienten och sjuksköterskorna. Genom utbyte av känslor och tankar kan en god omvårdnad ernås, då kommunikation är lösningen på att få patienter att klara av lidande och sjukdom (Travelbee, 1971).

Problemformulering

HIV är en global och omfattande virussjukdom, men trots det finns det i dagsläget inte

mycket forskning om människors erfarenheter av att leva med HIV. Forskning visar att hälso- och sjukvårdspersonal har attityder av fördomsfull karaktär gentemot patienter som bär på HIV och känner olust att ge dem vård. Sjuksköterskor behöver bemöta patienterna utifrån ett personcentrerat förhållningssätt och ha goda kunskaper snarare än fördomar för att kunna erbjuda en så bra omvårdnad som möjligt. Omvårdnaden handlar om att som sjuksköterska förebygga samt stödja individer i att klara av sitt lidande och sin sjukdom samt främja hälsa. Det är av yttersta vikt att sjuksköterskor arbetar på ett sådant sätt som skapar förutsättningar för både hälsa och välbefinnande. Därmed förefaller det behövas mer kunskap om hur personer med HIV erfar bemötandet i sina möten med hälso- och sjukvårdspersonal då personernas perspektiv skulle kunna utöka kunskapsläget om HIV för sjuksköterskor och därigenom motverka fördomar. Detta skulle i sin tur kunna möjliggöra en bättre och mera jämlik vård anpassad efter den enskilde individens unika behov.

Syfte

Syftet var att beskriva människors erfarenheter av att leva med HIV.

Metod

I denna litteraturbaserade studie valdes en metod för att bidra till evidensbaserad omvårdnad med utgångspunkt i analys av kvalitativ forskning beskriven av Friberg (2017). Genom analys och sammanställning av redan befintliga forskningsresultat skapas fördjupad förståelse för människors upplevelser och erfarenheter. Härigenom kan en ny helhet skapas och utökat kunskapsvärde om ett visst fenomen. Denna nya kunskap som genereras genom att undersöka människors erfarenheter kan vara till nytta i det praktiska vårdarbetet (Friberg, 2017).

(9)

Litteratursökning

Vetenskapliga artiklar söktes systematiskt och osystematiskt i databaserna PubMed och CINAHL, vilket resulterade i nio systematiskt sökta artiklar och en osystematiskt sökt artikel. Anledningen till att dessa databaser användes var att de enligt Polit och Beck (2017) rymde mycket omvårdnadsforskning. Adekvata sökord identifierades genom granskning av sökord som finns med i tidigare studier inom samma problemområde och med hjälp av MH (Major Heading) i CINAHL. Med utgångspunkt i syftet valdes följande sökord: Living with HIV, Social, Experience, Quality of health care or Nursing care, Qualitative research, HIV

infections, HIV, Perception och Health care. Vidare användes de booleska söktermerna AND och OR i litteratursökningen. Anledningen till det är att enligt Polit och Beck (2017) kan dessa söktermer användas för att utvidga respektive begränsa sökningen. De tio artiklar som analyserats är presenterade i en översikt (se bilaga III) med sammanfattat resultat,

ansats/metod, urval/studiegrupp, problem/syfte och kvalitetsgrad. Hur de systematiska sökningarna gått till är presenterat i tabeller (se bilaga I).

Urval

Med utgångspunkt i syftet valdes tio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats, vilka hade ett patientperspektiv av att leva med HIV. Inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara skrivna på engelska, kvalitetsgranskade (peer-reviewed), handla om vuxna personer över 18 år, att deltagarna skulle vara diagnosticerade med HIV samt att artiklarna skulle utgå från ett patientperspektiv och ha etisk diskussion. Ett exlusionskriterie var artiklar som saknade abstract. För att förhålla sig till den mest aktuella forskningen har artiklar publicerade de senaste 11 åren använts. Artiklarna har kvalitetsgranskats utifrån en mall som ursprungligen beskrivits av Willman, Stoltz och Bahtsevani (2011), men som bearbetats av Institutionen för Hälsovetenskap på Högskolan Väst (Högskolan Väst, 2016). Mallen består av tre olika

graderingsgrader, grad I betyder hög vetenskaplig kvalitet, grad II betyder medel vetenskaplig kvalitet och grad III betyder låg vetenskaplig kvalitet. (Se bilaga II). Två artiklar uppfyllde grad II och åtta artiklar uppfyllde grad I i granskningen.

Analys

För analys av artiklarna valdes modellen ”Att bidra till evidensbaserad forskning med grund i analys av kvalitativ forskning”, bestående av fem steg beskriven av Friberg (2017). Dessa fem steg inbegriper att skapa en helhetsförståelse av vad artiklarna handlar om, identifiera nyckelfynden i respektive studies resultat, göra en schematisk sammanställning av resultat, relatera likheter och skillnader i artiklarnas resultat till varandra och till sist formulera resultaten av analysen i en ny helhet (Friberg, 2017).

I steg ett lästes artiklarna med fokus på resultat tre gånger var för sig för att skapa en helhetsförståelse av all text i artiklarnas resultatdel som svarade mot examensarbetets syfte. Vid steg två identifierades nyckelfynd som svarade mot studiens syfte. Dessa nyckelfynd ströks under med markeringspenna och skrevs ner på papperslappar och märktes med siffra för att lätt kunna identifiera i senare skede vilken artikel de tillhör. I steg tre gjordes en sammanställning av respektive artikels resultat på separat papper. I steg fyra klipptes text ut ur artiklarnas resultat och grupperades på så sätt att likheter och skillnader kunde identifieras

(10)

och relateras till varandra. I steg fem skapades sex underteman fördelat på tre teman.

Underteman är beskrivna i löpande text med referenser från de artiklar som analyserats. Varje tema utgör en sammanfattande helhet av dess underteman.

(11)

Resultat

Resultatet av analysarbetet presenteras med teman och underteman i tabell 1 nedan.

Tabell 1. Översikt av teman och underteman.

Tema Undertema

Hantera en ny livssituation Hitta strategier att möta förmodade fördomar Behov av stöd

En känslomässigt turbulent tillvaro En oviss framtid Ett tufft liv

Inte bli bemött som andra Bemött med okunskap

Begränsad tillgänglighet till vård

Hantera en ny livssituation

Detta tema handlar om hur personer som lever med HIV skapat sig ett nytt liv. Temat

innefattar två underteman: hitta strategier att möta förmodade fördomar samt behov av stöd.

