• No results found

"Vi är här för att hjälpa er i alla steg" : Föräldrarnas delaktighet i vården av sitt prematurfödda barn - Barnsjuksköterskans erfarenheter

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share ""Vi är här för att hjälpa er i alla steg" : Föräldrarnas delaktighet i vården av sitt prematurfödda barn - Barnsjuksköterskans erfarenheter"

Copied!
28
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

“Vi är här för att hjälpa er i alla

steg”

Föräldrarnas delaktighet i vården av sitt prematurfödda barn –

barnsjuksköterskans erfarenheter

HUVUDOMRÅDE: Examensarbete, 15 högskolepoäng, Magisterexamen i omvårdnad FÖRFATTARE: Jenna Lundgren & Sofia Bergman

HANDLEDARE:Maria Björk

(2)

“We are here to help you every

step of the way”

Parents involvement in caring for their premature baby - pediatric nurses

experience

MAIN AREA: Exam thesis, 15 credits, Master in Nursing Science AUTHORS: Jenna Lundgren & Sofia Bergman

SUPERVISOR:Maria Björk

(3)

Sammanfattning

Bakgrund: Barnet som föds prematurt genomgår en stor omställning från livet i magen till livet utanför, och behöver anpassad omvårdnad. Det prematura barnets familj hamnar i en omvälvande situation som kan kännas ovan och skrämmande. Vårdpersonalens bemötande av familjen är avgörande för familjens delaktighet, vilket ställer krav på personalens kompetens. Samskapande omvårdnad handlar om samspel mellan personal och förälder för att ge barnet så bra vård som möjligt.

Syfte: Studiens syfte är att beskriva barnsjuksköterskans erfarenheter av att göra föräldrarna delaktiga i vården av sitt prematurfödda barn.

Metod: Kvalitativ design användes och data samlades in genom fokusgruppsintervjuer med barnsjuksköterskor på neonatalavdelningar. Intervjuerna analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Resultat: I resultatet beskrivs kommunikationens betydelse för föräldrarollen genom vikten av stöd och anpassad information till den enskilda familjen. Föräldrarna behöver information, stöd och vägledning för känna sig trygga och delaktiga. Vidare beskrivs den psykosociala och fysiska miljöns betydelse för föräldrarollen och hur även miljön påverkar föräldranärvaron.

Slutsats: Familjecentrerad och samskapande omvårdnad uppnås med fördel genom att familjen får en patientansvarig sjuksköterska (PAS), där en förtroendefull relation bidrar till att kommunikationen och informationsflödet fungerar optimalt. Strategier och modeller behövs för att lättare kunna applicera kunskapen om PAS-relationen i verksamheterna.

Nyckelord: familjecentrerad vård, föräldramedverkan, neonatalvård, patientansvarig sjuksköterska, samskapande omvårdnad

(4)

Summary

Background: Premature babies undergoes a major adjustment from the womb into life at the neonatal ward with special care. The family ends up in a new and frightening situation. Nurse´s treatment of the family is crucial for parental participation, which demands competent nurses. Co-productive care is about a parent-nurse partnership to provide the best possible care for the baby.

Aim: The aim of the study is to describe the pediatric nurses experiences of making the parents involved in caring for their premature baby.

Method: A qualitative design was used, data was gathered through focus group interviews with pediatric nurses at neonatal wards, and analyzed with qualitative content analysis.

Result: The result describes the importance of communication for the parental role through support to the individual family and personalized information. Parents need information, support and guidance to become confident participants in their baby's care. The result also describes how the psychosocial and physical environment affects the parental role and parental participation.

Conclusion: Family centered and co-productive care can be reached by providing an accountable nurse where a trustful relationship with the family contributes to good communication. Strategies and models are needed to apply the knowledge of the family-nurse relationship in the neonatal care.

Keywords: accountable nurse, co-productive care, neonatal care, family centered care, parental participation

(5)

Innehållsförteckning

Inledning ... 1

Bakgrund ... 1

Neonatalvård och det för tidigt födda barnet ... 1

Omvårdnad av det för tidigt födda barnet ... 2

Barnsjuksköterskans roll ... 3

Problemformulering ... 4

Syfte ... 4

Metod ... 4

Design ... 4 Kontext ... 4 Urval ... 4 Datainsamling ... 5 Dataanalys ... 5 Förförståelse ... 6 Forskningsetiska överväganden... 6

Resultat ... 8

Kommunikationens betydelse för föräldrarollen ... 8

Vikten av stöd till den enskilda familjen ... 8

Vikten av anpassad information ... 9

Miljöns betydelse för föräldrarollen ... 10

Personalens betydelse för den psykosociala vårdmiljön ...10

Den fysiska miljöns påverkan på föräldranärvaron ...10

Diskussion ... 12

Metoddiskussion... 12

Resultatdiskussion ... 13

Slutsats och kliniska implikationer ... 15

Författarnas tack ... 15

Referenser... 16

Bilagor ... 20

Bilaga 1 ... 20 Bilaga 2 ... 22 Bilaga 3 ... 23

(6)

Inledning

Alla barn som föds går igenom en betydande fysiologisk omställning vid förlossningen, där fostercirkulationen ska växla över till cirkulation via barnets egna lungor (Marsal, 2015; Murphy, 2005). För det prematura barnet blir påfrestningen stor vid födseln eftersom barnet på många sätt är underutvecklat, och denna påfrestning kan leda till snabba förändringar i barnets tillstånd (Berg & Wingren, 2015). Omvårdnaden av det för tidigt födda barnet är speciell eftersom den involverar föräldrarna och bör efterlikna livet i magen. För att kunna ge den bästa möjliga vården för barnet krävs att hela familjen är delaktig, samt att omvårdnaden anpassas efter barnets mognadsgrad. Föräldrarna bör uppmuntras att vara hos sitt barn i så stor utsträckning som möjligt. Detta främjas genom att hjälpa dem förstå att de är barnets viktigaste vårdare (Butler & Als, 2008; Socialstyrelsen, 2014). På en neonatalavdelning är det fördelaktigt att arbeta med samskapande omvårdnad. Kärnan i samskapande omvårdnad är samarbetet mellan barn, föräldrar och personal. Familjen och barnsjuksköterskans gemensamma resurser leder genom information och kommunikation till den bästa vården för barnet (von Thiele Schwarz, 2016).

Bakgrund

Neonatalvård och det för tidigt födda barnet

Neonatalvård är ett brett område och innefattar allt från högteknologisk medicinsk vård till omvårdnad av en hel familj (Berg & Wingren, 2015; Forsberg & Rasmusson, 2008). Av alla barn som föds i Sverige behöver 10–15 procent neonatalvård. Cirka fem procent av alla barn är födda prematurt, det vill säga före vecka 37. En procent av dem är födda före vecka 30 (Lundqvist & Kleberg, 2015; Svenskt Neonatalt Kvalitetsregister, 2019; Westgren, 2015). En graviditet delas in i tre perioder, även kallat trimestrar. Första trimestern är fram till vecka 14+0. Andra trimestern är vecka 14+1–27+6, och tredje trimestern pågår från vecka 28+0 fram till förlossning. Barn som föds innan vecka 28 räknas som extremprematurer. Är vikten under 1000 gram klassas det som extremt låg födelsevikt. Barn födda i vecka 29–32 räknas som mycket prematura och barn födda mellan vecka 33–37 räknas som lätt prematura (Forsberg & Rasmusson, 2008; Ingman & Åkerström, 2011). Alla barn som föds går igenom en betydande fysiologisk omställning vid förlossningen. Intrauterint transporteras barnets blod via navelsträngens artärer till placentan där det syresätts och förs sedan, via navelsträngens vener, tillbaka till barnet. Detta kallas fostercirkulation. När barnet är fött ska fostercirkulationen växla över till cirkulation via barnets egna lungor (Marsal, 2015; Murphy, 2005). För det prematura barnet blir påfrestningen stor vid födseln eftersom barnet är underutvecklat på flera områden, och dessa påfrestningar kan leda till snabba förändringar i barnets tillstånd (Berg & Wingren, 2015). Under andra trimestern utvecklas fostret fortsatt på flertalet sätt. Men flera organ och funktioner som lungor, mag-tarmkanalen och hjärnan är fortfarande underutvecklade (Ingman & Åkerström, 2011; Marsal, 2015). För det extremprematura barnet blir det en ännu större omställning att födas, än ett fullgånget barn. Den utvecklingen som skulle skett i livmodern sker nu istället på neonatalavdelningen. Hjärnan utsätts för mycket yttre stimuli som ljud, ljus, temperaturväxlingar och undersökningar. Något som det prematura barnet är mer känsligt för än det fullgångna barnet (Fellman & Norman, 2015). Barnet behöver således anpassad omvårdnad. I livmodern ligger barnet skyddat av mjuka livmoderväggar och fostervatten. Ljud utifrån dämpas av fostervattnet för att skydda hjärnan från stimuli. När barnet föds för tidigt accelererar utvecklingen av många organ, men hjärnan fortsätter utvecklas i samma takt som den skulle gjort i livmodern. Barnet utsätts på neonatalavdelning för vård som kan ge svängningar blodtrycket. Även vardagliga omvårdnadshandlingar som blöjbyte och bad kan påverka barnet. På grund av tunna kärlväggar har blodkärlen svårt att dämpa plötsligt ökade tryck vilket ökar risken för hjärnblödning (Ingman & Åkerström, 2011). Nästan alla barn som föds extremt prematurt behöver avancerat andningsstöd, oftast under en övergående tid, men vissa behöver längre syrgasbehandling (Fellman & Norman, 2015; Socialstyrelsen, 2014). Det är vanligt med cirkulationsproblem hos prematura barn. Över hälften av de för tidigt födda barnen får behandling för att stänga fosterförbindelsen ductus som tillhör fostercirkulationen (Socialstyrelsen, 2014). Det underutvecklade barnet behöver anpassad omvårdnad för att minimera smärta och stress. Det prematura barnets näringsbehov skiljer sig avsevärt från det fullgångna barnet och behöver därför anpassas efter en underutvecklad mag-tarmkanal (Marsal, 2015; Socialstyrelsen, 2014).

