Omvårdnad i livets slutskede : Närståendevårdares erfarenheter av palliativ vård i hemmet

Omvårdnad i livets

slutskede

Närståendevårdares erfarenheter av

palliativ vård i hemmet

en litteraturöversikt

FÖRFATTARE: Lisa Tannerfalk och Mathilda Strandberg HANDLEDARE: Berit Munck

Sammanfattning

Bakgrund: Andelen vårdtagare som är i behov av palliativ vård i hemmet ökar och

därmed också andelen närståendevårdare som utgör en viktig del av vården. Det är en svår övergång att gå från närstående till närståendevårdare och därför är det viktigt för vårdpersonalen att främja närståendevårdarens roll som en god resurs i vårdteamet.

Syfte: Att beskriva närståendevårdares erfarenheter av palliativ vård i hemmet. Metod: En litteraturöversikt med en sammanställning och analys av totalt tolv

vetenskapliga kvalitativa artiklar.

Resultat: Tre kategorier framkom i resultatet; interaktion med vårdpersonalen,

utsatthet samt teamarbete och delaktighet. Närståendevårdarna hade ett stort behov av en god vårdrelation och kommunikation med vårdpersonalen och de ville ha en tydlig roll i vårdteamet. De ville även bli bekräftade och sedda som en individ med egna behov samtidigt som de tyckte det var problematiskt att sätta sina egna behov i främsta

rummet.

Slutsatser: Närståendevårdares erfarenheter av palliativ omvårdnad i hemmet har

visat sig vara mångtydigt på grund av individuella behov. Det är en balansgång att som vårdpersonal se till de aktuella behoven och kunna bemöta närståendevårdare på bästa sätt. Vårdpersonal ska, för att optimera den palliativa hemsjukvården, individ- och situation anpassa med hjälp närståendevårdarna som en stor del av teamsamverkan. Nyckelord: “Palliativ hemsjukvård”, “Närståendevårdare”, “Erfarenheter”,

Caring at the end of life -

Abstract

Background: The proportion of patients who are in need of palliative care in the home

increases and therefor the proportion of informal carers’ increase. It is a difficult transition to go from next of kin to informal carer and therefore it is important for the professional care team to promote informal caretaking role as a good resource in the care team.

Objective: To describe informal carers’ experience of palliative home care.

Method: A literature review with summary and analysis of twelve qualitative articles. Results: Three main categories emerged in the results; interaction with caregivers,

exposure and teamwork and participation. Informal carers had a great need of a good care relationship and communication with the medical staff and they wanted a clear role in the care team. They wanted to be confirmed and seen as individuals with individual needs while they thought it was problematic to put their own needs first.

Conclusions: Carers experiences of palliative care in the home has proved to be ambiguous due to individual needs. There is a balancing act to how healthcare

professionals have to meet the current needs and to respond to informal carers in the best way. It is therefore important for the healthcare professionals to individualize and adapt the care regarding different situations in palliative home care with help from the informal carers as a big part of the teamwork to optimize the care.

Keywords:“Palliative home care”, “Family caregiving”, “Experiences”, “Team collaboration”.

Innehållsförteckning

Viljan att vårdas och att vårda ... 4

Syfte ... 4

Material och metod ... 4

Design ... 4

Urval och datainsamling ... 5

Dataanalys ... 6

Etiska överväganden ... 7

Forskningsetiska överväganden ... 7

Förförståelse ... 7

Resultat. ... 8

Interaktion med vårdpersonalen ... 8

Kommunikation med vårdpersonal. ... 8

Att bygga relationer med vårdpersonalen ... 9

Tillgänglighet till vårdpersonal ... 9

Utsatthet ... 10

Närståendevårdarens ansvar ... 10

Närståendevårdarens behov ... 10

Teamarbete och delaktighet ... 11

Kunskap och utbildning efter behov ... 11

Önskan om att bli sedd som en del av vårdandet ... 12

Kontinuitet och tillgång till expertis ... 12

Diskussion ... 12

Metoddiskussion. ... 12

Resultatdiskussion ... 15

“Interaktion med vårdpersonalen” ... 15

“Utsatthet” ... 16

“Teamarbete och delaktighet” ... 17

Slutsatser ... 18

Referenser ... 19

Bilaga 1 ... 1

Bilaga 2 ... 1

1

Inledning

Hela 80 % av de drygt 90.000 personer som avled i Sverige år 2010 bedöms ha varit i behov av palliativ vård. Antal avlidna har de senaste åren varit konstant enigt tidigare siffror och det finns ett uttalat, stort behov av palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013). I Sverige vill många dö i sitt eget hem och den palliativa vården bedrivs i större

utsträckning i vårdtagarens eget hem, vilket både ökar kraven på den palliativa hemsjukvården och tillgången på närståendevårdare (Socialstyrelsen, 2013).

För att närståendevårdaren ska kunna bidra effektivt till vården är förmedlandet av information och kunskap samt att bidra med förutsättningar för samarbetet en viktig del av sjuksköterskans arbete (Brobäck & Berterö, 2003). Närståendevårdaren är en väsentlig del för att den palliativa hemsjukvården ska fungera och därför är det viktigt för sjuksköterskan att främja en känsla av kontroll hos närståendevårdaren (a.a). Med den tidsbrist som ständigt råder för sjuksköterskan inom arbetet som omvårdnadsansvarig i hemsjukvården bör närståendevårdaren och hennes kompetens ses som en stor resurs i vårdteamet.

Bakgrund

Palliativ vård

WHO:s (2002) definition av palliativ vård bygger på ett förhållningssätt som är att förebygga och lindra lidandet genom tidig upptäckt, bedömning och behandling av smärta och andra fysiska, psykosociala och andliga problem som kan uppkomma i samband med en livshotande sjukdom. WHO menar även att palliativ vård innebär att inte påskynda eller fördröja döden och att döden ska beaktas som en normal process. Palliativ vård har definierats av Socialstyrelsen (2011) som hälso- och sjukvård med syfte att främja livskvaliteten och lindra lidandet hos vårdtagare med obotlig och progressiv sjukdom eller skada där behov av både fysisk, psykisk, social och existentiell karaktär ska tas i beaktning. Stödet till närstående är också en del av definitionen av palliativ vård (ibid).

En palliativ inriktning av vården innebär att möjligheterna att bota vårdtagaren saknas helt. Med engagemang och omtanke ska vården utformas för att åstadkomma bästa möjliga förebyggande och lindrande behandling och därför krävs inlevelseförmåga, goda medicinska kunskaper och fantasirikedom (Glimelius, 2012). Palliativ vård är hälso- och sjukvård i syfte att främja livskvaliteten för patienter med progressiv, obotlig sjukdom eller skada och som innebär beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt organiserat stöd till närstående. Det syftar även till att genom samarbete i multiprofessionella team göra en tidig upptäckt, analys och behandling av sjukdomen (Nationella rådet för palliativ vård, 2014).

2

Den palliativa omvårdnaden i Sverige bygger på fyra hörnstenar. Symtomlindringen av smärta och andra svåra symtom, både fysiska, psykiska, sociala och emotionella.

Samarbetet i multiprofessionella team. Kommunikationen och relationen både inom

arbetslaget och med den sjuke och dennes närstående. Den fjärde hörnstenen är stödet

till närstående både under sjukdomstiden och efter dödsfallet (Socialstyrelsen, 2013).

