Att vara anhörigvårdare till en person med demenssjukdom : En litteraturöversikt

Att vara anhörigvårdare till en person

med demenssjukdom

HUVUDOMRÅDE:

FÖRFATTARE: Laura Balder & Richard Karlsson HANDLEDARE: Iréne Ericsson

JÖNKÖPING 2016-12

Sammanfattning

Bakgrund: Demenssjukdomar är en av de vanligaste sjukdomarna idag. Beräknat

finns det ca 47,5 miljoner människor världen över som har någon typ av demenssjukdom, varav 150 000 personer finns i Sverige.

Syfte: Syftet är att beskriva hur anhöriga som vårdar personer med demenssjukdom

upplever sitt dagliga liv.

Metod: En kvalitativ litteraturöversikt har använts där data har samlats in från

kvalitativa studier som sedan analyserats induktivt.

Resultat: Anhöriga upplever att det är många negativa känslor involverade i att vara

anhörigvårdare, så som stress, depression och att uppleva börda. Dock anser anhöriga att inte allt är negativt. Trots att framtiden kan se mörk ut finns det ändå det som är positivt. Dessa känslor är oftast glädje, kärlek och att de växer som

personer. Anhöriga använder sig även av en rad strategier för att underlätta vardagen såsom att göra olika aktiviteter.

Slutsats: Det är väldigt påfrestande att vara anhörigvårdare till en person med

demenssjukdom. Flera negativa känslor kan uppstå men även positiva känslor kan upplevas. Det krävs kunskap om sig själv som anhörig men även om sjukdomen som personen har som vårdas.

Nyckelord: Anhöriga, Anhörigvårdare, KASAM, Kognitiv funktionsnedsättning,

Being a family carer for a person with dementia

- A literature review

Summary

Background: Dementia counts as one of the most common diseases today.

Estimated, there are around 47.5 million people worldwide that has some kind of dementia, of which 150 000 persons are in Sweden.

Purpose: The aim of the study is to describe relatives caring for persons with

dementia are experiencing daily life.

Method: A literature review has been used where data has been collected from

qualitative studies and later been analyzed inductively.

Results: Relatives experience that there are many negative emotions involved when they’re caring for someone with dementia. Emotions such as stress, depression and the feeling of carrying a burden. However, not everything is seen as negative.

Although the future may not look so bright, there is still a lot of positive feelings involved. Some of the most common are joy, love, and the feeling of personal growth.

Conclusion: It's highly stressful to be a family carer to a person with dementia. Several negative feelings may arise, but also positive emotions will be experienced. It requires knowledge of oneself as a relative but also about the disease that the person is being cared for.

Innehållsförteckning

Sammanfattning

Summary

1. Inledning ... 1

2. Bakgrund ... 1

2.2 Omvårdnad av personer med demenssjukdom... 2

2.3 Att vara anhörigvårdare ... 3

2.4 Känsla av sammanhang (KASAM) ... 4

2.5 Framtida utmaningar ... 4

3. Syfte ... 5

4. Material och metod ... 5

4.1 Design ... 5

4.2 Urval och datainsamling ... 5

4.3 Dataanalys ... 7

4.4 Etiska överväganden ... 8

5. Resultat ... 8

5.1 Sjukdomen förändrar livet ... 8

5.2 Ger en fungerande vardag ... 10

6. Diskussion ... 12

7. Slutsatser ... 15

Referenser ... 16

Bilagor ... 21

1

1. Inledning

Enligt beräkningar finns det ca 47,5 miljoner människor världen över som har någon typ av demenssjukdom (WHO, 2016). Det är en ökning med 7,7 miljoner nya fall varje år och beräknas stiga upp till 75,6 miljoner fram till år 2030 (WHO, 2012). Hög ålder är en riskfaktor för att erhålla en demenssjukdom och då medelåldern i världen stiger kommer även antalet personer med demenssjukdom att stiga (Webb & Dening, 2016). I Sverige är det drygt 150 000 personer som har någon form av

demenssjukdom (Religa, Fereshtehnejad, Cermakova, Edlund, Garcia-Ptacek, Granqvist & Eriksdotter, 2015).

När någon drabbats av demenssjukdom är det vanligt att anhöriga och närstående är de som står för omvårdnaden (Webb & Dening, 2016). Att vara anhörigvårdare till en person med demenssjukdom kräver mycket tid och energi. Allt eftersom sjukdomen fortskrider krävs alltmer tillsyn och anhöriga behöver så småningom finnas

tillgängliga dygnet runt för att övervaka och finnas till hands när det behövs (Cabote, Bramble & Mccann, 2015). Här kan sjukvården finnas som hjälp och stöd till både personen med demenssjukdom och den anhörige. Stödet från sjukvården kan exempelvis bestå av hjälp med vården av personen med demenssjukdom, professionellt stöd till den anhörige för att förebygga psykisk ohälsa eller professionell rådgivning (Wang, Xiao, He & De Bellis, 2014b). Det är viktigt att sjukvården har god kunskap om hur anhöriga upplever sin situation för att de anhöriga ska erhålla det bästa stödet (Krevers & Öberg, 2007).

2. Bakgrund

2.1 Demenssjukdom

Det finns flera olika typer av demenssjukdomar där den vanligast förekommande är Alzheimers sjukdom (Socialstyrelsen, 2012). Andra vanliga demenssjukdomar är Vaskulär demens, Frontallobsdemens och Lewy Body demens. Det finns olika orsaker till att demenssjukdom uppstår men gemensamt för alla demenssjukdomar är att hjärnans nervceller förtvinar och dör. Nedsättningar som personen uppvisar är beroende av vilket område i hjärnan som drabbats av nervcellsdöd, vilket bemötande personen erhåller och hur sjukdomen utvecklas (Warren, 2016; Ballard, Gauthier, Corbett, Brayne, Aarsland & Jones, 2011). När en demenssjukdom har uppkommit är den kronisk och den går inte att bota, den är irreversibel. Däremot kan endel symtom lindras med hjälp av läkemedel (Statens beredning för medicinsk och social

utvärdering, 2007).

Enligt American Psychiatric Association (2014) används benämningen neurokognitiv sjukdom istället för demenssjukdom. Neurokognitiv sjukdom innebär att personen får tydliga nedsättningar i de kognitiva funktionsförmågorna. Personer med

neurokognitiv sjukdom blir begränsad i sin självständighet eftersom personen inte på egen hand klarar av mer komplexa vardagliga uppgifter (American Psychiatric

2 själv eller någon som känner personen väl eller en annan person med kunskap inom området uppmärksammat permanent försämring under minst sex månader. Detta ska även stärkas med en standardiserad neuropsykologisk undersökning eller annan godkänd utredningsmetod. Diagnoserna kan därefter specificeras till exempelvis Alzheimers sjukdom, Lewy body demens eller vaskulär demenssjukdom genom att bakomliggande sjukdomsorsak anges (American Psychiatric Association, 2014). Motiveringen till att benämningen “demens” har bytts ut är för att det ses som negativt och stigmatiserat. Benämningen neurokognitiv sjukdom anses bidra till positiv utveckling, men det kommer säkerligen att ta tid att införa den nya

benämningen både i vardagligt tal och forskningssammanhang (Kovach, 2014). För detta arbete används därför benämningen demenssjukdom.

