• No results found

Att leva med stomi : En systematisk litteraturstudie

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Att leva med stomi : En systematisk litteraturstudie"

Copied!
38
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar

391 82 Kalmar

Kurs: Omvårdnad – uppsats 15 hp

ATT LEVA MED STOMI

En systematisk litteraturstudie

Therese Lundström & Maria Nygårds

Handledare: Birgitta Marklund Ej avsett för publikation Justerat och godkänt Datum

...Åsa Sandvide... Examinator: (examinatorns namn)

(2)

Humanvetenskapliga Institutionen Högskolan i Kalmar

391 82 Kalmar

Kurs: Omvårdnad – uppsats 15hp

ATT LEVA MED STOMI

Therese Lundström och Maria Nygårds

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Livssituationen för personer med stomi är för många okänd. För sjuksköterskan är insikt i stomibärarens livssituation viktig för att kunna förstå patientens livsvärld, kunna identifiera problem, se vårdbehov, undvika och lindra lidande.

Syfte: Syftet med studien är att beskriva vuxnas upplevelser och erfarenheter av att leva med tarmstomi.

Metod: En systematisk litteraturstudie användes som metod för att svara på syftet. Sökningar utfördes i databaserna CINAHL, PubMed och PsychInfo. Funna artiklar kvalitetsgranskades och analyserades. Tio artiklar hittades och nio kategorier identifierades.

Resultat: Personer med stomi har erfarenhet av och upplever problem med lukter, gaser, läckage och hudirritationer. Problemen skapar begränsningar i arbete och många upplever sig hindrade till deltagande i aktiviteter och resor. Stomin leder också till förändringar i kost och klädval. Förändrad kroppsbild minskar upplevelsen av att vara attraktiv och sexlivet påverkas. Svårigheter med att acceptera stomin och reaktioner av avsky för stomin förekommer.

Personer som genomgått en stomioperation upplever också positiva effekter i livskvaliten och på det emotionella planet.

Slutsats: En stomi innebär fysiska och psykiska problem med inverkan både privat och socialt. Mer kvalitativ forskning inom området skulle ge en bättre bild av hur det är att leva med en stomi.

Nyckelord: erfarenheter, kroppsbild, livsförändring, psykisk anpassning, sexuell anpassning, social anpassning, stomi, upplevelser.

(3)

Innehållsförteckning

Inledning... 1

Bakgrund ... 1

Definition ... 1

Orsaker till stomioperation... 1

Omvårdnad av patienter med stomi... 2

Erikssons och Travelbees perspektiv på lidande och omvårdnad ... 2

Livsvärldsperspektivet ... 3

Problemformulering ... 3

Syfte ... 4

Metod ... 4

Design... 4

Inklusions- och exklusionskriterier ... 4

Sökningsförfarande och urval ... 4

Kvalitetsgranskning... 6

Etiska överväganden ... 6

Dataanalys ... 6

Resultat... 7

Reaktioner på förändrad kroppsbild... 7

Stomirelaterade problem ... 8

Gaser och lukt... 8

Läckage och utrustning ... 8

Stomiskötsel ... 9

Förändringar i kost ... 9

Förändringar i klädval ... 10

Psykologisk och psykosocial inverkan... 10

Inverkan på aktivitet och resande... 11

Inverkan på arbetsliv ... 12 Sexuell inverkan... 12 Upplevelser av välbefinnande ... 13 Diskussion ... 13 Resultatdiskussion... 13 Metoddiskussion... 17 Slutsats ... 19

Förslag till fortsatt forskning... 20

Referenser... 21 Bilaga 1: Sökchema

Bilaga 2: Artikelmatris

Bilaga 3: Granskningsmall för kvalitetsbedömning av kvalitativa studier Bilaga 4: Granskningsmall för kvalitetsbedömning av kvantitativa studier

(4)

Inledning

Sjuksköterskan kommer i omvårdnadsarbetet i kontakt med människor som har stomi. En stomi kan i dagligt tal förklaras som en ”påse på magen”. Påsen, som är fäst runt stomin, döljs av personens kläder och därför är stomin ett handikapp som är osynligt för allmänheten. Under vårdmöten med patienter med stomi skapades hos författarna intresse för och funderingar över hur dessa människor konfronterar den kroppsliga förändring som stomin innebär samt vilken inverkan stomin har fysiskt, psykiskt och socialt.

Bakgrund

Definition

Stomi är ett grekiskt ord som betyder öppning eller mun. I medicinskt sammanhang innebär en stomi en öppning i buken som anlagts kirurgiskt. Angivet namn på organ som sätts framför ordet stomi anger var öppningen är anlagd. En tarmstomi innebär att tarmen lagts ut genom huden för avledning av avföring. En stomi utlagd från tunntarmen benämns ileostomi medan en stomi utlagd från tjocktarmen benäms kolostomi. Den första dokumenterade

stomioperationen utfördes redan på 1700-talet, men det var var först på 1950-talet som operation blev en accepterad behandlingsmetod. Det var då kirurgen Brian Broke kom på tekniken att vränga tarmen ut och in för att sedan fästa den på huden. Det är en teknik som används än idag (Nilsen Aae, 2004). En sedvanlig stomi töms via en påse som är fäst på buken runt stomin. Det finns även kontinenta stomier utan påse som töms med en

ileostomikateter (Kocks stomi) eller genom sköljning av tjocktarmen av en kolostomi med vatten (irregation) (Persson, Berndtsson och Carlsson, 2008).

Orsaker till stomioperation

Idag beräknas cirka 20 000 människor leva med stomi i Sverige (Eriksson1). Den vanligaste orsaken till kolostomioperation är cancer i tjocktarmen. Andra orsaker är inflammationer, till exempel divertikulit. Mer sällsynta orsaker är skador, medfödda missbildningar, strålskador och kronisk förstoppning. En kolostomi kan också läggas in temporärt för avlastning av tarmen. De vanligaste upphoven till att personer får ileostomi är de inflammatoriska tarmsjukdomarna Morbus Crohn och Ulcerös Kolit (Nilsen Aae, 2004). Behandlingen för inflammation är i första hand medicinsk terapi och kirurgi blir först aktuell vid långvarig sjukdomsduration och risk för tumörutveckling (Andersson, Jeppsson, Lindholm, Rydholm

(5)

och Ulander, 2004). En permanent stomi är den kirurgiska lösningen då medicinsk behandling inte fungerar och när annan operation inte är möjlig (ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade).

Omvårdnad av patienter med stomi

I vårt samhälle är avföring och urin tabubelagda samtalsämnen. Det är inte bara patienten som kan uppleva det tabubelagt utan även sjuksköterskan som sköter om patienten. Därför är det viktigt att sjuksköterskan är medveten om sina egna föreställningar och om hur hon kommunicerar verbalt och icke-verbalt (Nilsen Aae, 2004). I den intima vårdsituationen som vårdandet av en stomi utgör, är det lätt att lidande uppstår. För att kunna ge patienter med stomi en god omvårdnad behöver sjuksköterskan ha kunskap om stomivård men också känna till de psykiska reaktioner som patienten kan ha erhållit efter att de fått en stomi.

I en studie av Person, Gustavsson, Hellström, Lappas och Hultén (2004) mättes vårdkvaliten ur ileo- och kolostomibärande patienters perspektiv. Att stomisjuksköterskan har en full förståelse för patientens situation ansågs vara viktigt av 95 % av deltagarna, men nästan hälften av patienterna med ileostomi och flera av patienterna med kolostomi upplevde att stomisjuksköterskan inte fullt ut förstod deras situation. Mer än hälften av patienterna upplevde inte heller att intresset från stomisjuksköterskan var tillräckligt och 32 % var inte nöjda med kommunikationen med stomisjuksköterskan som handlade om deras hälsa- och livssituation (Person et al., 2004). Även om den ovan nämnda studien har fokus på

stomisjuksköterskans arbete framkommer det resultat som författarna till föreliggande studie menar bör reflekteras över och som kan ge riktlinjer för all sjukvårdspersonal som kommer i kontakt med patienter med stomi. Den bristande förståelsen tyder på att vårdpersonal är dåligt insatta i patienternas livssituation. Författarna till föreliggande studie menar att utan förståelse för patientens livssituation saknas empati och det gör att det heller inte finns intresse för hur patienten har det.

Erikssons och Travelbees perspektiv på lidande och omvårdnad

Katie Eriksson, finsk sjuksköterska, professor och omsorgsteoretiker född 1943, har publicerat flera böcker (Kristoffersson, 1998). I Den lidande människan publicerad 1994 beskriver Eriksson tre former av lidande. Vårdlidande är enligt Eriksson ett lidande som uppkommer i vårdsituationer och där kränkning av patientens värdighet är ett exempel.

