En kvalitativ undersøgelse af
silversplints som behandling
af hypermobilitet i fingrene
hos personer, der lever med
Ehlers-Danlos syndrom
HUVUDOMRÅDE: Ortopedteknik
FÖRFATTARE: Linea H. B. Christensen og Daniel L. Wejse HANDLEDARE: Louise Bæk-Larsen
JÖNKÖPING: 2020 Maj
A qualitative exploration of silversplints as an
orthotic management of finger hypermobility for
people living with Ehlers-Danlos syndrome
Sammenfatning
Baggrund: Silversplints som behandling af hypermobilitet i fingrene hos personer med Ehlers-Danlos
syndrom (EDS), er blevet mere udbredt i Danmark igennem de sidste 10 år, men der findes endnu ingen publicerede artikler om denne ortosebehandling og målgruppe. EDS er en gruppe sjældne heterogene bindevævssygdomme der kendetegnes ved generel hypermobilitet og smerte. Silversplints er håndlavede finger- og håndledsskinner af sølv, der er opbygget som et 3-punkts kraftsystem, der kan støtte og korrigere hypermobile led, modvirke fejlstillinger, samt begrænse bevægeligheden af fingrene.
Formål: Bacheloropgaven har til formål at undersøge hvordan personer med EDS oplever at have silversplints
på og hvilke vanskeligheder de oplever at have i hverdagen ud fra ICF.
Metode: Bacheloropgaven anvender semi-structured interviews for at undersøge hvordan 3 deltagere med
EDS oplever silversplints som behandling af hypermobilitet i fingrene. Den teoretiske referenceramme er Interpretative Phenomenological Analysis, som er en induktiv tilgang og iterativ proces.
Resultat: Ud fra analysen opstod følgende 4 temaer: jeg er ikke min sygdom, energiforbrug, smertens mange
ansigter, et farverigt liv. Gennem disse temaer gives et indblik i den positive effekt silversplints kan have for nogle personer med EDS. Anvendelsen af ICF viste at især funktionsevnen blev påvirket. Dette indebærer at kroppens funktioner og anatomi opleves vanskeligt, hvilket fører til begrænsninger i deltagernes mulighed for aktivitet og deltagelse.
Konklusion: De identificerede temaer demonstrerer silversplints effekt på deltagernes mentale og fysiske
helbred, samt giver et detaljeret billede af deltagernes oplevede problemer og funktionsevne, med og uden silversplints. Bacheloropgaven identificerer hvilke dele, kategorier og domæner indenfor ICF, personer med EDS oplever som problematiske, hvilket kan anvendes til at skabe et core set i videre forskning.
Nøgleord: Ehlers-Danlos syndrom, Interpretative Phenomenological Analysis, International Classification of
Abstract
Background: Silversplints as orthotic management of finger hypermobility for people with Ehlers-Danlos
Syndrome (EDS) has become more widespread in Denmark during the last 10 years, but no articles has yet been published about this orthotic management and population. EDS is a group of rare heterogeneous connective tissue disorders which is characterized by general hypermobility and pain. Silversplints are handmade finger and wrist splints made of silver, which are structured as 3-point force systems, which supports, corrects hypermobile joints, and corrects deformities as well as limits the movement of the fingers.
Purpose: The aim of the thesis is to explore how people with EDS experience the use of silversplints and
which difficulties they experience in their daily life based on ICF.
Methods: The thesis uses semi-structured interviews to explore how 3 participants with EDS experience
silversplints as orthotic management of hypermobility in the fingers. The theoretical framework is Interpretative Phenomenological Analysis, which is an inductive approach and iterative process.
Results: From the analysis 4 themes emerged: I am not my disorder, energy consumption, the many faces of
pain, a colorful life. Through these themes an insight is gained into the positive effects silversplints may display for some people with EDS. The use of ICF showed that especially functioning and disability was affected. This involves that the body functions and structures are experienced as difficult, which leads to limitations in the participants possibility of activities and participation.
Conclusion: The identified themes demonstrates silversplints’ effect on the participants mental and physical
health, as well as provides a detailed picture of the participants’ experienced problems and functional capability, with and without silversplints. The thesis identifies which parts, categories, and domains within ICF, people with EDS experience as problematic, which can be used to generate a core set for further research.
Keywords: Ehlers-Danlos Syndrome, Interpretative Phenomenological Analysis, International Classification
Indhold
Sammenfatning ... 2 Abstract ... 3 Forkortelser ... 5 Indledning ... 6 Baggrund ... 6 Ehlers-Danlos Syndrom ... 6 Silversplints ... 7 Kvalitativ forskning ... 8 IPA ... 8 ICF ... 9 Formål ... 10 Metode ... 10 Studiedesign ... 10 Deltagere ... 11 Etiske overvejelser... 11 Validitet... 12Troværdigheden af kvalitativ forskning ... 12
Trustworthiness... 12
Dataanalyse ... 13
Resultater ... 14
Hvordan oplever personer med EDS at have silversplints på? ... 14
Jeg er ikke min sygdom ... 15
Energiforbrug ... 17
Smertens mange ansigter ... 19
Et farverigt liv ... 19
Hvilke vanskeligheder oplever personer med EDS at have i hverdagen ud fra ICF? ... 20
Diskussion ... 22 Metodediskussion ... 23 Validitetsdiskussion ... 24 Praksis-anvendelse ... 24 Videre forskning ... 24 Begrænsninger... 25 Konklusion ... 25 Referencer ... 27 Appendix 1 ... 30 Appendix 2 ... 31
Forkortelser
ADL Activities of Daily Living EDS Ehlers-Danlos Syndrome
EDS-HT Ehlers-Danlos Syndrome - Hypermobility Type hEDS Hypermobile Ehlers-Danlos Syndrome
GDPR General Data Protection Regulation HRQoL Health Related Quality of Life
ICF International Classification of Functioning, Disability and Health IPA Interpretative Phenomenological Analysis
IP-MCP1 Interphalangeal joint - Metacarpophalangeal joint of 1st finger (thumb) JHS Joint Hypermobility Syndrome
RA Rheumatoid Arthritis WHO World Health Organization
Indledning
I Danmark er det igennem de sidste 10 år blevet mere udbredt at anvende silversplints som behandling af hypermobilitet i fingrene hos personer med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), men der findes endnu ingen publicerede artikler om denne ortosebehandling og målgruppe. Generelt findes der kun en begrænset mængde evidens for effekten af silversplints. I et tidligere bachelorprojekt (Jensen, 2018) bliver effekten af silversplints til personer med EDS og hypermobilitet målt på håndfunktion og mentalt arbejde, og det har været inspiration og baggrund for denne bacheloropgave.
For at kunne beskrive og analysere følelser, meninger og oplevelser anvender bacheloropgaven kvalitative metoder. Data er indsamlet gennem semistrukturerede dybdegående interviews med 3 deltagere. Dataanalyse og fortolkning er udført efter Interpretative Phenomenological Analysis (IPA) (J. Smith, Flowers, & Larkin, 2009). Bacheloropgavens kvalitative metoder har en induktiv tilgang og iterativ proces.
Baggrund
Ehlers-Danlos Syndrom
EDS er en heterogen gruppe af sjældne bindevævssygdomme som blandt andet kendetegnes af generel hypermobilitet, overelastisk hud samt smerte. Historisk er sygdommen blevet inddelt på forskellige måder, men i 2017 blev 13 typer anerkendt og beskrevet (Malfait et al., 2017). Der er desuden en sammenhæng mellem hypermobilitet og nedsat proprioception (Galli et al., 2011; Scheper et al., 2017; T. Smith et al., 2013), hvilket kan påvirke fingerfærdighed og kræver en større bevidsthed om greb og placering af ting i hænderne. Prævalensen i Danmark anslås til at være 1/5000, svarende til 1427 personer i Danmark, hvoraf 73,9% er kvinder og 26,1% er mænd (Kulas Søborg, Leganger, Quitzau Mortensen, Rosenberg, & Burcharth, 2017). EDS er arvelig og personer med EDS har ofte fra fødslen svagere muskler end gennemsnittet, men det er først i løbet af barn- eller ungdommen de oplever symptomer som smerte, der med tiden bliver værre. Smerter kommer fra alle kroppens led og sker, fordi overbevægelige led tillader bevægelser uden for leddenes normale stabilitetsområde. Det fører til akutte og kroniske overbelastninger. Smerter kan skyldes udmattende og spændte muskler, der prøver at opretholde ledstabilitet (Hansen, 2006). De fleste mennesker med EDS har en normal livslængde (Kold, Christensen, Lauritzen, & Kjeldsen, 2020).
EDS bliver ofte forvekslet med Joint Hypermobility Syndrome (JHS). Flere eksperter mener at JHS ikke kan skelnes fra hypermobil EDS (hEDS) (Tinkle et al., 2009), og andre mener at JHS er en undertype af EDS (Fikree, Aziz, & Grahame, 2013). Nogle studier omfatter både hEDS og JHS (Bennett, Walsh, Moss, & Palmer, 2019; Sætre & Eik, 2019). Forfatterne af denne bacheloropgave har valgt også at inddrage studier der undersøger JHS, da problematikken med hypermobilitet i fingrene er gældende for begge sygdomme og fordi uklarheden om sammenhængen mellem syndromerne er så udtalt i litteraturen.
