Institutionen för hälsovetenskap
Att bli bemött med respekt
-
En litteraturstudie om närståendes behov av stöd från sjuksköterskan vid
vård i livets slutskede
Theresa Nesting Lindén
Johanna Westbring
Examensarbete i omvårdnad på grundnivå Sjuksköterskeprogrammet
Institutionen för Hälsovetenskap Höstterminen 2020
Att bli bemött med respekt – en litteraturstudie om närståendes behov av stöd från sjuk-sköterskan vid vård i livets slutskede
To be treated with respect – a literature study about next of kins’ need for support from the nurse in end-of-life care
Författare Theresa Nesting Lindén Johanna Westbring
Handledare Liliana Dacau
Examinator Ina Berndtsson
Institution Högskolan Väst, Institutionen for hälsovetenskap
Arbetets art Examensarbete i omvårdnad, 15 hp
Program/kurs Sjuksköterskeprogrammet, 180 hp
Termin/år HT 2020
Antal sidor 13
Abstract
Background: Palliative care can be given to patients with progressive, incurable disease. In palliative care the patient is seen in a holistic perspective, the goal is to prevent and relieve physical, psychological, social and existential suffering. The four cornerstones of palliative care are symptom relief, teamwork, communication/relation and support to next of kin. The nurse in palliative care builds a relationship with the patient and next of kin. The nurse also works with symptom relief and informing patient and next of kin. Next of kin to patients in palliative care often put themselves aside to care for the patient and wish to be with the patient until the end of the patients’ life. Aim: The aim of the study was to describe next of kins’ need for support from the nurse in end-of-life care in hospitals. Method: A literature study based on nine quali-tative articles retrieved through systematic search in database Cinahl. The articles were ana-lysed with a five-step method. Results: Two categories emerged in the results. The first was A
respectful nurse, with the subcategories Emotional support, To be together and The patient is well taken care of. The second was To be involved as next of kin with the subcategories To be informed and Participation. Conclusion: Next of kin to patients in end-of-life care need a nurse
who cares for them, enables them to be with the patient and participate in the patients’ care, guides and informs them in the end-of-life process and takes good care of the patient.
Populärvetenskaplig sammanfattning
När en människa drabbas av en obotlig sjukdom som leder till döden, kan hen få palliativ vård. Det är en vård där människan ses som en helhet ur ett psykiskt, fysiskt, socialt och existentiellt perspektiv. Palliativ vård kan ges från tidigt i sjukdomsförloppet ända till livets slut. Stöd till närstående är en viktig del och sjuksköterskan är ofta den som arbetar närmast patient och när-stående. Med den här uppsatsen ville vi beskriva vilket behov närstående har av stöd från sjuk-sköterskan när en patient vårdas i livets slut på sjukhus. Uppsatsen baserades på nio vårdveten-skapliga artiklar som söktes fram genom databasen Cinahl och analyserades genom att relevant information valdes ut och sammanställdes. Närstående hade behov av känslomässigt stöd. Det kunde betyda att bli behandlad med vänlighet och respekt, få prata om sina känslor, få möjlighet att utöva sin religion och känna att sjuksköterskan brydde sig om dem. Närstående hade också behov av att få vara tillsammans med patienten och veta att patienten var väl omhändertagen även när de närstående inte var där. Att få information om det som hände med och runt patien-ten, samt att få delta i vården var andra behov de närstående hade.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund ... 1
Närstående – definition av termen ... 1
Palliativ vård ... 1
Sjuksköterskans roll i palliativ vård ... 2
Närstående till patienter i palliativ vård ... 3
Teoretisk utgångspunkt ... 3
Omvårdnadsvetenskapligt begrepp: Människa ... 3
Traumatisk kris ... 4 Problemformulering ... 4 Syfte ... 4 Metod ... 4 Litteratursökning ... 5 Urval ... 5 Analys ... 5 Resultat ... 6 En respektfull sjuksköterska ... 6 Känslomässigt stöd ... 6
Att få vara tillsammans ... 7
Att patienten är väl omhändertagen... 7
Att vara involverad som närstående ... 8
Att få information ... 8 Delaktighet ... 8 Diskussion ... 8 Resultatdiskussion ... 8 Metoddiskussion ... 10 Slutsatser ... 12 Praktiska implikationer ... 12
Förslag till fortsatt kunskapsutveckling inom sjuksköterskans kompetensområde ... 13
Bilagor
Bilaga I Tabell över systematisk sökning
Bilaga II Mall för kvalitetsbedömning av studie med kvalitativ metod
1
Inledning
Varje år dör ungefär 90 000 människor i Sverige, av dessa behöver ungefär 70 000–75 000 palliativ vård (Socialstyrelsen, 2016). Palliativ vård är ett förhållningssätt som kan tillämpas när patienten har en obotlig och livshotande sjukdom, det kan ske både i hemmet och på sjuk-hus. En viktig del i palliativ vård är att erbjuda stöd till närstående.
Det kommer en tid i en patients liv när smärtan upphör, när tankarna glider in i ett drömlöst tillstånd, när behovet av mat blir minimalt och medvetandet om omgiv-ningen så gott som försvinner i mörker. Det är då de anhöriga travar fram och tillbaka i sjukhuskorridorerna, plågade av väntan, obeslutsamma om de ska gå sin väg för att ta hand om de levande eller stanna kvar till dödsögonblicket. Det är den stund då det är för sent för ord och likväl den stund då de anhöriga ropar som högst på hjälp - med eller utan ord. (Kübler-Ross, 1992, s. 205)
Många människor har aldrig vakat vid en dödsbädd eller sett en död kropp när de kommer till sjukhuset för att vaka eller ta farväl, och de kan därför uppleva olika känslor. Sjuksköterskan i den palliativa vården har en viktig uppgift i att stötta och hjälpa närstående med dessa känslor.
Bakgrund
Nedan beskrivs palliativ vård, där vård i livets slutskede ingår och sjuksköterskan har en viktig roll i teamet samt där stöd till närstående betonas.
Närstående – definition av termen
Begreppen anhörig och närstående används ibland synonymt och inte helt konsekvent. Enligt Socialstyrelsen (2004a, 2004b) definieras en anhörig som “en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna”, och en närstående som “en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till”. I den här uppsatsen används termen närstående.
Palliativ vård
Socialstyrelsens definition av palliativ vård är “hälso- och sjukvård i syfte att lindra lidande och främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada” (Socialstyrel-sen, 2013, s. 16).
Palliativ vård är inte en egen vårdform, utan ett förhållningssätt med målet att lindra och förebygga lidande ur ett helhetsperspektiv, oavsett om det yttrar sig fysiskt, psykiskt, socialt eller existentiellt, både hos patient och närstående. Palliativ vård ges inte enbart till den som är döende, utan kan ges till alla som lever med livshotande sjukdom, även i tidigt skede och i samband med livsförlängande behandling. (World Health Organization [WHO], 2018)
Eftersom palliativ vård är ett förhållningssätt kan den tillämpas i olika kontexter, till exempel i patientens hem, på särskilt boende eller på sjukhus. Platsen där flest människor dör har ändrats från sjukhus till särskilt boende eller patientens hem, dock sker fortfarande en betydande del av alla dödsfall på sjukhus (Socialstyrelsen, 2006).
I den palliativa vården ses döden som en normal del av livet, målet är inte att förlänga livet men inte heller att förkorta det. Redskap i arbetet är de fyra hörnstenarna som definierats av WHO: symtomlindring, teamarbete, kommunikation/relation och närståendestöd. (WHO, 2002)
Den första hörnstenen, symtomlindring, innebär att förutom att lindra symtom som uppkom-mit även att förebygga symtom. Symtom kan vara av fysisk, psykisk, social eller existentiell
2
art, till exempel smärta, oro, identitetskris eller dödsångest. Den andra hörnstenen är teamar-bete. En helhetssyn på människan innebär att flera olika professioner behöver samarbeta i team runt patienten, till exempel sjuksköterskor, läkare, kuratorer och diakoner. Teamarbetarna ar-betar utifrån sin egen kompetens mot ett gemensamt mål. (Strang, 2012)
Kommunikation och relation är den tredje hörnstenen och dessa är en viktig del i all vård. En förutsättning för god palliativ vård är fungerande kommunikation mellan patient, närstående och personal (Socialstyrelsen, 2006).