(6)

bedöma vad patienten behöver. För att sjuksköterskan ska kunna se patientens vårdbehov behöver hon känna till de problem som en stomi kan ge upphov till. Vårdlidandet är ett onödigt lidande som bör och kan elimineras men lidande kan också vara ett sjukdomslidande eller ett livslidande. Ett sjukdomslidande som är själsligt kan förorsakas av förnedring

och/eller skam som människan upplever i relation till sjukdom och behandling. Ett livslidande innebär att det invanda livet rubbas, individens existens hotas och möjligheten till sociala uppdrag begränsas (Eriksson, 1994). Omvårdnadsteoretikern Joyce Travelbee menar enligt Kristoffersen (1998), att smärta och lidande är en oundviklig del av livet. Travelbee, som är född i New Orleans i USA år 1926 och har arbetat som psykiatrisk sjuksköterska, presenterar sin teori i boken Interpersonal Aspect of Nursing, utkommen år 1966 och år 1971 i en senare upplaga. Centralt i Travelbees omvårdnadsteori är omvårdnadens mellanmänskliga aspekter. Sjuksköterskan hjälper en individ eller en familj att övervinna negativa erfarenheter av sjukdom och lidande genom att etablera en mellanmänsklig relation. Omvårdnadens mål är enligt Travelbee att hjälpa den lidande människan att hantera, bära och finna en mening med lidandet (Kristoffersen, 1998).

Livsvärldsperspektivet

Människans upplevelser och erfarenheter betonas i livsvärldsteorin. Livsvärlden är den levda världen och genom den lever, älskar, hatar, arbetar, tycker och tänker vi. I livsvärlden söks efter livsinnehåll och mening. Så länge vi lever kommer vi aldrig ur eller ifrån den (Dahlberg, Segesten, Nyström, Suserud och Fagerberg, 2003). En stomioperation innebär en förändring i livet som påverkar livsvärlden. För att kunna se och förstå de upplevelser och erfarenheter som patienten har behöver sjuksköterskan ha ett livsvärldsperspektiv. Det innebär att hon sätter sig in i hur patienterna erfar sin hälsa, sitt lidande, sitt välbefinnande eller sin vård. Samtidigt som många människor har gemensamma erfarenheter i livsvärlden finns det oändliga variationer som gör varje erfarenhet unik (Dahlberg et al., 2003).

Problemformulering

En god kommunikation förutsätter empati (Eide och Eide, 1997). En sjuksköterska utan insikt i patientens livssituation och som inte känner igen sig i eller förstår den andres livsvärld, kan få svårt att förstå, visa intresse och kommunicera. Kunskap om och förståelse för de

erfarenheter patienter med stomi har och hur de upplever sin situation är viktig för att vårdpersonalen ska få insikt i patientens livsvärld, kunna identifiera problem och se

(7)

vårdbehov. Det är också viktigt för att undvika vårdlidande och lindra lidande. Om

sjuksköterskan är medveten om de problem som personer med stomi har, kan hon underlätta för patienterna hon möter genom att bekräfta deras upplevelser och problem. Med kunskap och förståelse kan sjuksköterskan vara ett stöd i den mellanmänskliga relationen och ge mening med lidandet. Genom att sammanställa aktuell forskning om vuxnas upplevelser och erfarenheter av att leva med tarmstomi vill författarna till föreliggande studie bidra till ökad kunskap inom detta område.

Syfte

Syftet är att beskriva vuxnas upplevelser och erfarenheter av att leva med tarmstomi.

Metod

Design

En systematisk litteraturstudie (Forsberg och Wengström, 2006) har använts som metod för att svara på syftet.

Inklusions- och exklusionskriterier

Inklusions- och exklusionskriterier styrs enligt Friberg (2006a) av problemformulering och syfte. Litteraturstudien inkluderar artiklar vars resultat beskriver upplevelser och erfarenheter hos vuxna över 18 år med permanent tarmstomi. Artiklarna skulle vara skrivna på svenska eller engelska samt publicerade mellan åren 1989-2009. Enligt Willman och Stoltz (2006) ska artiklarna vara i original och peer-reviewed och detta var ytterligare två kriterier. Både

kvalitativa och kvantitativa artiklar inkluderades. Upplevelser och erfarenheter av kontinent tarmstomi eller av sjukdomar som kan ha gett upphov till stomin exkluderades i

litteraturstudien.

Sökningsförfarande och urval

Sökningarna utfördes i två olika faser vilket Östlundh (2006) kallar för en inledande

osystematisk litteratursökning och en egentlig systematisk litteratursökning. Den inledande fasen gav överblick över forskningsområdet, sökningsteknik och lämpliga sökord. Mellan den 27/1 och 4/2 2009, då sökorden var fastställda, genomfördes den egentliga sökningen i

databaserna CINAHL (Cumulative Index Nursing & Allied Health), PubMed och PsychInfo (Psychology Information). I tillägg till det sökningsförfarandet utfördes sekundärsökning

(8)

(Östlundh, 2006) i referenser och i länkar till de artiklar som bedömdes vara relevanta för litteraturstudien.

Inlagda i databaserna finns ämnesordslistor som benämns thesaurus i CINAHL och PsychInfo eller MeSH (Medical Subject Headings) vilket är motsvarigheten i PubMed (Forsberg och Wengström, 2006; Östlundh, 2006). Ämnesorden har underrubriker som bildar ett sökträd och i de fall ”explode” angavs i sökningarna söktes även på dessa. Databaserna har sina egna ämnesord (Östlundh, 2006) och därför användes olika sökord. De svenska orden som

sökningarna baserades på var stomi, upplevelser, erfarenheter, livsförändring, kroppsbild, psykisk- social- och sexuell anpassning. Motsvarande ämnesord användes i databaserna enligt följande:

• CINAHL:

Ostomy, life change events, life experiences, body image, psychosocial aspect of illness, patient attitudes, attitudes to change, social adjustment och coping.

• PubMed:

Ostomy, life change events, body image, social adjustment, adaption psychological.

Orden kombinerades med de booleska sökoperatorerna AND och OR, vilket framgår av tabell 1, 2 och 3 (bilaga 1). Sökord kombinerade med AND ger endast träffar på artiklar

innehållande båda sökorden medan kombination med OR ger träffar på artiklar innehållande något av sökorden (Östlundh, 2006).

I PsychInfo var stomi inte angett som ett ämnesord och därför utfördes en fritextsökning med trunkering (tabell 3, bilaga 1). Trunkering innebär att ordet förses med en asterisk (*) som gör att ändelsen på ordet tas bort men stammen kvarstår (Willman och Stoltz, 2002). Stomi kombinerat med de ovan nämnda sökorden gav få, relevanta träffar och därför valdes att söka endast på stomi begränsat till nyckelord och abstract.

Sökningsstrategi och urval av artiklar redovisas i tabell 1, 2 och 3 (bilaga 1). Utifrån

inklusionskriterierna utfördes urvalet i tre steg; läsning av titlar, abstrakt och artiklar. Artiklar vars titel uppfyllde inklusionskriterierna men inte hade tillgängligt abstract exkluderades. Totalt hittades tolv artiklar relevanta för syftet och efter kvalitetsgranskning kvarstod tio artiklar som inkluderades i litteraturstudien. De presenteras närmare i en artikelmatris i bilaga

(9)

2. Artikel 2 och 10 i matrisen hittades genom sekundärsökning i artiklars referenser. Av de inkluderade artiklarna var fyra kvalitativa och sex kvantitativa. Tre artiklar kom från Sverige, tre från USA, två från Storbritannien, en från Turkiet och en från Australien.

Kvalitetsgranskning

Litteraturstudien innefattar endast vetenskapliga artiklar. Granskningsmallarna för kvalitativa respektive kvantitativa artiklar (Forsberg och Wengström, 2006, bilaga 3 och 4) användes som stöd för bedömning av artiklarnas vetenskapliga kvalitet. Kvaliten angavs som hög, medel eller låg. Sju artiklar bedömdes uppnå kraven för hög kvalitet och tre bedömdes ha medelkvalitet. Två av artiklarna gavs låg kvalitet och exkluderades på grund av brister i vetenskapligt upplägg, ofullständigt abstrakt, oklart syfte och att motivering till studiens genomförande saknats. I CINAHL och PsychInfo var kvalitetskravet peer-reviewed angivet som begränsning i sökningarna. Sökning i hemsidor för tidsskrifterna som artiklarna var publicerade i, bekräftade att också de övriga artiklarna var peer-reviewed.

Etiska överväganden

Vid systematiska litteraturstudier bör ett etiskt övervägande göras vid urval och presentation av resultat (Forsberg och Wengström, 2006). Inkluderade artiklar som inte skriftligt angav att de granskats av en etisk kommitté och som redovisade en mailadress, kontaktades via mail. Resterande artiklar och artiklar där svar om etisk granskning inte erhållits valdes till slut att ändå inkluderas. Det motiveras av att författarna till artiklarna hade använt sig av

frågeformulär alternativt intervjuer som metod. Något experiment med deltagarna som skulle kunna skada hade därmed inte utförts. Uppgifterna om deltagarna behandlades konfidentiellt eller anonymt och det visar också att artikelförfattarna gjort etiska överväganden. I

föreliggande studie har författarna försökt att inkludera och analysera samtliga artiklar och resultat som svarar på syftet.