Tillgång till en god palliativ vård vid livets slut är en förutsättning för en jämlik vård och alla människor är berättigade en värdig död (Socialstyrelsen, 2013). Definitionen av en ”bra död” är att den är fridfull, smärtfri och värdig (Sneesby, 2014). En god palliativ vård är att utföra omvårdnad som minimerar fysiska samt icke-fysiska symtom i livets

slutskede, det är viktigt för att uppnå ett värdigt slut och är därför viktigt att all vårdpersonal som är i direktkontakt med vårdtagaren får en adekvat utbildning inom området (Socialstyrelsen, 2013). Det ska finnas tillgång till palliativt utbildade rådgivare, tillgång till viktiga läkemedel för smärtlindring och kunskap om symtomkontroll för att öka medvetenheten hos vårdpersonalen i samband med vård vid livets slut (Macaden et al., 2014). Det centrala målet för palliativ vård är att ge stöd, behålla samt öka och uppnå bästa möjliga livskvalitet utifrån de berörda individernas egna förutsättningar och behov (Pastrana, Junger, Ostgathe, Elsner & Radbruch, 2008). Palliativ vård har länge

erbjudits till vårdtagare med cancerdiagnos i huvudsak men ska inte begränsas endast till den här sjukdomsgruppen. Några av de vanligaste medicinska tillstånden som kräver palliativ vård är muskeldystrofi, ALS, cerebral stroke, hjärtsjukdomar och slutstadiet av demens. Den palliativa vården ska svara mot vårdtagarens behov (Socialstyrelsen, 2013). Palliativ hemsjukvård

Palliativ omvårdnad utförs allt oftare i vårdtagarens eget hem, vilket också har ökat närståendevårdarens betydelse i omvårdnaden av den sjuke (Holm, Henriksson, Carlander, Wengström & Öhlén, 2015).

Vårdtagare i livets slut vårdas med olika kombinationer av insatser, som kan variera över tid. Vården ges dels på sjukhusens slutenvårdavdelningar, dels i hemmet och även i kommunens särskilda boenden (Socialstyrelsen, 2013). Vid palliativ hemsjukvård står effektiv symtomkontroll kombinerat med ett aktivt stöd till familjen eller

närståendevårdarna i centrum. En syn på vårdtagaren och familjen som en helhet är därför väsentlig (Beck-Friis & Jakobsson, 2012).

Definitionen av hemsjukvård är hälso-och sjukvård när den ges i vårdtagarens bostad eller motsvarande och som är sammanhängande över tid (Socialstyrelsen, 2012).

Palliativ vård i hemmet ska inriktas på symtomkontroll, smärtlindring och psykosocialt stöd. Vården utförs oftast av specialistutbildade sjuksköterskor och/eller läkare med eller utan anslutning till ett sjukhus (Nordly, Soelberg Vadstrup, Sjøgren & Kurita, 2016), det danska arbetssättet skiljer sig en del från hur vårdteamet i svensk palliativ hemsjukvård är utformad, som ofta består av läkare, undersköterskor, distrikts- eller allmänsjuksköterska. Sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog och kurator samt en präst brukar också ingå i teamsamverkan för en god palliativ hemsjukvård (Brobäck &

3

Teamsamverkan

Sjuksköterskans har sex kärnkompetenser som ligger till grund för ett gott vårdande, vilka består av personcentrering, teamarbete, evidensbaserad vård, förbättringsarbete,

säker vård samt informatik. Teamarbete innebär att varje profession tar hänsyn till

andra professioners områden och drar nytta av varandra med en helhetssyn där all tillgänglig kompetens ska komma till nytta för vården (Berlin, 2013).

Teamarbete är numera ett vanligt arbetssätt inom vården, det handlar om att samverka både internt mellan vårdpersonal och externt utanför organisationen för att kunna utvecklas och erbjuda en mångsidig, långsiktig och tillåtande omvårdnad (Berlin, 2013). En av de fyra hörnstenarna inom palliativ vård handlar om samarbetet i

multiprofessionella team (Socialstyrelsen, 2013), vilket gör teamarbetet till en central del inom den palliativa vården. Vid palliativ vård i hemmet ingår många olika professioner i teamet, såsom biståndshandläggare, undersköterskor, sjuksköterskor, läkare,

arbetsterapeuter och sjukgymnaster, för att strukturera upp arbetet och för att optimera omvårdnaden (Berlin, 2013). Externa resurser som ingår i teamet är ofta

närståendevårdare och övriga närstående till vårdtagaren. De externa resurserna är minst lika viktiga som de interna och ska ses som en del av omvårdnadsteamet. Viktiga faktorer i utformandet av palliativ vård med hög kvalitet är att inkludera

närståendevårdare och förstå deras behov (Weber, Claus, Zepf, Fischbeck & Escobar-Pinzon, 2012).

Närståendevårdare

Socialstyrelsen (2004a) definierar termen anhörig som en person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna. Närstående definieras som en person som den enskilde anser sig ha en nära relation till (Socialstyrelsen, 2004b). Termerna används, enligt Socialstyrelsen (2004a, 2004b), inte konsekvent i lagtexterna och används ofta synonymt. En närståendevårdare är en person som vårdar en sjuk eller åldrande

närstående eller en närstående med funktionsnedsättning. Närståendevårdaren bör vara en anhörig eller någon annan närstående person till vårdtagaren (Social- och

hälsoministeriet, 2006).

Människor lever allt längre med långvariga palliativa sjukdomar vilket i sin tur ökar antalet närståendevårdare (National council for palliative care, 2012).

Närståendevårdare fyller viktiga funktioner och roller, speciellt i de känslomässigt laddade samtal som uppstår i samband med palliativ vård (Kirby, Broom, Good, Wootton och Adams, 2014). De är däremot sällan beredda på den ledande roll som det innebär att ha det övergripande omvårdnadsansvaret om en sjuk närstående (Angelo & Egan, 2014).

Närståendevårdarna ska ses som potentiella resurser för att vårdtagaren ska kunna acceptera övergången till vård vid livets slut (Kirby, et al., 2014). Närståendevårdarnas deltagande i omvårdnaden har visat sig vara en förutsättning för att den palliativa vården i hemmet ska fungera då närståendevårdarna fungerar som en stor resurs. Samtidigt är situationen unik då de stödjer den sjuke men är i ett stort behov av stöd

4

själva (Escobar-Pinzon et al., 2011; Weber et al., 2012).

Rollen som närståendevårdare har också visat sig ge ogynnsamma psykiska effekter på den egna hälsa, speciellt om personen inte får det stödet hon behöver vid åtagandet av ett så stort ansvar (Grande et al., 2009; Holm et al., 2015; McNamara & Rosenwax, 2010). Genom att identifiera närståendevårdares behov kan förebyggande metoder vidtas för att stötta dem i sin roll på ett sätt som ökar deras egna välmående och som i sin tur gör att vårdtagaren kan stanna kvar i hemmiljön till livets slut (Knighting et al., 2015).