Den fjärde hörnstenen, närståendestöd, är en grundläggande del i palliativ vård. Patient och närstående ses som en enhet, eftersom närstående som känner sig trygga kan vara ett stöd för patienten. Att vara närstående till en patient med livshotande, obotlig sjukdom är dessutom en traumatisk upplevelse och risken är stor att närstående som inte får adekvat stöd själva blir sjuka. (Strang, 2012)
Sjuksköterskans roll i palliativ vård
Sjuksköterskan är ofta den i teamet som befinner sig närmast patienten störst del av tiden. Det innebär att sjuksköterskan har möjlighet att genom kommunikation skapa en god vårdre-lation till patient och närstående. Sjuksköterskan ansvarar för att omvårdnaden sker i partner-skap med patient och närstående, samt för att kommunikation med patient och närstående an-passas efter den enskilde individen. (Svensk sjuksköterskeförening, 2017) Ibland måste vårdrelationen byggas upp under kort tid. Det kan av sjuksköterskor upplevas som svårt att bygga upp en god vårdrelation när tiden inte räcker till på grund av hög arbetsbe-lastning (Kisorio & Langley, 2016a; Stokes m.fl., 2019). Att arbeta med döende patienter kan av sjuksköterskor upplevas som känslomässigt påfrestande, framför allt om tid till återhämtning och bearbetning av känslorna tillsammans med kollegor inte finns (Kisorio & Langley, 2016a). Sjuksköterskor som arbetar med vård i livets slut menar ofta att det som prioriteras är att de närstående får emotionellt stöd och känner sig trygga, ett sätt att ge detta stöd kan vara lindrande och förebyggande av patientens fysiska symtom. (Stokes m.fl., 2019)
Sjuksköterskans omvårdnadsexpertis är viktig i palliativ vård då vanliga symtom ofta kan avhjälpas med omvårdnad (Friedrichsen, 2012). Enligt Stokes m.fl. (2019) menar sjuksköters-kor att omvårdnaden av en patient i livets slut inte skiljer sig från omvårdnad av en patient som inte är i livets slut vad gäller till exempel trycksårsprofylax, munvård och personlig hygien. Att lindra och förebygga smärta ingår i den palliativa vården. Sjuksköterskor arbetar med detta genom smärtbedömning (Sjölund, 2012) och farmakologiska samt icke- farmakologiska åtgärder (Stokes, 2019). Administration av läkemedel är en viktig del i sjuksköterskans ansvar (HSLF-FS 2017:37). Sjuksköterskor har beskrivit att de tycker att det är viktigt att hålla närstå-ende väl informerade om patientens tillstånd (Kisorio & Langley, 2016a). Enligt svensk lag har patienter rätt att få information om sitt tillstånd men vid behov kan informationen istället ges till närstående så länge sekretess inte hindrar detta (SFS 2019:964).
Inom flertalet palliativa enheter jobbar sjuksköterskan utifrån en modell som kallas för de 6 S:n, vilken har sin grund i de fyra hörnstenarna som tidigare nämnts. De 6 S:n står för självbe-stämmande, självbild, sociala relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier. Syftet med modellen är att vården utformas efter varje enskild patients önskemål och behov tillsam-mans med stöd från sjuksköterskan för att vården ska ge en så bra sista tid i livet som möjligt för patienten. Under varje S finns det utformade mål som kan hjälpa sjuksköterskan i samtalet med patienten för att få fram vad patienten tycker och känner. Till exempel under sociala relat-ioner är det viktigt att få reda på vilka människor som är viktiga för patienten och vilken roll de närstående ska ha samt önskemål om vilka närstående som ska finnas vid patientens sida när döden är nära. Även stöd till närstående ingår under sociala relationer. (Regionala cancercent-rum, u.å)
3
Närstående till patienter i palliativ vård
När en människa drabbas av en obotlig, livshotande sjukdom kan det för de närstående kännas som att livet är en väntan på det oundvikliga vilket kan väcka känslor av hjälplöshet (Werkander Harstäde & Sandgren, 2020). Ett sätt för närstående att hantera dessa känslor och behålla en känsla av kontroll är att lägga om hela sin vardag och ägna all sin tid och energi åt patienten, till exempel genom att vara fysiskt tillsammans eller att den närstående låter sina egna behov komma i andrahand (Andersson m.fl., 2010; Munck m.fl., 2008; Werkander Harstäde & Sand-gren, 2020).
Även om det är ett tungt arbete vill närstående ofta delta i patientens fysiska vård, om detta inte är möjligt kan det upplevas som negativt och framkalla skuldkänslor (Andersson m.fl., 2010; Werkander Harstäde & Sandgren, 2020). Ibland känner närstående också ett ansvar för patientens vård, även om patienten bor på särskilt boende eller är på sjukhus. (Andersson m.fl., 2010; Werkander Harstäde & Sandgren, 2020; Jackson m.fl., 2012). Denna ansvarskänsla kan öka om närstående inte känner förtroende för vårdpersonalen (Andersson, 2012). Om närstå-ende upplever att sjuksköterskan respekterar och bryr sig om patienten ökar sannolikheten att de känner positiva känslor för sjuksköterskan (Jackson m.fl., 2012). Närstående lägger också vikt vid att patienten blir väl omhändertagen av sjuksköterskan vad gäller den kroppsliga vården (Kaarbø, 2011).
Närstående som under en längre tid sätter sina egna behov i andrahand, och känner ett stort ansvar för patientens vård riskerar att själva bli sjuka (Werkander Harstäde & Sandgren, 2020). När patientens symtom inte längre går att hantera hemma, eller den närstående är utmattad är det vanligt att patienten läggs in på sjukhus, ju sjukare patienten blir desto mer stöd behöver närstående från vårdpersonal (Munck m.fl., 2008).
Tydlig och öppen information om patientens tillstånd oavsett om budskapet var positivt eller negativt uppskattas av närstående, om de närstående är välinformerade känner de sig mer nöjda med beslut som fattas (Jackson m.fl., 2012).
De närstående vill ofta meddelas i tid om sjuksköterskan misstänker att patienten snart kom-mer att avlida (Jackson m.fl., 2012).
Närstående kan uppleva det som viktigt att få vara närvarande vid dödsögonblicket, om det inte är möjligt för en och samma närstående att vara närvarande hela tiden kan de dela tiden mellan varandra. Döden ses ofta som en befrielse då de närstående kan ha sett patienten lida en längre eller kortare period innan. Närstående upplever det också som viktigt att patienten får dö fridfullt och med värdighet. Många har dock aldrig varit med om ett dödsfall tidigare, och för dem blir döden, kanske för första gången, verklig. (Andersson m.fl., 2010)
Teoretisk utgångspunkt
Nedan beskrivs det omvårdnadsvetenskapliga begreppet människa och teorin om traumatisk kris.
Omvårdnadsvetenskapligt begrepp: Människa
I ett omvårdnadsvetenskapligt perspektiv ses människan som en helhet där kropp, själ och ande är integrerande delar (Eriksson, 1995). Kroppen kan ses som ett hem för själ och ande (Lind-wall, 2017). Människan upplever världen i och genom sin kropp, detta sker ofta utan att män-niskan reflekterar över kroppen i vardagliga aktiviteter (Ekebergh, 2015). Mänmän-niskans själ, vil-ken även kan kallas människans psyke, handlar om tankar, känslor, önskningar och kunskaper (Arman, 2015). Själens uppgift kan ses som att skapa mening och samband mellan inre och yttre upplevelser (Malm & Wiklund Gustin, 2017). Att få uttrycka känslor är viktigt då käns-lorna kan hjälpa människan att förstå det som händer och berätta hur människan ska agera, till
4
exempel då rädsla signalerar fara (Malm & Wiklund Gustin, 2017). Människans ande handlar om människans behov av att förstå sammanhang och skapa mening i livet ur ett existentiellt perspektiv (Arman, 2015). Andligt stöd associeras ofta med någon typ av religionsutövande (Sivonen, 2017), men även att ha någon som lyssnar kan ofta upplevas som ett andligt stöd även om det sällan benämns som ett sådant (Montanič Starc m.fl., 2019).
Traumatisk kris
En kris är ett psykiskt tillstånd som uppstår då människans inre resurser inte räcker till för att hen ska kunna förstå och hantera sin livssituation. Kriser kan vara av olika slag. Utvecklings-krisen orsakas av en händelse som tillhör det normala livet, till exempel att få barn eller att gå i pension. (Cullberg, 2006)
Denna uppsats fokuserar på den traumatiska krisen vilken enligt Cullberg (2006) orsakas av en plötslig yttre händelse.
