• No results found

Palliativ vård i livets slut

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Palliativ vård i livets slut"

Copied!
34
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Examensarbete omvårdnad] Malmö högskola

Magisterkurs 10 poäng Hälsa och samhälle

Hälsa och samhälle

PALLIATIV VÅRD

I LIVETS SLUT

SJUKSKÖTERSKORS ERFARENHETER

EN KVALITATIV STUDIE

MARIE BECKER

(2)

FÖRORD

Ett stort tack vill jag rikta mot de sjuksköterskor som deltog i intervjuerna och på så sätt möjliggjorde studien. Vill även tacka alla som har stöttat och uppmuntrat mig under studiens gång. Ett stort tack för ett bra samarbete vill jag rikta till min handledare Ingela Hamilton.

Trelleborg 2007-04-12

Marie Becker

” Lyhördhet innebär erfarenhet och kunskap integrerad med empati och medmänsklighet

som genom intuition och känsla av för vad som krävs i ett speciellt ögonblick i en speciell situation

leder fram till en handling som får positiva konsekvenser”

(3)

PALLIATIV VÅRD

I LIVETS SLUT

SJUKSKÖTERSKORS ERFARENHETER

EN KVALITATIV STUDIE

MARIE BECKER

Becker, M. Palliativ vård i livets slut Sjuksköterskors erfarenheter. En kvalitativ studie. Examensarbete i Omvårdnad- magisteruppsats 10 poäng. Malmö högskola: Hälsa och Samhälle, Utbildningsområde omvårdnad 2007

Enligt SOU 2001:6 innebär palliativ vård en aktiv helhetsvård i ett skede när patienten inte längre svarar på botande behandling och när kontroll och lindring av smärta och andra symtom är av största vikt liksom beaktande av olika problem såsom psykologiska, sociala och existentiella. Det övergripande målet med palliativ vård är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes familj utan att förlänga eller påskynda patientens död. Det är en livssyn som bejakar livet och betraktar döendet som en normal process, med tonvikten på att lindra smärta och andra besvärande symtom. Valet blev att genomföra denna studie utifrån ett kvalitativt perspektiv. Metoden som användes var intervjuer av tio sjusköterskor. Syftet med studien var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård i livets slut. I resultatet påvisades två stora huvudteman.

Sjuksköterskors upplevelser av vad som leder till en så kallad god död och sjuksköterskors upplevelser om vad som kan utgöra hinder för en god död. Detta upplever informanterna att alla ställs inför. Många av informanterna beskrev de andra faktorerna som de med sin erfarenhet och upplevelse ansåg hade avgörande roll. De olika faktorer som kan avgöra är till exempel: information,

beslutstagandet om att erbjuda palliativ vård i stället för kurativ vård, relationen mellan sjuksköterskan och patienten, bra symtomlindrande och möjlighet till en bra sista tid i livet.

(4)

PALLIATIVE CARE

PALLIATIVE CARE

PALLIATIVE CARE

PALLIATIVE CARE

IN END OF LIFE

IN END OF LIFE

IN END OF LIFE

IN END OF LIFE

NURSES´ EXPERIENCES

A QUALITATIVE STUDY

MARIE BECKER

Becker, M. Palliative Care in end of life, Nurses´ experiences. A qualitative study.

Degree project in Nursing – A Master’s Paper 10 point course. Malmö University: Health and Society, Dep. of Nursing 2007.

SOU 2001:6 describes Palliative Care as holistic approach to care at a time when the patient no longer responds to treatment and the control of pain and other symptoms are of utmost importance as are the psychological, social and

existential aspects. The main aim of Palliative Care is to achieve highest possible quality of life for the patient and his family without prolonging or hastening death. It is a view that embraces life and treats death as a normal process with the

emphasis on relieving pain and other symptoms. The purpose of the study was to describe the nurses experiences of palliative care in end of life. The choice was to perform this study from a qualitative perspective. The method chosen was to interviews ten nurses. Two main themes are shown in the results:-the nurses experiences of what leads to a “good death” and the nurses´ experiences of what prevents a “good death”. All the participants felt that these issues had to be dealt with. Many of the participants described other factors that they with their experiences considered relevant. The different factors that, according to the participants can determine the results, are information, the decision to offer palliation rather than cure, the nurse/patient relationship, adequate relief of symptoms and the possibility of a dignified end of life.

(5)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 5 BAKGRUND 5

Olika definitioner av palliativ vård 5

God död 6

Vårdform 8

Sjuksköterskans yrkesroll och tyst kunskap 8

Döden 9 TEORETISK REFERENSRAM 9 Ansa 10 Leka 10 Lära 10 Sjukdomslidande 10 SYFTE 10 METOD 11 Urval 11 Genomförandet 11 Etiska övervägande 11 Analysprocess 12

Helhetsintrycket/Den bekantgörande fasen 12

Meningsbärande enheter, Kondensering/Tolkanden fasen 12

Kondensering, Sammanfattning/Beskrivande fasen 13

RESULTAT 13

Sjuksköterskornas upplevelse av vad som leder till en god död 13

Informanterna upplever att palliativ vård är positiv och förbättrad 13

Information till patienter/vårdtagare och anhöriga 14

Symtomlindring 15

Upplevelser av att den sista tiden är fylld av livskvalitet 15

Sjuksköterskornas upplevelser om vad som kan utgöra hinder för en god död. 16

Information som är otillräcklig eller bristande 16

Upplevelser av frustration när patienten har konflikter, och andra ouppklarade saker 17

När det handlar om unga människor och med barn och deras acceptans till döden. 18

Personalens rädsla och känsla av otillräcklighet 18

DISKUSSION 21 Metoddiskussion 21 Resultatdiskussion 23 Ansa 23 Leka 25 Lära 25 Sjukdomslidande 26

(6)

REFERENSER 27

BILAGOR: Bilaga 1 Förfrågan om deltagande i studie 29

Bilaga 2 Samtycke till genomförande av studie 30

Bilaga 3 Samtycke till deltagande 31

(7)

INLEDNING

INLEDNING

INLEDNING

INLEDNING

Ett intresse för fördjupning av palliativ vård har länge funnits hos mig och jag har valt att studera sjuksköterskors erfarenheter och upplevelser av palliativ vård. Det finns många sjuksköterskor i den kliniska verksamheten som har en bred och djup kompetens inom detta område, en sk dold kunskap som behöver belysas, eftersom den är så viktig både för patienter, anhöriga och kollegor.

BAKGRUND

BAKGRUND

BAKGRUND

BAKGRUND

Det avlider ca 90 000 personer varje år i Sverige. Många av dessa vårdas i livets slut. Vården i livets slut har förbättrats sedan 2000. Politiskt har det avsatts mer pengar till den palliativa vården. Men situationen kan se mycket olika ut beroende på i vilken kommun som man är boende i. I vissa kommuner kan alla som behöver få palliativ vård på den plats de själva önskar. Det vanligaste är dock att

valmöjligheten är liten. Det räcker inte med läkarkonsultation, läkaren måste ha kunskaper om och vara insatt i den speciella problematik som finns (SOU 2006: 8). Att ta beslutet att begränsa behandling är ofta mycket svårt för alla, patienter, anhöriga, läkare och sjuksköterskor. Men att fortsätta kurativ behandling kan var minst lika svårt. Båda besluten kan skapa konflikter mellan läkare och övrig personal och mellan patienten och anhöriga och mellan olika anhöriga. Detta leder ofta till att man vid osäkerhet väljer att fortsätta med den kurativa behandlingen, vilket riskerar att förlänga patientens lidande. När vården är helt inriktad på palliativ vård brukar det i de allra flesta fall innebära en stor lättnad för alla inblandade (Sjöqvist, 2003).

Olika definitioner av palliativ vård

Ordet palliativ kommer av det latinska begreppet ”pallium” som betyder mantel och oftast förståtts i termer av lindrande i motsats till kurativ eller botande. En mantel höljer man sig eller någon annan i för att skydda sig från kylan, men man tar inte bort själva kylan. Begreppen palliativ vård och palliativ medicin har de senaste åren blivit dominerande för att beteckna vård av döende. Tolkar man begreppet strikt så skulle det dock innebära att palliativ vård även skulle kunna stå för vård som inte bedrivs i livets slutskede exempelvis i relation till kroniska smärttillstånd eller diabetes. Det man vill säga är att man lindrar effekterna av sjukdomen men man botar inte den (Sandman & Woods, 2003). Enligt SOU 2001:6 så innebär palliativ vård en aktiv helhetsvård i ett skede när patienten inte längre svarar på botande behandling och när kontroll och lindring av smärta och andra symtom är av största vikt liksom beaktande av olika problem såsom

psykologiska, sociala och existentiella. Det övergripande målet med palliativ vård är att uppnå bästa möjliga livskvalitet för patienten och dennes familj utan att förlänga eller påskynda patientens död. Detta innebär en livssyn som bejakar livet och betraktar döendet som en normal process, med tonvikten på att lindra smärta och andra besvärande symtom. Grunden för all sjukvård är den humanistiska människosynen som knyter människovärdet till människans existens.

