Examensarbete
Magisterexamen
Att arbeta med utredning och uppföljning av
personer med demenssjukdom i primärvården
En kvalitativ intervjustudie av sjuksköterskans upplevelser
To work with case management of people with dementia disease in primary care: A qualitative Interview study from nurses’ experience.
Författare: Karin Henriksson och Petter Tängman Handledare: Anne Friman
Granskare: Britt Ebbeskog Examinator: Britt Ebbeskog Ämne/huvudområde: Omvårdnad Kurskod: VÅ 3111
Poäng: 15 hp
Examinationsdatum: 2019-06-07
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet.
Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.
Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Ja ☐ Nej ☒
Abstrakt
Bakgrund: Antalet personer med demenssjukdom i Sverige är omkring 130 000– 150 000 och 20 000 - 25 000 personer uppskattas insjukna varje år. Den basala demensutredningen utförs av hälso- och sjukvården, oftast inom primärvården och av en sjuksköterska på uppdrag från läkaren. Livslängden i Sverige ökar,
demenssjukdom blir allt vanligare och personer med denna sjukdom bor kvar i eget boende med behov att vårdas av närstående eller hemtjänst. Det ställs allt högre krav på primärvård att arbeta personcentrerat och att möjlighet finns till tidig demensdiagnos.
Syfte: Utforska sjuksköterskors upplevelser och av att arbeta med utredning och uppföljning av personer med demenssjukdom inom primärvård.
Metod: Kvalitativa individuella intervjuer genomfördes för att utforska
upplevelsen hos åtta sjuksköterskor i primärvården. Insamlade data bearbetades med hjälp av en kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats.
Resultat: Analysen resulterade i tio underkategorier som sedan utmynnade i följande fyra kategorier: ”Att se helheten av personen”, ”Vikten av diagnos för ett gott omhändertagande”, ”Att sträva efter partnerskap” och ”Att ha organisatoriska förutsättningar”.
Slutsats: Det finns behov av att lyfta patienten och närståendes upplevelse i samband med demensutredningen samt sjuksköterskans behov av stöd vid svåra situationer i primärvården.
Nyckelord: Demens, Primärvård, Sjuksköterskors upplevelser, Utredning och uppföljning
Abstract
Background: The number of people with dementia in Sweden is about 130,000-150,000 and 20,000-25,000 people are estimated to be diagnosed each year. The basic dementia examination is performed by the health and medical service, usually in primary care and by a nurse on behalf of a physician. Life expectancy in Sweden is increasing, dementia becomes increasingly common, and people with this disease live in their own homes with the need to be cared for by a related or home help. There is an increasing demand for primary care to work person-centered and that there is an opportunity for early dementia diagnosis.
Aim: Explore nurses´ experiences of working with investigation and follow-up of persons with dementia in primary care.
Method: Qualitative individual interviews were conducted to explore the experience of eight primary care nurses. Collected data was processed using a qualitative content analysis with inductive approach.
Result: The analysis resulted in ten subcategories, these led to four categories: "See the entirety of a person", "The importance of diagnosis for a good care", "To strive for partnership" and "Having organizational conditions".
Conclusion: There is a need to lift the patient's and relatives' experience in connection with the dementia investigation and the nurse's need for support in difficult situations in primary care.
Innehåll
Bakgrund ... 1
Demens ... 1
Förekomst av demens ... 1
Att leva med demens ... 1
Kunskapsbaserad vård ... 2
Sjuksköterska och demensansvarig i primärvård ... 3
Demensutredning, uppföljning och behandling ... 3
Personcentrerad vård ... 4 Problemformulering ... 5 Syfte ... 5 Metod ... 6 Design ... 6 Urval ... 6 Datainsamling ... 6 Tillvägagångssätt ... 7 Analys ... 7
Tabell 1: Exempel på analysschema ... 8
Etiska ställningstaganden ... 8
Resultat ... 10
Tabell 2: Kategorier och underkategorier ... 10
Att se helheten av personen ... 10
Vikten av diagnos för ett gott omhändertagande ... 12
Att sträva efter partnerskap ... 14
Att ha organisatoriska förutsättningar ... 15
Diskussion ... 18
Sammanfattning av huvudresultat ... 18
Resultatdiskussion ... 18
Metoddiskussion ... 21
Samhälleliga aspekter ... 23
Etiska aspekter utifrån klinisk nytta ... 24
Slutsats ... 24
Förslag till framtida forskning ... 25
Självständighetsdeklaration... 25
Referenser ... 26
Bilaga 1 ... 32
Bilaga 2 ... 33
1
Bakgrund
Demens
Demens definieras av WHO (2012) att personen till en början förlorar korttidsminne och har svårigheter att finna ord. Det leder sedan till att långtidsminnet förloras, beteendeförändringar uppkommer, svårigheter att orientera sig till tid och plats, nedsatt språklig förmåga samt förlust av fysisk funktion. Alzheimer som är den vanligaste formen av demens beskrivs enligt ovanstående symtombild medan Socialstyrelsen (2017a) också anger att det finns flera olika former av demenssjukdomar som utifrån lokaliserad hjärnskada ger utryck på andra symtom. De delas ofta in i primärdegenerativa demenssjukdom, vaskulära demenssjukdom, sekundära demenssjukdom samt blandade demensformer.
Förekomst av demens
En allt äldre befolkning och allt fler äldre personer medför en stor utmaning för äldrevården i hela världen (Christensen, Doblhammer, Rau & Vaupel, 2009). Skoog et al. (2017) samt Swedish National study of Aging and Care (SNAC, 2017) beräknar att de äldsta personerna med demenssjukdom blir färre. Utifrån detta beräknar Socialstyrelsen (2017a) att antalet personer med demenssjukdom i Sverige är omkring 130 000–150 000 och 20 000–25 000 personer uppskattas insjukna varje år. I samband med stigande ålder ökar risken att insjukna i demenssjukdom, åtta procent av personer över 65 år samt närmare hälften av personer över 90 år har en demenssjukdom. Skoog et al. (2017) menar att prevalens vad gäller demenssjukdom med vaskulära inslag minskar och att allt fler har högre utbildning vilket resulterar i en högre kognitiv reserv. Däremot skriver Socialstyrelsen (2018a) att det stora antalet personer som föddes på 1940-talet snart uppnår hög ålder. Därför förväntas antalet personer med
demenssjukdom öka kraftigt efter 2020 och nästan fördubblas till och med år 2050. Med denna risk och att det idag inte finns något bot för demenssjukdom står samhället för en framtida utmaning.
Att leva med demens
I en studie av Von Kutzleben, Schmid, Halek, Holle och Bartholomeyczik (2012) beskrivs att personer med demenssjukdom har behov som liknar andra kroniska sjukdomar när det gäller att acceptera sjukdomen och upprätthålla det normala i livet. Studien beskriver att patienten har förväntningar på hälso- och sjukvården när det gäller uppföljning, fortsatt stöd, rådgivning samt att bli involverad i samband med diagnos även om situationen upplevs som kritisk.
2 Stockwell‐Smith, Moyle och Kellett (2019) skriver att personer med demenssjukdom och deras närstående kan uppleva en oro över ökat stigma, minskad autonomi och en ökad hotbild mot sin självständighet. Deras upplevelse av att hantera en demenssjukdom tillsammans kan växla mellan ökad förlust och anpassning av situationen. Personer med demenssjukdom önskar bo kvar i eget boende så länge som möjligt samt vårdas oftast av närstående eller hemtjänst. Thoma-Lürken, Bleijlevens, Lexis, de Witte och Hamers (2018) beskriver tre områden med praktiska problem som beskrivs vara att den närstående kan uppleva hög belastning av vårdansvar, säkerhetsrelaterade problem (fallrisk, vandrande) samt att personen med demenssjukdom förlorar sin självständighet och dygnsrytm. För att underlätta för
personen att kunna bo hemma så länge som möjligt och fördröja flytt till särskilt boende bör fokuset vara att bedöma problem inom dessa tre områden och finna lösningar på dessa. Det går att underlätta vardagen, lindra symtom och förbättra livskvalité för personer med demens samt deras närstående. Begreppet närstående innebär enligt Socialstyrelsen (u.å) make/maka, sammanboende, registrerad partner, bar, föräldrar, syskon, far- och morföräldrar, makes barn som inte är ens eget samt nära vän.