Hitta strategier att möta förmodade fördomar

Personerna använde sig av olika metoder för att hantera sin nya livssituation (Furlotte & Schwartz, 2017; Akthar, Garcha & Solomon, 2017; Brinsdon, Abel & Desrosiers, 2017; Feigin et. Al., 2013; Smith, McCarragher & Brown, 2014; Blake, Robley & Taylor, 2012). I ett sätt att fly från verkligheten bestående av rädsla för döden, rädsla för det okända, känsla av hjälplöshet och känsla av att bli lämnad ensam, använde sig många av droger och alkohol. Att komma undan verkligheten yttrade sig också i att personer med HIV isolerade sig från

omgivningen (Furlotte & Schwartz, 2017; Peltzer, Domian & Teel, 2016). Personer med HIV pratade om att isolera sig fysiskt från andra och avsluta alla sina sexuella relationer på grund av sin sjukdom då de var rädda att de skulle smitta sina partners (Furlotte & Schwartz, 2017). Dessa personer kände sig tvungna att isolera sig från omgivningens annorlunda bemötande associerat med HIV för sin egen säkerhet, vilket ledde till ett liv av ensamhet (Peltzer et al., 2016).

(12)

Att avslöja eller inte avslöja sin HIV-sjukdom inför andra var ett annat sätt att förhålla sig till omgivningens stigmatiserande av sjukdomen. Personer som levde med HIV beskrev att beslutet att berätta om sin sjukdom för andra huvudsakligen avgjordes av att de inte ville skada dem i form av att oroa dem och göra dem missnöjda eller skadas psykiskt av andra genom att bli offer för stigmatiserade reaktioner (Feigin et al., 2013). Personer med HIV beskrev svårigheten att berätta för andra om sin sjukdom för att de kände sig rädda för att bli avvisade och utfrysta av familj och vänner. Stigma hade en avgörande betydelse för huruvida personerna valde att berätta om sin sjukdom eller inte. Konsekvent valde de att inte berätta om sin HIV-status för människor som hade särskilt stigmatiserande attityder (Zukoski & Thorburn, 2009). Andra personer valde att vara sin egen advokat, att stå upp för sig själva i mötet med vårdpersonal för att hantera annorlunda bemötande. Många personer drog nytta av den breda kunskap de hade om HIV när de stod upp för sig själva genom att de kunde ge svar på stigma baserad på felaktig information (Brinsdon et al., 2017).

En annan strategi som personerna använde sig av för att hantera sin sjukdom var att använda sig av ett positivt synsätt (Akthar et al., 2017; Smith et al., 2015). Ett positivt tänkande att det kommer att bli bättre möjliggjorde för personerna att de kunde ta sig framåt i livet och inte behövde stanna upp och älta problem (Akthar et al., 2017).

Behov av stöd

Dessa personer såg ett behov av stöd utifrån genom exempelvis AIDS-aktivism och

volontärarbete för att hålla det positiva tänkandet vid liv som kunde möjliggöra för dem att komma över förtvivlan att leva med HIV (Furlotte & Schwartz, 2017). Att få stöd från omgivningens sida var viktigt för personer som lever med HIV för att kunna leva med sin sjukdom (Akhtar et al., 2017; Furlotte & Schwartz, 2017; Smith et al., 2014). Ett hoppfullt tänkande kunde ge kraft och återhämtning för personerna. Familjen utgjorde ett viktigt stöd för personerna (Peltzer et al., 2016; Furlotte & Schwartz, 2017; Akhtar et al., 2017; Smith et al., 2014). De var av betydelse för personernas psykiska välbefinnande - familjen skapade känslor av samhörighet och mening med livet (Furlotte & Schwartz, 2017). Personer med HIV upplevde många positiva aspekter av stöd från familjen, men det förekom även att de kände sig svikna och att familjerelationen förstördes. Det medförde att de blev isolerade och kände sig ensamma. Familjen visade att de inte brydde sig om vad som skulle hända med den drabbade familjemedlemmen. De uttryckte sig med kränkande kommentarer (Peltzer et al., 2016).

Personer med HIV lyfte fram behov av andligt stöd (Smith et al., 2014; Peltzer et al.,

2016). Med kyrkans personal och medlemmar kunde de etablera nära relationer och de kände att präster fanns där för dem när de ville prata av sig. Det fanns dock personer som kände sig svikna av kyrkan då de uppmanades att berätta om sin diagnos för prästen och då valde själva att söka efter andligt stöd på annat håll (Smith et al., 2014). Andra instanser som deltagarna vände sig till för att få stöd var anonyma alkoholister och narkomaner, personer med tidigare erfarenhet av att ha HIV, samt HIV-grupper (Peltzer et al., 2016).

(13)

En känslomässigt turbulent tillvaro

Detta tema handlar om att personer med HIV upplevde livet svårt och instabilt. Temat innefattar två underteman; en oviss framtid samt ett tufft liv.

En oviss framtid

HIV medförde en oviss framtid för de som levde med sjukdomen (Peltzer et al., 2016; Feigin et al., 2013; Furlotte & Schwartz, 2017). Personerna oroade sig för att de skulle dö i tidig ålder. Flera hade haft släktingar som gått bort i AIDS-relaterade komplikationer som unga, vilket förstärkte deras farhåga att dö i tidig ålder. Genom att ha drabbats av HIV kände personerna att livet inte längre var som en evighet - det kunde när som helst ta slut. Till följd av tanken att de kunde dö inom en snar framtid blev personer med HIV ledsna och oroliga att de inte skulle få vara en del av sina barns framtid och brottades med frågan om vem som skulle ta hand om deras barn ifall de skulle avlida. Rädslan för att dö som ung vuxen med barn var större än att dö som ung vuxen utan barn (Peltzer et al., 2016). Vidare kunde personerna förbereda sig för sin död som inte blev av. Genom att ha upplevt många

närståendes död i AIDS, tänkte de sig att deras egen död snart skulle inträffa, men blev istället överraskade av att ha överlevt och nu åldras med sin HIV. Att inte ha dött som förväntat resulterade i negativ sinnesstämning hos personerna, vilken kunde yttra sig i form av depression, ilska och känsla av förlust (Furlotte & Schwartz, 2017).

Ett tufft liv

Att vara HIV-positiv innebar ett tufft liv och en emotionellt turbulent tillvaro för personer med HIV. De upplevde blandade känslor, bland annat depression, skam, chock, frustration, ilska, sorgsenhet och ensamhet (Feigin et al., 2013; Peltzer et al., 2016; Smith et al., 2014). Trots det stöd personerna hade från sin familj, partners eller vänner, kunde de ändå känna att de fick leva ensamma med sin sjukdom. Personerna försökte få hjälp med att skingra sina tankar, men då det inte gick skapades frustration (Peltzer et al., 2016). Vidare beskrev dessa personer en ensamhet. Denna ensamhet förde med sig depression och humörsvängningar, men även mardrömmar. Många erfor dock att deras liv varit bra, medan andra kämpade med sina vardagsutmaningar eller saknade sina gamla aktiva liv (Feigin et al., 2013).

