Att leva med en partner som har schizofreni
En litteraturöversikt
Living with a partner who has schizophrenia
A literature review
Författare: Ida Markovic och Emelie Tjäder
VT 2020
Examensarbete: Kandidat, 15 hp
Huvudområde: Sjuksköterskeprogrammet, Omvårdnadsvetenskap Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Ulla Ohlsson, universitetslektor, Örebro universitet Examinator: Annica Kihlgren, professor, Örebro universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Runt om i världen är 21 miljoner människor diagnostiserade med schizofreni
(Charlson, 2018). Patienterna upplever begränsningar i samhället på grund av stigmatisering och kunskapsbrist. Många av patienterna får inte rätt vård vilket leder till att deras partner får ta ett stort ansvar. Sjuksköterskans uppgift är att integrera partnern med hjälp av
familjecentrerad omvårdnad.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva partners upplevelse av att leva tillsammans med
någon som har schizofreni.
Metod: En litteraturstudie med systematisk grund och integrerad innehållsanalys har
genomförts. Sökningarna har gjorts i Cinahl, Medline och PsycInfo, 10 stycken kvalitativa och kvantitativa artiklar har inkluderats.
Resultat: Fyra kategorier samt underrubriker har skapas. Den första kategorin är Att bli vårdare till sin partner med underrubriken Att förlora sig själv. Andra kategorin är Känsla av oro och tredje kategorin är Behov av stöd och utvecklad acceptans. Den fjärde och sista kategorin är Uttryckta känslor med underrubriken Känslor av skam och skuld.
Slutsats: Resultatet visar att partner till patienter med schizofreni behöver stöd och kunskap
från sjukvården. Det är sjuksköterskans ansvar att ta reda på partnerns behov för att kunna hantera vardagen med sin schizofrenisjuka partner och därefter kan sjuksköterskan använda sig av familjecentrerad omvårdnad för att öka partnerns livskvalitet.
Innehållsförteckning
1. Inledning ... 1
2. Bakgrund ... 1
2.1. Schizofreni ... 1
2.1.1. Incidens och prevalens ... 1
2.2. Patientens upplevelse av att leva med schizofreni ... 2
2.3. Sjuksköterskans personcentrerade omvårdnad ... 2
2.4. Familjecentrerad omvårdnad ... 2
3. Problemformulering ... 3
4. Syfte ... 3
5. Metod ... 3
5.1. Datainsamling och urval ... 3
5.2. Dataanalys och kvalitetsgranskning ... 3
6. Forskningsetiska överväganden ... 4
7. Resultat ... 4
7.1 Att bli vårdare till sin partner ... 4
7.1.1 Att förlora sig själv ... 5
7.2 Känsla av oro ... 5
7.3 Behov av stöd och utvecklad acceptans ... 5
7.4 Uttryckta känslor ... 6
7.4.1 Känslor av skam och skuld ... 6
8. Resultatsammanfattning ... 6
9. Metoddiskussion ... 7
9.1 Datainsamling ... 7
9.2 Dataanalys och kvalitetsgranskning ... 8
9.3 Forskningsetiska överväganden ... 8
9.4 Metodologiska begrepp ... 8
10.1 Samhällsperspektiv ... 9 10.2 Familjecentrerad omvårdnad ... 9 10.3 Genusperspektiv ... 10 10.4 Partners känslor ... 11 11. Slutsats ... 11 11.1 Klinisk implikation ... 11 12. Referenslista ... 12 Bilaga 1 Bilaga 2
1. Inledning
År 2016 var 21 miljoner människor runt om i världen diagnostiserade med schizofreni (Charlson, 2018). Patienterna upplever begränsningar i samhället på grund av stigmatisering och att
patienterna inte känner sig lyssnade på. Många av dessa patienter får inte rätt vård vilket leder till att deras anhöriga och främst partner får ta ett stort ansvar. I denna studie kommer partnerns upplevelse att beskrivas.
2. Bakgrund
2.1. Schizofreni
DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders) är en diagnosklassificering för psykiska sjukdomar, åkommor och syndrom framtagen av American Psychiatric Association (2013). Enligt DSM-V är schizofreni och andra psykotiska tillstånd definierade av ett eller flera avvikande beteenden vad gäller hallucinationer, vanföreställningar, tankestörningar, oorganiserat eller avvikande motoriskt beteende (exempelvis katatoni) och bortfallssymtom (negativa
symtom). De två vanligaste negativa symtomen vid schizofreni är minskat känslouttryck
gällande kroppsspråk och ansiktsuttryck samt apati. Forskare har inte hittat en enskild faktor som orsak till schizofreni utan beskriver att det är en kombination mellan genetisk sårbarhet och miljöfaktorer (American Psychiatric Association, 2013; World Health Organisation [WHO], 2019).
Många patienter som lever med schizofreni kan ha en låg sjukdomsinsikt vilket gör att
compliance till behandlingen minskar och därmed leder till fler återfall i form av akuta psykoser (American Psychiatric Association, 2013). På grund av den låga sjukdomsinsikten kan patienten behöva tvångsvård under återfallen. När patienten vårdas under Lagen om Psykiatrisk
Tvångsvård (LPT) är syftet att få patienten att frivilligt medverka i behandlingen. Under tvångsvården sätts patientens autonomi åt sidan men patientens vilja ska ändå gälla i största möjliga mån (LPT, SFS 1991:1128, 2 §).
Det är vanligt med komorbiditet hos patienter med schizofreni vilket kan visa sig i ångest, OCD (tvångssyndrom), depression och missbruk (American Psychiatric Association, 2013). I Sverige har ungefär hälften av alla patienter med schizofreni ett samtida missbruk med antingen alkohol eller narkotika. Missbruket leder i sin tur till en försvårad behandling då compliance minskar och risken för suicidalitet ökar (Socialstyrelsen, 2018; Svenska Psykiatriska föreningen, 2009). Komorbiditet leder till en minskad förväntad livslängd relaterat till bland annat metabola biverkningar till följd av antipsykotiska läkemedel och sämre vård vid somatiska sjukdomar än övriga befolkningen. Den förväntade livslängden minskar även på grund av en hög suicidrisk. Omkring 5-6 % genomför suicid och 20 % gör suicidförsök en eller flera gånger (American Psychiatric Association, 2013; Socialstyrelsen, 2018).
2.1.1. Incidens och prevalens
År 2016 var 21 miljoner människor runt om i världen diagnostiserade med schizofreni, det var 0,28 % av den totala befolkningen. Prevalensen är som högst vid 30-40 års ålder (Charlson, 2018). Det finns ingen skillnad mellan könen vad gäller prevalens och incidens, dock är risken
för komorbiditet i form av neurologiska funktionsnedsättningar (exempelvis ADHD och autism) vanligare hos det manliga könet (Charlson, 2018; Hsu, Lee & Wang, 2019). I en
litteratursammanställning av Burns, Tomita och Kapadia (2014) framkommer det att länder med stora inkomstskillnader har en högre incidens för schizofreni, detta på grund av en ökad
sårbarhet och minskad social sammanhållning.
2.2. Patientens upplevelse av att leva med schizofreni
Stress, spänning, känslor av avvisning och en förändrad självbild är något patienter som har en schizofrenidiagnos kan uppleva, att leva med schizofreni kan vara känslomässigt utmattande. De upplever frustration över att inte bli förstådda eller lyssnade på och att andra människor vet vad som är bäst för dem. Patienter uppger att familjen är viktig och de vill känna sig behövda, önskade och värderade (Nxumalo Ngubane, McAndrew & Collier, 2019). En otillfredsställande partnerrelation kan skapa ångest för en person med schizofreni, detta kan bero på en otrygg anknytning från barndomen som påverkar välbefinnandet (Finzi-Dottan & Segev, 2020).
2.3. Sjuksköterskans personcentrerade omvårdnad
Sjuksköterskan ska ha ett holistiskt perspektiv i omvårdnaden, detta betyder att sjuksköterskan ska ta hänsyn till patientens fysiska och mentala behov samt inkludera eventuella partner vilket ska öka patientens livskvalitet och autonomi (Walker, 2019). För att lyckas med detta måste sjuksköterskan ha en teurapeutisk relation med patienten med fokus på hälsofaktorer och medicinska mål. En sund relation till sin partner kan anses vara en hälsofaktor (Harris, 2019; Walker, 2019). Sjuksköterskan måste även ha en övergripande kunskap om patientens sjukdom för att utveckla förståelse och tålamod, speciellt i den akuta psykotiska fasen som kommer att kräva mer förståelse och tålamod av sjuksköterskan (Breis, 2016).