Kunskapsbaserad vård
För att uppnå så god hälsa som möjligt trots en kronisk sjukdom behöver vården vara baserad på bästa möjliga kunskap och den ständiga strävan ska vara att förbättra resultaten i vården (SFS 2014:821; SFS 2017:30). Det behövs metoder som i praktiken fungerar tillfredsställande för att utveckla, sprida och omsätta sådan kunskap som säkrar att patienterna får bästa möjliga vård. Som stöd i detta arbete finns Nationella riktlinjer (Socialstyrelsen, 2017a), samt strategi för kroniska sjukdomar (Socialstyrelsen, 2015) att ta del av. De vägledande begreppen för personer med demenssjukdom är personcentrerad vård, kunskapsbaserad vård samt tidig upptäckt (Socialstyrelsen, 2015). I juni 2017 lämnade Socialstyrelsen över ett förslag till en nationell strategi för demenssjukdomar till regeringen på hur en plan för prioriterade insatser bör gå till fram till år 2022 och det finns en plan för att långsiktigt följa upp strategiska frågor inom demensstrategin (Socialstyrelsen, 2018b). Några prioriterade förbättringsområden som behöver åtgärdas är bättre förutsättningar i primärvården för att fler personer ska kunna utredas och följas upp samt att personalens kompetens i området behöver höjas
(Socialstyrelsen, 2018b). Om det personcentrerade arbetssättet kan stödjas och implementeras leder det till en bättre arbetsmiljö även för personal. Sjögren, Lindkvist, Sandman, Zingmark och Edvardsson (2015) skriver att sjuksköterskor som möter personer med demenssjukdom
3 upplever lägre påfrestning och samvetsstress genom det personcentrerade arbetssättet. De upplever sig även vara mer nöjda och ha ett förbättrat psykosocialt stöd.
Sjuksköterska och demensansvarig i primärvård
Primärvård betecknar en vårdnivå där vård bedrivs, oavsett huvudman, utanför sjukhus inom den öppna vården. Som en del av den öppna vården svarar primärvården för grundläggande medicinsk behandling, omvårdnad, förebyggande arbete samt för rehabilitering som inte kräver sjukhusens medicinska och tekniska resurser (Socialstyrelsen, 2011). Jedenius, Wimo, Strömqvist och Andreasen (2008) ger exempel på ett lokalt utformat demensprogram för Kalmar län i form av ett kognitivt ”utredningsbatteri” inom primärvården där resultat leder till ökat antal startade demensutredningar och där demensansvarig sjuksköterska har en central roll i vårdkedjan. Det ser olika ut i landstingen om det inom primärvården finns personal med särskilt samordningsansvar för personer med demenssjukdom - demenssjuksköterskor
(Socialstyrelsen, 2018a). Enligt denna utvärdering arbetar ungefär hälften av landstingen med samordningsansvar inom demens vid alla eller de flesta primärvårdsmottagningarna och förutsättningarna för uppdraget varierar stort mellan dem. Med utgångspunkt i ovanstående och att det ser olika ut i landet har författarna valt att hänvisa till Socialstyrelsens riktlinjer (2017a) hur utredning, uppföljning och behandling bör bedrivas.
Demensutredning, uppföljning och behandling
Socialstyrelsen (2017a) menar att hälso- och sjukvården utför den basala demensutredningen och de flesta utredningarna sker inom primärvården. Att ställa diagnosen demenssjukdom är inte enkel, utredningen anpassas ofta individuellt med en sammanvägd bedömning för att utesluta bakomliggande orsaker till den kognitiva svikten. Ofta består utredningen av en anamnes, bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga, kognitiva test, strukturerade intervjuer med närstående samt hjärnavbildning. Vad gäller uppföljningen så anger Socialstyrelsen (2017a) att personens behov behöver följas upp, både det medicinska och psykosociala stödet. Uppföljning bör vara sammanhållen av både hälso- och sjukvård och socialtjänsten för att få ett helhetsperspektiv på patientens situation. Förslagsvis med
regelbundna gemensamma träffar där både vården och omsorgen är representerade. Svenska Demensregistret (SveDem) är ett kostnadsfritt webbaserat nationellt kvalitetsregister som fungerar som ett stöd i demensutrednings- och uppföljningsprocessen med utgång i Socialstyrelsens (2017a) kvalitetsindikatorer (https://www.ucr.uu.se/svedem/). Dubois,
4 Padovani, Scheltens, Rossi och Dell’Agnello (2016) skriver att en tidigare demensdiagnos leder till snabbare stöd, planering, bättre behandling av symtom, säkerhet,
kostnadsbesparingar och senarelägger inflyttning på särskilt boende. Ólafsdóttir, Foldevi och Marcusson (2001) resultat lyfter fram att hinder till tidig diagnos är bristen på resurser, misstroende attityder till den medicinska behandling och bristande samverkan mellan
kommunernas aktörer, specialistklinikerna och teamen i primärvården. Enligt Socialstyrelsen (2017b) är den främsta utmaningen bristen på kunskaper om demenssjukdomar samt bristande samverkan mellan huvudmännen. Socialstyrelsen (2017a) menar att en regelbunden och strukturerad uppföljning kan minska lidande, lindra symtomen och kompensera till viss del den funktionsnedsättning som demenssjukdomen medför. Detta genom riktade individuellt anpassade åtgärder. Van der Linde, Dening, Matthews och Brayne (2014) delar in
beteendemässiga och psykiska symtom vid demens (BPSD) i fyra huvudgrupper, affektiva, psykotiska, hyperaktiva och euforiska symtom. BPSD kan medföra utmaningar för den drabbade och dennes omgivning och är väldigt vanligt hos personer med demenssjukdom. Dessa symtom orsakar stort lidande för personen och närstående, även omvårdnadspersonal kan ha svårt att möta dessa symtom. Thyrian et. al (2017) skriver om en effektiv teambaserad vård i primärvården där livskvalitet och förskrivning av symtomlindrande demensläkemedel ökar. Medan BPSD, användning av olämpliga läkemedel samt upplevd börda för
omgivningen minskar. Detta med hjälp av att en specialistutbildad sjuksköterska med kunskap i området kartlägger behov samt föreslår rekommenderade åtgärder via ett datasystem.
Personcentrerad vård
Teoretisk referensram för denna studie är personcentrerad vård, PCV, enligt Ekman et al. (2011). Vård och omsorg vid demenssjukdom bör ges utifrån ett personcentrerat
förhållningssätt. I en PCV står patientens delaktighet i centrum och det är personens
individuella behov som är vägledande för hur vården utformas. Detta förhållningssätt bidrar till en mer personlig omvårdnad och vårdmiljö samt förståelse för de olika problem och svårigheter som kan uppstå i samband med sjukdomen och stärka människors förmågor så man trots sjukdom ska kunna må så bra som möjligt och få möjligheten att leva ett aktivt, meningsfullt och värdigt liv utifrån vad varje människa själv värderar som viktigt (Ekman et al., 2011; Socialstyrelsen 2017a). PCV har visat sig ge en mer jämlik vård, ökad
patientnöjdhet, bättre behandlingsresultat, kortare vårdtider och minskade vårdkostnader (Socialstyrelsen 2017b). Ekman et al. betonar vikten av att känna personen bakom patienten,
5 berättelsen, se denne som en människa med anledning, vilja, känslor, behov och resurser för att kunna engagera personen som en aktiv partner i vården och i omsorgen. Personen behöver få tillgång till information för att aktivt kunna ta beslut och delta i förebyggande åtgärder och behandling av sin sjukdom, att det blir ett delat beslutsfattande i form av ett
partnerskap. Personer med kroniska sjukdomar har ofta behov av täta kontakter med vården och kanske även för flera olika sjukdomar. För att säkerställa god kontinuitet bör vården samordnas mellan olika vårdenheter och vårdnivåer. Därför är det också viktigt att dokumentera den personliga hälsoplanen, patientens berättelse, preferenser, övertygelser, värderingar samt engagemang i beslutsfattande och behandlingsbeslut i patientjournalen. Det ger styrka till patientperspektivet och gör samspelet mellan patient och vårdgivaren
transparent (Ekman et al., 2011). Teoretisk referensram i denna studie har använts för att diskutera studiens resultat.
Problemformulering
Livslängden i Sverige ökar och på grund av detta blir demenssjukdomar allt vanligare. Detta medför att personer med denna sjukdom bor kvar i eget boende allt längre med behov av vård och omsorg från närstående eller kommunala insatser. Det ställs allt högre krav på
primärvården att arbeta enligt personcentrerad vård och bidra till att personer kan få en tidig demensdiagnos. Idag brister samverkan mellan sjukvården och socialtjänsten och här bör förbättringar ske. Sjuksköterskan inom primärvård kan vara en viktig nyckelperson när det gäller att utredning blir genomförd och följs upp vidare i vårdkedjan. Det är viktigt att personen med demenssjukdom och deras närstående tidigt får individanpassade insatser och uppföljning av sjukdomsförloppet. Genom att utforska sjuksköterskors upplevelser av att arbeta med demensutredning och uppföljning inom primärvård fördjupas kunskapen om deras situation och kompetens. Denna kunskap är viktig för att kunna implementera metoder och arbetssätt i syfte att ge ett gott omhändertagande av personer med demenssjukdom.
