Föräldrars upplevelser av att vara delaktiga i
sitt barns vård på neonatalavdelning
En litteraturstudie
Parents' experiences of being involved in
their child's care in the neonatal ward
A literature review
Författare: Sahar Zabihi
VT 20
Examensarbete: Avancerad nivå, 15 hp Huvudområde: Omvårdnadsvetenskap
Specialistsjuksköterskeprogrammet mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar - OM014A
Institutionen för hälsovetenskaper, Örebro universitet.
Handledare: Jenny Windahl, Universitetslektor, Örebro universitet Examinator: Elisabet Welin, Professor, Örebro Universitet
Sammanfattning
Bakgrund: Tidigare forskning visar att föräldrar känner att deras delaktighet i barnets vård blir begränsad under sjukhusvistelse i neonatal vårdavdelning. Det har även kommit fram att föräldrar känner oro över att de själva inte kommer kunna ta hand om sitt barn efter
utskrivning. I neonatal avdelning kan föräldrar vårda sina barn med stöd av vårdpersonal för att kunna känna sig trygga innan hemgång. Ett ömsesidigt samarbete mellan föräldrar och sjuksköterska kan vara avgörande i barnets vård. Vård som utgår från ett familjecentrerat perspektiv gör det möjligt för föräldrar att bli mer involverade och delaktiga i vård av sitt barn.
Syfte: Syftet med studien var att beskriva föräldrars upplevelser av att vara delaktiga i sitt barns vård på neonatalavdelning.
Metod: litteraturstudien genomfördes som en integrativ litteraturstudie med systematisk ansats. Studien är baserad på elva vetenskapliga artiklar som inhämtades från databaserna CINAHL plus with full text och PubMed samt PsycINFO. Dataanalysen utfördes enligt Whittemore och Knafls (2005) metod.
Resultat: Studiens resultat baseras på tre olika huvudkategorier: Att växa in i föräldraskap, Vårdpersonalens roll i delaktighet och Vårdmiljö betydelse för delaktighet.
Huvudkategorierna uppdelades i sex subkategorier: Närhet till sitt barn, Att få vägledning in i föräldrarollen, Känslomässiga hinder för delaktighet, Kommunikation och information, Stöd till föräldrar samt Fysisk vårdmiljö.
Slutsats: Litteraturstudien belyser ett antal faktorer som är viktiga att ta hänsyn till för att främja föräldrarnas delaktighet i sitt barns vård. Det är också viktigt att vårdpersonal skapar förutsättningar som underlättar delaktigheten och utifrån familjecentrerad vård skapar ett gott samarbete för att främja föräldrarnas delaktighet.
Nyckelord: Delaktighet, Föräldrar, Neonatalvård, Upplevelse
Abstract
Background: Previous research has shown that parents feels their participation in the child's care during hospitalization in the neonatal department will be limited. It has also come to light that parents feel a concern that they will not be able to take care of their child when they are discharged from hospital. In the neonatal department, parents can take care of their children with the support of health care professional to feel safe before leaving home. A mutual cooperation between the parents and the nurse can be instrumental in their child's care. Care based on a family-centered perspective allows parents to become more involved in the care of their child.
Aim: The purpose of the study was to describe parents' experiences of being involved in their child's care in the neonatal ward.
Method: The literature study was conducted as an integrative literature study with systematic approach. The study is based on eleven scientific articles obtained from the databases
CINAHL plus with full text and PubMed and PsycINFO. The data analysis was also performed according to Whittemore and Knafl's (2005) method.
Results: The study's results are based on three different main categories: To grow into the parental role, The role of the healthcare staff in participation and the environment's care importance for participation. The main categories were divided into six subcategories: Intimacy to their child, Getting guidance into the parental role, Emotional barriers to participation, Communication and information, Parental support and Physical environment. Conclusion: This literature study highlights a number of factors that are important to consider in order to promote parental involvement in their child's care. It is also important that the health care staff create a condition that facilitates parental participation and to creates good cooperation to promote parental participation based on family-centered care.
Keywords: Experience, Neonatal care, Parents, Participation.
Innehållsförteckning
1.Bakgrund ... 1
1.1 Neonatalvård ... 1
1.2 Förälder till ett för tidigt fött barn eller nyfött sjukt barn ... 2
1.3 Familjecentrerad neonatalvård ... 2
1.4 Sjuksköterskans roll i neonatal vårdmiljö ... 3
1.5 Delaktighet ... 4 2. Problemformulering ... 4 3. Syfte ... 5 4. Metod ... 5 4.1 Design ... 5 4.2 Datainsamling ... 5 4.3 Urval ... 6 4.3.1 Urvalskriterier ... 6 4.3.2 Urvalsprocess ... 6 4.4 Kvalitetsgranskning ... 8 4.5 Dataanalys ... 8 4.6 Forskningsetiska överväganden ... 9 5. Resultat ... 10
5.1 Att växa in föräldraskap ... 11
5.1.1 Närhet till sitt barn ... 11
5.1.2 Att få vägledning in i föräldrarollen ... 11
5.1.3 Känslomässiga hinder för delaktighet ... 12
5.2.1 Kommunikation och information ... 13
5.2.2 Stöd till föräldrar ... 15
5.3 Vårdmiljöns betydelse för delaktighet ... 15
5.3.1 Fysisk vårdmiljö ... 15 6. Diskussion ... 16 6.1 Metoddiskussion ... 16 6.2 Resultatdiskussion ... 18 Slutsats ... 22 Kliniska implikationer ... 23 Fortsatt forskning ... 23 Referenslista ... 24 Bilaga 1: Sökmatris
Bilaga 2: Översikt av kvalitetsbedömning utifrån Örebros granskningsmall för kvalitativ studier
Bilaga 3: Artikelmatris
1
1.Bakgrund
Med tiden har den neonatala vårdens utvecklingen skapat en delaktighet i vården mellan barn och föräldrar (Fegran, Helseth & Slettebo, 2006). Till skillnad från förr i tiden då det endast var vårdpersonal som skötte den sjukes vård (ibid). Föräldrar som får begränsad kontroll över barnets vård uppfattar personalen som experter, och ser sig själva som okunniga och kan därför känna sig oroliga att inte kunna ta hand om sitt barn efter utskrivning (Altimier, 2015). Därför är neonatala avdelningar oftast en bra vårdmiljö som är anpassad för just föräldrar som behöver stöd innan hemgång. I neonatala avdelningar kan föräldrar vårda sina barn med stöd från vårdpersonalen (Fenwick, Barclay & Schmied, 2001).
1.1 Neonatalvård
Under 2017 föddes 115900 barn i Sverige varav 5,5 % av dessa föddes före graviditetsvecka 37, vilket räknas som gränsen för prematur födsel (Socialstyrelsen, 2019). De vanligast förekommande anledningarna till att barn vårdas på neonatalavdelning är
andningssvårigheter, infektioner, hyperbilirubinemi och hypoglykemi hos både
prematurfödda och fullgångna barn (Socialstyrelsen 2013). I Sverige är neonatalvården är en viktig del av vårdkedjan. Neonatalvården har haft en snabb positiv utveckling gällande överlevnadschansen hos extremt prematura barn (Norman et al., 2019). De svenska neonatalavdelningarna vårdar barn utifrån barnets tillstånd vid födelsen och beroende på vilken graviditetsvecka barnet är fött i (SKL, 2018). Extremt prematurfödda barn är barn som föds före vecka 28. Prematurfödda barn föds vanligtvis mellan vecka 28–31. Beroende på i vilken vecka barnets födds i kommer det bli avgörande för vilka medicinska problem som uppkommer samt hur lång sjukhusvistelsen kommer att bli (Lawn, et al., 2013). Under sjukhusvistelsen utvecklas förhållandet mellan föräldrar och sjuksköterska genom ett utbyte av roller och ansvar (Fegran, Helseth & Fagermoen, 2008). Både föräldrar och vårdpersonal är lika viktiga i barnets vård (Fegran, Helseth & Slettebo, 2006). Samarbetet mellan föräldrar och sjuksköterska är emellertid utmanande på grund av skillnader i förväntningar mellan dem och deras roller (Axelin, Ahlqvist-Björkroth, Kauppila, Boukydis, & Lehtonen, 2014).