Viljan att vårdas och att vårda

De vårdtagare som vårdas i hemmet vid livets slut upplever det positivt då det skapar både en stor självständighet och ses som ett privilegium eftersom den bekanta

hemmiljön skapar en ökad trygghet och livskvalitét (Melin-Johansson, Ödling, Axelsson & Danielson, 2008). Vårdtagaren ser det också som en trygghet att ha en närstående som vårdar dem eftersom det gör att vården blir individanpassad (a.a).

Att vårda sin närstående är inte en självklarhet, hälso- och sjukvården samt

socialtjänsten skall erbjuda närstående att delta i vården (Socialstyrelsen, 2013). Det ska alltid erbjudas ett rutinmässigt samtal med avsikt att besvara frågor om hur villiga närstående är att ge vård i hemmet. Samtalet ska utformas efter individuella behov hos den enskilde närstående (Carlsson, 2014).

De närståendevårdare som uttrycker en vilja att vårda sin närstående sätter ett stort värde i att få vårda den sjuke i det egna hemmet, då det gör det möjligt för dem att känna sig betydelsefulla i vårdandet och skapa något meningsfullt för vårdtagaren vid livets slut. Det faktum att vården sker i hemmet är viktigt för närståendevårdarna eftersom de vill se till vårdtagarens egen önskan att få fortsätta leva ett så naturligt liv som möjligt vid livets slut med de förutsättningar som finns i det egna hemmet (Wong & Ussher, 2009).

Syfte

Syftet var att beskriva närståendevårdares erfarenheter av palliativ vård i hemmet.

Material och metod

Design

En litteraturöversikt som bygger på artiklar av kvalitativ design genomfördes. Forskning av kvalitativ design avser att studera personers levda erfarenheter av ett fenomen. Det finns ingen absolut sanning och heller inga fel i en erfarenhet. Data som samlats in vid kvalitativ design är inte numeriska utan samlas in med hjälp av intervjuer där individens ord blir föremål för analys och tolkning (Henricson & Billhult, 2012). En

5

användbar kunskap om det valda problemet utifrån den gjorda forskningen (Friberg, 2012a).

Induktiv ansats har använts för översikten. Vid induktiv ansats ska det specifika fenomenet observeras och studeras så förutsättningslöst som möjligt och sedan

beskrivas på ett så korrekt sätt som möjligt. Utifrån dessa observationer kan teoretiska begrepp formuleras eller slutsatser dras, även för andra fenomen nära det som har studerats (Priebe & Landström, 2012). I det här fallet har närståendevårdares erfarenheter av palliativ vård beskrivits. Det har sedan formuleras ett resultat och slutsatser har dragits utifrån datainsamlingen.

Urval och datainsamling

Sökningar gjordes i databaserna CINAHL och PsycINFO. CINAHL är en

omvårdnadsdatabas som står för “Cumulative Index to Nursing & Allied Health” (Friberg, 2012b). I PsycINFO ingår referenser inom bland annat psykologi och

beteendevetenskap (Karlsson, 2015). Google scholar användes som verktyg till att hitta doi:nummer som inte funnits tillgängliga genom databaserna som använts till redan befintliga artiklar. Sökningarna har redovisats i en sökbilaga (Bilaga 1).

Med utgångspunkt från syftet identifierades följande sökord för användning i en helikoptersökning: ”palliative care”, “palliative home care”, “home care”, “famil*”, “relative*”, “experience*”. Helikoptersökningen gjordes för att ta reda på om det fanns tillräckligt mycket underlag som svarade mot litteraturöversiktens syfte.

Helikoptersökningen gjordes i databaserna Cinahl och PsycINFO. Efter genomförd helikoptersökning påbörjades sökningarna som skulle leda till resultatartiklarna. Utökning av antalet sökord gjordes och resulterade i följande sökord: ”end of life care”, ”next of kin”. Genom användning av Cinahl Headings för att utöka sökningen i

databasen Cinahl identifierades även sökorden ”terminal care”, “hospice care”, “spouse”, tidigare nämnda sökord användes även i databasen PsycINFO för att ge ett bredare resultat. För att sökningarna skulle ge artiklar av kvalitativ art identifierades även

sökorden: “qualitative”, “focusgroup”, “narrative”, “phenomenology”, “grounded theory”, “interview”. Sökorden kombinerades på olika sätt för att få fram tillfredställande

sökningar (Bilaga 1).

Sökorden har trunkerats för att hitta alla böjningsformer av sökordets ordstam. Boolesk sökteknik har också använts för att bestämma vilket samband de utvalda sökorden har till varandra (Friberg, 2012b). De booleska ord som har använts var “AND” och “OR”. Avgränsningar som gjordes före litteratursökningen var att artiklarna som ingick i resultatet var vetenskapligt granskade (peer review). Vidare användes artiklar

publicerade från 2007-2016 för att ingå i resultatet. Artiklarna har endast varit skrivna på engelska. Sökningen begränsades ej till något specifikt kön. Studier som inkluderade barn och ungdomar under 18 år exkluderades. Inklusionskriterier var att artiklarna hade en kvalitativ ansats och ett tydligt beskrivet etiskt ställningstagande.

6

Två enskilda sökningar gjordes i databasen Cinahl och två enskilda sökningar gjordes i databasen PsychINFO (Bilaga 1). Totalt lästes 371 titlar varav 70 titlar var relevanta i förhållande till syftet. 70 abstrakt lästes varav 29 abstrakt var relevanta utifrån syftet. De abstrakts som inte var relevanta i förhållande till syftet att beskriva närståendevårdares erfarenheter av palliativ vård i hemmet handlade om palliativ vård på sjukhus, var endast utifrån vårdtagarperspektiv eller endast utifrån sjuksköterskeperspektiv samt handlade om upplevelser från dödsögonblicket eller upplevelser efter dödsögonblicket. Fem artiklar av de 29 relevanta abstrakt var dubbletter. Därefter återstod 24 artiklar som kvalitetsgranskades med hjälp av Hälsohögskolans ”protokoll för basala

kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod” (Hälsohögskolan i Jönköping, bilaga 2). Artiklar som uppnådde alla kriterier i granskningsprotokollet värderades som artiklar med hög kvalitet. De artiklar som inte uppnådde 1-3 kriterier i protokollet värderades som medel. Resterande artiklar värderades som låg kvalité och föll därför bort. Två sekundärkällor användes för att fördjupa sökningen och för att få fram ytterligare relevanta referenser, se sökbilaga (Bilaga 1). Antal artiklar som kom att forma resultatet var tolv stycken, varav nio var av hög kvalitet och tre var av medel kvalitet.

Dataanalys

Utifrån syfte och metod analyserades materialet med hjälp av Fribergs femstegsmodell (Friberg, 2012c). I steg ett lästes de valda artiklarna igenom upprepade gånger, med fokus på resultaten, för att få en känsla av vad de handlade om och för att klargöra att artiklarnas resultat svarade mot litteraturöversiktens valda syfte. Därefter, i steg två, identifierades nyckelfynden som handlade om närståendevårdares erfarenheter genom att använda överstrykningspenna. I steg tre sammanställdes artiklarnas resultat i en artikelmatris (Bilaga 3). I steg fyra jämfördes studiernas olika resultat i förhållande till varandra, där likheter och skillnader identifierades med hjälp av färgkodning. Slutligen, i steg fem, diskuterades det funna materialet mellan författarna och en sammanställning gjordes där likheter och skillnader blev grund för olika subkategorier. Därefter formades tre olika huvudkategorier utifrån vad som stod beskrivet i subkategorierna. Författarna har inte tolkat eller läst in förhållanden som inte står i artikeln (Friberg, 2012a). Vid läsning av artiklar har Googles verktyg för översättning använts då det funnits oklarheter om vad ett specifikt ord eller en specifik mening betydde.