Syfte
Utforska sjuksköterskors upplevelser av att arbeta med utredning och uppföljning av personer med demenssjukdom inom primärvård.
6
Metod
Design
Till studien valdes kvalitativ design som innebär att forskaren söker fördjupad förståelse genom att ta del av personers upplevelser (Henricson & Billhult, 2017). Kvalitativa
individuella intervjuer valdes då författarna ville utforska det valda ämnet hos sjuksköterskor med utgångspunkt i deras upplevelser och kvalitativ innehållsanalys med induktiv ansats valdes för att analysera den data som samlats in genom individuella intervjuer. Fördelen med kvalitativ innehållsanalys är att den har fokus på tolkning av intervjutext samt att den kan anpassas till studiens syfte (Kvale & Brinkman, 2014). Kvalitativ innehållsanalys kan därför definieras som en metod för att tolka textdata genom en systematisk identifiering av
kategorier (Polit & Beck, 2012). Polit och Beck (2012) menar att forskaren som arbetar enligt kvalitativ design bör vara anpassningsbar gentemot deltagare och miljö samt efter
förändringar längs vägen.
Urval
Till denna studie valdes åtta sjuksköterskor att intervjuas. Inklusionskriterierna var sjuksköterskor som i kommun eller på hälsocentral, hade i uppdrag att arbeta med basal demensutredning och uppföljning för personer med demenssjukdom med uppdrag från primärvårdsläkaren. Två olika län i norra och södra Sverige, storstad, stad och glesbygd valdes för att erhålla variation i materialet. Med hjälp av strategiskt urval enligt Polit och Beck (2012) tillfrågades lämpliga deltagare utifrån bestämda inklusionskriterier, detta för att generera så substantiell data som möjligt utifrån studiens syfte. Henricson och Billhult (2017) skriver att forskare med fördel kan sträva efter att bjuda in deltagare med så stor variation som möjligt, med förutsättningen att de har erfarenheter av det ämnet studien har som fokus. Med hjälp av strategiskt urval enligt Polit och Beck (2012) fanns möjligheten att söka ett antal personer som kunde ge rika berättelser med olika erfarenheter utifrån studiens fokus.
Datainsamling
Datainsamling skedde genom individuella intervjuer med öppna frågor i enlighet med en semistrukturerad frågeguide (bilaga 1) som utgick ifrån studiens syfte (Danielsson, 2017). Frågeguiden bestod av åtta öppna frågor och genom att ställa fördjupande följdfrågor
baserade på vad informanten berättade lät författarna personen själv i viss mån styra över vad som togs upp (Kvale & Brinkman, 2014). Syftet med intervjuerna var att få personernas
7 upplevelse och få dem att berätta så mycket som möjligt. Frågorna tog utgångspunkt i
studiens syfte om hur sjuksköterskan upplever sitt arbete med demensutredningar och uppföljning.
Tillvägagångssätt
Förfrågan om det fanns möjlighet för sjuksköterska i verksamheten att delta samt informationsbrev om studien (bilaga 2) skickades ut via e-mail till totalt 15 chefer, verksamma både inom hälsocentraler samt kommunal verksamhet där sjuksköterskor på uppdrag från primärvården utförde demensutredningar och uppföljningar. Författarna hade en tidigare kännedom om att basala demensutredningar utfördes i verksamheterna. Tolv av cheferna gav sitt godkännande och allt eftersom författarna erhöll svar så tillfrågades sjuksköterskorna via telefon eller e-mail och informationsbrev (bilaga 2) skickades med studiens syfte och tillvägagångssätt. Av de tolv sjuksköterskorna så exkluderades fyra på grund av uteblivet svar eller att de inte uppfyllde studiens inklusionskriterier. Samtliga åtta sjuksköterskor definierade sig som kvinna och sju av dessa hade vidareutbildat sig inom vård av äldre eller till distriktssköterska. Antal arbetade år som sjuksköterska varierade mellan nio och 36 år med ett medelvärde på 20 år. De intervjuade sjuksköterskornas erfarenhet av arbete med demensutredningar varierade mellan sex månader till 29 år med ett medelvärde på tio år. I brevet informerades även om samtyckeskravet vilket innebär att deltagandet är frivilligt och att personen när som helst kan avsluta sitt deltagande i studien. Sjuksköterskorna intervjuades enskilt på sina arbetsplatser, i en lugn miljö och tiden på intervjuerna varierade mellan 20 - 65 minuter. Intervjuerna spelades in digitalt och ljudfilerna sparades under arbetets gång på en hårddisk med lösenordsskydd för att sedan raderas när transkribering gjorts. Efter
transkribering fick varje intervju ett nummer och avidentifierades på så sätt samt lagrades på en gemensam lösenordskyddad digital plattform.
Analys
För att analysera datamaterialet användes en kvalitativ innehållsanalys enligt Graneheim och Lundman (2004). De inspelade intervjuerna transkriberades ordagrant av författarna och texten lästes sedan upprepade gånger för att bli bekant med materialet och få en övergripande bild. För att hitta mönster använde författarna ett analysschema, se exempel i tabell 1.
Meningsbärande enheter, det vill säga ord och meningar som svarade mot syftet, identifierades från den transkriberade texten och lades in i analysschemat. Med
8 meningsbärande enheter avses ord och meningar utifrån syftet (Graneheim & Lundman, 2004). De meningsbärande textenheterna kondenserades och kodades med textens kärna. Detta gjordes systematiskt med samtliga intervjuer för att minska risken att dra förhastade slutsatser och missa delar av textens innehåll. När författarna kodat allt material kopplades koderna ihop med de som hade liknande underliggande betydelse. Därefter skapade författarna tio underkategorier och utifrån dessa bildades sedan fyra kategorier i en
beskrivande ansats. Färger användes som ett verktyg för sortering och bidrog lättare till att bearbeta materialet. Under arbetet med de två sista intervjuerna bidrog inte koderna till att skapandet av nya underkategorier.
Tabell 1: Exempel på analysschema
Meningsbärande enhet Kondenserad meningsenhet Kod Underkategori Kategori
I: -Kan du beskriv ett praktiskt fall om hur det kan gå till när du deltar i
en demensutredning?
#3:- Jag försöker göra hembesök. Man kan se mycket när man är hemma hos dem, hur det fungerar och man får som
en annan bild. Så i alla fall…speciellt där det är anhöriga som larmar att det inte fungerar hemma då prioriterar jag
alltid hembesök.
Hembesök planeras in och, prioriteras om anhöriga har larmat. Sjuksköterskan upplever att man kan se mycket vid ett hembesök, hur
det fungerar och att man får en annan bild Hembesök prioriteras, ger helhetsbild i utredningen. Hembesök Hembesökets betydelse för helhetsbedömningen Att se helheten av personen Etiska ställningstaganden
Inför och under alla delarna i denna studie har etiska överväganden genomförts. Följande fyra krav finns beskrivna i syfte att skydda deltagaren; informationskravet, samtyckeskravet, konfidentialitetskravet och nyttjandekravet (Kjellström, 2017; Vetenskapsrådet, 2017). Författarna informerade om vad studien handlade om samt vilken kunskap den hade för syfte att skapa (bilaga 2). Informationsbrevet skickades till chefen på arbetsplatsen vars deltagare författarna hade för avsikt inkludera i studien. När denne gett sitt samtycke till att den anställda kunde medverka i intervjun på arbetstid så skickades informationsbrevet även till deltagarna i studien. Information gavs där om att deltagandet var frivilligt och att de när som helst kunde avbryta sin medverkan i studien. I samband med intervjun inhämtades muntligt samtycke till att delta i studien samt också till behandling av personuppgifter. Allt material från intervjuerna i studien behandlades konfidentiellt, vilket innebär att deltagarnas identiteter
9 inte går att spåra av utomstående. Deltagarna informerades om att författarna följde
nyttjandekravet, vilket innebar att uppgifter som samlats in endast användes för forskning i vetenskapliga syften, och att dessa uppgifter bara användes i denna studie. Risk/nytta analys genomfördes som identifierade att deltagarna i samband med intervjuerna behövde avsätta tid. Dock var de frågor författarna ställde inte känsliga eller direkt personliga så fler etiska
överväganden än ovanstående behövde inte genomföras och ytterligare risker med att delta kunde inte identifieras. Deltagarna fick möjligheten till reflektion genom att under avsatt tid få uttrycka sina tankar och erfarenheter. Resultat från denna studie återförs till de
verksamheter som deltagit. Etisk egengranskning vid Högskolan Dalarna (bilaga 3) har genomförts och denna forskning anses inte behöva prövas hos forskningsetiska nämnden. Intervjuerna som gjorts till studien riskerar inte att skada de personer som deltagit eller deras patienter. Innan studien påbörjades skickades anmälan om behandling av personuppgifter till Högskolan Dalarnas dataskyddsombud.