2
1.2 Förälder till ett för tidigt fött barn eller nyfött sjukt barn
Situationen blir stressfull för föräldrarna när deras barn föds för tidigt eller med sjukdom vilket strider mot vad föräldrarna hade föreställt sig (Segre, McCabe, Chuffo-Siewert, & O’Hara, 2014). Föräldrarna hamnar därför i en traumatisk situation där inget stämmer med deras förväntningar och förberedelsen inför föräldraskapet (Lasiuk, Comeau & Newburn-Cook 2013). I samband med att barnet födds för tidigt eller med sjukdom kan föräldrar känna både skuld och förtvivlan. Mammor kan uppleva en känslomässig tomhet (Davidson et al. 2017; Segre, McCabe, Chuffo-Siewert, & O’Hara, 2014). Utifrån barnets hälsotillstånd och gestationsålder erbjuds föräldrarna neonatalvård under en obestämd tid. Föräldrar till barn som är i behov av längre sjukhusvård kan oftast känna sig beroende av vården och kan känna oro att inte kunna klara sig på egen hand efter utskrivning (Davidson et al. 2017). Den
stressfyllda situationen kan påverka negativt på anknytning mellan barn och föräldrar. För att underlätta anknytningssprocessen är det viktig att föräldrar som befinner sig i kris får rätt stöd, uppmuntran samt att de får rätten att vara nära sitt barn och hålla om barnet. (Hedberg Nykvist, & Engvall, 2009). I en studie framkom det att när ett barn födds prematurt eller med sjukdom, skapas det stress hos föräldrarna. Föräldrars närvaro och deltagande i vård av spädbarnet är grundläggande för att minimera stressen och hjälper att lättare nå en optimal vård (Aagaard, Uhrenfeldt, Spliid, & Fegran, 2015).
1.3 Familjecentrerad neonatalvård
Familjen har stor betydelse i vård av det nyfödda barnet. Av den anledningen är det viktig att vården utgår från ett familjecentrerad perspektiv (Harris, 2014). Huvudkomponenterna i familjecentrerad neonatalvård är involvering av föräldrarna i barnets vård, föräldrastöd, utvecklingsstödjande vårdmodellen Newborn Individualised Developmental Care and
Assessment Program (NIDCAP), amning och stärkning av anknytningsprocessen genom hud mot hudvård (Wigert, Hellström & Berg, 2008).
NIDCAP är ett individuellt anpassat vårdprogram som fokuserar på respekt för spädbarnet och dess familj. Programmet bygger på observation av prematurfödda spädbarn under hela sjukhusvistelsen med syftet att genom tolkning av spädbarnets beteendemässiga signaler kunna ge individuellt anpassad vård (Solhaug, Torunn Bjørk & Pettersen Sandtrø, 2010).
3
Vårdprogrammets betoning ligger i föräldrars deltagande i den dagliga vården av barnet under sjukhusvistelsen. (Moody, Callahan, Aldrich, Gance-Cleveland & Sables-Baus 2017).
I familjecentrerad vård uppmuntras familjen att vara delaktig i barnets vård i samarbete med det professionella teamet för att främja kvaliteten på de praktiska omsorgerna av det nyfödda barnet (Ramezani, Shirazi, Sarvestani, & Moattari, 2014).Familjecentrerad vård är en uttalad målsättning för dagens svenska neonatalvård där syfte är att främja anknytningen mellan det nyfödda barnet och föräldrarna (SKL, 2018). Det är en vårdform som bygger på respekt, samarbete, flexibilitet och lyssnar till individuella familjers behov (Gooding et al., 2011).
1.4 Sjuksköterskans roll i neonatal vårdmiljö
Sjuksköterskan är en viktig vårdgivaren på en neonatal intensivvårdsenhet (Hallowell, Rogowski, & Lake, 2019). Sjuksköterskan på neonatalavdelning har förutom en komplex klinisk roll även en roll som känslomässigt stöd för föräldrarna (Turner, Chur‐Hansen, & Winefield, 2014). En studie av Fegran & Helseth (2009) beskriver att personalens beteende påverkar föräldrarna. I en neonatal vårdmiljö är mänsklig interaktion en avgörande faktor som många gånger skapar en vänskaplig relation mellan föräldrar och sjuksköterskor. Vilket ökar det känslomässiga engagemanget som kan hota gränsen mellan den professionella och den personliga inställningen (Fegran & Helseth, 2009).
En relation mellan sjuksköterskan och barnets familj är viktig under hela sjukhusvistelsen både för att uppmuntra, ge stöd och lärande. Sjuksköterska med hjälp av sin kompetens kan främja föräldrars deltagande i spädbarnsvård och lindrar föräldrarnas upplevelser av stress, ångest samt förlust av kontroll (Jones, Peters, Rowe & Sheeran, 2016). Sjuksköterskor integrerar föräldrar i vården av deras spädbarn och drar nytta av familjernas styrkor och stöd (ibid). Kompetensbeskrivningen för specialistsjuksköterskor med inriktning mot hälso-och sjukvård för barn och ungdomar, beskriver att barnsjuksköterska skaarbeta hälsofrämjande för att förhindra sjukdom hos barn och ungdomar. Vidare beskrivs att barnsjuksköterska ska ha kunskap om anknytningsprocessens betydelse för barnet (Svensksjuksköterskeförening, 2016). Barnsjuksköterska ska vara ett stöd för barnets familj så att de kan identifiera lämplig omvårdnad för sina barn (ibid).
4
Fegran och Helseth (2009) beskriver att sjuksköterskor ska planera ett individualiserat stöd utifrån familjens situation. Även sjuksköterskorna behöver specialkompetens för att vara lyhörda, identifiera familjens behov och utföra åtgärder utifrån familjecentrerad vård och patientsäkerhet för att kunna hjälpa föräldrarna att bli starkare i sin föräldraroll (ibid).
1.5 Delaktighet
Socialstyrelsen (2014b) beskriver delaktighet som den enskildes rätt till inflytande över sin egen vård. Föräldrars delaktighet inom neonatalvård innebär att tillåta föräldern att delta i vården av sitt barn så mycket som möjligt (Gooding et al., 2011). Föräldrar ska succesivt bli involverade i omvårdnaden av sitt barn genom att ha en öppen kommunikation om förväntningar och
önskningar (Hedberg Nyqvist & Engvall, 2009). Genom att få information om sitt barns
tillstånd, rutiner på avdelningen och vårdprocessen, ges föräldrar en känsla av delaktighet enligt Gooding et al. (2011). En väl fungerande kommunikation mellan föräldrar och vårdpersonal är förutsättningen för föräldrars delaktighet (ibid). Det är också viktigt att föräldrar kan uppleva trygghet vilket sker genom att se kompetent personal samt att de själva kan vara med och se vad som sker med deras barn (Kristensson-Hallström, 1999). Föräldrars delaktighet inom neonatal vård kan förbättra anknytning till barnet och dessutom ge bättre resultat av vård samt minska vårdperioden (Skene, Gerrish, Price, Pilling & Bayliss, 2016).
2. Problemformulering
När ett barn föds prematur eller med en sjukdom krävs i flesta fall lång sjukhusvistelse. Föräldrar får oftast begränsad kontroll över barnets vård och ser sig ofta som otillräckliga, okunniga och helt beroende av vården vilket orsakar att de känner oro att inte kunna ta hand om sitt barn på egen hand efter utskrivning. En långvarig sjukhusvistelse och att vara ständig beroende av vården kan leda till att föräldrar kommer ifrån den naturliga föräldrarollen. Tidigare studier har påvisat att föräldrar på neonatal vårdavdelning känner sig begränsade när det gäller delaktigheten i barnets vård under sjukhusvistelse. Därför är det viktig att främja föräldrars deltagande och ge stöd till föräldrar för att kunna stärka de i deras föräldraroll. Därför är det av betydelse att göra en sammanställning av vad som kan underlätta för föräldrar att vara delaktiga så att föräldrar skauppleva att de har en viktig roll deras barns vård.
5
3. Syfte
Syftet var att beskriva föräldrars upplevelser av att vara delaktiga i sitt barns vård på neonatalavdelning.
4. Metod
4.1 DesignStudien genomfördes som en integrativ litteraturstudie med systematisk ansats. Sökningen utfördes med syfte att sammanställa och kritiskt värdera befintlig forskning inom området (Polit & Beck, 2017). En integrativ litteraturstudie är en metod som sammanfattar tidigare empiriska eller teoretiska litteratur för att ge en heltäckande förståelse av ett visst fenomen eller problem inom hälso-och sjukvården (Whittemore & Knafl, 2005). Arbetsprocessen består av fem steg, se flödesschema (figur 1, Whittemores och Knafl, 2005).
Figur 1. Flödesschema över litteraturstudiens olika steg enligt Whittemore och Knafl (2005).
4.2 Datainsamling
Insamling av data genomfördes i databaserna CINAHL plus with full text, PubMed samt PsycINFO som är de största medicinska databaserna. Alla ämnesord identifierades utifrån bärande begrepp i syftet, vilka var föräldrar, upplevelse, delaktighet, neonatalvård, nyfödd, prematur. Ämnesorden översattes till engelska med hjälp av Svenska MeSH (Medical
Sjubject Headings). För att specificera sökstrategin identifierades ämnessökord via databasens ämnesordregister. I CINAHL användes CINAHL Headings, i PubMed användes MeSH termer och i PsycINFO användes Thesaurus of Psychologial Index Terms. För att hitta artiklar
Presentation av data
Analys av data
Utvärdering av data
Sökning av litteratur
Identifiering av problem
6
som inte indexerats användes även fritextord som ”Experience”, ”Participation” och ”involvemen”. Trunkeringstecken användes på fritextord för att få fram alla böjningar av ordet. De gemensamma ämnesord som användes i alla tre databaserna var ”Parents”, “Experience”, “Participation”, “Involvement” och ” Neonatal Intensive Care”. Sökorden kombinerades sedan med de booleska operatorerna AND och OR för att specificera (Polit & Beck, 2017).De begränsningar som användes i sökningarna var artiklar skrivna på engelska, peer-reviewed och publicerade från år 2010 och framåt. Sökningen redovisas i en sökmatris (Se bilaga 1).