Människovärdet är knutet till person och är lika för alla oavsett vad hon har eller gör. Detta och den personliga integriteten kan upprätthållas med hjälp av de olika etiska principerna: Godhetsprincipen – göra gott, att maximera hälsa, livskvalitet och människovärde. Icke skada-principen - inte skada, att minimera skada,

(8)

lidande och kränkning. Rättviseprincipen – vara rättvis, att ge lika vård på lika villkor. Autonomiprincipen respektera självbestämmande, att värna om självbestämmande, integritet och respekt (SOU 2001:6).

Palliativ medicin är det medicinska och omvårdnadsmässiga område som är inriktat på behandling och vård av patienter med icke botbara sjukdomar. I symtomlindrande syfte sker all behandling. Palliativ vård är en helhetsvård som bygger på hospicefilosofin vars syfte är att ge bästa möjliga livskvalitet för patienter och dess närstående. Patienten bör vara i centrum utifrån fysiskt, psykiskt, socialt och andligt perspektiv. Förutom riktlinjerna ska även den enskildes erkända rättigheter och skyldigheter visa vägen för det rätta handlande. För att möta svårt sjuka och döende människor krävs empati och medmänsklig närvaro som sträcker sig längre än vad reglerna kräver ( a a ).

”Palliative care is the active total care of patients whose disease is not responsive

to curative treatment. Control of pain, of other symptoms, and of psychological, social and spiritual problems is paramount. The goal of palliative care is achievement of the best possible quality of life for patients and their families “

(WHO, 1990 s 11).

WHO (1990) anser följande om palliativ vård:

• Bejakar livet och betraktar döden som en normal process. • Varken påskyndar eller uppskjuter döden.

• Ombesörjer lindring av smärta och andra besvärande symtom. • Förenar psykologiska och andliga/existentiella aspekter i vården.

• Erbjuder stöd för att hjälpa patienter att leva så aktivt som möjligt fram till döden.

• Erbjuder stöd till närstående under patientens sjukdomstid och i Sorgearbetet.

Svensk lagstiftning poängterar vikten av palliativ vård och enligt HSL (1982: 2§ 2:a stycket) skall ”vården ges med respekt för alla människors lika värde och för

den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården”.

God död

Det är viktigt att man erbjuder en s.k. god död utifrån patientens önskemål om vad en god död för honom/henne innebär. Den palliativa vårdens filosofi tar ställning till vad en god död innebär eftersom denna är så inviduell. Detta innebär att man bör undvika generaliseringar hur patienter vill dö. Om man accepterar att det övergripande målet för den palliativa vården är en så god död som möjligt för patienten så måste man kunna hjälpa patienten att komma fram till vad som är en god död för honom eller henne. Alltså bör vårdpersonalen ha en viss insikt i olika idéer om god död och hur, varför och under vilka omständigheter de verkar bidra till en bättre död. Om inte, så förefaller det närmast som om man överger

patienten och att målet om en god död blir tomt (Sandman &Woods, 2003). “ Notions of “good” and “bad” death are shaped by people`s experiences,

spiritual beliefs, and culture and by changes in social, technology, and options för dying”(Ferrell, B & Coyle, N, 2001 s 3).

(9)

Genom att minimera den döendes fysiska symtom och samtidigt bibehålla en öppen och ärlig kommunikation med så väl anhörig som patient så underlättas döendet (Kearney, 1996).

Livskvalitet har en privat, en filosofisk och en vetenskaplig dimension. Eftersom det betyder så olika saker för olika människor så har man inom forskningen försökt definiera vilka dimensioner i livet som kan anses positiva eller

livskvalitetshöjande för de flesta människor. Enligt Maslow har det definierats 5 basala behov eller behovsnivåer. Behoven är fysiologiska behov, trygghetsbehov, kärleksbehov, respektbehov och behov av självförverkligande. Även om

livskvalitet inte kan mätas på enkelt sätt är den ändå delvis mätbar, genom att mäta delar som för de flesta människor kan förväntas påverka livskvalitet, tex. skatta smärta, illamående, klåda, oro, nedstämdhet och så vidare. Avsaknad av symtom innebär inte nödvändigtvis att livskvaliteten är god men sannolikheten ökar för god livskvalitet (Strang, 1994).

Enligt Brobäck & Berterö (2003) är det mycket viktigt att anhöriga får tillräcklig information och stöd. Annars upplever de en känsla av otillräcklighet och hjälplöshet. Anhöriga är en central medlem i det palliativa teamet. Att palliativ vård sker i hemmet innebär stora förändringar och det är viktigt att fortsätta leva som ”vanligt”.

Enligt Mok &Chiu (2004) så är kärnan i palliativ vård är relationen som byggs upp mellan patient och sjuksköterska. Relationen, som är uppbyggd på förtroende, gör att sjuksköterskorna inte endast är önskade som sjuksköterska utan blir en del av familjen eller god vän. De sjuksköterskor som bygger upp relationer visar på en helhetssyn och förstår patientens lidande och förutser outtalade behov, är pålitliga, kompetenta och hängivna i deras vård. Förtroende är det förväntade målet för patienter och sjuksköterskor. Andra viktiga element är omvårdnad och att vara lyhörd. Det är sjuksköterskornas kvalitet och skicklighet som är

förutsättning för dessa relationer. Sjuksköterskor upplever tillfredställelse och personlig utveckling via dessa relationer. Sjuksköterskan vet alltid mer om patienten än vad patienten vet om sjuksköterskan. Patienten känner djupet hos sjuksköterskan och upplever det som en sorts vänskap. I palliativ vård tillåter sjuksköterskor döende patienter att lägga över sin rädsla och ångest och hjälper dem genom den fortsatta processen. Att under processen visa att patienten är en viktig person och att sjuksköterskan bryr sig om dem är också viktig (Mok & Chiu, 2004). Om kontakten med svårt sjuka sker sent i sjukdomsförloppet så kan det vara svårt att etablera en bra kontakt och relation till patienten och anhöriga. Smärta har identifierats som det största symtomet i samband med svåra sjukdomar och dess multidimensionella natur påverkar patienten fysiskt, psykiskt,

emotionellt och socialt. ( Dunne, Sullivan & Kernohan, 2005).

”I have peace at heart and I´ve found security in the relationship. I could share my feelings with my nurse. Before I worried a lot, but now I am much more at ease with myself” (Mok & Chiu, s 480).

Att avsluta livet är en kategori av handlingar. Göra färdigt innebär att avsluta viktiga livsprojekt som tex. få uppleva födelsen av ett barnbarn eller att få någon annan dröm att gå i uppfyllelse. Avsluta relationer med andra ord att säga farväl är en elementär mänsklig handling som kan avsluta både ett kort möte och en

(10)

stridigheter efter sig. Att inte belasta efterkommande och kanske återställa en bruten gemenskap. Göra bokslut över sitt liv handlar om att skapa sig en överblick och att försöka förstå det. Söka frid är en strävan att acceptera sitt liv, med

attityden att man vill tacka livet eller att accepterande sitt öde. De begrepp som ska hjälpa oss att tolka och förstå hör till livets avslutning och är: konfliktlösning, förlåtelse och försoning. En konfliktlösning nära livets slut kan ibland kräva att en utomstående ställs som bedömare för att den döende behöver få bekräftelse om hon har handlat rätt i de konflikter hon är involverad i. Här kan en sjukhuspräst eller kurator hjälpa till. Att be om förlåtelse och ge förlåtelse kan vara handlingar för att uppnå en konfliktlösning och framför allt en försoning. Att sträva efter en försoning har två huvudsyfte: att återupprätta en bruten gemenskap och att försonas med sitt eget liv (Sandman & Wood, 2003). Sjuksköterskor påtalar vikten av att vara ärlig och rak för att göra patienterna tillfreds. När det undanhålls något för patienterna så kände patienterna ofta detta innerst inne, och då fråntogs patienterna sin rätt att avsluta livet och förbereda sig inför döden (Wihlborg, 1996). Patienten och anhöriga upplever att en kontinuitet i vården är en förutsättning för en ”god död”. Det är viktigt kommunikationen sker med

professionella. Den ska vara öppen, ärlig och känslig anser patienter och anhöriga (Dunne, Sullivan & Kernohan, 2005).