Bland personer med HIV var känslor av skam vanligt förekommande, speciellt för att de upplevde att deras närstående fick lida för deras misstag (Zukoski & Thorburn, 2009). Andra hade fått lägre självförtroende till följd av att ha drabbats av sjukdomen. (Peltzer, Domian & Teel, 2016). Personerna kände sig besvikna såväl på sig själva och andra över att inte ha vidtagit tillräckliga försiktighetsåtgärder för att inte bli drabbad av HIV samt kände sig ansvariga för den nya situationen (Feigin et al, 2013).

(14)

Inte bli bemött som andra

Detta tema handlar om att vårdpersonal bemötte personer med HIV annorlunda. Temat innefattar två underteman: bemött med okunskap samt begränsad tillgänglighet till vård.

Bemött med okunskap

Genom okunskap blev personerna utsatta för kränkande och annorlunda bemötande av vårdpersonal (Furlotte & Schwartz, 2017; Rintamaki, Scott, Kosenko & Jensen, 2007;

Brinsdon et al. 2017; Peltzer et al., 2016). Detta bemötande kunde bland annat yttra sig i form av att vårdpersonal vidtog överdrivna eller annorlunda försiktighetsåtgärder gentemot

personer med HIV (Rintamaki et al., 2007; Brinsdon et al., 2017; Gagnon, 2015; Zukoski & Thorburn, 2009). Personer med HIV värnade om säkerhetsåtgärder, men samtidigt ansåg de att vårdpersonal skulle kunna undvika att skapa ilska bland de som är smittade, genom användning av universella försiktighetsåtgärder (Rintamaki et al., 2007). De överdrivna försiktighetsåtgärderna yttrade sig även i form av att vårdpersonal bröt mot tystnadsplikten (Furlotte & Schwartz, 2017; Gagnon, 2015). Personer vittnade om hur vårdpersonal bröt mot tystnadsplikten i syfte att varna varandra och flaggade dem som farliga genom skyltar på dörrar till patientrum (Gagnon, 2015).

Okunskap bland vårdpersonal om HIV tog sig även uttryck i att de kategoriserade HIV-patienter utifrån stereotypa antaganden om dem (Feigin et al., 2013; Furlotte & Schwartz, 2017; Rintamaki et al., 2007). Personer med HIV beskrev att sjukvårdspersonal

kategoriserade personer i grupper som löpte hög risk att drabbas av HIV, även om personerna intygade att de inte tillhörde någon sådan grupp. Exempel på sådana grupper var

homosexuella män, droganvändare och sexarbetare. De blev även associerade med sjukdomens olika smittvägar exempelvis intravenös sprutanvändning och oskyddat sex. (Feigin et al., 2013; Furlotte & Schwartz, 2017; Rintamaki et al., 2007). Personerna upplevde att de systematiskt blev kategoriserade som farliga, ostabila, avvikande, oansvariga, slarviga, skyldiga, manipulativa, eller oärliga av sjukvårdspersonal. Detta resulterade i att dessa personer blev inställda på att undvika sjukvården även när de var i akut behov av vård (Furlotte & Schwartz, 2017;).

Vårdpersonalens okunskap tog sig uttryck i att de fysiskt distanserade sig från personer som lever med HIV (Brinsdon et al., 2016; Rintamaki, et al., 2007; Zukoski, & Thorburn 2009; Gagnon, 2015). Personerna beskrev hur vårdpersonal distanserade sig från dem genom att vägra att gå in på deras patientrum eller att vidröra dem, samt tog på onödig skyddsutrustning för att vidröra deras hud (Zukoski & Thorburn, 2009).

Begränsad tillgänglighet till vård

Personer med HIV berättade om begränsad tillgänglighet till vård på olika sätt. På grund av att de hade HIV fick de vänta längre på att få vård. Personerna blev ombokade till sista mötestiden på dagen eller fick inte tid alls, vilket hade att göra med att vårdpersonal

hänvisade till att det behövdes mer tid till att rengöra instrument när det är HIV (Brinsdon et al., 2016; Gagnon, 2015; Rintamaki et al. 2007; Zukoski & Thorburn, 2009). Personer som hade akut behov av tandläkarvård fick vänta till nästa dag trots att åtgärder behövde vidtas omedelbart. Andra blev nekade vård eller hänvisade till andra vårdkliniker av vårdpersonal på grund av deras HIV-status. Få läkare ville ta hand om personer med HIV och även

sjuksköterskor som många gånger inte villa ta ett blodprov på dessa personer när de visste att det var ett CD4-prov som skulle tas (Rintamaki et al., 2007).

(15)

Diskussion

Metoddiskussion

Metoden Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning beskriven av Friberg (2017), användes. Då studiens syfte var att beskriva människors

erfarenheter av att leva med HIV, var detta en väl vald metod. Kvalitativa studier har som målsättning att skapa en ökad förståelse för människors upplevelser av hälsofaktorer samt olika livsprocesser (Friberg, 2017). Från början var tanken att ha en avgränsning på tio år för val av artiklar för att ta del av den senaste forskningen. Dock såg detta valda

forskningsområde inte ut att vara väl utforskat, vilket gjorde att avgränsningen på tio år ändrades till elva år i en systematisk sökning för att hitta fler artiklar till analys. I kvalitativa studier ligger god tillförlitlighet och överförbarhet till grund för trovärdighet (Polit & Beck, 2017). För att skapa god trovärdighet gjordes således en geografisk avgränsning av studierna till Europa USA, Kanada och Israel. Dessa områden var betrakta som jämförbara med

Sverige, på social, kulturell och samhällelig nivå och kunde på så vis sammanställas till en relevant helhet. Dock kan det tänkas vara relevant att få med sig människors upplevelser av HIV från övriga delar av världen. Globaliseringen i världen gör att folk flyttar runt. Således är det av relevans för sjuksköterskan att hämta in kunskap från människor från olika delar av världen för att kunna möta och hantera även deras erfarenhet av att leva med HIV, då deras syn på sexualitet och sjukdom kan tänkas skilja sig en hel del från västvärldens. Enligt Folkhälsomyndigheten (2017) rapporterades det år 2014 i EU-länderna och i Europeiska ekonomiska samarbetsområdet (EEA), att 37 procent av de människor som fått diagnosen HIV var migranter eller var födda i något annat land än där de fick sin diagnos. Men trots detta valdes ändå en begränsning till tidigare nämnda områden för att lättare kunna applicera forskning i vår västerländska sjukvårdskontext.

Giltighet handlar om huruvida det som lyfts fram är representativt för det som är tänkt att beskrivas (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). I denna studie valdes artiklar som handlar om människors erfarenheter av att leva med HIV och utifrån dessa byggdes resultatet upp.

Delaktighet innebär den påverkansgrad som författarna har på studiens resultat (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Den valda metoden i analysprocessen hjälpte till att minska påverkan och behålla artiklarnas ursprungliga innehåll.