4.3 Urval
4.3.1 Urvalskriterier
Inklusionskriterier för litteraturstudien var att artiklarna skulle beskriva föräldrars upplevelse av delaktighet iatt vårda sitt barn på neonatalavdelning. Alla diagnoser hos prematurfödda barn och spädbarn yngre än 18 månader som vårdas på neonatal avdelning inkluderades för att skapa en bredare förståelse. Vid sökning inkluderades både kvalitativa och kvantitativa artiklar.
Exklusionskriterier var alla artiklar som inte överstämde med studiens syfte samt reviews artiklar. Artiklar som handlade om hemsjukvård och sjuksköterskans upplevelser att vårda barn på neonatalavdelning exkluderades.
4.3.2 Urvalsprocess
Inledningsvis bedömdes artiklarnas relevans för föreliggande litteraturstudie i olika steg. I första steg lästes sammanlagt 208 titlar efter att 16 dubbletter togs bort. Artiklar som hade relevanta titlar och överensstämde med litteraturstudiens syfte gick vidare till andra steget där sammanlagt 101 abstrakt lästes. Studier som bedömdes vara relevanta och de som var svårt att bedöma relevansen på gick vidare till nästa urvalssteg. I urvalets tredje steget genomlästes 25 valda studier i fulltext där de som inte besvarade litteraturstudiens syfte exkluderades. Tretton artiklar bedömdes vara relevanta och inkluderas i litteraturstudien och gick vidare till
kvalitetsgranskning. De artiklar som svarades mot syftet och inkluderades i resultatet var endast kvalitativa. Urvalsprocessen för litteratursökningen redovisas i flödesschema, preferred reporting items for systematic reviews and meta- analysis (PRISMA) se figur 2.
7
Figur 2: PRISMA flödesschema över sökprocess och urval. Artiklar identifierade gnom
databassökning (n=208) (n = ) S cr ee n in g In clu d ed E li gib il ity Id en tif icat ion
Antal lästa titlar (n = 208)
Granskade abstract (n = 101 )
Exkluderade artiklar (n = 76)
Artiklar som läst i full text (n = 25)
Exkluderade artiklar (n =12)
Kvalitetsgranskade studier (n = 13)
Artiklar som inkluderades i litteraturstudien
(n = 11)
Exkluderade artiklar (n =2) Extra artiklar identifierade
genom andra källor (n=0) (n =0 )
8
4.4 Kvalitetsgranskning
Vid kvalitetsgranskning av artiklarna användes Örebro Universitets granskningsmall (2017). Mallarna skiljer sig åt beroende av om det är kvalitativa eller kvantitativa artiklar.
Bedömningen av artiklarnas kvalitet utfördes genom att besvara olika frågor om artikeln med hjälp av kvalitativa mallar. Frågorna handlade främst om artiklarnas syfte, urvalsgrupp, analys, kritiskt förhållningssätt samt metod. Artiklarna graderades till låg, medel eller hög kvalitet. Frågor som besvarades med ”ja” fick en poäng och frågor som besvarades med ”nej” eller ”ej lämplig” fick noll poäng. Poängen räknades om till procent. Låg kvalitet var 0–69%, medel 70–79 % och hög 80–100% (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2011). Efter värdering av artiklarnas kvalitet, inkluderades elva artiklar som bedömdes ha hög eller medelhög kvalitet. Dessa artiklar sammanställdes sedan i en artikelmatris. Två artiklar med låg kvalitet
exkluderades på grund av att i både studier saknades delar i kritiskt förhållningssätt och hade en ofullständig metodbeskrivning. I båda studierna saknade tydlig beskrivning av syfte, urval och datainsamling samt hade ett otydligt resultat. Se bilaga 2.
4.5 Dataanalys
Analysen utfördes efter Whittemore och Knafls (2005) metod genom att data från primära källor ordnades, kodades, kategoriserades och sammanfattades till en enhetlig och integrerad slutsats om forskningsproblemet.
I första steget gjordes en genomläsning av artiklar som var relevanta för litteraturstudiens syfte för att få en helhetsbild av deras innehåll. Därefter markerades all information som besvarade syftet med olika färgpennor för att sammanfatta och koda deras innebörd. I detta steg översattes meningsenheterna till svenska. I andra steget i dataanalysen gjordes en sammanställning av artiklarna i en artikelmatris med syfte att ha en överblick av innehållet i resultatet (bilaga 3). I tredje steget jämfördes textenheterna för att se likheter och skillnader. I detta steg färgkodades textenheter med likande innebörd och sorterades upp till
underkategorier. I fjärde steg underkategorierna fick bearbetas vidare för att jämföras för att sedan bilda kategorier. I tabell 1 presenteras ett par exempel ur analysprocessen.
9 Tabell 1: Exempel från analysprocessen
Meningsenhet Kondensering Underkategori Kategori ” I felt welcome, and when
I arrived, I saw that my child was happy and satisfied with the staff and that made me feel calm.” (Mother) God behandling av personal underlättade föräldrarnas närvaro Stöd till föräldrarna Vårdpersonalens roll i delaktighet
“We want to be in control of what is happening, know what the staff is doing and why”
Vill delta i barnets vård Att få vägledning in i föräldrarollen Att växa in i föräldraskap 4.6 Forskningsetiska överväganden
Enligt Helsingforsdeklarationen (2013) får forskning godkännas endast om den kan utföras med respekt för människovärdet och att mänskliga rättigheter och grundläggande friheter alltid skall beaktas vid etikprövningen. I litteraturstudien inkluderades endast artiklar som blivit etiskt granskade och som hade fått tillstånd av en etisk kommitté för att kunna garantera säkerheten och rättigheter för alla inblandade parter. De etiska principerna inkluderar respekt för person, göra-gott-principen, självbestämmande och rättvisa (Kjellström,2017). Enligt lagen om etikprövning av forskning, (2003:460) behöver studier som utförs endast inom ramen för högskoleutbildning på både grund och avancerad nivå inte behöver ansöka om etiskt tillstånd för att genomföra studien.
Resultaten som användes i litteraturstudien var objektivt, neutralt och alla resultat
presenterades utan att förvanskas (Polit & Beck, 2017) Alla inkluderade artiklar översattes så korrekt som möjligt med hjälp av ordbok. Litteraturstudien ska även beakta etiska principer.
10
5. Resultat
Resultatet baserades på elva vetenskapliga artiklar som sammanställdes under följande tre olika huvudkategorier och sex underkategorier om föräldrars upplevelse av delaktighet. De kategorier som framkom var: Att växa in i föräldraskap, Vårdpersonalens roll i delaktighet och Vårdmiljö betydelse för delaktighet.
Resultaten presenterats i tabell 2. Studierna utfördes i Storbritannien (n=1), Iran (n=1), Italien (n=1), Norge (n=1), Sverige (n=4), Spanien (n=2) och Vietnam (n=1).