” I knew the patient would die soon. I felt the urgency to relieve the suffering, as time was short. If I could do that, I felt I could achieve something and my heart would be at ease. Patients usually suffer along the trajectory of dying. When a patient dies in an agitated way rather than in peace, I fell sorrow and so do the families” (Mok & Chiu, s 480).

Vårdform

Med hjälp av hemsjukvård bedrivs palliativ vård i hemmet. När det erhålles professionellt stöd från sjukhuset heter det SAH- sjukhusansluten hemsjukvård. Mycket svårt sjuka patienter kräver teamarbete från sjukhuset och kommun. Viktigt att utifrån helhetssyn på hela familjen och patienten, med fokusering på patienten erbjuda den vård som behövs. Det är ett växande antal patienter som vårdas hemma i livets slutskede. Hospice är en vårdform där palliativ vård

bedrivs. Det första Hospice öppnade 1967 i England, och snart var detta en modell för resten av världen. Ett hospice är en instution med prägel av hemmiljö. Målet är att lindra smärta och andra symtom. Stor vikt lägges på psykologiskt stöd till patienten och anhöriga. I hospicevården utgår man infrån att även om det inte finns mer att göra mot sjukdomen, så finns det mycket kvar att göra för patienten och anhöriga (Beck-Friis & Strang, 1999) De flesta dödsfallen inträffar idag på sjukhus eller sjukhem. Allt fler ges möjlighet att få vård och dö i det egna hemmet genom att bla hemsjukvården har utökats. (Mathisen, 1997).

Sjuksköterskans yrkesroll och tyst kunskap

Sjuksköterskan inom palliativ vård har till uppgift att vara behjälplig med fysiska, psykiska, sociala och existensiella problem. Det kan innebära att hjälpa där sjukdomen inte kan botas och det handlar om att ta kontrollen över smärta och andra symtom av tex psykiska eller exitensiella (Ferrel &Coyle, 2001). Sjuksköterskans profession beskrivs i en kompetensbeskrivning för

sjuksköterskor. Sjuksköterskans huvudsakliga arbetsområden är : omvårdnadens teori och praktik, forskning, utveckling, utbildning och ledarskap. Inom alla områden ska sjuksköterskan ha en helhetssyn och ett etisk förhållnings sätt (SOU, 2005). Många sjuksköterskor finner en tillfredställelse i arbetet med palliativ vård

(11)

och känner en utmaning i de många variationer på situationer som uppkommer (Dunne, Sullivan & Kernohan, 2005). Enligt Dahlberg (1993) bygger kunskaper som förvärvats genom praktik, erfarenhet och övning på en helhetssyn i vården, och kan bestå av tyst kunskap som kommer utifrån vardagskunskap och

professionell kunskap. Den kan inte alltid vara objektiv eller uttryckas i ord. Den syns inte, hörs inte, den är dold men kan med lämpliga metoder avtäckas och göras synlig och kanske också höras.

Döden

Enligt Kearney (1996) så är det varken svaghetstecken eller någon anledning att skämmas att vara rädd för döden. Det är lika naturligt som att känna glädje och smärta. Vi oroar oss i första hand för det fysiska lidande och den ångest som vi förknippar med döden. Att uppleva den smärta det innebär att förlora dem vi älskar och tanken på att behöva bli beroende av andra och förlora kontrollen. Det är viktigt att rättfärdiga den känsla av otillräcklighet som vi alla kan känna inför en döende medmänniskas själsliga smärta. Vikten av att öppet och ärligt möta vår själsliga smärta kan göra att vi upplever att livet har en djupare mening också i dödens närhet.

TEORETISK REFERENSRAM

TEORETISK REFERENSRAM

TEORETISK REFERENSRAM

TEORETISK REFERENSRAM

Erikssons teori (1987) utgör studiens referensram. Teorin består av tre viktiga basala grund teman: Ansa, leka och lära. Teorin belyser hur vikigt det är att våga visa värme, spontanitet och kärlek inom den yrkesmässiga vården. Det krävs små handlingar för att visa att sjuksköterskan verkligen bryr sig om, såsom att i en relation mötas som en människa till en annan människa. Eriksson (1995) använder även begreppet sjukdomslidande. Denna omvårdnads teoretiker valdes utifrån att jag hade läst hennes omvårdnadsteori om de basala grundteman. Och jag insåg att detta är vad all basal omvårdnaden bör utgå ifrån och därmed där med även den viktiga palliativa vården i livets slut.

”Varje människa behöver en annan människa någon som kravlöst ansar, leker och lär, någon som tar dig i sin famn, håller dig smeker dig, torkar tårarna, vaggar dig till ro, någon som skrattar med dig, knyter dina

skosnöre och någon som du tillsammans med kan

lära dig livets möjligheter och krav”(Eriksson, 1987 s 51)

Relationen människa till människa kan innehålla vad som helst och formas hur som helst. Många gånger kan förhållandet människa till människa ha formats till ett tomt och meningslöst givande av konkreta saker eller tjänster utan egentligt innehåll. Relationen människa till människa utgör ett stort problem och kan leda till störningar i relationer människor i mellan. Vårdandets betydelse finner ett uttryck för ömsesidighet mellan vårdare och patient, en sk professionell vänskap med inslag av tro, hopp och kärlek. Vårdandet kan även ses som en akt där det gäller att ansa, leka och lära. Inom dessa begrepp ryms en helhetssyn på

människan, kroppsligen och andligt välbefinnande, tillit och tillfredställelse. Risk i vårt moderna samhälle finns att vården reduceras till teknik och arbete utan innebörd och då försvinner helhetssynen på patienten också ( Eriksson, 1987).

(12)

Ansa

Övergripande är ansningen ett syfte för det kroppsliga välbehaget, och den fulländade tillfredställelsen och njutningen av livet, som kännetecknas av värme, trygghet och beröring. Ansningen kan ses som ett uttryck för vänskap och att vilja någon annan väl. Det ingår olika konkreta handlingar såsom att tillföra föda, att skydda och att påverka olika kroppsfunktioner, ett sätt är att bekräfta individens individualitet och identitet. När det handlar om kravlös ansning då upplever människan att hon blir älskad för sin egen skull och inte för sina handlingar. Beröring är också ett element som är betydelsefullt för människan (Eriksson, 1987).

Leka

Ett centralt begrepp i relationen mellan människor är lekandet, som en övning, prövning, lust, skapandet och önskan. Utifrån de aktuella kraven kan leken hjälpa till att anpassa informationen. Leken kan hjälpa patienten att anpassa sig till all ny konfliktfylld information till krav. Detta hänger samman med upplevelse av förtroende för omvärlden men en känsla av tillit. Denna lek är kravlös och trygg för patienten. I lekandet kan patienten skapa och känna sig bekräftad. Lekandet innebär att en människa kan ”bolla” mellan två verkligheter och stegvis införliva nya element från den yttre verkligheten till sin egen inre värld. Och då kan en målinriktat informations bearbetning ske. (a a).

Lära

Lärande, inlärning är en ständig förändring och utveckling. Det är den

individuella människan med sin naturliga insikt som utifrån lärandet får insikt att vårda sin medkänsla. Egenskaper som framkommer hos den som har

självförverkligat sig är kärlek, intuition, kreativitet och medkänsla. Detta utgör livets grunddimensioner (a a ).

Sjukdomslidande

Lidandet beskrivs av Eriksson (1993) som en kamp mellan det goda och onda. Den lidande människan för en vilje- och livskamp. Människan saknar förmåga att förmedla sitt lidande till andra när kampen pågår som mest intensivt. I det

ögonblick som kampen är över upplever människan inte längre något lidande. Människan har givit upp eller vunnit kampen. Centralt i lidandet finns

sorgeprocessen. När en människa lider medför det att hon uppfattar nya sidor av sitt liv. Många säger i efterhand att de har fått ett nytt perspektiv på livet och att de går stärkta ur lidandet. Enligt Eriksson (1995) så kan sjukdomslidandet omfatta fysisk smärta, själslig smärta och andligt lidande i form av förnedring,

förlägenhet, skam och skuld.

”Om människan inte kan ändra omständigheterna, måste hon ändra sin inställning till omständigheterna” (Eriksson, 1993, s 18)

SYFTE

SYFTE

SYFTE

SYFTE

Syftet med denna studie är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av situationer som berört dem vid palliativ vård i livets slut.