10
Resultat
Bearbetningen och analysen av intervjuerna ledde till ett resultat med fyra kategorier och tio underkategorier (tabell 2). Resultatet presenteras utifrån kategorier och underkategorier. Citat från intervjuerna kopplat till varje underkategori används för att illustrera, tydliggöra och stärka tolkningen samt trovärdigheten.
Tabell 2: Kategorier och underkategorier
Kategori
UnderkategoriAtt se helheten av personen
Att etablera relation
Samtalets betydelse för helheten
Hembesökets betydelse för helhetsbedömningen Vikten av diagnos för ett gott
omhändertagande
Vikten av att utreda annan bakomliggande orsak Erbjudande av stöd efter demensdiagnos
Att sträva efter partnerskap
Delaktighetens betydelse i partnerskapet Känsla av maktlöshet
Att ha organisatoriska förutsättningar
Sjuksköterskans behov av stöd Vikten av samordnande funktion Betydelsen av kompetens
Att se helheten av personen
Kategorin består av tre underkategorier som beskriver vikten av att etablera en relation, samtalets betydelse för helhet och hembesökets betydelse för helhetsbedömningen.
Genom att etablera relation upplevde informanterna att mötet med personer med
demenssjukdom var meningsfullt och varierande. Mötet blev olika beroende på var personen befann sig i sin process men också deras insikt i problemet. Ytterligare en faktor var om personen själv sökt sig till utredningen eller blivit tvingade av närstående. I samband med
11 detta var det viktigt att skapa ett förtroende i demensutredningen. Informanterna beskrev att det lades mycket fokus på patienten och på att mötet skulle bli trevligt genom att vara positiv. Genom samtal kunde informationen förmedlas om hur patienten kan kontakta informanten om något dyker upp. Viktiga områden hos de intervjuade var att lyssna, låta patienten tala, inte ta över, visa intresse, ta sig tid och ta del av personens livsberättelse. En informant beskrev detta: “Många är ganska bra på att berätta om sitt liv, och om hur de mår, hur de haft det, hur det är i nuläget så man kommer ganska många in på livet så att säga, det är ju trevligt.” När en relation var etablerad blev uppföljningarna ofta trevligare eftersom informanterna uppskattade att komma tillbaka, vilket upplevdes ge energi.
Informanterna betonade samtalets betydelse för helheten och upplevde att de behövde
anpassa sitt sätt att kommunicera med personer som hade en sviktande kognition. Detta för att samtalet skulle bli givande och för att patienten skulle få möjlighet att förmedla sin livsvärld till informanten samt känna sig bekräftad. Personen behövde tid och man fick invänta svar. Frågor kunde behöva ställas annorlunda och ibland fick tester göras på nytt. När patienten berättade om tidigare händelser, hur det varit i livet, så gav det en ökad förståelse om personen. Hur personen hanterat svårigheter tidigare kunde ge en förståelse för hur de hanterades nu.
Tiden… för att personen ska förstå vad man menar eller att personen ska hitta ett sammanhang i sin tankevärld, så man får liksom… de förstår vad man menar, de hittar inte alltid ord alla gånger och den röda tråden…. och jag tror att det har så otrooooligt stor betydelse för människovärdet hos denna person.
Ofta upplevdes en generell oro och nervositet från patienterna i början av mötena inför vad utredningen skulle visa men detta kunde avta efter en stunds samtal. Demenssjukdom
beskrevs som en palliativ sjukdom och att det idag inte finns något botemedel. Informanterna betonade samtalets betydelse som en mycket viktig åtgärd vid oro och ångest. Genom samtal gick den oron ofta att lindra och att personen fick en stunds extra närvaro. I samband med demensutredningen upplevdes anamnesen, samtalet med patient och närstående ge mer än kognitiva testresultat. Det upplevdes som en viktig del i utredningen eftersom patientens kognitiva funktionsnedsättningar kunde uppfattas av informanten under samtal såsom förmåga att planera och genomföra samt dennes tid- och rumsuppfattning.
12
Hembesökets betydelse för helhetsbedömningen beskrevs av informanterna vara stor. Genom
att utföra demensutredningen tillsammans med en kollega och möta personen i dennes hemmiljö tillsammans med närstående beskrevs som fördelaktigt på många sätt. Då fanns möjligheten att dela upp patienten och närstående för intervju på var sitt håll. Informanterna upplevde att de kunde se och bedöma många olika förmågor vid ett hembesök. Personen upplevdes vara mer avslappnad när det var deras kända miljö och hade därmed enklare för att visa sin situation och förmåga.
Dom här små sakerna betyder så mycket. Eller att man kan se och iaktta, det kan vara någon som direkt säger: Nä nu ska jag koka kaffe, så plockas det koppar in och ut och till slut blir det inget kaffe…. Såna här småsaker…. Eller att dom visar en runt, deras kommunikation, det kognitiva... så man får alla dom här bitarna i hemmiljön som jag tycker är jätte värdefullt.
Även patientens praktiska förmåga beskrevs avspeglas kring hur ordnat det var i hemmet. En tydlig bild kunde skapas av vad personen behövde för hjälp och stöd i sin hemmiljö. En vanlig iakttagelse som informanterna gjorde var huruvida patienten verkade ha kontroll över sin läkemedelshantering eller om medicinerna fanns utspridda utan ordning. Hembesöken prioriterades därför särskilt till personer som inte hade någon närstående nära som kunde beskriva situationen från sitt perspektiv. Samtalen, kognitiva tester och mätningar upplevdes ge kvalité och tydliga mätbara resultat men att de inte alltid gav hela bilden. Att göra en helhetsbedömning av funktions- och aktivitetsnivå var lättare i personens hem. Där fanns ju “redskapen” på plats och man kunde visa praktiskt. På mottagningen fick personen beskriva muntligt och det var ofta svårare och inte rättvisande eftersom man hade svårare att uttrycka verbalt sig på grund av sina sjukdomssymtom.
Vikten av diagnos för ett gott omhändertagande
Kategorin består av två underkategorier som beskriver vikten av att utreda annan bakomliggande orsak samt erbjudande av stöd efter demensdiagnos.
Vikten av att utreda annan bakomliggande orsak beskrevs vara betydelsefull eftersom det
kunde finnas behandlingsbara tillstånd med symtom liknande de som förekommer vid demenssjukdom.
Jag brukar alltid säga till patienten att det är viktigt att göra en demensutredning för att det handlar ju inte bara om demenssjukdomar utan det kan ju vara någonting annat som vi upptäcker. För många av de yngre kan det ju vara stressproblematik, det kan vara alkoholmissbruk, det kan vara depression. Så det är alltid för patienten en möjlighet att få hjälp.
13 Dessa möjliga orsaker kunde behöva åtgärdas innan själva demensutredningen startade. Bakomliggande somatiska sjukdomar som orsakar symtomen behövde utredas och kunde behöva en annan behandling samt andra åtgärder. Under utredningens gång kunde ytterligare behov observeras som gick att åtgärda och förebygga. Informanternas uppfattning var att de här problemen hade den äldre personen ofta avstått att söka för eftersom de inte ville belasta vården i onödan. Det kunde t.ex. vara medicinhantering, behov av hemtjänst eller hjälpmedel p.g.a. fysisk nedsättning. Om en person började uppvisa symtom på nedsatt minne beskrevs demensutredning och uppföljning gå till på följande sätt: Informanten blev kontaktad av distriktsläkaren antingen på en hälsocentral eller inom hemsjukvården. Hembesök beskrevs ge en rättvis bild för utredningen men detta var inte genomförbart för alla. I de fallen det inte gjordes hembesök så fanns inte rutinen eller så tackade patienten nej till besök. I samband med uppföljningen upplevde informanten att kontinuitet var en viktig faktor. Om det var samma informant som genomförde utredningen och uppföljningen upplevdes det att förändringar kunde uppmärksammas lättare.