Tabell 2: kategorier och subkategorier i resultatet
Kategori Subkategori Relevanta studier
Att växa in i föräldraskap
Närhet till sitt barn Fernández et al. (2018) Gallagher et al. (2017) Hagen et al. (2016) Heinemann et al. (2013) Petty et al. (2019) Russell et al. (2014) Wigert et al. (2010)
Att få vägledning in i föräldrarollen Fernández et al. (2018) Gallagher et al. (2017) Heidari et al. (2013) Hagen et al. (2016) Heinemann et al. (2013) Wigert et al. (2010)
Känslomässiga hinder för delaktighet Bry & Wigert (2019) Fernández et al. (2018) Heidari et al. (2013) Hagen et al. (2016) Heinemann et al. (2013) Petty et al. (2019) Stefana et al. (2018)
Vårdpersonalens roll i delaktighet
Kommunikation och information Bry & Wigert (2019) Fernández et al. (2018) Gallagher et al. (2017) Hagen et al. (2016) Heinemann et al. (2013) Russell et al. (2014) Wigert et al. (2010) Wigert et al. (2014)
Stöd till föräldrar Bry & Wigert (2019) Hagen et al. (2016) Petty et al. (2019) Russell et al. (2014) Wigert et al. (2010) Wigert et al. (2014)
Vårdmiljöns betydelse för delaktighet Fysisk vårdmiljö Fernández et al. (2018)
Heinemann et al. (2013) Petty et al. (2019) Russell et al. (2014) Wigert et al. (2010)
11
5.1 Att växa in föräldraskap 5.1.1 Närhet till sitt barn
Delaktighet i den neonatala intensivvården sträckte sig från fysisk närhet som hud mot hudkontakt mellan föräldrar och spädbarn, till föräldrars närvarande på avdelningen (Russell, et al.,2014; Wigert, Berg & Hellström, 2010). Föräldrar upplevde att med hjälp av NIDCAP vårdmodellen kunde de lättare tolka barnets signaler, vilket bidrog till hur de på ett bättre sätt kunde stödja barnets välbefinnande och samtidigt känna sig delaktiga i sitt barns vård. Det resulterade i att föräldrars upplevelse av hjälplöshet minskades och att de lättare kunde sköta om sitt barn (Hagen, Iversen & Svindseth, 2016; Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013; Petty, Jarvis & Thomas, 2019; Russell, et al.,2014). Mammorna upplevde att den regelbundna utpumpningen av bröstmjölk var en stressfaktor som ofta hindrade dem från att vara nära sitt barn och ha hud mot hud-kontakt. Flera mödrar önskade sitta med sitt barn hud mot hud samtidigt som de pumpade ut bröstmjölken (Russel et al., 2014; Fernández Medina et al., 2018). Föräldrar som hade andra barn hemma kände sig slitna och befann sig ständigt på "fel" plats. De föräldrar som inte kunde stanna över natten på neonatalavdelning kände sig splittrade mellan hemmet och sjukhuset och önskade vara nära sitt barn dygnet runt (Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013; Wigert, Berg & Hellström, 2010). Föräldrarnas närvaro varierade. Föräldrarna som hade möjlighet att stanna över natten i ett familjerum eller ett privat utrymme nära barnet kände att det förenklade deras liv och gjorde det möjligt att vara aktiv i sitt barns vård (ibid). Däremot upplevde föräldrarna som bodde på ett patienthotell eller hemma dubbla känslor på grund av ökad ångest och att vara borta från sjukhuset och barnet (Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013; Russell, et al.,2014; Wigert, Berg & Hellström, 2010). Mammor som blev utskrivna efter förlossning och inte kunde närvara vid sitt barn upplevde svårigheter att känna sig som en mor. De vågade oftast inte fatta egna beslut när det gällde barnet utan medgivande av hälso-och
sjukvårdspersonal och kände sig utestängda och inte delaktiga (Fernández Medina et al., 2018).
5.1.2 Att få vägledning in i föräldrarollen
En del av förädlar som kände sig slitna lyckades inte uppfylla sina egna förväntningar som förälder på grund av att det ofta tog tid för föräldrarna att acceptera situationen. Föräldrarna
12
behövde därför extra hjälp och vägledning för att förhålla sig till sitt barn (Hagen, Iversen & Svindseth, 2016). Föräldraruttryckte tillfredsställelse med den vägledning de fick för att ta hand om sitt barn. De tyckte att personalen var tålmodiga när föräldrarna inte var redo att lära sig en procedur och istället bjöd in föräldrarna att steg för steg lära sig och gradvis ta över det mesta av barnets vård. Positiv feedback som föräldrarna fick av vårdpersonalen var också uppmuntrande för föräldrarnas delaktighet samt för att utföra fler vårdaktiviteter (Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013).
Vissa föräldrar med prematurt eller sjukt barn på neonatalavdelning upplevde förändring av vad de själva hade för förväntningar på föräldraskapets roller och vardagsrutiner (Fernández Medina et. al ,2018; Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013). En del föräldrar beskrev svårigheter att hitta struktur i sin vardag och att det var en utmaning att försöka vara mer aktiv i sitt barns vård med vägledning från vårdpersonal (Fernández Medina et. al ,2018; Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013; Heidari, Hasanpour & Fooladi, 2013). En minskad förmåga av föräldrars delaktighet ledde till känsla av rädsla, maktlöshet och stress hos föräldrarna vilket behövde de få vägledning för att växa i föräldrarollen (Fernández Medina et. al, 2018; Wigert, Berg & Hellström, 2010). Vissa föräldrar hade mycket höga förväntningar på sig själva och försökte vara nära sitt barn extra mycket (Gallagher, Partridge, Tran, Lubran & Macrae, 2017). Föräldrarnas upplevelse av att vara delaktiga i barnets vård var positiv och stärkte deras självkänsla i föräldrarollen, vilket i sin tur ökade motivationen att vara mer närvarande (Fernández Medina et. al, 2018;
Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist,2013; Wigert, Berg & Hellström, 2010).
5.1.3 Känslomässiga hinder för delaktighet
Sjukhusvistelse på neonatalavdelning var en stressande upplevelse och ökade föräldrarnas känsla av att vara oförberedda vilket blev en hindrande faktor att kunna vara delaktiga i barnets vård. (Fernández Medina et. al ,2018; Hagen, Iversen & Svindseth, 2016; Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013). Att se sitt barn fäst vid slangar och
övervakningsutrustning var en skrämmande faktor som också påverkade delaktigheten negativt (Hagen, Iversen & Svindseth, 2016).
Föräldrarna beskrev situationen på neonatalavdelning som en period av svår känslomässig och fysisk utmattning (Bry & Wigert, 2019). Dessa känslor ändrades gradvis genom
13
vårdpersonalens uppmuntran av föräldrarna som resulterade i att föräldrarnas ökade
förtroende för personalen. Föräldrarnaskänsla av sorg förvandlades och de fick mer energi att lägga fokus på barnets vård och de konkreta uppgifterna (Bry & Wigert, 2019; Fernández Medina et. al ,2018; Heidari, Hasanpour & Fooladi, 2013; Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013; Petty, Jarvis & Thomas, 2019: Stefana, Padovani, Biban & Lavelli, 2018). Föräldrarna upplevde också känslor som förlust av kontroll, motstridiga känslor av hopp och hopplöshet, och bland mödrar även skuldkänslor för att inte kunnat fullfölja sin graviditet vilket i sin tur ledde till negativ påverkan på deras delaktighet (Heidari, Hasanpour & Fooladi, 2013; Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013). En del av föräldrarna rapporterade också en rädsla för att beröra, skada eller infektera sitt barn på grund av barnets storlek och svaghet, vilket påverkade deras delaktighet negativt (Heidari,
Hasanpour, & Fooladi, 2013; Petty, Jarvis & Thomas, 2019).
5.2. Vårdpersonalens roll i delaktighet 5.2.1 Kommunikation och information
Kommunikation var en viktig faktor för föräldrars upplevelse av delaktighet i den neonatala vården (Wigert, Dellenmark Blom & Bry 2014). Bra kommunikation gav föräldrarna lättnad och hjälpte dem att känna sig lugna och trygga under barnets sjukhusvistelse (Bry & Wigert, 2019; Russell, et al.,2014; Wigert, Dellenmark Blom & Bry 2014). Föräldrarna uttryckte behovet av att kunna prata med sjuksköterskan och få stöd i form av att få tröst, samtal om deras känslor, ha empatisk ton i kommunikationen men också genom positiv uppmärksamhet från personalen (Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013; Wigert,
Dellenmark Blom & Bry 2014). En adekvat kommunikation med personalen skapade ett förtroendeförhållande som gav föräldrarnas upplevelse av sinnesfrid och förmågan att
orientera sig i sin kaotiska situation och ökade deras delaktighet i barnets vård (Bry & Wigert, 2019; Heidari, Hasanpour & Fooladi, 2013; Russell, et al.,2014; Wigert, Dellenmark Blom & Bry 2014). Föräldrarna upplevde kommunikation med sjuksköterskan som en viktig faktor som ökade förtroende och samarbete med personalen som i sin tur ökade delaktigheten i vård av deras barn (Wigert, Dellenmark Blom & Bry 2014).
Brist på kommunikation ledde till känslor av ensamhet, övergivenhet och oönskat ansvar hos föräldrar vilket ökade påfrestning i den redan svåra situationen och påverkade delaktigheten
14
negativt (Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013; Heidari, Hasanpour & Fooladi, 2013; Wigert, Dellenmark Blom & Bry 2014). En bristande kommunikation ledde till att föräldrarna saknade förtroende för personalen (Russell, et al.,2014). Föräldrar som upplevde brist på förtroende, valde att inte kommunicera om svåra situationer med
vårdpersonalen (Russell, et al.,2014; Wigert, Dellenmark Blom & Bry, 2014). Vilket i sin tur skapade känslor av övergivande och hopplöshet och det minskade delaktigheten i barnets vård (Wigert, Dellenmark Blom & Bry, 2014).
Föräldrar upplevde adekvat information, stöd och en regelbunden uppdatering av barnets hälsotillstånd som en viktig förutsättning som gjorde att de lättare kunde vara närvarande och delaktiga i barnets vård (Russel et al., 2014; Wigert, Dellenmark Blom & Bry 2014). Vissa föräldrar upplevde svårigheter med att förstå information som de fick framförallt under de första dagarna (Russel et al., 2014; Wigert, Berg & Hellström, 2010). Det var viktigt att lämna upprepad, konsekvent och tydlig information om spädbarns tillstånd och vård speciellt under den tidiga postnatalperioden för att föräldrarna lättare skulle kunna förstå och kunna delta i barnets vård (Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013; Wigert, Berg & Hellström, 2010).