(13)

METOD

METOD

METOD

METOD

Valet blev att genomföra denna studie utifrån ett kvalitativt perspektiv. Eftersom det är ett ämne som berör och mycket starka känslor sätts i omlopp, så passar en kvalitativ metod bäst för att få fram djupet i de känslor som upplevts. Kvalitativa intervjuer syftar till att upptäcka eller identifiera icke kända eller

otillfredsställande kända företeelser, egenskaper eller innebörder (Svensson & Starrin, 1996). Genom intervjuer kan man medvetet rikta intentionen. Det innebär att man riktar uppmärksamheten mot fenomen av intresse. Intervjun avgränsas med en ingångsfråga som ställs till alla intervjupersonerna. Avsikten är att röra sig mot det oförutsedda och okända. Att finna att kanske även informanterna har ett intresse av att fördjupa ämnet. Det handlar om levda erfarenheter och vad som är intressant för intervjun. En forskningsintervju bör vara öppen, undvika färdiga frågor och förbestämda svar (Dahlberg, 1993).

Urval

Inklusionskriterier var att vara verksam i vården och ha arbetat som sjuksköterska i minst 6 månader och kunna tala det svenska språket. Intervjuerna fördelades jämnt inom sluten respektive öppenvård, det vill säga sjuksköterskor som är verksamma på ett mindre sjukhus och som är verksamma inom äldreomsorgen i kommun i samma stad. När det gäller urvalet så har det strävats efter en stor variation på ålder, erfarenhet och kön. Det var frivilligt att deltaga i studien. Sjuksköterskorna som deltog var mellan 23-57 år. Genomsnittsålder på informanterna var 42 år. Det var nio kvinnor och en man som deltog i

intervjuerna. Dessa sjuksköterskor hade mellan 2,5 och 35 års erfarenhet, med ett genomsnitt på 12 års erfarenhet. Erfarenheten består inte endast av palliativ vård utan även annan vård på sjukhus samt inom äldreomsorgen. Har numrerat intervjuerna och anger detta under citaten i resultatet.

Genomförande

En avdelningschef på sjukhuset kontaktades och hon tillfrågade sin personal och det visade sig att många var intresserade av att bli intervjuade och delta i studien. De fem första informanterna planerades inom slutenvården och intervjuerna genomfördes. När jag sedan skulle intervjua sjuksköterskor i kommunen

informerades först enhetschefen. Därefter lade jag i respektive fack en liten mapp om studien och en förfrågan samt ett meddelande om att jag skulle ringa upp under kommande vecka. De fem facken som fick en mapp valdes ut

slumpmässigt. Alla valde att delta. Intervjuerna genomfördes bl.a. i så kallat tysta rummet på sjukhuset. Det är ett rum som är framtaget för samtal när det händer t.ex. tragiska saker och andra samtal med anhöriga. Ett passande rum för ämnet och som oftast var ledigt och lätt att boka. En del av intervjuerna genomfördes i lokaler anslutna till de olika arbetsplatserna.

Kvalitativa intervjuer har genomförts, med öppna/vida frågor och även med delvis riktade frågor (Bilaga 4). Intervjuerna pågick i ca 30 – 45 minuter. Intervjuerna spelades in och skrevs sedan ut ordagrant.

Etiska övervägande

Berörda verksamhetschefer har delgivit mig sitt tillstånd för att genomföra studien. Tillstånd för studiens genomförande har erhållits hos lokala

(14)

60-06/49. Intervjuerna kommer inte att kunna relateras till någon specifik sjuksköterska. Allt blir avidentifierat. Inspelningarna kommer att förvaras i säkerhet.

Analysprocess

Analysen har genomförts utifrån Giorgis fenomenlogiska analys beskriven av Malterud (1998) och Dahlberg (1997).

Analysen som beskrivs av Malterud (1998) utförs i fyra faser; helhetsintryck, meningsbärande enheter, kondensering och sammanhang. Fas ett handlar om att bekanta sig med materialet och söka teman. Fas två handlar om att hitta och markera meningsfulla enheter i texten, för att därefter systematisera dem. I fas tre går man igenom det kodade materialet och väljer ut det som är viktigast för studien och en beskrivning utförs. I fas fyra sker en sammanfattning som kan sägas förmedla informanternas röster och inge läsaren tillit.

Dataanalysen enligt Dahlberg (1997) består av 3 faser: Bekantgörande fasen – forskaren läser texten, den utskrivna intervjun och får en första förståelse för den. Tolkande fasen – forskaren med hjälp av kreativ tolkning fördjupar förståelsen. Texten delas upp i mindre delar och uppmärksamheten är riktad mot kvalitativa likheter och skillnader i de olika intervjuerna. Beskrivande fasen – behandlar texten som en helhet och då sammanställes analysen och resultatet i en lämplig form (Dahlberg, 1997).

Helhetsintrycket / Den bekantgörande fasen:

Direkt efter intervjuerna gjordes korta anteckningar i kanten om de ämnen som berördes. När alla intervjuerna var färdiga så lästes alla intervjuerna en så kallad naiv läsning för att få en känsla av helheten och innehållet i texten.

Meningsbärande enheter, Kondensering / Tolkande fasen:

Alla de olika och lika teman som återkom i texten skrevs ned i kanten. All text sorterades in under olika teman. Alla citat förstorades och skrevs ut. Klippte ut dem och sorterade dem på köksbordet och försökte finna likheter och skillnader. Plötsligt så såg jag ett mönster bland alla citaten och kunde sortera ut dem i olika teman. Och i min tolkning framstod två huvudteman:

Sjuksköterskornas upplevelse av vad som leder till en god död

Sjuksköterskornas upplevelser om vad som kan utgöra hinder för en god död. I försöket att täcka in all text fann jag en del som inte upplevdes relevant och den texten togs bort. Ny genomgång av alla teman gjordes för att sammanföra dem som var liknande och försöka minska antalet Läste igenom alla de teman som jag fann i texten och sorterade ytterligare och minskade därmed ner dem ytterligare. Till exempel liknande teman slogs samman och sorterades under huvudteman. Varvid sedan ännu en sortering skedde och allt placerades under underrubriker. Inviterade en kollega som fick granska intervjumaterialet och utifrån detta kunna ta ut olika teman för att sedan jämföra och diskutera det som hade kommit fram. Hade en ny genomgång av materialet och diskussion utifrån uttagandet av teman och efter detta skedde vissa justeringar.

(15)

Kondensering, Sammanfattning / Beskrivande fasen:

Resultatet har sammanställts under två huvudteman, och sedan sorterat citaten och placerat under mindre teman. En sammanfattning har skett av innebörden i allt intervjumaterial och redovisats under olika teman. För att få tyngd och styrka i studien används citat från intervjumaterialet. Ännu en genomgång skedde med en kollega för att kontrollera och diskutera så att alla teman var på rätt plats och utifrån syftet med uppsatsen, vilket återigen ledde till att viss justering skedde av materialet. Jag valde slutligen att knyta an till K. Erikssons (1987) teori i

diskussionsdelen i min studie.

RESULTAT

RESULTAT

RESULTAT

RESULTAT

Inleder med vad palliativ vård innebär för informanterna.Det finns ingen bot därför inga livsuppehållande åtgärder. Det upplevdes viktigt att behandla

symtomen och utifrån detta ge en god vård i livets slut. Oftast är det inte patienten som påverkar hur vården ser ut, beroende på att de så försämrade att de inte själva kan göra sin röst hörd. Ofta tas det hänsyn till hur den anhörige vill ha det. Det är svårt att förutse hur patienten/vårdtagaren vill ha det. Och från fall till fall kan patienten/vårdtagaren påverka mycket. Det är okey så länge det inte är allt för udda saker, inom vissa gränser. Ibland är det speciella önskemål som till exempel att komma hem en sista gång. Det kan både vara svårt ur teknisk och ekonomisk synvinkel. Det är viktigt att det är patientens behov inte sjuksköterskans behov som ska uppfyllas, och att patienter och anhöriga styr även efter döden om hur de vill ha det. På äldreboende viktigt att medboende och personal får en chans till att ta farväl.

Analysen redovisad under två huvudteman:

Sjuksköterskornas upplevelse av vad som leder till en god död

Sjuksköterskornas upplevelser om vad som kan utgöra hinder för en god död.

Sjuksköterskors upplevelser om vad som leder till en god död:

Informanterna upplever att palliativ vård är positiv och förbättrad.