En traumatisk kris kan delas in i fyra olika faser; chockfasen, reaktionsfasen, bearbetningsfa-sen och nyorienteringsfabearbetningsfa-sen. Sjukvårdpersonal möter oftast människor när de befinner sig i det två första faserna som också kallas för den akuta krisen. Under chockfasen upplever människan ett inre kaos och kan ha svårt att ta in och bearbeta information. Chockfasen kan pågå från en kort stund upp till några dagar. Den andra fasen, reaktionsfasen, innebär att människan börjar inse att den utlösande händelsen är verklig. Människan försöker ofta hitta en mening med det som inträffat. (Cullberg, 2006)
En händelse som kan utlösa en traumatisk kris är att en familjemedlem dör. När en människa är döende eller har avlidit kan närstående uppleva olika känslor, allt ifrån att känna stor sorg till att inte känna något alls. Ibland kan närstående känna skuldkänslor, till exempel om de haft negativa känslor gentemot den avlidne medan hen levde. Den traumatiska krisen kan förvärras för närstående om de upplevt att den avlidne led av till exempel smärta innan hen dog. (Cull-berg, 2006)
Problemformulering
När en människa står inför sin död påverkas även de närstående på olika sätt. Närståendestöd ingår som en grundläggande del i palliativ vård, det vill säga vård som ges till patienter med obotliga, livshotande tillstånd. Detta för att närstående ska orka finnas där för patienten och för att närstående som inte får adekvat stöd kan komma att själva behöva vård i framtiden. Sjuk-sköterskan är den vårdpersonal som arbetar närmast både patient och närstående, och är därför ofta den som ser närståendes behov av stöd och har möjlighet att möta det.
Syfte
Att beskriva närståendes behov av stöd från sjuksköterskan vid vård av patienter i livets slut-skede på sjukhus.
Metod
Metoden som valdes var att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvali-tativ forskning som beskrivits i Friberg (2017).
Metoden börjar med valet av ämne för studien och sedan val av sammanhang för att avgränsa området. Därefter sker sökning efter de vetenskapliga artiklar som ska ingå i resultatet. De ar-tiklar som återfinns ska sedan genomgå en granskning för att avgöra deras kvalitet och därefter tar analysarbetet vid. (Friberg, 2017)
5
Kvalitativ metod lämpar sig väl för att undersöka upplevelser (Polit & Beck, 2016). I denna uppsats undersöktes närståendes upplevelse av behov av stöd och därför valdes kvalitativ me-tod.
Litteratursökning
Målet med en artikelsökning är att få med så många relevanta och så få irrelevanta artiklar som möjligt i resultatet. En utmaning i informationssökningsprocessen är därför att finna rätt sökord (Friberg, 2017).
Systematisk sökning genomfördes i Cinahl, en databas som fokuserar på omvårdnadsveten-skapliga artiklar. Sökorden som användes var: end of life care, terminal care, next of kin,
rela-tives, experience, perspective, needs och ämnesordet family attitudes (se bilaga I).
Avgräns-ningar som gjordes var att artiklarna skulle vara peer reviewed, skrivna på engelska mellan 2010–2020 och handla om vuxna (avgränsningsalternativet all adults). Systematisk sökning ge-nomfördes med ovanstående sökord (utom ämnesordet family attitudes) även i databasen Pubmed, men utan att ge något resultat till uppsatsen. Sökningar på synonymer till “relatives” och “next of kin”, till exempel “family” och “spouce”, resulterade inte i några nya artiklar, varför de sökningarna inte tagits med i bilaga I.
Urval
Efter den systematiska sökningen lästes alla titlar och relevanta artiklar valdes ut. Därefter läs-tes de utvalda artiklarnas abstract och ytterligare ett urval gjordes. De utvalda artiklarna läsläs-tes i sin helhet och de artiklar som svarade mot uppsatsens syfte valdes ut till resultatet. Inklusions-kriterier var kvalitativa artiklar som svarade mot uppsatsens syfte, handlade om vuxna (både närstående och patient) samt vård i livets slut på sjukhus. Exklusionskriterium vid urvalet var artiklar med smalt fokus exempelvis närståendes upplevelse av skam och skuld vid vård av patient i livets slut, beslutsfattande i livets slutskede och närståendes upplevelse av dödsögon-blicket. Till denna uppsats granskades artiklarna med en granskningsmall från Högskolan Väst (se bilaga II). Nio artiklar valdes ut till uppsatsens resultat (se bilaga III).
Analys
Analys genomfördes enligt Fribergs (2017) metod i fem steg. Som första steg lästes alla artiklar igenom mycket noggrant. Fokus lades på artiklarnas resultat, var i de delar som var relevanta för uppsatsens syfte identifierades och skrevs ner. Sedan delades det utvalda materialet upp i separata meningar. Meningarna sorterades upp i under- och huvudkategorier.
Detta i enlighet med steg två, tre och fyra där resultatet först identifieras i relation till syftet och sedan skrivs ner på ett tydligt sätt. Under steg fyra skapas teman och subteman genom att likheter och olikheter identifieras i artiklarnas resultat, detta sker i en process där alternativa tolkningar beaktas. Steg fem innebär att resultatet presenteras på ett tydligt sätt (Friberg, 2017)
6
Resultat
I analysen framkom två huvudkategorier, En respektfull sjuksköterska och Att vara involverad
som närstående, samt fem underkategorier vilka beskrivs nedan (se tabell 1).
Tabell 1. Översikt av huvudkategorier och underkategorier
Huvudkategorier Underkategorier
En respektfull sjuksköterska
Känslomässigt stöd Att få vara tillsammans
Att patienten är väl omhändertagen
Att vara involverad som närstående
Att få information Delaktighet
En respektfull sjuksköterska
Underkategorierna i denna kategori handlar om att med respekt för individen erbjuda känslo-mässigt stöd, att respektera närståendes behov och önskan vad gäller att vara tillsammans med den döende patienten samt att visa respekt för patienten som människa.
Känslomässigt stöd
De närstående önskade att sjuksköterskan skulle vara ett känslomässigt stöd genom att tydligt visa empati, särskilt i samband med att de närstående fick dåliga nyheter gällande patienten (Gott m.fl., 2019; Witcamp m.fl., 2016). Det upplevdes som stödjande av de närstående när sjuksköterskan tog sig tid att tala och agera med vänlighet (Gott, 2016; Williams m.fl., 2012; Kisorio & Langley, 2016b). Närstående ville också bli bemötta med respekt (Witcamp m.fl., 2016) och omsorg, de ville känna att sjuksköterskan brydde sig (Gott, 2016; Riggs m.fl., 2014). Att sjuksköterskan uttryckte sina egna känslor upplevdes som positivt av de närstående, till exempel att sjuksköterskan grät eller såg ledsen ut (Boucher m.fl., 2010; Williams m.fl., 2012). Det var även viktigt att sjuksköterskan var en bra lyssnare (Boucher m.fl., 2010) då de närstå-ende var i stort behov av att få prata om sina känslor (Kisorio & Langley, 2016b). Ibland be-hövde de även få prata om annat än sjukdom och behandling för att för en stund få känna sig som en människa snarare än som rollen närstående (Mossin & Landmark, 2011). Även fysisk kontakt som känslomässigt stöd upplevdes som positivt av de närstående, till exempel att sjuk-sköterskan gav den närstående en kram (Boucher m.fl., 2010; Gott m.fl., 2019). Att få fysiska behov tillgodosedda, till exempel behov av värme, bekvämlighet, mat och dryck upplevdes av de närstående som ett tecken på sjuksköterskans omsorg (Riggs m.fl., 2014; Williams m.fl., 2012).
Möjlighet och utrymme att utöva sin religion upplevdes av närstående som värdefullt och ångestdämpande (Al Mutair m.fl, 2020; Kisorio & Langley, 2016b). Ett exempel på detta var
7
att närståendes och patientens religiösa ledare kom till sjukhuset och höll i en ceremoni eller bad (Boucher m.fl., 2010; Kisorio & Langley, 2016b). Närstående uppskattade också att få and-ligt stöd från sjuksköterskan (Kisorio & Langley, 2016b; Williams m.fl., 2012).
Efter att patienten avlidit upplevde de närstående det som stödjande att bli bemötta med re-spekt och att få bekräftelse i sin sorg, till exempel genom att sjuksköterskan frågade hur de närstående mådde eller framförde kondoleanser (Witcamp m.fl., 2016; Gott m.fl., 2016).