När forskning tillämpas på individer behövs flera etiska principer följas av forskarna under forskningsprocessen, exempelvis informerat samtycke och frihet att lämna studien när som helst (Polit & Beck, 2017). I samtliga studier fördes ett etiskt resonemang.

Då artiklarna var skrivna på engelska och det gjordes en översättning till svenska, kunde det hända att artiklarnas texter misstolkats, men kontexten av respektive artikel beaktades noga för att undvika förvrängning av artiklarnas data. Under analysen plockades det huvudsakliga innehållet av resultaten ur artiklarna för att undvika att text skulle lyftas ur sitt sammanhang. De meningsbärande enheterna, själva essensen lyftes ut som svarade mot syftet. Detta skapade en god överblick av artiklarnas omfattande innehåll och således minskade risken att viktig information gick förlorad (Polit & Beck, 2017).

Vidare valdes studier som fokuserade på alla vuxna människor som bar på HIV för att studiens resultat inte bara skulle betraktas vara överförbart på en viss åldersgrupp. Polit och

(16)

Beck (2017) beskriver tillförlitlighet som att den data som samlats in samt analysen av den genomförs på ett riktigt sätt. Tillförlitligheten för denna studie ökar då åtta artiklar uppnådde grad I och två artiklar uppnådde grad II vid granskning genom Högskolan Västs

kvalitetsgranskningsmall för artiklar av kvalitativ karaktär (se bilaga II). De artiklar som uppnådde grad II valdes trots sämre kvalitetsgrad att tas med då de svarade väldigt bra mot syftet med examensarbetet.

Att valda artiklar till resultatet skulle handla om vuxna personer över 18 år var ett

inklusionskriterium. Men en av de valda artiklarna handlade förutom vuxna även om barn mellan 13 - 17 år. Dock har det inte varit några problem att urskilja vad i resultatet som handlade om barnens respektive de vuxnas upplevelser, vilket gjorde att artikeln kunde tas med.

(17)

Resultatdiskussion

Syftet med denna studie var att belysa människors erfarenheter av att leva med HIV. Resultatet visar att människor med HIV väljer många olika sätt att hantera sin nya

livssituation, har en känslomässigt turbulent tillvaro samt att de inte blir bemötta som andra.

Hantera en ny livssituation

I resultatet framkommer att personer som lever med HIV använder sig av olika strategier att leva med sin sjukdom. Något som bidrar till att personer som lever med HIV kan hantera den nya livssituationen är stöd från omgivningen, framförallt från familjen som är av betydelse för personernas psykiska välbefinnande och skapar mening med livet. Detta är i linje med en studie av Hodge och Roby (2010) vilka kom fram till att det är betydelsefullt med stöd från familj och vänner för att kunna hantera problem relaterade till HIV. Dock är stödet inte självklart från omgivningen i resultatet, då det finns personer med HIV som känner att de inte kan få stöd från familjen – det förekommer att de känner sig svikna och att familjen inte stöttar dem. Sjuksköterskan behöver, om möjlighet finns, bjuda in, undervisa och motivera familjen till att vara delaktig i vården av familjemedlemmar som bär på HIV, då familjen kan skapa mening i livet för dem och således utgör ett viktigt stöd. En studie av McDoom , Bokhour, Sullivan och Drainoni (2015) fann att de personer som erhåller stöd från sin familj är mer deltagande i vården genom god läkemedelsföljsamhet och livsstil. Deras stöd från familjen är därmed en hanteringsstrategi som öppnar upp dörren för att ta sig an utmaningar med att ha sjukdomen.

Ett annat sätt att hantera den nya livssituationen som framkommer i resultatet är att hantera situationen genom att fly från verkligheten – en undvikande hanteringsstrategi som yttrar sig genom att använda droger och alkohol samt att isolera sig från omgivningen. Lazarus och Folkman (1984) nämner att då individen står inför något som är svårt att hantera, handlar hen utifrån sina egna resurser för att bearbeta det som sker. Med hanteringsstrategi avses inte vad det riktiga problemet är, inte heller hur individen borde reagera utan vilken reaktion och hantering den faktiskt har av problemet (Lazurus & Folkman, 1984). Att hantera sin nya livssituation genom att fly från den kan vara ett sätt att hantera den. Genom att däremot använda sig av ett positivt synsätt skapas möjligheten att ta sig framåt i livet. Då byter individen fokus från sjukdom till det som ska hanteras.

En känslomässigt turbulent tillvaro

Av resultatet framgår att vara HIV-positiv innebär ett tufft liv och en oviss framtid, där deltagare trots stöd från närstående får leva med sin sjukdom själva samt känner frustration när de inte får hjälp att skingra sina tankar. Det förefaller vara svårt för deltagarna i resultatet att skingra sina tankar med tanke på att de upplever sig bli bemötta med stigmatiserande attityder inom sjukvården. Således behöver sjuksköterskor medvetandegöras om sina attityder gentemot personerna, för att undvika att skapa frustration. Detta är i linje med en studie av Snellman (2014) som konstaterar att ett bra bemötande gentemot patienten kan medföra välbefinnande och tillgivenhet. Enligt Socialstyrelsen (2015) skall sjuksköterskor bedriva en hälsofrämjande omvårdnad genom ett personcentrerat förhållningssätt. Sjuksköterskor

(18)

behöver alltså identifiera de unika behov av stöd som människor med HIV kan ha för att hjälpa dem att skingra sina tankar och således främja hälsa.

Att känna skam är vanligt bland personer med HIV, speciellt då de upplever att också deras närstående lider. Upplevelse av skuldkänslor återfinns även inom andra kroniska sjukdomar som KOL (Halding et al., 2011) och Hepatit C (Sgorbini et al., 2008). Det förefaller finnas samband finnas mellan skuldkänslor och kroniska sjukdomar som kan vara självförvållade. Dåliga livsstilsval som drogmissbruk eller oskyddat sex kan medföra att personer med exempelvis HIV och Hepatit C känner skuld och skam över att de drabbats av sin sjukdom.