Under tiden som patienten vistas på sjukhus är fokuset inriktat på återhämtning och
sjuksköterskan ska försöka stötta patienten och partnern att acceptera sjukdomen genom att symtomlindra patienten och öka livskvaliteten under pågående symtom. För att uppnå en acceptans för sjukdomen och få en ökad livskvalitet ska sjuksköterskan inge hopp och stöd (Kaewprom, Curtis & Deane, 2011). Sjuksköterskans attityd påverkar patientens hopp och återhämtning. Genom en positiv attityd främjas relationen och informationen till patienten och dess partner (Chiu-Yueh Hsiao, Hsiao & Tsai, 2015).
2.4. Familjecentrerad omvårdnad
Den familjecentrerade omvårdnaden grundar sig i värdighet och respekt, delad information, delaktighet och samarbete (Institute for patient- and family-centered care, 2012).
Sjuksköterskans uppgift är att integrera familjen i behandlingen genom familjecentrerad omvårdnad där sjuksköterskan ger allmän och specifik kunskap om det aktuella
sjukdomstillståndet (Hsiao, Lu & Tsai, 2019; Walker, 2019). Enligt Socialstyrelsens riktlinjer (2018) ska psykopedagogisk utbildning och familjepsykoedukation erbjudas för både den
anhöriga och för patienten med en schizofrenidiagnos. Familjepsykoedukationen syftar till att ge kunskap om riskfaktorer, symtom och behandlingsalternativ (Socialstyrelsen, 2018).
Huvudmålet i den familjecentrerade omvårdnaden är att minska stress och ge ökad livskvalitet (Macleod, Elliott & Brown, 2011).
3. Problemformulering
Runt om i världen får över 69 % av patienterna som har en schizofrenidiagnos inte tillräcklig vård (WHO, 2019), vilket ökar vårdbeslatningen för deras partner. Detta kan tänkas leda till att partnerns psykiska mående påverkas då de får ta en stor del av ansvaret för vården av patienten. Sjuksköterskans uppgift är att tillämpa en familjecentrerad omvårdnad och det är viktigt att sjuksköterskan får veta vad det är patienten och partnern behöver för att kunna hantera vardagen. Genom den kunskapen ökar partnerns livskvalitet och partnern kommer kunna vara mer delaktig i patientens vård. Litteraturstudien har till avsikt att öka sjuksköterskors förståelse för personerna som lever i en relation med schizofrenisjuka patienter.
4. Syfte
Syftet med studien var att beskriva partners upplevelse av att leva tillsammans med någon som har schizofreni.
5. Metod
5.1. Datainsamling och urval
En litteraturstudie med systematisk grund har genomförts. Sökningarna har gjorts i Cinahl, Medline och PsycInfo. Schizophrenia har använts som kontrollerat ämnesord. Övriga ord söktes på med fritext, där ett av orden hade trunkering (*) för att få upp fler träffar. De sökorden som användes var partner, girlfriend, boyfriend, husband, wife, spouse, couple, marriage, experience och care*. Sedan lades sökorden ihop med de Booleska sökoperatorerna OR och AND.
Begränsningar som gjordes var peer reviewed, engelskt språk och artiklar skrivna mellan åren 2010-2020, se Bilaga 1 för fullständig sökmatris.
Alla rubriker (338 st) lästes igenom varpå abstract lästes på passande rubriker (48 st). Efter att samtliga artiklar lästes igenom valdes 10 av artiklarna ut för att medverka i studien. De artiklar som använts är både av kvantitativ- och kvalitativ metod med en subjektiv upplevelse ur
partnerns perspektiv. Artiklar som till största del handlade om familjens omvårdnad av patienten med schizofreni exkluderades medan artiklar som nämnde både familjens och partnerns
omvårdnad då partnerns perspektiv kunde urskiljas inkulderades.
5.2. Dataanalys och kvalitetsgranskning
Uppsatsförfattarna genomförde en gemensam kvalitetsgranskning och analys utifrån
Kristenssons integrerade analys (2014). Uppsatsförfattarna läste igenom alla artiklarna var för sig och identifierade och strök under de delar av resultatet i artiklarna som svarade på syftet. En enskild sammanställning av artiklarna gjordes där de understrukna delarna delades upp och resultat som var liknande fördes samman för att skapa kategorier. Därefter diskuterade och
jämförde uppsatsförfattarna kategorierna för att se om uppsatsförfattarna hade uppfattat artiklarna på ett liknande sätt. Till sist sammanställdes resultaten under respektive kategori. Underrubriker skapades för att göra resultatet mer tydligt och avgränsat (Kristensson, 2014). Artiklarnas styrkor och svagheter sågs över utifrån två olika granskningsmallar, en för de kvalitativa studierna och en för tvärsnittsstudierna (Kristensson, 2014), vartefter de blev bedömda på en skala från låg- till hög kvalitet där samtliga artiklar blev bedömda som medel- eller hög kvalitet, se Bilaga 2 för fullständig artikelmatris.
6. Forskningsetiska överväganden
För att en studie ska klassificeras som etisk måste den handla om väsentliga frågor, ha en god vetenskaplig kvalitet och genomföras på ett etiskt sätt. Denna studie uppfyller kraven för den etiska klassificeringen i och med att ämnet som studeras är väsentligt, resultatet är vetenskapligt framtaget och strider inte mot de etiska principerna. Genomgående under arbetet har de etiska principerna såsom autonomiprincipen, inte-skada-principen, göra-gott-principen och
rättviseprincipen tillämpats när artiklarna granskats (Kjellström, 2017). De etiska aspekterna uppfylldes i artiklarna då deltagandet var frivilligt (autonomiprincipen), ingen partner var minderårig samt att konfidentialitet tillämpades (inte-skada-principen), syftet med studierna var att skapa större förståelse för partnerna (göra-gott-principen) och det fanns inga begränsningar i genus vid deltagandet (rättviseprincipen).
I alla artiklarna hade samtycke hämtats från studiedeltagarna. Nio av artiklarna gav skriftligt samtycke och en artikel gav verbalt samtycke. I sju av tio artiklar nämns det att de är etiskt godkända av en etisk kommitté. Sex av dem sju artiklarna hade en etisk kommitté via respektive universitet. Två av artiklarna utgick från Helsingforsdeklarationen. Två av studierna hade etiska dilemman då den ena delade ut små gåvor (1,57 USD) efter deltagandet och den andra studien valde verbalt samtycke då deltagarna kanske skulle avstå att medverka på grund av skriftligt samtycke.
7. Resultat
Utifrån syftet att beskriva partnerns upplevelse har fyra kategorier samt underrubriker skapats. Den första kategorin är Att bli vårdare till sin partner med underrubriken Att förlora sig själv. Andra kategorin är Känsla av oro och tredje kategorin är Behov av stöd och utvecklad acceptans. Den fjärde och sista kategorin är Uttryckta känslor med underrubriken Känslor av skam och skuld.
7.1 Att bli vårdare till sin partner
I artiklarna framgår det att det är en belastning att leva med en partner som har schizofreni. Anledningarna till att de upplevde en belastning är bland annat stigmatiseringen och diskrimineringen som riktas mot personer med schizofreni (Alexander et al., 2016; Gupta, 2016b; Mizuno, Iwasaki & Sakai, 2011; Peng et al., 2019; Rahmani, 2018; Yin et al., 2014; Yu, Yu et al., 2018).
Partnern kände en pliktkänsla att vårda sin schizofrenisjuka partner och ta hand om eventuella barn (Mizuno et al., 2011; Paul & Nadkarni, 2017). Patientens mentala status och sociala
funktion hade betydelse för partnerns upplevda belastning gällande sin schizofrenisjuka partners vård, detta då partnern behövde hjälpa till med medicinhantering och dagliga aktiviteter. Mådde patienten sämre mentalt ökade den upplevda vårdbelastningen för partnern i och med att
patientens behov av hjälp ökade. Till följd av vårdbelastningen kunde partnerns psykiskt mående försämras vilket kunde leda till depression och ångest (Peng et al., 2019; Yu, Yu et al., 2018). Vårdbelastningen kunde även leda till känslomässig avskildhet och utmattning, detta framgick främst från kvinnliga partners (Peng et al., 2019; Rahmani, 2018).