7

Etiska överväganden

Forskningsetiska överväganden

En etisk utmaning vid examensarbeten som handlar om människor har varit att undvika att de utnyttjas, skadas eller såras. Sårbara grupper, som till exempel människor som inte kan tala för sig själv eller som är emotionellt ömtåliga, förekommer i många studier och det bör därför övervägas och tas hänsyn till när en litteraturöversikt av

intervjustudier genomförs. Sårbara gruppen barn har exkluderats i litteraturöversikten. Etiska frågor i form av en risk för feltolkningar hos den som granskade artiklarna på grund av begränsade engelska och metodologiska kunskaper (Kjellström, 2012). Ett verktyg för översättning användes då engelskakunskaperna var begränsade. När granskning av insamlad data skedde togs även hänsyn till att den etiska aspekten av forskningen var tydligt beskriven och tillämpades på ett korrekt sätt. Endast

kvalitetsgranskade vetenskapliga artiklar med inkluderade etiska överväganden användes därför i litteraturöversikten. En risk vid användandet av kvalitativa artiklar med intervjusituationer har varit att medvetenheten varit tvungen att riktas åt att intervjusituationen kan ha påverkat deltagarnas svar vilket i sin tur kunde påverka resultatet (Kjellström, 2012). Vid granskningen av vetenskapliga artiklar var författarna kritiska mot egna tolkningar utifrån ett etiskt ställningstagande.

Vid all forskning rörande människor ska varje steg beskrivas och forskningen ska godkännas av en etisk kommitté. Några av de punkter som måste uppfyllas är att

deltagandet måste vara frivilligt och deltagarna välinformerade, att deltagarnas privatliv och integritet har respekterats, att patientinformationen hanteras konfidentiellt samt att fördelarna med studien överväger nackdelarna och kommer till nytta för deltagarna (World Medical Association, 1964).

Nytta med litteraturöversikten var att författarna fick ökad kunskap och förståelse för valt ämnesområde. Eftersom översikten kunde ligga till gagn för andra läsare i samma avseende var det här viktigt.

Förförståelse

Författarna hade personlig och akademisk erfarenhet av det valda ämnesområdet. Personlig erfarenhet har förvärvats genom att arbeta inom hemsjukvården där närståendevårdare och palliativa vårdtagare mötts samt att närståendevårdare har funnits inom författarnas familjer. Den akademiska kunskapen om området har förvärvats genom högskolestudier på sjuksköterskeprogrammet. Det var därför viktigt att vara medveten om att förkunskap kunde färga analysen av resultatet. Teorier om resultatet kunde finnas och det var viktigt att inte medvetet påverka resultatet utifrån egna teorier.

8

Resultat

Vid granskande av de 12 relevanta artiklarna framkom flera gemensamma och centrala erfarenheter från närståendevårdares erfarenheter av palliativ vård i hemmet. Resultatet presenteras därför med hjälp av kategorier. Tre olika kategorier identifierades och lyder enligt följande: Interaktion med vårdpersonalen, Utsatthet samt Teamarbete och

delaktighet med efterföljande subkategorier.

Figur 1. Litteraturöversiktens kategorier med efterföljande subkategorier.

Interaktion med vårdpersonalen

Viktiga delar utifrån närståendevårdarens perspektiv har visat sig vara

kommunikationen, relationen och tillgängligheten till vårdpersonal som alla berörs i följande kategori. Även närståendevårdarens psykiska hälsa, som påverkas både positivt och negativt av ovanstående, presenteras.

Kommunikation med vårdpersonal

Det ansågs viktigt att vårdpersonalen var duktiga kommunikatörer som involverade närståendevårdarna och vårdtagarna i ofta svåra diskussioner (Jack, Mitchell, Cope & O’Brien, 2016). God och öppen kommunikation mellan vårdpersonal och

närståendevårdare var en central del i vårdrelationen. Möjligheten att kunna ställa frågor, uttrycka funderingar och få dem besvarade på ett rakt och ärligt sätt var viktigt för närståendevårdarna (Ewing & Grande, 2012; Jo, Brazil, Lohfeld & Willison, 2007;

Interaktion med

vårdpersonalen

Kommunikation med vårdpersonal

Att bygga relationer med vårdpersonalen Tillgänglighet till vårdpersonal

Utsatthet

Teamarbete och

delaktighet

Önskan om att bli sedd som en del av

vårdandet

Kontinuitet och tillgång till expertis

9

Stajduhar, Nickel, Martin & Funk, 2008).

Närståendevårdarna uttryckte ett starkt behov av att ha någon att prata med som lyssnade på hur det var att vara närståendevårdare och att ha möjligheten att uttrycka sina känslor (Ewing & Grande, 2012; Stajduhar et al., 2008; Totman, Pistrang, Smith, Hennessey & Martin, 2015). Andra närståendevårdare upplevde rådgivning som negativt i det avseendet att det var tidskrävande, olämpligt och för privat (Stajduhar et al., 2008). Att bygga relationer med vårdpersonalen

När närståendevårdarna kände att de kunde bygga en relation med vårdpersonalen skapades en tydlig ansvarfördelning i samband med omvårdnaden. Det gjorde också att känslor av osäkerhet och vanmakt, som ibland kunde uppstå hos närståendevårdarna, försvann (Linderholm & Freidrichsen, 2010). För att bygga en god relation mellan vårdpersonal och närståendevårdare krävdes tillit och en gång förlorad tillit och förtroende gick oftast inte att bygga upp igen (Briggs, 2010). Närståendevårdarna

upplevde, i samband med vårdandet, en gemenskap med vårdpersonalen som gjorde att de fördes närmare varandra (Totman et al., 2015).

När vårdpersonalen såg närståendevårdarnas behov och uppmärksammade deras hälsa som något viktigt gav det en känsla av trygghet. Den psykiska hälsan förbättrades i sin tur av en god relation mellan vårdpersonal och närståendevårdare då vårdpersonalen tog sig tid och ork att fråga hur de mådde och vad de var i störst behov av (Jack et al., 2016). Tillgänglighet till vårdpersonal

Närståendevårdarna ville att vårdpersonalen skulle vara tillgängliga dygnet runt och kontaktbara vid frågor och funderingar (Jo et al., 2007). Brist på vägledning och hjälp från sjuksköterskan skapade stor frustration hos närståendevårdarna (Jo et al., 2007; Linderholm & Freidrichsen, 2010; Totman et al., 2015). Men vid en ohållbar situation upplevde de att sjuksköterskan alltid fanns att tillgå (Linderholm & Freidrichsen, 2010). De var även viktigt för närståendevårdarna att känna förtroende för

vårdpersonalen och kunna fråga om hjälp vid begränsningar av den egna förmågan i samband med omvårdnaden (Stajduhar et al., 2008).