Inte bli bemött som andra

I resultatet framkommer att vårdpersonal har bristande kunskap om HIV. Denna brist kan tänkas bidra till de negativa attityder som visade sig i mötet mellan människor som lever med HIV och vårdpersonal. Detta kan medföra att vårdpersonal bemöter och hanterar människor med HIV annorlunda. Vårdpersonals okunskap kring HIV yttrar sig exempelvis i form av fysisk distansering, att de kategoriserar personerna utifrån stereotypa antaganden om dem samt vidtar överdrivna försiktighetsåtgärder. Att vårdpersonal använder sig av distansering och överdrivna försiktighetsåtgärder kan ha att göra med deras rädsla för att bli smittade. Liknande resultat påvisas av Hassan och Wahsheh (2011) samt Röndahl et al. (2003) som lyfter att de lyfter att det finns vårdpersonal som känner stor rädsla för att bli smittade i sitt möte med personer som bär på HIV. Travelbee (1971) hävdar att det är mycket viktigt att som sjuksköterska besitta professionella kunskaper samt insikter för att ha förmåga att kunna bedriva en god omvårdnad. Enligt Halldorsdottir (1996) blir patienten stärkt av en

professionell omsorg, medan ett omvårdnadsarbete bestående av brister medför ofördelaktiga konsekvenser. Detta är i linje med av en studie av Wagner, McShane, Hart och Margolese (2016) där det framkom att kunnig vårdpersonal bemötte patienter bättre än de som hade bristande kunskap om HIV samt att ökad kunskap hos vårdpersonal bidrar till trygghet i kontakten med personer som bär på HIV och att stigmatisering minskar. Likaså Mahendra et al. (2007) betonar att det finns ett samband mellan bristande kunskap och stigmatisering. En av de fördomar som framkom i resultatet är att personer med HIV automatiskt betraktas tillhöra någon av högriskgrupperna för att drabbas av HIV. Travelbee (1971) beskriver att sjuksköterskor behöver beakta sina fördomar och ha ett professionellt arbetssätt i det vårdande mötet. Om fördomarna inte förbises sker en generalisering av patienten och personens unika drag försvinner. Fördomar och en bristande förmåga att identifiera varje person med HIV som en unik person kan medföra negativt förhållningssätt i mötet. För personer med HIV kan ett negativt bemötande med tiden mynna ut i en sårbarhet hos personen. Av resultatet i denna studie visar sig denna sårbarhet bland annat i form av att personer med HIV drar sig för att uppsöka vård då de känner sig stigmatiserade av vårdpersonal. För att minska negativa attityder och andra former av stigmatisering gentemot dessa personer behöver sjuksköterskor en gedigen utbildning om HIV så att de medvetandegör sina egna fördomar samt bemöter alla individer i vården likadant oavsett diagnos. Det visar sig att otillräcklig kunskap om HIV kan resultera i att vårdpersonal ger annorlunda bemötande gentemot personer med HIV och att okunskapen kan vara en av orsakerna till att diskriminering finns i vården. Vårdpersonalens okunskap medför att de bemöter människor som bär på HIV med fördomar.

I resultatet framkommer att personer med HIV blir avvisade i vården genom att bli hänvisade till andra vårdkliniker och att de blir nekade vård på grund av att de bär på HIV. Därmed blir

(19)

dessa personer diskriminerade i vården, då alla individer enligt Diskrimineringslagen (SFS 2008:567) ska ha rätt till samma vård och behandling på lika villkor och inte missgynnas. Oavsett kön, funktionshinder eller sjukdom är diskriminering en brottslig handling både från vårdpersonal och samhället. Dessutom kan den begränsade tillgängligheten till vård för personer med HIV skapa lidande för personerna då de därmed tvingas leva med sin sjukdom utan stöd och behandling från sjukvårdens sida. Eriksson (1994) beskriver att fördomar kan orsaka en kränkning av individens värdighet. Att kränka en individs värdighet gör att hen inte ges möjlighet att helt vara människa. Således motverkas individens möjligheter att bruka sina innersta resurser (Eriksson, 1994).

Slutsatser

Hantera en ny livssituation handlar om hur personer med HIV på olika sätt hanterar förmodade fördomar samt att de behöver stöd från omgivningen då det är av betydelse för deras psykiska välbefinnande. Vissa personer med HIV väljer att aktivt bekämpa förmodade fördomar genom att stå upp för sig själva medan andra döljer sin diagnos för att inte bli utsatta för stigma. En känslomässigt turbulent tillvaro innebär att personer med HIV har en oviss framtid genom att de väntar på döden och ett tufft liv genom att de upplever många blandade och starka känslor till följd av att leva med HIV. Inte bli bemött som andra handlar om att personer med HIV upplever sig bli annorlunda bemötta än andra patienter i vården. De får utstå många former av diskriminering och stigmatisering såsom nekad vård och fysisk distansering från vårdpersonalen. Detta skapar ovilja att vilja söka vård och förefaller skapa ett dubbelt lidande för dem.

Personer med HIV som bejakar ett positivt tänkande får det istället lättare att hantera sin sjukdom och i hanteringen av den är familjen betydelsefull och skapar mening i deras liv. Att få med familjen i omvårdnaden av personer som lever med HIV är därför viktigt.

Nyckeln till en god omvårdnad av personer som lever med HIV är ett personcentrerat

förhållningssätt, som speglas av empati och utan fördomar och diskriminering. Sjuksköterskor behöver utveckla sin kunskap kring HIV för att överge sina fördomar, ge en god omvårdnad samt bemöta alla individer likadant oavsett diagnos. Då det i resultatet visat sig att detta inte efterföljs behöver samhället sprida mer kunskap om HIV såväl i skolan som i sjukvården för att motverka att patienter med HIV utsätts för stigma och diskriminering samt får den vård de behöver.

Praktiska implikationer

HIV är ett aktuellt ämne då sjukdomen har en stor spridning i världen och många personer med sjukdomen än idag upplever stigmatisering och diskriminering i sjukvården och i andra delar av samhället trots det faktum att kunskapsläget kring HIV förbättrats. Genom denna studie kan sjuksköterskor få en ökad förståelse för människors erfarenheter av att leva med HIV och genom det få möjlighet att reflektera över sitt eget förhållningssätt och kunskaper i mötet med människor som bär på HIV. Detta kan i sin tur ge sjuksköterskorna möjlighet att bedriva en hänsynsfull omvårdnad gentemot patienter med denna sjukdom. Detta är av

(20)

betydelse för att patienterna ska vilja bli vårdade, då en stigmatiserande attityd skapar ovilja bland personer med HIV att bli vårdade.

Förslag till fortsatt kunskapsutveckling inom sjuksköterskans

kompetensområde

Författaren till denna studie vill ha ytterligare kunskap kring hur människor som lever med HIV har det utanför sjukvården då flertalet studier som analyserats fokuserat på

sjukvårdspersonals bemötande av personer med HIV. Författaren anser sig också behöva skaffa ytterligare kunskap om hur sjukvården kan bli bättre anpassad för personerna. Vidare vore det intressant med enkätstudier som undersöker betydelsen av vilken kunskapsnivå sjuksköterskor har för patienternas erfarenheter av sjuksköterskors bemötande. Dessa skulle kunna utforska sjuksköterskors uppfattningar om HIV, vem som drabbas av sjukdomen, smittvägar, attityder gentemot personer med HIV och även deras vilja att träffa och vårda personer med HIV, för att skapa mer kunskaper kring problematiken med HIV. Utifrån de patienterfarenheter som belysts i denna studie skulle det också vara intressant att genomföra en kvantitativ studie med enkäter bestående av påståenden eller specifika frågor om hur patienter erfar bemötande från sjuksköterskor och övrig vårdpersonal, med syfte att kunna nå ut till en större undersökningsgrupp samt få ett mer generaliserbart resultat.