7.1.1 Att förlora sig själv
Partnerna uppger att de hade en sänkt förväntan på livet relaterat till livssituationen med en partner med schizofreni. Partnern kände ett desperat behov av att förändra sin livssituation samtidigt som de upplevde en hopplöshet och inte fann samma nöje i sina intressen som de gjort tidigare (Rahmani, 2018;Yin et al., 2014). Kvinnliga partners kände sig inkompetenta och ineffektiva, de kände även att de förlorade sig själva och sin identitet i och med alla deras roller såsom mamma, vårdgivare, hushållerska och partner (Rahmani, 2018).
7.2 Känsla av oro
Partnern upplevde en emotionell och finansiell belastning vilket blev ett lidande som yttrade sig i oro, stress och sorg (Alexander et al., 2016). Under den schizofrenisjuka patientens
sjukhusvistelse kunde partnerns oro öka ytterligare då hen var orolig för hur den schizofrenisjuka partnern hade det på sjukhuset. Oron som partnern kände kunde påverka arbetsförmågan och sömnen i och med att partnern kände en plikt att befinna sig på sjukhuset på helgerna istället för att vara hemma för att återhämta sig, ta hand om eventuella barn och sköta hushållssysslorna (Mizuno et al., 2011; Yu, Yu et al., 2018).
7.3 Behov av stöd och utvecklad acceptans
Hade partnern en större acceptans och förståelse för psykisk ohälsa innan insjuknandet ledde det till en fortsatt ökad acceptans och förståelse under den schizofrenisjuka partnerns
sjukdomsperiod. Sjukdomen kunde ge en positiv effekt och stärka äktenskapet som förde dem närmare varandra. Fick partnerna vetenskaplig kunskap om schizofreni visade de större acceptans för symtomen, förståelse och empati samt minskade känslor av ilska och skam. Minskade de negativa känslorna kunde det leda till att familjen blev mer balanserad och fick en bättre sammansvetsning genom flexibilitet (Carvalho, Freitas, Leuschner & Olson, 2014; Paul & Nadkarni, 2017; Yu, Yu et al., 2018).
Fick partnern socialt stöd och uppmuntran av sin omgivning ledde det till att partnern blev mer stöttande, kärleksfull och förstående till sin partner med schizofreni. Beroende på när i livet partnern fick reda på schizofrenisjukdomen ökade acceptansen gentemot sjukdomen vilket medförde en minskad distans mellan partnerna och övriga anhöriga (Mizuno et al., 2011; Paul & Nadkarni, 2017).
Partnern och familjen kände högre belastning än andra anhöriga som hade en annan typ av relation till den schizofrenisjuka patienten. Belastningen ökade när de bodde tillsammans med
patienten (Alexander et al., 2016). Partnerna blev tillsagda av läkaren att ha förståelse och acceptans för den schizofrenisjuka partnern då återhämtning för sjukdomen tar lång tid. Därav ansåg de att den schizofrenisjuka partnern skulle ta hand om sig själv och inte behövde känna någon press kring sysslor då den schizofrenisjuka partnern behövde tid för att återhämta sig (Mizuno et al., 2011).
Vissa manliga partner kände sig lurade efter att de hade gift sig och fått reda på sjukdomen och vägrade då ge stöd till sin schizofrenisjuka partner medan andra partner var mer positiva till sjukdomen. De förklarade och stöttade barnen i situationen för att barnen inte skulle tycka illa om eller vara rädda för sin förälder (Mizuno et al., 2011). Bristande acceptans och kunskap kunde leda till våld, missbruk, försummelse och eventuell separation på grund av sjukdomen (Paul & Nadkarni, 2017).
Med en större familjestorlek och lägre hushållsinkomst påverkade det partnerna negativt i och med att de kände ett behov av ekonomiskt stöd för att kunna finansiera både läkemedel och sjukhusbesök som tillkommer vid psykisk sjukdom. Detta blev påtagligt då majoriteten av deltagarna från artiklarna hade en låg socioekonomisk status, låg utbildningsnivå samt bodde på landsbygden. (Paul & Nadkarni, 2017; Peng et al., 2019; Rahmani, 2018;Yin et al., 2014; Yu, Yu et al., 2018).
7.4 Uttryckta känslor
Stigma utlöser stress i form av uttryckta känslor vilket beskrivs som negativa attityder,
överinvolvering och fientlighet inom familjen. Med högt känslouttryck och brist på socialt stöd ökar risken för återfall (Gupta, 2016a, 2016b, in press-a, in press-b). Partnerna hade en negativ upplevelse gällande kommunikation och upplevde att tillfredsställelsen inom familjen var låg vilket kunde leda till aggressivitet, kränkningar och instabilitet i känslorna hos partnern med schizofreni. Detta kunde göra att partnern tog illa vid sig över tid (Carvalho et al., 2014; Rahmani, 2018).
7.4.1 Känslor av skam och skuld
Partnerna hade i vissa fall inte berättat för anhöriga om sin partners schizofrenisjukdom vilket ledde till att de inte fick förståelse och stöd (Yin et al., 2014). Även när sjukdomen var känd bland de anhöriga och vänner upplevde partnern bristande stöd och förståelse, detta kunde visa sig i form av utmattning, irritation och aggressivitet då partnern kände sig maktlös i sin situation (Alexander et al., 2016; Mizuno et al., 2011; Rahmani, 2018; Yin et al., 2014). Till följd av detta kunde känslorna för den schizofrenisjuka partnern försvinna eller ett medlidande skapas.
Kvinnorna vårdade sina schizofrenisjuka partners på grund av rädsla att bli ensamma samtidigt som de kände en ilska och tvingades att låtsas som att inget var fel (Rahmani, 2018).
8. Resultatsammanfattning
Män och kvinnor som levde tillsammans med en partner med schizofreni upplevde en belastning, stigmatisering och distansering till omvärlden. Med en närmre relation till personen med
schizofreni ökade belastningen och partnern kunde känna en pliktkänsla att behöva vårda sin respektive vilket kunde leda till att partnern förlorade sig själv och kände ångest. Många partner
upplevde att de var i behov av emotionellt och finansiellt stöd. Upplevelsen av bristande stöd gjorde att partnerrelationen blev lidande och att partnern tappade sina känslor för sin
schizofrenisjuka partner medan en ökad förståelse och acceptans främjade relationen i form av ett starkare äktenskap.
Partnerna hade en negativ upplevelse gällande kommunikation och tillfredsställelsen inom familjen men vågade trots detta inte lämna sin schizofrenisjuka partner då de kände medlidande och inte ville bli ensamma.
9. Metoddiskussion
9.1 Datainsamling
Under datainsamlingen gjordes sökningar i Cinahl, PsycInfo och Medline med sökorden
schizophrenia, partner, girlfriend, boyfriend, husband, wife, spouse, couple, marriage, care och experience som resulterade i tio artiklar som svarade på syftet. I artiklarna har både manliga- och kvinnliga partner inkluderats för att få ett bredare perspektiv. Som partner kunde det innebära att vara gifta eller ogifta då sökorden girlfriend, boyfriend, husband, wife, spouse, couple, marriage och partner användes. Sökordet experience användes för att få fram ett bredare resultat då det översätts både som upplevelse och erfarenhet. Anledningen till att dessa sökorden användes var att alla sökorden var inkluderade i studiens syfte, när syftet bröts ned i enskilda ord. Sökningar gjordes även i Pubmed med sökorden schizophrenia, partner, marriage, couple och experience. Sökorden användes i olika kombinationer vilket gav resultat på artiklar som redan valts ut via andra databaser eller artiklar som exkluderades då de inte svarade på studiens syfte.
Alternativa sökord som hade kunnat använts var bland annat stigma, burden och psychotic disorders. Anledningen till att sökorden stigma och burden inte användes var då de påvisar en förförståelse och är värdeladdade ord som hade kunnat vinklat sökresultatet till en mer negativ bild. Med detta menas att det kan anses som negativt att leva med psykisk ohälsa vilket inte alltid stämmer då några av resultatartiklarna påvisar motsatsen. Uppsatsförfattarnas förförståelse grundar sig i teoretisk kunskap och praktiska erfarenheter genom att både läst om schizofreni i kurslitteratur och bemött patienter med sjukdomen inom verksamhetsförlagd utbildning. Sökordet psychotic disorders användes inte då det hade givit ett bredare sökresultat på andra psykossjukdomar än just schizofreni som denna studie syftar till att undersöka.