Dataanalys

Författarna till föreliggande studie har i stor grad valt att utgå ifrån Fribergs metod för att analysera artiklarnas resultat. Hon menar att analysarbetet kan beskrivas som en rörelse från helhet till delar till en ny helhet (Friberg, 2006b). Det innebär att resultaten som är

sammansatt i en helhet i varje artikel, delas upp i delar och samtliga artiklars resultat sätts ihop till en ny helhet. Som första steg i analysarbetet lästes samtliga artiklar igenom för att erhålla en helhet över materialet som skulle analyseras. Därefter fokuserades endast på

(10)

studiernas resultat. Samtliga resultat av beskrivna erfarenheter och upplevelser av att leva med stomi identifierades som meningsbärande delar och samlades nedskrivet på papper.

Utsorteringen av meningsenheter i de kvalitativa artiklarna utfördes av båda författarna var för sig och de nedskrivna meningsenheterna jämfördes mot varandra och diskuterades. Detta gjordes för att kontrollera om samma resultat identiferats. Resultat som endast ena författaren identifierat diskuterades tills dess att enighet nåtts. De kvantitativa artiklarnas resultat som presenterar statistik över olika patientgrupper räknades om till ett sammanställt resultat för att gälla personer med tarmstomi, oberoende av diagnos eller stomi. Till exempel lades antalet personer med ett specifikt problem, uppdelade i cancerpatienter och icke- cancerpatienter, ihop och dividerades med det totala antalet personer i studien. Därmed erhölls frekvensen av problemet i % hos båda grupperna. Resultat från artiklarna skrevs sedan ned i ett

datadokument för att kunna grupperas och jämföras utifrån likheter i vad de handlade om. I en kvalitativ litteraturstudie presenteras resultaten i teman eller kategorier (Friberg, 2006c). Följande nio kategorier (med undergrupper) identifierades i denna litteraturstudie: Reaktioner på förändrad kroppsbild, stomirelaterade problem (gaser och lukt, läckage och utrustning, stomiskötsel), förändringar i kost, förändringar i klädval, psykologisk och psykosocial inverkan, inverkan på arbetliv, sexuell inverkan samt upplevelser av välbefinnande.

Resultat

Reaktioner på förändrad kroppsbild

Att efter en operation vakna upp med en stomi kan för en del personer vara chockerande och ge starka minnen för livet. En känsla av att inte vara normal kan uppstå (McMullen et al., 2008). Som reaktion på den förändrade kroppsbilden uppstår hos en del känslor av avsky för stomin med distansering som följd. Avskyn upplevs särskilt under första omläggningen av stomin (Persson och Hellström, 2002). Den kan göra det svårt att ens titta på (Krouse, Grant, Ferell, Dean, Nelson och Chu, 2007; Persson och Hellström, 2002), röra vid (Persson och Hellström, 2002) eller sköta om stomin (Krouse et al., 2007). I en studie framkom dock att anpassningen till stomin efter den första chocken var relativt snabb och väl hemma var deltagarna i studien mer bekväma vid att byta påse samt att titta på den i spegeln eller i duschen (Persson och Hellström, 2002). En del personer har problem med att acceptera att stomin är permanent och har stora svårigheter med att anpassa sig till den nya kroppsbilden (Mandersson, 2005). En studie (Krouse et al., 2007) visar att nästan en tredjedel upplever lindriga eller svåra problem med anpassning till stomin.

(11)

Stomirelaterade problem

Gaser och lukt

En person med stomi kan inte kontrollera sin utsöndring av avföring. Det leder till att de med stomi besväras av oväntade gasljud från stomin (Karadag, Mentes, Uner, Irkörucu, Ayaz och Özkan, 2003; Mandersson, 2005; Carlsson, Berglund och Nordgren, 2001; McMullen et al., 2008). Gaser är ett vanligt problem som också leder till att stomipåsen blåses upp. Det inverkar på personens rörelsefrihet (McMullen et al., 2008). Uppblåst stomipåse kan även ge en känsla av att stomipåsen syns under kläderna och medföra osäkerhet och rädsla för att andra ska lägga märke till stomin (Mandersson, 2005; McMullen et al., 2008; Persson och Hellström, 2002). En del upplever också oro för att andra kan höra stomipåsen prassla (Mandersson, 2005). Dessa problem med ljud, gaser och uppblåst stomipåse är de mest frekventa fysiska problemen (Karadag et al., 2003; Krouse et al., 2007; Nugent, Daniels, Stewart, Patankar, Johnson och Chir, 1999) och skapar en känsla av att inte ha kontroll på sin kropp (McKenzie, White, Kendall, Finlayson, Urquhart och Williams, 2006). Lukt från stomin är ett annat bekymmersamt problem för många personer (Carlsson et al., 2001; , Karadag et al., 2003; Krouse et al., 2007; Nugent et al., 1999; Mandersson, 2005; McMullen et al., 2008; Persson och Hellström, 2002; Ritchbourg, Thorpe och Rapp, 2007). En varm, fylld, stomipåse kan påminna om problemen med lukt och gaser (Persson och Hellström, 2002).

Läckage och utrustning

En studie (Nugent et al., 1999) visar att drygt en tredjedel upplever problem med läckage och en annan (Ritchbourg et al., 2007) visar att 62 % upplever att de har eller har haft problem med läckage. Läckageproblem är mycket mer vanligt hos personer med ileostomi än hos de med kolostomi och problemen är ofta kopplade till svårigheter med att få stomipåsen att fästa (Nugent et al., 1999). De allra flesta upplever att stomiutrustningen fungerar bra (Nugent et al., 1999; Svantesson Martinsson, Josefsson och Ek, 1991) men personer uppger dock att utprovningen och letandet efter rätt utrustning inte alltid är enkelt (McMullen et al., 2008). Oberäknelighet, utrustningsfel men framförallt läckage gör att letandet kan upplevas som en prövande process. En strategi för att kunna hantera situationer då läckage uppstår, är att alltid ha ett nödkit med sig (McMullen et al., 2008). Men att behöva ta med sig extra material, kläder och rengöringsmaterial i beredskap kan ge en upplevelse av att känna sig som ett litet barn (Mandersson, 2005). Trots det stöd många upplever att de har, skäms de och känner en

(12)

oro för sin stomi och det verkar bero på rädslan för läckage (Nugent et al., 1999). Osäkerhet och rädsla för läckage upplever en del vara de mest negtiva aspekterna med att leva med en stomi (Carlsson et al., 2001). Oron får personer att välja att stanna hemma en eller flera gånger i veckan (Ritchbourg et al., 2007). Rädsla kan också finnas för att stomipåsen ska lossna när de duschar (Persson och Hellström, 2002). Okunskap om hur mycket stomipåsen rymmer skapar oro för läckage nattetid och leder till att många är uppe på natten och tömmer påsen (Carlsson et al., 2001). Trötthet och svaghet (Krouse et al., 2007; McMullen et al., 2008) samt sömnproblem (Krouse et al., 2007; Ritchbourg et al., 2007) är symtom som personer med stomi upplever och där nattliga tömningar är den huvudsakliga orsaken (Carlsson et al., 2001).

Stomiskötsel

Hudproblem är vanliga för personer med stomi (Krouse et al., 2007; Ritchbourg et al., 2007) och extra tid måste läggas på hudvård (Carlsson et al., 2001). Hudutslag under och runt stomiplattan (Nugent et al., 1999; McMullen et al., 2008; Persson och Hellström, 2002; Ritchbourg et al., 2007), svampinfektioner (McMullen et al., 2008), öm hud och en stickande smärta kring stomin (McMullen et al., 2008; Persson och Hellström, 2002; Ritchbourg et al., 2007) är några återkommande hudproblem. En del personer upplever att det kan vara svårt att sköta om stomin (Krouse et al., 2007). Personer uppger att de har erfarenheter av och

bekymmer med spill med avföring (Mandersson, 2005). Att bli nedsmutsad om händerna vid påsbytet upplever en del som avsevärt besvärande. Rengöringen av stomin upplevs av många som det mest tidskrävande momentet vid byte av påse. Det finns de som tycker att det

svåraste med påsbytet är att veta var de ska slänga sin använda stomipåse medan andra upplever det vara den lättaste delen av processen (McKenzie et al., 2006). Att tömma stomipåsen på en offentlig toalett kan upplevas genant (Persson och Hellström, 2002). En stomipåse fylld med gas upplevs problematisk i offentliga sammanhang eftersom utsläpp av gaser kan medföra lukt (McMullen et al., 2008) och det finns en önskan om att undvika lukt som uppstår under påsbyten (McKenzie et al., 2006). Personer upplever att en av de mest negativa aspekterna av att leva med en stomi är att lokalisera toaletter i okända miljöer (Carlsson et al., 2001).

Förändringar i kost

Diarré och förstoppning är problem som människor med stomi har erfarenhet av (Krouse et al., 2007). Problemen med diarré och förstoppning men även gaser och lukter, beror på vad

(13)

personerna med stomi äter. Erfarenhet gör att människor med stomi undviker kost som ger dessa problem. En del människor upplever dock svårigheter med att anpassa dieten. Erfarna stomibärare menar att det är en läroprocess som innebär prövningar och misstag att lära känna sitt eget matsmältningssystem (McMullen et al., 2008). En studie visar att de flesta med ileostomi (72 %) tvingas förändra sina kostvanor på grund av sin stomi eller sjukdom genom att helt eller delvis undvika vissa matvaror (Svantesson Martinsson et al., 1991) men få upplever det vara ett allvarligt problem (Nugent et al., 1999).