10

Utsatthet

I följande kategori presenteras det betungande ansvar som det innebar att vara närståendevårdare men också positiva aspekter av vårdandet. Även behovet av stöd, bekräftelse och komplexiteten rörande de egna behoven beskrivs, såsom psykiska och sociala aspekter, samt avlastning.

Närståendevårdarens ansvar

Det fanns förväntningar, både från vårdtagaren och sjuksköterskan, på den närstående att vara närståendevårdare (Linderholm & Freidrichsen, 2010; Stajduhar et al., 2008). Vissa närståendevårdare blev frustrerade när de förväntades utföra uppgifter som de själva ansåg egentligen var det professionella vårdteamets (Stajduhar., 2008). Många åtog sig rollen som närståendevårdare på grund av känslan av skyldighet och plikt (Linderholm & Freidrichsen, 2010; Ward-Griffin, McMillian & Oudshoorn, 2012). Speciellt kvinnor kände en särskild naturlig skyldighet att ta på sig rollen (Jo et al., 2007). En del närståendevårdare kände sig tvingade och att pausa sitt eget liv för att vårda (Ward-Griffin et al., 2012), men det fanns även en vilja att ge någonting tillbaka till och vara nära den sjuke och när de fick det, genom att vårda, upplevdes en känsla av lättnad och välbefinnande (Carlander, Sahlberg-Blom, Hellström & Ternestedt, 2011; Totman et al., 2015).

Närståendevårdarna upplevde svårigheter att lämna över vården till andra då de kände ett stort ansvar för att själva vårda. De upplevde även stora känslor av skuld och oro när vårdtagaren lämnades ensam eller med endast vårdpersonal närvarande (Ewing & Grande, 2012; Jack et al., 2016; Munck, Fridlund & Mårtensson, 2008; Ward-Griffin et al., 2012). Det upplevdes helt enkelt svårt för närståendevårdarna att släppa kontrollen (Briggs, 2010). Det dagliga behovet av närståendevårdarnas fysiska och mentala närvaro gjorde att närståendevårdarnas egen fritid blev lidande och vila och återhämtning blev en utmaning (Munck et al., 2008). Trots det stora ansvar som låg på närståendevårdaren så upplevde de att det slutliga ansvaret alltid låg på sjuksköterskan, vilket ingav en

känsla av trygghet (Linderholm & Freidrichsen, 2010). Närståendevårdarens behov

Närståendevårdarna tyckte att det var svårt att sätta sina egna behov framför

vårdtagarens och var rädda att det skulle leda till att fokus togs bort från vårdtagaren (Carlander et al., 2011; Ewing & Grande, 2012; Harrop, Byrne & Nelson, 2014; Jack et al., 2016; Stajduhar et al., 2008; Totman et al., 2015; Ward-Griffin et al., 2012). Många närståendevårdare hade också svårt att se sig som berättigade till vård och stöd och ville därmed inte ha hjälp (Jack, O’Brien, Scrutton, Baldry & Groves, 2014; Stajduhar et al., 2008; Ward-Griffin et al., 2012). Egna behov och intressen ansågs inte viktiga och vårdandet stod alltid i första rummet (Ward-Griffin et al., 2012). Vid de tillfällen då vårdpersonalen endast fokuserade på vårdtagaren utan att bekräfta

närståendevårdarens behov resulterade det i en känsla av förminskande av deras roll (Stajduhar et al., 2008).

11

Många närståendevårdare hade hög press på sig att vara en bra vårdare och många gånger ville de bara att någon skulle förstå vad de gick igenom och bekräfta dem som individer (Harrop et al., 2014; Totman et al., 2015). Känslor av isolering och

förminskande av närståendevårdaren uppstod när individen bakom vårdandet glömdes bort (Ward-Griffin et al., 2012) och när det professionella stödet saknades kände

närståendevårdarna att de också tappade kontrollen över vårdandet (Munck et al., 2008). Ett vanligt problem hos närståendevårdare var trötthet och utmattning i samband med tidsbrist. Starka känslor som ilska och nedstämndhet kunde infinna sig relaterat till påfrestningen som det innebar att gå från närstående till närståendevårdare (Jo et al., 2007; Carlander et al., 2011). Rollen som närståendevårdare upplevdes isolera personen från omvärlden och sitt sociala nätverk som i sin tur kunde leda till

nedstämdhet, ilska och depression (Ward-Griffin et al., 2012).

Avlastning och kortare pauser från omvårdnadsarbetet ansågs värdefullt för

närståendevårdarna då de fick andrum och chans att fokusera på sig själva och samla ny kraft (Briggs, 2010; Ewing & Grande, 2012; Jack et al., 2014; Stajduhar et al., 2008). Samtidigt kunde önskan om avlastning leda till stor skuld, relaterat till skyldigheten att vårda (Ward-Griffin et al., 2012).

Teamarbete och delaktighet

Närståendevårdarens roll innebar att personen i fråga ville känna sig behövd, kunnig och som en del av teamarbetet. I följande kategori presenteras resultatet av

närståendevårdarnas behov av kunskap, både hos sig själva och vårdpersonalen, information och sin förväntade roll i vårdteamet.

Kunskap och utbildning efter behov

Det fanns ett stort behov hos närståendevårdaren att få ta del av relevant kunskap och utbildning i samband med omvårdnadsarbetet för att bli säker i sin egna roll som vårdare vilket i sin tur gav en säkerhet att utöva så många vårdmoment som möjligt på egen hand (Ewing & Grande, 2012; Jack et al., 2016; Stajduhar et al., 2008).

Närståendevårdarna ville ha kunskap om sjukdomen, prognosen och processen för att veta vilka symtom som kunde uppkomma hos vårdtagaren (Ewing & Grande, 2012). Mycket information på samma gång från vårdpersonalen kunde däremot upplevas överväldigande och utmattande och att anpassa all information och utbildning efter närståendevårdarens individuella behov var viktigt för att informationen skulle tas upp (Harrop et al., 2014; Jo et al., 2007). Det ansågs viktigt att få vara närvarande vid utförandet av olika omvårdnadsmoment för att kontinuerligt kunna ställa frågor till vårdpersonalen i utbildningssyfte (Ward-Griffin et al., 2012). Okunskap, stress och oro i samband med läkemedelshantering gav en stor rädsla att göra fel (Harrop et al., 2014; Stajduhar et al., 2008).

12

Önskan om att bli sedd som en del av vårdandet

När vårdpersonalen inte såg närståendevårdarnas okunskap och osäkerhet i omvårdnadsarbetet infann sig känslor av frustration och hjälplöshet hos

närståendevårdarna (Linderholm & Freidrichsen, 2010). När vårdpersonalen däremot respekterade kunskap och inkluderade närståendevårdare vid tagna beslut gav det en känsla av meningsfullhet och självförtroende i samband med omvårdnaden av

vårdtagaren (Ewing & Grande, 2012; Jack et al., 2016; Stajduhar et al., 2008). Närståendevårdarna ville se sig själva som den huvudsakliga vårdgivaren med

specialistkunskap om den enskilda vårdtagaren men med sjuksköterskan som stöd och inte tvärtom (Briggs, 2010; Stajduhar et al., 2008). Tydliga roller i vårdteamet sågs därför som viktigt (Stajduhar et al., 2008). Många närståendevårdare upplevde att vårdpersonalen inte lyssnade på deras åsikter och inte tog del av deras kunskap i samband med beslut angående omvårdnaden (Briggs, 2010; Jo et al., 2007).