Det kan være svært at diagnosticere sygdommen, og nogle personer med EDS kan opleve en manglende viden hos sundhedspersonale, der resulterer i en forsinket behandlingsproces (Bennett et al., 2019; Hansen, 2006; Terry et al., 2015) som fører til følelser som manglende accept, frustration og ydmygelse (Sætre & Eik, 2019). Diagnosticering sker oftest hos en læge, hvorefter behandlingen påbegyndes. Der findes dog ingen specifik behandling for EDS, men behandlingsmålet er at behandle og forebygge komplikationer af sygdommen (Kold et al., 2020). Ofte vil personer med EDS have behov for fysioterapeutisk behandling, som de kan søge om hos kommunen. Ligeledes kan der opstå behov for hjælpemidler, som kan søges hos kommunen efter hjælpemiddelbestemmelserne i serviceloven (Retsinformation, 2015).
Personer med EDS bliver begrænset i hobbies, sociale sammenhænge og arbejdsmæssigt (Bennett et al., 2019; Murray, Yashar, Uhlmann, Clauw, & Petty, 2013). De udtrykker at det kan være svært at håndtere ting der skal gøres i hverdagslivet, især når de har børn. Bennett et al. (2019) tematiserer det at leve med JHS/EDS, som følelsen af at skulle anstrenge sig for at forsøge at følge med raske mennesker, social stigmatisering, begrænset liv, mangel på professionel forståelse, samt kampen om at opnå større kontrol. EDS giver komplekse oplevelser af at have fleksible kroppe og begrænsede liv (Sætre & Eik, 2019). Normal fysisk aktivitet, især sportsaktiviteter
i fritiden, er mindsket, og personer med EDS har et meget lavt HRQoL og oplever en stor indvirkning på deres psykosociale liv (Rombaut, Malfait, Cools, De Paepe, & Calders, 2010).
Flere kvalitative studier har undersøgt personer med EDS og deres oplevelser og problemområder. EDS fylder meget i tankerne og giver besvær i form af smerter, træthed og proprioceptionsbesvær (Terry et al., 2015). Terry et al. (2015) fremhæver derfor en deltager som oplever at hun konstant tænker over hvor hendes hænder og fødder er placeret. Smerte fylder meget hos personer med EDS, som derfor gør centrale overvejelser om smertens intensitet og varighed, samt smertens konsekvenser (Schmidt, Corcoran, Grahame, & de C Williams, 2015). Disse overvejelser kan være svære at gøre sig, da smerter kan opstå uforudsigeligt. For at leve med uforudsigeligheden og smerters konsekvenser benyttes velovervejet planlægning, læring fra erfaringer, brugen af coping-strategier og tilpasning til at gøre ting anderledes, eller gøre helt andre ting. At leve med EDS indebærer et forsøg på at opretholde en balance mellem daglige aktiviteter og en tolerabel smerte (Schmidt et al., 2015). Mange personer med EDS oplever at have mange symptomer på én gang og kronisk smerte er også udbredt (Murray et al., 2013). Personer med EDS skildrer usynlige symptomer som træthed og smerte og hvordan de gradvist oplever deres krop som noget der står i vejen for dem (Sætre & Eik, 2019).
Silversplints
Silversplints er håndlavede finger- og håndledsskinner, som typisk er lavet i sølv (se appendix 2). Der findes adskillige lignende produkter, med små navnevariationer, men denne bacheloropgave tager udgangspunkt i betegnelsen silversplints. Der findes mange forskellige typer, til de forskellige typer led. De er opbygget som 3-punkts kraftsystemer, hvilket gør at de kan støtte, korrigere hypermobile led og modvirke fejlstillinger, samt begrænse bevægeligheden. Ifølge en producents hjemmeside (We Design, u.å.) kan silversplints afhjælpe kroniske lidelser ved finger-, tommel- og håndled. De giver stabilitet, korrigerer deformiteter og forbedrer håndfunktionen. De lindrer symptomer fra reumatoid arthritis (RA), slidgigt, hyperekstension og luxation der
skyldes EDS, muskeldystrofi, kolateralligament-instabilitet samt multipel sklerose. Desuden beskriver producenten at sølv har en række materialeegenskaber som er gavnlige i ortose-brug. Sølv er stærkt, så designet af ringene kan udformes tyndt og samtidigt holdbart. Desuden er silversplints fremstillet i sterlingsølv 925, som ikke forårsager transpiration, det er meget hygiejnisk, og det tåler vand og tiltrækker ikke urenheder. Silversplints har vist at give signifikant bedre fingerfærdighed for personer med RA (Zijlstra, Heijnsdijk‐ Rouwenhorst, & Rasker, 2004). Dog fandt studiet ingen signifikant ændring af smerte, håndstyrke og selvopfattet håndfunktion. Et andet studie (Van Der Giesen et al., 2009) har sammenlignet silversplints og præfabrikerede termoplast-ortoser, som behandling for svanehalsdeformiteter hos personer med RA. Begge typer ortoser anvender samme type 3-punkts kraftsystem. Her konkluderes det at begge typer ortoser giver en ligeværdig effektiv og acceptabel behandling. Termoplastortoserne gav dog gener i form af skarpe kanter og en øget svedproduktion, hvor sølvortoserne i stedet generede ved at give en følelse af at de gled af. Der findes ingen publicerede artikler om EDS og behandling med silversplints, men i et tidligere bachelorprojekt (Jensen, 2018) blev personer med EDS og silversplints undersøgt med kvantitative metoder, med henblik på håndfunktion og mental arbejdsbyrde. I dette projekt konkluderedes det at den mentale arbejdsbyrde nedsættes signifikant for personer med EDS når de bærer silversplints, og resultaterne tydede på en forbedret håndfunktion, selvom projektets begrænsede omfang ikke gjorde det muligt at konkludere. Studiet pointerer at effekten af silversplints kan være usynlig eller ikke-påviselig med funktionelle test, selv om brugeren oplever en effekt. De opfordrer til at undersøge effekten af silversplints med andre metoder.
Figur 1. Bilede med svanehalsringe på finger 2-5 og
Kvalitativ forskning
Kvalitativ forskning er brugen af teknikker til dataproduktion og analyser som relaterer til tekst eller ikke-numerisk data. Det bruger primært tekst-data, hvilket er vigtigt, da tekst-data tillader folk at udtrykke deres tanker og synspunkter med deres egne ord og på deres egne vilkår. Desuden er kvalitativ forskning brugen af karakteristisk metodologi, som for eksempel fænomenologi og Grounded Theory, til at undersøge folks forståelse af deres egne liv og sociale kontekst (Avis, 2005). Kvalitativ forskning anvender mere “naturligt” forekommende dataindsamlingsmetoder, der er tættere op ad den virkelige verden end eksperimenter (Braun & Clarke, 2013). Kvalitativ dataindsamling er bygget på ideen om at vi ikke kan forstå data, når det isoleres fra konteksten. Dermed anerkender kvalitativ forskning at data er en del af en kontekst (Braun & Clarke, 2013). Desuden afviser kvalitativ forskning idéen om den objektive forsker og anerkender at kvalitative forskere bidrager med deres subjektivitet og at dette ses som en styrke (Braun & Clarke, 2013). Kvalitativ forskning anvender induktive og teori-generende forskning og bliver ofte karakteriseret som induktiv (Kvale & Brinkmann, 2015). I induktiv forskning har forskeren en mængde empirisk data hvor specifikke mønstre kan identificeres gennem systematisk analyse. Ud fra dette kan man lave plausible udsagn om det undersøgte emne eller fænomen. Mønstre, koncepter og teorier er tæt knyttede til de empiriske data. Induktive konklusioner er altid hypotetiske og fejlbarlige (Kennedy, 2018). Kvalitativ forskning genererer smalle, men rige data, i form af dybdegående og detaljerede beskrivelser fra hver deltager (Braun & Clarke, 2013). Deltagergrupper i kvalitative studier er mindre end i kvantitative studier (Schreier, 2018). Kvalitative data kan nogle gange bidrage til en mere generel forståelse, men den har oftest ikke til hensigt at generalisere sine resultater til en større population. Formålet med kvalitativ forskning er at forstå eller undersøge meninger og de måder folk når til de meninger, frem for at bevise en teori eller bestemme et forhold mellem faktorer (Braun & Clarke, 2013).
Bacheloropgavens forfattere LC og DW er henholdsvis kvinde og mand på 25 år, som studerer på Hälsohögskolan, Jönköping University i Sverige. Forfatterne har en begrænset erfaring i at udføre kvalitative interviews og IPA-analyser, før påbegyndelsen af bacheloropgaven. Under et praktikforløb har forfatterne mødt og set eksempler på målgruppen. Forfatterne havde ingen relation eller kendskab til deltagerne, før gatekeeperen udvalgte og etablerede kontakten mellem parterne. Gatekeeperen er ansat i en privat bandagist-virksomhed i Danmark og har derigennem kendskab og kontakt til deltagerne. Gatekeeperen og forfatterne kendte ikke hinanden før bacheloropgavens begyndelse. Bacheloropgavens lokation er Danmark, hvor interviewene fandt sted virtuelt med forfatterne og deltagerne siddende i deres egne hjem.