2.2 Omvårdnad av personer med demenssjukdom

När personen med demenssjukdom söker vård är det extra viktigt att

sjukvårdspersonalen arbetar utifrån ett personcentrerat förhållningssätt. Det

innebär för sjuksköterskan att inte fokusera på den demenssjukdomen personen har, utan personens egna upplevelser och känslor. Som sjuksköterska är det då viktigt att bekräfta personens känslor och upplevelser, att involvera personen i omvårdnaden genom att ge möjlighet till självbestämmande. Sjuksköterskan ska grunda sina beslut genom att förstå vad som är bäst för personen utifrån vad dennes upplever, samt att arbetet sker med ett trevligt, professionellt bemötande som anpassas utefter

situationen. Personen med demenssjukdom ska bemötas på ett sådant sätt att upplevelser och rättigheter bibehålls trots de avtagande kognitiva funktionerna (Thornton, 2011).

Livsberättelser är viktigt i livet för personer med demenssjukdomar. Att använda sig utav livsberättelser handlar om att förstå personen och deras tidigare levda liv. Det blir då lättare att se vilka händelser som var viktiga för personen, vilka egenskaper och vanor som funnits och vilka aspekter som ger upphov till välbefinnande och vad som leder till smärta och obehag (Song, Park, Park, Cheon & Lee, 2016). Som

sjuksköterska är det viktigt att lyssna på personens livsberättelser för att erhålla större förståelse för personens livsvärld och dennes situation och genom detta

förbättra vården. Livsberättelser är extra viktiga för personer med demenssjukdomar då det är vanligt att de lever kvar i de minnen av sitt tidigare liv. Personers

livsberättelser gör det lättare för omvårdnadspersonal att förstå och lära känna personen bättre och vad som är betydelsefullt för just dem, men de hjälper även vårdgivaren med att lära känna personen bakom sjukdomen. Det ger därför

sjuksköterskan bättre kunskap om hur bemötandet ska ske i olika situationer, där det handlar om att bekräfta personens egna upplevelser och inte uppge vad som kan verka som felaktigheter för personen med demenssjukdom (McKeown, Clarke, Ingleton, Ryan & Repper, 2010).

I vårdendet av personer med demenssjukdom är det även viktigt att tänka på kontinuitet. Personen kan möta ett flertal olika människor i sitt möte med sjukvården, för det mesta är det sjuksköterskor och läkare i början av

sjukdomsutredningen. I senare skede av sjukdomen är det även vanligt att personal från hemtjänst eller äldreboende blir till nya kontakter, det är därför viktigt med kontinuitet. Att bo, arbeta med och att träffa samma sjukvårdspersonal bidrar till att

3 personen med demenssjukdom får kännedomen om att personen redan finns. Vården blir därmed säkrare och förvirring hos personen med demenssjukdom minskar

(Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2007).

Under utvecklingen av demenssjukdomen blir det allt svårare för personen med demenssjukdomen att klara av och utföra vanliga aktiviteter. Det är därför viktigt att sjukvården erbjuder aktiviteter som är individuellt anpassade efter förmåga och intresse. Exempel på aktiviteter kan vara bakning, städning, utomhusvistelser eller andra aktiviteter som till exempel musik och dans (Skaar, San & Söderhamn, 2012). Aktiviteter ska finnas för att personen med demenssjukdom ska uppleva ett

meningsfullt och värdigt liv att leva. Om personen fortfarande bor hemma ska

sjuksköterskan eller övrig omvårdnadspersonal informera om dagverksamheter som finns tillgängliga (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, 2007).

2.3 Att vara anhörigvårdare

Anhöriga beskrivs som familjen eller den närmaste i släkten (anhörig, u.å.). Närstående däremot är en nära person som den enskilde har en nära relation till (närstående, u.å.). När en anhörig vårdar eller stödjer någon med långvarig sjukdom får den anhöriga beteckningen anhörigvårdare (Socialstyrelsen, 2014). Av alla de som tar på sig ansvaret att vårda personer med demenssjukdom är de flesta av dem

kvinnor och då oftast hustrun eller dottern (Ducharme, Lachanceb, Levesquec, Zaritd & Kergoat, 2014; Bandeira, Pawlowski, Gonçalves, Hilgert, Bozzetti & Hugo, 2007). Att vårda en person med demenssjukdom innebär ofta emotionellt, ekonomiskt och socialt lidande för anhörigvårdaren (Madsen & Birkelund, 2013). Anhöriga som vårdar en person som är 65 år eller yngre och som har demenssjukdom löper högre risk att själva hamna i ekonomisk kris (Cabote, Bramble & Mccann, 2015). Detta beror främst på att den lediga tiden inte räcker till för att kunna förse personen med all hjälp denne behöver och att den anhörige därför måste ta tjänstledigt eller säga upp sig helt från sitt arbete. Detsamma gäller tiden som annars finns till att träffa vänner och bekanta (Lethin et al., 2016).

Det finns många fler svårigheter anhörigvårdare ofta stöter på. Några vanliga

problem kan exempelvis vara att veta hur man ska kommunicera med personen med demenssjukdom, hur stressen som så ofta uppstår ska hanteras eller hur frågor angående den närmaste och redan befintliga familjen ska besvaras. Anhöriga påverkas olika av sjukdomen beroende på hur nära relation den anhöriga har till personen med demenssjukdomen, stresståligheten och det engagemang som finns. Rutiner och maktförhållanden kan även förändras (Socialstyrelsen, 2010). Det problemet som anhöriga upplever som mest påfrestande är när personen med demenssjukdomen förändras i sin personlighet på grund av sjukdomen och inte längre är sig själv (Oyebode, Bradley & Allen, 2013).

Enligt Webb och Dening (2016) är det vanligt hos äldre att de lägger tilltro på sin partner. Det handlar om att de vill att den anhöriga ska framföra personens önskningar och ta beslut angående dem själva när det gäller att bestämma om de olika vardagliga frågorna och dessa beslut ska vara enligt de ramar och principer som

4 de själva tidigare uttryckt. Samtidigt är det lika vanligt att de allra flesta inte vill belasta och lägga en börda på sin partner (Webb & Dening, 2016).

Oavsett vem den anhörige eller personen med demenssjukdom är, eller hur deras situation ser ut kommer det alltid finnas svårigheter, misslyckanden och besvikelser som måste övervinnas under sjukdomens gång. Antonovskys begrepp KASAM beskriver vad som krävs för att undvika att personen utvecklar ohälsa. Detta gäller allmängiltigt där en persons dagliga liv förändras och Antonovsky skiljer inte på att vara personen med sjukdom eller anhörig (Antonovsky, 2005).