(7)

Omvårdnad av det för tidigt födda barnet

På en neonatalavdelning vårdas många för tidigt födda eller nyfödda och sjuka barn. Omvårdnaden av det för tidigt födda barnet är speciell eftersom den involverar föräldrarna och bör efterlikna livet i magen. Vanligtvis vårdas barnet i en kuvös och i en sal där ljuset är dämpat och samtal förs på låg volym (Butler & Als, 2008). Kuvösen gör barnet lättövervakat samt att den som vårdar enkelt kommer åt utan att störa barnet för mycket. Kuvösen bidrar till att behålla värme och hudens fukt, samt ger en skyddad miljö som främjar barnets utveckling och ska efterlikna livmoderns funktion (Healy & Fallon, 2014). Kuvösen täcks med ett kuvöstäcke för att skydda barnet från starkt ljus. Vid barnets kuvös finns oftast ett utrymme för exempelvis säng eller fåtölj för att familjen ska kunna vara nära (Butler & Als, 2008). För att vården av barnet ska bli så bra som möjligt krävs det att hela familjen är involverad och delaktig, samt att omvårdnaden anpassas efter barnets mognadsgrad. Föräldrarna bör uppmuntras till att vara hos sitt barn så mycket som möjligt och på det sättet främja föräldrarnas förståelse av att de är barnets viktigaste vårdare (Butler & Als, 2008; Socialstyrelsen, 2014). En neonatalavdelning har ofta fokus på NIDCAP, hud mot hud och familjecentrerad vård.

NIDCAP (Newborn Individualized Developmental Care and Assessment program) ger möjlighet att skapa en naturlig och stressfri miljö som främjar barnets utveckling, och kallas även för “familjecentrerad utvecklingsstödjande neonatalvård” (Butler & Als, 2008; VandenBerg, 2007). Positiva effekter av NIDCAP är att barnet behöver kortare tid med andningsstöd, risken för hjärnblödningar minskas och tillväxten förbättras (Ingman & Åkerström, 2011). Genom att observera barnets beteende kan vårdpersonal och föräldrar urskilja när barnet är som starkast i omvårdnaden och när det behöver stöttning och hjälp (Als, 2009). Extremt prematura barn behöver anpassad omvårdnad som utgår från barnets aktuella behov. Barnet visar med hjälp av sitt beteende vilken form av stöd, hjälp och stimulans den behöver. Genom att föräldrarna lär sig förstå sitt barns signaler ökar delaktigheten i barnets vård (Butler & Als, 2008; Ingman & Åkerström, 2011). Vården ska inte enbart fokuseras på det enskilda barnet, utan även på barnets familj och deras delaktighet i vården (Als, 2009; Ingman & Åkerström, 2011).

Hud mot hud-vård, även kallat känguruvård (Kangaroo Mother Care method, KMC), innebär att det nyfödda barnet ligger utan kläder på en förälders nakna bröst (Anderzén Carlsson & Eriksson, 2013). Tidig hud mot hud-vård underlättar omställningen från intrauterint till extrauterint liv. Det minskar även risken för bland annat hypoglykemi och infektioner. Barnets stressaktivitet, autonoma funktioner och sömnmönster stärks av närhet och hudkontakt, och föräldern lär sig att vara lyhörd och kunna tolka barnets signaler (Hedberg Nyqvist, 2015; Nyqvist et al, 2010; WHO, 2003; Örtenstrand, 2015). Hud mot hud-vård har många positiva effekter för föräldrarnas delaktighet och upplevelsen av att göra något positivt för sitt barn. Föräldrarna upplever mindre stress, får ökad självkänsla och självförtroende, samt känsla av meningsfullhet (WHO, 2003). Hud mot hud-vård främjar mammans mjölkproduktion och ökar chansen till en god amning (Flacking, Ewald & Wallin, 2011; Hedberg Nyqvist, 2015). Många omvårdnadsåtgärder som provtagning, medicinering och övervakning kan utföras medan barnet ligger hud mot hud. Personalen kan samtidigt guida föräldrarna i hur de kan stödja sitt barn samt läsa av hur barnet mår (Nyqvist et al, 2010).

När ett barn föds för tidigt eller blir sjukt vid födseln resulterar det ofta i en omvälvande situation, och blir ibland en krock mellan föräldrars förväntningar av att få ett barn och den högteknologiska vårdverklighet som de då hamnar i (Jackson & Hedberg Nyqvist, 2013). Vid en prematur förlossning har inte mamman gått igenom alla faser (trimestrar) i graviditeten. Hon är inte förberedd på att separeras från barnet, varken psykiskt eller fysiskt och hon kan uppleva en sorts tomhet. Vårdpersonalen har då en viktig uppgift i att stötta föräldrarna och hantera deras upplevelse (Baum, Weidberg, Osher & Kohelet, 2012; Jackson & Hedberg Nyqvist, 2013; Spinelli et al., 2016). Vårdpersonalens bemötande av familjen är avgörande för hur inkluderade de känner sig och hur delaktiga de sedan blir i barnets vård. Detta ställer stora krav på personalens kompetens både vid omvårdnaden av det nyfödda barnet och hur familjen tas om hand på bästa sätt (Berg & Wingren, 2015; Forsberg & Rasmusson, 2008; Umberger, Canvasser & Hall, 2018; Wigert, Berg & Hellström, 2010). Familjecentrerad vård innebär att barnets familj ges möjlighet att vara nära barnet dygnet runt och bli aktiva i barnets vård. Det leder till optimal hälsa för barnet och familjen (Wigert, 2013; Örtenstrand, 2015). Kärnfamiljen som begrepp innefattar mamma, pappa och barn. Det har blivit allt vanligare att

(8)

föräldrakonstellationer ser ut på fler sätt än kärnfamiljen; samkönade eller ensamstående. Familj kan definieras som en grupp individer, inte nödvändigtvis sammanbundna genom blodsband men de känner sig som en familj (Benzein, Hagberg & Saveman, 2019). Oavsett vilka vuxna som är barnets närmaste, benämns de i denna studie som föräldrar. Partner eller pappa benämns härefter som partner.

Barnsjuksköterskans roll

Barnsjuksköterskan ansvar handlar om att ge en trygg och säker omvårdnad samt att stötta och ge redskap till familjen runt barnet (RFB, 2013). Arbetet ska utgå ifrån FN:s barnkonvention och Nordiskt nätverk för Barn och ungas rätt och Behov inom hälso- och sjukvård - NOBAB (Svensk sjuksköterskeförening, 2016a). Barnet har rätt att vårdas av sina föräldrar och ska inte skiljas från dem enligt artikel 7 och 9 i FN:s barnkonvention (UNICEF, uå; Örtenstrand, 2015). Omvårdnadens mål är att främja hälsa och välbefinnande, att förebygga ohälsa samt att lindra lidande. Genom att skapa en omvårdnadsrelation med trygghet och respekt kan familjen bli en del av omvårdnadsteamet tillsammans med barnsjuksköterskan (Svensk sjuksköterskeförening, 2016b). Omvårdnad och vårdande innebär ett professionellt engagemang där barnsjuksköterskan på ett så öppet och följsamt sätt som möjligt möter varje barn efter ålder och mognadsnivå, samt varje förälder utifrån deras förståelse av situationen (Ekebergh et al., 2015; RFB, 2013).

Barnsjuksköterskans omvårdnadsarbete ska innefatta de fyra konsensusbegreppen; människa, miljö, hälsa, och samskapande omvårdnad;

Människan har kroppsliga, psykiska och existentiella aspekter (Wiklund-Gustin & Bergbom, 2017). Omvårdnaden är kopplad till människan genom att vårdpersonal har respekt för människans sårbarhet, värdighet, integritet och självbestämmande. Då människan upplever tillit, mening och hopp kan sjukdom och ohälsa få mindre utrymme och lidandet lindras (Svensk sjuksköterskeförening, 2016b). Människa i denna studie relateras till barnet och föräldrarna.