Malterud (2001) beskriver at forudfattede meninger ikke er det samme som bias, medmindre forskerne ikke nævner dem. Ved at deklarere sine overbevisninger kan man undgå at forvirre forudfattede meninger fra intuitiv viden med systematisk opnået viden. Forfatterne forventer ikke at skulle finde et svar, der kan afgøre hvor vidt silversplints skal anvendes som behandling af hypermobilitet i fingrene hos personer med EDS, eller ej. De forventer at deltagerne kan beskrive hvordan de oplever at have silversplints på, og at de gør en positiv forskel for dem. Forfatterne håber på at deltagerne kan sætte ord på effekten af silversplints, en effekt der måske ikke er synlig for andre. Forfatterne søger en større forståelse af EDS som sygdom og silversplints som hjælpemiddel, der fremover kan bidrage til og hjælpe i overvejelserne om silversplints som behandling af hypermobilitet i fingrene for personer med EDS.
IPA
IPA blev udviklet af den britiske Jonathan Smith, psykolog inden for sundhed, og hans kolleger i 1990érne. IPA er en metodologi med en induktiv tilgang, som er baseret på fænomenologi, hermeneutik og idiografi (J. Smith et al., 2009). I kvalitativ forskning dækker fænomenologi over en interesse for at forstå sociale fænomener ud fra aktørernes egne perspektiver og beskrive verden, som den opleves af subjekterne, ud fra den antagelse, at den vigtige virkelighed er dét mennesker opfatter den som (Kvale & Brinkmann, 2015; J. Smith et al., 2009). Hermeneutik er teorien om fortolkning. Tilhængere af IPA mener, at fortolkning og analyse kan give en mere meningsfuld indsigt end deltagernes egen redegørelse kan alene (J. Smith et al., 2009). I hermeneutikken og IPA lægges der også vægt på at forfattere, enten før eller efter deres fortolkning, grundigt
overvejer deres egne forudfattede meninger og forståelser og holder dem adskilt fra den virkelige fortolkning. IPA benytter en dobbelt fortolkningsproces, også kaldet dobbelt hermeneutik, hvor forskeren prøver at forstå verden, ved at forstå deltageren, der prøver at forstå deres egen verden (Braun & Clarke, 2013). Metodologien IPA fokuserer altså på hvordan mennesker opfatter deres oplevelser (fænomenologi) og kan anvendes til at analysere individuelle sager eller danne temaer på tværs af små deltagergrupper (hermeneutik). IPA har fokus på oplevelser og fortolkningen af disse oplevelser, samt fokus på det enkeltstående og specifikke (idiografi), hvor hver enkelt deltagers oplevelser undersøges grundigt (J. Smith & Osborn, 2015).
ICF
EDS er en sygdom der giver udfordringer i forskellige aspekter af livet, afhængigt af konteksten. Derfor er det vigtigt at anvende en referenceramme som belyser disse udfordringer fra flere perspektiver, end bare et medicinsk og sygdomsfokuseret perspektiv. ICF er derfor anvendeligt, da det er en bio-psyko-social model (Nielsen, Larsen, & Kjeldsen, 2019), som kan belyse de udfordringer EDS medfører, fra flere perspektiver. World Health Organization (WHO) har udviklet ICF som et redskab til at klassificere sundhed og sundhedsrelaterede domæner. Siden 2001 er ICF blevet opfattet som en international standard til at beskrive og måle sundhed og funktionsnedsættelse. ICF kan både anvendes på individuelt- og befolkningsniveau. En persons funktion og handicap sker i en kontekst og derfor inkluderer ICF en liste af omgivelses- og miljøfaktorer (World Health Organization, 2018). Man kan se ICF som en model der hjælper med at kategorisere patientens problemstillinger og se på patientens samlede situation i et universelt sprog. ICF lægger vægt på at se patienten som et helt menneske gennem behandlings- og rehabiliteringsprocessen. ICF fokuserer på kompleksiteten af funktionsevne og funktionsnedsættelse skal ses som et komplekst og dynamisk samspil mellem funktionsevne og kontekstuelle faktorer (Melchiorsen, Østergaard, & Nielsen, 2011). Figur 2 er en model der beskriver hvilke dele og komponenter ICF består af (Melchiorsen et al., 2011).
Funktionsevne, som er første del, indebærer blandt andet kroppens funktioner og psykologiske funktioner. Funktionsevne består ydermere af aktivitet og deltagelse. Dette dækker over udførelsen af en opgave/handling, samt involvering i dagliglivet. Anden del af ICF er kontekstuelle faktorer, der fokuserer på omgivelsesfaktorer og personlige faktorer. Omgivelsesfaktorer er de fysiske, sociale og holdningsmæssige omgivelser som mennesker bor og lever i. Personlige faktorer er indre påvirkninger som for eksempel alder, køn, livserfaring og social status. Indenfor ICF er domæner praktiske og meningsgivende sæt af samhørende fysiologiske funktioner, anatomiske strukturer, handlinger, opgaver og livsområder. Domænerne svarer til de forskellige områder indenfor hver komponent og er yderligere specificeret og defineret i kategorier. For at ICF kan benyttes som referenceramme og give en ensartethed og konsistens i tværfaglige sammenhænge, er der en liste
hvor alle komponenter og kategorier er kodet. Disse koder kan anvendes til at udarbejde et core set der indeholder de kategorier, der giver mening at anvende i bestemte målgrupper, for eksempel typiske fokusområder for en diagnosegruppe (Melchiorsen et al., 2011).
Formål
Formålet med denne bacheloropgave er at undersøge hvordan personer med EDS oplever at have silversplints på og forsøge at give en større forståelse af EDS som sygdom og silversplints som behandlingsmetode for hypermobilitet i fingrene hos personer med EDS. For at belyse udfordringerne ved EDS fra flere perspektiver, vil deltagernes oplevede vanskeligheder uden silversplints blive sammenkoblet med ICF.
Bacheloropgavens overordnede forskningsspørgsmål er: Hvordan oplever personer med EDS at have silversplints på? Med et underspørgsmål der hedder: Hvilke vanskeligheder oplever personer med EDS at have i hverdagen ud fra ICF?
Metode
Kvalitativ forskning kan overordnet inddeles i to lejre: en critical eller en experiential (oplevelsesbaseret) tilgang (Braun & Clarke, 2013). Denne bacheloropgave fokuserer på oplevelser, erfaringer og forståelse, og har derfor en experiential tilgang, der drives af ønsket om at kende til folks egne perspektiver og meninger. Der er flere fordele ved en kvalitativ tilgang, når det gælder om at forstå folks meninger. Folk kan beholde deres egne formuleringer og referencerammer, i stedet for at få det forud formuleret af forskeren (som for eksempel ved et spørgeskema). Det kan give rigere og dybere forståelse end tal, fordi kompleksiteten af folks meninger kan udtrykkes og beholdes. Da kvalitativ forskning kan være open-ended, undersøgende og fleksibelt, kan det udvikle sig og tilpasse sig efter behov, for eksempel ved uventede udtalelser. Experiential kvalitativ forskning er altså ikke begrænset af forskerens forestillingsevne og eksisterende viden (Braun & Clarke, 2013).
Studiedesign
Der blev udført 3 semistrukturerede og dybdegående interviews i april 2020. Efter anbefalingerne fra J. Smith et al. (2009) og Schreier (2018) foregik rekruttering af deltagere gennem en gatekeeper og deltagergruppen blev derfor formålssamplet. For at deltage i bacheloropgaven skulle deltagerne opfylde nogle inklusionskriterier: deltagerne skulle være diagnosticeret med EDS, være mellem 18-65 år og have dansk som modersmål. Deltagerne skulle allerede have individuelt tilpassede silversplints, hvoraf de mindst skulle have én svanehalsring og én IP-MCP1-ring (ring der virker over tomlens to led) på deres dominante hånd. Desuden skulle deltagerne være i stand til at udføre almindelige hverdagsaktiviteter efter definitionen af Activities of Daily Living (ADL). Dette indebærer aktiviteter inden for selvpleje, som badning, påklædning, at spise, toiletbesøg og selvstændigt at kunne komme omkring (hjælpemidler er tilladt) (Martin, 2015).
Interviewene tog udgangspunkt i en interviewguide med en række åbne spørgsmål, men med mulighed for ændringer afhængig af hvilken retning interviewet gik i (se tabel 1). Som en del af en iterativ proces, blev interviewguiden modificeret løbende under afviklingen af de forskellige interviews. Interviewene blev udført som videoopkald over kommunikationsapplikationen Skype, hvor de blev optaget ved hjælp af en indbygget optagefunktion. Antallet af spørgsmål i interviewguiden blev bestemt ud fra at 6-10 åbne spørgsmål, inklusive prompts/probes, vil føre til 45-90 minutters samtale (J. Smith et al., 2009). Interviewene varede 43-68 minutter. Samme forfatter har udført alle interviews.