2.4 Känsla av sammanhang (KASAM)

Känsla av sammanhang (KASAM) är ett begrepp grundat av Aaron Antonovsky (2005). Begreppet utformades för att med hjälp av tre nyckelbegrepp beskriva vad som anses behövas för att kunna hantera förändringar i livet, något som förändrar personens vardag. Nyckelbegreppen: begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet skapar tillsammans en helhet som enligt Antonovsky behövs för att uppnå hälsa och där med att finna strategier att hantera stor stress (Antonovsky, 2005). Begriplighet står för den kognitiva delen i KASAM. Att förstå situationen skapar trygghet och motverkar stress, vilket därför leder till en mer lättsam syn på framtiden och de hinder som senare kommer inträffa. Hanterbarheten står för den subjektiva

upplevelsen i KASAM. Det är de resurser som finns tillgängliga hos den anhöriga och de resurser som krävs för att kunna möta olika situationer i livet. Hanterbarhet förklaras som hur den anhöriga upplever de resurser som finns till förfogande och hur de möter de krav som ställs. Hög känsla av hanterbarhet minskar upplevelsen av att livet är orättvist. Meningsfullhet som är det sista begreppet är den emotionella delen i KASAM. Att förstå och hitta en mening i sin levda situation minskar lidandet och ökar styrkan att klara av transitioner. En stark meningsfullhet bidrar till att utmaningar välkomnas snarare än att de upplevs som börda (Jakobsson, 2008). Anhöriga som känner att de har kontroll på den situationen de befinner sig i, att dem har resurser och att de känner meningsfullhet gör att de upplever högre känsla av sammanhang. Högre känsla av sammanhang hjälper dem att uppleva välbefinnande och undvika ohälsa (Antonovsky, 2005). Detta förklarar varför somliga anhöriga har lättare att klara av att vara anhörigvårdare för att de har kunskap,

bemästringsstrategier och/eller stödjande nätverk. 2.5 Framtida utmaningar

I Sverige vårdar cirka en miljon anhöriga någon person med demenssjukdom

(Demensförbundet, 2013). Under de kommande 20 åren förväntas andelen äldre öka. En ökning av antalet äldre kommer att medföra att flera kommer att insjukna i någon form av demenssjukdom. Ökningen av antalet personer med demenssjukdom

kommer även att öka behovet av omvårdnadspersonal, framför allt på äldreboenden. Det förväntas att det kommer saknas drygt 160 000 personer med vårdutbildning år 2035 (Huggare, Nilsson, & Wilén, 2015).

För anhöriga som vårdar en person med demenssjukdom förändras livet. Anhöriga behöver kunskap, råd och stöd i vårdsituationen och för att lättare kunna förmedla

5 sådan kunskap utifrån anhörigas behov krävs ökad kunskap om anhörigvårdarens livssituation hos vårdpersonal. I samband med minskande resurser inom sjukvården kommer det att innebära ett ökande krav på anhöriga (Wimo & Prince, 2010).

Minskning i resurser inom sjukvården kan innebära att anhöriga inte erhåller

tillräckligt med stöd, kunskap och råd som de behöver för att klara av omvårdnaden i framtiden (Demensförbundet, 2013).

3. Syfte

Syftet är att beskriva hur anhöriga som vårdar personer med demenssjukdom upplever sitt dagliga liv.

4. Material och metod

4.1 Design

För studien valdes en kvalitativ design vilken kännetecknas av att den har sitt ursprung i den holistiska traditionen. Vid studier med kvalitativ design studeras personers erfarenheter och därmed finns det inget rätt eller fel (Henricson & Billhult, 2014b). Genom att använda denna typ av design framställs en helhetsbild där känslor och upplevelser blir synliggjorda (Forsberg & Wengström, 2015). Studien är en

litteraturöversikt vilket innebär att forskning och information som redan finns publicerad kritiskt granskas och sammanställs till en ny studie (Backman, 2011). En kvalitativ analys kan göras deduktivt eller induktivt. En deduktiv analys innebär att innehållet i texterna analyseras utifrån en bestämd teori eller modell, medan en induktiv analys utgår från innehållet i texterna (Danielson, 2014). För

litteraturöversikten används induktiv analys.

4.2 Urval och datainsamling

Datainsamlingen gjordes i databasen CINAHL och Medline. Databasen CINAHL är inriktad på omvårdnad och databasen Medline är medicinskt inriktad med viss del omvårdnad inkluderad (Forsberg & Wengström, 2015). Inklusionskriterierna var att artiklarna som användes var i elektronisk form, etiskt granskade och publicerade från år 2006 och framåt för att säkerhetsställa att informationen tillhör den senast

uppdaterade forskningen. Exklusionskriterierna var review -artiklar då dessa är sammanställningar av flera olika artiklar. Även pilotstudier exkluderades.

Pilotstudier är provstudier som görs för att undersöka om en idé för en studie går att genomföra (Backman, 2011). Vid sökningarna i CINAHL och Medline användes följande sökord: Dement* AND MH family AND caregiver* AND qualitative* OR focus group* OR phenomen* OR grounded theory OR interview* OR narrative* AND experience* OR perspective* OR view* OR attitude* OR perception* NOT oral. Denna sökningen sammanfördes med den andra sökningen som hade följande

sökord: Dement* AND MH family/ PF AND caregiver* AND qualitative studie* OR focus group* OR phenomen* OR grounded theory OR interview* OR narrative* NOT oral. I sökningarna har även termen Psychosocial factors (PF) använt.

6 inriktning på psykosociala aspekter på den aktuella ämnestermen. Denna term

användes på sökordet Family för att det hjälpte till att centrera perspektivet på anhörigas upplevelser.

Två sökningar gjordes i CINAHL och Medline (tabell 1) för att hitta de mest relevanta artiklarna. För att vara säkra på att inga dubbletter fanns med i sökningarna

sammanfördes sökningarna i de båda databaserna under ”sökhistorik”. Första sökningen gav 156 träffar. Av dessa lästes alla rubriker igenom för att erhålla

överblick vilka artiklar som kunde vara relevanta i förhållande till syftet. Av dessa 156 artiklarna lästes abstraktet av 60 artiklar där rubriken i första steget var intressant. Av dessa 60 artiklar kvalitetsgranskades 20 artiklar via en kvalitetsbedömning utifrån ett protokoll, som är framtagen vid avdelningen för omvårdnad i Hälsohögskolan Jönköping (bilaga 2). Efter kvalitetsgranskningen återstod det åtta artiklar som var relevanta och användes i resultatet. Likadant gjordes det i sökningarna i Medline. Första sökningen gav 99 träffar och andra sökningen gav noll träffar. Av de 99

artiklarna lästes abstraktet av 40 av dem . Av dessa 40 artiklar kvalitetsgranskades tio artiklar. Det var fyra artiklar från Medline som kunde användas i resultatet. Dock valdes det att inte använda några av dessa i resultatet för att fynden i artiklarna från CINAHL passade bättre.

7

4.2.1 Söktabell för resultatartiklar

*MH= Exact subject heading

**PF=Psycosocialfactors

*** OR- sökning 1 och 2 läggs ihop och dubbletter uteslutas

4.3 Dataanalys

De utvalda artiklarna har granskats genom kvalitativ analys. Genom kvalitativ analys erhålls beskrivningar av specifika fenomen som sedan har använts för att dra

slutsatser av innehållet (Forsberg & Wengström 2015; Henricson & Billhult, 2014b; Danielson, 2014). Dataanalysen gjordes i fem steg utifrån Fribergs (2012) modell. I första steget lästes alla de artiklar som valts ut till resultatet noga igenom för att få en överblick av innehållet. Därefter lyftes ändamålsenlig och relevant information ut ur varje artikel. För att underlätta arbetet med informationssökningen i artiklarna och

8 säkerhetsställa att all relevant information blivit korrekt uppfattat, färgmarkerades informationen. Sedan kontrollerade överensstämmelsen mellan hur de uppfattat materialet. I steg tre och fyra sammanställdes all text som markerats ur varje artikel i ett dokument för att lättare kunna urskilja likheter och skillnader. Textdelar som ansågs höra samman gavs kategorinamn och underkategorinamn. Slutligen i steg fem skrevs en ny text fram som utgör resultatet.