Sjuksköterskorna upplevde att den palliativa vården kan ges överallt dvs. i det egna hemmet, äldreboende, avdelning på sjukhuset. Ett fåtal av sjuksköterskorna ansåg att det fanns fördelar med att vården skedde på sjukhuset eller på den palliativa avdelningen. Informanterna som tyckte att det fanns fördelar pekade då på att det finns större personalresurser, kontinuitet och personal med

vidareutbildning. De uppfattade att där fanns mer vana och erfarenhet Palliativ vård är en arbetsuppgift som återkommer regelbundet och ofta men som aldrig kommer att gå på rutin. Många beskriver det som en rolig arbetsuppgift, men det kräver nog en viss insyn med andra ord erfarenhet av palliativ vård för att förstå vad man menar med rolig arbetsuppgift. Det har framkommit hos de flesta sjuksköterskor att man har blivit mer vidsynt för när det gäller smärtstillande och ångestdämpande. Kanske är det beroende på mer kunskap och erfarenhet av vårdande av svårt sjuka i hemmet och på äldreboendet? De flesta informanterna tycker att bäst sker vården i det egna hemmet i den miljö de är vana vid. Det är en tryggare, lugnare och finare miljö än vad man kan finna på t.ex. sjukhuset. Det poängteras hur viktigt det är med rätt utbildad personal, rätt människor som vågar

(16)

vara medmänniskor, som vågar vara sig själva och att det är tillåtet att ha en favorit patient. Att som personal våga gå in i det tysta rummet och att våga vara en aktiv lyssnare. Det framkommer att det finns hos vissa av personalen på de olika boenden en stor rädsla för döden. Oberoende på var vården sker så måste man ta hand om de betydelsefulla anhöriga. Genom att lindra deras ångest och behov för att tillsammans stötta patienten. Både undersköterskor och

sjuksköterskor är vanligtvis lyhörda och arbetar mot samma mål. Det känns rätt att avsluta när det inte längre finns något hopp. Att acceptera att vårdtagaren ska dö. Sjuksköterskor och undersköterskor är duktiga på omvårdnad och palliativ vård. Det finns många undersköterskor som är fantastiska och duktiga. En stor skillnad upplever sjuksköterskorna i kommunen som tycker att undersköterskorna är lyhörda, medvetna och inte längre rädda. En enorm förbättring har skett. Vissa av sjuksköterskorna har uttalat att de anser att undersköterskorna är experter på omvårdnad och sedan ser sjuksköterskan helheten.

Och med en framförhållning så vågar man att lämna över till annan vårdpersonal med arbetsuppgifter som inte man vågade förut. Jag försöker förmedla detta med nedanstående citat.

”Ja, just när det gäller framförhållning har jag upplevt en helt annan frihet att dö som man själv önskar”(3)

”Det mesta kring vård i livets slutskede är positivt. Det låter knasigt men det är en av de trevligaste arbetsuppgifterna”(8)

”Det är en gåva att få göra den sista tiden så bra som möjligt. Det är fantastiskt jag skulle inte vilja vara utan det”(7)

”Man har fått så oerhört mycket tillbaka. Att få vara med och dela denna svåra stund. Det gäller att våga bjuda på sig själv.”(7)

Information till patienterna och anhöriga

Många sjuksköterskor ställer sig frågan hur mycket information som har getts. Alla har säkert fått information. Enligt flertalet av sjuksköterskorna bör

informationen var rak, ärlig och ges på ett konkret sätt, ges upprepade gånger och därmed ge en chans till eftertanke. Viktigt att alltid använda sig av ett så kallat inbokat läkarsamtal utanför ronden. Enligt flertalet av sjuksköterskorna så är behovet av kurator stort. Kuratorn är någon utomstående att prata med och utbyta förtroende med. Det är viktigt att det finns möjlighet att prata med någon som professionellt kan föra dem vidare, vilket den vanliga vårdpersonalen inte alltid kan. Kuratorn avlastar vårdpersonalen och är guld värd speciellt i situationer med svåra besked. Kuratorn hjälper till med ekonomiska göromål och försöker reda ut saker och ting. Andra viktiga kontakter utöver kuratorn som används är

jourhavande medmänniska eller präst.

Detta är en återkommande kommentar bland sjuksköterskorna. De menar att det är en förutsättning för att en god vård ska kunna ges och upptas:

”Att vara ärlig- man har fått så oerhört mycket tillbaka. Att få vara med och dela denna svåra stund. Det gäller att våga bjuda på sig själv.”(7).

(17)

Symtomlindring

De flesta sjuksköterskorna upplever att lindring av de symtom som uppstår vid vård i livets slut har förbättrats. En av de stora förutsättningarna för att det ska fungera är samarbete mellan läkare, sjuksköterska och patient. En planerad vård med bra framförhållning tycker alla sjuksköterskor är en av de viktigaste

förutsättningarna. I de flesta fallen påbörjas smärtlindring vid behov för att sedan utökas med smärtlindring med kontinuitet. Ofta ber man smärtsjuksköterskan om hjälp på sjukhuset eftersom hon har stor vana av dessa läkemedel. Även läkaren respekterar och använder sig av hennes kunskaper. Det är mycket viktigt med erfaren och utbildad personal.

En sjuksköterska som var på ett hembesök ställde sin fråga mest för att vara artig. Sjuksköterskan trodde att patienten/vårdtagaren var smärtstillad. Blev helt ställd av svaret hon fick:

”Jag ställer frågan har du ont? –Visst fan har jag ont. Hon har varit så tapper och inte sagt något. Du måste säga ifrån –Vad hjälper det? Han hade väldiga smärtor. Jätte ont och att det ger sån frustration hos en själv. ”Det är fullständigt onödigt lidande. Hennes ångest fluktuerade hela tiden fram och tillbaks”(8) Upplevelser av att den sista tiden är fylld med livskvalitet

För att det ska bli en så kallat bra död tycker de flesta sjuksköterskorna att förutsättningen är en bra sista tid fylld med livskvalitet. Och det är utifrån varje individ mycket personligt vad livskvalitet innebär. För några kan det handla om att komma hem en sista gång. Det är upp till oss vårdpersonal att”klura ut” vad som är livskvalitet just för denna patient eller vårdtagare. Här kan säkert anhöriga vara behjälpliga. Det brukar vara mycket positivt med besök av anhöriga på slutet, till exempel många små barnbarn som är och hälsar på. Det är mycket olika hur det ser ut på slutet. De som har varit mycket sociala har ofta mycket besök på slutet och de som inte har varit social, mindre besök på slutet. Det finns de som vill ha lugn och ro och andra som vill ha liv och rörelse kring sig. Just i samband med dödsbesked brukar det vara många besökande. De flesta vill ha någon hos sig. Om man är ensam utan anhöriga eller vänner ska möjligheten att få extra vak finnas tycker flera av sjuksköterskorna. Det ges alltid möjlighet till att sova över och det bjuds på mat. Är man gammal så har kanske redan de flesta av ens vänner dött och då blir det inte så många besökare.

På samordnad vård planeringen satt vårdtagaren mest tyst det enda önskemål som hon framlade var att hon ville hem och sitta i sin soffa. Det planerades för

hemgång och trots smärtor och illamående så vill hon hem och det ordnades tillsammans med hemtjänst och anhöriga.

”Hon satt i sin lilla soffa och njöt av att vara hemma”(10)

En sjuksköterska berättar om en man med KOL som var så rädd för att dö. Han trodde att han skulle kvävas till döds. Men efter ordentlig information av läkaren och sjuksköterska så sade han följande på slutet:

” Är det så här så är det inte så farligt, jag trodde aldrig att det skulle vara så här att dö. Han var jättenöjd och även anhöriga”(9)

(18)

Denna sjuksköterska berättar om att hon gick emot alla de då konventionella förhållningssätten som fanns på sjuttitalet. Hon är en av de sjuksköterskor som har visat vägen hur den palliativa vården egentligen ska se ut:

”Inget hjälpte till slut kröp jag ned i sängen och höll om henne och detta var på 80-talet så det var inget vanligt förekommande”(7)

En sjuksköterska berättar om en ung kvinna som tillsammans med sin familj bestämt sig för att dö hemma. Sjuksköterskan kommer dit flera gånger om dagen och ger smärtstillande. Tyvärr var vårdtagaren inte smärtstillad fullt ut, men samtidigt handlade det om att fortfarande ha kontroll och inte vara för dåsig. Hon fick dö i hemmet som hon ville och det uppfattade alla som livskvalitet:

”Tillsammans med familjen så bestämdes det att hon skulle dö hemma som hon ville”(4)”Det var så känslosamt när hennes son kröp upp till henne och hennes man stod vid sidan och de andra barnen runt omkring. Då kunde de röra henne och hon hade inte ont längre”(4)

En sjuksköterska berättade om en dam som blev inskickad till sjukhuset eftersom anhöriga var så oroliga och ville att mamma skulle ha den bästa vården som kunde fås. Damen blev liggande på akuten i några timmar och flyttades sedan upp till en medicinavdelning och det var till anhörigas förtjusning, men hade någon frågat damen hur hon ville avsluta sitt liv är väl en fråga som hade varit viktig att ställa? Detta ledde åtminstone till livskvalitet för de anhöriga till damen:

”Där dog hon tre timmar senare, men där var anhöriga väldigt nöjda eftersom de hade en doktor och sjuksköterska på plats att prata med”(5)

När det förväntade dödsfallet hade skett så ringde dottern upp sjuksköterskan och berättade att nu hade mamma dött och nu var sjuksköterskan inbjuden på kaffe. Sjuksköterskan kom dit och då låg den gamla damen i sina finaste kläder, uppdukat med hembakat och kaffe i samma rum. Dottern och sjuksköterskan drack kaffe. Under kaffet berättade dottern om sin mamma och hennes liv. Om sorgen att nu var det hon dottern som var den äldsta generationen. Uttryckte även nedan citat:

”Mamman dog medan hon fortfarande levde och det var det viktigaste för dom”(8)

Sjuksköterskors upplevelser om vad som kan utgöra hinder för en god död:

Information som är otillräcklig eller är bristande

Ibland visar det sig att patienten och anhöriga har fått information som har lindats in så att de ej har förstått vidden av det. Andra gånger så har patient och anhöriga inte varit mottagliga för informationen som har givits. Eller så har total förnekelse skett av informationen. De har kanske bara hört början och sedan så kallat stängt av. Många uppfattar att det finns stora brister hos läkarna som ibland haft för bråttom och bara mumlar något och går inte rakt på sak. Många patienter hinner inte med eftersom de får en dålig information. Många har dödsångest och accepterar inte fullt ut. Informanterna efterlyser även ett bättre samarbete och förståelse mellan yrkeskårerna.

(19)

Upplevelser av frustration när patienten har konflikter och andra ouppklarade saker

Under ett liv så inträffar många möten med olika människor. Vissa blir mindre lyckade och konflikter uppstår på det ena eller andra sättet. När det sedan börjar närma sig slutet så är det svårt att ta det stora steget vidare utan att ha försökt ordna upp sina konflikter. Det kan handla om gamla eller nya konflikter. Det kan vara mellan förälder och barn. Det kan även vara andra saker som har inträffat som måste klaras upp.

” Det har hänt vid några tillfällen. Mor – dotter relationer har jag varit med om. De har själva sagt att vi har så mycket att klara upp. Hon var inte färdig med sitt

liv. Hon skulle gå igenom det med både sina barn och oss. Hon berättade om saker som hade hänt och som barnen ej kände till. Barnen har kontrollerat det efteråt och allting stämde. Men när hon var färdig med allt så lade hon sig ner fick en spruta morfin och dog. Har man levt ett liv där man har mycket

ouppklarade saker med sig och där man har mycket sorg där får man ofta en tuff död.” (7)

”De hade haft så många konflikter. Har man mycket ouppklarats så är det tufft att dö och det gäller både ung och gammal. Och det behöver inte vara tråkiga saker. Men man har kanske inte har hunnit reflektera så mycket. ”(6)

Många av sjuksköterskorna påstår att det märks på patienten/vårdtagaren när det finns ouppklarade saker eller konflikter kvar som egentligen skulle behövas lösas. Men allt kan inte alltid lösas. Men det återspeglas då i döendet.

”Det är lite konstigt man kan märka det på vårdtagaren. Att de inte har gjort färdigt. Vissa vill inte släppa taget. ”(4)

”Sen kan jag ibland känna med anhöriga att här är nog något ouppklarat. Ofta vår känsla för att det är något dåligt samvete och ibland går det ut över

personalen ”(5)

Det handlar om en kvinna som låg för döden. Det hade skett något bråk med sonen för många år sedan och föräldrarna hade ingen kontakt med sin son sedan dess. Efter att tillfrågat mannen så kontaktades sonen per telefon och upplystes om situationen. Sonen sade att han inte skulle komma. Men så kom han ändå, tillsammans vakade sonen och pappan över mamman. Pappan och sonen hade pratat hela natten och funnits hos henne. Så när slutet kom hade konflikten lösts.

”Hennes man vakade över henne och de hade en son som de ej hade träffat på flera år. Tillsammans lämnade de avdelningen med löfte om att fortsätta träffas. Så på något sätt klarade mamman av att få pappan och sonen till att bli sams utan egentligen delta. Det kändes så bra, det fanns en mening och de tog hand om pappan” (1)

Hur väl informerad en patient/vårdtagare än blir så förlorar de inte hoppet. Vissa tar till sig informationen och går vidare. Andra förnekar det. Vissa accepterar så kallat sitt öde medan andra aldrig gör det. Vi människor är så olika. Men det innebär att det ofta blir svårare och jobbigare på slutet. Nedan kommer exempel på detta.

(20)

”En patient som inte ville dö. Hon kämpade, sade att hon hade så mycket att leva för”(9)

”Han var mycket rädd för att dö. Det är enda gången jag har varit med om någon som har varit så oförberedd”(9)

”Hon var 90 år men hade fortfarande mer att leva för. Man kunde se när hon var död att det inte var vad hon ville”(9)

”På ett äldreboende för många år sedan satt en son och vakade över sin mor och när hon stilla hade somnat in så anklagade han personalen för mord”(10)

När det handlar om unga människor med barn och deras acceptans till döden.

När det handlar om att vårda unga människor eller jämngamla människor så upplevs det att man som sjuksköterska berörs mera och har svårare för att hålla den distans som behövs för att agera profftionellt. Att hamna mitt i en familj som till och med påminner om ens egen med barn och allt annat runt omkring. I dessa situationer så kommer sjuksköterskornas egen dödsångest och rädsla fram och tanken väcks. - Det kunde varit jag eller min familj som hade drabbats. Att vara ung mitt i livet gör att ingen acceptans finns, är många sjuksköterskors erfarenhet.

”Mannen var så nöjd och där dog kvinnan efter ca fyra timmar. sen på morgonen hade han ångest eftersom barnen skulle komma och han hade inte berättat hur sjuk mamman var och nu fanns hon inte längre. Det var en flicka på fem år och en pojke på tretton år. De tittade på sin pappa och sade att det har vi vetat länge”(7) ”Hon var knappt femti år och hade fyra barn och den yngsta var tio år.(4)

De allra flesta vårdtagarna har vetskap om att de är på väg att dö. Informanternas erfarenheter är att de äldre kan acceptera att det är dags.

”Det är gammalt men det var något som de behövde prata om. Och jag kan tycka att det är mycket mer påtagligt hos unga. Har man levt ett hårt liv så är det svårt att dö. Det är få förunnat att bara lägga sig ned. Acceptera sin situation. ”(9)

Men de unga klamrar sig fast vid livet och få unga accepterar. De unga vill instinktivt vara kvar i livet. De unga hinner inte med och köpslår ofta med livet. Även deras anhöriga accepterar inte. Det är inte naturligt att dö ung. Det går ibland lite väl fort från kurativ behandling till det är dags att säga farväl.

”När någon är yngre berör det på ett annat sätt. Sen kan man ju känna när man har en ung hoppas att hon dör när jag är ledig ”(5)

Personalens rädsla och känsla av otillräcklighet

Många sjuksköterskor känner en rädsla inför att inte räcka till. Många vill så mycket men är kanske överhopade av arbete och får hand om en i palliativ vård patient/vårdtagare utöver sina vanliga åtaganden. Upplever en frustration att inte kunna påverka sin situation tillräckligt för att kunna erbjuda en tillräckligt bra palliativ vård. Många informanter hade erfarenheter av att doktorn inte sköter sina åtagande på bästa sätt. Detta medför att sjuksköterskan känner sig frustrerad och inte kan fullfölja sitt arbete i den utsträckning som behövs. Hinder som ibland

(21)

informanterna uppfattade ute i kommunens verksamhet: var bristen på personal, utbildning och personalen med de rätta palliativa kunskaperna.

En viss hopplöshet upplevdes även hos sjuksköterskor i kommunen när vårdtagare på äldreboende skickas in till sjukhuset när man på äldreboendet bedriver palliativ vård. Viktigt att det framkommer att i dessa situationer är det den boende eller anhöriga som absolut vill in på sjukhuset. Trots all information så har man inte nått riktigt fram. En del av informanterna har erfarenheter av att vården ibland kan vara sämre på sjukhuset och ibland hinner tom vårdtagaren att avlida under ambulanstransporten in.