En del av föräldrar upplevde att de inte fick tillräcklig med information när personalen hade en hög arbetsbelastning (Wigert, Dellenmark Blom & Bry 2014).Föräldrarna beskrev att när de fick adekvat information och råd från personalen ledde till problemlösande attityd och engagemang som i sin tur främjade närhet mellan föräldrar och spädbarn som också påverkade delaktigheten positivt (Gallagher, Partridge, Tran, Lubran & Macrae, 2017; Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013). En del av föräldrarna uppgav att de fick motstridiga råd och inkonsekvent information från personalen som var förvirrande och stressande (Russel et al., 2014). De föräldrar som inte hade bra kontakt med vårdpersonalen fick inte kontinuerlig information om barnets vård och behandling, och de var därför tvungna att begära informationen själva. Föräldrarna upplevde svårigheter med att veta vad de skulle fråga om. Bristande information visade ha negativ effekt på delaktigheten (Wigert,
Dellenmark Blom & Bry 2014). Samtalsstrukturen skilde sig åt mellan olika vårdpersonal. En del föräldrar upplevde svårigheter med att förstå läkarens information vilket resulterade i att de tog initiativ att be sjuksköterskan om en förklaring av vad som hade sagts (Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013). Den information som var svår för föräldrarna att förstå var
15
en hindrande faktor på delaktigheten (Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013; Wigert, Dellenmark Blom & Bry, 2014).
5.2.2 Stöd till föräldrar
Föräldrarna upplevde personalens roll i barnets tidiga liv som positiv, där personalen ansågs vara stöttepelare, stöd och styrka för föräldrarna under svåra tiderna. Enligt föräldrarna beskrev de stöd som de fick från sjukvårdspersonalen under hela sjukhusvistelsen ledde till nära samarbete och god relation med vårdpersonalen (Fernández Medina et al., 2018). Det stärkte föräldrarna i deras föräldraroll och underlättade deras närvaro och delaktighet (Hagen, Iversen & Svindseth, 2016; Petty, Jarvis & Thomas, 2019; Russell, et al.,2014; Wigert, Dellenmark Blom & Bry 2014). Föräldrarna uppskattade vårdpersonalens ansträngningar och de möjligheter föräldrarna hade fått för att kunna träffa sitt barn så mycket som möjligt för att stärka anknytningen (Wigert, Dellenmark Blom & Bry 2014). Många föräldrar påpekade att de oftast inte behövde prata om sina känslor utan personalen kunde snarare känna deras sinnestillstånd och var i bakgrunden när föräldrarna behövde deras stöd (Russell, et al.,2014; Wigert, Dellenmark Blom & Bry 2014). Det emotionella stödet skapade trygghet hos
föräldrar vilket underlättade delaktigheten (Bry & Wigert, 2019). Förtroendet för
vårdpersonalen var avgörande för att föräldrar skulle kunna hantera sin stress och oro (Hagen, Iversen & Svindseth, 2016). I de fall personalen gav sämre information och stöd till
föräldrarna minskade föräldrars närvaro och de behövde dessutom be om tillstånd varje gång de skulle gjorde något med sitt barn (Wigert, Berg & Hellström, 2010).
5.3 Vårdmiljöns betydelse för delaktighet 5.3.1 Fysisk vårdmiljö
En vårdmiljö som begränsar föräldrars engagemang hindrade föräldrars närvaro och
delaktighet samt påverkade utvecklingen av anknytningmellan förälder och spädbarn negativt (Russell, et al., 2014; Wigert, Berg & Hellström, 2010). Föräldrarnas delaktighet i barnets vård främjades av en trevlig vårdmiljö, privata rum och möjligheten att bo nära spädbarnet (Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013; Russell, et al.,2014; Stefana, Padovani, Biban & Lavelli, 2018; Wigert, Berg & Hellström, 2010). Neonatal vårdmiljö upplevde mestadels ett lugn och välkommande miljö (Heinemann, Hellström-Westas &
16
Hedberg Nyqvist, 2013). En del föräldrar kopplade neonatalvårdsmiljön till sorg, isolering och mörker som fick hindra de från att kunna utgöra deras roller som förälder (Fernández Medina et. al ,2018). En del föräldrar beskrev vårdmiljön som förtryckande och kvävande plats med hög ljudnivå som dessutom var stressande med många spädbarn i rummet. Det gjorde att de fick negativ effekt på delaktigheten då föräldrarna inte ville tillbringa så mycket tid på avdelningen (Fernández Medina et. al ,2018; Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013; Petty, Jarvis & Thomas, 2019; Wigert, Berg & Hellström, 2010). När
ljudnivån och aktivitetsnivån ökades i rummet valde vissa föräldrar att lämna rummet vilket gjorde att de inte kunde vara delaktiga. Många förädlar rapporterade att deras fokus snarare låg på den neonatala vårdmiljön än att lära känna sitt barn (Fernández Medina et. al ,2018; Petty, Jarvis & Thomas, 2019). Föräldrar önskade en lugnare miljö på avdelningen som skulle underlätta deras närvaro (Wigert et al., 2010).
6. Diskussion
6.1 MetoddiskussionStudien är en litteraturstudie med systematisk sökning av tidigare vetenskapliga artiklar, som är en lämplig metod med fördelen att kunna beskriva ett aktuellt kliniskt problem inom ett visst område, genom att sammanställa tidigare forskning (Polit & Beck, 2017). Studien är en integrativ litteraturstudie då denna metod ansågs vara mest lämplig i relation till syftet.
Fördelar med den metod är att genom användning av både kvantitativa och kvalitativa artiklar kan man få bredare vetenskapligt perspektiv i det valda ämnet (Whittemoore & Knafl, 2005). Artiklar som inkluderades i studien var kvalitativa, vilka svarade bättre till syftet och gav en djupare förståelse av föräldrars upplevelse. För att genomföra relevanta steg användes ett flödesschema som grund för studien. Flödesschemat gav författaren stöd för att göra litteraturstudien mer tillförlitligt och trovärdig (Polit & Beck, 2017).
Sökning av artiklar gjordes genom databaser Cinhal, PubMed och PsykINFO som är lämpliga för studien eftersom de är inom det vårdvetenskapliga området och innehåller nya studier som ger viktig information till sjuksköterskor (Polit & Beck, 2017). Genom att söka i olika
databaser ökar chansen att hitta relevanta artiklar som svarar på syftet och ökar trovärdigheten för studien(ibid).
17
Styrkor i studien är att sökorden togs fram från Svenska MeSH utifrån syftet vilket
åstadkommer specifika sökord. En svaghet i sökorden utifrån syftet är ordet ” upplevelse” som har en oklar översättning i svenska MeSH och saknade också lämpligt ämnesord för detta i databaserna. Då användes en fri sökning på ordet ”Experience” med trunkeringen för att medföra olika varianter av ordet (Polit & Beck, 2017). För att hitta ytterligare artiklar inom området, användes flera synonymer för ordet ”delaktighet ” exempelvis ”participation” och "involvement". Vid bearbetning av materialet uppmärksammades orden förekomma som ordval för delaktighet.
Majoriteten av sökorden kombinerades med den booleska sökoperatörer AND, vilket gav färre resultat jämfört med sökoperatören OR. Kombinationen av de båda ökade sökningens sensitivitet (Polit & Beck, 2017). Sökningens känslighet ökades ytterligare genom att använda en kombination av OR med fritextsökning och ämnesord, vilket resulterade i flera artiklar. Styrkan med fritextsökning var att det gav en bredare sökning medan svagheten var att det bidrog till flera irrelevanta artiklar (ibid). Användning av inklusionskriterier i urvalet ger större möjlighet att få ett resultat som svarar mot syftet i litteraturstudien. För att skapa en helhetssyn av hur föräldrar upplevade att vara delaktiga av sitt barns vård på
neonatalavdelning, genomfördes en sammanställning av alla artiklar om fullgångsbarn eller prematura barn som vårdas på neonatal avdelning oavsett orsak. Styrkan i litteraturstudien är att de artiklar som användes var peer-reviewed och publicerades inom de senaste tio åren, vilket ger senaste aktuell forskning (Polit & Beck, 2017).
För att få ett mer tillförlitligt resultat, använde författaren sig av en granskningsmall för att granska inkluderade artiklar i studien. För att säkerställa god kvalite av artiklarna, användes Örebro Universitets kvalitativa granskningsmall, vilket var en modifierad mall utifrån olika vetenskapliga källor (Örebro universitet, 2017). En svaghet är att litteraturstudien är
sammanställd av en författare vilket leder till att värderingen kan ha påverkats. För att stärka reliabilitet i litteraturstudien är det viktig att kvalitetsgranskningen genomförs av två författare initialt enskilt och därefter gemensamt och ha en diskussion kring de utvalda studierna (Polit & Beck, 2017). För att säkerställa god kvalitet var SBU-granskningsmallar mer lämpliga men också utmanande.