Att få vara tillsammans
Närstående kände behov av att vara tillsammans med patienten (Al Mutair m.fl, 2020; Gott m.fl., 2019; Witcamp m.fl., 2016). Att inte få träffa patienten upplevdes som stressande och orosframkallande av de närstående (Kisorio & Langley, 2016b), de såg det som en viktig och naturlig del av livet att vara tillsammans (Mossin & Landmark, 2011). Några närstående upp-levde att de på grund av sjukhusets institutionella ram behövde tillåtelse av sjuksköterskan att vara tillsammans med patienten på sjukhuset (Mossin & Landmark, 2011). Flera närstående menade också att det var betydelsefullt att få besöka patienten när som helst, oavsett eventuella besökstider (Al Mutair m.fl, 2020; Witcamp m.fl., 2016). Många närstående önskade att pati-enten fick eget rum på sjukhuset där närstående och patient kunde vara tillsammans i enskildhet (Al Mutair m.fl, 2020; Gott m.fl., 2019; Riggs m.fl., 2014; Witcamp m.fl., 2016). De närstående ville dels inte störa (Gott m.fl., 2019) och dels inte bli störda av (Witcamp m.fl., 2016) andra patienter eller sjukhuspersonal. Närstående upplevde det som positivt att sjuksköterskan möj-liggjorde för och uppmuntrade till att göra mesta möjliga av den sista tiden med patienten och att säga farväl (Kisorio & Langley, 2016b; Odgers m.fl, 2018; Williams m.fl., 2012; Witcamp m.fl., 2016). Efter dödsögonblicket önskade de närstående få stanna hos den avlidne så länge de själva kände att de behövde (Williams m.fl., 2012).
Att patienten är väl omhändertagen
Det var viktigt för de närstående att känna tillit till att sjuksköterskan hade tillräckliga yrkes-kunskaper och att sjuksköterskan tog väl hand om patienten även när de närstående inte var närvarande (Witcamp m.fl., 2016). När sjuksköterskan behandlade patienten väl med god om-vårdnad och god symtomlindring upplevde de närstående ett indirekt stöd från sjuksköterskan (Mossin & Landmark, 2011; Odgers m.fl., 2018). Att se patienten lida av smärta upplevdes som ångestframkallande och stressande för de närstående, att sjuksköterskan gav god smärtlindring var därför ett stöd (Mossin & Landmark, 2011; Boucher m.fl, 2010; Kisorio & Langley, 2016b). Kontinuerlig övervakning av patientens tillstånd upplevdes som betryggande för de närstående som då kände sig mindre överväldigade (Williams m.fl., 2012). Att sjuksköterskan vårdade patienten som en enskild individ och byggde upp en god relation med patienten, till exempel genom att sjuksköterskan även om patienten hade kommunikationshinder alltid vände sig till patienten först, var något som de närstående upplevde som positivt (Gott m.fl., 2019; Witcamp m.fl., 2012).
Att sjuksköterskan visade omsorg gentemot den döda kroppen till exempel genom att lägga blommor i den avlidnes händer, att tvätta kroppen och fråga närstående om önskemål av kläder menade de närstående var en demonstration av sjuksköterskans respekt vilket ansågs stödjande (Gott m.fl., 2019; Williams m.fl., 2012). Närstående beskrev som ett viktigt mål att patientens död skulle ske fridfullt och med värdighet och respekt, detta genom att patienten var väl smärt-lindrad samt att sjuksköterskan till exempel accepterade om patienten vägrade äta eller ta emot läkemedel (Boucher m.fl., 2010).
8
Att vara involverad som närstående
Underkategorierna i denna kategori handlar om att involvera närstående genom att de får den information de önskar och behöver samt att de får delta i diskussioner, beslut och vård i den utsträckning de önskar.
Att få information
Närstående upplevde det som viktigt att få kontinuerlig information om patientens tillstånd och prognos (Al Mutair m.fl., 2020; Gott m.fl., 2019; Kisorio & Langley, 2016b; Riggs m.fl., 2014; Williams m.fl., 2012). Sjuksköterskan sågs som en betydelsefull källa till denna information (Kisorio & Langley, 2016b; Williams m.fl., 2012). Närstående önskade att informationen skulle vara lätt att förstå (Witcamp m.fl., 2012) och de behövde ibland sjuksköterskans hjälp med att tolka informationen som läkaren gav (Odgers m.fl., 2018). Om informationen förmedlandes på ett respektfullt och öppet sätt var närstående mer nöjda med de beslut som fattades angående vården av patienten (Odgers m.fl., 2018; Witcamp m.fl., 2012). Några närstående fick även skriftlig information vilket upplevdes som positivt (Gott m.fl., 2019). Närstående kände sig tryggare om de fick information om vården som sjuksköterskan utförde (Odgers m.fl., 2018) och vad som är normalt i livets slutskede (Kisorio & Langley, 2016b). Det upplevdes också som betryggande av närstående att få information om att sjuksköterskan fanns där för dem och vad de närstående förväntades göra efter patientens död (Riggs m.fl., 2014).
Det var viktigt för närstående att sjuksköterskan tog kontakt när patienten blev kritiskt sämre
och sjuksköterskan misstänkte att patienten närmade sig döden (Al Mutair m.fl., 2020; Boucher m.fl., 2010; Mossin & Landmark, 2011; Williams m.fl., 2012; Witcamp m.fl., 2012). Detta var viktigt då många närstående önskade att få vara hos patienten vid dödsögonblicket (Boucher m.fl., 2010; Witcamp m.fl., 2012). Informationen skulle vara tydlig och utan metaforer så att de närstående förstod lägets allvar (Odgers m.fl., 2018).
Delaktighet
Närstående uppskattade när sjuksköterskan ansträngde sig för att lära känna och bygga en re-lation med både patient och närstående (Gott m.fl., 2019). Många närstående menade att de kände patienten bäst och för dem var det viktigt att få vara involverade i diskussioner och be-slutsfattande gällande patienten (Kisorio & Langley, 2016b; Riggs m.fl., 2014; Witcamp m.fl., 2012). Andra närstående såg det som ett tecken på sjuksköterskans omsorg när de gavs utrymme att uttrycka sina egna och patientens behov och önskningar (Boucher m.fl., 2010; Williams m.fl., 2012). Möjlighet att delta i patientens omvårdnad upplevdes som positivt av närstående (Gott m.fl., 2019; Kisorio & Langley, 2016b).
Diskussion
I detta avsnitt diskuteras resultatet relaterat till tidigare forskning samt teorin om traumatisk kris och det omvårdnadsvetenskapliga begreppet människa. Därefter diskuteras vald metod.
Resultatdiskussion
I resultatet framkom att närstående behövde ha ett känslomässigt stöd från sjuksköterskan. Detta stöd kunde bestå i att bli bemött med empati, vänlighet och respekt samt att sjuksköters-kan tog sig tid att lyssna till de närstående när de uttryckte sina tankar och känslor. De ende upplevde också att de fick känslomässigt stöd när sjuksköterskan visade omsorg, närstå-ende behövde känna att sjuksköterskan brydde sig om dem. Exempel på sjuksköterskans om-sorg var att tillgodose närståendes fysiska behov, att trösta med en kram och att bekräfta de närståendes sorg efter att patienten avlidit. I resultatet framkom även att närstående uppskattade
9
att få möjlighet att utöva sin religion samt få andligt stöd av sjuksköterskan. En del i det om-vårdnadsvetenskapliga begreppet människa är själ. Känslor är en viktig del i själens uppgift att skapa mening mellan yttre och inre händelser (Malm & Wiklund Gustin, 2017). Att skapa me-ning kan, ur ett existentiellt perspektiv, vara ett andligt behov (Arman, 2015). Andligt stöd kan handla om religionsutövande (Sivonen, 2017), men även om att ha någon som lyssnar (Mon-tanič Starc m.fl., 2019). Efter ett dödsfall kan närstående känna olika känslor, från stor sorg till att inte känna något alls (Cullberg, 2006). Oavsett vilka känslor närstående upplever har de behov av omsorg från sjuksköterskan. Närstående till patienter i palliativ vård sätter ofta sina egna behov åt sidan för att ägna all sin tid och energi åt patienten (Andersson m.fl., 2010; Munck m.fl., 2008; Werkander Harstäde & Sandgren, 2020). Många av människans aktiviteter sker utan att hen reflekterar över kroppen (Ekebergh, 2015). Vi menar att detta skapar ett behov hos närstående av att sjuksköterskan uppmärksammar närståendes behov, både fysiska, känslo-mässiga och existentiella, och att denna uppmärksamhet fungerar som ett stöd. Konsekvensen av att närstående under en längre tid sätter sina egna behov åt sidan kan bli att den närstående själv blir sjuk och behöver vård (Werkander Harstäde & Sandgren, 2020). Därför är sjukskö-terskans känslomässiga stöd till närstående en hållbarhetsfaktor, dels ur den enskildes perspek-tiv och dels ur ett samhällsperspekperspek-tiv.