Förändringar i klädval

Personer med stomi har erfarenheter av att stomin inverkar på deras klädval. Rädsla för att stomin ska synas under kläderna gör att personer väljer att använda speciella kläder (Persson och Hellström, 2002), midjebälte eller något annat som döljer stomipåsen (Mandersson, 2005). Det finns också en rädsla för att stomin ska ta skada. Kvinnor uppger att de väljer att använda lössittande kläder för att undvika tryck och irritation på stomin och män berättar att de börjat använda hängselbyxor för att öka säkerheten och bekvämligheten (Persson och Hellström, 2002). Klädanpassningen kan göra att personer med stomi måste byta klädstil och det kan förvärra stomins inverkan på kroppsbilden och självuppfattningen (McMullen et al., 2008). Statistik pekar på att de allra flesta (81 %) har problem med kläder (Nugent et al., 1999) men att få (<10 %) upplever det vara ett svårt problem. I en undersökning hade majoriteten upplevelsen av att ingen kunde se att de hade en stomi (McKenzie et al., 2006).

Psykologisk och psykosocial inverkan

Inkontinens skapar hos många människor känslor av depression och ensamhet. Praktiska problem skapar belastning emotionellt och på det sociala livet (Mandersson, 2005). Några personer med stomi upplever svårigheter med att möta andra människor (Krouse et al., 2007). Upplevelser av att vara annorlunda och av att ha minskad självrespekt och självförtroende förekommer och en del personer minskar sitt kontaktnät och isolerar sig. Att leva med en osäkerhet påverkar det sociala livet. De måste ta ställning till för vem de ska berätta om stomin och funderar på hur andra kommer att reagera (Persson och Hellström, 2002). Många upplever ett mycket bra stöd från familj och vänner (Nugent et al., 1999; Mandersson, 2005) och de upplever att de möts av respekt (Carlsson et al., 2001) och förståelse (Carlsson et al., 2001; Svantesson Martinsson et al., 1991). Stomibärare påpekar att ett stödjande nätverk underlättar anpassningen till stomin (McMullen et al., 2008). Personer som har egna barn eller är i kontakt med barn genom anhöriga upplever det mindre genant både att visa och att prata

(14)

om stomin (Mandersson, 2005). Det finns även de som inte upplever något stöd (Nugent et al., 1999; Mandersson, 2005) utan upplever ett utanförskap och att de är stigmatiserade av främlingar, vänner och familj (McMullen et al., 2008). Vidare visar det sig att personer med stomi är rädda för att bli en börda och det får dem att hålla sina känslor för sig själva, samtidigt som det finns en önskan om att få prata med någon som verkligen förstår dem. Problemområden som önskas att få diskutera om är familj, livet, kostnader, sexuella områden och kroppsbilden (Carlsson et al., 2001). Personer som har valt att berätta om sin stomi, upplevde inte att de blev annorlunda behandlade (Persson och Hellström, 2002). Många (55 %) upplever dock att ingen riktigt förstår hur det är att leva med en stomi (McKenzie et al., 2006). En studie visar att 52 % upplever depression eller oro (Ritchbourg et al., 2007). Resultat i en annan studie (Krouse et al., 2007) visar att 25 % upplever lindriga eller svåra problem med depression.

Inverkan på aktivitet och resande

En studie visade att 50 % av deltagarna gav upp sina vanliga aktiviteter som de brukat tycka om att göra på grund av sin stomi (Ritchbourg et al., 2007). Aktiviteter som personer bland annat avstår ifrån efter att de fått stomin är aktiviteter som innebär en blottning av stomin (Persson och Hellström, 2002). En del uppger att de undviker att bära badkläder samt att använda omklädningsrum där andra kan se dem (McMullen et al., 2008). Stomin gör att de upplever sig hindrande till att bada, duscha och basta tillsammans med andra människor (Persson och Hellström, 2002). För personerna med stomi innebär deltagande i aktiviteter också många gånger planering. Det kan innebära att personerna anpassar sina bio- och restaurangbesök på så sätt att de går på bio först och äter därefter. Detta för att undvika att störa filmen med många toalettbesök. Likaså uppger personer att den mesta avföringen normalt kommer på eftermiddagen och att de på grund av rädsla för läckage undviker att äta under dagen när de har aktiviteter inplanerade på kvällen. Personer uppger att de ägnar sig åt mer inaktiva aktiviteter nu och att de saknar möjligheten att delta i idrotter (Carlsson et al., 2001). Inverkan på rekreation och idrott är ett vanligt livskvalitetssänkande problem bland personer med stomi (Krouse et al., 2007). Samtidigt uppger flertalet (74 %) i en studie att ileostomin eller sjukdomen inte alls inverkar på de dagliga aktiviteterna (Svantesson

Martinsson et al., 1991). Många upplever att minskad möjlighet till att resa (39 %) och brist på avskildhet under resor (37 %) är ett problem som sänker livskvaliten (Krouse et al., 2007). Resesituationer där det är svårt att dölja stomin för andra människor undviks. Till exempel är camping och flygplansresor problematiska, eftersom små utrymmen då delas med okända

(15)

människor på offentliga platser. Flygplatskontroller kan också upplevas förnedrande och toaletterna på flygplanen är inte alltid anpassade (McMullen et al., 2008). Personer drömmer om att ha möjlighet till att resa spontant och om att kunna stanna var de vill längs vägen, men upplever det problematiskt på grund av krav på en sanitär standard (Carlsson et al., 2001). En majoritet upplever inte någon större påverkan, men en del personer (22 %) upplever dock att stomin har stor inverkan på resandet (Nugent et al., 1999).

Inverkan på arbetsliv

Personer som diskuterat med arbetsgivare och kollegor om stomioperationen upplever att deras situation respekteras (Svantesson Martinsson et al., 1991) men det händer att arbetsgivare glömmer bort att de kan ha en reducerad styrka (Carlsson et al., 2001). En stomioperation kan inverka på arbetskapaciteten. Det kan innebära justeringar i arbetstid och förändrade arbetsuppgifter där till exempel tunga manuella arbeten ersätts av kontorsarbete. Personer upplever rädsla för att gå tillbaka till arbetet när det innebär en risk för att stomin skadas. En del upplever sig begränsade av stomin när de inte längre kan arbeta i den

kroppsposition de vill (Svantesson Martinsson et al., 1991). Även om majoriteten inte erfar att stomin inverkar på deras arbete eller möjlighet att hitta arbete, finns det personer som fått byta arbete helt (Nugent et al., 1999). En del (15 %) upplever en brist på acceptabla sanitära

toaletter på arbetsplatsen (Svantesson Martinsson et al., 1991).

Sexuell inverkan

En stomioperation skapar problem med intimitet och sexuell funktion (McMullen et al., 2008). Kroppsbilden påverkas (McMullen et al., 2008; Persson och Hellström, 2002) och känsla av att vara mindre man/kvinna efter stomioperationen är förekommande (McKenzie et al., 2006). Upplevelsen av att vara attraktiv minskar (Carlsson et al., 2001; Mandersson, 2005; Persson och Hellström, 2002). Det är inte alla som känner sig bekväma med att visa sig naken ens inför partnern efter att de fått en stomi (Mandersson, 2005) Många upplever också att lusten försvinner (Carlsson et al., 2001; Mandersson, 2005; Persson och Hellström, 2002). Stomipåsen skapar osäkerhet och upplevs som ett fysiskt hinder (Carlsson et al., 2001). Synen av, ljuden och lukten från och kontakten med stomipåsen minskar lusten. En del upplever det också svårt att sexualisera en kropp där avföring syns genom en stomipåse. För att undvika en uppenbar konfrontation med stomipåsen försöker en del personer att dölja stomin med kläder, midjebälte eller något annat. Sex handlar om att kunna släppa på kontrollen men personer med stomi kan uppleva det svårt om de inte är tillitsfulla till sin kropp. Rädsla för att

(16)

stomipåsen ska låta, lukta eller lossna vid sex förekommer. Att partnern bortser ifrån stomin och inte problematiserar eventuella olyckor kan underlätta den sexuella relationen. Om partnern blir delaktig i vårdandet av stomin kan det leda till en förändring i integritet och relation. Det kan i sin tur medföra att den sexuella partnerrelationen upphör och ersätts av en vårdande relation (Mandersson, 2005). En del män uppger att de blivit impotenta efter stomioperationen (Nugent et al., 1999). De flesta upplever sig dock inte ha problem med sexlivet (Nugent et al., 1999; Ritchbourg et al., 2007; Svantesson Martinsson et al., 1991) och ett fåtal upplever att det blivit bättre (Svantesson Martinsson et al., 1991).