För att samarbetet mellan personal och föräldrar ska bli bra behövs en väl utformad vårdmiljö där föräldrarna upplever personalens stöd och att de får vara delaktiga i beslut gällande barnets omvårdnad (Örtenstrand, 2015). En vårdande miljö ökar familjens möjlighet till välbefinnande då miljö både påverkar och påverkas av människan i den. En atmosfär som är tillåtande genom att stämningen är varm och trygg främjar den mellanmänskliga relationen där barnet och familjens behov kan sättas i centrum. Även barnsjuksköterskans arbetsmiljö och arbetsglädje påverkar vårdmiljön och vårdandet (Ylikangas, 2017). Miljön relaterar till vårdmiljön på en neonatalavdelning.

Att patienten ska uppleva hälsa är målet i all omvårdnad (Hallström, 2015; Svensk sjuksköterskeförening, 2016b). Det holistiska sättet att beskriva hälsa är att människan ses som en enhet av ande, själ och kropp och att människan har en egen förmåga att bestämma vad hälsa är utifrån sina upplevelser och värderingar (Svensk sjuksköterskeförening, 2016b). Ett perspektiv på hälsa kan liknas vid en känsla av välbefinnande. I ett vårdvetenskapligt perspektiv sätts människans livssituation i relation till hälsa eftersom hälsa är en process genom hela livet (Wärnå-Furu, 2017). Hälsa relateras i denna studie till att främja det prematurfödda barnets utveckling.

Slutligen är det viktigt att barnsjuksköterskan tillsammans med familjen samskapar omvårdnaden (Batalden et al., 2016; Kasén, 2017). Kärnan i samskapande omvårdnad är samarbetet mellan barn, föräldrar och personal. Familjens och barnsjuksköterskans gemensamma resurser leder, genom information och kommunikation, till den bästa vården för barnet (von Thiele Schwarz, 2016). Relationen mellan vårdpersonal och den som söker vård påverkar den samskapande omvårdnaden (Batalden et al., 2016). För att samskapande omvårdnad mellan familj och personal ska fungera krävs det att föräldrarna får ta del av varje beslut som fattas och att de aktivt deltar i vården. För att uppnå bästa möjliga resultat av vården är personalens roll att hjälpa föräldrarna att använda sina egna resurser till att hantera sin och barnets hälsa (von Thiele Schwarz, 2016). Föräldrarna bör tillåtas vara i den sorg de upplever eller den oro de känner för sitt barn. Barnsjuksköterskan är med och formar den vårdande relationen genom att ta hänsyn till föräldrarnas situation utifrån sin kunskap och sitt ansvar (Kasén, 2017). En god relation mellan förälder och personal skapas genom en trygg kommunikation och kan öka personalens förståelse för vad föräldrarna går igenom med sitt barn på en neonatalavdelning (Batalden et al., 2016). Den samskapande omvårdnaden är beroende av emotionell kommunikation där föräldrarna får uppleva tröst, respekt och tillit. Där barnsjuksköterskan lyckas skapa en tillitsfull atmosfär kan föräldrarna känna sig förstådda och våga berätta om sina upplevelser (Fredriksson, 2017).

(9)

Den samskapande omvårdnaden behöver en vårdande gemenskap som kräver ömsesidig närvaro. Med det menas att barnsjuksköterskan är fullt närvarande likväl som föräldrarna. I denna närvaro skapas förutsättningar att barnsjuksköterskan genom sitt kunnande gör föräldrarna delaktiga. Både barnsjuksköterskan och föräldrarna behöver gå in med inställningen att vilja möta den andre, förstå något nytt och kanske även förändras i en vårdgemenskap (Ekebergh et al., 2015).

Problemformulering

Att få ett för tidigt fött barn är ofta omvälvande för föräldrar, vars förväntningar krockar med den högteknologiska vård de hamnar i. Vårdpersonalens bemötande av familjen är avgörande för hur inkluderade de känner sig och hur delaktiga de blir i barnets vård. Det ställer stora krav på personalens kompetens, både vid omvårdnaden av det nyfödda barnet och hur familjen tas om hand på bästa sätt (Berg & Wingren, 2015; Forsberg & Rasmusson, 2008; Jackson & Hedberg Nyqvist, 2013; Umberger et al., 2018; Wigert et al., 2010). Genom att ta vara på familjens och barnsjuksköterskans gemensamma resurser samskapas omvårdnaden till barnet på bästa sätt (von Thiele Schwarz, 2016). Tidigare forskning tar upp föräldrars upplevelse av delaktighet och information. Viss forskning fokuserar på barnsjuksköterskans roll på neonatalavdelning, men mer forskning behövs kring hur barnsjuksköterskan skapar hållbara strategier kring att göra familjen så delaktig som möjligt i det prematurfödda barnets vård utan att familjen ska behöva axla hela ansvaret.

Syfte

Syftet med studien är att beskriva barnsjuksköterskans erfarenheter av att göra föräldrarna delaktiga i vården av sitt prematurfödda barn.

Metod

Design

Kvalitativ design med induktiv ansats valdes och data samlades in med hjälp fokusgruppsintervjuer. Metoden är lämplig då förståelse och kunskap om ett ämne eftersöks (Henricson & Billhult, 2017). Fokusgruppsintervjuer ger möjlighet att dra nytta av den interaktion som sker i samtalet och anses vara bra för att beskriva informanternas erfarenheter och skapa en förståelse för situationer samt händelser (Danielson, 2017a; Wibeck, 2017). Intervjuerna analyserades med kvalitativ innehållsanalys (Elo & Kyngäs, 2008; Henricson & Billhult, 2017).

Kontext

I studien inkluderas barnsjuksköterskor från fyra olika neonatalavdelningar i mellan- och södra Sverige. Två avdelningar på universitetssjukhus och två på regionsjukhus. Alla inkluderade neonatalavdelningar bedriver IVA- och familjevård. De sjuksköterskor som arbetar på en neonatalavdelning var både allmänsjuksköterskor och barnsjuksköterskor. Informanterna benämns härefter som barnsjuksköterskor.

Urval

Ändamålsenligt urval användes då barnsjuksköterskor med erfarenhet av neonatalvård tillfrågades. Fyra olika neonatalavdelningar i mellan- och södra Sverige inkluderades i studien. Detta för att få ett bredare perspektiv och fler samlade erfarenheter. Inklusionskriterierna var att barnsjuksköterskorna skulle ha arbetat i minst fyra år på neonatalavdelning. Kontakt togs med verksamhetschef/enhetschef på respektive avdelning via telefon och mail, samt att informationsbrev skickades (Bilaga 1) ut och godkändes. Alla avdelningar som tillfrågades tackade ja till att delta i studien. Datum för intervju bestämdes utifrån verksamheternas förslag på dagar där barnsjuksköterskor som motsvarade inklusionskriterierna arbetade. Två av fokusgrupperna tillfrågades av enhetschefen samma

(10)

dag som intervjun ägde rum. Två av grupperna tillfrågades i förväg. Informationsbrevet till informanterna (Bilaga 2) mailades till respektive chef inför intervjuerna, men bara en av cheferna delade ut brevet till informanterna i förväg. Alla informanter fick därför ett utskrivet exemplar av informationsbrevet i början av intervjutillfället. Detta för att förbereda sig och ställa eventuella frågor och samt till sist, skriva på samtycke till att delta. Det skriftliga samtycket samlades in och sparades av författarna. Det finns inga uppgifter på hur många som tillfrågats och hur många som tackat nej. Bakrundsvariabler för deltagarna presenteras i Tabell 1.

Tabell 1 Bakgrundvariabler för deltagarna i studien

DEMOGRAFISK DATA (n=17)

Antal

Ålder

30–40 år 7

41–50 år 7

51–60 år 2

61–65 år 1

Vårdutbildningar

Sjuksköterska 3

Barnsjuksköterska 12

Ambulans-/barnsjuksköterska 1

IVA-/barnsjuksköterska 1

Antal års erfarenhet av neonatalvård

4–9 år 6

10–15 år 3

16–20 år 5

21–40 år 3

Datainsamling

Intervjuerna skedde i fyra fokusgrupper, och ägde rum på respektive neonatalavdelning för att underlätta deltagandet under informanternas arbetstid. Fokusgrupperna bestod av fyra till fem personer, det totala antalet blev 17 informanter. Intervjuerna genomfördes semistrukturerat, det vill säga att författarna utgick ifrån en intervjuguide (Bilaga 3). Frågeställningarna diskuterades tillsammans med följdfrågor. Intervjuguiden innehöll en öppningsfråga samt flertalet öppna frågor som inte ställdes i samma ordning i alla grupper (Wibeck, 2017). Den breda öppningsfrågan “Hur är det att vårda prematura barn?” påbörjade intervjuerna och exempel på följdfråga var “Kan ni ge något exempel på när det blev bra och när det blev mindre bra?”. Varje intervju tog 40–50 minuter. Båda författarna deltog vid samtliga intervjuer och delade rollen som moderator vid alla fyra tillfällen. Alla intervjuer spelades in på författarnas mobiltelefoner via inspelnings-app. Materialet transkriberades, det vill säga skrevs ner ordagrant med markeringar för betoningar, pauser, skratt samt om informanterna pratade i munnen på varandra och materialet avidentifierades (Henricson & Billhult, 2017; Wibeck, 2017).