Resultatet visade att det var mycket viktigt för närstående att få vara tillsammans med pati-enten, de uppskattade också om sjuksköterskan uppmuntrade dem att ta vara på den sista tiden med patienten. På grund av sjukhusets institutionella ram kunde närstående uppleva att de be-hövde tillåtelse för att få vara hos patienten. Att vara tillsammans med patienten kan vara ett sätt för närstående att hantera de känslor av hjälplöshet som kan uppstå på grund av obotlig, livshotande sjukdom (Werkander Harstäde & Sandgren, 2020). Vi menar att närstående därmed hade behov av en sjuksköterska som möjliggjorde och uppmuntrade närståendes närvaro. I uppsatsens resultat framkom att närstående lade vikt vid att patienten fick god omvårdnad vilket innefattade symtomlindring, framförallt smärtlindring, ett respektfullt bemötande från sjuksköterskan och att patienten fick en fridfull död. Det var även viktigt för närstående att sjuksköterskan behandlade den avlidna kroppen med värdighet och respekt. Uppsatsens resultat bekräftar tidigare forskning som visat att det är viktigt för närstående att patientens död sker fridfullt och med värdighet (Andersson m.fl., 2010). Patientens död kan utlösa en traumatisk kris hos närstående vilken kan förvärras om de närstående upplevde att patienten led i livets slutskede (Cullberg, 2006). God omvårdnad till patienten kan därmed ses som ett behov hos närstående som kan tillgodoses av sjuksköterskan.
De närstående i uppsatsens resultat ville att sjuksköterskan tydligt skulle meddela dem om det fanns misstanke att patienten närmade sig döden. De ville bli meddelade i tid för att de skulle kunna vara hos patienten vid dödsögonblicket. Detta bekräftar tidigare forskning (Jack-son m.fl., 2012). Tidigare forskning har även visat att det upplevs som viktigt av närstående att vara närvarande vid dödsögonblicket (Andersson m.fl., 2010). I resultatet framkom att närstå-ende ville ha tydlig och individanpassad information som förmedlades med respekt. De ville ha information om patientens tillstånd och vad som kan förväntas ske. Närstående som fått tydlig information känner sig ofta mer nöjda med beslut som fattas om patienten vård (Jackson m.fl., 2012). I den traumatiska krisens första fas, chockfasen, kan de närstående ha svårt att ta in och bearbeta information (Cullberg, 2006). Vi menar att sjuksköterskan kan vara ett stöd för när-stående genom att på ett respektfullt sätt och med empati ge klar och tydlig information i god tid. Om närstående befinner sig i chockfasen kan sjuksköterskan behöva upprepa informat-ionen.
Resultatet visade att närstående ville vara delaktiga i diskussioner och beslutsfattande rörande patienten då de menade att genom sin relation till patienten kunde de bidra med unik informat-ion. Enligt svensk lag har närstående rätt att vara delaktiga i patientens vård så länge sekretess-bestämmelser inte hindrar detta (SFS 2019:964). Det framkom även att närstående önskade få
10
delta i den fysiska vården av patienten. Närstående som inte får möjlighet att delta i patientens fysiska vård kan uppleva detta som negativt och skuldframkallande (Andersson m.fl., 2010; Werkander Harstäde & Sandgren, 2020). Uppsatsens resultat visade som tidigare nämnts att närstående på grund av institutionella ramar kunde känna att de behövde tillåtelse från sjukskö-terskan att få vara hos patienten. Vi menar att de institutionella ramarna också skulle kunna orsaka att närstående känner att de behöver tillstånd från sjuksköterskan för att delta i patientens fysiska vård. Närstående kan därför behöva sjuksköterskans stöd genom att sjuksköterskan möj-liggör och uppmuntrar närstående att delta i patientens fysiska vård.
Resultatet visade också att sjuksköterskans vårdrelation till patient och närstående var viktig för de närstående. De uppskattade om sjuksköterskan visade känslor, men ville även ibland få prata om annat än vård och behandling. Ibland upplever närstående att sjuksköterskan uttrycker sig vagt och ytligare än de närstående skulle önska, de upplever att konversationer med sjuk-sköterskan ofta endera handlar om vardagliga ämnen eller om patientens mätvärden (Lind m.fl, 2012). Närstående behöver därmed stöd från en sjuksköterska med förmåga att prata om var-dagliga likväl som allvarliga ämnen. För sjuksköterskan kan det upplevas som känslomässigt påfrestande att arbeta med döende patienter, framför allt om tid till bearbetning av känslorna tillsammans med kollegor inte finns (Kisorio & Langley, 2016a). Vi menar att en norm i sjuk-vården är att sjuksköterskan inte ska bearbeta sina känslor inför patienter och närstående. I motsats till denna norm framkom i uppsatsens resultat att närstående upplever det som ett stöd att sjuksköterskan visar sina känslor.
Metoddiskussion
Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning valdes ef-tersom metoden i en, för en kandidatuppsats, passande omfattning möjliggör en sammanställ-ning, analys, tolkning och därmed ny förståelse av vetenskapliga omvårdnadsartiklar (Friberg, 2017). Kvalitativ forskning baseras på deltagarnas syn på verkligheten (Polit & Beck, 2016). Därför valdes kvalitativ metod till denna uppsats.
Trovärdighet handlar om att studien genomförs på ett sådant sätt att resultatet är trovärdigt och ses ofta som ett viktigt mått på kvalitet (Polit & Beck, 2016). För att bedöma trovärdighet kan begreppen giltighet, tillförlitlighet och överförbarhet användas (Lundman & Hällgren Gra-neheim, 2017). Tillförlitlighet handlar om att resultatet ska spegla deltagarnas ord snarare än forskarnas åsikter (Polit & Beck, 2016). Sannolikheten att uppsatsens resultat stämmer överens med verkligheten kan ha påverkats av att det som studerats är resultat i redan skrivna artiklar, inte deltagares egna ord. Forskarna som skrivit artiklarna har gjort någon form av tolkning av deltagarnas ord och det är denna tolkning som behandlas i denna uppsats. Två av artiklarna (Riggs m.fl., 2014; Williams m.fl., 2012) handlar om närstående vid ett Veteran Affairs Medical Center (sjukhus för militärveteraner i USA) och är delvis skrivna av samma forskare. Detta kan ha påverkat resultatet i denna uppsats, dels genom forskarnas tolkning av sina resultat, och dels genom att kontexten och deltagarna i artiklarna var desamma. Att deltagarna i dessa artiklar var samma kan vara en svaghet med uppsatsens resultat. Tre av artiklarna (Boucher m.fl., 2010; Riggs m.fl., 2014; Williams m.fl., 2012) handlar om sjukhus i USA, även detta kan ha påverkat uppsatsens resultat så att det till större del speglade ett amerikanskt kontext. Två av artiklarna (Al Mutair m.fl., 2020; Kisorio & Langley, 2016b) handlade om vård på intensivvårdsavdelning vilket kan ha påverkat resultatet då intensivvård sker i en speciell sjukhusmiljö, resultaten i dessa artiklar stämde dock överens med de övriga artiklarna i uppsatsen. Uppsatsens resultat innehåller sammanlagt nio artiklar vilkas resultat i mångt och mycket överensstämde med varandra oavsett land och sjukhusavdelning. Vi menar att uppsatsens resultat därför kan föras till andra kontexter till exempel andra länder. Det är dock alltid läsaren som avgör över-förbarheten (Lundman & Hällgren Graneheim, 2017). Att artiklarnas resultat överensstämde
11
med varandra oavsett land menar vi stärker uppsatsen giltighet. Giltighethandlar om huruvida en studies resultat kommer att upprepas om en annan forskare gör om studien med samma eller liknande deltagare och kontext (Polit & Beck, 2016).
Litteratursökningar genomfördes i Cinahl och PubMed, artiklar till resultatet återfanns endast med sökningarna i Cinahl. Samma sökord användes i båda databaserna, med undantag av äm-nesordet ”Family attitudes” som var unikt för databasen Cinahl. Cinahl inriktar sig främst på artiklar om omvårdnad, medan Pubmed har artiklar med medicinskt fokus (Östlundh, 2017). Möjligen var detta en orsak till att artiklar till resultatet endast återfanns i Cinahl. Akademiska databaser, till exempel Cinahl, innehåller kvalitetsgranskad forskning (Östlundh, 2017). Att an-vända en akademisk databas är en styrka i litteratursökningen.
“Palliative care” användes inte som sökord. Målet med en artikelsökning är att få med så många relevanta och så få irrelevanta artiklar som möjligt i resultatet. Eftersom palliativ vård inte bara ges i livets slutskede bedömdes sökordet ge ett alltför brett resultat med för många irrelevanta artiklar. Boolesk sökning används för att prova olika kombinationer av sökord för att få fram ett bra urval (Östlundh, 2017). En styrka med vår sökning kan vara att sökningar genomfördes med synonymer till de sökord som slutligen användes, dock utan att ge några nya artiklar till resultatet. Trunkering kan användas för att bredda en sökning (Östlundh, 2017). En svaghet med vår sökning kan vara att vi inte trunkerade sökordet family, då vi kan ha missat artiklar som innehåller olika böjningar av ordet.