(21)

Referenser

*Nedanstående artiklar är använda till analysen

*Akthar, N. F., Garcha, R. K., & Solomon, P. (2017). Experiences of women aging with the human immunodeficiency virus: a qualitative study. Canadian Journal of Occupational Therapy, 84(4/5), 253-261. Doi: 10.1177/0008417417722574

*Brinsdon, A., Abel, G., & Desrosiers, J. (2016). I´m taking control: how people living with HIV/AIDS manage stigma in health interactions. AIDS Care, 29(2) 185-188. Doi:

10.1080/09540121.2016.1204420

*Blake, B., Robley, L., & Taylor, G. (2012). A lion in the room. Youth living with HIV. Pediatric Nursing, 38(6), 311-318.

Boström, D., & Ögren Wagner, M. (2009). Som en osynlig sten i mitt hjärta: om hiv och aids i Sverige och Världen. Stockholm: Leopard.

Diskrimineringsombudsmannen. (2018). Vad är diskriminering? Hämtad från: http://www.do.se/om-diskriminering/vad-ar-diskriminering/ (2018-03-18).

Ericson, E., & Ericson, T. (2009). Klinisk mikrobiologi: infektioner, immunologi, vårdhygien. Stockholm: Liber.

Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber.

Folkhälsomyndigheten. (2015). Sjukdomsinformation om hivinfektion. Folkhälsomyndigheten. Hämtad 4 maj, 2018, från:

https://www.folkhalsomyndighten.se/smittskydd-beredskap/smittsamma -skjukdomar/hivinfektion/

Folkhälsomyndigheten. (2017). Tio år med hivprevention i Sverige. 2006-2016. Folkhälsomyndigheten. Hämtad 6 maj, 2018, från:

https://www.folkhalsomyndigheten.se/contentassets/0a75a3cbf289479695db7b1a6650a041/ti o-ar-hiv-prevention-sverige-01517-2017.pdf

*Feigin, R., Sapir, Y, Patinkin, N., & Turner, D. (2013). Breaking through the silence: The experience of living with HIV-positive serostatus, and its implications on disclosure. Social Work in Health Care, 52(9), 826-845. Doi: 10.1080/00981389.2013.827143

Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.) Dags för uppsats: vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten. (ss. 105-114). Lund: Studentlitteratur.

*Furlotte, C., & Schwartz, K. (2017). Mental health experiences of older adults living with HIV: uncertainty, stigma, and approaches to resilience. Canadian Journal on Aging, 36(2), 125-140. Doi: 10.1017/S0714980817000022

(22)

*Gagnon, M. (2015). Re-thinking HIV-related stigma in health care settings: A qualitative study. The Journal of the Association of Nurses in AIDS Care: JANAC, 26(6), 1-17. Doi:10.1016/j.jana.2015.07.005

Hassan, Z. M., & Wahsheh, M. A. (2011). Knowledge and Attitudes of Jordanian Nurses towards Patients with HIV/AIDS: Findings from a Nationwide Survey. Issues in Mental Health Nursing, 32(12), 774-784. Doi: 10.3109/01612840.2011.610562

Halldorsdottir, S. (1996). Caring and Uncaring Encounters in Nursing and Health Care – Developing a Theory. Department of Caring Sciences, Faculty of Health Sciences.

Linköping: Linköping University. Hämtad 2018-04-02 från http://www.diva-portal.org/smash/get/diva2:248040/FULLTEXT01.pdf

Halding, A. G., Heggdal, K., & Wahl, A. (2011). Experiences of self-blame and

stigmatisation for self-infliction among individuals living with COPD. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 25, 100-107.

Hodge, D. R., & Roby, J. L. (2010). Sub-Saharan African Women Living with HIV/AIDS: An Exploration of General and Spiritual Coping Strategies. Social Work, 55(1), 27-37.

Högskolan Väst. (2016). Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ metod, med utgångspunkt från mall presenterad I Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). Evidensbaserad omvårdnad: en bro mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund: Studentlitteratur.

Langius-Eklöf, A., Lidman, K., & Wredling, R. (2009). Health-Related Quality of Life in Relation to Sense of Coherence in a Swedish Group of HIV-Infected Patients Over a Two-Year Follow-Up. AIDS PATIENT CARE and STDs, 23(1), 59-64. Doi:

10.1089=apc.2008.0076.

Lazarus, R. S., & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal, and coping. New York: Springer publishing company.

Li, L., Comulada, W. S., Wu, Z., Ding, Y., & Zhu, W. (2013). Providers´ HIV-related avoidance attitude and patient satisfaction. Health Expectations: An International Journal of Public Participation in Health Care and Health Policy, 16(1), 105-112. Doi:10.1111/j.1369-7625.2011-00705.x

Liamputtong. P. (2013). Stigma, Discrimination and Living with HIV/AIDS: A Cross-Cultural Perspective. Dordrecht; Springer Netherlands.

Lilja. L., & Hellzén, O. (2014). Vårdares attityder och stigmatisering. I I., Skärsäter (Red), Omvårdnad vid psykisk ohälsa – på grundläggande nivå. (ss. 441-454) Lund:

(23)

Lundman, B., & Hällgren Graneheim, U. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I B. Höglund Nielsen & M. Granskär (Red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (ss. 219-234). Lund: Studentlitteratur.

Mahendra, VS., Gilborn, L., Bharat, S., Mudoi, R., Gupta, I., George, B., Samson, L., Daly, C. & Pulerwitz, J. (2007). Understanding and measuring AIDS-related stigma in health care settings: a developing country perspective. Journal of Social Aspects of HIV/AIDS Research Alliance, 4(2), 616-625.

Marsicano, E., Dray-Spira, R., Lert, F., Aubriére, C., Spire, B., Hamelin, C., &

ANRS-Vespa2 study group. (2014). Multiple discriminations experienced by people living with HIV in France. Results from the ANRS-Vespa2 study. AIDS Care, 26(1), 97-106. Doi:

10.1080/09540121.2014.907385

McDoom, M. M., Bokhour, B., Sullivan, M., & Drainoni, M. (2015). How older black women perceive the effects of stigma and social support on engagement in HIV care. AIDS patient care & Stds, 29(2), 95-101. doi:10.1089/apc.2014.0184

*Peltzer, J. N., Domian E. W., & Teel, C. S. (2016). Infected Lives: Lived experiences of young African American HIV-positive women. Western Journal of Nursing Research, 38(2), 216-230. Doi: 10.1177/0193945914552167

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2017). Nursing research: Generating and Assesing Evidence for Nursing Practice. Philadelphia. Lippincot Williams & Wilkins.