En sjuksköterska beskriver det så här:

”Sen när det gäller äldre kan jag känna mig frustrerad när de tar in dem på sjukhuset. Det finns de som har åkt in och dött efter en timme på akuten eller där ambulanskillarna undrar vad är nu detta? Det är ett misslyckande för vår del att vi inte har lyckats övertyga dom att här blir det bäst, detta är det bästa” (5)

En sjuksköterska blev tvungen att byta arbetsplats. Och på hennes nuvarande arbetsplats hade hon byggt upp en bra relation tillsammans med en ung. kvinna och hennes familj. Nu upplevde sjuksköterskan att hon svek både familjen och kvinnan. Samtidigt så har sjuksköterskan lärt sig mycket av denna unga kvinna och deras relation. Som att ta vara på varje stund och dem som står dig kär. ”Som jag kom till för två år sedan för att hon i princip skulle dö i hemmet. Vi har

pratat om döden och jag skulle hjälpa henne att sätta dropp när det blev tid. Då känner man att man har svikit på något sätt. Man blir uppslukad av det på något sätt”(5)

Vissa sjuksköterskor poängterade hur viktigt det var att doktorn tog ställning och avslutade den kurativa behandlingen och gick över till palliativ vård. Ibland uppfattades det att detta gjordes för sent för att patienten och anhöriga skulle få en bra sista tid. Många av sjuksköterskorna upplevde att palliativ vård bestod av olika faser. Viktiga förutsättningar är smärtlindring, trygghet och annan lindrande vård. Det gäller att både anhöriga och patient är nöjda med allt, extra viktigt hos dessa patienter att se helheten. På medicinkliniken upplever sjuksköterskorna att patienterna utreds in i det sista. De skulle vilja att patienten och anhöriga slapp stressen. Att ta ställning, beslut och informera att gå från den kurativa vägen till den palliativa vägen. Sjuksköterskorna skulle önska att läkarna kunde se helheten. I detta skede upplevde många sjuksköterskor en känsla av hopplöshet att läkarna inte tar ställning. Flera sjuksköterskor på medicinkliniken uppfattade att läkaren ibland inte tog sitt ansvar. Då handlad det om att lämna obehagliga besked eller ta beslut som skulle innebära behandlings stopp och övergång till palliativ vård.

”När doktorn har lämnat beskeden så vänder han ryggen mot patienten och går vidare på sin rond. Sen blir det jag som sjuksköterska som får fånga upp det

efteråt. Det är hemskt. Att fånga upp det sen när patienten sitter där i tårar. Det är fruktansvärt…det är tusen frågor.”(1)

Brister vid lindring av symtom kan uppstå på grund av till exempel. för lite personal, ett hastigt insjuknande på helgen och då läkemedelsordinationer som inte räcker till för ökade symtom så som smärta och ångest. Då handlar det ofta

(22)

om att läkaren inte ser framåt och att patienten inte har ont vid

ordinationstillfället. Sedan finns det en gammal rädsla kvar för att ge för mycket morfin. I de flesta fallen påbörjas smärtlindring vid behov för att sedan utökas med smärtlindring med kontinuitet. Det är inte alltid som det lyckas att lindra symtomen helt och hållet, vissa lyckas det aldrig för. Ibland är det svårt att läsa av hur patienten har det. När det handlar om andningsbesvär så finns det fortfarande mycket att arbeta med.

En sjuksköterska som var på ett hembesök ställde sin fråga mest för att vara artig. Sjuksköterskan trodde att patienten/vårdtagaren var smärtstillad. Blev helt ställd av svaret hon fick:

”Jag ställer frågan har du ont? –Visst fan har jag ont. Hon har varit så tapper och inte sagt något. Du måste säga ifrån –Vad hjälper det? Han hade väldiga smärtor. Jätte ont och att det ger sån frustration hos en själv. ”Det är fullständigt onödigt lidande. Hennes ångest fluktuerade hela tiden fram och tillbaks”(8)

En sjuksköterska berättade att under en helg så kämpade hon och hennes kolleger med att försöka smärtstilla en dam som var döende. Många kontakter togs med jourhavande läkare men inget av det som ordinerades räckte till för att hjälpa damen tillräckligt och till slut visste inte sjuksköterskorna vad de skulle ta sig för och så här uttryckte en sjuksköterska sig:

”Där satt sonen med och vi sa högt inne på rummet, både till sonen och varandra vad ska vi nu göra? Men det var frustrerande att det inte hjälpte oavsett vad vi än gjorde”(6)

Flera sjuksköterskor har berättat om situationer där man har försökt hemlighålla eller lämna information som inte varit helt korrekt. Och där det senare har visat sig att Patienten/vårdtagaren trots detta har vetat hela tiden hur illa ställt det har varit.

”Jag har varit med om där man har försökt hålla det hemligt för vårdtagaren att de har varit svårt sjuka och döende”(2)

När det kommer så nära som till exempel när vänner blir sjuka då är det inte lätt att veta hur man kommer att reagera. Det är inte alltid så lätt att ta på sig sin sjuksköterske roll och vara fullt professionell. Här beskriver en sjuksköterska i kommunen hur hon upplevde detta och att det faktiskt kändes bra efteråt. Samma sjuksköterska hade byggt upp en stark relation till en annan vårdtagare där hon också hade upplevt starka känslor som var svåra att hantera.

”Jag var orolig fredagen innan helgen, eftersom jag visste att jag skulle gå hem till honom under helgen. Men när jag väl hade varit där så undrade jag varför jag hade oroat mig för detta. Det var egentligen inget. Jag klarade av det med att både vara proffsig och engagerad på samma gång. Det berörde en. Varför var jag så rädd för detta? Jag kan säga att det är helt egoistiskt för det är bäst för alla att den som känner familjen är där”(5)

”Det berörde en. Varför var jag så rädd för detta? Egoistiskt för det hade varit bättre att dö när jag är där. Det är egoistiskt att inte vara med vid

(23)

midsommar jag var ledig i tre dagar och hoppades att hon skulle dö när jag var ledig. Jag kan säga att det är helt egoistiskt för det är bäst för alla att den som känner familjen är där. Men det är lite ens rädsla hur reagerar jag? Jag vet inte om jag blir likadan nästa gång.”(5)

Under sin praktik till sjuksköterska träffade denna sjuksköterska på en kvinna som berörde henne mycket trots att det är ca 30 år sedan hördes det som om det hade skett igår. Det handlade om en kvinna som inte hade haft det så lätt här i livet och nu i 45 års ålder var hon nygift och äntligen lycklig. När nu allt hade ordnat upp sig så fick hon besked om att hon hade en obotlig cancer. Denna sjuksköterska satt på hennes rum när hon precis hade fått sitt negativa besked.

”Varför är du här? Jag visste inte vad jag skulle säga för jag ska ju ändå dö eller hur? Det är meningslöst att du är hos mig. Jag vet att du ska dö, men jag vet inte när”(7)

En sjuksköterska hade varit med om att en ung kvinna i dött hemmet. Och det hade varit mycket känslosamt med både man och barn som var mycket ledsna efteråt och som öppet visade all sin kärlek till sin mamma.

”Det var verkligen en upplevelse att vara med om något sådant. Nu i efterhand tänker jag på det som något positivt men det var fruktansvärt när jag var mitt uppe i situationen”(4)

DISKUSSION

DISKUSSION

DISKUSSION

DISKUSSION

Diskussionen är uppdelad i två delar. I metoddiskussionen diskuteras

tillvägagångssättet i studien och i resultatdiskussionen diskuteras sedan resultatet med anknytning till bakgrunden. Erikssons (1987) begrepp ansa, leka och lära. I resultatdiskussionen återfinns även egna tankar, åsikter och funderingar anknutet till studien.

Metoddiskussion

Valet att genomföra min studie ur en kvalitativ synvinkel berodde på valet av mitt ämne samt mitt intresse att beskriva upplevelser och erfarenheter av en företeelse, med andra ord berätta hur sjuksköterskor erfar och upplever sin verklighet under sina arbetspass med att vårda sjuka människor. Ett sätt att belysa och ta reda på fakta är att använda intervjumetoder, vilket är en av de vanligaste metoderna inom kvalitativ forskning. Forskaren vänder sig genom intervjun till människors

upplevelser och tolkningar av verkligheten. Det finns många olika kvalitativa metoder så som till exempel innehållsanalys, fenomenologi, hermeneutik med flera. Efter mycket övervägande valde jag att använda Dahlberg (1997). Valet beror på att denna metod upplevdes övergripande och kändes enkel att använda på ämnet som var valt. Har även kompletterat med Giorgis fenomenlogiska analys beskriven av Malterud (1998). Upplever att dessa metoder kompletterar varandra och kan användas tillsammans. Har försökt att beskriva hur analysprocessen fortskred under studien under de olika faserna. När det handlar om etiska övervägande så har de uppgjorda överväganden följts som planerades. Enligt Dahlberg (1997) så kan informanterna berätta och beskriva sina erfarenheter med egna ord under en intervju.