Dataanalys

Fokusgruppsintervjuerna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys, där kärnan i analysen är att skapa kategorier (Danielson, 2017b; Elo & Kyngäs, 2008). Efter utförda intervjuer förbereddes analysenheter, i denna studie hela fokusgruppsintervjuer (Elo & Kyngäs, 2008; Graneheim & Lundman, 2004). Intervjuerna lyssnades igenom ett flertal gånger och transkriberades ordagrant av båda författarna på varsitt håll. Författarna läste sedan varandras transkriberingar av materialet. Utifrån syftet plockades meningsbärande enheter ut (exempel i Tabell 2) med hjälp av öppen kodning, det vill säga att nyckelord och fraser med samma betydelse identifierades. Enheterna kondenserades genom att förkorta dem utan att förlora kärninnehållet, och försågs sedan med koder. Koderna beskrev enheterna med några få ord. Utifrån koderna startade analysprocessen för att få fram subkategorier som sorterades under kategorier som beskrev fenomenet, ökade förståelsen och kunskapen (Elo & Kyngäs, 2008; Graneheim & Lundman, 2004). Kategorierna bildades då texten analyserades utifrån manifest innehåll och påpekade de synliga och uppenbara komponenterna (Graneheim & Lundman, 2004). Analysen resulterade i två kategorier och fyra subkategorier.

(11)

Tabell 2 Exempel på analysprocessen från meningsbärande enhet till kod

MENINGSBÄRANDE ENHET

KONDENSERAD

ENHET

KOD

SUBKATEG

ORI

KATEGORI

Och jag ställer nog alltid lite

ledande frågor: “Brukar ni ta

ut barnet själva ur

kuvösen?”, för jag upplever

att när jag ställer den frågan

så upplever de att jag

förväntar mig att det är

deras uppgift”. Det är lätt att

vi tar på oss våra rockar och

gör föräldrarna passiva

medan vi tar över.

Att ställa

ledande frågor

och göra

föräldrarna

aktiva i vården

hjälper

föräldrarna att

komma in i

föräldrarollen

Föräldraroll

Vikten av

stöd till den

enskilda

familjen

Kommunikationens

betydelse för

föräldrarollen

... men jag kan tycka att det

inte är helt optimalt, hos oss

i varje fall för att det är

stökigt på salarna och det

passar inte alla å sitta där

från morgon till kväll

Sjukhusmiljön

kan hindra

föräldrarna att

delta i vården

Vårdmiljö

Den fysiska

miljön

påverkar

föräldra-närvaro

Miljöns betydelse

för föräldrarollen

Förförståelse

Författarna till studien arbetade på två olika neonatalavdelningar i södra Sverige under studiens gång. Erfarenheter av arbetet på neonatalavdelning gav en förståelse för hur det är att arbeta med prematura barn och deras föräldrar. Förförståelsen reflekterades över under studiens gång (Mårtensson & Fridlund, 2017).

Forskningsetiska överväganden

Forskningsetiken är till för att värna om varje persons värde och rättigheter och används för att skydda individen. Informanterna avsätter tid för att vara med i studien och med det följer en viss risk, att de utnyttjas felaktigt i strävan efter att nå ett rikt forskningsmaterial. Genom att reflektera över och ta hänsyn till etiska frågor kan informanterna bemötas med respekt och uppnå det öppna klimat som eftersträvas under intervjuerna. En etisk plattform att utgå ifrån är Belmontrapporten där forskning ska utföras efter tre etiska principer: autonomiprincipen, rättviseprincipen och göra gott-principen (Kjellström, 2017).

Autonomiprincipen innebär att människan ses som självbestämmande och kompetent att fatta egna beslut. Respekt för autonomi innebär att ta hänsyn till människans åsikter och val. Nödvändig information bör ges för att personen ska kunna ge ett informerat samtycke (Kjellström, 2017). I denna studie har autonomiprincipen använts genom att ett skriftligt godkännande från respektive verksamhetschef/enhetschef (Bilaga 1) vid de olika klinikerna samlats in, innan informanterna tillfrågats. Informanterna fick sedan ett informationsbrev (Bilaga 2) om uppsatsens syfte, att deltagandet var frivilligt samt att de när som helst kunde avbryta sin medverkan utan att ange orsak. Deltagarna i denna studie gavs även möjlighet att ställa frågor innan de lämnade sitt skriftliga samtycke på plats.

Rättviseprincipen rättfärdigar valet av deltagare. I forskningssammanhang ska personers rättigheter och välfärd skyddas. Utgångpunkten är att alla ska behandlas lika (Kjellström, 2017). I denna studie fick alla deltagande avdelningar och informanter samma informationsbrev och muntlig information. Alla

(12)

informanter behandlades lika då datum, tid och plats för intervjuerna valdes utifrån respektive avdelnings verksamhet.

Göra gott-principen utgår från människans välbefinnande. I Belmontrapporten beskrivs detta som en etisk skyldighet som utgår från att inte skada deltagarna samt att minimera skada och skydda konfidentialiteten (Kjellström, 2017). All data i denna studie hanterades konfidentiellt. Intervjuerna som ljudfiler raderades efter att dessa transkriberats. Transkriberingarna behölls på författarnas datorer fram tills att magisteruppsatsen var färdig och därefter raderades de. Resultatet presenterades på gruppnivå i form av en magisteruppsats (Henricson, 2017; Kvale & Brinkman, 2014).

(13)

Resultat

Analysen av materialet ledde till två kategorier och fyra subkategorier. En sammanställning av resultatet visas i Tabell 3.

Tabell 3 Sammanställning av subkategorier och kategorier

SUBKATEGORI

KATEGORI

 Vikten av stöd till den enskilda familjen

 Vikten av anpassad information

Kommunikationens betydelse

för föräldrarollen

 Personalens betydelse för den

psykosociala vårdmiljön

 Den fysiska miljöns påverkan på

föräldranärvaron

Miljöns betydelse för

föräldrarollen

Kommunikationens betydelse för föräldrarollen

Kommunikationen är väsentlig för en bra vårdtid på neonatalavdelning. Genom att stötta den enskilda familjen och ge anpassad information ökar tryggheten och delaktigheten. Detta beskrivs i subkategorierna; vikten av stöd till den enskilda familjen och vikten av anpassad information.

Vikten av stöd till den enskilda familjen

Barnsjuksköterskorna beskriver att föräldrarna ges utrymme att vara närvarande och hur detta påverkar delaktigheten. Därför uppmuntras föräldrarna att komma till neonatalavdelningen omgående efter förlossningen och vara kvar där under hela vårdtiden. Kan inte föräldrarna komma till sitt barn direkt av någon anledning, fördröjs processen med delaktighet och anknytning. Det kan leda till en osäkerhet i föräldrarollen. Det beskrivs hur viktigt det är att olika avdelningar har ett bra samarbete. Att både neonatalavdelningen och BB har en god attityd mot varandra hjälper föräldrarna att komma nära sitt barn fortare. Hela vårdkedjan är viktig. Att familjen får stöttning ända från förlossningen, över till BB och neonatalavdelningen och sen vidare till hemmet.

”Det är liksom helt uteslutet att de får sin grattis-bricka på BB och bebisen ligger här utan då får de den här på neo…” (Fokusgrupp 1)

Som personal är det viktigt att vara lyhörd för vad barnet behöver, men lika viktigt är det att vara lyhörd för föräldrarnas behov enligt barnsjuksköterskorna. Att ta reda på hur föräldrarna tar emot information och råd och vad de behöver för stöttning är en viktig del i arbetet. Faktorer som försvårar både anknytning och delaktighet beskrivs exempelvis som kulturella skillnader, inte nödvändigtvis mellan olika nationaliteter utan även kulturskillnader inom det svenska folket. Det kan även handla om syskon, svåra hemförhållanden, neuropsykiatriska diagnoser och språk.

“Ett hinder är ju språk faktiskt, att nå fram till en familj som man behöver ha tolk till nästan hela tiden, eller att kroppsspråket inte riktigt når fram. Många i annan kultur vill bara lägga ner barnet

och bädda in den för den ska sova tills den har vuxit färdigt och vi har inte den synen på uppväxten eller tillväxten av barnen, och det är svårt att komma in och få dem att ändra ett beteende, för att

det inte är deras beteende.” (Fokusgrupp 2)

Att hjälpa föräldrarna att sätta ord på vad de ser och vad de känner hjälper dem att förstå sin situation och hur barnet utvecklas menar barnsjuksköterskorna. När personal och förälder vårdar barnet tillsammans blir det lättare för föräldern att förstå, då det blir visuellt på ett annat sätt.