Upplevelser av välbefinnande

I en studie upplevde 35 % sig ha skaplig eller dålig generell hälsa (Ritchbourg et al., 2007). Även om en stomi medför många problem innebär den också positiva förändringer

(Mandersson, 2005). Personer upplever positiva effekter på det emotionella livet efter stomioperationen. De upplever en ökad förståelse för andra människors livssituation och att värden ändrats samt att en djupare dimension nåtts. Personer upplever även starkare

familjerelationer (Svantesson Martinsson et al., 1991). En del upplever att de nu ser

annorlunda på andra människor och undrar om de också har stomi (Persson och Hellström, 2002). En del personer som har haft perioder med inkontinens, infektioner och

smärtproblematik eller när operationen varit en livräddande behandling, upplever en bättre livskvalitet efter stomioperationen (Mandersson, 2005). Ökad acceptans av stomin kan bero på att det är det enda alternativet för att överleva. En del upplever att de uppnått ett

fullständigt liv (McMullen et al., 2008) och personer kan uppleva att de känner sig både fysiskt starkare och friskare (Mandersson, 2005). Flertalet känner sig fortfarande som en hel människa efter att ha fått en stomi (McKenzie et al., 2006) och det finns de som inte ville återgå till livet innan stomin (Carlsson et al., 2001). En del menar att det är viktigt att vara positiv och ha humor när man lever ett liv med stomi (McMullen et al., 2008).

Diskussion

Resultatdiskussion

I föreliggande litteraturstudie har vuxnas upplevelser och erfarenheter av att leva med tarmstomi beskrivits. Resultaten visar att personer med stomi har erfarenhet av och upplever problem med lukter, gaser, läckage och hudirritationer. Problemen skapar oro och isolering. Många upplever sig hindrade till deltagande i aktiviteter och resor, vilket bland annat är

(17)

relaterat till bristande tillgång på sanitära toletter. Problemen orsakade av stomin leder också till förändringar i arbetsliv, kost, klädval och sexliv. Personer kan reagera med avsky och ha svårigheter med att acceptera sin stomi, men många upplever att de får stöd och möts av respekt när de berättar om sin stomi. Resultat visar också att stomin kan ge ny syn på livet och medföra positiva förändringar.

Stomin kan fås mitt under en utbildning, i en arbetskarriär, i sökande efter partner eller i familjebildning. Litteraturstudiens resultat beskriver att stomin innebär en förändring som påverkar livsvärlden. Den innebär en kroppslig förändring som patienten måste konfrontera och anpassa sin livsstil efter i större eller mindre grad. För de flesta är stomin förenat med stor osäkerhet och upplevs skrämmande (Nilsen Aae, 2004). En känsla av att inte känna igen sin kropp hos människor som genomgått en stomioperation är framträdande resultat i

föreliggande studie. Dahlberg et al. (2003) skriver att känslan av att inte känna igen sin kropp innebär att tappa kontrollen, inte kunna lita på sin kropp och att kastas mellan hopp och förtvivlan. I en studie vars resultat bygger på en kvinnas upplevelse av sin stomi uttrycks känslor av att vara utan kontroll och utkastad till ett ödelagt liv (Slade, 2000). Nilsen Aae (2004) påpekar att det finns patienter som negligerar sin stomi och tränger undan känslor och reaktioner. Det framkommer också i föreliggande litteraturstudies resultat. Det som också framkom var att reaktionerna och anpassningen förändras över tid. Nilsen Aae (2004) menar att personer kan ha svårt att inhämta information till en början och att sjuksöterskan kan behöva upprepa information vid senare tillfälle. I en studie av Simmens et al. (2007) med kolostomipatienter framkom att anpassningsförmågan är större hos patienter som själv sköter sin stomi, accepterat den och har lätt för sociala relationer. I föreliggande studies resultat framkom att ett stödjande nätverk också är viktig för anpassningsförmågan. Resultat visar att stomin ger upphov till själsligt sjukdomslidande i form av oro, depression och ensamhet, vilket i sin tur minskar anpassningen till ett socialt liv. Resultat visar också att personer möts av respekt när de berättar om sin stomi och det tolkar författarna som att sjukdomslidandet främst är orsakat av personens egna upplevelse av skam och inte av förnedring från andra. Patienten kan därför vara känslig för sjuksköterskans ord och förhållningssätt. Det är viktigt att sjuksköterskan inte verbalt eller med kroppsspråket uttrycker obehag vid till exempel lukt eller synen av stomin. Sjuksköterskan behöver också akta sig för att inte säga olämpliga kommentarer som kan förstärka känslan av skam. Det finns annars en risk för att patientens förtroende förloras och att patienten inte vågar uttrycka sina känslor.

(18)

Litteraturstudiens resultat visar att sexlivet hos personer med stomi påverkas av att inte kunna lita på sin kropp och en känsla av att vara mindre attraktiv. Brown och Randle (2004) har i sin litteraturstudie också fått fram resultat som visar att stomin påverkar sexlivet. Enligt Nilsen Aae (2004) kan stomin leda till psykosexuella problem när människor känner sig mindre attraktiva. Personer med stomi kan uppleva att de skäms för sin kropp, känner sig smutsiga eller är rädda för att lukta illa och kan få svårigheter till intima relationer och minskad sexlust. Person et al. (2004) skriver att många studier framhäver vikten av att möjliggöra för patienten att diskutera sitt sexualliv och deras egna resultat visar att patienterna var missnöjda över att de inte hade fått möjlighet att diskutera sexuella frågor med stomisköterskan. Att

sjuksköterskan inte ger patienterna möjlighet att prata om sina upplevelser och problem om sexuella relationer liknar författarna i föreliggande studie med en utebliven vård. Författarna menar att samtal om sexuella förhållanden kan vara lika tabubelagt som att prata om avföring och urin och att sjuksköterskans uppfattning kring sexualiteten skulle kunna vara avgörande för hur hon förhåller sig till patienten.

Resultat visar att partnerrelationen påverkas. Det framkom bland annat att partnerrelationen kan övergå i en vårdrelation. Författarna menar att det är viktigt att även partnern får uttrycka sina känslor kring stomin. Wright, Watson och Bell (2002) menar att familjen är ett system där förändring hos en familjemedlem medför förändringar hos övriga familjemedlemar. Författarna i litteraturstudien trycker på vikten av systemtänkande vid omvårdnad av personer med stomi eftersom författarna ser att också övriga familjemedlemmar kan påverkas av att en familjemedlem får en stomi. När personen med stomi inte kan arbeta fullt ut är det tänkbart att ekonomin påverkas. Andra begränsningar för familjen kan vara att personen med stomi inte vill eller kan delta i aktiviteter och resor i lika stor utsträckning som tidigare. Exempel på det kan vara att bada och åka på solsemester tillsammans. Resultat visar att människor med stomi upplever ovilja för att delta i aktiviteter då stomin blottas och att en del drar sig för sociala sammanhang på grund av all planering som krävs. Det är tänkbart att tröttheten som en del upplever sig besvärade av också kan påverka deltagande i sociala sammanhang. Även om stomin kan skapa livslidande för hela familjen visar litteraturstudiens resultat också att familjeband kan stärkas i och med en stomioperation.

Travelbee belyser den mellanmänskliga relationen. Resultatet pekar på hur viktigt det är för personer med stomi att få dela med sig av sina tankar samt hur viktigt det är med stöd utifrån. En studie av Naomi och Keiko (2005) visar att en faktor för stabilitet i det dagliga livet för

(19)

personer med stomi är att de känner lättnad över att ha en plats att gå till för konsultation om stomivård. De kom fram till att faktorn påverkas av stödet från familjen men i högre

utsträckning av sjuksköterskans. I studien av Karadag et al. (2003) framkom att många av de problem som personer med kolostomi och ileostomi upplever kan lindras med professionell hjälp. Personerna i studien upplevde efter stomiterapi en ökad livskvalitet. Framförallt visar de med ileostomi en klar förbättring.

Resultat visar att personer med stomi upplever att ingen helt kan förstå hur de har det trots ett gott stöd. Slade (1999) menar att det är lätt att sjuksköterskan som har arbetat länge med patienter med stomi, tror att hon vet hur de har det, men realistiskt kan sjuksköterskan aldrig veta hur det är att leva med en stomi. Författarna menar dock att målet måste vara att försöka förstå patientens livsvärld som också är unik. Enligt Kristoffersen (1998) poängterar

Travelbee att lidandet är högst personligt.

Brown och Randle (2004) har i sin litteraturstudie presenterat resultat som visar att acceptansen inte har med sjukdomsdiagnosen eller orsaken till stomioperationen att göra. Resultat i den föreliggande litteraturstudien visar dock att acceptansen till stomin kan bero på upphovet till stomin. Ökad acceptans och även bättre livskvalitet förekom hos de där

stomioperation innebar en livräddande åtgärd. Brown och Randle (2004) säger att patienters reaktioner på stomin varierar och kan förändras över tid. Kanske finns det personer som till en början upplever tacksamhet efter en livräddande stomioperation och därmed accepterar och anpassar sig till stomin. Upplevelser och erfarenheter av problem kanske kommer först i ett senare skede när de till exempel drabbas av återkommande hudproblem, läckage, inte orkar med arbetsbelastningen och saknar aktiviteter. Det innebär att sjuksköterskan, som bör ha ett livsvärlsperspektiv, också i förlängningen måste vara observant på och sätta sig in i hur patientens hälsa, lidande och välbefinnande upplevs.