Udarbejdelsen af det semistrukturerede interview og interviewguide (se tabel 1) er udarbejdet af forskellige anbefalede retningslinjer (Braun & Clarke, 2013; Kvale & Brinkmann, 2015; Roulston & Choi, 2018; J. Smith et al., 2009).
På baggrund af J. Smith et al. (2009) valgte forfatterne at anvende en deltagergruppe på 3 deltagere og én deltager i et forudgående pilot-interview. Roulston & Choi (2018) foreslår at samarbejde med en insider fra den målgruppe studiet arbejder med, for at modificere design og interviewdesign, samt øge validiteten af spørgsmålene. Dette stemmer overens med bacheloropgavens induktive tilgang.
Deltagere
De 3 deltagere var alle kvinder i alderen fra 24-53 år. De havde haft silversplints på i 3-6 år, gennemsnitligt 4,3 år pr. person. To af deltagerne havde silversplints på alle 10 fingre, mens de to andre kun havde på 6 fingre. Det varierer, hvor meget deltagerne anvender deres silversplints: en havde dem på i alle vågne og ikke vågne timer, en anden havde dem på i alle vågne timer medmindre hendes hænder hævede. Så var det kun 3 timer om dagen. Den tredje deltager bar dem 6-8 timer om dagen. Deltagernes beskæftigelse varierer fra førtidspensionist/ invalidepensionist, sygemeldt og til erhvervsaktiv.
Etiske overvejelser
Bacheloropgaven har fået etisk godkendelse af Hälsohögskolan, Jönköping University i Sverige. Dataindsamlingen foregår i Danmark og her er interviewundersøgelser fritaget for anmeldelsespligten (Region Syddanmark, 2019).
Ifølge General Data Protection Regulation (GDPR) vil forfatterne behandle følsomt persondata som kontaktoplysninger, demografisk- og sundhedsrelateret information. Ved kontakt til deltager er det vigtigt at tænke på, at navn og kontaktinformation er fortrolige oplysninger, som ifølge loven om patienters retsstilling (Retsinformation, 1998), kun må udleveres med samtykke fra deltageren. Ydermere er det vigtigt at lave en strategi for hvordan deltagernes konfidentialitet og integritet sikres gennem dataindsamlingen og i videre arbejde. Projektet er en kvalitativ opgave baseret på interviews, og der er altså ikke tale om at deltagerne udsættes for nogle interventioner der kan medføre etiske problemer og risici i forhold til deres fysiske helbred. Bacheloropgaven inddrager deltagere der allerede anvender ortoserne til dagligt. Etiske problemer inden for kvalitative studier kan være at deltagere kan blive følelsesmæssigt påvirket under interviewet eller der kan være en magtforskel eller autoritet, der kan påvirke udfaldet. Når et studie anvender udefrakommende deltagere, mener forfatterne at der kan findes en risiko for at deltagere ikke føler sig respekteret og velinformeret om fremgangsmåde og indhold.
For at sikre deltagernes konfidentialitet og integritet gennem dataindsamlingen og i det videre arbejde, vil deltagerne blive kontaktet af den behandlende bandagist, som er gatekeeper. Dermed undgår forfatterne at skulle håndtere fortrolige oplysninger og risikere overtrædelse af patienters retstilling. Under interviewene blev deltagernes fornavn anvendt, men i videre arbejde blev de anonymiseret og tildelt et tal der konsekvent blev anvendt i stedet for. For at få deltagerne til at føle sig respekterede, inkluderede og velinformerede, var forfatterne igennem hele processen tydelige og klare omkring indhold og fremgangsmåder, både mundtlig og skriftligt. Deltagere fik tilsendt informationsbreve og samtykkeerklæringer, der er udarbejdet efter retningslinjerne fra den nationale videnskabsetiske komite (National Videnskabsetisk Komité, 2011). Forfatterne tager højde for at deltagere kan blive berørte under interviewene, og derfor har de overvejet
Spørgsmål
1) Hvordan har det været for dig at få tilpasset silversplints? 2) Hvad tænker du om udseendet af dine silversplints?
3) Hvilke følelser kommer frem i dig når du tænker på dine silversplints generelt? 4) Hvordan vil du beskrive følelsen i fingrene når du har silversplints på? 5) Hvordan vil du beskrive følelsen i fingrene når du ikke har silversplints på? 6) Hvor mange timer om dagen har du silversplints på?
7) Hvad er de største forskelle mellem at have silversplints på og undvære dem? 8) Hvordan tror du at dit liv ville være hvis du ikke havde silversplints? 9) Oplever du at silversplints virker på andet end hænderne?
10) Er der noget du gerne vil tilføje? Noget du troede jeg ville spørge om eller noget du har glemt?
tænkelige scenarier, så intervieweren kan håndtere mulige situationer og prøve at undgå negative situationer. Det er svært at ændre deltagernes opfattelse af magtforskel eller autoritet, men forfatterne har prøvet at agere så professionelt som muligt, samt klargøre overfor deltagere hvem vi er og hvad de kan forvente.
Validitet
I kvalitativ forskning er intern validitet, altså en sand og repræsentativ gengivelse af deltagernes virkelighed, det vigtigste. Et studie kan sikre intern validitet ved at lave member check (Lincoln & Guba, 1985). Ved member check vender forfatteren tilbage til deltageren med et udkast af analysen, for at finde ud af om deltagerne synes forfatterne har formidlet deres idéer og virkelighedsbillede korrekt (Braun & Clarke, 2013; Holloway, 2005). Validitet kan også opnås gennem Yardley’s teoretisk neutrale kvalitetskriterier: følsomhed over for konteksten, engagement og stringens, gennemsigtighed og sammenhæng, påvirkning og relevans (Yardley, 2000, 2008). Disse kriterier er forklaret og anbefalet til IPA af Braun & Clarke (2013) og J. Smith et al. (2009). I sidste ende mener Kennedy (2018), at validiteten af forskningen kan bedømmes ud fra om resultatet bidrager med nye vinklinger af problemer, nye løsningsmuligheder eller anvendelig viden.
Troværdigheden af kvalitativ forskning
Reliabilitet bliver anvendt som begreb i kvantitativ forskning for at minimere forskerens indflydelse og for at sikre generalisérbare resultater. Reliabilitet er dermed muligheden for at generere de samme resultater, når de samme foranstaltninger bliver administreret af andre forskere til en anden deltagergruppe (Braun & Clarke, 2013), altså i hvor stort et omfang de genererede resultater kan genereres igen af andre forskere, kontekster og tidspunkter. Da kvalitativ forskning anerkender forskerens subjektive rolle i forskningen (Braun & Clarke, 2013) er reliabilitets-begrebet ikke på samme måde relevant. Braun & Clarke (2013) mener derfor at reliabilitet ikke kan anvendes på samme måde i kvalitativ forskning. De foreslår i stedet at reliabilitet skal tænkes mere bredt som troværdighed og overførbarhed (transferability). Den interaktive, fremvoksende og særegne natur i kvalitative studiedesign gør det umuligt for kvalitative forskere at opnå samme grad af reliabilitet som kvantitative forskere (Avis, 2005). I kvalitativ forskning bliver begreberne reliabilitet og validitet altså ofte erstattet med andre begreber, for eksempel trustworthiness.
Trustworthiness
Trustworthiness opnås ved at opfylde Lincoln & Guba’s (1985) 4 kriterier: credibility (troværdighed), transferability (overførbarhed) , dependability (konsistens) og confirmability (transparens). Det er vigtigt at huske på at begreberne skal betragtes sammenflettet og indbyrdes forbundet (Graneheim & Lundman, 2004). Troværdighed handler om studiets fokus og tillid til sandfærdigheden af studiets data. Det handler om at tydeliggøre og begrunde de metoder der benyttes (Høstrup, Schou, Poulsen, Larsen, & Lyngsø, 2009) og vise sandheden af studiets resultater. Dette hænger i høj grad sammen med validitet (se ovenstående afsnit om validitet). Lincoln & Guba (1985) anbefaler, blandt andet, triangulering som en måde at øge et studiets troværdighed på. Triangulering udnytter flere kilder, dataindsamlingsmåder eller analytikere for at opnå en mere komplet forståelse af det fænomen der undersøges (Braun & Clarke, 2013).
Overførbarhed beskriver i hvilken grad et studies kvalitative resultater kan overføres til andre grupper af mennesker eller kontekster (Braun & Clarke, 2013). Schreier (2018) beskriver at man vurderer om noget fra en bestemt kontekst kan overføres til en anden kontekst; altså om de to kontekster ligner hinanden tilstrækkeligt. Der er enighed om at det vigtige i forhold til at kunne overføre resultaterne i et studie er at beskrive den specifikke kontekst, deltagere, opsætning og omstændigheder, så læseren kan vurdere potentialet for at overføre resultaterne til andre kontekster og deltagere (Braun & Clarke, 2013; Schreier, 2018; J. Smith et al., 2009). I kvantitativ forskning anvendes generalisering om dét at kunne anvende studiers resultater til en bredere population, men i kvalitativ forskning er generalisering anderledes og derfor anvendes ordet overførbarhed oftest i stedet (Braun & Clarke, 2013; Schreier, 2018).