4.4 Etiska överväganden

Forskningsetiska krav används för att ge förhållningssätt mellan forskare och deltagare i undersökningar. Det finns fyra forskningsetiska krav som bör övervägas vid forskning; samtyckeskravet, konfidentialitetskravet, informationskravet och nyttjandekravet. Alla artiklar som har använts för litteraturöversikten hade genomgått etisk prövning. Det innebär att all forskningen för varje enskild artikel skall ha utförts så att ingen deltagare har tagit skada, varken psykiskt eller fysiskt samt att all information från deltagarna måste ha hanterats konfidentiellt

(konfidentialitetskravet). Deltagarna ska även ha erhållit information om studien (informationskravet) och vad den skulle användas för(nyttjandekravet) och allt deltagande ska ha varit frivilligt (samtyckeskravet). Detta ingår i individskyddskravet som ska vara utgångspunkt för vetenskapliga artiklar (Vetenskapsrådet, 2015). Etiska dilemman kan uppstå om förförståelse och förkunskap för området redan finns sedan innan. Genom att egna erfarenheter och värderingar finns kan detta påverka

resultatet (Wiebeck, 2014).

5. Resultat

Hur anhöriga som vårdar en person med demenssjukdom upplever sitt dagliga liv kan beskrivas med två kategorier med respektive underkategorier. Sjukdomen förändrar livet med underkategorierna känslokaos, växer med uppgiften och relationer förändras samt kategorin Ger en fungerande vardag med

underkategorierna hoppet finns trots allt och överlämnandet är svårt (Tabell 2).

Tabell 2: Översikt över kategorier och underkategorier.

Sjukdomen förändrar livet Ger en fungerande vardag

Känslokaos Hoppet finns trots allt

Växer med uppgiften Överlämnandet är svårt Relationer förändras

5.1 Sjukdomen förändrar livet

Det ställer stora krav på den anhörige när en person i deras närhet får

demenssjukdom. De anhöriga upplever att hela deras livssituation förändras när de antingen väljer eller tvingas att ta på sig ansvaret som anhörigvårdare. Det beskrivs

9 som ett känslokaos där det förekommer både negativa och positiva känslor. Följande underkategorier beskriver känslorna, att anhöriga växer i samband med

omvårdnaden och att relationer förändras inom familjen.

Känslokaos

Olika känslor uppstår hos de anhöriga under hela sjukdomsförloppet och dessa kan uttryckas och ge sig tillkänna på åtskilliga sätt. Känslor som sorg och förlust är de känslor som de allra flesta anhöriga kan identifiera sig med. Ett tillfälle som många anhöriga identifierar med just sorg och förlust, är när sjukdomen har gått så pass långt att personen får svårt att komma ihåg personer de känner. Trots att det kan handla om familj eller nära vänner kan inte personen på grund av sin

demenssjukdom känna igen sina nära och kära. Anhöriga upplever störst andel negativa känslor i samband med att beteendet hos personen med demenssjukdom förändras,(Duggleby, Williams, Wright & Bollinger, 2009; Bramble, Moyle &

McAllister, 2009; Moore, Ozanne, Ames & Dow, 2013). Många anhöriga upplever att de ofta måste välja bort sina egna behov för att kunna rikta all tid och

uppmärksamhet mot personen med demenssjukdom. Detta gör att de anhöriga upplever det som att deras frihet berövas dem (Landmark, Aasgaard & Fagerström, 2013; Acton & Simpson, 2013).

Stress är den känslan som flest anhöriga beskriver. De anhöriga anser att

beteendemässiga förändringar är den största orsaken till uppkomsten av emotionell och social stress (Landmark et al., 2013). Det är även stressigt att hinna med alla sysslor som ska göras hemma. Samtidigt som de ska sköta ett arbete, måste de också ha full uppmärksamhet på personen med demenssjukdom (Landmark et al., 2013; Acton & Simpson, 2013).

Känslor av fångenskap, ångest och ensamhet är andra vanliga känslor som anhörig upplever och förknippar med att vårda en person med demenssjukdom. Vårdandet upplevs både fysiskt och psykiskt påfrestande (Duggleby et al., 2009). Till sist känner många anhöriga även minskad självkänsla, ilska, skam, rädsla, förvirring, frustration och skuld (Landmark et al., 2013; Hasselkus & Miurray, 2007; Johansson, Ruzin, Graneheim & Lindgren, 2014 ).

Allt eftersom demenssjukdomen utvecklas upplever de anhöriga allt mer att tiden de måste spendera på personen med demenssjukdomen ökar. Vissa anhöriga upplever att de måste finnas tillgängliga dygnet runt för att kunna förse personen med

demenssjukdomen med den hjälp som behövs. Detta får de anhöriga att känna att tiden inte räcker till att spendera på annat än de allra nödvändigaste, och då i

familjen i första hand. Många anhöriga upplever då att de är fast i en situation de inte kan ta sig ur. I samband med att tiden inte räcker till att gå för att arbeta upplever anhöriga att de blir allt mer oroliga över framtiden. Framtiden känns helt

oförutsägbar vilket medför rädsla för att tappa kontrollen över sitt liv (Landmark et al., 2013). Att inte kunna förutsäga framtiden för varken sig själv eller den personen som anhörigvårdaren tar hand om skapar inre stress. De anhöriga upplever då ständig oro och osäkerhet om vad som kommer att ske, vilket medför känslor av maktlöshet. Att behöva ta livsviktiga beslut åt personen med demenssjukdom om vad

10 de får göra eller inte, eller att “tvinga” dem till något de själva inte vill, upplever

många anhöriga som ett svårt åtagande (Landmark et al., 2013; Simpson & Acton, 2013). De känner därmed att de berövar personen rätten till självbestämmande från personen de vårdar även om de dem själva inte skulle kunna ta det “rätta” beslut längre på grund av sin demenssjukdom. Många anhörigvårdare vet inte hur de ska tänka i denna typ av situation, vilket försvårar beslutsfattandet. Men det finns fler än ett enda rätt och det gäller att hitta vad som är bäst för situationen, vissa kan till exempel ta hjälp av övriga medlemmar i familjen (Landmark et al., 2013). Växer med uppgiften

Flera anhöriga känner att de växer som personer när och för att de väljer att ta på sig ansvaret att vara anhörigvårdare, de växer med uppgiften. Exempel på utveckling som de anhöriga själva beskriver är större förståelse för personen med

demenssjukdomen, ett ökat självförtroende, samt ökning i både självkännedom och allmän kunskap (Duggleby et al., 2009; Netto et al., 2009). I samband med att den anhörige upplever att deras självkännedom ökar blir det lättare att inse styrkor och svagheter hos sig själv och därmed erhålla ett nytt perspektiv på saker och ting. Som resultat av detta berättar anhöriga att de kan förbättra både omvårdnaden som de ger samt att de erhåller bättre resurser och strategier för att förbättra sitt dagliga liv (Netto et al., 2009).