Ett problem som uppkom under datainsamlingen var att många sökresultat handlade om patientens eller anhörigas upplevelser. Dessa resultat svarade inte på syftet då de utgick från andra perspektiv än det bestämda och därav exkluderades artiklarna. I och med detta blev datainsamlingen begränsad då få av artiklarna i sökresultatet svarade på syftet. Mer forskning behövs för att öka kunskapen angående partnerns perspektiv.
En eventuell svaghet i studien skulle kunna vara att resultatartiklarna främst kommer från asiatiska länder eller länder som har en lägre socioekonomisk status. Hade fler artiklar genomförts i västerländska länder hade detta eventuellt kunnat påverka resultatet i och med skillnader i samhällsaspekter och kulturella aspekter.
9.2 Dataanalys och kvalitetsgranskning
Dataanalysen genomfördes genom att uppsatsförfattarna började arbeta på egen hand med att stryka under delar i resultatet som de ansåg svarade på syftet. Detta ansågs vara positivt då uppsatsförfattarna arbetade med texten och tolkade resultatet enskilt för att sedan tillsammans sammanställa datan och därmed få en bredare aspekt av resultatet. Genom sammanställningen skapades kategorier av data som hade liknande innehåll. I början av processen skiljde
uppsatsförfattarna på kvinnligt- och manligt partnerperspektiv men detta ändrades då syftet var att skriva om partnerns perspektiv vilket gjorde att det manliga- och kvinnliga perspektivet inte behövde separeras.
Kristenssons mallar för kvalitetsgranskning av vetenskapliga artiklar (2014) har använts där han uppger att det är sammanfattningar av både internationella STROBE-nätverkets (STrengthening the Report of OBservation studies in Epidemology) kriterier för tvärsnittsstudier och Letts med kollegors bedömningsformulär för kvalitativa studier. Anledningen till att uppsatsförfattarna valt Kristenssons kvalitetsgranskning (2014) var att uppsatsförfattarna redan beslutat sig att använda sig av hans integrerade analys vilket gjorde att det blev ett naturligt val att fortsätta med samma litteratur.
9.3 Forskningsetiska överväganden
I en av resultatartiklarna framgår det att studiedeltagarna erhöll små gåvor i form av tvättmedel och toalettpapper för ett värde av 1,57 USD. Med tanke på att flertalet av deltagarna hade en sämre ekonomisk situation kan detta anses vara en muta till att delta i studien. Studien är dock godkänd av en etisk kommitté därav inkluderades artikeln ändå i vår studie. Då gåvor delades ut efter genomförd studie går det att diskutera om deltagarna deltog enbart för att få en gåva eller för att bidra till ökad kunskap och fortsatt forskning.
En annan resultatartikel hade muntligt informerat samtycke istället för skriftligt då det skriftliga samtycket eventuellt kunde leda till lägre deltagande på grund av att skriftligt samtycke ansågs vara ett känsligt problem inom den lokala kulturen (Yin et al., 2014). Denna artikel är också godkänd av en etisk kommitté. Det behöver inte vara negativt att ha verbalt samtycke, så länge det är dokumenterat. Ett skriftligt samtycke kan anses vara ett avtal och studiedeltagarna kanske då inte vågar avbryta sitt deltagande (Kjellström, 2017).
I datainsamlingen har litteraturen samlats in på ett vetenskapligt tillvägagångssätt då samtliga titlar i sökresultatet lästes igenom på ett systematiskt sätt (Kristensson, 2014). Dataanalysen har genomförts med respekt för respektive uppsatsförfattares data genom att kontinuerligt referera till uppsatsförfattarna och inte förvränga deras resultat.
9.4 Metodologiska begrepp
Studierna i artiklarna är gjorda i olika länder men med deltagare som lever under likartade förhållanden, vilket till stor del gav liknande resultat, detta skulle kunna tyda på att datamättnad uppnåtts. Då sökningarna i PubMed inte gav några nya användbara artiklar styrker det att datamättnad uppnåtts och gör att studiens tillförlitlighet ökar. Syftet i vår studie visar på generaliserbarhet då partner i olika länder med låg- till medelhög socioekonomisk status upplever liknande känslor och belastning av att leva med en partner som har schizofreni.
10. Resultatdiskussion
10.1 Samhällsperspektiv
Under kategorin Att bli vårdare till sin partner framkommer det att partnerna upplever en belastning och stigmatisering till följd av att leva med en partner som har schizofreni.
Majoriteten av artiklarna som presenteras i resultatet är från Asien och länder som har en låg- till medelhög socioekonomisk status. Deltagarna i studierna kom främst från landsbygden och majoriteten hade en låg utbildningsnivå. I en global studie gjord av Chan (2011), beskrivs att upplevelsen som partnerna känner i form av belastning och stigmatisering inte enbart är begränsad till utvecklingsländer utan finns även i västvärlden och i mer utvecklade länder. En anledning till att resultatet till största del består av asiatiska studier skulle kunna vara att 70 % av patienterna med schizofreni i Asiatiska länder bor hemma och blir beroende av familjens vård (Chan, 2011). Uppsatsförfattarna är medvetna om att resultatet kan ha påverkats av att
majoriteten av artiklarna som använts kommer från Asien. Hade fler studier genomförts i västvärlden tänker uppsatsförfattarna att tillgången till vård skulle ha sett annorlunda ut i och med skillnader i sjukvårdens utveckling vilket kan medföra att partnern får tillgång till
familjepsykoeduktation och familjecentrerad omvårdnad vilket hade kunnat påverka partnerns känslor annorlunda.
I en kinesisk studie från 2006 beskriver författarna att det inte funnits någon familjecentrerad omvårdnad innan (Li & Arthur, 2006). Enligt asiatisk kultur är det vanligt att den äldsta personen i familjen har ansvar över övriga familjemedlemmar. Det förekommer att den äldre
familjemedlemmen försöker gifta bort sitt vuxna barn med schizofrenidiagnos för att minska belastningen i familjen och minska oron inför framtiden (Chan, 2011). Uppsatsförfattarna drar slutsatsen att oavsett hur utvecklade länderna är så påverkas familjen och partnerns upplevelse av belastning och stigmatisering. Något som dock kan påverka belastningen är den
socioekonomiska statusen. Enligt Chan (2011), upplever familjer med en lägre socioekonomisk status en högre belastning. Uppsatsförfattarna tänker att en anledning till detta skulle kunna vara att familjer som har högre socioekonomisk status har tillgång till bättre vård. Då tillgången till vård skiljer sig beroende på den socioekonomiska statusen blir det en etisk konflikt i form av orättvis vård vilket även kan tänkas öka vårdbelastningen ytterligare för familjen och partnern. Med en sämre tillgång till vård diskuterar uppsatsförfattarna att patientens möjlighet till behandling och omvårdnad kan bli begränsad.
10.2 Familjecentrerad omvårdnad
WHO (2019) beskriver att 69 % av patienter som har schizofreni inte får tillräcklig vård vilket uppsatsförfattarna tänker kan leda till en ökad vårdbelastning för partner. Kategorin Behov av stöd och utvecklad acceptans visar på vikten av vetenskaplig kunskap, stöttning, uppmuntran och information som leder till att partnern blir mer accepterande till schizofrenisjukdomen och vårdar sin schizofrenisjuka partner. Utifrån detta anser uppsatsförfattarna att det går att se partnerns behov av familjecentrerad omvårdnad som kan ge den kunskap som behövs. Li och Arthur (2006) beskriver att sjuksköterskan behöver inhämta egen kunskap samt vetskap om vad partnern har för behov av kunskap för att kunna tillämpa en familjecentrerad omvårdnad. Partnerns behov av stöd kan tillgodoses av sjuksköterskan genom aktivt lyssnande, skapat förtroende och visad respekt (Kertchok R, R., Kertchok, J., Yunibhand & Chaiyawat, 2011). När partnern får
anpassad familjecentrering kan oron, ångesten och depressionen som partnern upplever minska menar uppsatsförfattarna, detta genom att partnern får ta del av copingstrategier och lära sig sätta
gränser. Med copingstrategier kan partnern börja att värdera sig själv och familjens välmående högre och undvika att förlora sig själv i alla olika roller som partnern uppgett att den skiftar mellan, detta styrks av Macleod, Elliott och Brown (2011).