Konsistens betyder at pålideligheden af et studie baserer sig på den konsistens og stringens, der er beskrevet, så læseren kan følge forskernes beslutningsprocesser. Der skal være en klar overensstemmelse mellem
forskningsspørgsmål, metoder, analyse, fund og konklusioner (Høstrup et al., 2009). Konsistens fokuserer også på hvilken grad data ændrer sig over tid og hvilke forandringer der sker gennem forskernes analyseproces (Graneheim & Lundman, 2004).
Transparens er et begreb, der udspringer fra at forskeren i kvalitativ forskning ikke er neutral. For at læseren kan følge forskerens forskellige valg, argumenter og overvejelser i forskningsprocessen skal forskerens egen rolle og baggrund være præsenteret.
Dataanalyse
IPA drejer sig om at forstå personlig levet oplevelse og dermed undersøge personers forbundethed til, eller involvering i en bestemt begivenhed eller proces (fænomen) (J. Smith et al., 2009). Braun & Clarke (2013) mener at hvis studiet ønsker at undersøge folks oplevelser og erfaringer af noget, er interview ideelt, det værende ansigt-til-ansigt eller virtuelt. De foreslår også IPA som værende en passende metodologi og vurderer den passende let at udføre for studerende, med en lille til moderat størrelse deltagergruppe. Metodologien IPA blev derfor valgt på baggrund af bacheloropgavens formål, samt anbefalinger for metodevalg i litteraturen. Fænomenet der undersøges i denne bacheloropgave, er oplevelsen af silversplints hos personer med EDS. For at indsamle den tekstuelle data blev interviewene transskriberet efter udvalgte retningslinjer. Forfatterne følger Braun & Clarke’s (2013) ortografiske transskriberingsnotationer (se appendix 1). Formålet med at udføre en ortografisk transskribering er at få en grundig optegnelse af de talte ord, men hvor udtryk som tøven, gentagelser, pauser og latter udelades, da de er tidskrævende og mindre vigtige. Hvor mange detaljer man ønsker, er op til studiets analytiske, metodiske og teoretiske tilgang. Ifølge J. Smith et al. (2009) er IPA’s primære formål for transskriberingen at fortolke meningen af indholdet af deltagernes redegørelse. En præcis gengivelse af deltagernes fonetik (prosodiske aspekter) er derfor ikke nødvendig og en ortografisk transskribering giver nok information til at analysere data ved hjælp af IPA (Braun & Clarke, 2013). For at nå til enighed om en fælles transskriberingsstil, startede forfatterne med begge at transskribere samme interviewdel og sammenligne disse. Efterfølgende transskriberede forfatterne hver deres del af interviewet, hvorefter de gennemlæste hinandens for uoverensstemmelser og fejl. Transskriberingen blev udført samme dag og dagen efter interviewet, efter anbefalingerne af Braun & Clarke (2013), for at mindske almindelige transskriberingsfejl og øge validiteten af det transskriberede materiale. Sidenhen har forfatterne taget højde for at der er store forskelle på tale- og skriftsprog, ved at gengive tekstuddrag i en mere flydende skriftlig form, dog uden at ændre betydningen. Dette er for at undgå uetisk stigmatisering af deltagerne (Kvale & Brinkmann, 2015; Roulston & Choi, 2018).
De indsamlede data blev analyseret efter retningslinjerne af J. Smith et al. (2009). Det analytiske fokus i IPA er rettet på deltageres forsøg på at finde mening i deres oplevelser. Analysen er en gentagende proces af flydende beskrivelse og engagement med transskriberingen, som involverer fleksibel tænkning, reduktive processer, udvidelse, revision, kreativitet, innovation og kan beskrives som en iterativ og induktiv cyklus i 6 trin. Først læste og genlæste forfatterne transskriberingen. Derefter blev den læst igennem mens forfatterne skrev begyndende noter og kommentarer. Dernæst skiftede fokus fra transskriberingen til alle forfatternes kommentarer, som blev gennemgået og videreudviklet til fremvoksende temaer. Efterfølgende blev temaerne kortlagt og forbundet med hinanden, hvor det var muligt. Samme trin blev udført på de andre transskriberinger og til sidst blev mønstrene på tværs af de forskellige transskriberinger identificeret og sammenkoblet. Forfatterne har opstillet processen af dataanalysen i tabel 2, efter inspiration af Graneheim & Lundman (2004).
Citat fra transskribering Begyndende noter Fortolkning Fremvoksende tema Hovedtema ” altså det er lidt ligesom vi har, hvad
ved jeg, vi har ti skeer at gøre godt med, på et døgn, ikk. Og når jeg står op om morgenen, så er jeg lige så flad, som du er når du går i seng, hvis du har haft en hård dag (…) Men så har jeg en hel dag foran mig. Og det vil sige at hvis jeg for eksempel siger, jeg bruger den luksus at jeg lige skal i bad og jeg skal lige det ene og det andet herhjemme, så er jeg faktisk så træt så jeg egentlig skal overveje, hvad skal jeg så resten af dagen, og hvad kan jeg resten af dagen”
Du har 10 skeers energi du kan bruge på en dag. Om morgenen vågner du ”flad”.
Må prioritere: hvad skal og kan jeg
Energien er rationeret. Energi er ligesom en opladning af et batteri, den er begrænset. Du bliver ladt op hver dag, og så må du vælge hvad du vil bruge energien på. Hvis det er fladt eller alt energi er opbrugt, kan du ikke gøre mere.
Energi enhed Batteri/strøm
Energiforbrug
For at sætte deltagernes oplevede vanskeligheder, i forhold til håndfunktion og aktiviteter/deltagelse, ind i en velkendt og teoretisk kontekst, har forfatterne taget deltagernes oplevede vanskeligheder og linket dem til den mest tilsvarende ICF-kategori og kodet dem, ligesom Van Der Giesen et al. (2010) gør i deres studie. Ved at sammenkoble med ICF kan forfatterne identificere og vurdere hvilke domæner og kategorier der påvirkes af EDS. ICF er en kategorisering og referenceramme der kan hjælpe faggrupper med at tydeliggøre hvilke områder der skal undersøges og inddrages i et core set af personer med EDS. Scheper, de Vries, Verbunt, & Engelbert (2015) mener at et core set er nødvendigt for at forbedre den kliniske håndtering af personer med EDS.
Resultater
Bacheloropgaven havde rekrutteret 4 deltagere, men én deltager udeblev på grund af sygdom. Resultatet er baseret på interviews fra 3 deltagere, da pilot-interviewet er inkluderet i analysen. For at besvare forskningsspørgsmålet vil resultater blive præsenteret på to måder. Først en sammenhængende og fortolkende tekst på baggrund af deltagernes citater, der besvarer bacheloropgavens forskningsspørgsmål: ”Hvordan oplever personer med EDS at have silversplints?”. Derefter en tabel der viser sammenkobling til ICF og besvarer underspørgsmålet: ”Hvilke vanskeligheder oplever personer med EDS at have i hverdagen ud fra ICF?”.
Hvordan oplever personer med EDS at have silversplints på?
Forfatterne har ud fra analysen fundet 4 temaer. Tabel 3 viser en oversigt over fortolkninger og fremvoksende temaer, der har ført til de 4 hovedtemaer. Hvert tema vil efterfølgende blive forklaret og begrundet med citater.
Fortolkning Fremvoksende temaer Hovedtema
Føle at andre identificerer dig med sygdommen.
Distance mellem jeg og krop- Jeg og krop er som forælder og barn Ja, jeg har en sygdom, jeg er ikke en sygdom.
Sygdom tager fokus fra personligheden/Sygdom skjuler identitet/ begrænser personlighed.
Fordomme og stempling
Intet kompromis mellem kosmetik og funktion Hellere pyntesyg
Begrænset kropsfunktioner Acceptere sygdommen Kan gøre som andre
Selvbillede/opfattelse
Ansvar- sætte andres behov først Jeg er ikke min sygdom
Hjælpemidler kan hindre dig- Ambivalent forhold
Førstehåndsindtryk Hjælpende smykker
Fokusændring- en del af identiteten At føle sig ældre end man er Igangværende proces At være ”normal”
Jeg er ikke min sygdom
Energien er rationeret. Når batteriet er fladt, kan du ikke mere Energi er ligesom en opladning af et batteri og så må du prioritere energien.
En kontakt der kan slukke smerter og tanker Så bevægelig at det begrænser mobilitet Kroniske smerter er som baggrundsstøj
Begrænset energi
Energi enhed - Batteri/strøm Smerte er drænende On/off - kontakt
Energiforbrug
Tabel 2. Analyseproces
Planlægge/Konsekvenstænkning Mindre smerte, mere energi
Uden energi er livet som en trist og grå mandag, demotiverende/uinteressant.