Vid dataanalysen användes metoden för integrativ litteratursammanställning enligt
18
och sammanfattades till en enhetlig och integrerad slutsats om forskningsproblemet. En svaghet i studien är att dataanalysen utfördes av en ensam författare vars förståelse om
föräldrars delaktighet kan ha påverkat analysen (Polit & Beck, 2017). Artiklar som användes i denna litteraturstudie var från olika delar av världen med olika sjukvårdssystem men visade ändå likande resultat. Detta gör denna studie mer trovärdig och reliabel då vårdmodeller som NIDCAP och hud mot hudvård är vedertagna vårdmodeller i dessa länders neonatalvård. En styrka i resultatet var att endast primärkällor inkluderades. Till primärkälla räknas de artiklar som är skrivna av forskare som själva har utfört studien (Polit & Beck, 2017). För att få en tydligare redovisning i den systematiska litteraturstudien användes tabeller, figur, och
matriser. All insamlade data redovisades i studiens resultat och författaren har strävat efter att behandla resultatet objektivt och neutralt.
6.2 Resultatdiskussion
Syftet med litteraturstudien var att beskriva föräldrars upplevelse av att vara delaktiga i sitt barns vård. Resultaten visar ett flertal faktorer som hade betydelse i föräldrars delaktighet. I sammanställning av resultat framkom: Närhet till sitt barn, Att få vägledning in i
föräldrarollen, Känslomässiga hinder för delaktighet, Kommunikation och Information, Stöd till föräldrar och Fysisk vårdmiljö.
Litteraturstudien resultat visar när ett spädbarn är sjukt eller för tidigt född kan föräldrar hamna i ett psykiskt chocktillstånd, vilket kan leda till besvikelse och sorg hos föräldrarna. Föräldrarnas känslor definierades som psykisk ansträngning, spänning och nervositet på grund av det nya eller oväntade situationer. Stressen av att ha fått ett barn som kräver sjukhusvård och dess känslomässiga påverkan på föräldrar, orsakade mindre delaktighet i barnets vård som har blivit väl etablerat i litteraturstudien. Tidigare forskning av Watsons (2011) bekräftar att en stressande och skrämmande känsla för föräldrar är att se sitt barn på neonatalvårdsavdelning, vilket kan ha en negativ påverkan på förhållandet mellan det nyfödda barnet och föräldrarna.
Resultaten påvisar att föräldrar som erbjöds ett familjerum på neonatalavdelningen hade lättare att vara med sitt barn dygnet runt vilket gav föräldrarna en positiv känsla. Familjerum är en förutsättning för att möjliggöra för föräldrarna att få vara närvarade och delaktiga i vården av sitt barn. Eriksson, Rombo och Mader (2019) beskriver att tillgång till familjerum
19
innebär en permanent vistelse av föräldrarna på avdelningen vilket i sin tur kräver mer
personalstyrka, medicinutrustning och en säker larmfunktion. Det kan också vara en utmaning för personal att ge föräldrarna det stöd som de behöver med tanke på att de blir mer isolerade på rummen (ibid).
Studiens resultat har också visat att trötthet och ohälsa var en hindrande faktor för
föräldrarnas delaktighet. Genom att erbjuda föräldrarna ett familjerum kan de både vila och spendera mer tid med sitt barn. Resultaten stärks av enannan studie där det framkommer att vårdmodellen med familjerum ger föräldrarna mer möjlighet att vara närvarande och ta hand om sitt barn kontinuerligt med stöd av sjuksköterskor. Att få tillgång till ett familjerum påverkar familjens integritet positivt och underlättar närheten mellan föräldrarna och barnet vilket kan leda till minskning av stressfaktorer hos föräldrarna (Van Veenendaal, Van der Schoor, Limpens, Van Kempen & Van Goudoever, 2017). Den här typen av vård kunde vara en lättnad för föräldrar som hade barn hemma som oftast utan problem kunde ta med syskon hemifrån till familjerummet utan att störa andra familjer. En studie av
Latva, Lehtonen, Salmelin och Tamminen (2007) bekräftar också litteraturstudiens resultat då föräldrar med andra barn hemma tyckte det var svårare att vara delaktiga och umgås med sitt barn på neonatalavdelningen. Många föräldrars låga närvaro visade sig vara på grund av ohälsa, långa avstånd mellan förlossningsavdelningen eller annan form av boende jämfört med de som bodde nära eller befann sig på neonatalavdelningen. Det innebär att när vården inte erbjuder föräldrarna möjlighet att stanna nära barnet på sjukhuset hindrar föräldrarna att ta sitt ansvar och vara delaktiga i vården av sitt barn (Wigert, Berg & Hellström, 2010). Litteraturstudiens resultat visade att föräldrar som befann sig på neonatalavdelning upplevade en maktlöshet och hade svårt att hantera olika situationer som var förknippade med
delaktighet i vården av sitt barn. Enligt etiska principer är det viktigt att främja och respektera föräldrarnas delaktighet och autonomi. Sjuksköterska har ett etiskt ansvar och ska ge stöd till föräldrar när de befinner sig i en känslomässigt sårbar situation. Stöd kan till exempel vara i form av lättillgänglig information (Fegran, Helseth och Slettebø, 2006). Sjuksköterskor hävdade också att genom en god kommunikation kunde de få föräldrarna att få vara med i att fatta beslut angående sitt barns vård. Familjecentrerad vård förhåller sig mycket till
kommunikation och samarbete mellan vårdpersonal och förälder (Aagaard, Uhrenfeldt, Spliid & Fegran, 2015). Även litteraturstudiens resultat påvisade att en god kommunikation och
20
adekvat information var viktig för samarbetet mellan personal och föräldrar. I en studie av Patriksson, Berg, Nilsson och Wigert (2017) beskriver att kommunikation med föräldrar som har svårt att förstå och tala svenska kan vara ett hinder för samspelet mellan vårdpersonal och familj. Sjukvårdspersonal i studien upplevde kulturella skillnader som utmanande vilket gjorde det svårt för dem att förstå familjernas önskemål samt uppmuntra föräldrarna att vara delaktiga i sitt barns vård. Det är oerhört viktig att vårdpersonal har kulturell kompetens för en bättre förståelse av familjens behov. Information som lämnas över till föräldrar bör vara anpassad efter varje enskilds familj med tanke på bakgrund och situation (ibid).
I familjecentrerad vård ses föräldrar och barn som en helhet som strävar efter att stödja varje familj utifrån familjens egna specifika behov (Harrison, 2011). Tidigare studie har identifierat föräldrarnas engagemang i vård av deras prematurt födda barn som oerhört viktigt faktor. Engagemanget hjälpte dem att bekanta sig med barnet och se barnet som en unik person med individuella behov (Baum,Weidberg, Osher & Kohelet, 2012). Med hjälp av ett
familjecentrerat perspektiv kunde vårdpersonal låta föräldrarna delta i vissa beslutsprocesser angående deras spädbarn vilket bidrog till en minskning av föräldrarnas ångest. Föräldrar bör inte ses som besökare utan snarare som personer med det främsta omvårdnadsansvaret för barnet samt en viktig beståndsdel i planeringen och genomförandet av barnets vård (Fegran, Helseth & Fagermoen, 2008). I en studie av Wigert, Johansson, Berg och Hellström (2006) framkommer att med hjälp av en familjecentrerad vård, minskades mödrarnas rädsla och ångest och en god relationen främjades mellan mödrar och barn genom till exempel hud mot hudkontakt. En bra relation mellan sjuksköterska och föräldrar var viktig för att skapa ett nära samarbete och underlättade för föräldrar vara delaktiga i vård av det den tidig födda
spädbarnet (Wigert, Johansson, Berg, & Hellström, 2006). Sjuksköterskans roll i den neonatala intensivvården är viktiga för användandet av en familjecentrerad vård (Harrison, 2010). Studien resultat påvisar att den iranska sjuksköterskerollen i spädbarnsvården var begränsad, sjukdomsorienterad med mindre fokus på föräldrarnas behov av stöd vilket gjorde delaktigheten minimal.
Interaktioner mellan föräldrar och vårdpersonal på neonatalavdelning har uppmärksammats i flera studier. Den föreliggande litteraturstudien visar att föräldrarnas tillfredsställelse med vårdgivarna och en bra kommunikation mellan dem och vårdpersonalen är en nödvändig förutsättning för en positiv utveckling av föräldrarnas relation till sina barn. En av
21
sjuksköterskornas viktiga uppgifter är att minska moderns upplevelse av utanförskap och öka en känsla av delaktighet hos dem. Eftersom interaktionen med vårdgivaren är en oundviklig del i detta sammanhang, bör föräldrars omvårdnad av barnet inte frikopplas från vårdgivarens (Wigert, Johansson, Berg & Hellström, 2006). I familjecentrerad vård stärks föräldrarollen om sjuksköterskan stöttar föräldrarnas närvaro och involvering i deras barns omvårdnad. (Adama, Bayes & Sundin, 2016). En studie av Fegran och Helseth (2009) stödjer
litteraturstudiens resultat och betonar vikten av ett nära förhållande mellan föräldrar och sjuksköterska för att skapa förtroende vilket överensstämmer med familjecentrerad vård, som bygger på en ömsesidiga karaktären i relation mellan föräldrar och sjuksköterskor (ibid). Föräldrarnas närvaro och delaktigheten var relaterad till behandlingen de fick av personalen. Det är också viktigt för personalen att stödja föräldrarna även när de har svårt att vara närvarande fysiskt och förse de med information om barnets vård och tillstånd. Det kan ske exempelvis genom dagbok, foton och videokommunikation (Wigert, Berg & Hellström, 2010).