Hade resultatet utgått från svenska studier hade familjepsykoedukation erbjudits från sjukvården till partnern och den schizofrenisjuka patienten för att ge en familjecentrerad omvårdnad enligt Socialstyrelsens rekommendationer (2018). I det nuvarande resultatet nämns endast att partnerna fick vetenskaplig kunskap om schizofreni men det framgår inte vad den vetenskapliga kunskapen innefattar, menar uppsatsförfattarna. Uppsatsförfattarna anser att det finns en möjlighet att om partnerna hade fått en mer omfattande kunskap och familjecentrerad omvårdnad hade deras acceptans ökat ytterligare och vårdbelastningen hade minskat. Uppsatsförfattare resonerar dock över att den emotionella och fysiska belastningen kanske endast delvis skulle kunna minskas med hjälp av familjecentrerad omvårdnad, samtidigt som den finansiella belastningen skulle förbli opåverkad.
I resultatet nämns det att partnerna hade blivit tillsagda att ha tålamod med sin schizofrenisjuka partner då återhämtningen tar lång tid. Detta kan orsaka oro och stress hos partnern. Det är i dessa situationer som sjuksköterskan har till uppgift att ge kunskap och svara på frågor till patienten och partnern, samt förtydliga vad läkaren har sagt (Li & Arthur, 2006). Samtidigt har läkaren och sjuksköterskan en etisk aspekt att ta hänsyn till där de ska upprätthålla tydliga gränser i vilken information som de ska delge den schizofrenisjuka patienten och partnern med och vilken information som inte ska delges (Bellesheim, 2016).
10.3 Genusperspektiv
I resultatet framgår att kvinnliga partner kände sig inkompetenta och ineffektiva samt att de fick ta sig an olika roller, såsom mamma, vårdgivare och hushållerska, varpå de förlorade sin identitet och/eller blev utmattade. Yu, Yu et al. (2019) styrker detta då det framgår i deras studie att kvinnliga vårdgivare upplever en högre totalt belastning än manliga vårdgivare. Den totala belastningen består av finansiell-, emotionell- och fysisk belastning. Kvinnliga vårdgivare var även mer benägna att uppleva både ångest och depression (Yu, Yu et al., 2019).
I Asiatiska studier har det visat sig att 70 % av vårdgivarna är kvinnor och globalt sett är 80 % av vårdgivarna kvinnor. Det är sannolikt att fler män kommer behöva bli vårdgivare då behovet av vårdgivare kan komma att öka i framtiden. I många kulturer är det kvinnans roll att ta hand om familjen och den schizofrenisjuka patienten, skulle däremot kvinnan vara den som har en schizofrenidiagnos blir en förändring i de traditionella könsrollerna aktuell då männen får agera vårdare (Chan, 2011). Uppsatsförfattarna spekulerar i hur männens psykiska hälsa skulle påverkas av att ta en större roll gällande vårdgivande. Då kvinnor både upplever ångest och depression till följd av belastningen tänker uppsatsförfattarna att männen kan påverkas på samma sätt. I många kulturer är det kvinnan som tar största ansvaret över familjen och om då mannen skulle ta över den rollen anser uppsatsförfattarna att det skulle kunna bli en stor rollförändring som eventuellt kan leda till en livskris. En livskrisen kan gör att man förlorar sin identitet och sina tidigare intressen vilket presenteras i resultatet i underrubriken Att förlora sig själv. Genom att vårda sin schizofrenisjuka partner och eventuellt förlora sig själv så småningom i och med belastningen kan man se det som att man viger sitt liv åt någon annan. Uppsatsförfattarna frågar sig om det är etiskt rätt att sätta någon annans välmående före sitt eget.
10.4 Partners känslor
I resultatet presenteras känslor av skam och skuld samt hur partnerna upplever en pliktkänsla gentemot sin schizofrenisjuka partner. Kertchok et al. (2011) styrker detta då de uppger att familjer som vårdar sin anhöriga med schizofreni upplever känslor som skam, rädsla och skuld. Resultatet uppger att kvinnor kände en rädsla över att bli ensamma och vågade inte lämna sin partner som var sjuk. Uppsatsförfattarna diskuterar att det kan tänkas att kvinnor upplever en rädsla att lämna sin schizofrenisjuka partner på grund av den ekonomiska situationen då kvinnor i vissa länder inte har möjlighet till självförsörjning. Detta på grund av att kvinnan har lägre inkomst (Chan, 2011) och att de i vissa fall är hemmafruar, det är då mannens uppgift att försörja familjen och kvinnans huvuduppgift är att föda barn samt uppfostra dem (Yu, Yu et al., 2019). Uppsatsförfattarna resonerar att känslor som skuld och skam eventuellt kan uppstå vid en separation då partnern lämnar sin schizofrenisjuka partner i en maktlös situation och när den schizofrenisjuka partnern behöver som mest hjälp i livet. Hade partnern och den schizofrenisjuka partnern fått familjepsykoedukation och familjecentrerad omvårdnad kan tänkas att dessa känslor hade sett annorlunda ut då de hade lärt sig copingstrategier och partnern hade haft mer förståelse och acceptans till sin schizofrenisjuka partner. I och med att partnern får kunskap om
schizofrenisjukdomen diskuterar uppsatsförfattarna att partner kan sprida kunskapen vidare till familj och anhöriga för att på sikt minska stigmatiseringen kring psykiska sjukdomar i samhället.
11. Slutsats
I uppsatsen framgår det att partner till patienter med schizofreni behöver stöd och kunskap från vården. Det är sjuksköterskans ansvar att ta reda på vad partnern har för behov för att hantera vardagen med sin schizofrenisjuka partner och därefter kan sjuksköterskan använda sig av familjecentrerad omvårdnad för att uppfylla partnerns behov och ge en ökad livskvalitet. Redan på utbildningsnivå för sjuksköterskor är det viktigt att belysa behovet av att inkludera partnern i omvårdnaden, både för patientens välmående och för att minska risken att partnern utvecklar en psykisk ohälsa. I studien framgår det dock att mer forskning kring partnerperspektivet under längre tid och i fler länder behövs för att sjuksköterskan på bästa sätt ska kunna stötta partnern under livets olika faser.
11.1 Klinisk implikation
Uppsatsen kan vara till nytta för sjuksköterskor inom både primärvården och slutenvården där de möter patienter och deras partner. Med hjälp av uppsatsen kan sjuksköterskor få en ökad
förståelse för vikten av att göra partnern till en del av vårdteamet samt lära ut individanpassade copingstrategier för att hantera vardagen och minska risken för psykisk ohälsa. Genom
copingstrategier som partnern lär sig kan partnern identifiera tidiga tecken på försämring hos den schizofrenisjuka partnern och därmed förhindra ett eventuellt återfall som kan leda till
12. Referenslista
Alexander, G., Bebee, C.-E., Chen, K.-M., Vignes, R.-M., Dixon, B., Escoffery, R., Francis, C., Francis, D., Mendoza, Z., Montano, S., Nelson, M., Ramcharan, S., Richards, S., Jackson, M., Vignes, R.-M. D., & Jackson, M. D. (2016). Burden of caregivers of adult patients with
schizophrenia in a predominantly African ancestry population. Quality of Life Research, 25(2), 393–400. https://doi.org/10.1007/s11136-015-1077-5
American Psychiatric Association. DSM-5 Task Force. American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders: DSM-5. (5. ed.) Arlington, Va.: American Psychiatric Association.
Bellesheim, Katherine R. (2016). Ethical Challenges and Legal Issues for Mental Health Professionals Working With Family Caregivers of Individuals With Serious Mental Illness. Ethics & Behavior., 26(7), 607-620.
Breis, L. H. (2016). Nursing Schizophrenia: importance of understanding its origins. Nursing Update, 41(6), 18.
Burns, J. K., Tomita, A., & Kapadia, A. S. (2014). Income inequality and schizophrenia: Increased schizophrenia incidence in countries with high levels of income inequality. International Journal of Social Psychiatry, 60(2), 185–196.
https://doi.org/10.1177/0020764013481426
Carvalho, J. C., Freitas, P. P., Leuschner, A., & Olson, D. H. (2014). Healthy Functioning in Families with a Schizophrenic Parent. Journal of Family Psychotherapy, 25(1), 1–11. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1080/08975353.2014.881685
Chan, S. W. (2011). Global Perspective of Burden of Family Caregivers for Persons With Schizophrenia. Archives of Psychiatric Nursing, 25(5), 339–349.
https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1016/j.apnu.2011.03.008
Charlson, Fiona J. (2018). Global Epidemiology and Burden of Schizophrenia: Findings From the Global Burden of Disease Study 2016. Schizophrenia Bulletin /, 44(6), 1195-1203.