“Vi gör väl mycket så att vi i början framförallt när de kommer hit, att vi är med föräldrarna och sköter omvårdnaden med deras barn och att visa att de är de viktigaste för barnet. Att det är deras

händer som ska ligga runt barnet och att vi kanske backar undan lite och bara stöttar.” (Fokusgrupp 4)

(14)

Barnsjuksköterskorna beskriver hur viktigt det är att personalen visar hänsyn till varje enskild förälder. Genom att ta reda på vad föräldrarna har för erfarenheter och förväntningar skapas förutsättningar för god anknytning och stark föräldraroll. Barnsjuksköterskorna beskriver att båda föräldrarna i början kan vara lika delaktiga. Båda har lika stor del i barnets vård, kan turas om att mata och sitta hud mot hud. När barnet blir större och visar tydliga hungersignaler i partnerns famn måste föräldrarna få hjälp att se att det är dags att låta barnet vara hos mamman varje måltid. Där måste personalen hjälpa partnern att inte känna sig utstött och att hitta sin nya roll menar barnsjuksköterskorna.

Barnsjuksköterskorna beskriver hur viktig hud mot hud-vård är på en neonatalavdelning. Det beskrivs som viktigt för barnets trygghet men även föräldrarnas delaktighet och trygghet. Föräldrarna blir delaktiga genom att vara nära sitt barn och känna hur barnet rör sig. I den närheten kan de lära känna barnets signaler och bli stärkta i sin föräldraroll. Barnsjuksköterskorna poängterar hur mycket hud mot hud betyder för anknytningen och föräldrarollen.

“Men så stoppade hon honom liksom hud mot hud och hur det här liksom vände till något väldigt positivt efter några dagar. Det stärkte hennes mammaroll helt enkelt och anknytningen och

amningen som är en stor del av det.” (Fokusgrupp 2)

Vikten av anpassad information

Informationen som föräldrarna får i en ny och ofta krisartad situation är avgörande för vårdtiden och behöver upprepas många gånger enligt barnsjuksköterskorna. Personalen måste ha förståelse för den chock som föräldrarna befinner sig i när de fått ett för tidigt fött barn. Normalt beteende för en prematur kan se onormalt ut för någon som aldrig har sett en prematur, och personalen bör från början vara tydliga med att förmedla till föräldrarna vad barnet signalerar. Barnsjuksköterskan kan vid omvårdnadshandling av barnet förklara och berätta för föräldrarna vad barnet visar och vad det gör, för att inkludera föräldrarna. Det är viktigt att poängtera att situationen snabbt kan förändras och föräldrarna behöver vara beredda på att behoven också ändras över tid. Barnsjuksköterskorna beskriver att de har olika mycket erfarenheter av neonatalvård. Därför förs information fram på olika sätt av olika personer även om målet med informationen är densamma.

”Vi menar säkert samma sak alla tre, men vi får fram det till föräldrarna på olika sätt, och föräldrarna uppfattar det på olika sätt.” (Fokusgrupp 4)

Ett sätt att skapa ett bra informationsflöde beskrivs av barnsjuksköterskorna kan vara att arbeta med kontaktpersoner, som patientansvarig sjuksköterska (PAS). Familjen kan ty sig till sin PAS och förhoppningsvis få en förtroendefull relation där de vågar lyfta sin oro, frågor och funderingar. Tillsammans med sin PAS kan familjen göra upp en plan som annan personal ska följa och de kan få prata igenom de förändringar och nya behov som uppstår. I PAS-samtal kan de få kontinuerlig information och dessa samtal är en bra hjälp när de ska lära känna sitt barn och förstå dess utveckling. Samtalen är också ett bra sätt att följa upp hur långt både barn och föräldrar kommit och vad man kan förvänta sig framåt, menar barnsjuksköterskorna.

”Jag tycker ju verkligen att när man har PAS och att det fungerar så blir det bättre för familjerna helt klart, för de får ju någon eller några som de oftast gör upp lite mål och riktlinjer med.”

(Fokusgrupp 4)

När det finns faktorer som hindrar eller försvårar för barnsjuksköterskorna att ta på sig rollen som PAS menar de att föräldrarnas delaktighet påverkas. Faktorer som gör rollen som PAS osäker eller utmanande kan vara en krävande familj som tar mycket kraft och tålamod, att vara ny på jobbet eller personalens personliga mående.

Då arbetet och arbetsbelastningen på en neonatalavdelning varierar mycket kan det vara svårt att följa sin kontaktfamilj menar barnsjuksköterskorna. På IVA-sal arbetar personalen nära familjerna hela tiden och kan berätta vad de ser. När barnet sedan flyttar till föräldrarummet kan barnets signaler och tillfällen att informera föräldrarna om dem missas när utvecklingen går framåt. Barnsjuksköterskorna beskriver hur viktigt det är att ta vara på tillfällena som finns att vägleda och informera föräldrarna inne på föräldrarummet.

“... så ser man i det ögonblicket att här har vi ett barn som kanske ska äta om en halvtimma och börjar röra på sig, och föräldrarna visar inget att de är i samma fas. Då kan man ju ta det direkt, att

(15)

Miljöns betydelse för föräldrarollen

Miljön påverkar hur delaktiga och trygga föräldrarna känner sig. Detta beskrivs i subkategorierna personalens betydelse för den psykosociala vårdmiljön och den fysiska miljöns påverkan på föräldranärvaron.

Personalens betydelse för den psykosociala vårdmiljön

Det är viktigt att personalen skapar en tillåtande atmosfär där föräldrarna känner sig välkomna och som en självklar del i barnets omvårdnad. En stor del av neonatalvård handlar om att bygga en god relation med familjen och möta dem i nuet, oavsett vad de har med sig bakåt i tiden. Ett bra sätt att göra föräldrarna delaktiga är att ställa ledande frågor. Exempelvis “Brukar ni ta ut barnet ur kuvösen själva?”, som kan få dem att förstå hur mycket mer plats de faktiskt kan ta. Barnsjuksköterskorna beskriver hur viktigt det är att ha en tillåtande attityd som visar hur viktiga föräldrarna är för anknytning och barnets utveckling.

”Ja men det känns som det är ju lite våran attityd och hur vi säger redan från start. Säger vi att en av er ska va här, att vi redan från start säger att vi vill att ni är hos ert barn så mycket som möjligt.

Har vi varit tydliga från början och visat att ert barn behöver er här… Då vill de inte gå härifrån.” (Fokusgrupp 1)

På föräldrarummen kommer föräldrarna nära sitt barn och får ett större ansvar. Barnsjuksköterskorna menar att det ibland verkar som att föräldrarna inte vill störa och att de inte förstår att de vardagliga problemen är minst lika viktiga som de akuta. Därför måste personalen visa sig tillgängliga, så föräldrarna vet att de ser övervakningen på sina skärmar och bara är ett knapptryck bort.

Då det är speciell vård på neonatalavdelningen tycker barnsjuksköterskorna att det är viktigt med bra kollegor som är insatta och duktiga. Det är ett teamarbete som utförs av barnsjuksköterskor tillsammans med läkare och undersköterskor, klimatet mellan samtlig personal är därför viktig. Ett bra arbetsklimat med hög lojalitet underlättar samarbete personalen emellan. Vidare främjar även det delaktigheten hos föräldrarna då de märker att personalen trivs på sitt arbete och samarbetar väl med varandra.

I de möten där det är svårt att nå fram till en ny familj beskriver barnsjuksköterskorna att det kan underlätta att arbeta tillsammans med andra i teamet, som kuratorer och psykologer. Att ha en kurator och psykolog i teamet beskrivs som en bra stöttning för personal såväl som för föräldrar. Med deras hjälp kan personal få handledning i att bemöta föräldrar som inte litar på dem och inte tar till sig det personalen försöker kommunicera. Föräldrarna kan få stöd av andra professioner på ett sätt som inte barnsjuksköterskorna alltid kan ge. Barnsjuksköterskorna beskriver att de ofta känner att deras kompetens står på spel. De upplever att föräldrarna inte alltid litar på deras kompetens och erfarenhet och de känner sig ifrågasatta.

“Ibland vill man ju fråga föräldrarna ‘vad jobbar du med?’. Och så kanske de säger att ‘jag skruvar ihop bilar’. ‘Men om jag kommer till ditt jobb och säger hur du ska göra, är det okej?’. Man skulle vilja säga så och få dem att förstå att vi är bra på vårt jobb och de är bra på sitt jobb.” (Fokusgrupp

2)

Barnsjuksköterskorna menar att det är stor skillnad på ny och erfaren personal när de ska vägleda föräldrarna till trygghet i vårdmiljön. Det krävs erfarenhet för att kunna ge anpassad information och skillnaden på att förmedla trygghet utan ord är stor. När stora delar av personalgrupperna byts ut beskriver barnsjuksköterskorna att det saknas personal som för viktig kunskap om att tyda barns signaler vidare. Ny och osäker personal påverkar klimatet på avdelningen då de inte har samma erfarenhet och självsäkerhet i sin roll som en mer erfaren personal har.