Erbjudande av stöd efter demensdiagnos beskrevs omfatta personen med demenssjukdom
samt dennes närstående. I samband med demensutredning kunde patienten ha mycket
oro. Det kunde vara att inte få köra bil längre, att vara tvungen att flytta till ett särskilt boende eller att det inte fanns behandling för sjukdomen. Många personer kunde under utredningens gång också beskriva en känsla av hopplöshet och att få en demensdiagnos uppfattades som väldigt allvarligt. Informanterna upplevde att rädslan av att drabbas av demens var stark hos många äldre. Uppgiften var att bemöta och stödja patient samt närstående i den kris de hamnat i samt lyfta fram det som är positivt. Viktigt i denna situation beskrevs vara att ha en förståelse för den kris som både patient och närstående gick igenom vid en demensdiagnos som i deras ögon kändes vara väldigt allvarlig.
När det finns tid och förutsättningar att möta oro och inte behöver stressa sig igenom det, då tycker jag att det också kan vara positivt. Att låta patienten sätta ord på vad det är dom är rädd för, tänker på eller oroar sig för och hitta sätt att hjälpa att hantera den oron och antingen genom att utesluta minnessjukdom eller att ordna praktiska frågor som dom oroar sig för om minnet sviktar.
Efter att patienten fått en diagnos och träffade informanten för uppföljning började arbetet med att ge stöd till personen och närstående. Upplevelsen som beskrevs var att det fanns många möjligheter att ge patienten om diagnosen kom tidigt i sjukdomsförloppet. Informanterna ansåg det vara viktigt att prata öppet med personen om dennes
14 patienten kände och upplevde situationen. Andra delar som betonades vara till stor hjälp för personen var kontinuerlig uppföljning, tidiga insatser gällande läkemedel, kognitiva
hjälpmedel, dagvård, avlastning och hemtjänst. Att det fanns ett bra samarbete med kommunen och det egna teamet var även viktigt. Det underlättade för personen som på ett enkelt och snabbt sätt kunde erbjudas välbehövda åtgärder. Även till synes små insatser upplevdes göra stor skillnad för patienten i dennes vardag och rehabilitering. Informanterna upplevde teamets kompetens och möjligheter till att se personen ur olika perspektiv som oerhört värdefullt. Samarbetet gjorde att det blev en helhetsbild över resurser och funktioner. Att få minneshjälpmedel i form av en tydlig almanacka eller klocka kunde bidra till att personen lättare kunde få ordning på tiden och sin dag. Det kunde leda till en liten förbättring och då blev möjligheterna bättre en viss tid och det underlättade för personen att klara av vardagslivet hemma.
Att sträva efter partnerskap
Kategorin består av två underkategorier som beskriver delaktighetens betydelse i partnerskapet och känslan av maktlöshet.
Informanterna betonade delaktighetens betydelse i partnerskapet genom att personen själv uppmanades att söka vård och var införstådd med vad det innebar. Därför motiverades närstående till personer med upplevda symtom att själv ta kontakt med hälsocentralen. Att skapa en god miljö på mottagningen och på så sätt göra den inbjudande, välkomnande, skapa bra atmosfär och känsla i rummet angavs vara en viktig faktor i syfte att göra patienten delaktig och skapa förtroende i ett tidigt skede. Informanterna hade tänkt på hur de inredde rummet på mottagningen för att skapa bästa möjliga förutsättningar för samtalet.
Informanterna undvek att sitta med datorn utan fokuserade till fullo på personen hon hade framför sig. Det framfördes att en demensutredning inte gick att genomföra om inte personen samtyckte till det själv. Ofta kunde det vara närstående som ringde mottagningen och vill boka tid för någon. Så länge personen samtyckte till utredning och tog emot hemtjänst så beskrevs situationen som enkel och då fanns det mycket hjälp att få. Utan dennes medgivande kändes det fel att kontakta kommunens biståndsbedömare. När informanten hamnade i svåra situationer försökte hon föreställa sig hur personen velat ha det om denne var frisk.
Om den personen skulle se sig själv från hur det var tidigare och där man är idag, skulle den känna att det var ok liv den har? Man vill ju att de ska ha en
15 ihop livet själv liksom så tycker jag att jag har en uppgift att belysa det… Då har man i alla fall lyft det på nåt sätt. Dom måste få ha kvar en identitet och känna att det är värdigt…
I samband med demensutredning kunde informanterna mötas av motstånd från närstående som inte ville vara delaktiga. De kunde känna sig kränkta av att en vidare utredning skulle genomföras och såg inte någon fördel med att fortsätta.
En känsla av maktlöshet kunde uppstå av att se behoven där lösningar fanns att tillgå men eftersom patienten inte ville så gick det inte.
Jag vet inte om det är så jobbigt för patienten som jag tror att det är men för mig känns det frustrerande… att inte kunna hjälpa när jag vet att jag skulle kunna hjälpa. Jag sitter på de här journalerna och ett fantastiskt team men hemtjänsten får inte kliva över tröskeln…
Ofta upplevdes närstående drabbas hårt när de vårdade en person med demenssjukdom som inte ville ta emot hjälp utifrån. Informanterna lyfte fram att patienten tyckte att närstående räckte som hjälp och hade inte insikt om vilken börda det kunde innebära att ta hand om dem. Informanterna beskrev att det var en svår upplevelse att möta närstående som var förtvivlade, där orken inte längre fanns och se att de inte längre klarade av att vårda personen med
demenssjukdom. Det betonades att om det inte fanns ett samtycke så var det inte mycket man kunde göra. För informanten uppstod ett dilemma i känslan av att vilja handla mot personens vilja och ta över och bestämma i syfte att göra gott för denne. Det kunde vara svårt att inte veta vad som var bäst att göra när en person med demensutveckling inte ville utredas och inte ville ha hjälp med någonting. Personen ville bara fortsätta som tidigare samtidigt som
närstående önskade att insatser kunnat sättas in. Ett annan svår situation som informanten beskrev var när närstående inte tog till sig information och tips om exempelvis bemötande och avledning utan visade irritation och pratade över huvudet på patienten vid uppföljningsbesök.
Att ha organisatoriska förutsättningar
Kategorin består av tre underkategorier som beskriver informantens behov av stöd, vikten av samordnade funktion och betydelsen av kompetens.
Sjuksköterskans behov av stöd beskrevs av informanterna kunna se ut på olika sätt. Den
viktigaste förutsättningen för demensutredning och uppföljning upplevdes vara att ha tillräckligt med tid och inflytande över sin egen planering och tidbok. Mötet med patienten beskrevs som stimulerande men motstridiga krav runt omkring gjorde att det blev betungande.
16 Demensutredning ansågs inte vara akut och annat kunde vara tvunget att prioriteras.
Dokumentationen efter ett patientbesök i samband med utredning och uppföljning upplevdes ta mycket tid i anspråk. De som använde sig av kvalitetsregistret SveDem ansåg att det underlättade arbetet, särskilt i uppföljningen då man automatiskt fick påminnelser om vad som skulle göras. Andra som inte kommit igång med registreringarna i SveDem angav tiden som en bidragande faktor till att de inte kunnat starta. Stödet från kollegor, både på den egna men även på andra hälsocentraler, var viktigt när frågor kring utredning eller svåra situationer uppstod. Det kunde vara bråk, jobbiga eller etiska situationer där man behövde nya
infallsvinklar.
Pratar också med sjuksköterskorna om att ha ett nätverk i xxx (ortsnamn) sinsemellan också, alla som jobbar med demensutredningar i xxx kommun. Och ta del av
varandras kunskaper den vägen. Så möjligheterna är outtömliga (skratt) och fullärd blir man ju aldrig.
Teamsamverkan angavs vara en förutsättning för att demensutredningen skulle bli bra. Ofta fanns ett samarbete med arbetsterapeut som upplevdes vara ett stort stöd gällande hjälpmedel för minnet och även för att ge information till närstående om vilken hjälp som fanns att få. När samarbete med ansvarig läkare på hälsocentral fungerade underlättade det informantens arbete och upplevdes som värdefullt. Om inte läkaren gjorde sin del så kom inte utredningen vidare och risken blev att uppföljningen haltade. Ibland kunde informanterna uppleva att detta berodde på tidsbrist men även att ett ointresse att vara ett team från läkarens sida angavs. Önskan uttrycktes också om tydliga rutiner eller system för samarbete med läkarna i samband med diagnos. Vid svåra patientfall med andra bakomliggande faktorer och komplexitet upplevdes det att den rond som genomfördes med jämna mellanrum på de flesta hälsocentraler med specialister från geriatriken fyllde en viktig funktion. Geriatrikerna
upplevdes ha mer kunskap än Hälsocentralens läkare, då de kunde se helheten på utredningen och därigenom dra en bra slutsats och sätta korrekt diagnos.