Relationer förändras

Det är vanligt att konflikter uppstår inom familjen. En vanlig anledning som leder till konflikter är när ansvarsfördelningen i vårdandet känns ojämn och orättvis.

Familjemedlemmarna tar inte på sig lika mycket ansvar och det är inte alltid

självklart vem som ska ta på sig ansvaret för omvårdnaden, något som ofta ger utlopp för ett flertal negativa känslor. Dessa och fler liknande konflikter bidrar till ännu mer utmanande och stressframkallande situationer för den anhörige i samband med omvårdnaden av personen med demenssjukdom (Landmark et al., 2013).

Anhöriga berättar att när de har barn/ungdomar som har flyttat hemifrån händer det att de kommer på besök oftare och i samband med detta brukar familjen hitta på och planera olika aktiviteter och utflykter. Det är därför vanligt att anhöriga känner att de förbättrar sina relationer, både till den som omvårdnaden riktas till men även inom den anhöriges övriga familj. Enligt de anhöriga förbättras då relationerna genom att ett mer kärleksfullt beteende utvecklas. Det blir lättare att uppmärksamma och tillgodose existentiella behov som att visa mening och syfte med livet, samtidigt som nya färdigheter och förmågor kan växa fram (Hasselkus & Murray, 2007; Netto et al., 2009).

5.2 Ger en fungerande vardag

Under denna kategori beskrivs de aspekter som gör att anhöriga upplever att de klarar av vardagen att vårda en person med demenssjukdom och även hur anhöriga

11 känner inför demensboendet och när det är dags att ta beslutet att lämna över

vårdandet till omvårdnadspersonal.

Hoppet finns trots allt

Trots att framtiden känns svår att förutse enligt anhöriga så upplever de att det är viktigt att känna hopp. I samband med att personen med demenssjukdom tappar bort sig själv och inte längre känner igen sin familj förknippas starkt med att de anhöriga känner känslor som förluster och sorg (Landmark et al., 2013). Anhöriga känner att känslan av hopp underlättar att inte ge upp trots att situationen är

påfrestande och att fortsätta med omvårdnaden. De upplever att känsla av hopp kan förändras fort och det förknippas med hur personen med demenssjukdom känner sig varje dag säger anhöriga. De upplever att känsla av hopp kan förändras fort och det förknippas med hur dagsformen är hos personen som den anhöriga vårdar. Andra säger att det inte alltid är lätt att känna hopp men att det är viktigt att hålla kvar känslan för att må bra själv. En känsla av hopp bidrar till att anhöriga känner att de klarar av varje dag och kan tänka positivt om framtiden. Hopp bidrar till att anhöriga känner mindre negativa känslor och att känna balans i vardagen. Anhöriga upplevde även att när de kände hopp var det lättare att uppleva de positiva aspekterna i att vårda en person med demenssjukdom. De anhöriga upplever att känslan av hopp ger dem chansen att reflektera över vad möjligheterna är istället för att se enbart alla negativa aspekter. Anhöriga tyckte även att hopp bidrar till att kunna sätta upp delmål i livet att sträva efter för att lättare ha positiv inställning, såsom att planera aktiviteter längre fram. Därmed är känslan av hopp en viktig psykosocial resurs (Duggleby et al., 2009).

I vårdandet av en person med demenssjukdom spelar även flera positiva känslor in hos de anhöriga. Här uppstår ofta känslor som att känna sig uppskattad och älskad och många av de anhöriga känner att de får en sorts personlig bekräftelse när de klarar av att hantera den tunga situationen de finner sig i (Johansson et al., 2014; Netto,et. al., 2009).

Överlämnandet är svårt

Anhöriga upplever att de börjar överväga ett särskilt boende för den sjuke först när de själva känner sig redo. När det tillfället uppstår beror främst på deras egna

erfarenheter av sjukvården gentemot vilka känslor som är involverade i deras vårdande. Om de anhöriga har upplevt sin kontakt med sjukvården som något negativt blir det svårare för dem att överväga ett boende till den som de vårdar. Upplevelsen när personen med demenssjukdom väl flyttar till ett demensboende gestaltas oftast av sorg och skuld samtidigt som många anhöriga upplever stor förlust och hjälplöshet. Men många anhöriga känner ändå lättnad när de ser att personen med demenssjukdom blir väl omhändertagen. Många upplevde även att känslorna av sorg och skuld lättade ytterligare då de insåg att de i fortsättningen kunde ha så mycket kontakt de önskade med personen trots att denne nu flyttat till ett boende (Bramble et al., 2009; Johansson et al., 2014). När det kommer till plötslig

12 flyttar till ett särskilt boende snabbt upplever många anhöriga det som plötslig chock. Bandet med personen med demenssjukdomen bryts plötsligt och känslor av ångest hos de anhöriga blir större. Trots att anhöriga kan erkänna att situationen blivit mindre hållbar hemma så är det ett stort steg att behöva bestämma om placering till ett särskilt boende. Efter flytten känner de flesta anhöriga att deras roll ofta går över från en dygnet-runt-vårdande relation till en representant, eller talesperson för personen med demenssjukdom. Där den anhöriga försöker se till att så god vård som möjligt ges till personen med demenssjukdomen (Johansson et al., 2014).

Anhöriga ser på kvalitén på ett boende genom hur personen med demenssjukdom behandlas och vilket stöd den anhöriga själv får i sjukdomsrelaterade frågor. Den viktigaste aspekten som avgör kvalitén på omvårdnaden enligt de anhöriga är hur personen med demenssjukdomen vårdas, men även vilken kunskap det finns hos omvårdnadspersonal gällande omvårdnad och kunskap kring demenssjukdomar. Det är även viktig för de anhöriga att dagsprogrammet och utformningen av aktiviteter och sysslor på boendet är varierande och att det skräddarsys för att anpassas efter var person för sig (Johansson et al., 2014; Bramble et al., 2009). Personen med

demenssjukdom kan därför fortsätta med sådant som just de tycker om, istället för att de måste anpassa sitt ”nya liv” helt efter reglerna på boendet. Detta bör enligt anhöriga vara aktiviteter som ger personen med demenssjukdomen en känsla av att kunna klara av aktiviteten på egen hand. Kvalitén på boendet enligt de anhöriga, utmärker sig även genom omvårdnadspersonalens attityder och bemötandet mot både de anhöriga och personen med demenssjukdomen. Anhöriga ser även att det är viktigt att de ska kunna delta i vården i mån av vilja och att vårdpersonalen lyssnar på tankar och förslag om vård och aktiviteter. Bra kvalité på boendet upplever anhöriga är en viktig del i övervägandet att flytta personen till ett boende, detta bidrar även med att anhöriga upplever att personen med demenssjukdom är i goda händer (Bramble et al., 2009).