Litteraturstudiens resultat har påvisat föräldrarnas varierande åsikter om neonatalvårdsmiljön påverkar deras upplevelse av delaktighet. En vårdmiljö som begränsar föräldrarnas
engagemang hindrar också deras möjlighet att vara närvarande och delaktiga. Resultaten stärks av enannan studie där det framkom att en högteknologisk avdelning med flera olika avancerade utrustningar är en stressig miljö för föräldrar att vara i och kan vara ett fysiskt hinder för deras deltagande (Williams et al., 2018 ). Tidigare forskning bekräftar också litteraturstudiens resultat att hög aktivitet och den höga ljudnivån på neonatalavdelning är ett miljöproblem som kan hindra föräldrars närvaro och deras anknytningsprocess (Wigert, Hellström & Berg, 2008). Den medicintekniska utrustningen gav föräldrarna känslan av att de är "i vägen" bland utrustningen och personalen runt barnet (ibid). Ändå kunde föräldrarna vänja och anpassa sig till miljön efter ett tag och samarbeta med vårdpersonalen för att främja barnets välbefinnande. Dock visade litteraturstudiens resultat att föräldrar inte alltid fick tillräckliga förutsättningar för att kunna ta hand om sitt barn. Ett stort hinder var den fysiska miljön de befann sig i som direkt separerade barnet och mamman. Att barn och mamman separeras direkt efter förlossningen säger mot FN:s barnkonvention (UNICEF Sverige, 2009) och nordiska föreningens förordning om sjuka barns behov (NOBAB, 2014). Förordningen belyser barnens rätt att ha tillgång till sina föräldrar dygnet runt.
22
NIDCAP-vårdmodell används vid de flesta neonatalavdelningar som har gjort möjligt för vårdpersonal att lättare kunna inkludera föräldrarna i barnets vård och behandling och ge de mer ansvar. NIDCAP är en viktig del i familjecentrerad vård och lärde föräldrarna att se sitt spädbarn som särskilt sårbart och att barnet behöver beskyddas. NIDCAP vårdmodell baseras på det enskilda barnets mognadsnivå och ger individuell omvårdnad till barnet och höjer livskvalitet hos barnet och föräldrarna (Tandberg, Sandtrø, Vårdal & Rønnestad, 2013). Vårdprogrammets betoning ligger i föräldrars deltagande i den dagliga vården av barnet under sjukhusvistelsen som har resulterat i att minska svårighetsgrad av utvecklingsförseningar hos det prematur födda barnet eller som är födda med låg födelsevikt. Modellen bidrar till en minskad vårdperiod och lägre komplikation samt ger familjen högre tillfredsställelse med vården (Moody, Callahan, Aldrich, Gance-Cleveland & Sables-Baus 2017). Den kortare vårdperioden kan vara en ekonomisk besparing för samhället.
Det är särskilt viktigt för föräldrar på neonatalintensivvårdsavdelning att vara delaktiga i vården av sitt barn för att främja det känslomässiga bandet med spädbarnet men också för att veta hur de ska ta hand om barnet efter utskrivning från sjukhuset (Flacking et al., 2012). Att möjliggöra och uppmuntra föräldrar att vara med sitt barn på sjukhuset är en konkret del av familjecentrerad vård. I Sverige kan föräldrar få ekonomisk kompensation för inkomstbortfall medan deras för tidigt födda spädbarn är inlagd på sjukhus, vilket gör att båda föräldrarna kan ta ledigt från arbete för att vara hos sitt barn (Wigert, Hellström & Berg, 2008). Att inkludera föräldrar i rondarbete är en viktig del inom den familjecentrerade vården, då deltagande i ronden ökar föräldrars förståelse för barnets medicinska tillstånd och planeringen kring vilken vård barnet ska få. Dessutom ökar det möjligheterna till en mer direkt kommunikation mellan föräldrarna och sjukvårdspersonal (Abdel-Latif, Boswell, Broom, Smith, & Davis, 2015, Latta, Dick, Parry, & Tamura, 2008)
Slutsats
Resultatet av litteraturstudien lyfter upp flertal faktorer som påverkar föräldrarnas upplevelse av delaktighet i barnets vård. Föräldradeltagande kan framför allt främjas genom att
tillhandahålla tillräcklig rådgivning baserad på föräldrarnas behov och skapa en lugn och behaglig vårdmiljö som stödjer deras deltagande. Det är viktigt att barnsjuksköterskan skapar
23
förutsättningar och ett gott samarbete utifrån familjecentrerad vårdför att underlätta föräldradeltagandet.
Kliniska implikationer
Familjecentrerad vård är baserad på samarbete mellan familj och vårdpersonal på
neonatalavdelning. Familjecentrerad vård underlättas av föräldrarnas engagemang genom en god kommunikation som bygger på ömsesidighet respekt. Kliniska implikationer inkluderar behovet av regelbunden evidensbaserad utbildning i familjecentrerad vård för hälso- och sjukvårdpersonal om medvetenhet, kommunikation, empati och annat beteende som kan främja inkluderingen av föräldrarnas delaktighet i omsorgen om sitt barn. Den fysiska miljön och personalens strategier bör anpassas till föräldrarnas och spädbarnets individuella behov av integritet och bekvämlighet. Det bör finnas föräldraboende på neonatalavdelning, helst med enskilt familjerum eller en privat plats oavsett rums typ. En privat sfär med minskad nivå av belysning och ljud är viktig för att skapa en lugn atmosfär och förhindra föräldrarnas stress. Fortsatt forskning
Vidare forskning behövs för att upptäcka nya metoder att främja föräldrars delaktighet i sitt barns vård. Eftersom Sverige är ett mångkulturellt samhälle behövs fortsatt forskning både genom intervjustudier och litteraturstudier för att uppdatera och undersöka föräldrars
perspektiv inom olika kulturer. Eftersom föräldrar som har ursprung från annan kultur ser sin delaktighet i sitt barns vård helt annorlunda än svenska föräldrar. Även vidare forskning utifrån sjuksköterskornas upplevelse på neonatalavdelningen kan vara bidragande för att skapa bättre samarbete mellan personalen samt barnets premiär omvårdnadshavare under vistelsen på neonatalavdelningen.
24
Referenslista
Artiklar markerade med * är inkluderade i studiens resultat
Aagaard, H., Uhrenfeldt, L., Spliid, M., & Fegran, L. (2015). Parents’ experiences of transition when their infants are discharged from the Neonatal Intensive Care Unit: A
systematic review protocol. JBI Database of Systematic Reviews and Implementation Reports,
13(10), 123–132. https://doi.org/10.11124/jbisrir-2015-2287
Abdel-Latif, M. E., Boswell, D., Broom, M., Smith, J., & Davis, D. (2015). Parental presence on neonatal intensive care unit clinical bedside rounds: Randomised trial and focus group discussion. Archives of Disease in Childhood. Fetal and Neonatal Edition, 100(3), F203-209. https://doi.org/10.1136/archdischild-2014-306724
Adama, E. A., Bayes, S., & Sundin, D. (2016). Parents’ experiences of caring for preterm infants after discharge from Neonatal Intensive Care Unit: A meta-synthesis of the literature.
Journal of Neonatal Nursing, 22(1), 27–51. https://doi.org/10.1016/j.jnn.2015.07.006
Alderson, P., Hawthorne, J., & Killen, M. (2006). Parents’ experiences of sharing neonatal information and decisions: Consent, cost and risk. Social Science & Medicine, 62(6), 1319– 1329. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2005.07.035
Altimier, L. (2015). Compassionate Family Care Framework: A New Collaborative
Compassionate Care Model for NICU Families and Caregivers. Newborn and Infant Nursing
Reviews, 15. https://doi.org/10.1053/j.nainr.2015.01.005
Axelin, A., Ahlqvist-Björkroth, S., Kauppila, W., Boukydis, Z., & Lehtonen, L. (2014). Nurses’ perspectives on the close collaboration with parents training program in the NICU.