(24)

Jag började mitt arbete med studien med att informera på en vårdavdelning om min planerade studie på deras arbetsplatsträff, och efterlyste blivande informanter. Det gick en tid men ingen visade intresse. Fick förklarat för mig att det hade varit mycket med interna diskussioner mellan personalen eftersom två specialiteter hade sammanslagits och det var tänkt att det skulle fungeras som en gemensam avdelning. Personalen hade fullt upp för att orka genomföra sitt dagliga arbete. Ny förfrågan från cheferna gick ut på avdelningen, men inget intresse fanns. Härmed gick jag vidare till en annan avdelningschef och då visades ett större intresse och snart var intervjuerna gjorda i slutenvården. I urvalet av informanter blev det en stor variation i erfarenhet och ålder. Tyvärr var det endast en man som deltog, men det speglar också hur sjuksköterska bemanningen såg ut.

Datainsamlingen bestod av PDA (minidator) inspelade intervjuer. En provintervju genomförde med en kollega och därefter korrigerades intervjuguiden eftersom den var för omfattande från början. Trots detta upptäcktes det i genomförandet av intervjuerna att intervjuguiden visade sig i de första frågorna vara för snäva och ytliga, medan att den sista frågan var bra. Där ber jag informanterna att berätta om en eller flera situationer som berört dem. Här nåddes det djup som eftersträvas i en kvalitativ intervju. Jag hade en föreställning om att hög ålder och många års erfarenhet som sjuksköterska skulle tillföra störst och bäst material till min studie. Men så var det inte alls, för jag upplevde att det var mer personbundet och

handlade om med vilken empati och inlevelseförmåga informanterna hade som avgjorde vem som tillförde mest under intervjuerna. Jag trodde även att det skulle vara någon skillnad mellan informanter i sluten och respektive öppenvården, men jag fann inga skillnader bara likheter. Vid intervjutillfällena varierade

informanterna i öppenhet. Men de allra flesta informanterna var mycket öppna när de berättade om en situation som berörde dem. Inför och under intervjun

uppfattade jag att vissa av informanterna var lite oroliga och nervösa , men efterhand som intervjun pågick försvann nervositeten och oron. Jag kan inte utesluta att någon av informanterna kände sig hämmad i intervjusituationen, men jag uppfattade det inte så. Hur har min egen förförståelse spelat in och påverkat under dessa intervjuer? Hade informanterna varit ännu tydligare i sina svar om jag inte alls hade haft denna förförståelse? Detta är mycket svårt att besvara.

Transkribering av intervjudata gjordes och skrevs ner i sin helhet och så noggrant som möjligt. Det nedskrivna ger kanske inte alltid en rättvis bild av intervjuerna men eftersom det är jag själv som har utfört intervjuerna så hade jag dem i färskt minne. Och jag skrev ned lite minnesanteckningar i anslutning till varje

intervjutillfälle. Sammanställning, struktur och analysarbetets bearbetning kändes arbetsamt under tiden som det pågick. Processen fanns med i ens huvud oavsett om man arbetade eller om det var dags för träning på Friskis och svettis. För att undvika att välja ut teman som stämmer med mina förväntningar så har jag regelbundet fått återgå till syftet med studien och på så sätt bibehållit synen på del och helhet, vilket Starrin & Svensson (1996) också påpekar är viktigt. Som person kan man inte befria sig från sina förväntningar och farhågor, fördomar och åsikter, värderingar och känslor. Men det är viktigt att medvetandegöra dem och aktivt pröva andra tolkningar (Starrin & Svensson, 1996). I samband med analysen sammanfattade jag vad informanternas erfarenhet av palliativ vård i livets slut innebär för dem. Har valt bort att skriva ned informanternas svar på mina första frågor eftersom frågorna inte är riktade mot mitt syfte. Tar upp dessa svar endast om ämne infaller när informanterna berättar om en speciell situation Eftersom jag upplevde att den sista frågan där jag ber informanterna att berätta om en situation

(25)

som berört dem gav ett större djup valde jag att analysera denna fråga. Denna fråga besvarar mitt syfte med studien.

För att lyfta fram och belysa vad informanterna delgett mig så har jag valt att använda utvalda citat. Dessa citat belyser och illustrerar centrala punkter från vad informanterna har delgett under intervjuerna. Jag har tillsammans med citaten gjort en liten sammanfattande text om vad citaten berör. Jag upplevde att jag hade i början på analysen på tok för många citat. Det kändes mycket svårt att ta bort citat alla upplevdes vara lika viktiga. Så här bad jag min handledare om hjälp efter som det var en så smärtsam process. Men har ändrat åsikt och tagit tillbaks alla citaten eftersom jag upplevde dem alla så viktiga.

Enligt Dahlberg (1997) finns det inom kvalitativ forskning olika uppfattningar och erfarenheter av hur en företeelse kan beskrivas och inga självklara regler för hur validiteten skall prövas. Jag har förstått att det är svårt med att hålla en fullt ut validerad undersökning genom hela processen från intervjutillfälle,

transkriberingen och analysen.

Jag har ett flertal gånger gått igenom materialet för att se om jag kom fram till samma huvudtema och undertema. För på så sätt försöka undvika att misstag skulle ha ske eller åtminstone minimerat dem. För att ge dataanalysen en

trovärdighet så kan en oberoende medbedömare av kategoriseringens förfarandet också se rimligheten i tolkningen och kategorisera av materialet som

undersökaren har prövat och detta ökar reliabiliteten (Dahlberg, 1997, Starrin & Svensson, 1996). Jag har genomfört processen enskilt och sedan har efter diskussion med kollega och med handledarens synpunkter gjort korrigeringar i analysen. Min kollega har varit med under processen och har varit ett viktigt bollplank att diskutera med för att komma vidare. Min kollega har stått utanför studien och sett på studien med realistiska ögon och har då kunnat bedöma det mer objektivt.

Resultatdiskussion

Uppsatsens syfte var att beskriva och analysera sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård. Resultatet och analysen har givit insyn och förståelse för det komplexa begreppet palliativ vård. Uppsatsen ger också inblick i hur

sjuksköterskors erfarenheter har påverkar deras syn på palliativ vård. Jag har delat in resultatdiskussionen efter Erikssons (1987) begrepp ansa, leka och lära.

Ansa

Enligt Eriksson (1987) är det övergripande syftet med att ansa det kroppsliga välbehaget, och den fulländade tillfredställelsen och njutningen av livet. Ansa kännetecknas av värme, trygghet och beröring. Och enligt SOU 2001: 6 är grunden för all sjukvård, den humanistiska människosynen som knyter

människovärdet till människans existens som är knutet till person och är lika för alla. Människovärdet och den personliga integriteten kan upprätthållas med hjälp av de etiska principerna. Många sjuksköterskor upplever att det som är viktigt är smärtlindring, trygghet och annan lindrande vård. Det gäller att både anhöriga och patient är nöjda med allt, och att se helheten (Strang, 1994). De flesta

informanterna upplever att lindring av de symtom som uppstår hos patienter vid vård i livets slut har förbättrats. En av de stora förutsättningarna för att det ska fungera är samarbete mellan läkare, sjuksköterska och patient. En planerad vård med bra framförhållning tycker alla sjuksköterskor är en av de viktigaste

References

Related documents

CD, Crohn’s disease; Hc, healthy controls; IBD, inflammatory bowel disease; IC, inflamed non-IBD controls; N/A, not applicable; UC, ulcerative colitis.. Page 8

Detta för att nå fram till patienten och kunna stötta och ge den hjälp och de redskap patienten behöver i genomförandet av egenvård.. Nyckelord: Egenvård, kronisk sjukdom,

Patienten upplevde att vårdpersonalen inte kunde göra mycket för dennes vikt och inledde därmed ofta ingen diskussion då detta kunde skapa ytterligare oro (Hopkinson et al.,

Redan för två år sedan framhöll typografförbundet för LO att 20 st typografer gick sysslolösa på 'Stocken' och borde överföras till annan arbetsplats!. De

Oerfarenheten ledde även till att de nyutexaminerade inte visste vilken information de behövde ha om sina patienter för att kunna vårda dem eller vart de kunde få den, eftersom

information så att de förstår vad som händer runt deras närstående. Anhöriga behöver få tydlig information, utan svårbegripliga termer för att förstå vad som händer i

Behov av stöd från omgivningen och inflytandet av hälso- och sjukvårdspersonalen var även något som hade betydelse för närstående som vårdade den

Syfte: Att utveckla en förståelse för den process som sjuksköterskor företar sig när de ger god vår i livets slut och att utveckla en framväxande teori som grundar sig i