Inklusionskriterier var kvalitativa artiklar som svarade mot studiens syfte, gällde vuxna (som närstående och patient) och handlade om vård i livets slut på sjukhus. Kvalitativ forskning kan sträva efter att studera ett fenomen i flera olika kontexter och ur flera olika deltagares syn-vinklar, detta för att studera likheter och olikheter (Polit & Beck, 2016). Artiklarna i denna uppsats handlar om ett antal olika sjukhusavdelningar i ett antal olika länder. Majoriteten av artiklarna hade ett stort antal deltagare. Detta kan ses som en styrka då det ger en bild av när-ståendes behov av stöd från sjuksköterskan i ett brett kontext. En svaghet relaterad till inklus-ionskriterierna var att avgränsningen All adults användes för att endast inkludera artiklar om vuxna. Artiklar kan ha felindexerats i Cinahl vilket skulle kunna orsaka att sökningen missade relevanta artiklar. Exklusionskriterium vid urvalet var artiklar med smalt fokus, att exkludera dessa artiklar kan vara en styrka då de inte berör hela uppsatsens syfte.
En av studierna (Mossin & Landmark, 2011) hade enbart kvinnor som deltagare, detta kan ha påverkat resultatet så att det representerar kvinnors upplevelser mer än mäns. Att inte ha som inklusionskriterium att både män och kvinnor deltagit i studien kan vara en svaghet.
Vi gjorde analysen av uppsatsens resultat tillsammans. Ett alternativ hade varit att först var för sig analysera all data och därefter sammanställa respektive analys. Under analysen är det viktigt att beakta alternativa tolkningar av data (Friberg, 2017). Att göra analysen tillsammans kan ses som en svaghet då vi var för sig hade kunnat finna fler alternativa tolkningar. Det är också viktigt att ha syftet i fokus under analysarbetet (Friberg, 2017). Det kan därför ses som en styrka att göra analysen tillsammans, eftersom vi kunde hjälpa varandra att ha syftet i fokus och undvika sidospår.
Två av artiklarna (Boucher m.fl., 2010; Witcamp m.fl., 2016) bestod av analyser av skriftliga svar i enkäter med öppna frågor. Detta kan ha påverkat uppsatsens resultat då de övriga artik-larna analyserat intervjuer och därmed möjligen fått ett mer omfattande material. I intervjuerna har deltagarna kunnat förtydliga sina svar, vilket inte kunnat ske med de skriftliga svaren. Sex av nio artiklar handlade om ett bredare område än uppsatsens syfte täckte in. I dessa valdes de enskilda data som tydligt svarade mot uppsatsens syfte ut. Vid tveksamheter valdes data bort och ingick inte i uppsatsens resultat. Detta gällde artiklar som handlade om även andra platser än sjukhus (Boucher m.fl., 2010) och om stöd till närstående från annan personal än
12
sjuksköterskan (Al Mutair m.fl., 2020; Kisorio & Langley, 2016b; Odgers m.fl., 2018; Riggs m.fl., 2014; Witcamp m.fl., 2016).
Kvaliteten på alla artiklar i uppsatsens resultat granskades med hjälp av en granskningsmall (se bilaga II), där de bedömdes ha hög kvalitet (se bilaga III). I en kvalitetsgranskning är det viktigt att ta ställning till en mängd faktorer, till exempel metod och teoretisk utgångspunkt (Friberg, 2017). Etik är en viktig aspekt av kvalitativ forskning (Polit & Beck, 2016). I uppsat-sens resultat ingår därför endast artiklar om studier som godkänts av en etisk nämnd. Det är dock svårt att enbart utifrån artiklarna bedöma etiska ställningstaganden bakom studierna, då artiklarna enbart redovisar att de godkänts av en etisk nämnd, men inte vilka krav nämnden ställde.
Slutsatser
Uppsatsens syfte var att beskriva närståendes behov av stöd från sjuksköterskan vid vård av patienter i livets slutskede på sjukhus. Resultatet visade att närstående behövde känslomässigt stöd i form av ett respektfullt och vänligt bemötande samt att det upplevdes som stödjande när sjuksköterskan visade sina känslor. Närstående behövde även känslomässigt stöd i form av att sjuksköterskan visade omsorg genom att till exempel tillgodose närståendes fysiska behov. När-stående behövde få vara tillsammans med patienten, de behövde en sjuksköterska som möjlig-gjorde närvaro och vägledde de närstående i kontakten med patienten. När sjuksköterskan tog väl hand om patienten, till exempel vad gäller relationen till patienten, symtomlindring och att ta hand om den döda kroppen med respekt upplevde närstående ett indirekt stöd. Närstående behövde individanpassad, tydlig information om patientens tillstånd och prognos, de ville få information i tid om patientens tillstånd kritiskt försämrades så att de hann vara med vid döds-ögonblicket. Att få vara delaktiga i patientens vård, både den fysiska vården, diskussioner och beslutsfattande var önskemål från närstående.
En slutsats som kan dras utifrån uppsatsens resultat är att närstående till patienter i livets slutskede är sårbara, de uttrycker behov av att få omsorg från sjuksköterskan och behov av att sjuksköterskan möjliggör deras närvaro och delaktighet. De uttrycker behov av att känna sig trygga med att patienten är väl omhändertagen när de närstående inte kan närvara och behov av att sjuksköterskan delar med sig av information. Detta kan betyda att närstående behöver en sjuksköterska som inger trygghet och bemöter deras sårbarhet med respekt.
Praktiska implikationer
Uppsatsen visade närståendes behov av stöd från sjuksköterskan vid vård av patienter i livets slutskede på sjukhus. I den palliativa vården är närståendestöd en av de fyra hörnstenarna. Upp-satsens resultat visar att närstående behöver olika typer av stöd från sjuksköterskan.
För att tillgodose närståendes behov av känslomässigt stöd kan sjuksköterskan ta sig tid att lyssna på de närstående, både när de vill berätta om sina tankar och känslor, och när de berättar om patientens behov. Närstående till patienter i palliativ vård behöver omsorg från sjuksköters-kan, ett tecken på denna omsorg kan vara att uppmärksamma de närståendes fysiska behov. Sjuksköterskan kan därför också vara ett stöd genom att till exempel erbjuda mat och dryck. I majoriteten av de artiklar som ingår i uppsatsens resultat uppmärksammade de närstående vik-ten av att få vara tillsammans med patienvik-ten. Sjuksköterskan kan vara ett stöd för närstående genom att möjliggöra och uppmuntra närståendes närvaro hos patienten. Närstående upplevde det som stödjande att sjuksköterskan visade sina känslor, till exempel såg ledsen ut eller grät. Sjuksköterskan kan därför ge stöd till de närstående genom att inte försöka dölja känslor av sorg och medlidande. Närstående upplevde att de fick ett indirekt stöd när sjuksköterskan tog
13
väl hand om patienten. Sjuksköterskan kan ge närstående detta indirekta stöd genom att bygga en relation med patienten, ge patienten god symtomlindring och ta hand om den döda kroppen med respekt.
Närstående till patienter i livets slut hade behov av att få tydlig information. För att vara ett stöd kan sjuksköterskan vara lyhörd för de närståendes informationsbehov för att kunna indivi-danpassa informationen. Teamarbete är en av de fyra hörnstenarna i palliativ vård. För att in-formationen till de närstående ska vara så tydlig som möjligt är det viktigt att deltagarna i teamet inte ger motstridig information.
En del i palliativ vård är att lindra och förebygga existentiellt lidande. Uppsatsens resultat visade att närstående vill få andligt stöd av sjuksköterskan. Detta stöd kan ges genom att sjuk-sköterskan till exempel förmedlar kontakt med religiösa företrädare, men även genom att hen samtalar med närstående om existentiella frågor.
Förslag till fortsatt kunskapsutveckling inom sjuksköterskans
kompetensområde
I sjukvården möter sjuksköterskan närstående och patienter som kan ha olika trosuppfattningar och olika uppfattningar om vad som händer efter döden. Även sjuksköterskan kan göra existen-tiella reflektioner om döden. Närstående till patienter i livets slutskede ville ha andligt stöd från sjuksköterskan. Andligt stöd kan vara både av religiös och icke-religiös art. Det religiösa stödet kan vara att sjuksköterskan möjliggör religionsutövning eller förmedlar kontakt med religiösa företrädare. Det icke-religiösa stödet kan vara att sjuksköterskan lyssnar och samtalar med de närstående om existentiella frågor. Förslag till fortsatt kunskapsutveckling är att undersöka hur sjuksköterskor upplever att ge andligt stöd till närstående med olika trosuppfattningar.
Utifrån det som framkommit i uppsatsen behöver vi ha mer kunskap om hur vi som sjukskö-terskor kan ge andligt stöd. Vi behöver kunskap om och mod att föra samtal om existentiella ämnen utan att påverka närstående och patient mot vår trosuppfattning.