*Rintamaki, L. S., Scott, A. M., Kosenko, K. A., & Jensen R. E. (2007). Male patient

perceptions of HIV stigma in health care contexts. AIDS Patient Care and STDs, 21(12), 956-969. Doi:10.1089/apc.2006.0154

Röndahl, G., Innala, S., & Carlsson, M. (2003). Nursing staff and nursing students attitudes towards HIV-infected and homosexual HIV-infected patients in Sweden and the wish to refrain from nursing. Journal of Advanced Nursing, 41(5), 454-461. Doi: 10.1046/j.1365-2648.2003.02553.x

SFS 2004:168. Smittskyddslag. Stockholm: Socialdepartementet. SFS 2008:567. Diskrimineringslag. Stockholm: Kulturdepartementet. SFS 2017:30. Hälso- och Sjukvårdslag. Stockholm: Socialdepartementet.

Sgorbini, M., O´Brien, L., & Jackson, D. (2008). Living with Hepatitis C and treatment: the personal experiences of patients. Journal of Clinical Nursing, 18, 2282-2291.

*Smith, M. K., McCarragher, T. M., & Brown, G. T. (2015). Struggles and resilience of African American women living with HIV or AIDS: a qualitative study. Journal of Social Work, 15(4), 409-424. Doi: 10.1177/1468017314547305

Smittskyddsinstitutet. (2013). Hiv i Sverige. Kunskaper attityder och beteenden hos allmänheten 1987-2011. Solna: Smittskyddsinstitutet.

(24)

Snellman, I. (2014). Vårdrelationer – en filosofisk belysning. I F. Friberg & J. Öhlén. (Red.), Omvårdnadens grunder: perspektiv och förhållningssätt, 455-458. Lund: Studentlitteratur.

Socialstyrelsen. (2015). Din skyldighet att informera och göra patienten delaktig. Stockholm: Socialstyrelsen.

Svensk Sjuksköterskeförening (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. Hämtad 2018-05-01 från http://www.swenurse.se/Sa-tycker-vi/Publikationer/Etik/ICNs-Etiska-kod-for-sjukskoterskor/

Svensk Sjuksköterskeförening. (2008). Strategi för sjuksköterskans hälsofrämjande arbete. Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening.

Tenant-Flowers, M., & Mindel, A. (2012). Clinical staging and natural history of untreated HIV infection. In M. W. Adler, S.G. Edward, R.F. Miller, G. Sethi & I.G. Williams. ABC of HIV and AIDS, 6, 20-24). Oxford: Wiley-Blackwell.

Travelbee, J. (1971). Interpersonal aspects of nursing. Philadelphia: F.A. Davis. Wagner, A.C., McShane, K. E., Hart, T. A., & Margolese, S. (2016). A focus group

qualitative study of HIV stigma in the Canadian Healthcare system. The Canadian Journal of Human Sexuality, 25(1), 1-11. Doi: 10.3138/cjhs.251-A6

Wahrén, P., & Wahrén, B. (2007). Framtidens farliga smitta: hur kan vi skydda oss?. Stockholm: Karolinska Institutet University Press.

WHO. (2015). HIV/AIDS. Hämtad 16 mars, 2018, från WHO, http://www.who.int/features/qa/71/en/.

Zarei, N., Joulaei, H., Darabi, E., & Fararouei, M. (2015). Stigmatized Attitude of healthcare Providers: A Barrier for Delivering Health Services to HIV Positive Patients. International Journal of Community Based Nursing and Midwifery, 3(4), 292-300.

*Zukoski A., & Thorburn S. (2009). Experiences of Stigma and Discrimination among adults living with HIV in a low HIV-prevalence Context: a qualitative analysis. AIDS patient care and STDs, 23(4), 267-275. Doi: 10.1089/apc.2008.016

(25)

Översikt av systematiska sökningar Bilaga I

Databas/datum

Cinahl 14/3-18

Sökord Träffar Lästa titlar

Lästa abstract

Lästa artiklar Valda artiklar till resultatet 1. Living with HIV 2080 2. Social 39670 3. Experience 42627 4. AND 163 163 11 8 5

Avgränsningar Peer reviewed 2008-2018 English All adult (18+) Databas/datum Cinahl 23/3-18

Sökord Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda Artiklar till resultatet 1. HIV 1293 2. Perception 2182 3. Health care 5611

(26)

4. Avgränsningar AND Peer reviewed Abstract 2008-2018 English All adult (18+) 31 31 12 3 1 Databas/datum pubmed 14/3-18

Sökord Träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Valda artiklar till resultatet 1 Experience 105368 2 Quality of health care or nursing care 1394233 3 Qualitative research 35939 4 5 HIV infections AND 44552 289 289 87 8 3 Avgränsningar Abstract 2008-2018 English Adult (18+)

(27)
(28)

Översikt av analyserade artiklar Bilaga III

Författare Årtal Land Problem och syfte Ansats och metod Urval och studiegrupp Huvudsakligt resultat Kvalitets-granskning Akhtar, N, F., Garca , R, K & Solomon, P. 2017 Kanada

Det har inte forskats mycket kring äldre kvinnor med HIV upplevelser och behov. Syftet med denna studie var att belysa äldre kvinnors upplevelse av att åldras med HIV.

Kvalitativ innehållsanalys Semistrukturerade intervjuer användes

10 kvinnor med HIV i åldrarna 51 till 62 år.

Sju teman presenterades: kämpa stigmat att avslöja, försämrad funktionalitet, olika nivåer av acceptans, leva med negativa känslor, utöva hälsosam livsstil, söka social support maximera support från samhällsinstanser. Grad I Blake, B., Robley, L. & Taylor, G. 2012 USA Syftet med studien var undersöka upplevelser av ungdomar som lever med HIV och får hälso- och sjukvård från samhället och AIDS organisationer Kvalitativ studiemetod Fokusgrupper samt fyra enskilda intervjuer. 29 deltagare. Åldersindelning: 13-17 år och 18-24 år. 17 kvinnor och 12 män. Sju teman presenterades: Hur de ser på en, att ta tabletter, vara hälsosam, ett lejon bredvid dig, att hålla det privat, livet fortsätter, de kan hjälpa mig. Möjligheten till att vara öppen kring sin HIV var inte lätt och således testade deltagarna omgivningen för att se om det var värt att avslöja sin sjukdom. Grad I Brinsdon, A., Abel, G. & Desrosiers, J. 2016 Nya Zeeland Utforska stigmatisering i möten med sjukvården för personer som bär på HIV och AIDS, med inriktning mot att hitta copingstrategier för individer med HIV/AIDS att hantera samt minska stigmatiseringen Semistrukturerade intervjuer 14 deltagare: 12 män och 2 kvinnor i åldrarna 33-77 år

Patienter erfor att de hade fått ett väldigt bra bemötande från vårdpersonal. I princip alla hade någon gång erfarit stigmatisering. Majorotiten uttryckte att nekad vård, överdriven rädsla för att bli smittad, samt brott mot sekretessen var ofta förekommande.