Den fysiska miljöns påverkan på föräldranärvaron

Att ha sitt barn på neonatalavdelning är ofta utmanande för föräldrarna. Den fysiska miljön med medicinsk utrustning, sladdar och slangar gör det svårt för dem att närma sig sitt barn. Föräldrarna behöver få goda förutsättningar att kunna vara närvarande. Exempelvis kan mamman transporteras in till sitt barn i säng efter förlossningen. Barnsjuksköterskorna beskriver hur trångt det kan bli på en IVA-sal med kuvöser, fåtöljer, sängar och apparater. Men de beskriver även att föräldrarna oavsett detta uppskattar när de får komma nära barnet.

(16)

När föräldrarna ska sitta med sitt barn hud mot hud behöver de lugn och ro menar barnsjuksköterskorna. Detta är svårt att åstadkomma på en full sal med många barn och föräldrar, samt alla apparater som larmar och piper. Det finns mycket i miljön som kan stressa föräldrarna. En mamma som är van att skyla sig kanske inte vill sitta med barnet hud mot hud i en sal med flera familjer och manliga läkare som springer ut och in. Där måste personalen visa hänsyn och hjälpa föräldrarna att kunna sitta avskilt och samtidigt respektera att de ibland inte vill sitta hud mot hud.

Föräldrarna bör få chansen att närma sig förändringar stegvis menar barnsjuksköterskorna. Genom att få hjälp att se den positiva utvecklingen, att exempelvis gå från IVA-sal till familjerum kan leda till att föräldrarna lättare kan anpassa sig och känna sig trygga i den nya miljön. Föräldrarna kan fastna i akutfasen, det sjuka och sköra, trots förbättrat tillstånd hos barnet. Personalen behöver kommunicera, förbereda föräldrarna och visa att de apparater och övervakning som plockas bort är ett steg i rätt riktning, mot en miljö med mindre medicinsk utrustning.

(17)

Diskussion

Metoddiskussion

Kvalitativ metod är ett systematiskt och objektivt sätt att beskriva fenomen där det saknas kunskap (Danielson, 2017b), därför är metoden relevant. I kvalitativa studier är författarens förståelse och förhållningssätt involverade i processen. Det finns ingen absolut sanning och inget fel med erfarenhet, det viktigaste med kvalitativ forskning är att den äger rum i fenomenets naturliga miljö (Henricson & Billhult, 2017). I detta fall på respektive neonatalavdelning.

För att bedöma kvaliteten på studien används följande fyra begrepp: trovärdighet, pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet.

Trovärdighet ska gå som en röd tråd genom hela studien (Graneheim, Lindgren & Lundman, 2017). För att läsaren ska kunna bedöma trovärdigheten i studien bör analysprocessen presenteras på ett begripligt och övertygande sätt som visar att resultatet är giltigt (Elo & Kyngäs, 2008; Mårtensson & Fridlund, 2017). Att författarna är bekanta med neonatalvården sedan tidigare samt reflekterar över sin förförståelse under arbetets gång stärker trovärdigheten då de känner till forskningsmiljön (Lincoln & Guba, 1985; Mårtensson & Fridlund, 2017). Författarna har liknande erfarenheter och förförståelse gällande neonatalvård. Erfarenheterna av att arbeta på neonatalavdelning kan positivt sätt ge en ökad förståelse. Nackdelen är att erfarenheterna påverkar tolkningen av materialet (Mårtensson & Fridlund, 2017). Det är viktigt att hitta informanter som har erfarenhet av det fenomen som ska undersökas (Graneheim et al., 2017). Informanterna i denna studie har enligt inklusionskriterierna erfarenhet av att jobba på neonatalavdelning i minst fyra år, vilket gör att även de har erfarenhet av det undersökta fenomenet. Bristande erfarenhet av att förbereda och leda gruppintervjuer kan ha påverkat gruppdynamiken. Det kan också grunda sig i egna förkunskaper, förförståelse och erfarenheter, utifrån det faktum att båda författarna har erfarenhet av att arbeta med neonatalvård. Detta kan leda till att de förväntade sig ett visst resultat. Inga provintervjuer utfördes vilket också kan påverka resultatet av intervjuerna (Danielson, 2017a). Att utföra en andra intervju med grupperna utifrån en omarbetad intervjuguide hade kunnat öka trovärdigheten och stärka resultatet (Stalmeijer, Mcnaughton & Van Mook, 2014). Detta var inte möjligt på grund av studiens tidsbegränsning. Att göra intervjuer i grupp ökar trovärdigheten genom att informanterna tillsammans kan analysera gemensamma erfarenheter, till skillnad mot individuella intervjuer där informanten visserligen får komma till tals, men där gruppinteraktionen går förlorad (Kvale & Brinkmann, 2014; Lincoln & Guba, 1985). För att stärka trovärdigheten redovisas ett flertal citat från informanterna som visar att resultatet bygger på faktiska ord och upplevelser (Elo et al., 2014; Graneheim & Lundman, 2004). Under arbetets gång har materialet granskats av handledare och deltagare i handledningsgruppen. Att få fler infallsvinklar på materialet ökar studiens trovärdighet (Graneheim et al., 2017; Mårtensson & Fridlund, 2017).

Pålitlighet handlar om att författarna beskriver sin förförståelse. Det är av stor vikt att reflektera över hur tidigare erfarenheter kan påverka datainsamlingen och analysen. Pålitlighet innebär också att liknande resultat kan uppnås om samma metod och urval används vid upprepning av studien, därför ska datainsamling och analys beskrivas noggrant (Mårtensson & Fridlund, 2017). Förförståelsen har diskuterats under hela processen, med syftet att inte låta den påverka resultatet. Båda författarna var med under alla fyra gruppintervjuer, vilket gav möjlighet att komplettera varandras kunskap av intervjuteknik. En fokusgruppintervju bör enligt Kvale och Brinkman (2014) bestå av sex till tio deltagare och en författare. Under dessa tillfällen fanns två författare med. Wibeck (2017) beskriver att i en mindre grupp har varje deltagare en viktig roll, men i en större grupp är utrymmet att komma till tals mer begränsat. Det är därför viktigt att skapa en inkluderande atmosfär där informanterna får komma till tals och vågar uttrycka sina åsikter och tankar (Kvale & Brinkman, 2014). Målet är inte att alla ska vara överens utan att det kommer fram ett rikt material kring det diskuterade ämnet. Aktuella neonatalavdelningar kunde inte avvara önskat antal informanter samtidigt, vilket resulterade i mindre grupper på fyra till fem personer. Att antalet informanter i grupperna var färre till antal än de rekommenderade sex till tio deltagarna gav mer tid och bättre förutsättningar för informanterna att uttrycka sig och beskriva sina erfarenheter. Men det kan också ha påverkat det slutgiltiga resultatet då fler informanter förmodligen skulle generera ett fördjupat innehåll med fler perspektiv och erfarenheter (Henricson & Billhult, 2017). Pålitligheten stärks genom att det fanns en stor bredd av vårderfarenhet, ålder och specialistutbildning bland informanterna. Dock var det enbart

(18)

kvinnor som deltog då majoriteten som jobbade på neonatalavdelningarna var kvinnor. Det är möjligt att resultatet hade blivit annorlunda om intervjuerna varit jämnfördelat mellan män och kvinnor. Då intervjuerna genomfördes under arbetstid tillfrågades informanterna av enhetschefen på respektive avdelning, vissa samma dag som intervjun genomfördes och andra i förväg. Det hade varit fördelaktigt att handplocka deltagare med specialistutbildning och erfarenhet, men urvalet genomfördes utifrån praktiska parametrar av respektive enhetschef. Pålitligheten stärks genom att teknisk utrustning är väl beskriven samt att båda författarna granskat inspelat material enskilt och tillsammans flertalet gånger (Mårtensson & Fridlund, 2017; Stalmeijer et al., 2014).

Bekräftelsebarhet liknar på många sätt både trovärdighet och pålitlighet genom att förförståelsen beskrivs, att materialet kritiskt granskats av exempelvis handledare, samt att urval och datainsamling är välbeskrivet (Mårtensson & Fridlund, 2017). Analysprocessen är utförligt beskriven utifrån Graneheim och Lundmans innehållsanalys (2004) samt Elo och Kyngäs innehållsanalys (2008). Enskilda citat tagna ur större sammanhang utgjorde de meningsbärande enheterna i analysprocessen. Detta för att tydligare få fram gruppens tankar och känslor. Författarna har haft en fortlöpande diskussion med varandra under hela processen, vidare har en tredje part granskat materialet. Därför har färgad data kunna undvikas, något som är viktigt för bekräftelsebarheten (Mårtensson & Fridlund, 2017). Att materialet diskuteras, reflekteras över och analyseras under hela processen är viktigt då författarna kan tolka texten på olika sätt (Graneheim & Lundman, 2004).

Överförbarhet är beroende av att trovärdighet, pålitlighet och bekräftelsebarhet är säkrad. Resultatet ska gå att applicera i andra situationer eller sammanhang. För att överförbarheten ska vara möjlig krävs att resultatet är tydligt beskrivet (Graneheim & Lundman, 2004; Mårtensson & Fridlund, 2017). En noggrann metodbeskrivning och metoddiskussion har skrivits för att ge läsaren möjlighet att själv bedöma överförbarheten.