Berndtsson, Lindholm, Öresland och Hultén (2004) har undersökt hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med kontinent ileostomi. De kom fram till att 76 % upplevde den generella hälsan som god, mycket god eller excellent. Resultat i föreliggande litteraturstudie visar att färre personer med sedvanlig stomi upplever hälsan som god. I studien av Berndtsson et al. (2004) framkom bland annat att deltagarna med kontinent ileostomi inte behövde restriktioner i kost och att problem med läckage var mindre förekommande. En jämförelse mellan personer med Kocks stomi och personer som fått en påse på magen, presenterad i litteraturstudien av

(20)

Brown och Randle (2004), visade att de med Kocks stomi kände sig mer normala och hade en mer positiv kroppsbild. Det var relaterat till upplevelse av bättre kontroll på kroppsfunktioner. Personer med irregerande stomi har liksom personer med Kocks stomi inte stomipåse.

Resultat från studien av Karadag et al. (2003), visar att upplevelsen av att bada, resa, idrotta och klä sig var ett mindre förekommande problem hos patienter med irrigerande kolostomi än de med sedvanlig stomi. Författarna kan efter att studerat resultatet i föreliggande

litteraturstudie förstå att det kan innebära en skillnad i upplevelser och erfarenheter mellan dessa typer av stomier.

Resultat i föreliggande studie visar att stomin kan ha positiv inverkan. Den kan leda till utveckling, ny mening med livet, ändrad syn och nya värderingar. Travelbee menar enligt Kristofferssen (1998) att människan söker mening i sjukdom och lidande. Den ger människan möjlighet att växa och utvecklas på ett personligt plan (Kristoffersen, 1998). Författarna menar att det kan vara en fördel om sjuksköterskan förstår den positiva förändringen som stomin också kan medföra. En sjuksköterska som bara ser besvären och problemen med stomin kan överföra sina negativa tankar till patienten. Det är viktigt att sjuksköterskan hittar en balans mellan att ha förståelse för problem och besvär och att ha en optimistisk framtidstro. Sjuksköterskans positiva inställning kan inge patienten förhoppningar om ett bra liv även med stomi.

Metoddiskussion

Studiens syfte var att beskriva upplevelser och erfarenheter och har således en kvalitativ ansats (Forsberg och Wengström 2003). I första hand söktes därför efter kvalitativa artiklar som ger beskrivande resultat. Endast fyra kvalitativa artiklar påträffades trots att sökningen inkluderade artiklar från en 20-årsperiod. Författarna valde därför att ta med både kvalitativa och kvantitativa artiklar i studien. Fler kvalitativa artiklar hade gett en större datamättnad. De kvalitativa artiklarna tar dock upp upplevelser och erfarenheter som liknar varandra, vilket stödjer resultaten. En studies trovärdighet stärks av triangulering (Forsberg och Wengström, 2003). Triangulering innebär att forskaren på olika sätt eller ur olika synvinklar undersöker samma fenomen i en studie. I denna litteraturstudie kombinerades de kvalitativa artiklarnas resultat med de kvantitativas resultat och det kan liknas med en metodtriangulering. Ett sätt att utöka det kvalitativa materialet skulle kunna vara att även inkludera artiklar som tar upp temporära och kontinenta stomier. Dessa artiklar exkluderades eftersom upplevelsen av att alltid ha en stomipåse på magen var det som intresserade författarna.

(21)

Vilka databaser och sökord som använts kan ha påverkat mängden material som erhållits. Sökningarna valdes att utföras i PubMed, CINAHL och PsychInfo eftersom de är relevanta databaser inom omvårdnadsprofessionen. Sökning i andra databaser skulle eventuellt kunna ha gett träffar på fler artiklar. I en litteraturstudie av Brown och Randle (2004) med liknade syfte återfanns de flesta träffarna i databaserna CINAHL och MedLine, som PubMed är en version av (Forsberg och Wengström, 2003). Sökningar i Cochrane och tre andra databaser gav inga eller få träffar (Brown och Randle, 2004). Detta talar för att sökning i andra databaser troligen inte hade tillfört föreliggande studie fler artiklar. Författarna till

föreliggande studie har valt att undvika fritextsökningar i CINAHL och PubMed eftersom det ofta ger breda och ospecifika träffar. Med sökning på ämnesord behövs färre begränsande sökord användas för att få ett hanterbart antal träffar och risken för att relevanta artiklar inte kommer med i den slutliga sökningen minskar. I PsychInfo tillkom inga relevanta artiklar trots att en bred fritextsökning gjordes. Att två av artiklarna hittades via sekundärsökning visar dock att ämnesorden inte täckte inklusionsområdet fullständigt. Det beror antagligen på att livskvalitet (quality of life) inte valdes som sökord. De två artiklarna är kvantitativa och sökning på livskvalitet hade troligen inte tillfört fler kvalitativa artiklar. Granskning av de kvalitativa artiklarnas sökord tyder inte på att relavanta sökord har missats. Antalet erhållna artiklar kan också ha påverkats av att artiklar som i abstraktet inte presenterade att en egen studie genomförts eller helt saknade abstrakt valdes att inte beställas. Forsberg och

Wengström (2003) betonar att all relevant forskning inom ett område bör inkluderas men ibland kan det vara omöjligt att inkludera allt på grund av praktiska och ekonomiska skäl.

Spridningen i åldrarna hos deltagarna i artiklarna var stor och i tre av dem fanns det deltagare under 18 år. Artiklarna valdes att ändå inkluderas med motiveringen att antalet personer under 18 år antagligen utgjorde en minoritet av deltagarna och därmed inte nämnvärt påverkat resultatet.

Kvalitetsgranskningen visade att tre artiklar fick betyget medel i studien. Författarna till föreliggande studie valde dock att inkludera dessa, då de inte bedömdes ha sådana brister som påverkade studiernas trovärdighet. I en av artiklarna (artikel 1, se bilaga 2) genomfördes intervjuer av en ensam författare, utan bandinspelning och det metodologiska genomförandet diskuteras inte. En annan artikel (artikel 9) kvalitetsbedömdes som medel eftersom det är en pilotstudie. Det innebär att det är en provstudie genomförd i mindre skala än en vanlig studie.

(22)

I artikel 10 anges inte hur deltagarna kontaktades, hur insamlad data behandlades och ingen metoddiskussion presenteras.

Trots att sökningen inkluderade artiklar 20 år tillbaka i tiden är det endast en artikel som är mer än tio år gammal. Resultaten kan därför sägas bygga på aktuell forskning. En av artiklarna bygger dock på undersökningar genomförda redan mellan år 1985-1992.

I analysarbetet finns det alltid en risk för bias. Med bias menas att förutfattade meningar påverkar resultatet (Forsberg och Wengström, 2003). Resultat kan tolkas på olika sätt och få olika innebörder, särskilt när artiklarna är skrivna på engelska. Översättningen till svenska är inte alltid självklar och misstolkning kan lätt ske. Det kunde i vissa fall vara svårt att avgöra om upplevelserna och erfarenheteterna enbart beror på stomin eller om de också beror på sjukdomar. Det gör att delar av resultaten ändå kan vara kopplat till sjukdomsbilden.

Risken för bias minskade av att två personer analyserade och diskuterade resultaten. Det som också sänkte risken för bias var att författarna identifierade meningsenheterna från de

kvalitativa artiklarna oberoende av varandra. Vid en jämförelse liknade meningsenheterna varandra i hög grad.

Artiklarnas studier var genomförda i Sverige, USA, Storbritannien, Turkiet och Australien. Likheter i artiklarnas resultat visar att upplevelser och erfarenheter av att ha en stomi är

liknande i olika delar av världen. Det sammanställda resultatet av upplevelser och erfarenheter av att ha en tarmstomi kan därmed vara överförbart till olika delar av världen.

Slutsats

Denna litteraturstudie ger en översiktlig beskrivning av livssituationen för vuxna människor med tarmstomi. Stomin innebär fysiska och psykiska problem med inverkan på både det privata och det sociala livet. Sjuksköterskan som är medveten om problemen kan bekräfta de upplevelser och erfarenheter som många av patienterna har. Sjuksköterkan kan därmed vara ett stöd för patienten vilket kan underlätta anpassningen till den nya situationen. Det är av stor vikt att sjuksköterskan vågar ställa frågor om det som kan kännas svårt att tala om, till

exempel sexuella relationer och förändrad kroppsbild. Sjuksköterskan som även är medveten om att stomin kan ha en positiv inverkan, kan hjälpa patienten som precis har fått sin stomi.

(23)

Litteraturstudien kan vara till hjälp för sjuksköterskor och annan vårdpersonal i det vårdande mötet, men också för personer med stomi och deras anhöriga, då den ger en översikt av hur människor med stomi upplever sin vardag.

Förslag till fortsatt forskning

Litteraturstudien visar att det finns lite kvalitativ forskning som beskriver upplevelser och erfarenheter av att ha tarmstomi. Författarna menar att mer kvalitativ forskning inom ämnet skulle ge en bättre bild av livssituationen och kunna bidra till en bättre förståelse bland vårdpersonal. Fortsatt forskning om hur relationer påverkas efter en stomioperation och närståendes upplevelser av stomin kan ge en ökad förståelse för och helhetsbild av personens och dennes anhörigas vardag. Forskning som leder till förbättringar i stomimatrial kan göra att personerna med stomi känner sig tryggare och säkrare och på så vis minska lidande som problem med stomimaterial medför.