Informanterna framförde vikten av samordnande funktion i deras roll som sjuksköterska. Vid frågor kring demenssjukdomar, utredning och uppföljning var upplevelsen att informanterna kunde ge stöd till sina kollegor på hälsocentralen. Möjligheten att stödja, ge service till patienter och närstående samt förmedla kontakter till demensteam, anhörigstödjare och frivilligorganisationer togs upp. En informant uttryckte sig på detta sätt: “… jag har så otroligt goda möjligheter. Att se helheten, att se hela patienten, att samordna insatser både när det gäller hälsa och så social tillvaro. Det är väl det jag tror… är den främsta
17 möjligheten”. Att vara en samordnande funktion för läkare och närstående upplevdes som en vardaglig företeelse. Det kunde innebära att följa upp det som bestämts på rond med
geriatrikerna, se till att ordinationer genomfördes samt att tid för möten bokades anpassat efter personens och närståendes situation. Möjligheten att uppmärksamma behov i samband med demensutredningen upplevdes som stor. Ett gott och kontinuerligt samarbete med kommunen bidrog till att ge en helhetssyn på personen med demenssjukdom. För att kunna erbjuda patienten vidare hjälp i hemmet med hemtjänst eller larm var det viktigt att ha en kännedom om biståndshandläggare, kommunikationen blev då enklare och personen som behövde kunde få hjälp snabbare.
Betydelsen av kompetens lyftes som grundläggande i arbetet. Informanterna behövde kunna
förklara för patienten hur utredning och uppföljning skulle gå till, vad man letade efter och vad nästa steg skulle bli beroende på vad som framkom. Det krävdes också kunskaper om hur övriga i teamet arbetade, vilken roll de hade och vad de kunde bidra med. För att patient och närstående skulle kunna ta till sig information upplevdes det som viktigt att ge denna på en basal nivå och inte överösa med fakta. Bred kompetens krävdes för att kunna se hela personen och behoven i stort. Kunskapen som krävdes beskrevs omfatta många delar och vara bred.
Alla personens behov, det hela… maten, medicinen, hälsan… Följa upp vikt,
blodtryck, längd och sådant också så att man har… när man gör en ny uppföljning att man kollar också hur de ligger viktmässigt så att de inte har gått ner mycket i vikt och så…
Kunskapen baserades ofta på lång erfarenhet av arbete med demensutredningar samt tidigare arbete där man mött personer med demenssjukdom. Erfarenheten hade lärt informanterna hur de skulle prioritera och resurserna användes där de behövdes bäst för tillfället. En
demensutredning beskrevs som tidskrävande och ingenting som man kunde stressa igenom, så inför en sådan rensades tidboken. De nationella riktlinjerna som beskriver vård och omsorg av personer med demenssjukdom användes ofta som stöd och för att hålla sig uppdaterad. Även rondtillfällen med specialister från geriatriken gav möjlighet till värdefull kunskap om demenssjukdom, utredningsgång och hur man skulle tänka i vissa situationer. Informanterna beskrev behov av att ha förmåga och kompetens att kunna förmedla vad personen vill och kunna ta tillvara hens önskemål.
18
Diskussion
Sammanfattning av huvudresultat
Syftet med denna studie var att utforska sjuksköterskors upplevelser av att arbeta med
utredning och uppföljning av personer med demenssjukdom inom primärvård. Informanterna beskriver vikten av att se helheten i samband med demensutredning och uppföljning. För att göra detta möjligt behövs en god relation, att använda samtalet som verktyg både för
utredning och behandling samt möjlighet till att göra hembesök. Vidare upplevs rätt diagnos som grund för korrekt omhändertagande vara viktigt för att utreda andra bakomliggande orsaker och för att kunna ge ett lämpligt stöd. I samband med demensutredning strävar informanterna efter partnerskap med personen för att göra denne delaktig men en känsla av maktlöshet infinner sig när personen inte vill ta emot hjälp utifrån. För att ha möjligheten att utföra arbetet med demensutredning och uppföljning behövs organisatoriska förutsättningar. Det beskrivs vara ett behov av stöd, såväl internt som externt, få vara en samordnande funktion i vårdkedjan samt få bygga upp sin egen kompetens i området och göra ett bra jobb för personen med demenssjukdom
.
Resultatdiskussion
Studiens resultat beskriver betydelsen av att se hela personen och att mötet med personen med demenssjukdom ger en positiv känsla som bidrar till meningsfullhet. Detta beskriver Kitwood (1997) som att varje människa är en person, även med kognitivt sviktande funktioner, och att personen alltid finns kvar inuti samt ska bemötas därefter. Informanterna i denna studie beskriver att de kommer många nära och att det är en central del att skapa en relation. Utifrån personcentrerad vård beskriver Ekman et al. (2011) att om man belyser personens berättelse blir det lättare att förstå personens vilja, känslor och önskemål samt att kunna se vilka behov och resurser personen besitter. Scerri, Innes och Scerri (2015) lyfter också behovet av en anpassad relation beroende på vem personen med demenssjukdom, närstående och
omgivningens individer är. Denna relation upplevs vara grundstommen för en kvalitativ vård och en förutsättning för att personal ska få en förståelse för patientens situation. I detta är personcentrerad vård ett verktyg där relation, miljö, bekräftande synsätt, delaktighet, se personlighet som instängd och inte förlorad samt se från personen med demenssjukdoms perspektiv är central (Edvardsson, Winblad & Sandman 2008). Detta är ett viktigt område att följa eftersom patienten som utreds, närstående och den utredande sjuksköterskan behöver mötas tillsammans i och med att minnesproblematik beskrivs som ett stigmatiserat ämne där
19 också de närstående hamnar i kris (Aminzadeh, Byszewski, Molnar & Eisner, 2007). Oro och stigma som upplevs av patient och närstående beskrivs även av Stockwell‐Smith et. al (2019). I föreliggande studies resultat beskrivs sjuksköterskans samtal och patientens berättelse ha många viktiga funktioner. Berättelsen är viktig dels för att se personen bakom patienten men även för att kunna få personen delaktig i sin egen vård (Ekman et. al, 2011).
Utifrån resultat från denna studie beskrivs kommunikationen som ett viktigt verktyg som också behöver anpassas efter personen. Jootun (2011) lyfter fram kommunikationsstrategier till en person med demenssjukdom som innebär att minska störande moment i omgivningen, ha ögonkontakt, aktivt lyssnande, en fråga åt gången, ge tid till att bearbeta information och invänta svar utan att gissa.
Att vid demensutredningen få möjlighet att träffa personen i sin hemmiljö beskrivs som optimalt i denna studies resultat. Dels känner sig personen som utreds bekväm och trygg samtidigt som den invanda miljön är lämplig för att personen med demenssjukdom aktivt ska få visa sin funktionsförmåga. Hur personen som utreds klarar av att tänka, planera och utföra är en viktig del och att genomföra en strukturerad bedömning av funktions- och
aktivitetsförmåga bör ingå i utredning och uppföljning (Socialstyrelsen 2017a).
Det framkommer i denna studies resultat att utredningen ibland inte leder till en
demensdiagnos. I likhet med Socialstyrelsen (2017a) anges vanliga orsaker kunna vara stress, alkohol, depression och andra somatiska sjukdomar. Faktorer som kan innebära hinder för tidig diagnos beskrivs både i föreliggande resultat och Dubois et al. (2016). Det kan vara kunskapsbrist hos personal, osäker diagnostik, avsaknad av specialiserat stöd och medicinska behandlingar som upplevs som otillräckliga.
I tidigare forskning har Von Kutzleben, Schmid, Halek, Holle, och Bartholomeyczik (2012) visat att acceptans för sin sjukdom inte skiljer sig mellan demens och andra kroniska
sjukdomar och patienten förväntar sig stöd från vården. Informanterna i denna studie beskriver att de ofta möttes av patientens oro och hopplöshetskänsla inför utredning och risken att få en demensdiagnos i likhet med Stockwell-Smith et al. (2019). Samtidigt är en tidig demensdiagnos fördelaktigt för patienten och Dubois et al. (2016) har tidigare visat att
20 tidig diagnos leder till att patienten får bättre behandling av sina symtom samt att flytt till särskilt boende kan fördröjas.