14
Referenser
Al Mutair, A., Al Shaer, A., Al Ghamdi, F., & Al Ghamdi, A. (2020). The Experiences of Muslim Family Members of Critically Ill Patients During End-of-Life Care in Saudi Arabia: A Qualitative Phenomenological Study. Clinical Nursing Research. 29(6), 375–381.
https://doi.org/10.1177/1054773818788969
Arman, M. (2015). Att se patienten som en medmänniska. I. M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekebergh (red.), Teoretiska grunder för vårdande. (s. 76-81). Liber.
Andersson, M., Ekwall, A., Hallberg, I. & Edberg, A. (2010). The experience of being next of kin to an older person in the last phase of life. Palliative and Supportive Care. 8(1). 17–26. https://doi.org/10.1017/S1478951509990666
Boucher J., Bova C., Sullivan-Bolyai S., Theroux R., Klar R., Terrien J., & Kaufman D. (2010). Next-of-kin’s perspectives of end-of-life care. Journal of Hospice & Palliative
Nurs-ing. 12(1), 41–50. https://doi.org/10.1097/NJH.0b013e3181c76d53
Cullberg, J. (2006). Kris och utveckling. (5. uppl.). Natur och kultur.
Ekebergh, M. (2015). Att förstå patienten ur ett livsvärldsperspektiv. I. M. Arman, K. Dahl-berg & M. EkeDahl-bergh (red.), Teoretiska grunder för vårdande. (s. 66-75). Liber.
Eriksson, K. (1995). Vårdandets idé. Liber utbildning.
Friedrichsen, M. (2012). Sjuksköterskans roll – anpassning och balans. I Strang, P. & B. Beck-Friis (red.), Palliativ medicin och vård. (4. uppl., s. 366–372). Liber.
Friberg, F. (2017). Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (red), Dags för uppsats. (3. uppl., 129-139). Studentlitteratur.
Gott, M., Robinson, J., Moeke-Maxwell, T., Black, S., Williams, L., Wharemate, R., & Wiles, J. (2019). “It was peaceful, it was beautiful”: A qualitative study of family understandings of good end-of-life care in hospital for people dying in advanced age. Palliative Medicine. 33(7), 793–801. https://doi.org/10.1177/0269216319843026
HSLF-FS 2017:37. Socialstyrelsens föreskrifter och allmänna råd om ordination och
hante-ring av läkemedel i hälso- och sjukvården – Konsoliderad.
https://www.socialstyrelsen.se/reg- ler-och-riktlinjer/foreskrifter-och-allmanna-rad/konsoliderade-foreskrifter/201737-om-ordi-nation-och-hantering-av-lakemedel-i-halso--och-sjukvarden/
Jackson, J., White, P., Fiorini, J., Shay, J. T., Derderian, L., Ayotte, J., & Hall, R. O. (2012). Family perspectives on end-of-life care: a metasynthesis. Journal of Hospice & Palliative
Nursing. 14(4), 303–311. https://doi.org/10.1097/NJH.0b013e31824ea249
Kaarbø, E. (2011). End-of-life care in two Norwegian nursing homes: family percep-tions. Journal of Clinical Nursing. 20(7–8), 1125–1132. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2009.03171.x
15
Kisorio, L., & Langley, G. (2016b). End-of-life care in intensive care unit: Family experi-ences. Intensive & Critical Care Nursing. 35, 57–65.
https://doi.org/10.1016/j.iccn.2016.03.003
Kisorio, L. & Langley, G. (2016a). Intensive care nurses’ experiences of end-of-life care.
In-tensive & Critical Care Nursing. 33, 30–38. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2015.11.002
Kübler-Ross, E. (1992). Samtal inför döden: om ängslan, fruktan och förtröstan (2. uppl.). Bonnier Alba.
Lind, R., Lorem, G. F., Nortvedt, P., & Hevrøy, O. (2012). Intensive care nurses’ involvement in the end-of-life process – perspectives of relatives. Nursing Ethics. 19(5), 666–676.
https://doi.org./10.1177/0969733011433925
Lindwall, L. (2017). Kropp. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (red.), Vårdvetenskapliga
be-grepp i teori och praktik. (2 uppl., s. 113 – 124). Studentlitteratur.
Lundman, B & Hellgren Graneheim, U. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I B. Höglund Ni-elsen & M. Granskär (red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (3. uppl., s. 219 – 234). Studentlitteratur.
Malm, M. & Wiklund Gustin, L. (2017). Själ. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (red.),
Vård-vetenskapliga begrepp i teori och praktik. (2 uppl., s. 125 – 138). Studentlitteratur.
Montanič Starc, T., Karnjuš, I., & Babnik, K. (2019). Attitudes towards spirituality and spir-itual care among nursing employees in hospitals. Obzornik Zdravstvene Nege. 53(1), 31–48. https://doi.org/10.14528/snr.2019.53.1.313
Mossin H. & Landmark B. (2011). Being present in hospital when the patient is dying - a grounded theory study of spouses experiences. European Journal of Oncology Nursing. 15(5), 382-389. https://doi.org/10.1016/j.ejon.2010.11.005.
Munck B., Fridlund B., & Mårtensson J. (2008). Next-of-kin caregivers in palliative home care - from control to loss of control. Journal of Advanced Nursing (Wiley-Blackwell). 64(6). 578–586. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2008.04819.x
Odgers, J., Fitzpatrick, D., Penney, W & Wong Shee, A. (2018). No one said he was dying: families’ experiences of end-of-life care in an acute setting. Australian Journal of Advanced
Nursing. 35(3), 21–31. https://www.ajan.com.au/archive/Vol35/Issue3/3Odgers.pdf
Polit, D., & Beck, C. (2016). Nursing research: generating and assessing evidence for
nurs-ing practice. (10. uppl.). Wolters Kluwer.
Regionala cancercentrum. (u.å). Att arbeta strukturerat med palliativ vård. https://kunskaps- banken.cancercentrum.se/diagnoser/palliativ-vard/vardprogram/att-arbeta-strukturerat-med-palliativ-vard/#chapter-11-1-De-6-Sn
16
Riggs, J., Woodby, L., Burgio, K., Amos Bailey, F., & Williams, B. (2014). “Don’t Get Weak in Your Compassion”: Bereaved Next of Kin’s Suggestions for Improving End-of-Life Care in Veterans Affairs Medical Centers. Journal of the American Geriatrics Society. 62(4), 642– 648. https://doi.org/10.1111/jgs.12764
SFS 2019:964. Patientlag. https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
Sivonen, K. (2017). Ande. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (red.), Vårdvetenskapliga
be-grepp i teori och praktik. (2 uppl., s. 139 – 154). Studentlitteratur.
Sjölund, K. (2012). Anestesiologisk smärtbehandling. I Strang, P. & B. Beck-Friis (red.),
Pal-liativ medicin och vård. (4. uppl., s. 210-216). Liber.
Socialstyrelsen. (2004a). Anhörig. I Socialstyrelsens termbank. Socialstyrelsen. https://term-bank.socialstyrelsen.se/?TermId=263&SrcLang=sv
Socialstyrelsen. (2004b). Närstående. I Socialstyrelsens termbank. Socialstyrelsen. https://termbank.socialstyrelsen.se/?TermId=262&SrcLang=sv
Socialstyrelsen. (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. (2013-64). https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkata-log/kunskapsstod/2013-6-4.pdf
Socialstyrelsen. (2016). Stora brister i vården i livets slutskede. https://www.socialstyrel-sen.se/om-socialstyrelsen/pressrum/press/stora-brister-i-varden-i-livets-slutskede/
Socialstyrelsen. (2006). Vård i livets slutskede: Socialstyrelsens bedömning av utvecklingen i
landsting och kommuner. (2006-103-8).
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/share-point-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2006-103-8.pdf
Stokes, H., Vanderspank-Wright, B., Fothergill Bourbonnais, F. & Wright, D. (2019). Mean-ingful experiences and end-of-life care in the intensive care unit: A qualitative study.
Inten-sive & Critical Care Nursing. 53, 1–7. https://doi.org/10.1016/j.iccn.2019.03.010
Strang, P. (2012). Ett palliativt förhållningssätt - enligt WHO. I P. Strang & B. Beck-Friis,
Palliativ medicin och vård. (4. uppl., s. 30-34). Liber.
Svensk sjuksköterskeförening. (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor. https://swenurse.se/download/18.9f73344170c003062317be/1584025404390/kompetensbe-skrivning%20legitimerad%20sjuksk%C3%B6terska%202017.pdf
Werkander Harstäde, C. & Sandgren, A. (2020). Constructing stability - a classic grounded theory of next-of-kin in palliative cancer care. BMC Palliative Care. 19(1). 1–9.