(24)

Referenser

Berndtsson, I. E. K., Lindholm, E., Öresland, T. & Hultén, L. (2004). Health-Related Quality of Life and Pouch Function in Continent Ileostomy Patients: A 30-Year Perspective. Dis

Colon Rectum 47, (12), 2131- 2137.

Brown, H. & Randle, J. (2005). Living with a stoma: a review of the literature. Journal of

Clinical Nursing 14, 74-81.

Carlsson, E., Berglund, B. & Nordgren, S. (2001). Living With an Ostomy and Short Bowel Syndrome: Practical Aspects and Impact on Daily Life. Journal Wound Ostomy and

Continence Nurses Society. 28, (2), 96-105.

Dahlberg, K., Segesten, K., Nyström, M., Suserud, B-O. & Fagerberg, I. (2003). Att förstå

vårdvetenskap. Lund: Studentlitteratur.

Eide, H. & Eide, T. (1997). Omvårdnadsorienterad kommunikation. Relationsetik, samarbete

och konfliktlösning. Lund: Studentlitteratur.

Eriksson, K. (1994). Den lidande människan. Stockholm: Liber AB.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2003). Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm: Natur och kultur.

Friberg, F. (2006a). 3 Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg (Red.). Dags för

uppsats- vägledning för litteraturbaserade examensarbeten. (pp. 27-36). Lund:

Studentlitteratur.

Friberg, F. (2006b). 10 Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats- vägledning för litteraturbaserade

examensarbeten. (pp. 103-114). Lund: Studentlitteratur.

Friberg, F. (2006c). 11 Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats-

(25)

ILCO Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade. (7 april 2009) Tillgänglig: <http://www.ilco.nu>. [2009-04-13].

Jeppsson, B. (2004). Kolon och rektum. I Andersson, R., Jeppsson, B., Lindholm, C.,

Rydholm, A. & Ulander, K. (Red.). Kirurgiska sjukdomar, patofysiologi, behandling, specifik

omvårdnad. (pp.147-152). Lund: Studentlitteratur.

Karadag, A., Mentes, B., Uner, A., Irkörucu, O., Ayas, S. & Özkan, S. (2003). Impact of stomatherapy on quality of life in patients with permanent colostomies or ileostomies. Int J

Colorectal Dis. 18, 234-238.

Kristoffersen, N. J. (1998). Teoretiska modeller i omvårdnad. I N.J. Kristoffersen (Red.).

Allmän omvårdnad 1 (pp. 333-430). Stockholm: Liber AB.

Krouse, R., Grant, M., Ferell, B., Dean, G., Nelson, R. & Chu, D. (2007). Quality of Life Outcomes in 599 Cancer and Non- Cancer Patients with Colostomies. Journal of Surgical

Research. 138, 79-87.

Mandersson, L. (2005). Boundary breaches: the body, sex and sexuality after stoma surgery.

Social Science & Medicine. 61, 405-415.

McKenzie, F., White, C. A., Kendall, S., Finlayson, A., Urqhart, M. & Williams, I. ( 2006). Psychological impact of colostomy pouch change and disposal. British journal of Nursing. 15, (6), 308-316.

McMullen, C., Hornbrook, M. C., Grant, M., Baldwin, C.M., Wendel, C.S., Mohler, J., Altschuler, A., Ramirez, M. & Krouse, R.S. (2008). The Greatest Challenges Reported by Long-Term Colorectal Cancer Survivors With Stomas. The Journal of Supportive Oncology. 6, (4), 175-182.

Naomi, I. & Keiko, K. (2005). Factors associated with the feeling of stability in the daily life among colostomy patients. Japan Journal of Nursing Science. 2, 25-31.

(26)

Nilsen Aae, C. (2004). Omvårdnad vid stomi. I Almås, H., (Red) Klinisk omvårdnad 2 (pp. 629-662). Stockholm: Liber AB

Nugent, K. P., Daniels, P., Stewart, B., Patankar, R., Johnson, C. D. & Chir, M. (1999). Quality of Life in Stoma Patients. Dis Colon Rectum. 42, (12), 1569-1574.

Persson, E., Berndtsson, I. & Carlsson, E. (2008). Stomi-och tarmopererade – ett

helhetsperspektiv. Studentlitteratur: Lund.

Persson, E., Gustavsson, B., Hellström, A-L., Lappas, G. & Hultén, L. (2004). Ostomy patients´ perceptions of quality of care. Journal of Advanced Nursing. 49, (1), 51-58.

Persson, E. & Hellström, A-L. (2002). Experiences of Swedish Men and Women 6 to 12 Weeks after Ostomy Surgery. Journal Wound Ostomy and Continence Nurses society. 29, (2), 103-108.

Richbourg, L., Thorpe, J.M. & Rapp, C.G. (2007). Difficulties Experienced by the Ostomate After Hospital Discharge. J Wound Ostomy Continence Nurses Society. 34, (1), 70-79.

Simmons, K. L., Smith, J. A., Bobb, K-A. & Liles, L. L. M. (2007). Adjustment to colostomy: stoma acceptance, stoma care self-efficacy and interpersonal relationships. Journal of

Advanced Nursing, 60, (6), 627-635.

Slade, D. L. (2000). The Voice of Experience. Journal Wound Ostomy and Continence

Nurses Society. 27, (4), 201-206.

Svantesson Martinsson, E., Josefsson, M. & Ek, A-C. (1991). Working capacity and quality of life after undergoing an ileostomi. Journal of Advanced Nursing. 16, 1035-1041.

Willman, A. & Stoltz, P. (2006). Evidensbaserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

Wright, M. L., Watson, L.W. & Bell, M. J. (2002). Familjefokuserad omvårdnad. Lund: Studentlitteratur.

(27)

Östlundh, L. (2006). 5 Informationssökning. I Friberg, F. (Red.). Dags för uppsats-vägledning

(28)

Bilaga 1.

Tabell 1 Sökord Cinahl Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract * Lästa artiklar * Kvalitetsg ranskade artiklar * Inkluderade artiklar * 1. MM ”Ostomy+” 2476

2. MH ”Life Change Events+” 15095 3. MH ”Life experiences” 4463 4. MH ”Body Image” 3010 5. MH “Psychosocial Aspect of Illness” 2142 6. MH ”Patient Attitudes” 10603 7. MH ” Attitudes to Change” 1189 8. MH ”Social adjustment” 1385 9. MH” Coping” 11301 10. 2. OR 3. OR 4. OR 5. OR 6. OR 7. OR 8. OR 9 45856

11. 1. AND 10. - Peer reviewed 129 129 34 8 5 4 MM Exact Major Heading + = explode

MH Exact Subject Heading * Artiklar begränsade till år 1989-2009

Tabell 2 Sökord PubMed Antal träffar Lästa titlar * Lästa abstract * Lästa artiklar * Kvalitetsg ranskade artiklar * Inkluderade artiklar * 1. ”Ostomy+” [MeSH] – MTH 29631 2. ”Life Change Events+” [MeSH] 14330 3. ”Body Image+”[MeSH] 9252 4. ”Social adjustment+” [MeSH] 18058 5. ” Adaption, psychological” [MeSH] 74829 6. ”2” OR ”3” OR ”4” OR “5” 107688

7. “1” AND “6” - Human, Eng, Swe 325 199 37 (15) 13(5) 8(4) 7(3) ( ) = antal dubletter i CINAHL + = explode

MTH = Major Topic Headings * Artiklar begränsade till år 1989-2009

Tabell 3 Sökord PsychInfo Antal träffar Lästa titlar Lästa abstract * Lästa artiklar * Kvalitetsg ranskade artiklar * Inkluderade artiklar *

(29)

Bilaga 2.

Nr. Författare (År) Titel. Tidskrift Land Syfte Urval

Deltagare Metod Resultat Kvalitet Etiskt

granskad

1 Carlsson, E., Berglund, B. & Nordgren, S. (2001)

Living With an Ostomy and Short Bowel Syndrome: Practical Aspects and Impact on Daily Life.

Journal Wound Ostomy and Continence Nurses Society Sverige

Att beskriva praktiska aspekter av det dagliga livet för människor med Short Bowel Syndrome (SBS) och en stomi för att ge en bättre förståelse för att leva med SBS.

Deltagare

rekryterades från Short Bowel Clinic på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg.

6 pers. (38-68 år) med kolostomi eller jejunostomi. Kvalitativ. Semisstrukturerad e intervjuer och frågeformulär. Data transkriberades för hand och skrevs ner på dator samma dag.

Studien visade att ett liv med SBS och stomi begränsar möjligheterna att agera spontant eftersom de dagliga aktiviteterna kräver

planering. Hälften sa att de aldrig accepterat stomin medan de andra inte ville återgå till livet före stomin. Trötthet påverkade social- och fritidsaktiviteter.

Medel Godkänd av etisk kommitté

2 Karadag, A., Mentes, B. B., Uner, A., Irkörucu, O. Ayaz, S. & Özkan, S. (2003)

Impact of stomatherapy on quality of life in patients with permanent colostomies or ileostomies.