Samtalet är en möjlighet till ett delat beslutsfattande och ett partnerskap som i samklang med Ekman et al. (2011) beskriver som en av de viktiga delarna i den personcentrerade vården. För att personen ska kunna vara delaktig och ta beslut kring den egna vården krävs kunskap och information kring denna. För att följa Ekman et al. (2011) beskrivning av partnerskapet och möjliggöra delaktighet är vårdmiljön en viktig del. Det beskrivs i resultatet i föreliggande studie samt av Elf, Fröst, Lindahl och Wijk (2015) som menar att det är av stor vikt att anpassa den fysiska miljön inom sjukvårdens lokaler för att göra det möjligt för personal att arbeta personcentrerat. Genom att anpassa miljön på detta sätt kan stress och medicinsk behandling minska hos en person i behov av vård medan hälsan ökar samt tid för vårdbesök förkortas.
En känsla av maktlöshet och frustration beskrivs i resultatet när en person inte vill medverka i utredning, uppföljning eller ta emot hjälp. Detta kan avhjälpas genom ett förhållningssätt präglat av medvetenhet om de etiska dilemman som kan uppstå i svåra situationer. Känslan av att vilja göra åtgärder i syfte att göra gott för patienten även om det innebär att gå emot
dennes vilja beskrivs i denna studies resultat. När demenssjukdomen så småningom progredierat och går så långt att denne inte kan ta hand om sig själv längre så kan en framtidsfullmakt (Lag om framtidsfullmakter 2017:310) användas. Fullmakten kan omfatta personliga och ekonomiska angelägenheter och börjar gälla vid sjukdom, psykisk störning eller försvagat hälsotillstånd. Den utsedda fullmaktshavaren personen är den som bedömer när tillståndet inträtt. Att tillgripa i nödfall finns anhörigbehörigheten inom föräldrabalken
(1949:381) 17 kapitel § 2 där det beskrivs att om en person med svår kognitiv svikt utan insikt och ohållbar situation vägrar lämna samtycke och utsätter sig själv för skada genom sin sjukdom så kan anhörig gå in enligt en bestämd rangordning. Lagstiftningen om
framtidsfullmakt är förhållandevis ny och kanske ännu inte känd av alla. För att underlätta för den närstående att ta svåra beslut är det viktigt att informera om den lagstiftning som finns. Enligt författarna kan ett bättre psykosocialt stöd och välmående genom personcentrerat förhållningssätt underlätta för sjuksköterskor som utsätts för svåra situationer leda till en bättre förmåga till att behålla välmående. Detta styrker Sjögren et al. (2015) som menar att sjuksköterskor som möter personer med demenssjukdom upplever mindre påfrestning och
21 samvetsstress genom det personcentrerade arbetssättet.
Att ta stöd av kollegor både i egna teamet men även kollegor på andra hälsocentraler lyftes i föreliggande studies resultat. Sävenstedt och Florin (2013) beskriver att det finns ett ökat behov av kunskapsbaserad omvårdnad och att detta krav ökar. Ett kunskapsnätverk med möjligheten till kunskapsdelning kan möjliggöra att tidigare tyst kollektiv kunskap blir lättare att ta del av. Ytterligare en del i denna studies resultat är stödet från teamet och den typen av effektiv teambaserad vård i primärvården som Thyrian et al. (2017) skriver om.
Sjuksköterskans samordnade funktion behövs för att inge trygghet, säkerhet och kontinuitet samt kan minska BPSD hos patienten, öka livskvaliteten och avlasta situation för att också stötta patienten till att bo kvar hemma så länge som möjligt med närstående (Thyrian et al., 2017; Thoma-Lürken, 2018; SFS 2014:821; SFS 2017:30). Ekman et al. (2011) beskriver att för att kunna säkerställa god kontinuitet bör vården samordnas mellan olika vårdgivare och nivåer. Detta beskrivs också i föreliggande studie som en framgångsfaktor samt ha god kännedom om arbetssätt i andra verksamheter inom demensområdet. Ekman et al. (2011) beskriver också att dokumentationen av den personliga hälsoplanen med patientens berättelse för att tydliggöra patientens perspektiv är viktigt och detta framkommer även i föreliggande studie. Genomgående i föreliggande studien har informanterna inte använd sig av begreppet personcentrerad vård. Det är dock uppenbart utifrån resultat att sjuksköterskorna tänkte och utförde sitt arbete inom demensutredning och uppföljning utifrån ett personcentrerat synsätt (Ekman et al 2011).
Metoddiskussion
En kvalitativ design med intervjustudie valdes för att på ett trovärdigt sätt kunna beskriva sjuksköterskors upplevelser inom det valda området. Nackdelen enligt Henriksson och Billhult (2017) är att informanternas upplevelser från till exempel en intervju inte kan presenteras som en generell sanning utan en ögonblicksbild i informanternas situation. En intervju besvarar frågeställningar om personers upplevelser där deras beskrivningar och ord tolkas av författarna (Henricson & Billhult, 2017). En kvantitativ metod däremot är att föredra när mätningar och jämförelser görs, eller förekomst mäts, allt i syfte att kunna dra generella slutsatser (Billhult, 2017).
22 Ingen av författarna eller informanterna kände varandra sedan tidigare men hade träffats vid enstaka tillfällen i arbetsrelaterade sammanhang. Tanken med urvalet var att få bredd för att kunna spegla både upplevelser i kommunal vård och från hälsocentral, i storstad, stad och glesbygd, i olika delar av Sverige. Det var variation mellan de olika informanternas erfarenhet av att ha arbetat som sjuksköterska samt hur länge de arbetat med demensutredning och uppföljning. Deras organisatoriska förutsättningar när det gällde planering och utförande skilde sig också stort vilket i resultatet ökade möjligheten att ge fler perspektiv på upplevelsen som i sin tur ger större trovärdighet (Graneheim & Lundman, 2004; Henricson & Billhult, 2017).
Intervjuguiden säkerställde att alla informanter fick samma frågor. En fördel med individuella intervjuer är att den enskilda informantens svar och hur hon tolkar frågan kan tydliggöras med följdfrågor (Kvale & Brinkman, 2014). Om enkäter med frågor istället använts hade troligtvis fler deltagare beskrivit olika kontext och författarna hade inte kunnat förtydliga vid
oklarheter. Författarna transkriberade intervjuerna de själv genomfört för att skydda
inhämtade personuppgifter. God kommunikation och samarbete krävdes mellan forskare och deltagare samt vid oklarheter skulle författarna ha tagit kontakt med informanterna. En text kan ha flera betydelser och det kan finnas utrymme för forskaren att göra en viss grad av tolkning (Graneheim & Lundman 2004). Även om det i transkriberingen skrevs in
känslomässiga reaktioner under intervjuerna kunde det uppkomma fundering från forskaren som inte intervjuat den personen om vad informanten egentligen menade, när det skriftliga materialet lästes igenom. En fördel är att författarna gemensamt bearbetade allt material, nära inpå intervjutillfället och kunde för varandra förtydliga hur tolkningen blev utifrån det tonfall och kroppsspråk som upplevts på plats.
Längden på intervjuerna varierade mellan 20 - 65 minuter. Lång erfarenhet från området bidrog till längst intervjutid (35 - 65 min) och de informanterna med mindre erfarenhet hade kortare tid (20 - 30 min). Orsaken till detta kan vara att längre erfarenhet kan ge fler nyanser och perspektiv. Individuell skillnad finns alltid såsom hur de intervjuade kan uttrycka sig och känna sig bekväma i intervjusituationen (Kvale & Brinkman, 2014). Utfallet kan ha påverkats av att författarna efter några intervjuer blev säkrare och frågade mer följdfrågor (Graneheim & Lundman 2004). Risken finns att forskaren, efter några intervjuer, kunde förutse var
23 berättelsen skulle leda och omedvetet ställde följdfrågor i viss riktning. Fler provintervjuer innan hade möjligtvis kunnat undvika detta.
Efter att författarna kondenserat och kodat fem intervjuer började skapandet av
underkategorier. Ju längre analysprocessen framskred kunde inte ytterligare underkategorier identifieras. Detta tyder på mättnad i resultatet och att tillräckligt många intervjuats. Få deltagare hade lett till otillräckligt material och för många deltagare till att analys och resultatbearbetning ej kunnat genomföras i tid.
Alla meningsbärande enheter från materialet lades in i ett analysschema i syfte att bilda underkategorier samt för att inte gå miste om värdefulla beskrivningar och citat. Vid kodandet av kategorierna gav författarna varje kategori en färg och det var sedan visuellt enkelt att få överblick över kategorierna. Under analysprocessen och resultatets bearbetning har båda författarna gemensamt bearbetat samtligt material (Henricson & Billhult,
2017). Förutsättningen för att kunna bedöma studiens överförbarhet, om resultatet kan överföras till andra sammanhang eller grupper, kräver ett tydligt beskrivet resultat som kan bedömas av andra (Graneheim & Lundman 2004).