6. Diskussion

6.1 Metoddisskusion

I denna studie gjordes en litteraturöversikt. Om det hade funnits mer tid till

förfogande skulle det utifrån syftet kunnat vara mer lämpligt att utföra individuella intervjuer, tidspressen var en svaghet för arbetet. Det hade förmodligen hade gett en djupare information om hur det kan upplevas att vara anhörig till en person med demenssjukdom . Under individuella intervjuer kan ansiktsuttryck, kroppsspråk, skratt och gråt ge viktig information när frågor besvaras och samtalet fortgår (Danielson, 2014). Intervjuer är ett bra sätt att förstå andras erfarenheter om olika fenomen i livet och människor kan uttrycka sina känslor gällande olika frågor med egna ord. Med intervjuer erhålls en bred kunskapsbild om området som studien handlar om då alla upplevelser är individuella och varierande (Danielsson, 2014). Detta betyder dock inte att en litteraturöversikt inte är av värde. En litteraturöversikt är sammanfattande av befintlig kunskap som även den bidrar till ökad kunskap (Friberg, 2012).

Trovärdigheten, relevansen och mängden av framsökta artiklar kan stärkas av adekvata och lämpliga sökord (Wallengren & Henricson, 2014). I början av arbetet

13 missades detta och fel sökord och flera sökningar gav ett stort antal träffar och

därmed flera artiklar som inte var relevanta för studien. Sökorden ändrades därför om för att erhålla bättre styrka i arbetet. Trots bra sökord kan problem som stort antal artiklar som inte är relevanta och dubbletter förekomma. För att stärka

sökningarna fördes därför sökningarna ihop för att dubbletter skulle uteslutas och i samband med att sökningarna mest hade träffar gällande äldre personer med demenssjukdom framkom det artiklar som även handlade om oral hälsa. Detta

förhindrades genom att sökordet “not oral” användes till. Trovärdigheten i artiklarna stärktes även av att två databaser användes (Wallengren & Henricson, 2014).

Datainsamlingen, kvalitetsgranskningen och dataanalysen kan påverkas av olika aspekter som att det är första gången en sådan process genomförs och vilket kritiskt förhållningssätt som finns. Trovärdigheten i artiklarna som användes stärktes genom att det var två personer som granskade valda artiklar (Henricson, 2014a). Backman (2011) menar att det är viktigt att vara medveten om att inte enbart fokusera på negativa eller positiva aspekter, så kallad “publications bias”. I studierna som valdes för att besvara syftet i denna studie var majoriteten av resultaten negativt influerade. Det fanns däremot ett färre antal artiklar som bevisade existensen av positiva

upplevelser. Genom detta kunde vi fortsatt ha neutrala synvinklar utan att resultatet blev publication bias.

Förkunskap kan påverka resultatet negativt och kan därmed bli en svaghet för arbetet (Wibeck, 2014). Det fanns viss förkunskap om vårdandet och bemötandet av

personer med demenssjukdom och detta hade kunna bidra till att tolkning av

resultatet kunde påverkats. Genom att medvetenhet om sin egen förförståelse fanns kunde därmed risken av feltolkning och påverkan av resultat förminskas vilket styrkte arbetet.

Generaliserbarhet i ett examensarbete innebär om resultatet kan överföras till andra länder eller kontexter (Henricson, 2014a). I arbetet användes främst artiklar från västvärlden, framförallt från USA och Sverige på grund av att flest studier som dök upp gjordes i västvärlden. Därför är det svårt att generalisera vårt resultat till

östvärlden på grund av att kulturen och sjukvården ser annorlunda ut där. Resultatet kan ändå inte representera hela västvärlden då endast åtta artiklar användes.

6.2 Resultatdiskussion

Utifrån resultatet är KASAM:s nyckelbegrepp begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet viktiga och beskrivande begrepp för anhörigvårdare (Antanovsky, 2005). Begriplighet kopplas starkt ihop med kunskap och det utmärker sig tydligt hur viktigt det är med kunskap och undervisning. För de anhöriga bidrar kunskapen genom att hjälpa dem att få känslan av att de klarar av att ge ut den vård som situationen kräver. De får djupare förståelse för sjukdomen och kan därmed känna sig tryggare i sitt handlande. Kunskap och undervisning har starka samband med att motverka depression, öka välmåendet och styrkan hos de anhöriga (Karlsson et al., 2015). Det framkommer tydligt i resultatet vilka förändringar som sker för de anhöriga när de tar på sig ansvaret för omvårdnaden, dessa förändringar skapar framför allt negativa känslor. Börda och stress är centrala känslor hos anhöriga som vårdar en person med demenssjukdom (Duggleby et al., 2009; Netto et al., 2009).

14 Det finns ett starkt samband mellan känsla av sammanhang och känslan av stress och börda. Få copingstrategier och låg kunskap om demenssjukdomar bidrog med fler negativa känslor, såsom stress och börda. Minskad känsla av dessa känslor kopplas ihop med att anhörigvårdare får stöd i form av stödgrupper, information och hjälp att hitta copingstrategier (hanterbarhet) och undervisning (begriplighet) av hälsovården (Stensletter, Bruvik, Espehaug & Drageset, 2016; Andrén & Elmståhl, 2008).

Duggleby et al. (2009) beskriver att hopp är en viktig resurs i anhörigas liv. Känslan av hopp bidrar att anhöriga klarar av att hantera den situation de befinner sig i, vilket är en resurs om hanterbarhet, men även bidrar hopp med meningsfullhet gällande omvårdnaden (Matsushita et al, 2014).

I resultatet beskrev anhöriga att det var viktigt för dem att känna hopp. En känsla som var av betydelse i samband med vårdandet av en person med demenssjukdom (Landmark et al., 2013; Bramble et al., 2009; Duggleby et al., 2009). Cotter (2009) beskriver även i sin forskning vikten av att anhöriga upplever hopp i samband med att de vårdar en person med demenssjukdom. Författaren beskriver att känslan av hopp kan delas in i fyra grupper: Upplevelsen av hopp i samband med känslan av förlust och anpassningen till den nya situationen, hopp för framtiden, att uppleva hopp för socialt nätverk och känslan av hopp i samband med att leva med situationen som den är. Känslan av hopp har en central och avgörande roll i att anhöriga kan anpassa sig till den nya situationen av att vårda en person med en demenssjukdom. Cotter (2009) menar även att de anhöriga som tror på någon form av gud visar sig besitta större förståelse för vad som kommer att hända. Troende anhöriga har lättare för att vara lugn då de mestadels tror på att det är menat att situationen ska vara så och att det är ett fortsatt liv efter döden (Cotter, 2009). Här visas det tydligt vilken skillnad det är på människors upplevelser och vad som kan bidra med bättre förståelse och hantering av att vara anhörigvårdare och vårda en person med demenssjukdom.

Vidare framkom det att stress och depression i västvärlden kopplas starkt till själva omvårdnaden av personen med demenssjukdomen (Duggleby et al., 2009).I forskning som gjorts i östvärlden visar det sig däremot att de stressfaktorer som anhöriga upplever för det mesta inte är förknippat med omvårdnaden av en person med demenssjukdom. Stressen förknippas snarare med hur omgivningen ser på att någon i deras familj har drabbats en demenssjukdom. Utifrån resultatet uppvisar de anhöriga i östvärlden generellt mindre stresspåverkan och depressiva symtom än i västvärlden. Samtidigt upplever de även att vårda en familjemedlem som mindre börda på grund av att människor från öst ser det som plikt eller skyldighet att vårda sin familj (Sun, Ong & Burnette, 2012). Det innebär att kulturen har stor inverkan om hur omvårdnaden uppfattas.