Närståendevårdarna upplevde även att de inte vara en viktig del i vårdteamet vilket ledde till en känsla av isolering och utanförskap (Ward-Griffin et al., 2012).

Kontinuitet och tillgång till expertis

När det fanns en längre erfarenhet och expertis hos vårdpersonalen höjde det kvaliteten i omvårdnaden och närståendevårdarna kände en större trygghet och säkerhet i sin egen omvårdnadsroll (Jack et al., 2016; Linderholm & Freidrichsen, 2010). En sämre kunskap hos vårdpersonalen och när omvårdnaden blev lidande kände närståendevårdarna en större motivation till att själva bli involverade i vården (Briggs, 2010). Det var viktigt att vården utfördes av samma vårdpersonal då det skapade kontinuitet och ansågs som en stor trygghet (Briggs, 2010; Jack et al., 2016; Jo et al., 2007). När vården utfördes av olika personer blev det missförstånd när närståendevårdarna fick många olika besked och information som skapade förvirring och oro. Det var då också oklart vad som hade utförts och av vem (Briggs, 2010; Jo et al., 2007). Det upplevdes även som ett stort orosmoment när omvårdnaden utfördes på olika sätt av vårdpersonalen (Briggs, 2010).

Diskussion

Metoddiskussion

I den här litteraturöversikten var syftet att beskriva närståendevårdares erfarenheter av palliativ vård i hemmet. Med utgångspunkt i syftet valdes en kvalitativ och induktiv ansats, där endast kvalitativa artiklar användes för redovisning av resultatet. I de

kvalitativa artiklarna har medverkande personer intervjuats för att kunna beskriva deras upplevelser och erfarenheter på ett korrekt sätt. Syftet med kvalitativa intervjuer är att upptäcka och identifiera egenskaper och beskaffenheter hos något, till exempel

personens livsvärld eller uppfattningar om något fenomen (Patel & Davidsson,

2003). Det var därför relevant för litteraturöversiktens syfte att göra ett examensarbete med kvalitativ ansats.

13

kunskap inom ett område (Segesten, 2012). Vid gjorda sökningar efter relevanta artiklar till den här litteraturöversikten begränsades publiceringsåret till en tioårsperiod. På så sätt hittades de nyaste och mest relevanta artiklarna utifrån ett tidsperspektiv vilket ökar översiktens tillförlitlighet samt överförbarhet. Att begränsa sökningen till en

tioårsperiod kan också gjort att många relevanta artiklar från tidigare tidsperiod försvann. Sökningarna gjordes i två olika databaser, vilket gjordes för att bredda sökningen och minska risken att relevanta artiklar missades och på så sätt öka

trovärdigheten med litteraturöversikten. Sökning i endast en databas kan göra att många relevanta artiklar inte upptäcks och kan påverka hur resultatet formas. Sökord formades både manuellt samt också genom användandet av Cinahl-headings. Boolesk sökteknik samt trunkering användes för att olika ändelser och böjningar skulle inkluderas i sökningen och göra den bredare.

De första sökningarna resulterade i totalt 371 artiklar med tillhörande titlar som lästes och valdes ut i fråga om relevans i förhållande till syftet med litteraturöversikten. I det här steget av proceduren kan några relevanta artiklar ha försvunnit då titeln på artikeln kanske inte helt och hållet avslöjar artikelns innehåll. Till resultatet valdes artiklar som förutom närståendevårdarens erfarenheter om palliativ vård i hemmet även innehöll resultat som speglade vårdtagarens erfarenheter, vilket kan påverka trovärdigheten med översikten. De artiklarna valdes att ta med då delarna som speglade närståendevårdare stämde överens med det valda syftet. Varje vetenskaplig artikel har från början varit utsatt för bedömning genom en fackgranskning om huruvida det är god forskning som publiceras. Granskarna kan göra en felaktig bedömning, artikeln kan ha ont om material eller ämnet kan vara intressant även om forskningen inte håller hög klass. Läsaren måste därför göra sin egen granskning och bedömning (Segesten, 2012). Vid gjorda

granskningar användes Hälsohögskolan i Jönköpings “protokoll för basala

kvalitetskriterier för studier med kvalitativ metod” (Bilaga 2), vilket gjorde att endast artiklar som uppfyllde alla kriterier för protokollet valdes ut och litteraturöversikten gav i sin tur ett resultat med hög relevans och trovärdighet. Till resultatet valdes tolv stycken artiklar ut, varav nio var av hög kvalitet och tre var av medel kvalitet. Att nio artiklar använda i resultatet var av hög kvalitet sågs som en styrka och något som ökade trovärdigheten med översikten. Inkluderingen av tre artiklar med medel kvalitet kan ifrågasättas och en diskussion om huruvida dessa kan ha påverkat resultatet har förts. Anledningen till att artiklarna var av medel kvalitet var för att de inte blivit godkända av en etisk kommitté, de hade dock fört ett etiskt resonemang i artikeln. Innehållet i

artiklarna speglade syftet med litteraturöversikten mycket bra och de togs därför med som resultatartiklar. Att exkludera artiklarna av medel kvalitet hade gjort att

trovärdigheten med översikten ökat, samtidigt som resultatet blivit smalare. Om artiklarna inte hade kvalitetsgranskats hade litteraturöversikten getts ett bredare utgångsläge och resultat men samtidigt haft sämre trovärdighet.

Sex artiklar var från Storbritannien och tre från Sverige. Av resterande artiklar var två från Kanada och en från USA. Alla studierna använda i resultatet är gjorda i

industrialiseringsländer vilket gör överförbarheten av litteraturöversikten i den typen av länder mycket stor. Det skiljer stort i både utformning, utveckling och förutsättningar inom vården mellan olika länder, speciellt skillnaden mellan ett industrialiserings- och ett utvecklingsland. Med det i åtanke kan artiklar publicerade i fler länder ha tagits med i

14

resultatet för att ge en bredare överförbarhet och ytterligare djup i översikten. Urvalet i resultatartiklarna var överhängande kvinnor. Det kan diskuteras om resultatet hade sett annorlunda ut om fler män hade inkluderats i litteraturöversiktens resultat. Men

eftersom den största andelen, hela 70 %, av all närståendevård i hemmet i Sverige utförs av just kvinnor (Nationellt kompetenscentrum anhöriga, 2016), är det ändå försvarbart att litteraturöversikten har fokuserat på den här målgruppen och ger en trovärdig bild av hur verkligheten ser ut. Vidare kan det behövas ytterligare forskning där fler män deltar då de utgör ett mörkertal eftersom de flesta forskningsdeltagarna var kvinnor.

Engelska användes som en avgränsning vid sökningen av samtliga artiklar. Engelska är vetenskapens officiella språk och även om viss forskning publiceras på andra språk så är det i de engelskspråkiga vetenskapliga artiklarna det finns den information som kan vara mest relevant (Segesten, 2012). Det valda språket för den här litteraturöversikten kändes relevant men ytterligare artiklar kan ha hittats på andra språk. Författarnas modersmål var svenska vilket utgjorde en svaghet och har gjort att det fanns en risk för feltolkningar vid översättning av artiklarnas resultat. Vid översättning av ord och meningar som var svårtolkade användes Googles översättningsverktyg för översättning och det kan ha utgjort en källa för feltolkning som minskar tillförlitligheten med översikten.