Chiu-Yueh Hsiao, C., Hsiao, H., Lu, Y., & Tsai. (2015). Factors influencing mental health nurses' attitudes towards people with mental illness. International Journal of Mental Health Nursing., 24(3), 272-280.
Finzi-Dottan, R., & Segev, M. (2020). Well-being of people diagnosed with schizophrenia spectrum disorders: the role of attachment style, parental treatment and couple relationship. Social Work in Mental Health, 18(2), 217–235. https://doi.org/10.1080/15332985.2020.1721040 Gupta, Nilu. (2016a). Stigma and expressed emotion in spouses of schizophrenic patients. Indian Journal of Community Psychology, 12(1), 98-106.
Gupta, Nilu. (2016b). Relationship of burden and social support with expressed emotion in spouses of persons with schizophrenia. Journal of the Indian Academy of Applied Psychology, 42(1), 172-178.
Harris, Barbara A. (2019). Therapeutic alliance, relationship building, and communication strategies-for the schizophrenia population: An integrative review. Archives of Psychiatric Nursing., 33(1), 104-111.
Hsiao, C.-Y., Lu, H.-L., & Tsai, Y.-F. (2019). Factors Associated With Primary Family
Caregivers’ Perceptions on Quality of Family-Centered Care in Mental Health Practice. Journal of Nursing Scholarship : An Official Publication of Sigma Theta Tau International Honor Society of Nursing, 51(6), 680–688. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/jnu.12526 Hsu, C.-W., Lee, S.-Y., & Wang, L.-J. (2019). Gender differences in the prevalence, comorbidities and antipsychotic prescription of early-onset schizophrenia: a nationwide population-based study in Taiwan. European Child & Adolescent Psychiatry, 28(6), 759–767. https://doi.org/10.1007/s00787-018-1242-9
Institute for patient- and family-centered care. (2012). Patient- and family-centered care. Hämtad 16 april, 2020, från https://www.ipfcc.org/about/pfcc.html
Kaewprom, C., Curtis, J., & Deane, F. P. (2011). Factors involved in recovery from
schizophrenia: A qualitative study of Thai mental health nurses. Nursing & Health Sciences, 13(3), 323–327. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1111/j.1442-2018.2011.00621.x
Kertchok R, R., Kertchok, J., Yunibhand, W., & Chaiyawat. (2011). Creating a new whole: Helping families of people with schizophrenia. International Journal of Mental Health Nursing., 20(1), 38-46.
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 57-80). Lund: Studentlitteratur.
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik för studenter inom hälso- och vårdvetenskap. (1. utg.) Stockholm: Natur & Kultur.
Li Z, & Arthur DG. (2006). An education intervention for families of people with schizophrenia in China: development & evaluation. Journal of Psychosocial Nursing & Mental Health
Services, 44(2), 38–49.
Macleod SH, Elliott L, & Brown R. (2011). What support can community mental health nurses deliver to carers of people diagnosed with schizophrenia? Findings from a review of the
literature. International Journal of Nursing Studies, 48(1), 100–120. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2010.09.005
Mizuno, E., Iwasaki, M., & Sakai, I. (2011). Subjective Experiences of Husbands of Spouses With Schizophrenia: An Analysis of the Husbands’ Descriptions of Their Experiences. Archives of Psychiatric Nursing, 25(5), 366–375. https://doi.org/10.1016/j.apnu.2011.03.001
Nxumalo Ngubane, S., McAndrew, S., & Collier, E. (2019). The experiences and meanings of recovery for Swazi women living with “schizophrenia.” Journal of Psychiatric & Mental Health Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 26(5/6), 153–162. https://doi.org/10.1111/jpm.12520
Paul, S., & Nadkarni, V. V. (2017). A qualitative study on family acceptance, stigma and
discrimination of persons with schizophrenia in an Indian metropolis. International Social Work, 60(1), 84–99. https://doi.org/10.1177/0020872814547436
Peng MM, M., Peng, H., Chen, T., Zhang, Y., Yao, Z., Li, L., . . . Ran, M. (2019). Disease-related stressors of caregiving burden among different types of family caregivers of persons with schizophrenia in rural China. International Journal of Social Psychiatry., 65(7-8), 603-614. Rahmani, F., Ebrahimi, H., Seyedfatemi, N., Namdar Areshtanab, H., Ranjbar, F., & Whitehead, B. (2018). Trapped like a butterfly in a spider’s web: Experiences of female spousal caregivers in the care of husbands with severe mental illness. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 27(7–8), 1507–1518. https://doi.org/10.1111/jocn.14286
SFS 1991:1128. Lagen om psykiatrisk tvångsvård. Stockholm: Socialdepartementet. Socialstyrelsen. (2018). Nationella riktlinjer för vård och stöd vid schizofreni och schizofreniliknande tillstånd: Stöd för styrning och ledning. Hämtad 16 april, 2020, från Socialstyelsen,
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/nationella-riktlinjer/2018-9-6.pdf
Svenska Psykiatriska föreningen. (2009). Schizofreni: Kliniska riktlinjer för utredning och behandling. Hämtad 16 april, 2020, från Svenska Psykiatriska föreningen,
http://www.svenskpsykiatri.se/wp-content/uploads/2017/02/SPF-kliniska-riktlinjer-om-Schizofreni.pdf
Walker, V. G. (2019). The Life Course Paradigm as a Lens for Holistic Nursing Research in Older Adults Diagnosed With Schizophrenia. Journal of Holistic Nursing, 37(4), 366–380. https://doi-org.db.ub.oru.se/10.1177/0898010119867169
World Health Organisation. (2019). Schizophrenia. Hämtad 7 maj, 2020, från World Health Organisation, https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/schizophrenia
Yin, Y., Zhang, W., Hu, Z., Jia, F., Li, Y., Xu, H., Zhao, S., Guo, J., Tian, D., & Qu, Z. (2014). Experiences of stigma and discrimination among caregivers of persons with schizophrenia in China: a field survey. PloS One, 9(9), e108527. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0108527 Yu, Yu, Y., Yu, B., Tang, Z., Liu, Y., Chen, X., Zhang, S., & Xiao. (2018). Who cares for the schizophrenia individuals in rural China - A profile of primary family caregivers. Comprehensive Psychiatry., 84, 47-53.
Yu, Yu, Y., Yu, W., Zhou, Z., Liu, M., Hu, Z., Tan, S., & Xiao. (2019). Gender differences in caregiving among a schizophrenia population. Psychology Research and Behavior Management., 12, 7-13.
Bilaga 1
Sökmatris
Databas Sökord Resultat av
sökningen Antal träffar Urval 1 Lästa titlar Urval 2 Lästa abstract Urval 3 Antal artiklar till studien Cinahl 2020-04-01 10.00 Begränsningar - Engelska - Peer reviewed - 2010-2020 S1. (MH "Schizophrenia") 15 905 S2. partner OR spouse OR couple OR boyfriend OR husband OR girlfriend OR wife 91 426 S3. S1 AND S2 93 93 12 2 Cinahl 2020-04-01 11.00 Begränsningar - Engelska - Peer reviewed - 2010-2020 S1. (MH "Schizophrenia") OR (MH "Schizotypal Personality Disorder") 16 178 S2. partner OR spouse OR couple OR boyfriend OR husband OR girlfriend OR wife 56 054 S3. S1 AND S2 95 95 6 2
Cinahl 2020-04-01 15.00 Begränsningar - Engelska - Peer reviewed - 2010-2020 S1. (MH "Schizophrenia") 26 808 S2. Marriage 13 842 S3. S1 AND S2 AND experience 12 12 2 1 Medline 2020-04-01 10.00 Begränsningar - Engelska - Peer reviewed - 2010-2020 S1. (MH “schizophrenia”) 25 417 S2. spouse OR partner OR couple OR wife OR husband OR girlfriend OR boyfriend 127 796 S3. S1 AND S2 AND experience 31 31 8 1 S4. S1 AND S2 AND care* 62 62 10 1
Psycinfo 2020-04-05 08.30 Begränsningar - Engelska - Peer reviewed - 2010-2020 S1. DE “schizophrenia” 27 087 S2. spouse OR partner OR couple OR wife OR husband OR girlfriend OR boyfriend 49 917 S3. S1 AND S2 AND experience 45 45 10 4
Bilaga 2
ArtikelmatrisFörfattare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Alexander, G., Bebee, C.-E., Chen, K.-M., Vignes, R.-M., Dixon, B., Escoffery, R., Francis, C., Francis, D., Mendoza, Z., Montano, S., Nelson, M., Ramcharan, S., Richards, S., Jackson, M., Vignes, R.-M. D., & Jackson, M. D. (2016). Burden of caregivers of adult patients with schizophrenia in a predominantly African ancestry population. Quality of Life Research, 25(2), 393–400. https://doi.org/10.1007/s111 36-015-1077-5 Jamaica There is relative inattention to caregiving burden in black populations in developing
economies. This study seeks to assess the level of perceived burden and social determinants of burden of care in caregivers of adult patients with schizophrenia. En tvärsnittsstudie
Population: Patienterna var
från psykiatriska öppen kliniker och 117 vårdgivare deltog varav två avböjde.