Resultatet visade att i länder där sjukvården är mer utvecklad finns det mer ofta särskilda boende för personerna med demenssjukdomar att bo på. Detta ser de

anhöriga som hjälp och ett stöd men när det ses som lämpligt för personerna att flytta in kan detta upplevas som påfrestande för de anhöriga att lämna dem där.

(Johansson et al., 2014; Bramble et al., 2009). Däremot i länder där sjukvården inte är utvecklad har de anhöriga mer sällan inte tillgång till det stödet. I dessa länder måste anhöriga vårda personen med demenssjukdom själv utan stöd av sjukvården, varken med professionell hjälp eller med mediciner. I samband med att

omvårdnaden kräver allt mer tid och kraft blev oftast de anhöriga isolerade och saknade därmed social kontakt (Wang, Xiao, He & Bellis, 2014). I Sverige är

15 sjukvården både billig och lättillgänglig förhållande till många andra länder (Rodin, 2015).

7. Slutsatser

Slutsatsen som dras från denna litteraturöversikt är att det är påfrestande både psykiskt och fysiskt att vara anhörigvårdare till personer med demenssjukdom. Det uppstår många olika känslor som stress och depression men det finns även positiva känslor som glädje och ökande självsäkerhet. Det är viktigt att ha kunskap om sig själv som anhörig för att veta sina svagheter och styrkor. Det är även viktigt att ha kunskap om demenssjukdomar för att lättare förstå personen som de anhöriga vårdar.

Då människor är så olika och upplevelser är individuella gällande omvårdnaden kring personer med demenssjukdom behövs det mer forskning inom området. Framtida forskning behövs för att kunna belysa alla aspekter hos anhörigvårdare som vårdar en personer med demenssjukdom för att kunna ge ut det bästa stödet och erhålla

bredare kunskapsbild.

Kliniska implikationer

Resultatet som har framkommit i denna litteraturöversikt kan användas inom sjukvården genom att ökad kunskap är nyckeln till förbättrad vård. Anhöriga till personer med demenssjukdom upplever det ofta som börda och behöver stöd av sjukvården i många fall. Personer med demenssjukdomar kommer att öka i framtiden och därmed behövs mer kunskap om bemötande, stöd och omvårdnad. Ökad

kunskap om positiva reaktioner av stödgrupper eller undervisning om

demenssjukdomar till anhöriga kommer att visa vikten av att som sjuksköterska erbjuda dessa olika sorters stöd och undervisning till anhöriga. Förhoppningsvis kan informationen i denna studie användas till att visa vikten av att som sjuksköterska se till alla aspekter såsom bemötande, anhöriga och stöd i omvårdnaden för personer med demenssjukdom.

16

Referenser

American Psychiatric Association. (2014). Mini-D 5: diagnostiska kriterier enligt DSM-5. Stockholm: Pilgrim Press.

Andrén, S., & Elmståhl, S. (2008). The relationship between caregiver burden, caregiver’s perceived health and their sense of coherence in caring for elders with dementia. Journal of Clinical Nursing, 17, 790–799.

Anhörig. (u.å). I Nationalencyklopedin. Hämtad 161012, från http://www.ne.se/ Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och kultur. Backman, J. (2011). Rapporter och uppsatser. Lund: Studentlitteratur AB.

Ballard, C., Gauthier, S., Corbett, A., Brayne, C v., Aarsland, D., & Jones, E. (2011). Alzheimer’s disease. The Lancet, 377(9770). 1019-1031.

doi:10.1016/S0140-6736(10)61349-9

Bandeira, D., Pawlowski, J., Gonçalves, T., Hilgert, J., Bozzetti, M., & Hugo, F. (2007). Psychological distress in Brazilian caregivers of relatives with dementia. Aging & Mental Health, 11(1), 14-19. doi.org/10.1080/13607860600640814

* Bramble, M., Moyle, W., & McAllister, M. (2009). Seeking connection: family care experiences following long-term dementia care placement. Journal of Clinical Nursing, 18(22), 3118-3125. doi:10.1111/j.1365-2702.2009.02878.x

Cabote, C. J., Bramble, M., & Mccann, D. (2015). Family caregivers’ experiences of caring for a relative with younger onset dementia. Journal of Family Nursing, 21(3) 443–468. doi.org/10.1177/1074840715573870

Cotter, V.T. (2009). Hope in early-stage dementia: a concept analysis. Holistic Nursing Practice, 23(5), 297(5). doi: 10.1097/HNP.0b013e3181b66d4f

Danielson, E. (2014). Kvalitativ innehållsanalys. Henricson. M (Red.), Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad. (s. 329-343). Lund: Studentlitteratur AB.

Demensförbundet. (2013). Demenssjukdomar. Hämtad 160912, från http://www.demensforbundet.se/sv/om-demens/demenssjukdomar/ Ducharme, F., Lachance, L., Lévesque, L., Zarit, S. H., & Kergoat, M. (2015). Maintaining the potential of a psycho-educational program: efficacy of a booster session after an intervention offered family caregivers at disclosure of a relative's dementia diagnosis. Aging & Mental Health, 19(3), 207-216.

doi:10.1080/13607863.2014.922527

* Duggleby, W., Williams, A., Wright, K., & Bollinger, S. (2009). Renewing everyday hope: the hope experience of family caregivers of persons with dementia. Issues in Mental Health Nursing, 30(8), 514-521. doi:10.1080/01612840802641727

17 Forsberg, C., & Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturstudier - värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning. (3 uppl.). Stockholm: Natur & Kultur.

* Hasselkus, B., & Murray, B. (2007). Everyday occupation, well-being, and identity: the experience of caregivers in families with dementia. American Journal of

Occupational Therapy, 61(1), 9-20. doi:10.5014/ajot.2017.711004

Henricson, M. (2014a). Diskussion. Henricson. M (Red.), Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad. (s. 471-479). Lund:

Studentlitteratur AB.

Henricson, M., & Billhult, A. (2014b). Kvalitativ design. Henricson. M (Red.), Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad. (s. 129-137). Lund: Studentlitteratur AB.