Det är viktigt att endast inkludera artiklar som har tillstånd från etisk kommitté eller påvisar ett tydligt etiskt resonemang i artikeln för att öka det vetenskapliga värdet (Wallengren & Henricson, 2012). I litteraturöversikten användes endast artiklar som genomgått dessa krav. Etiskt resonemang har förts i litteraturöversikten där bland annat nytta och risker med litteraturöversikten beskrivits. Personlig erfarenhet i form av

tidigare arbete med närståendevårdare gjorde att det fanns en risk för att förförståelsen kan påverkat analysarbetet genom att egna värderingar och erfarenheter läggs in i analysen vilket också betyder att trovärdigheten med litteraturöversikten äventyras. Arbetet inom hemsjukvården har bidragit med en negativ syn av hur

närståendevårdarnas situation ser ut och dessa tankar kan ha gett resultatet en negativ riktning. För att minska risken för att den förförståelse som fanns skulle färga resultatet vidtogs åtgärder före och under arbetets gång. Förförståelsens inverkan diskuterades innan arbetet och analysen påbörjades, vilket kan göra att risken med att personliga värderingar i analysarbetet minskas (Henricson, 2012). De valda artiklarna lästes upprepade gånger och diskuterades gemensamt för att besluta vad som framkom i artikeln, det här gjordes utan att lägga personliga värderingar i analysen och gjorde att risken för låg tillförlitlighet samt feltolkningar minskade avsevärt. Trots det går det inte att utesluta att förförståelsen kan ha färgat resultatet av dataanalysen och resultatet.

15

Resultatdiskussion

Syftet var att beskriva närståendevårdares erfarenheter av palliativ vård i hemmet. Resultatet delades in i tre kategorier. Kategorin Interaktion med vårdpersonal med subkategorierna: Kommunikation med vårdpersonal, Att bygga relationer med

vårdpersonalen, Tillgänglighet till vårdpersonal. Kategorin Utsatthet med

subkategorierna: Närståendevårdarens ansvar, Närståendevårdarens behov.

Kategorin Teamarbete och delaktighet med subkategorierna: Kunskap och utbildning

efter behov, Önskan om att bli sedd som en del av vårdandet och Kontinuitet och tillgång till expertis. Närståendevårdares erfarenheter av palliativ vård i hemmet är väl

känt sedan tidigare och den här litteraturöversikten innehåller forskning från de senaste tio åren. Närståendevårdaren är en stor del av den palliativa vården i hemmet och

hennes behov av både känslomässigt och praktiskt stöd från och tillgänglighet till

professionell vårdpersonal är viktigt för att ansvaret som närståendevårdare ska kännas meningsfullt och inte som en börda. Att känna delaktighet i vårdteamet och möjligheten att kunna bygga en relation med vårdpersonalen är också viktigt för att

närståendevårdaren ska känna att hennes arbete är meningsfullt. Interaktion med vårdpersonalen

Många närståendevårdare ansåg att en god relation med vårdpersonalen krävde både tillit och en god och tydlig kommunikationsförmåga hos personalen. Första intrycket och att skapa en god relation mellan närståendevårdare och vårdpersonal över tid kan tänkas vara centralt eftersom tillit som en gång har förlorats inte kan eller är väldigt svår att bygga upp igen. Tillgängligheten till vårdpersonal visade sig också vara viktig och brist på hjälp skapade stor frustration hos närståendevårdarna. De ville även att

vårdpersonalen skulle vara tillgängliga dygnet runt och det verkar som att det inte alltid går att uppfylla det här önskemålet vilket kan tänkas bero på resurs- och tidsbrist.

Annan forskning visar också att vårdpersonalen behöver tid för att forma en god relation samt skapa tillit och självförtroende hos närståendevårdaren. När det finns stor tidsbrist uttrycker sjuksköterskorna att stödet till närståendevårdaren inte är så optimalt som det hade kunnat vara och närståendevårdarna tycker att det skapas ett stort avstånd och främmandeskap i vårdrelationen (Stoltz, Lindholm, Udén & Willman, 2006).

Det fanns en stark önskan om att få prata med någon om rollen som närståendevårdare men samtidigt kunde det ibland kännas tidskrävande och olämpligt med rådgivning. Annan forskning menar att närståendevårdarna tycker att det är tidskrävande och onödigt att älta frågor om döendeprocessen och vårdandet då de hellre vill komma till acceptans och uppnå en känsla av hanterbarhet på egen hand (Gaudio, Zaider, Brier & Kissane, 2011). Mycket information kunde upplevas överväldigande och det var därför viktigt att individanpassa given information för att informationen skulle tas upp på ett korrekt sätt. Information från vårdpersonal kan alltså både uppfattas som positiv och negativ beroende på individ, situation och mängd given information. Det är viktigt att förstå att närståendevårdaren både är en i teamet men också en utanför teamet som själv behöver vårdpersonalens stöd och information på ett annat sätt än det som ges i en professionell situation. Knighting et al. (2015) beskriver också att många

16

närståendevårdare kämpar med att få rätt mängd information och kunna ta till sig korrekt sådan. Närståendevårdarna ville kunna ställa frågor och uttrycka funderingar och få dem besvarade på ett rakt och ärligt vis, vilket är grunden i all bra

kommunikation. Det har visar att när vårdpersonal inom palliativ vård försöker linda in och kringgå problemet vid given information, i tron om att det ska underlätta för

mottagaren, skapar det ytterligare svårigheter för vårdtagaren, närståendevårdaren och andra i vårdteamet i form av ökad oro, rädsla och förvirring (Fallowfield, Jenkins & Beveridge, 2002). Annan forskning visar att närståendevårdarna vill ha en ärlig kommunikation inom familjen, mellan vårdpersonal och närståendevårdare men även inom resten av det professionella teamet för att god planering och förberedelser ska ske som ledet till optimering av den palliativa omvårdnaden (Klarare, Hagelin Lundh, Fürst & Fossum, 2013; Wallerstedt, Andershed & Benzein, 2013).