17
Williams, B., Lewis, D., Burgio, K., & Goode, P. (2012). “Wrapped in Their Arms”: Next-of-Kin’s Perceptions of How Hospital Nursing Staff Support Family Presence Before, During, and After the Death of a Loved One. Journal of Hospice & Palliative Nursing. 14(8), 541– 550. https://doi.org/10.1097/njh.0b013e31825d2af1
Witkamp, E., Droger, M., Janssens, R., van Zuylen, L., & van der Heide, A. (2016). How to Deal With Relatives of Patients Dying in the Hospital? Qualitative Content Analysis of Rela-tives’ Experiences. Journal of Pain & Symptom Management. 52(2), 235–242.
https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.02.009
World Health Organization (WHO). (2002). National Cancer Control Programmes - policies
and managerial guidelines 2nd edition.
https://apps.who.int/iris/bitstream/han-dle/10665/42494/9241545577.pdf?sequence=1
World Health Organization (WHO). (2018). Integrating palliative care and symptom relief
into primary health care: a WHO guide for planners, implementers and managers.
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/274559/9789241514477-eng.pdf?ua=1 Östlundh, L. (2017) Informationssökning. I F. Friberg (red), Dags för uppsats. (3. uppl., 59-82). Studentlitteratur.
Tabell över systematisk sökning
Sökning 1 Databas Cinahl 201105 Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artik-lar Ut-valda till re-sultat #1 ”End of life care” 9601 #2 ”Terminal care” 18318 #3 MH (family atti-tudes) 6728 #4 Needs 473955 #5 #1 OR #2 22988 Samman-slag- ning #5 AND #4 AND #3 135 Avgräns-ningar Peer reviewed. English lan-guage. Published year 2010–2020. All adults 45 45 17 11 3 Sökning 2 Databas Cinahl 201106 Sökord Antal träf-far Lästa titlar Lästa abstract Lästa artik-lar Ut-valda till re-sultat#1 ”End of life care” 9605
#2 ”Terminal care” 18323 #3 ”Next of kin” 713 #4 #1 OR #2 22996 Samman-slag- ning #4 AND #3 67 Avgräns-ningar Peer reviewed. English language. Published year 2010–2020. All adults 28 28 8 5 5
Sökning 3 Databas Cinahl Sökord Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract Lästa artiklar Utvalda till re-sultat #1 ”End of life care” 9601 #2 ”Terminal care” 18318 #3 Experience 361512 #4 Perspective 135358 #5 Relatives 164032 #6 #1 OR #2 22988 #7 #3 OR #4 468437 Sammanslag- ning #5 AND #6 AND #7 303 Avgränsningar Peer reviewed.
English lan-guage. Published year 2010–2020. All adults 103 103 20 8 1
Mall för kvalitetsbedömning av studie med kvalitativ metod.
Mallen utformad av Eva Brink och Inga Larsson (2019). Institutionen för hälsovetenskap, Högskolan Väst.
Kvalitetsbedömning
2019–07 Ja Nej Vet ej
Speglar artikelns titel innehållet? Finns det ett teoretiskt perspektiv? Är tidigare forskning beskriven?
Är problemområdet tydligt presenterat och moti-verat?
Är syftet tydligt formulerat? Är metoden beskriven? Är metoden motiverad? Är kontexten presenterad? Är förförståelsen redovisad?
Är urvalet relevant (inklusions- och exklusionskri-terier)?
Är datainsamlingen tydligt beskriven? Är analysen tydligt redovisad?
Är forskningsetiska aspekter redovisade? Svarar resultatet mot syftet?
Är resultatet klart och tydligt?
Diskuteras resultatet gentemot bakgrund? Finns det en ”röd tråd” i artikeln? Diskuteras studiens svagheter? Diskuteras studiens trovärdighet? Diskuteras överförbarhet?
Är slutsatserna relevanta utifrån studiens resultat?
Granskningens sammanvägda bedömning av artikelns kva-litet
Översiktstabell över analyserad litteratur
Författare Årtal Land Problem och syfte Ansats och metod Urval och studie-grupp Huvudsakligt resultat Kvali- tets- gransk-ning - Al Mu-tair, Al Shaer, Al Ghamdi och Al Ghamdi - 2020 - Saudi-arabien Att identifi-era behov, religiösa övertygel-ser och praktik hos muslimska närstående vid vård av livets slut på intensi- vårdsavdel-ning Kvalitativ me-tod med djup-gående inter-vjuer med en fenomenolo-gisk analys 10 närstå-ende till patienter som vår-dats på in- tensiv- vårdsav-delning vid livets slut Fyra teman: -Dödens and-lighet -Familjen be-höver in-formation -Att vara där -Intensiv- vårdsavdel-ningens miljö Hög Författare Årtal Land Problem och syfte Ansats och metod Urval och studie-grupp Huvudsakligt resultat Kvali- tets- gransk-ning -Boucher, Bova, Sul-livan- Bolyai, Theroux, Klar, Ter-rien och Kaufman -2010 -USA Att beskriva närståendes perspektiv av vård vid livets slut. Kvalitativ ana-lys av data från en enkätstudie med öppna frå-gor. 186 när-stående till patienter som dog på sjuk-hus, sär-skilt bo-ende, hemma el-ler på hos-pice. Två huvudte-man: Kommunika-tion Familje-värde-ringar Tre subteman: - Ha en stöd-jande omgiv-ning för att sä-kerställa en fridfull död med värdighet och respekt. - Önskan att närvara vid dödsögon-blicket -Uppmärk-samma och svara på pati-ent och närstå-endes behov Högoch önsk-ningar. För-fat-tare Årtal Land Problem och syfte Ansats och metod Urval och studie-grupp Huvudsakligt resultat Kvali- tets- gransk-ning Gott, Rob-inson, Moeke-Maxwell, Black, Wil-liams, Wharemate och Wiles 2019 Nya zee-land Att identifi-era vad när-stående an-såg vara en god vård av äldre pati-enter vid li-vets slut-skede på sjukhus
Kvalitativ me-tod med inter-vjuer 21 närstå-ende till patienter som fick sjukhus-vård i slu-tet av livet Fyra teman: -Relation som är baserad på empati - Fungerade interaktion mellan pati- ent/närstå-ende och vård-personal - Kännedom om pati- ent/närståen-des livsvärld - Patient/när- ståendes ak-tiva delta-gande i vården Hög Författare Årtal Land Problem och syfte Ansats och metod Urval och studie-grupp Huvudsakligt resultat Kvali- tets- gransk-ning Kisoro och Lang-ley 2016 Syd-af-rika Undersöka närståendes upplevelser av vård vid livets slut på intensiv- vårdsavdel-ningar Kvalitativ me-tod med semi-strukturerade intervjuer 17 närstå-ende till patienter som vår-dades på intensiv- vårdsav-delning vid livets slut Fem teman: -Mestadelen av tiden är vi i mörker -Känslo-mässigt stöd -Delaktighet -Att närvara som närstå-ende -Andligt stöd Hög Författare Årtal Land Problem och syfte Ansats och metod Urval och studie-grupp Huvudsakligt resultat Kvalitets- gransk-ning - Mossin och Land-mark Undersöka hur närstå-ende upple-ver de sista Kvalitativ studie av in-tervjuer som analyserades 8 närstå-ende till patien-ter som Ett huvud-tema: - Kontinuer-lig närvaro – Hög
-2011 - Norge dagarna av patientens liv på sjuk-hus. med grounded theory dog på sjukhus i Norge för andras och egen skull Fyra subka-tegorier: -Att finna sin plats - Att veta -Att stötta varandra -Att avsluta Författare Årtal Land Problem och syfte Ansats och metod Urval och studie-grupp Huvudsakligt resultat Kvalitets- gransk-ning - Odgers, Fitzpatrick, Penney och Wong Shee - 2018 - Austra- lien Att ut-forska när-ståendes upplevelser av vård vid livets slut på akut-av-delning Kvalitativ metod med semi-struktu-rerade inter-vjuer 12 närstå-ende till patienter som fått vård vid li-vets slut på akut-avdelning Två huvudte-man: -Kommunika-tion - Omvårdnad och stöd Fem subte-man: - Hjälp för närstående att hitta deras roll i vård vid li-vets slut - Närståendes förberedelse inför döden - Upplevelsen av döden - Upplevelsen av sjukhus-vården -Uppföljning efter döden Hög Förfat-tare Årtal Land Problem och syfte Ansats och metod Urval och studie-grupp Huvudsakligt resultat Kvalitets- gransk-ning Riggs, Woodby, Burgio, Att analy-sera närstå-Kvalitativ analys av en djupgående 78 närstå-ende till patienter 5 teman fram-kom: -Empatisk Hög