(29)

Författare Årtal Land Problem och syfte Ansats och metod Urval och studiegrupp Huvudsakligt resultat Kvalitets-granskning Feigin, R., Sapir, Y., Patinkin, N. & Turner, D. 2013 Israel HIV är numera klassad som en kronisk sjukdom och syftet med studien var att undersöka människor som lever med HIV upplevelse från diagnos och fyra år framåt samt sjukdomens påverkan på att avslöja eller inte avslöja om sin sjukdom. Kvalitativ innehållsanalys baserad på 13 djupintervjuer Totalt 13 deltagare, varav 10 män och 3 kvinnor i åldrarna 29-52 år som levde med sexuellt överförd HIV. Kvinnorna

identifierade sig som heterosexuella, 8 män identifierade sig som homosexuella, en som bisexuell och en som

heterosexuell.

Belysa hur det är att leva med HIV – de emotionella och sociala faktorer som påverkar huruvida personer med HIV berättar om sin diagnos eller ej. Grad I Furlotte, C. & Schwartz, K. 2017 Kanada Att beskriva mentala hälsan hos äldre vuxna som lever med HIV i Ottawa.

Kvalitativ design Djupintervjuer

Totalt 11 deltagare. 2 kvinnor och 9 män som lever med HIV. Åldersspann: 52-67 år. Tre teman identifierades: ovissheten, stigma och återhämtning. För vissa deltagare påverkade ovissheten den mentala hälsan i avseende oväntad överlevnad, förståelse sina symtom, och medicinsk osäkerhet. Deltagarnas upplevelse av stigma handlade om diskriminering i sjukvården. Deltagarna berättade om flera strategier som de använde för återhämtning, bland annat att minska den plats som HIV tar upp i ens liv.

(30)

Författare Årtal Land

Problem och syfte Ansats och metod Urval och studiegrupp Huvudsakligt resultat Kvalitets- granskning Gagnon, M. 2015 Kanada Redogöra för diskriminerande och stigmatisernade ageranden inom hälso- och sjukvården, samt undersöka strukturella och symboliska stigman, utifrån perspektiv från människor som bär på HIV. Kvalitativ design. Halvstrukturerade intervjuer Totalt 21 deltagare med HIV (sex kvinnor och 15 män i åldrarna 34-73 år). Deltagarna upplevde att fördomar, stereotyper och institutionell och symbolisk stigma förekom när det gällde drogmissbruk, homosexualitet och oskyddat sex. Deltagarna var motvilliga att uppsöka vård utanför HIV-nätverket, eftersom bemötandet och kunskapsnivån erfors vara sämre där.

Grad II

Peltzer N, J., Domian W, E., & Teel S, C. 2016 USA Lite är känt om hur unga afroamerikanska kvinnor som lever med HIV-infektion, upplever det dagliga livet. Syftet var således att redogöra för unga

afroamerikanska kvinnors dagliga erfarenheter av att leva med HIV.

Kvalitativ studie. Hermeneutisk fenomenologi. 11 kvinnor med HIV i åldrarna 21-35 år. Tre huvudteman identifierades: upplevelser av leva ensam med sin diagnos, tappat förtroende för omgivningen med anledning av svek och leva med olösta konflikter.

Grad I

Rintamaki, L, S., Scott, A, M., Kosenko, K, A. & Jensen R.E. 2007

USA

Patienter som lever med HIV kan ha ökad känslighet för andra som utstrålar fördomar och diskriminering. Syftet var att utforska patienters erfarenheter och uppfattningar av HIV-stigma i sjukvården. Grounded theory Ansats Fokusgrupper och halvstrukturerade intervjuer 50 manliga amerikanska militärveteraner med HIV i åldrarna 24 till 70 år med en medelålder på 50 år. Deltagare redogjorde att de var med om diskriminering, stigmatisering, respektlöshet, överdrivna försiktighetsåtgärder argt bemötande, fysisk misshandel, undvikande av ögonkontakt, vårdvägran, fysisk distansering, skuldbeläggande, icke empatisk språkton och hånfullhet. Grad I

(31)

Författare Årtal Land

Problem och syfte Ansats och metod Urval och studiegrupp Huvudsakligt resultat Kvalitets- granskning Smith, M, K., McCarragher, T, M. & Brown, G, T. 2015 USA

Syftet var att beskriva 50+ kvinnors

erfarenheter av att leva med HIV.

Kvalitativ ansats. Grounded theory.

20 kvinnor i åldrarna 41-57 år.

Deltagarna upplevde känslor som ilska, hopplöshet, förnekelse, acceptans och nedstämdhet. Grad I Zukoski, A, P. & Thorburn, S. 2009 USA

Att beskriva och kontextualisera hur individer som lever med HIV i ett område på landet med låg förekomst av HIV, erfar diskriminerande och stigmatiserande handlingar i sjukvården och i vardagslivet. Kvalitativ studie Djupintervjuer 16 patienter med HIV. 9 män och 7 kvinnor.

Deltagarna hade i sina möten med

vårdpersonal upplevt respektlöshet, stigmatisering, rädsla för att bli smittad, diskriminering, överdrivna försiktighetsåtgärder, påträngande frågor, vårdvägran och särskild stigmatisering av riskgrupper förknippade med HIV.

References

Related documents

 En (1/8) anser att det skulle vara bättre att kunna ta problem direkt med Rekab AB istället för att behöva gå genom sin egen arbetsledare som därefter tar det med Rekab AB.. 

Dock är det är inte bara på arbetet som personer med HIV/AIDS blivit utsatta för stigmatisering, det har också rapporterats incidenter där samhället nekat tillträde till vissa

Our findings suggest that in the group of students, four significant ways of knowing the landscape of juggling seemed to be important: grasping a pattern; grasping a rhythm; preparing

1) Avhandlingen eftersträvar att berätta en empiriskt välgrundad historia om ”det långa 1800-talets” historie- och museipolitik, det centrala kul-

I en studie av Gagnon (2015) från Kanada skildrades upplevelser av diskriminering från vårdpersonal till patient genom sätt att stirra och titta på patienterna, ge dömande

En annan studie visar att vårdpersonal inte alls upplevde oro när de övervägde att vårda personer med HIV/AIDS men risken för att bli smittad av viruset fanns alltid i

Personer med HIV har uppfattat att det bland hälso- och sjukvårdspersonal råder en rädsla för att bli smittad av HIV (Sayles et al., 2007; Surlis & Hyde, 2001; Zu- koski

Stigmatisering visade sig genom att det förekom mycket fördomar kring hiv, samt att många människor i omgivningen tog avstånd från dessa personer, vilket bidrog till en exkludering