Resultatdiskussion

I resultatet beskrivs kommunikationens betydelse för föräldrarollen genom vikten av stöd till den enskilda familjen och vikten av anpassad information. Föräldrarna behöver information, stöd och vägledning för att bli delaktiga och känna trygghet. Vidare beskrivs den psykosociala och fysiska miljöns betydelse för föräldrarollen och hur även miljön påverkar föräldranärvaron.

Den samskapande omvårdnaden går som en röd tråd genom hela resultatet. Batalden et al. (2016) beskriver i sin modell att det centrala i samskapande omvårdnad är ett stödjande samspel mellan personal och familj. Resultatet visar att anpassad information är väsentligt för att göra föräldrarna delaktiga i barnets vård. Allt ifrån vardaglig information där barnsjuksköterskan resonerar högt i en omvårdnadssituation och berättar för föräldrarna vad barnet signalerar, till att vara PAS och bygga en förtroendefull relation med föräldrarna. Orzalesi och Aite (2011) menar att personalen inte bara måste informera om barnets kliniska tillstånd, utan även utbilda och vägleda föräldrarna så att de blir aktiva i barnets vård och en del i ett vårdteam. Oron och känslorna föräldrarna kan bära behöver bekräftas och tas emot av vårdpersonalen för att skapa en känsla av trygghet (Orzalesi & Aite, 2011). Empati och icke verbal kommunikation är minst lika viktig som den verbala informationen som ges (Enke et al., 2017; Orzalesi & Aite, 2011). Resultatet beskriver detta som ett tillåtande klimat där föräldrar känner sig välkomna och genom att belysa personalens tillgänglighet och närvaro.

Barnsjuksköterskorna uttryckte vikten av att vara lyhörd för den enskilda familjens behov, och att arbetsklimatet för personalen även påverkar föräldrarna och hur välkomna de känner sig. Att involvera föräldrarna redan från början, både genom att informera om barnets medicinska tillstånd, men också genom att uppmuntra dem att vara nära sitt barn så mycket som möjligt tar Wigert, Hellström och Berg (2008) och Nyqvist et al. (2010) upp i sina studier. Wigert et al. (2010) menar att respekt för föräldrarna och en familjecentrerad miljö tillsammans med en inbjudande attityd från personalen uppmuntrar till föräldranärvaro. De menar således att optimala förhållanden för föräldranärvaro är nödvändigt. Personalen måste ha kunskap och förståelse för vad som gör att föräldrar är mer eller mindre närvarande hos sitt barn (Wigert et al., 2010). I relation till samskapande omvårdnad handlar det om en dynamisk relation mellan personal och familj, oavsett bakgrund och erfarenhet. Genom samskapande relationer får både personal och familj energi och vården känns mer meningsfull (Batalden et al., 2016). Resultatet visar att föräldranärvaron påverkas av miljön. Både i kontexten intensivvård, med medicinsk utrustning, och på vilket sätt personalen samverkar med varandra, vilket även Batalden et al. (2016) beskriver. Både den fysiska och psykosociala miljön påverkas av personalens attityd till föräldrarna och att leda dem igenom vården av sitt prematurfödda barn (Heinemann, Hellström-Westas & Hedberg Nyqvist, 2013). Personalens attityd är i sin tur beroende av att få stöd i

(19)

sin professionella roll där de möter den enskilda familjen och ska verka för en miljö som är välkomnande och främjar föräldramedverkan (Hallowell, Rogowski, & Lake, 2019).

Trots att barnsjuksköterskorna uttryckte att arbetet med PAS inte alltid fungerar betonade de hur värdefullt det arbetet är för familjerna. Föräldrar värdesätter relationen till sin PAS eftersom den relationen kan ha stor inverkan på den totala upplevelsen av tiden på neonatalavdelningen (Reis, Rempel, Scott, Brady‐ Fryer & Van Aerde, 2010). Fortlöpande information och lättförståeligt språk, empati och medkänsla är nyckelprinciper för lyckad kommunikation med föräldrar (Umberger et al., 2018). För att kunna ge så god vård som möjligt är personalen beroende av barnets emotionella koppling till sina föräldrar och föräldrarna i sin tur är beroende av personalens kunskap (Fegran, Helseth & Åshild Slettebø, 2006). Har personalen kunskap kring anknytning och barnets utveckling främjar detta föräldramedverkan. Det psykosociala stödet till föräldrarna har dock stora brister då personalen ofta saknar utbildning kring anknytning och socioemotionell utveckling hos barn och föräldrar (Twohig et al, 2016). I resultatet framkommer att personalens erfarenhet eller brist på erfarenhet också påverkar familjens psykosociala stöd och trygghet.

Den samskapande omvårdnaden beskrivs i resultatet som att den stärks genom vårdteam bestående av föräldrar och vårdpersonal vilket även Umberger et al. (2018) beskriver som att vårdpersonalen bör värdera föräldrarnas åsikter högt och göra dem delaktiga genom familjecentrerad vård. Von Thiele Schwarz (2016) menar att interaktionen mellan familj och personal beskrivs som kärnan i den samskapande omvårdnaden. Von Thiele Schwarz (2016) och Batalden et al. (2016) menar vidare att familjen besitter resurser som personalen med fördel kan använda sig av genom kommunikationen i den samskapande relationen. Batalden et al. (2016) menar i sin modell för samskapande omvårdnad att en tillitsfull relation mellan personal och föräldrar skapar förståelse för varandras erfarenheter och värderingar. Att dela omvårdnaden på detta sätt kräver stort förtroende och ett gemensamt ansvar. Föräldrarna ska involveras men det medicinska ansvaret ska alltid ligga hos personalen (Batalden et al., 2016). Att involvera föräldrarna är centralt i familjecentrerad vård, men skapar samtidigt en stor frustration när föräldrarna inte kan närvara hos och förstå barnets behov (Trajkovski, Schmied, Vickers & Jackson, 2012). Batalden et al. (2016) betonar vikten av att möjliggöra samskapande omvårdnad även för familjer där sociala faktorer hindrar samarbetet. Resultatet beskriver faktorer som kan göra det svårt för att föräldrarna att närvara; att miljön på neonatalavdelningen är högljudd och stökig, att det är svårt att få till en privat sfär vid sitt barn med enbart en skärm, att familjen har fler syskon hemma samt att föräldrarna känner sig i vägen på avdelningen. Detta tar även Wigert et al. (2010) upp i sin studie. Den fysiska miljön bör, i den mån den går, anpassas för att främja anknytningen mellan barn och föräldrar genom exempelvis hud mot hud-vård (Nyqvist et al., 2010). Den medicinska utrustning i kombination med miljön som finns på en intensivvårdssal på neonatalavdelning är något barnsjuksköterskorna upplever är till nackdel för föräldrarna.

(20)

Slutsats och kliniska implikationer

Barnsjuksköterskan bör arbeta med samskapande omvårdnad. Detta uppnås med fördel genom att familjen får en PAS där en förtroendefull relation bidrar till att kommunikationen och informationsflödet fungerar optimalt. Personalens arbetsklimat och erfarenhet av arbetet påverkar också hur familjerna upplever sin tid på neonatalavdelning, samt hur delaktiga de blir i barnets vård. Det är således viktigt att fortsätta utveckla arbetet med PAS och främja ett gott arbetsklimat på neonatalavdelningarna. Att bedriva familjecentrerad vård och att göra föräldrarna delaktiga har studerats tidigare, men ytterligare forskning behövs. Det finns hos barnsjuksköterskor en medvetenhet kring vad som främjar och vad som hindrar föräldrarnas delaktighet i barnets omvårdnad. Trots detta är det svårt att applicera kunskapen om PAS-relationen i verksamheten. Det behövs således strategier och modeller för att underlätta PAS-rollen. Att göra föräldrarna delaktiga kan appliceras inom barnsjukvården generellt och inte enbart inom neonatalvården.

Författarnas tack

Ett stort tack riktas till deltagande neonatalavdelningar som avvarat personal, samt de barnsjuksköterskor som delat med sig av tid och erfarenheter för att bidra till studien.

(21)

Referenser

Als, H. (2009). Newborn Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP): New frontier for neonatal and perinatal medicine. Journal of Neonatal-Perinatal Medicine, 2(3), 135–147.