Frustration over en selv og situationen
Silversplints holder kroppen/En hjælpende hånd/ Ydre ledbånd Mere glæde end besvær
Forbedret greb
Glæde og overskud kan give energi
Minimer energikrævende ting- Tankevirksomhed
Begrænset- smerten sætter dagsordenen Dårlig livskvalitet- slæber sig afsted/overlever bare
Tanker kræver energi Sikkerhedsnet
Silversplints kræver også energi Proprioception
Genopladning Kroniske smerter var ukendte, fordi de altid var der
Smerter er som en voldsom storm, der stilner af igen- vi kan ikke kontrollere det.
Kroniske smerter er uforudsigelige/ som et varsel Kroniske smerter og skadessmerter
Smerten er som helvede
Strålesmerte, som fibersprængning
Smerten er som en summen (bi) i baggrunden
Tingene er ikke som du tror Smertestorm
Forsvarsløs
Noget er i gære/ ligger på lur Voldsomme smerter/ mildere smerter Forskellige slags smerter
Baggrundsstøj, der tager fokus
Smertens mange ansigter
En byrde forsvinder. Fri for smerte. Pause. Mere glad og overskud. Livsændring.
Kan virkeliggøre et ønske/behov om at leve godt. Fanget af frygt/sygdommen isolerer en
Kan handle efter følelser, ikke kun hovedfunktioner/overlevelse Overskuddet giver mulighed for at skabe Identitet
Selvkontrol
Glæde, overskud, tryghed Hjælper på fingre og sind
Kan alt med silversplints/Kan hjælpe andre/Forvandle sig/ Bedre end man tror
Tænke klart Forløsende fred Nye nuancer Befriet- selvstændig Hjemmet: fængselscelle Personlighed
Funktionsenhed, som en robot Vokset sammen
Usynlig effekt
Mental og fysisk effekt. Superkraft/superhelt
Koncentration/gøre flere ting på en gang
Et farverigt liv
Jeg er ikke min sygdom
Deltagerne oplever ofte at blive set som syge i andres øjne. Deres identitet og personlighed får ikke lov til præge hvordan folk opfatter dem, fordi de kun ser hjælpemidlerne og tænker på hvad deltagerne fejler. Alting handler om sygdom frem for mennesket bag hjælpemidlerne.
”Når folk gik en i møde, så var det med den der attitude, altså lidt ligesom hvis du har et brækket ben ikk, altså at folk de ser ikke dig, de ser dit ben og hvad der så er sket, så begynder folk automatisk at tale sygdom.” - P0.
De mange hjælpemidler er alarmerende og tager meget opmærksomhed. De er med til at folk stempler deltagerne og sætter dem i en boks som syge og svage. Hjælpemidlerne hjælper deltagerne meget, men bliver en hindring hvis folk ikke kan se andet end dem. Forholdet til hjælpemidler kan være lidt ambivalent; deltagerne er glade for dem, men samtidigt forbinder de ledsmerter og behovet for mange hjælpemidler med dét at være ældre. Derfor bliver de nedtrykte af selv at have følelsen af at bo i en gammel krop og have behov for hjælp, på en måde som mange ældre også har.
”Det har været meget demotiverende at inden man overhovedet er fyldt tyve, at man begynder at indrette sin tilværelse som en ældre dame.” - P1.
Deltagerne oplever at EDS giver dem nogle karaktertræk, som de ikke nødvendigvis synes afspejler deres personlighed. På grund af deltagernes ukontrollerede bevægelser opfattes de som klodsede af sig selv og andre. De er ikke selv sikre på om de er klodsede eller om det er sygdommen, der gør dem klodsede.
“Det der med igen og hele tiden skulle tænke sig om hvordan man gør og hvad man skal lave, og det er bare drænende, og jeg er enorm, altså jeg er ikke god til at skulle være træt (...) Jeg er normalt meget energisk og kan godt li’ at være udenfor.” - P2.
”Jeg er lidt en klods i hverdagen og det, jeg tænker, jeg vil gerne skyde skylden på Ehlers-Danlos, men jeg er ikk’ sikker på om jeg ikk’ os’ havde været lidt en klods alligevel.”- P1.
Jeg’et og kroppen kan virke som to individer: forælder og barn. Kroppen bestemmer og den laver ballade hvis den ikke får sin vilje. Men kroppen er uansvarlig og laver mange ulykker, så derfor må jeg’et altid holde øje
med den. Jeg’et kan derfor aldrig sætte sine egne behov og lyst først, fordi den altid skal tænke på kroppen og tage hensyn. Deltagerne distancerer sig fra sygdommen.
“Altså lige så snart man tager skinner af og sådan noget og silversplints, jamen eh, så vender problemet jo tilbage, fordi de har jo ikke kureret mig, de hjælper mig. Og det vil sige at lige så snart jeg tager dem af, så siger kroppen ”fedt! Nu kan vi lægge os lige nøjagtig som vi har lyst til”, ehm (.) ”og gøre lige hvad vi har lyst til igen.” - P0. Derfor spiller førstehåndsindtrykket en stor rolle, og hjælpemidler gør det ofte svært at skjule sygdommen. Her er silversplints anderledes. De er hjælpemidler der ikke går på kompromis med æstetik eller funktion. De er fine smykker der hjælper og der er ikke et behov for at skjule dem. Deltagerne føler at silversplints formår at ændre fokus og gøre førstehåndsindtrykket til noget positivt.
”Jeg synes [silversplints] er så smukke og det er helt fantastisk at, jeg tror aldrig jeg har haft et hjælpemiddel, der så lidt ligner et hjælpemiddel, som kan gi’ mig så meget godt i hverdagen, og så samtidig være noget hvor folk, altså jeg kan bedre li’ folk tror jeg er pyntesyg end jeg er syg-syg (...) Det at ha’ noget der kan gi’ så stor sårn funktionsdygtighed og smertelindring i hverdagen, men samtidig også kan være noget som folk bare ser som sårn personlighedspræg og er lidt, sårn særhed fordi ”hvem pokker går lige med så mange fingerringe?” Det gør en stor forskel.” - P1.
Silversplints gør at sygdommen ikke er lige så dominerede og falder i baggrunden, så de selv kan præge hvordan andre folk opfatter dem. Der bliver plads til at være sig selv og deltagerne kan få mulighed for at vise deres egen identitet, frem for sygdommen.
”Det er lidt sjovere at man bare kan smide det væk og så bare være til.” - P2. “Jeg kan gi’ mere los på at være mig.” - P1.
Deltagerne har svært ved at skulle ses som patienter, fordi smerte og led-luksationer altid har været en del af deres liv. De har vænnet sig til sygdommen og opfatter smerter som noget normalt.
”Men fordi at vi har smerter konstant, så føler vi egentlig at vi bare er i gåseøjne helt normale, fordi det er jo det udgangspunkt jeg har haft lige siden jeg blev født (…) Og det vil sige at lige så snart jeg tager [hjælpemidlerne] af, så siger kroppen ”Fedt! Nu kan vi lægge os lige nøjagtig som vi har lyst til og gøre lige hvad vi har lyst til igen”, fordi at det er svært for os at styre.” - P0.
Det ses desuden her hvordan identiteten er splittet, da P0 bruger “vi” og identificerer sig med gruppen ’Ehlers-Danlos patienter’, men i samme sætning bruger “jeg” og distancerer sig fra sygdommen. Deltageren taler også om sig selv og sin krop som om det var to forskellige personer, og distancerer sin identitet fra både sygdommen og sin krop. I hverdagen kan deltageren ikke fravælge sin sygdom, men hun kan selv vælge at hun ikke vil tale om den. På den måde har hun indflydelse. At acceptere sygdommen er en proces som deltageren stadig arbejder på.
”Jeg tager dem aldrig af, det er på det punkt hvor mine fingre de simpelthen har (volker), formet i silversplints-form (...) det føles forkert at jeg ikke har dem på, fordi de er mere en del af mig end de ikk’ er en del af mig, lige nu. Så hvis jeg ikk’ har dem på så føles mine hænder tomme (...) og det ligesom er en del af, havde jeg nær sagt, altså en forlængelse af mig.” - P1.
“Jeg er jo mig, jeg er jo ikke, eh sygdommen vel? Så i hverdagen der skal jeg acceptere alle de her sygdomme men, men jeg gider altså ikke snakke om dem.” - P0.
Silversplints bliver en ting som andre måske tænker over, men som deltagerne ikke altid selv tænker så meget over, fordi de har vænnet sig til dem. Førhen var der flere ting de ikke kunne, men de er nu mulige med silversplints, der nu er en naturlig del af dem. Deltagerne kan med silversplints være mere ligesom andre og føle sig mindre syge.
“Det er jo blevet en hverdag for mig at have dem på, på den måde at de hjælper mig jo som de gør, så på den måde føler jeg at de er en støtte der bare er blevet en del af mig.” - P2.
”Nu kan jeg bare gøre det som alle andre kan gøre det.” - P1.
”Jeg tør at tage fat i kniv og gaflen og spise normalt som andre mennesker uden at skulle holde underligt på kniven.” - P2.
Energiforbrug
Deltagerne oplever en energikrævende hverdag fordi de har en krop med EDS. Det er en hverdag fyldt med smerte, og deres led er så bevægelige at deres mobilitet begrænses. Deltagerne må altid være over-opmærksomme på hver bevægelse, da hypermobilitet gør deres bevægelser ukontrollérbare og utilregnelige.