Int J Colorectal Dis Turkiet

Att dokumentera problemen som patienter med

permanenta ileostomier eller kolostomier möter och klargöra eventuella effekter av stomiterapi för patienternas livskvalitè. Studien inkluderade patienter som mottagit regelbunden rådgivning och uppföljning på Gazi Univerity Stomatherapy Unit. 43 pers. (24-77 år) som haft kolostomi eller ileostomi. Kvantitativ, prospektiv. 2 frågeformulär, DDQ-15 (Digestive disease QOL) och GUSQ (Gazi University Stomatherapy Unit Questionaire) besvarades skriftligt före och 3 månader efter stomiterapi.

Medelvärdet för livskvalitét-poängen var signifikant högre efter stomiterapi i alla grupperna. En jämförelse mellan frekvensen

stomirelaterade problem före och efter terapi visade signifikanta förbättringar i samtliga grupper och speciellt vad det gäller att klä sig, bada och deltagande i sport.

Hög -

(30)

3 Krouse, R., Grant, M., Ferell, B., Dean, G., Nelson, R. & Chu, D. (2007)

Quality of Life Outcomes in 599 Cancer and Non-Cancer Patients with Colostomies.

Journal of Surgical Research USA

Att beskriva

livskvalitéfaktorer hos kolostomipatienter och jämföra dessa faktorer hos deltagare med och utan cancerdiagnos. Alla medlemmar av CaliforniaUnited Ostomy Association mailades. 599 pers. (15-95 år) med kolostomi. Kvantitativ. Frågeformulär COHQOL-OQ (The City of Hope QOL- Ostomy Questionaire) besvarades skriftligt.

Vanliga problem som påverkar livskvalitén är sexuella problem, gaser, svårigheter i att resa,

förstoppning, missnöje med utseende. Patienter med cancer hade mindre

anpassnings-svårigheter till kolostomi. Hög Etiskt granskad 4 Mandersson, L, (2005)

Boundary breaches: the body, sex and sexuality after stoma surgery.

Social Science & Medicine Australien

Att utforska hur män och kvinnor med permanenta

kontinensproblem, relaterad till stomi, hanterar sin sexualitet kring dess kroppsliga osäkerhet.

Deltagare fick svara på en annons i Ostomy Australia. 32 pers. (24-82 år) med stomi. Kvalitativ. Ostrukturerade intervjuer alternativt skriftligt eller självinspelade svar på frågeformulär.

Som vuxen och sexuell varelse var självkänslan hos många hotad av upplevelsen av att ha en stomi. Både personen med stomi och partnerrelationer drabbas av inkontinensen. En del par separerar med

initiativtagande från personen med stomi själv och i andra fall är det maken/makan som lämnar.

Hög Godkänd av etiska kommittée r

5 McKenzie, F., White, C. A., Kendall, S., Finlayson, A., Urquhart, M. & Williams, I. (2006)

Psychosocial impact of colostomy pouch change and disposal.

Att utvärdera

sambandet mellan byte av kolostomi- påse, avfallsvanor och patientens psykologiska välbefinnande. Deltagare inbjöds till studien via deras egna stomisjuksköterska 86 pers. (18-84 år) med kolostomi. Kvantitativ, tvärsnitts-undersökning. Frågeformulär (Pouch Change and Disposal questionnare mfl) besvarades. Hälften av deltagarna upplevde att de inte hade kontroll over sin kropp och 33 % avstod från sociala aktiviteter och fritidsaktiviteter. Hög Godkänd av etisk kommitté

(31)

British Journal of Nursing Storbritannien

6 McMullen, C. K. et al, (2008)

The Greatest Challenges Reported by Long-Term Colorectal Cancer Survivors With Stomas.

The Journal of Supportive Oncology

USA

Att presentera de största utmaningarna med att ha en stomi, som rapporteras av personer som överlevt kolorektalcancer under lång tid.

Enkät mailades till personer registrerade i National Cancer Institute. 286 pers. med stomi. Kvalitativ. Ett frågeformulär (modified ostomy-specific City of Hope Quality of Life survey Questionare ) uppdelad i tre delar med en öppen fråga besvarades.

De största utmaningarna som rapporterades utgjordes av 6 teman: Hantering av stomi och material; besvär, komorbiditet och

komplikationer; hälsovård, kvalité och service; negativ psykosocial inverkan; känslomässigt stöd och utbildning; finna tankesätt för hantering och anpassning. Hög Etiskt granskad 7 Nugent, K. P., Daniels, P., Stewart, B., Patankar, R. & Johnson, C. D. & Chir, M. (1999)

Quality of Life in Stoma Patients.

Dis Colon Rectum Storbritannien

Att dokumentera problemen som

patienter med ileostomi eller kolostomi möter samt att undersöka patienternas

tillfredsställelse med stomiterapiservicen de mottagit och föreslå sätt att förbättra behandlingen i framtiden.

Patienter med stomi som var registrerade i the Stoma Care Department mellan åren 1985-1992 kontaktades. 39 pers. (14-97 år) med ileostomi eller kolostomi. Kvantitativ, retrospektiv. Frågeformulär med slutna svarsalternativ.

De största problemen som patienterna mötte var

hudutslag, läckage, uppblåst stomi, förändringar i livsstil och problem i sexuallivet.

Hög -

(32)

8 Persson, E. & Hellström A-L. (2002)

Experiences of Swedish Men and Women 6 to 12 Weeks after Ostomy Surgery.

Journal Wound Ostomy and Continence Nurses society Sverige

Att beskriva patienters upplevelser, med fokus på kroppsbild, 6 till 12 veckor efter

stomioperation.

Patienter med en ny stomi och som förväntades ha stomin i minst 6 månader rekryterades för studien. 9 pers. (44-67 år) med kolostomi, ileostomi, eller urostomi. Kvalitativ. Inspelade intervjuer med öppna frågeställningar.

Sju teman identifierades: främlingsskap för sin kropp, förändrad kroppsbild, inverkan på sexliv, osäkerhet, inverkan på socialt liv, inverkan på sport och fritidsaktiviteter och fysiska problem.

Hög Godkänd av etisk kommitté

9 Richbourg, L., Thorpe, J. M. & Rapp, C. G. (2007)

Difficulties Experienced by the Ostomate After Hospital Discharge (Pilotstudie).

J Wound Ostomy Continence Nurses Society

USA

Att identifiera stomirelaterade svårigheter som patienter med stomi upplever efter utskrivning från sjukhuset, vem de söker hjälp ifrån och om rådgivningen upplevdes hjälpsam.

Personer med stomi inom ett hälsovårdssystem omfattarnde North Carolina mailades. 39 pers. (ålder 18+) med colostomi, ileostomi eller urostomi. Kvantitativ, tvärsnitts-undersökning. Frågeformulär med slutna frågor besvarades skriftligt.

De fem vanligaste problemen med stomin var hudproblem, läckage, lukt, reducering av fritidsaktiviteter och

depression/oro.

Medel -

10 Svantesson Martinsson, E., Josefsson, M. & Ek, A-C. (1991)

Working capacity and quality of life after undergoing an ileostomy. Att beskriva livssituationen, frekvensen av sjukskrivningar och arbetslivet för patienten med ileostomi.

Patienter inom ett hälsovårdsdistrikt och registrerade på en stomiklinik kontaktades. 53 pers. (17-65 år) med ileostomi. Kvantitativ/kvalita tiv.

Intervjuer med ett strukturerat frågeformulär.

Hälften av deltagarna

upplevde sig handikappade i någon grad men de flesta bedömde att sjukdomen/ stomin inte inverkade negativt på det dagliga livet. De flesta påstod att inte heller arbetskapaciteten

Medel Godkänd av etisk kommitté

(33)

Journal of Advanced Nursing Sverige

påverkades, men 22

deltagare hade varit sjuk en eller flera gånger de senaste 2 åren, 9 deltagare

sjukskrivna under längre period och 10 av deltagarna hade någon form av

sjukpension eller deltidsarbete.

(34)
(35)
(36)
(37)
(38)

Figure

Tabell 2  Sökord  PubMed  Antal  träffar   Lästa  titlar *  Lästa  abstract *  Lästa  artiklar *  Kvalitetsg ranskade  artiklar *  Inkluderade artiklar *  1

References

Related documents

In this master's thesis, a demonstrator of the working principle of a Bluetooth Low Energy based Fleet Service System is designed and implemented, complete with an evaluation of

Andra faktorer som påverkade deras trygghet och skapade oro var, oro inför stomivården (Savard &amp; Woodgate, 2009), oro inför framtiden (Dabirian et al., 2010), oro för läckage

Behovet av att få bra information och undervisning för att kunna hantera stomin nämndes i flera studier (Mcvey et al., 2001; Kjaergegaard Danielsen et al., 2013; Andersson et

I maybe not always sharing stuff but i belive it is important that people share their knowlage and share important things that others need to know about be it on

To calculate the impact of institutional risk on the risk premium and the required return on investments stock exchange data, data about the quality of property rights and

fann gott att KamRev måtte inkallas och Heerdhielm visa dem alla dessa omständigheter och skäl.» Detta gjorde Heerdhielm på ett så aggressivt sätt att

Model results revealed that effectiveness of enforcement of seat belt law is significantly associated with road crash fatalities per thousand registered vehicles, legislation on

Ännu så sent som i slutet av maj utsände partiet ett manifest inte -som man kunde tro - mot ockupanterna utan mot regeringen, vilken genom statskuppen den 27 mars