MCN. The American Journal of Maternal Child Nursing, 39(4), 260–268.
https://doi.org/10.1097/NMC.0000000000000061
Baum, N., Weidberg, Z., Osher, Y., & Kohelet, D. (2012). No longer pregnant, not yet a mother: Giving birth prematurely to a very-low-birth-weight baby. Qualitative Health
25
*Bry, A., & Wigert, H. (2019a). Psychosocial support for parents of extremely preterm infants in neonatal intensive care: A qualitative interview study. BMC Psychology, 7. https://doi.org/10.1186/s40359-019-0354-4
Davidson et al. (2017). Guidelines for Family-Centered Care in the Neonatal, Pediatric, and Adult ICU. Critical Care Medicine, 45(1), 103.
https://doi.org/10.1097/CCM.0000000000002169
Eriksson, M., Rombo, K., &Mader, S. (2019, oktober 7). Föräldrarollen i neonatalvården behöver anpassas och utvecklas. Läkartidningen. Hämtad 10 maj från
http://lakartidningen.se/klinik-och-vetenskap-1/artiklar-1/temaartikel/2019/10/foraldrarollen-i-neonatalvarden-behover-anpassas-och-utvecklas/
Fegran, L., & Helseth, S. (2009). The parent–nurse relationship in the neonatal intensive care unit context – closeness and emotional involvement. Scandinavian Journal of Caring
Sciences, 23(4), 667–673. https://doi.org/10.1111/j.1471-6712.2008.00659.x
Fegran, L., Helseth, S., & Fagermoen, M. S. (2008). A comparison of mothers’ and fathers’ experiences of the attachment process in a neonatal intensive care unit. Journal of Clinical
Nursing, 17(6), 810–816. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2007.02125.x
Fegran, L., Helseth, S., & Slettebø, Å. (2006). Nurses as Moral Practitioners Encountering Parents in Neonatal Intensive Care Units. Nursing Ethics, 13(1), 52–64.
https://doi.org/10.1191/0969733006ne849oa
Fenwick, J., Barclay, L., & Scmied, V. (2001). Struggling to mother: a consequence of inhibitive nursing interactions in the neonatal nursery. The Journal of Perinatal & Neonatal Nursing, 15(2), 49-64. Hämtad från http://journals.lww.com/jpnnjournal/pages/default.aspx *Fernández Medina, I. M., Granero-Molina, J., Fernández-Sola, C., Hernández-Padilla, J. M., Camacho Ávila, M., & López Rodríguez, M. del M. (2018). Bonding in neonatal intensive care units: Experiences of extremely preterm infants’ mothers. Women and Birth, 31(4), 325– 330. https://doi.org/10.1016/j.wombi.2017.11.008
26
Flacking, R., Lehtonen, L., Thomson, G., Axelin, A., Ahlqvist, S., Moran, V. H., … Dykes, F., & Separation and Closeness Experiences in the Neonatal Environment (SCENE) group. (2012). Closeness and separation in neonatal intensive care. Acta Paediatrica (Oslo, Norway:
1992), 101(10), 1032–1037. https://doi.org/10.1111/j.1651-2227.2012.02787.x
*Gallagher, K., Partridge, C., Tran, H. T., Lubran, S., & Macrae, D. (2017). Nursing & parental perceptions of neonatal care in Central Vietnam: A longitudinal qualitative study.
BMC Pediatrics, 17(1), 161. https://doi.org/10.1186/s12887-017-0909-6
Gooding, J.S., Cooper, L.G., Blaine, A.I., Franck, L.S., Howse, J.L. & Berns, S.D. (2011) Family support and family-centered care in the neonatal intensive care unit: origins, advances, impact. Elsevier Inc, Seminars in Perinatology. DOI:
10.1053/j.semperi.2010.10.004
*Hagen, I. H., Iversen, V. C., & Svindseth, M. F. (2016). Differences and similarities between mothers and fathers of premature children: A qualitative study of parents’ coping experiences in a neonatal intensive care unit. BMC Pediatrics, 16. https://doi.org/10.1186/s12887-016-0631-9
Hallowell, S. G., Rogowski, J. A., & Lake, E. T. (2019). How Nurse Work Environments Relate to the Presence of Parents in Neonatal Intensive Care. Advances in neonatal care :
official journal of the National Association of Neonatal Nurses, 19(1), 65–72.
https://doi.org/10.1097/ANC.0000000000000431
Harrison, T. M. (2010). Family-Centered Pediatric Nursing Care: State of the Science.
Journal of Pediatric Nursing, 25(5), 335–343. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2009.01.006
Harris, G. M. (2014). Family-centered rounds in the neonatal intensive care unit. Nursing for
Women’s Health, 18(1), 18–27. https://doi.org/10.1111/1751-486X.12090
Hedberg Nykvist, K., & Engvall, G. (2009). Parents as Their Infant’s Primary Caregiver in a Neonatal Intensive Care Unit. Journal of Pediatric Nursing, 24(2). doi:
27
*Heidari, H., Hasanpour, M., & Fooladi, M. (2013). The experiences of parents with infants in Neonatal Intensive Care Unit. Iranian Journal of Nursing and Midwifery Research, 18(3), 208–213.
*Heinemann, A.-B., Hellström-Westas, L., & Hedberg Nyqvist, K. (2013). Factors affecting parents’ presence with their extremely preterm infants in a neonatal intensive care room. Acta
Paediatrica, 102(7), 695–702. https://doi.org/10.1111/apa.12267
Helsingforsdeklarationen. (2013). World medical association declaration of Helsinki: ethical
principles for medical research involving human subjects. Hämtad 2 febrari 2020 Från,
http://www.wma.net/en/30publications/10policies/b3/index.html.pdf?print-mediatype&footer-right=[page]/[toPage].
Jones, L., Peters, K., Rowe, J., & Sheeran, N. (2016). The Influence of Neonatal Nursery Design on Mothers’ Interactions in the Nursery. Journal of Pediatric Nursing, 31(5), e301-312. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2016.05.005
Kristensson-Hallström, I. (1998). Strategies for feeling secure influence parents´participation in care. Journal of Clinical Nursing, 8, 586-592
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod
-Från idé till examination inom omvårdnad (s.57-80). Lund: Studentlitteratur.
Latta, L. C., Dick, R., Parry, C., & Tamura, G. S. (2008). Parental responses to involvement in rounds on a pediatric inpatient unit at a teaching hospital: A qualitative study. Academic
Medicine: Journal of the Association of American Medical Colleges, 83(3), 292–297.
https://doi.org/10.1097/ACM.0b013e3181637e21
Lasiuk, G. C., Comeau, T., & Newburn-Cook, C. (2013). Unexpected: An interpretive description of parental traumas’ associated with preterm birth. BMC Pregnancy and
Childbirth, 13(Suppl 1), S13. https://doi.org/10.1186/1471-2393-13-S1-S13
Latva, R., Lehtonen, L., Salmelin, R. K., & Tamminen, T. (2007). Visits by the family to the neonatal intensive care unit. Acta Paediatrica, 96(2), 215–220. https://doi.org/10.1111/j.1651-2227.2007.00053.x
28
Lawn, J. E., Davidge, R., Paul, V. K., Xylander, S. von, de Graft Johnson, J., Costello, A., … Molyneux, L. (2013). Born Too Soon: Care for the preterm baby. Reproductive Health,
10(Suppl 1), S5. https://doi.org/10.1186/1742-4755-10-S1-S5
Moody, C., Callahan, T. J., Aldrich, H., Gance-Cleveland, B., & Sables-Baus, S. (2017). Early Initiation of Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP) Reduces Length of Stay: A Quality Improvement Project. Journal of Pediatric
Nursing, 32, 59–63. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2016.11.001
Norman, M., Hallberg, B., Abrahamsson, T., Björklund, L. J., Domellöf, M., Farooqi, A., … Håkansson, S. (2019). Association between Year of Birth and 1-Year Survival among Extremely Preterm Infants in Sweden during 2004-2007 and 2014-2016. JAMA - Journal of
the American Medical Association, 321(12), 1188–1199.
https://doi.org/10.1001/jama.2019.2021
Nordisk standard för barn och ungdomar inom hälso-sjukvård [NOBAB]. (2014), Hämtade 1 maj 2020 från
http://www.nobab.se/images/publikationer/Framja_barns_delaktighet_i_vrdsituationer.pdf Patriksson, K., Berg, M., Nilsson, S., & Wigert, H. (2017). Communicating with parents who have difficulty understanding and speaking Swedish: An interview study with health care professionals. Journal of Neonatal Nursing, 23(6), 248–252.
https://doi.org/10.1016/j.jnn.2017.07.001
*Petty, J., Jarvis, J., & Thomas, R. (2019). Understanding parents’ emotional experiences for neonatal education: A narrative, interpretive approach. Journal of Clinical Nursing, 28(9–10), 1911–1924. https://doi.org/10.1111/jocn.14807
Polit, D.F., Beck, C. T. (2017). Nursing Research: Generating and assessing evidence for
nursing practice (10th ed.). Philadelphia: Lippincott William & Wilkins.
Ramezani, T., Shirazi, Z. H., Sarvestani, R. S., & Moattari, M. (2014). Family-centered care in neonatal intensive care unit: A concept analysis. International Journal of Community
Based Nursing and Midwifery, 2(4), 268-278. Hämtad den 30 januari 2017 från