Huggare, I., Nilsson, O., & Wilén, A. (2015). Vård- och omsorgsutbildade – idag och i framtiden. Hämtad 160930 från

http://www.scb.se/Statistik/_Publikationer/UF0521_2015A01_BR_A40BR1504.pdf Jakobsson, U. (2008). KASAM-instrumentets utveckling och psychometriska

egenskaper - en översikt. Vård i Norden, 28(1), 53-55. Hämtad från http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/010740830802800114

* Johansson, A., Ruzin, H. O., Graneheim, U. H., & Lindgren, B. (2014). Remaining connected despite separation – former family caregivers’ experiences of aspects that facilitate and hinder the process of relinquishing the care of a person with dementia to a nursing home. Aging & Mental Health, 18(8), 1029-1036.

doi:10.1080/13607863.2014.908456

Karlsson, S., Bleijlevens, M., Roe, B., Saks, K., Martin, M. S., Stephan, A., & Hallberg, I. R. (2015). Dementia care in European countries, from the perspective of people with dementia and their caregivers. Journal of Advanced Nursing, 71(6), 1405-1416. doi:10.1111/jan.12581

Kovach, C. R. (2014). Is the DSM-5 change in dementia labeling perilous for research. Gerontological Nursing, 7(3), 102-104. doi:10.3928/19404921-20140328-01

Krevers, B., & Öberg, B. (2007). Närstående till äldre- deras behov och användning av stöd. Socialstyrelsen. Hämtad 160909 från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9188/2007-123-16_200712316.pdf

* Landmark, B.T., Aasgaard, H.S., & Fagerström, L. (2013). “To be stuck in it—I can’t just leave”: A qualitative study of relatives’ experiences of dementia suffers fiving at home and need for support. Home Health Care Management & Practice, 25(5), 217-223. doi:10.1177/1084822313487984

Lethin, C., Hallberg, I. R., Karlsson, S., & Janlöv, A. (2016). Family caregivers experiences of formal care when caring for persons with dementia through the

18 process of the disease. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 30(3), 526-534. doi:10.1111/scs.12275

Madsen, R., & Birkelund, R. (2013). The path through the unknown’: the experience of being a relative of a dementia‐ suffering spouse or parent. Journal of Clinical Nursing, 22(21-22), 3024-3031. doi:10.1111/jocn.12131/full

Matsushita, M., Ishikawa, T., Koyama, A., Hasegawa, N., Ichimi, N., Yano, H.,

Hashimoto, M., Fujii, N., & Ikeda, M. (2014). Is sense of coherence helpful in coping with caregiver burden for dementia? Psychogeriatrics, 14(2), 87-92.

doi/10.1111/psyg.12050/epdf

McKeown, J., Clarke, A., Ingleton, C., Ryan, T., & Repper, J. (2010). The use of life story work with people with dementia to enhance person-centred care. International Journal of Older People Nursing, 5(2), 148-158.

doi:10.1111/j.1748-3743.2010.00219.x

* Moore, K., Ozanne, E., Ames, D., & Dow, B. (2013). How do family carers respond to behavioral and psychological symptoms of dementia?. International

Psychogeriatrics, 25(5), 743-753. doi:10.1017/S1041610213000070

* Netto, N. R., Jenny, G.Y.N., Philip, Y. L. K. (2009). Growing and gaining through caring for a loved one with dementia. Dementia, 8(2), 245-261. doi:

10.1177/1471301209103269

Närstående. (u.å). I Nationalencyklopedin. Hämtad 161012, från http://www.ne.se/ Oyebode, J. R., Bradley, P., & Allan, J. L. (2013). Relatives’ experiences of frontal-variant frontotemporal dementia. Qualitative Health Research, 23(2), 156-166. doi.org/10.1177/1049732312466294

Religa, D., Fereshtehnejad, S., Cermakova, P., Edlund, A., Garcia-Ptacek, S., Granqvist, N & Eriksdotter, M. (2015). SveDem, the Swedish dementia registry - A tool for improving the quality of diagnostics, treatment and care of dementia patients in Clinical Practice. PLoS one, 10(2), 1-14. doi: 10.1371/journal.pone.0116538

Rodin, L. (2015). "Governmentality" in the clinical context: The paradoxes of humanization of healthcare in Sweden. The Journal of Social Policy Studies, 13(4). Hämtad 161203, från

http://search.proquest.com.bibl.proxy.hj.se/docview/1791579669/fulltext/33E8A0A 711644B58PQ/1?accountid=11754

* Simpson, C., & Acton, G. (2013). Emotion work in family caregiving for persons with dementia. Issues in Mental Health Nursing, 34(1), 52-58.

doi:10.3109/01612840.2012.720649

Skaar, R., & Söderhamn, U. (2012). A holiday trip may have positive impact on patients suffering from dementia. Nordic Journal of Nursing Research & Clinical Studies / Vård I Norden, 32(1), 22-26.

19 Socialstyrelsen. (2010). Nationella riktlinjer för vård och omsorg vid

demenssjukdom 2010- stöd för styrning och ledning. Hämtad 160926, från https://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18012/2010-5-1.pdf

Socialstyrelsen. (2012). Demenssjukdom- Stöd för dig som har en demenssjukdom och för dina anhöriga. Hämtad 160919 från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/18649/2012-3-23.pdf

Socialstyrelsen. (2014). Stöd till personer som vårdar och stödjer närstående- slutrapport 2014. Hämtad 161006 från

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/19605/2014-12-6.pdf

Song, J. A., Park M., Park, J., Cheon, H. J., & Lee, M. (2016). Patient and caregiver interplay in behavioral and psychological symptoms of dementia: Family caregiver’s experience. Clinical nursing research. Advance online publication. doi:

10.1177/1054773816678979

Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. (2007). Vård av personer med demenssjukdom- Vad vet vi idag?. Hämtad 161207, från

www.sbu.se/upload/Publikationer/Content0/1/Demens_2007_kommun.pdf

Stensletten, K., Bruvik, F., Espehaug, B., & Drageset, J. (2016). Burden of care, social support, and sense of coherence in elderly caregivers living with individuals with symptoms of dementia. Dementia, 15(6), 1422-1435. doi:10.1177/1471301214563319 Sun, F., Ong, R., & Burnette, D. (2012). The influence of ethnicity and culture on dementia caregiving: A review of empirical studies on chinese americans. American Journal of Alzheimer's Disease & Other Dementias, 27(1), 13-22.

doi:10.1177/1533317512438224

Thornton, L. (2011). Person-centred dementia care: an essential component of ethical nursing care. Canadian Nursing Home, 22(3), 10-14. Hämtad från

http://loisthornton.com/wp-content/uploads/2015/05/Person-centered-demential-care_-an-essential-component-of-ethical-nursing-care.pdf

Vetenskapsrådet. (2015). Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning. Hämtad 161027 från

http://www.codex.vr.se/texts/HSFR.pdf

Wallengren, C., & Henricson, M. (2014). Vetenskaplig kvalitetssäkring av

litteraturbaserat examensarbete. Henricson. M (Red.), Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad. (s. 481-497). Lund: Studentlitteratur AB. Wang, J., Xiao, L. D., He, G., & Bellis, A. (2014). Family caregiver challenges in

dementia care in a country with undeveloped dementia services. Journal of Advanced Nursing, 70(6), 1369-1380. doi:10.1111/jan.12299

20 Webb, R., & Harrison Dening, K. (2016). In whose best interests? A case study of a family affected by dementia. British Journal of Community Nursing, 21(6), 300-304.

doi:10.1177/1054773816678979

World Health Organization. (2012). Dementia- A public health priority. Hämtad 160908 från

http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/75263/1/9789241564458_eng.pdf?ua=1 World Health Organization. (2016). Dementia. Hämtad 160908 från

http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs362/en/

Wibeck, V. (2014). Fokusgrupper. Henricson. M (Red.), Vetenskaplig teori och metod- från idé till examination inom omvårdnad. (s. 193-214). Lund:

Studentlitteratur AB.

Wimo, A., & Prince, M. (2010). World alzheimer report 2010. Alzheimer’s Disease International.

Bilagor