”Vores sener er ligesom tyggegummi der har ligget i varmen, så stopper de os ikke. De river bare videre.” - P0. De oplever ofte forstuvninger, vrid eller led-luksationer efter typiske hverdagsting, som at holde et glas, putte shampoo i håret eller tage i et dørhåndtag. Smerte er så stor en del af deltagernes hverdag, at de almindelige kroniske smerter ikke altid mærkes, fordi de overdøves af skader der opstår i løbet af dagen.
“Der ligger fokus typisk på ”hvor har jeg mest ondt lige nu” og der er typisk en til tre steder man hele tiden har lidt ekstra ondt i, så er det dér man lægger fokus på ligesom at passe på eller stramme op på eller lave øvelser til og holde sammen på, og så er den der konstante baggrundsstøj af at ha’ ondt, den falder lidt i med baggrunden, fordi det er jo bare sådan man har det.” - P1.
Smerter kræver meget energi. Deltagernes energi er begrænset, som et genopladeligt batteri med én ladning pr. dag, hvor overanstrengelse koster på energiregnskabet fremadrettet. For at have energi til en hel dag eller uge, handler det om at minimere skader så meget som muligt, fordi smerter dræner energien og sætter dagsordenen. Meget energi bliver derfor brugt på at tænke på kort- og langsigtede konsekvenser, samt til at prioritere og planlægge hver handling. Denne tankevirksomhed, der er drevet af utallige overvejelser og bekymringer, kan virke som unødvendigt energiforbrug og spildt arbejde, fordi vrid og skader kan komme så pludseligt, at de hele tiden må revurdere deres planer.
”Altså det er lidt ligesom vi har, hvad ved jeg, vi har ti skeer at gøre godt med, på et døgn, ikk. Og når jeg står op om morgenen, så er jeg lige så flad, som du er når du går i seng, hvis du har haft en hård dag (…) Men så har jeg en hel dag foran mig (...) så er jeg faktisk så træt så jeg egentlig skal overveje, hvad skal jeg så resten af dagen, og hvad kan jeg resten af dagen. Og så må jeg prioritere hvad det er, om jeg skal handle (…) eller om jeg skal tage den kop kaffe med veninden, eller et eller andet. Altså det er ligesom om, og der er det simpelthen, det er smerterne der afgør hvor meget man orker. Og så hvis man så lige er, er vanvittig “heldig” at der så lige er et albueled der glider ud eller et eller andet, jamen så ryger de første fem skéer, så har du kun fem tilbage.” - P0.
Når deltagerne føler at de energimæssigt kører på et nødbatteri, kan de i løbet af en dag kun nå de nødvendige hovedfunktioner for at holde sig i live og må derfor nedprioritere lystbetonede handlinger. Denne hverdag er som en trist og grå mandag, hvor man må slæbe sig afsted. Mangel på overskud begrænser deltagerne og giver en demotiverende og uinspirerende tilværelse.
“Jeg skal kunne udføre mit arbejde, og så er alt andet lige meget. Øh, så behøver jeg heller ikke selskab (...) Og det er en ret sørgelig tilværelse at leve, vil jeg sige. Man er ikke glad, og man er ikke tilfreds, og man får ikke det der boost af ”hey, hvor er det fedt at være til”, man skal bare overleve.” - P1.
Manglende kontrol og dét at være afhængige af andre kan føre til frustration og kræve energi. Det kan føles ydmygende og give dårlig samvittighed når deltagerne ikke selv kan og behøver hjælp af kolleger og familie. Deltagerne kan føle sig utilstrækkelige eller kan føle, at de hele tiden er bagud og det bidrager til en negativ selvopfattelse.
”Hvis jeg snakker med min veninde, hvad hun ikke når altså, hun kan jo simpelthen nå at gøre et helt hjem hovedrent, tage til Skagen og så se på udsigten, køre hjem igen og lave et eller andet og tage over og besøge børnene og så er hendes dag gået ikk, og jeg kigger på hende og sådan du ved nok [opgivende] ”kan jeg nå et par vinduer i dag?”” -P0.
”Man føler sig virkelig, virkelig som et ærgerligt og trælst menneske, når man bliver nødt til at sige ” jeg elsker dig, jeg holder af dig, men jeg har ikke overskud til dig lige nu.””- P1.
“Jeg synes det er meget nedværdigende, et eller andet sted. Det tager på ens stolthed at man skal bede om hjælp hele tiden, synes jeg. Det er lidt federe bare at kunne selv. Ja, sårn er jeg også lidt opdraget ”man kan selv” men når man så ikke kan selv så er det bare pinligt.” - P2.
Desuden kan det føles frustrerende at det er svært at få information om EDS. En deltager synes ikke at sygdommen bliver taget alvorligt og føler sig overladt til sig selv.
”Når du bliver udredt for Ehlers-Danlos, så står du selv. Der er ikke nogen hjælp at hente nogen steder, fordi det er en lille sygdom, øhh kan være meget, meget alvorlig, men det er en lille sygdomsgruppe og det vil sige, der er sgu ikke rigtig noget prestige i, for lægerne at dyrke det. Det skal helst være et eller andet hvor man kan virkelig gi’ den gas på kræft eller et eller andet. Så når du er færdigudredt så får du cirka bare af vide, at det skal du leve med. Punktum. Og så går man (…) men det er jo kommunens tilgang at ”jo mindre man ved, jo mindre skal man også ha’.’”- P0.
Deltagerne oplever hvordan silversplints er med til at mindske energiforbruget ved at slukke for tanker og smerter. De kan få en pause med tankero og smertefred.
“Fred. Altså fred, den der igen lidt ligesom at slukke for en kontakt.” -P0.
Silversplints føles som en lille hjælper der holder sammen på kroppen og det giver tryghed at have nogle ydre ledbånd. Nogle af de bekymringer der førhen drænede energien kan smides væk og sindet bliver lettere. Du kan kaste dig ud i ting, fordi du ved at silversplints vil gribe dig.
“ Så har du lidt ligesom sådan et ekstra sikkerhedsnet rundt omkring dig.” - P2.
Silversplints er dog ikke helt omkostningsfrie i energiregnskabet. Designet på den silversplint der sidder på tommelfingeren, kan øge muligheden for at sidde fast i ting og det er heller ikke alle situationer hvor den giver et bedre greb. Silversplinten har en proximal ring, der sidder på thenar-musklerne, som kan sidde i vejen og deltagerne skal derfor stadig være lidt opmærksomme.
“Hvis jeg skal ordne noget hår eller hvis jeg skal hækle, så kan jeg ikke bruge tomlerne for der sidder nogen hægter ude i siden hvor alt sidder fast på. Hvis jeg skal åbne noget med et skruelåg, eller noget i den dur, så kan jeg heller ikke bruge tomlerne fordi den nederste del af tommel-skinnen, den kommer til at glide på overfladen så jeg kan ikke åbne noget op på den måde, så der bliver jeg nødt til at ty til alt fra nøddeknækkere til senior-hjælpemidler.” - P1.
Silversplints kræver noget præcision for at få dem til at passe på fingrene. Det kropsnære design og hårde materiale skal sidde helt korrekt for at de kan anvendes og ikke gør skade. Det største problem er dog når deltagerne ikke kan anvende deres silversplints. Silversplints kropsnære design er følsomme overfor temperaturændringer, der ændrer fingrenes volumen, og det betyder at deltagerne ikke kan have dem på dem. Men trods de udfordringer der kan være med silversplints, så er problemerne ikke så slemme at de hellere vil undvære dem.
“Det passer, desværre, med at når vi skifter sårn lidt mellem kold og varme tider, det er typisk når vi når efteråret og vinter, så mister jeg typisk en enkelt eller to (…) Men det sker når mine fingre de hæver og bliver mindre afhængig af temperatur (…) De gør mere glæde end besvær såe. Men det er meget få steder hvor jeg tænker at de sådan, altså det er mere det at man potentielt kan miste dem eller de kan ryge af, der er et problem, end at de er ufunktionelle i hverdagens brug.” - P1.
Silversplints giver deltagerne en større kontrol over fingrenes bevægelser og forbedrer proprioceptionen. Dermed kan de bedre disponere over energien, som nu kan anvendes på ting der gør dem glad. Glæden kan genoplade deltagernes batterier og endda gives videre til andre.
“Så ligegyldig hvad jeg har fat i, i sårn noget finger-nøjagtigheds-noget, så er det langt nemmere med skinner end uden.” - P0.
“Desto mere jeg kan støtte op om mig selv i den proces, desto mere energi kan jeg strække ud over dagen og desto mere kan jeg os’ nå. Til det punkt hvor jeg os’ kan bruge noget tid på at lade op med noget sjovt, noget jeg synes er hyggeligt (...) Så det at jeg har ku’ ha’ en uge hvor at jeg ikke bli’r fuldstændig bombet når jeg kommer hjem fra arbejde, det gør at så kan jeg ta’ afsted om lørdagen på en udflugt med nogen og gi’ noget af det overskud til nogen andre.“ - P1.