Inklusionskriterier: Ålder
18 år eller äldre som gav ekonomiskt, socialt eller emotionellt stöd till en vuxen patient under minst ett år.
Exklusionskriterier: Om
vårdgivaren själv led av en psykisk sjukdom.
Datainsamling: Via
skattningsskala och intervju.
Analysmetod: Statistisk
analys.
Styrkor: Stort urval.
Bortfall framgår. Öppna frågor i intervjuerna. Svagheter: Studiens storlek är ej bestämd. Tidpunkt för studien samt bias är inte beskrivet. Framgår ej om intervjuer
genomfördes i grupp eller enskilt.
- Partnern och familjen kände högre belastning än andra anhöriga som hade en annan typ av relation till patienten. - Belastningen ökade om man bodde tillsammans med patienten.
- Partnern kände en emotionell och finansiell belastning. - Partnern saknade socialt stöd.
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Carvalho, J. C., Freitas, P. P., Leuschner, A., & Olson, D. H. (2014). Healthy Functioning in Families with a Schizophrenic Parent. Journal of Family Psychotherapy, 25(1), 1–11. Portugal
This study focused on the functioning of families with one schizophrenic parent who are living and maintaining frequent contact (at least once each two weeks) with their children
En tvärsnittsstudie.
Population:
Vårdpersonalen hjälpte till att identifiera deltagare. 38 patienter och 25 partners deltog i studien.
Inklusionskriterier:
Vuxna personer med diagnosen schizofreni, av både manligt och kvinnligt kön med barn i åldern 6-8 år.
Datainsamling: Via
strukturerade intervjuer och Graffar-skalan.
Analysmetod: Statistisk
analys.
Styrkor: Tydlig
metod och urval. Selektionsbias nämns. Tydligt resultat som stärks med tabell.
Svagheter: Bortfall
nämns inte.
- Både partnern och patienten upplevde familjen som en hälsosam enhet. Partnern ansåg att familjen var balanserad, hade en bra sammansvetsning och var flexibla.
- Partnern hade en negativ upplevelse gällande kommunikation och att tillfredsställelsen inom familjen var låg.
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Gupta, Nilu. (2016a). Stigma and expressed emotion in spouses of schizophrenic patients. Indian Journal of Community Psychology, 12(1), 98-106. Indien
The present study aimed at
determination of the association of stigma and expressed emotion in spouses of chronic schizophrenic patients.
En tvärsnittsstudie.
Population: 100 deltagare
som hade en partner med schizofreni valdes ut från ett sjukhus.
Inklusionskriterier: Ålder
21-55 år, kontinuerlig sjukdom i minst två år, partnern har exponerats för sjukdomen i minst två år.
Exklusionskriterier:
Partner som haft
drogmissbruk eller större psykisk- eller fysisk sjukdom. Datainsamling: Via formulär och skattningsskalor. Analysmetod: Statistisk analys
Styrkor: Stort urval.
Diskussionen är generaliserbar. Makarna hade levt tillsammans i minst två år. Svagheter: Det står inte när studien är gjord. Deltagarna är utvalda från ett och samma sjukhus. Bias står inte beskrivet i metoden eller diskussionen.
- Stigma utlöste stress i form av expressed emotion vilket betyder negativa attityder, överinvolvering och fientlighet inom familjen som gav en ökad risk för återfall.
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Gupta, Nilu. (2016b). Relationship of burden and social support with
expressed emotion in spouses of persons with schizophrenia.
Journal of the Indian Academy of Applied Psychology, 42(1), 172-178. Indien 1. To explore the relationship between burden of care and expressed emotion in spouses of persons with schizophrenia.
2. To explore the relationship between burden of care and social support in
spouses of persons with schizophrenia.
3. To explore the relationship between social support and expressed emotion in spouses of persons with schizophrenia.
4. To explore the relationship between burden of care and expressed emotion by controlling social support.
En tvärsnittsstudie.
Population: Schizofrena
patienter som besöker sjukhuset med sin partner. Ett stickprov av 100 partners drogs via subjektiv
urvalsmetod.
Inklusionskriterier: Ålder
21-55 år, kontinuerlig sjukdom i minst två år, partnern har exponerats för sjukdomen i minst två år.
Exklusionskriterier:
Partner som haft
drogmissbruk eller större psykisk- eller fysisk sjukdom. Datainsamling: Via formulär och skattningsskalor. Analysmetod: Statistisk analys.
Styrkor: Stort urval.
Makarna hade levt tillsammans i minst två år.
Individuell intervju med max två deltagare per dag.
Svagheter: Det står
inte när studien är gjord.
Deltagarna är utvalda från ett och samma sjukhus.
- Känslomässig
överinvolvering hade en negativ korrelation med socialt stöd vilket då ledde till en ökad vårdbelastning.
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Mizuno, E., Iwasaki, M., & Sakai, I. (2011). Subjective Experiences of Husbands of Spouses With Schizophrenia: An
Analysis of the Husbands’ Descriptions of Their Experiences.
Archives of Psychiatric Nursing, 25(5), 366–375. Japan
The purpose of our study was to describe and understand the caregiving experiences of husbands living with spouses with schizophrenia through exploring the descriptions of husbands' experiences. En kvalitativ studie. Population: 12 makar rekryterades från öppenvården, på två psykiatriska sjukhus och från två
rehabiliteringsanläggningar.
Inklusionskriterier: Leva
med en maka som lider av schizofreni.
Datainsamling: Via
semistrukturerade intervjuer med en intervjuguide som varade i ca 50 minuter. Analysmetod: Kvalitativ textanalys. Styrkor: Metoden är väl beskriven och resultatet är logiskt. Artikeln hade hög trovärdighet på grund av citat. Deltagarna är utvalda från olika enheter för psykisk ohälsa. Intervju med fysiskt möte. Deltagarna blev väl informerade om studien. Svagheter: Fokuserar endast på mannens perspektiv. Sjuksköterskorna på klinikerna gav ut deltagarnas telefonnummer till intervjuerna.
- När patienten var på sjukhus påverkades partnerns arbete och mentala hälsa. Partnern kände oro över hur den sjuke partnern hade det på sjukhuset vilet ledde till sämre. Partnern ansåg att den sjuke skulle ta hand om sig själv och inte känna någon press kring sysslor då de behövde ta hand om sig själva för att återhämta sig.
- Partnern förklarade och stöttade barnen för att de inte skulle vara rädda för sin förälder.
- De blev tillsagda av läkaren att ha tålamod då
återhämtningen för sjukdomen tar lång tid.
- Partnern kände en pliktkänsla gentemot den sjuke partnern att finnas där för att vårda och vågar inte lämna.
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Paul, S., & Nadkarni, V. V. (2017).
A qualitative study on family acceptance, stigma and discrimination of persons with schizophrenia in an Indian metropolis. International Social Work, 60(1), 84–99.
Indien
In this article, the authors discuss the factors that influenced a family’s acceptance of the person with
schizophrenia which in turn impacted the latter’s experiences of stigma and
discrimination.
En kvalitativ studie.
Population: 20 personer
med schizofreni deltog och 14 vårdgivare deltog i studien.