DOI: 10.3233/NPM-2009-0061

Anderzén Carlsson, A. & Eriksson, M. (2013). Hud-mot-hudvård. I K. Jackson & H. Wigert (Red.), Familjecentrerad neonatalvård. (Upplaga 1:1 s. 97–110). Lund: Studentlitteratur Batalden, M., Batalden, P., Margolis, P., Seid, M., Armstrong, G., Opipari-Arrigan, L. & Hartung, H. (2016). Coproduction of healthcare service. BMJ quality & safety, 25(7), 509–517. DOI: 10.1136/bmjqs-2015-004315

Baum, N., Weidberg, Z., Osher, Y. & Kohelet, D. (2012). No Longer Pregnant, Not Yet a Mother: Giving Birth Prematurely to a Very-Low-Birth-Weight Baby. Qualitative Health Research, 22(5), 595–606. DOI: 10.1177/1049732311422899

Benzein, E., Hagberg, M. & Saveman, B-I. (2019). Familj och sociala relationer. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.), Omvårdnadens grunder - Perspektiv och förhållningssätt. (Upplaga 3 s. 97–113). Lund: Studentlitteratur

Berg, A-C. & Wingren, U. (2015). Kliniska rutiner och procedurer. I H. Lagercrantz, L. Hellström-Westas & M. Norman (Red.), Neonatologi. (Upplaga 2:2 s. 451–462). Lund: Studentlitteratur AB Butler, S. & Als, H. (2008). Individualized developmental care improves the lives of infants born preterm. Acta Paediatrica, 97(9), 1173–1175. DOI: 10.1111/j.1651-2227.2008.00916.x

Danielson, E. (2017a). Kvalitativ forskningsintervju. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. (Upplaga 2:3 s. 143–154). Lund: Studentlitteratur AB

Danielson, E. (2017b). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. (Upplaga 2:3 s. 285–299). Lund: Studentlitteratur AB

Ekebergh, M. et al. (2015). Vårdande. I M. Arman, K. Dahlberg & M. Ekebergh (Red.), Teoretiska grunder för vårdande. (s. 121–226). Stockholm: Liber AB

Elo, S. & Kyngäs, H. (2008). The qualitative content analysis process. Journal of Advanced Nursing 62(1), 107-115. DOI: 10.1111/j.1365-2648.2007.04569.x

Elo, S., Kääriäinen, M., Kanste, O., Pölkki, T., Utriainen, K. & Kyngäs, H. (2014). Qualitative content analysis: A focus on trustworthiness. SAGE Open, 4 (1), 1–10. DOI: 10.1177/2158244014522633 Enke, C., y Hausmann, A. O., Miedaner, F., Roth, B. & Woopen, C. (2017). Communicating with parents in neonatal intensive care units: The impact on parental stress. Patient education and counseling, 100(4), 710–719. DOI: 10.1016/j.pec.2016.11.017

Fegran, L., Helseth, S. & Åshild Slettebø, Å. (2006). Nurses as moral practitioners encountering parents in neonatal intensive care units. Nursing Ethics, 13(1), 52–64. DOI: 10.1191/0969733006ne849oa Fellman, V. & Norman, E. (2015). Det för tidigt födda barnet. I H. Lagercrantz, L. Hellström-Westas & M. Norman (Red.), Neonatologi. (Upplaga 2:2 s. 97–116). Lund: Studentlitteratur AB

Flacking, R., Ewald, U. & Wallin, L. (2011). Positive Effect of Kangaroo Mother Care on Long‐ Term Breastfeeding in Very Preterm Infants. Journal of Obstetric, Gynecologic & Neonatal Nursing, 40(2), 190–197. DOI: 10.1111/j.1552-6909.2011.01226.x

Forsberg, E. & Rasmusson, K. (2008). Neonatologi. I E. Månsson & K. Enskär (Red.), Pediatrisk vård och specifik omvårdnad. (Upplaga 2:8 s. 125–157). Lund: Studentlitteratur AB

Fredriksson, L. (2017). Vårdande kommunikation. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (Upplaga 2:1 s. 415–426). Lund: Studentlitteratur AB

(22)

Graneheim, U. H., Lindgren, B. M. & Lundman, B. (2017). Methodological challenges in qualitative content analysis: A discussion paper. Nurse Education Today, 56, 29–34. http://dx.doi.org/10.1016/j.nedt.2017.06.002

Graneheim, U.H. & Lundman, B. (2004). Qualitative content analysis in nursing research: Concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today, 24(2), 105–112. DOI: 10.1016/j.nedt.2003.10.001

Hallowell, G., Rogowski, A. & Lake, T. (2019). How Nurse Work Environments Relate to the Presence of Parents in Neonatal Intensive Care. Advances in Neonatal Care, 19(1), 65–72. DOI: 10.1097/ANC.0000000000000431

Hallström, I. (2015). Barn i hälso- och sjukvården. I I. Hallström & T. Lindberg (Red.), Pediatrisk omvårdnad. (Upplaga 2 s. 24–30). Stockholm: Författarna och Liber

Healy, P. & Fallon, A. (2014). Developments in neonatal care and nursing responses. British Journal of Nursing, 23(1), 21–24. DOI: 10.12968/bjon.2014.23.1.21

Hedberg Nyqvist, K. (2015). Amning av för tidigt födda barn. I H. Lagercrantz, L. Hellström-Westas & M. Norman (Red.), Neonatologi. (Upplaga 2:2 s. 139–146). Lund: Studentlitteratur AB

Heinemann, A., Hellström‐ Westas, L. & Hedberg Nyqvist, K. (2013). Factors affecting parents’ presence with their extremely preterm infants in a neonatal intensive care room. Acta Paediatrica, 102(7), 695–702. DOI: 10.1111/apa.12267

Henricson, M. (Red.). (2017). Vetenskaplig teori och metod. (Upplaga 2:3). Lund: Studentlitteratur AB

Henricson, M. & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. (Upplaga 2:1 s. 111–119). Lund: Studentlitteratur

Ingman, A-S. & Åkerström, S. (2011). NIDCAP Newborn Individualized Developmental Care and Assessment program. Stockholm: Karolinska NIDCAP center

Jackson, K. & Hedberg Nyqvist, K. (2013). Att bli förälder till ett för tidigt fött eller nyfött sjukt barn. I K. Jackson & H. Wigert (Red.), Familjecentrerad neonatalvård. (Upplaga 1:1 s. 31–59). Lund: Studentlitteratur

Kasén, A. (2017). ´Patient´ och ´sjuksköterska´ i en vårdande relation. I L. Wiklund- Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga begrepp i teori och praktik. (Upplaga 2 s. 97–111). Lund: Studentlitteratur

Kjellström, S. (2017). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. (Upplaga 2:1 s. 57–80). Lund: Studentlitteratur AB

Kvale, S. & Brinkmann, S. (2014). Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur Lincoln, Y. & Guba, E. (1985). Naturalistic Inquiry. Thousand Oaks: Sage Publications.

Lundqvist, P. & Kleberg, A. (2015). För tidigt födda eller fullgångna barn som behöver neonatalvård. I I. Hallström & T. Lindberg (Red.), Pediatrisk omvårdnad. (Upplaga 2 s. 314–323). Stockholm: Författarna och Liber AB

Marsal, K. (2015). Fostrets tillväxt och utveckling. I H. Lagercrantz, L. Hellström-Westas & M. Norman (Red.), Neonatologi. (Upplaga 2:2 s. 33–42). Lund: Studentlitteratur AB

Murphy, P. (2005). The fetal circulation. Continuing Education in Anaesthesia Critical Care & Pain, 5(4), 107–112. DOI: 10.1093bjaceaccp/mki030

Mårtensson, J. & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och metod. (Upplaga 2:1 s. 421–438). Lund: Studentlitteratur

Nyqvist, K. H., Anderson, G., Bergman, N., Cattaneo, A., Charpak, N., Davanzo, R., … Widström, A. (2010). State of the art and recommendations Kangaroo mother care: application in a high‐ tech environment. Acta Pædiatrica, 99(6), 812–819. DOI: 10.1111/j.1651-2227.2010.01794.x

Figure

Tabell 2 Exempel på analysprocessen från meningsbärande enhet till kod  MENINGSBÄRANDE ENHET  KONDENSERAD
Tabell 3 Sammanställning av subkategorier och kategorier

References

Related documents

på sjukhus för att samla data. Resultatet av datainsamlingen ledde till att undersökningen visade att den upplevda användbarheten, upplevda användarvänligheten, subjektiva

Delaktighet är en viktig komponent för organisationer eftersom att de har positiva samband med flera andra element som organisationer generellt strävar efter att uppnå.

Syftet med vår uppsats är att genom kvalitativa intervjuer med föräldrar och handläggare beskriva och förstå föräldrars perspektiv vid biståndsbedömning för barn enligt Lag

Pande (2009) menar att många väljer surrogatmödrar från Indien, inte bara för att det är billigt, utan också för att hjälpa fattiga kvinnor och deras familjer.. Staten hjälper

En 100-procentig internalisering kan därför inte heller bidra till uppfyllelsen av etappmålet att utsläppen av växthusgaserna från inrikes transporter ska minska med 70 procent

Uppmärksamhet kring detta ämne och sjuksköterskans centrala roll och förståelse för hur samverkan i team fungerar, kan bidra till ett förbättrat personcentrerat omhändertagande av

Drawing on the critical ontology of Michel Fou- cault the situation is characterized as a specific problematization within a historical theme around procreation (as an

En förälder som inte hade varit med på föräldramötet uttryckte sig på det här sättet: ”Ja det är väl att man ska behandla alla lika som ordet säger, så ingen kommer