Smertens mange ansigter
Alle deltagerne oplever smerte og de fortæller hvordan silversplints var med til at afsløre noget om dem selv, som de ikke nødvendigvis selv vidste; at de havde kroniske smerter. Nu kan de opleve hvordan andre mennesker har det, uden konstante smerter.
”Så opdagede man den der ”woaw!”, endelig fik man fred, altså sådan ti minutters fred uden at have ondt, mens man havde hendes ting på. Og det var vi jo ved at gå fuldstændig i spåner over altså (...) Vi har altid ondt. Altid ondt.” - P0.
”Men det øjeblik at jeg ligesom har fået [silversplints] på første gang, der bliver jeg bevidst om at der er ligesom sådan en konstant summen af ømhed eller noget der, noget altså, at det har, sårn en vag summen af smerte, der ligesom bare er konstant, som bliver lagt ned. Øh, så der blev en ro, som jeg ikk’ vidste der kunne være der.” - P1. Selvom silversplints mindsker smerter, gør det ikke deltagerne helt smertefrie, og freden er midlertidig.
“Altså alle dine sener, de bliver jo strakt ud over alle ender og kanter, og det vil sige man får smerter. Og lige så snart at jeg har mine silversplints på fingrene, så jeg vil vove den påstand at firs procent af alle mine smerter i fingrene de er væk (...) lige så snart man tager skinner af og sådan noget og silversplints, jamen så vender problemet jo tilbage, fordi de har jo ikke kureret mig, de hjælper mig.” - P0.
Smerte er en oplevelse der kan opleves meget forskelligt. En deltager fortæller om hvordan kroniske smerter er som et varsel om storm. En smertestorm, der kan tage alt hendes fokus og tilstedeværelse og som stilner af igen. Vejret kommer og går, og hun kan ikke kontrollere det.
”Så larmede smerterne så meget så jeg kunne slet ikke mere, altså det var ligesom om det hylede for ørene. Og så sagde jeg til dem, ”ved i hvad, jeg går altså nu”, og da jeg kommer op i min bil og bliver sat ind i min bil og kører seks kilometer, så stilner alt det der af igen, og så er det bare den almindelige torden der er i kroppen (…) Altså hvis man bare sidder stille, så er [smerten] buldrende, lidt lige som véer (...) den der hvor du sådan godt kan mærke at der er noget i gære, og du kan ikke rigtig gøre noget ved det (...) Hvis smerten bliver for stor, så fylder den ligesom det hele.” - P0.
Intensiteten af smerten kan opleves forskelligt. Den kan opleves både voldsom og mild.
“Det er lidt ligesom hvis du overstrækker et eller andet, lidt ligesom hvis du får en fibersprængning. Det ved jeg ikke om du har prøvet før, men det giver sådan en strålesmerte. Det får jeg i mine led når der at jeg ikke har haft dem på og har skulle tage ting eller arbejde med fingrene eller et eller andet.” - P2.
“Der er ligesom sådan en konstant summen af ømhed eller noget der, noget altså, at det har, sårn en vag summen af smerte, der ligesom bare er konstant.” - P1.
Smerten er skræmmende og ubehagelig. Det er ikke noget man ønsker at opleve, hvis man kan blive fri. “Det gør mig lidt nervøs, også fordi jeg ved hvor ondt det gør.” - P2.
“Det gør altså en forskel i min livskvalitet, at jeg både kan være glad, og overskudsagtig, og ikke være så smadret bagefter, og samtidig få lov til at gøre de ting jeg gerne vil, uden at behøve at skulle være stædig og gøre det sårn igennem smertedød og helvede bare fordi jeg insisterer på jeg vil.” - P1.
Et farverigt liv
Tidligere har deltagerne til tider været fanget af frygt og bundet til hjemmet, der bliver til en ensom grå fængselscelle, fordi de ikke har overskud til at komme ud.
“Det kan godt gøre mig lidt nervøs, også det der med at-at jeg er lidt bange for at mine fingre går af led konstant når jeg ikke rigtig render med [sillversplints], jeg render og passer meget på og ja det gør mig lidt nervøs, også fordi jeg ved hvor ondt det gør (...) Det er de dage hvor jeg egentlig bare har lyst til at lukke mig inde på et værelse og så bare blive liggende. Øh, fordi der, jeg har bare ikke overskud.” - P2.
En deltager var før som en forprogrammeret robot, der ikke selv kunne bestemme. Men med silversplints er hun nu fri til selv at tage stilling og vælge hvordan og hvornår hun vil gøre tingene. Det giver en identitet og noget personlighed. Ekstra energi og overskud omdannes til øget livskvalitet.
“Jeg kan bare passe mig selv (...) jeg kan være selvstændig kvinde! Det gør en hulens forskel, at jeg bare kan udføre de ting som alle andre tager som en selvfølge i hverdagen (...) altså det gør noget i og give overskud til også at være menneske, og ikke bare være en sårn funktionsenhed (...) man føler man får noget værdi, man kan bruges (...) Ja, det giver noget formål i tilværelsen.”- P1.
“Det gør at jeg kan koncentrere mig mere om det jeg laver i stedet for at jeg skal koncentrere mig om hvordan jeg laver det (...) Det er lidt sjovere at kunne sidde og tegne og sidde og fokusere på hvad du tegner i stedet for på om blyanten holdes rigtigt, fordi så er det ikke sikkert tegningen bliver så god som du gerne vil ha’ den.” - P2.
Silversplints giver tilfredshed og selvværd, der spreder sig fra fingrene ud til krop og sind. De som kender en, kan se effekten, hvor effekten for fremmede kan virke usynlig, men det gør en indre forskel.
“Så hver gang jeg tager dem på så er det jo lidt ligesom at tage de bedste cowboy-bukser på, der kan knappes og ikke klemmer om maven, den der glædelige fornemmelse af at ”Yay, det er godt det her”.” - P0.
“Det giver bare meget godt. Ikke bare på kroppen, men også det mentale helbred. Altså man kommer til at få nogle gode dage på mange mere, årgh mange flere farverige måder end man ellers ville have gjort. Det giver noget farve på tilværelsen mange andre steder end på fingrene.” - P1.
Silversplints bliver som en hemmelig superkraft, der gør dig i stand til at klare alt. Deltagerne var skeptiske inden de havde prøvet silversplints. Efter at have prøvet silversplints blev de dog overraskede over de evner de fik med silversplints og ville ikke undvære dem igen.
“I princippet, der er ikke dét jeg ikke kan, når jeg har [silversplints] på.” - P1.
“Dengang jeg fik min første silversplints der tænkte jeg ”ja ((suk)) træerne gror ikke ind i himlen”, vel. Men det vil jeg sige alligevel, det gør de sgu lidt.” - P0.
Som en superhelt kan du med silversplints hjælpe og være noget for andre. Silversplints kan give dig evnen til at forvandle dig til det du ønsker: en kærlig kæreste, en nærværende datter, en spontan veninde og en pligtopfyldende samfundsborger.
”Jeg kan leve! Jeg kan have en hverdag (…) jeg kan være veninde, jeg kan være datter, jeg kan være kæreste, jeg kan være lige hvad jeg har lyst til. Jeg kan klatre! (...) Jeg vil gerne ikke bare kunne føre en tilværelse, men jeg vil også kunne en tilværelse hvor jeg kan være noget for nogen (...) altså jeg kan få lov til at gøre nogen af de ting alle de andre også gør for en.” - P1
Deltagerne kan tænke klart og det betyder at de bedre kan koncentrere sig eller fokusere på flere ting ad gangen. De er mere nærværende og kan indfri mere af livet.
“Så der kan jeg fokusere på spillet og så bare være med uden at skulle tænke over hvordan jeg skal tage fat” - P2. “Der ville jeg jo normalt, førhen, ha’ siddet med to hænder for at være sikker på at jeg ikke lavede det der nummer der [tabe bægeret]. Der kan jeg jo godt nu, sårn både nå at smile til den ene, og kigge op på præsten, og så samtidig få skyllet den der lille mundfuld, et eller andet, ned.” - P0.
Hvilke vanskeligheder oplever personer med EDS at have i hverdagen ud fra ICF?
Tabel 4 viser en overordnet kategorisering af deltagernes oplevede vanskeligheder uden silversplints, knyttet til ICF kodninger. Vi kan se at ICF-komponenten kroppens funktioner og anatomi virkelig bliver påvirket af hypermobilitet, der fører til forstuvninger og smerter, som også går udover kontrol af deltagernes bevægelser. Det påvirker også deltagerne kognitivt, idet det forværrer deres hukommelse og koncentrationsevne. Disse begrænsninger af kroppen har en stor negativ indflydelse på deltagernes mulighed for aktivitet og deltagelse, der er et andet ICF-komponent. Alting, lige fra små til større opgaver i hverdagen, er en udfordring. Deltagernes mulighed for at bo selv er udfordret når EDS påvirker ADL, men det giver også udfordringer i forhold til rengøring og vedligeholdelse af hjemmet. Deltagerne har svært ved både fysisk og psykisk at dyrke egne interesser og passe et arbejde, holde relationer og være sociale.