Författarna har arbetslivserfarenhet som sjuksköterska men även erfarenhet från liknande arbete med utredning och uppföljning av personer med demenssjukdom. De har varit medvetna och kontinuerligt under studiens gång diskuterat om deras förförståelse skulle kunna påverkat intervjusituationen samt resultatbearbetningen. Förförståelsen har underlättat att skapa frågeställningar och utforma frågeguide för att utforska upplevelser utifrån syftet (Kvale & Brinkmann, 2014). Med tanke på att risken varit medvetandegjord, ansatsen varit induktiv och författarna låtit innehållet i intervjuerna styra så är uppfattningen att
förförståelsen varit en fördel och genom att reflektera över denna så har riskerna beaktats.
Samhälleliga aspekter
Ur en samhällelig aspekt skulle ett personcentrerat arbetssätt inom demensutredning i primärvård ge en mer kvalitativ och kontinuerlig vård för både personen som utreds och närstående. Det menar den Nationella SOM-undersökningen (2017) som beskriver att personcentrerad vård anses av svenska folket vara av stor betydelse och efterfrågas av den svenska vården idag. Kunskap och erfarenhet anses vara betydelsefull kompetens för att ta in
24 situationen i samband med utredning och sedan kommunicera på ett pedagogiskt sätt till personen med demenssjukdom och dennes närstående. Myndigheten för vård- och
omsorgsanalys (2018) skriver i en rapport som heter “Från mottagare till medskapare: Ett kunskapsunderlag för en mer personcentrerad hälso- och sjukvård” att medarbetares kunskap, idéer och engagemang är centrala för att öka personcentrering i vården och denna kompetens anser författarna vara viktig att ta tillvara på.
Etiska aspekter utifrån klinisk nytta
I resultatet framkommer vikten av delaktighet för partnerskap och känslan av maktlöshet när patienten säger nej till allt. Det sjuksköterskorna ur ett primärvårdsperspektiv framförde för att möjliggöra tidig diagnos var möjligheten till hembesök för att se en helhet av personen. Framförallt underlättade det för patienten som kunde framföra sin situation när denne befann sig i en trygg miljö. För att följa Patientlagen (2014:821) och göra det möjligt för personer med kognitiv svikt att få en tillgänglig vård och göra dem delaktiga behöver vården anpassa sig för att få till ett samtycke. Det är även sjuksköterskans ansvar att följa
Patientsäkerhetslagen (2010:659) när det gäller att ge vård utifrån vetenskap, beprövad erfarenhet, sakkunnighet och i samråd med patienten. Problemet uppstår när patienten själv och närstående tar skada. Lislerud Smebye, Kirkevold, Engedal och Smebye (2016) skriver om etiska dilemman vad gäller autonomi efter en demensdiagnos när kognitiva funktioner har övergått till medelsvår fas i demenssjukdomen och personen är helt beroende av sin
närståendes stöd större delen av dygnet. De menar att personens egen autonomi att bo hemma är på bekostnad av den närståendes. Ibland kan mjuk paternalism till att ta emot hjälp vara motiverad i ljuset av god vilja och inte skada inom vårdandets etik i ett tidigt skede för att personen men demenssjukdom ska kunna bo hemma med närstående så länge som möjligt (a.a.).
Slutsats
Sjuksköterskor som arbetar med demensutredningar och uppföljningar upplever mötet med patienten och närstående som positivt när möjligheten ges att skapa en relation och ta del av personens berättelse. Men ibland saknas de organisatoriska förutsättningarna och möjligheten att kunna påverka situationen. Sjuksköterskorna beskriver arbetet som utmanande med många olika dimensioner. Det innebär att möta människor i kris, arbeta i team och samverka mellan huvudmännen. Delaktighet och att sträva efter ett partnerskap ses som självklar av
25 informanten men en känsla av maktlöshet kan infinna sig när detta inte är möjligt på grund av patientens bristande insikt. Att få en korrekt diagnos tidigt och efterföljande stöd kan innebära stora vinster för patienten och samhället. Med denna kunskap så kan metoder och arbetssätt implementeras i syfte att ge ett bättre omhändertagande av personer med demenssjukdom.
Förslag till framtida forskning
Krisen hos personer som får diagnos och deras närstående är återkommande i sjuksköterskans beskrivning. Förslag till vidare forskning är att utifrån patienten och närståendes perspektiv undersöka deras upplevelse av demensutredning och uppföljning i primärvård. Det hade varit värdefullt att ta reda på vilket stöd de önskar efter en demensdiagnos och i så fall testa och utvärdera vidare interventioner. Känslan av maktlöshet uppkommer ofta hos sjuksköterskorna när en person har bristande insikt och ohållbar hemsituation samt beskrivs som väldigt
krävande och betungande. Ytterligare forskning i det området skulle kunna vara att undersöka behovet av stöd för sjuksköterskan i svåra situationer inom primärvård. Både internt inom verksamheten eller externa nätverk mellan verksamheter.
Självständighetsdeklaration
Författare Karin Henriksson och författare Petter Tängman har i lika stor omfattning bidragit till alla delar av denna uppsats.
26
Referenser
Aminzadeh, F., Byszewski, A., Molnar, F. J., & Eisner, M. (2007). Emotional impact of dementia diagnosis: exploring persons with dementia and caregivers’ perspectives. Aging and Mental Health, 11(3), 281-290. doi:10.1080/13607860600963695
Billhult, A. (2017). Kvantitativ metod och stickprov. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s 99 - 110). Lund:
Studentlitteratur
Christensen, K., Doblhammer, G., Rau, R., & Vaupel, J. W. (2009). Ageing populations: the challenges ahead. The lancet, 374(9696), 1196-1208. doi:10.1016/S0140-6736(09)61460-4
Danielsson, E. (2017). Kvalitativ forskningsintervju. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s 143-154). Lund:
Studentlitteratur
Dubois, B., Padovani, A., Scheltens, P., Rossi, A., & Dell’Agnello, G. (2016). Timely diagnosis for Alzheimer’s disease: a literature review on benefits and challenges. Journal of Alzheimer's disease, 49(3), 617-631.
Edvardsson, D., Winblad, B. & Sandman, P, O. (2008). Person-centred care of people with severe Alzheimer’s disease: current status and ways forward. Lancet Neurol, 2008;7, 362-67. doi:10.1016/S1474-4422(08)70063-2
Elf, M., Fröst, P., Lindahl, G., Wijk, H., Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet, . . . Sahlgrenska Academy. (2015). Shared decision making in designing new healthcare
environments-time to begin improving quality. BMC Health Services Research, 15(1), 114. doi:10.1186/s12913-015-0782-7
Ekman, I., Swedberg, K., Taft, C., Lindseth, A., Norberg, A., Brink, E., . . . Stibrant
Sunnerhagen, K. Enheten för forskning i palliativ vård. (2011). Person-centered care — ready for prime time. European Journal of Cardiovascular Nursing, 10(4), 248-251.
27 Graneheim, U., & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105-112. doi:10.1016/j.nedt.2003.10.001
Henricson, M. & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s 111-120). Lund:
Studentlitteratur
Jedenius, E., Wimo, A., Strömqvist, J., & Andreasen, N. (2008). A Swedish programme for dementia diagnostics in primary healthcare. Scandinavian journal of primary health care, 26(4), 235-240. doi:10.1080/02813430802358236
Jootun, D., & McGhee, G. (2011). Effective communication with people who have dementia. Nursing Standard, 25(25), 40-47. doi:10.7748/ns.25.25.40.s46
Kitwood, T. (1997). The experience of dementia. Journal of Aging & Mental Health, 1(1), 13-22. doi: 10.1080/13607869757344
Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: Från idé till examination inom omvårdnad (s 57 – 80). Lund: Studentlitteratur
Kvale, S., & Brinkman, S. (2014) Den kvalitativa forskningsintervjun. (3. [rev.] uppl. ed.). Lund: Studentlitteratur
Lislerud Smebye, K., Kirkevold, M., Engedal, K., & Smebye, K. L. (2016). Ethical dilemmas concerning autonomy when persons with dementia wish to live at home: a qualitative,
hermeneutic study. BMC Health Services Research, 1–12. https://doi-org.www.bibproxy.du.se/10.1186/s12913-015-1217-1
Myndigheten för vård- och omsorgsanalys (2018). Från mottagare till medskapare: Ett kunskapsunderlag för en mer personcentrerad hälso- och sjukvård (Rapport 2018:8). Hämtad den 190517 från https://www.vardanalys.se/rapporter/fran-mottagare-till-medskapare/