Inklusionskriterier:
Patienterna skulle vara från psykiatriska kliniker eller stödgrupper för schizofreni och fria från symtom med hjälp av medicin eller psykoterapi. Åldern var 18 år eller äldre. Datainsamling: Via semistrukturerade intervjuer och fokuserade gruppdiskussioner. Analysmetod: Kvalitativ textanalys. Styrkor: Metoden är väl beskriven och resultatet är logiskt. Artikeln har hög trovärdighet på grund av citat från deltagarna. Deltagarna är från olika kliniker och stödgrupper.
Lika många män som kvinnor deltog i studien. Både individuella intervjuer och gruppintervjuer genomfördes. Svagheter:
Forskarens relation till deltagarna beskrivs inte.
Översatt material från hindi till engelska.
- Ökad acceptans innan
insjuknandet bidrog till fortsatt ökad acceptans under
sjukdomsperioden. Sjukdomen kunde stärka äktenskapet. Med vetenskaplig kunskap om schizofreni visade de större acceptans för symtomen, samt minskade känslor av ilska och skam.
- Om anhöriga stöttande kunde partnern vara mer kärleksfull, stöttande och förstående. - Bristande acceptans och kunskap ledde till separation, våld och försummelse.
Partnerna kände en pliktkänsla att ta hand om sin partner. Vissa kände sig lurade efter att de hade gift sig och fått reda på sjukdomen.
- Beroende på när i livet partnern fick reda på sjukdom så accepterade partnern sjukdomen och gav stöd.
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Peng MM, M., Peng, H., Chen, T., Zhang, Y., Yao, Z., Li, L., . . . Ran, M. (2019).
Disease-related stressors of caregiving burden among different types of family caregivers of
persons with schizophrenia in rural China.
International Journal of Social Psychiatry., 65(7-8), 603-614.
Kina
This study aims to examine how the severity of
schizophrenia, social functioning and
aggressive behavior are associated with
caregiving burden across different kinship types.
En tvärsnittsstudie.
Population: Totalt bestod
stickprovet av 317 deltagare, bortfall 17 deltagare och 300 deltagare slutförde studien.
Inklusionskriterier: Ett
släktband eller relation med en patient med schizofreni, över 15 år, har tagit hand om patienten i över 6 månader.
Exklusionskriterier:
Vårdgivare som var psykisk funktionshindrade eller oförmögna att kommunicera. Datainsamling: Via intervjuer med skattningsskalor. Analysmetod: Statistisk analys. Styrkor: Tydlig
metod och resultat. I diskussionen generaliseras resultatet. Ett stort urval. Deltagarna var från olika kliniker. Flera olika mätinstrument användes. Svagheter: Det
framgår inte vad författarna hade för relation till deltagarna. Det beskrivs inte hur många män respektive kvinnor som deltog.
- Aggressivitet, den mentala statusen och bristande social funktion ökade
vårdbelsatningen. En större familjestorlek och lägre hushållsinkomst påverkade partnern negativt.
- Vårdbelastningen kunde leda till känslomässig avskildhet och utmattning, detta framgick främst från kvinnliga partners.
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Rahmani, F., Ebrahimi, H., Seyedfatemi, N., Namdar Areshtanab, H., Ranjbar, F., & Whitehead, B. (2018).
Trapped like a butterfly in a spider’s web:
Experiences of female spousal caregivers in the care of husbands with severe mental illness. Journal of Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 27(7–8), 1507–1518. Iran
To explore the
experiences of female spousal caregivers in the care of husbands with severe mental illness.
En kvalitativ studie.
Population: 14 kvinnliga
vårdgivare valdes ut.
Inklusionskriterier: Ålder
18 år eller äldre. Kvinnan ska vårdat sin man med allvarlig psykisk sjukdom såsom schizofreni,
schizoaffektiv störning eller bipolär sjukdom utan komorbiditet störningar och intellektuell
funktionsnedsättning med minst ett års erfarenhet.
Exklusionskriterier:
Kvinnan själv fick inte lida av någon psykisk sjukdom.
Datainsamling: Via semistrukturerade och djupgående intervjuer. Analysmetod: Kvalitativ textanalys. Styrkor: Metoden är väl beskriven och resultatet är logiskt. Artikeln har hög trovärdighet på grund av citat.
Deltagarna fick välja vart de ville bli intervjuade. Svagheter: Fokuserar endast på kvinnors perspektiv. Intervjutextrerna är översatta från turkiska till engelska.
- Partnerna fick inget
ekonomisk stöd och kände sig desperata att förändra sin livssituation. De upplevde hopplöshet samt fann inte samma nöje i sina intressen som de gjort tidigare. Partnerna saknade stöd av anhöriga, detta ledde till utmattning, irritation och aggressivitet.
- De vårdade sjuka partners då de kände rädsla för att bli ensamma samt ett medlidande för den sjuke partnern.
Känslomässig avskildhet, utmattning och självförlust är känslor partnerna upplevde. De hade dålig kommunikation med den sjuke partnern och svårigheter i att uttrycka sina känslor, detta gjorde att känslorna försvann.
- De kände sig inkompetenta, ineffektiva och förlorade sin identitet i och med alla deras roller.
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Yu, Yu, Y., Yu, B., Tang, Z., Liu, Y., Chen, X., Zhang, S., & Xiao. (2018). Who cares for the
schizophrenia individuals in rural China - A profile of primary family
caregivers. Comprehensive
Psychiatry., 84, 47-53. Kina
The present study aims to provide a
comprehensive profile of the primary family caregivers of
schizophrenia individuals in rural China.
En tvärsnittsstudie.
Population: Urvalet gjordes
via klusterurval. 352 deltagare kontaktades och 327 stycken slutförde studien.
Inklusionskriterier:
Deltagarna var med i ett demonstrationsprojekt, uppfyllde klassificeringen för schizofreni, vårdgivaren lever tillsammans med patienten med schizofreni, vårdgivaren kan både förstå och kommunicera.
Exklusionskriterier:
Patienter med fler diagnoser än schizofreni, patient som lever ensam, primära
vårdgivaren är psykiskt eller fysiskt sjuk eller kan inte kommunicera. Datainsamling: Via standardskalor och egendesignade skalor. Analysmetod: Statistisk analys. Styrkor: Tydlig
metod och resultat. I diskussionen generaliseras resultatet.
Urvalet var beräknat enligt formeln för tvärsnittsstudier. Intervjuerna hade utbildning i psykologi och psykiatri. Antalet män respektive kvinnor beskrivs. Svagheter: Deltagarna fick ersättning i form av små gåvor. Lässvårigheter hos deltagarna kan ha påverkat ifyllnaden av formulär.
- Skapade depression och ångest till följd av
belastningen, sjukhusbesök, medicinhantering och hjälp med daglig aktivitet. - Positiva mentala tillstånd inkluderade familjefunktion och belönande känslor av vårdgivandet. Det positiva mentala tillståndet gav mer acceptans, mer förståelse för den sjuke samt ökat
ansvarstagande, tålamod och kärleksfullhet.
Författare, år, titel, tidskrift, sidnr och land
Syfte Metod Värdering Resultat
Yin, Y., Zhang, W., Hu, Z., Jia, F., Li, Y., Xu, H., Zhao, S., Guo, J., Tian, D., & Qu, Z. (2014).
Experiences of stigma and discrimination among caregivers of persons with schizophrenia in China: a field survey.
PloS One, 9(9), e108527. Kina
The object of this study was to measure the degrees and correlates of stigma and
discrimination
experiences among this group.
En tvärsnittsstudie.
Population: Studien skulle
ha ett minsta antal stickprov på 384 deltagare och fick ihop 427 stycken.
Inklusionskriterier:
Familjemedlem till patienten med schizofreni, över 18 år, uppfylla kriterier för
schizofrenidiagnos.
Datainsamling: Via
frågeformulär som
modifierades att inte ta med ojämlik behandling av sjukförsäkring. Analysmetod: Statistisk analys. Styrkor: Tydlig metod. I diskussionen generaliseras resultatet. Deltagare från olika kliniker.
Intervjuer med fysiskt möte. Flera olika mätinstrument användes. Stort urval. Svagheter: Bortfall saknas i resultatet. - Sänkt förväntan av prestation på livet.
- Har inte berättat för anhöriga om att partnern är sjuk. Kände inte att de fick stöd och förståelse av vänner.