Utsatthet

Svårigheter att lämna över vården till andra var ett stort problem för många närståendevårdare. De kände ett stort ansvar för att själva vårda och att behålla kontrollen över vårdandet. I samband med det här var känslor av skam och skuld vanliga. Det betydde att närståendevårdarna sällan överlämnade ansvaret och vårdandet till annan vårdpersonal och deras egen fritid och privatliv blev istället lidande. Många vågar inte lämna den sjuke då de aldrig skulle förlåta sig själva om något händer när de inte är närvarande, varför fritiden de hade innan de blev vårdare inte längre är en del av deras samtid (Brobäck & Berterö, 2003). Ett känslomässigt band mellan närståendevårdaren och vårdtagaren skapas när rollen som närståendevårdare intas och bandet blir starkare ju längre relationen som närståendevårdare och vårdtagare fortgår. Plikten att vara där för vårdtagaren dygnet runt förstärks med tiden då relationen utvecklas och det går då att ytterligare förstå känslan av att inte kunna lämna vårdtagarens sida. Steget att gå från närstående till närståendevårdare är en stor omställning och en påfrestning även om många förberedelser, både mentalt och fysiskt, görs inför vårdandet i hemmet. Även om närståendevårdaren själv vill vara vårdare och göra den sista tiden meningsfull för den sjuke är det inte en självklarhet att klara av att vårda. Annan forskning visar att närståendevårdarna kan känna stor oro och rädsla över att få ett större ansvar som vårdare när den palliativa omvårdnaden sker i hemmet (Rojas & García-Vivar, 2015). Att ge upp sin fritid, vila och privatliv kan tyckas enkelt i förväg, många människor känner att de skulle kunna ge upp sitt liv för att få göra sista tiden åt en nära vän eller släkting till en bra tid, men faktum kvarstår att vanliga problem hos närståendevårdare är trötthet och utmattning tillsammans med starka känslor av ilska och nedstämdhet. Angelo och Egan (2014) beskriver problemet med närståendevårdarnas ohälsa i form av trötthet, fatigue och utmattning relaterat till mindre tid för vila och återhämtning i sitt eget privatliv.

Det fanns stora svårigheter att sätta sina egna behov framför vårdtagarens då närståendevårdarna var rädda att det skulle tas fokus bort från vårdtagaren istället. Egna behov ansågs inte viktiga och många närståendevårdare hade svårt att se sig själva i berättigande av vård och stöd. Annan stödjande forskning säger att det är svårt för närståendevårdare att prata om vad som är viktigt för dem och många vägrar att se sig själva i behov av stöd (Knightning et al., 2015). Eftersom avlastning i omvårdnadsarbetet

17

är viktigt men även kan leda till känslor av skuld då närståendevårdarna känner en stor skyldighet och vilja att vårda är det en balansgång för vårdpersonalen att se till de behov som den individuella närståendevårdaren är i behov av utan att ta över för mycket ansvar. När närståendevårdarna får avlastning från vårdpersonalen, när rollen som vårdare blir alltför överväldigande, leder det först till skuldkänslor gentemot vårdtagaren men det upplevs överhängande positivt att slippa ha huvudansvaret dygnet runt (Stoltz, Lindholm, Udén & Willman, 2006).

Teamarbete och delaktighet

Närståendevårdarna lade stor vikt vid att samma personal med rätt kunskap kom och utförde vården i hemmet på liknande sätt, vilket kan bli problematiskt då vården i allmänhet ofta har stor variation på vårdpersonal. Även Milberg et al. (2011) och Klarare, Rasmussen, Fossum, Fürst, Hansson & Lundh Hagelin (2016) redogör i sin forskning att kontinuitet är viktigt för att närståendevårdarna ska kunna känna lugna och trygga då det ofta känns som att hemmet blir invaderat av främlingar när ny personal kommer som de inte har träffat tidigare, vilket i sin tur skapar stor oro både för dem och vårdtagaren. Det går att tänka sig in i närståendevårdarens perspektiv då hemmet är en personlig sfär med ett stort behov av personlig integritet. Det finns därför en stor förståelse för att närståendevårdaren och resten av familjen vill känna sig bekväma med vem eller vilka som besöker deras hem. Forskning gjord av Klarare et al. (2016) beskriver att närståendevårdarnas definition av ett gott samarbete med det palliativa hemsjukvårdsteamet är en känsla av trygghet där vårdpersonalen känner familjen och är väl insatt i vårdtagarens och närståendevårdarens behov.

Närståendevårdarna ville att de skulle ses som en del i vårdteamet för att kunna uppleva en meningsfullhet och självsäkerhet i sin vårdande roll. När närståendevårdarna inte blev hörda eller upplevde att deras kunskap inte togs tillvara på kände de sig inte som betydelsefull del av vårdteamet, vilket ledde till en känslor av isolering och utanförskap. Även Brobäck och Berterö (2003) beskriver att närståendevårdarna känner sig isolerade och otillräckliga när de inte upplever sig som en del av vårdteamet. Varje medlem i vårdteamet vill känna en tillhörighet och känna att de bidrar med något unikt, inte att de är utbytbara (Klarare et al., 2013). Att stödja varandra inom teamet var en förutsättning för att teamarbetet skulle bli en positiv upplevelse (a.a). Det är respektlöst att inte ta tillvara på närståendevårdarens kunskap vid teamarbete inom palliativ vård i hemmet och det finns även en förståelse för närståendevårdarens känslor av otillräcklighet. Närståendevårdaren är en stor resurs för vårdteamet, framförallt för sjuksköterskan som ofta redan har tidsbrist i sitt arbete i den palliativa hemsjukvården, och de kan därför ses som en förlängning av den professionella vården som teamet erbjuder. Sjuksköterskan har det yttersta ansvaret för omvårdnaden inom teamet och även om de sitter på mycket kunskap genom sin profession och har evidens för särskilda åtgärder är det viktigt att låta närståendevårdaren komma med idéer och synpunkter, utifrån den egna kunskapen, vilket kan bli både tidseffektivt och ses som en stor hjälp för den redan stressade sjuksköterskan. Närståendevårdarna vill med andra ord bli bekräftade, stöttade och sedda som en resurs med specialistkunskap om vårdtagaren och bli inkluderade vid beslutstagande gällande omvårdnaden. Forskning gjord av Rojas och Garcá-Vivar (2015) och Klarare et al. (2016) stödjer ovanstående, det vill säga att

18

närståendevårdarna vill bli inkluderade i vårdteamet, bli lyssnade på och vara med att ta beslut. De vill ses som experter på vårdtagaren och de tycker att det ofta är allmänna åtgärder som genomförs och inte individanpassade till vårdtagarens särskilda behov. Det kan som vårdpersonal vara svårt att komma ihåg att se och bekräfta även närståendevårdarnas behov då vårdpersonalen ofta har vårdtagaren i centrum.

Slutsatser

Närståendevårdares erfarenheter av palliativ omvårdnad i hemmet har visat sig vara mångtydigt på grund av individuella behov. Närståendevårdarna ville bli sedda som en del av vårdteamet samtidigt som de ville att huvudansvaret över omvårdnaden skulle ligga på sjuksköterskan. Många närståendevårdare hade svårt att se sig själva i behov av vård och omsorg eftersom de ville att vårdtagaren skulle stå i centrum och ville därmed inte delge sina egna behov. De kände sig isolerade och bortglömda om deras behov inte blev bekräftade. Vidare ville de ha information om omvårdnaden och sjukdomen men inte för mycket information, då blev det överväldigande. Avlastning ansågs värdefullt men det kunde även leda till stor skuld hos närståendevårdaren. Det är en balansgång att som vårdpersonal se till de aktuella behoven och kunna bemöta närståendevårdare på bästa sätt men det absolut viktigaste är att bekräfta och respektera

närståendevårdarna och deras befintliga kunskap. Vårdpersonal ska, för att optimera den palliativa hemsjukvården, individ- och situation anpassa med hjälp

närståendevårdarna som en stor del av teamsamverkan. Kliniska implikationer

Det är viktigt för sjuksköterskan att vara medveten om den viktiga omvårdnadsroll närståendevårdaren utgör inom palliativ vård i hemmet och den del av vårdteamet de utgör. I sjuksköterskeprofessionen ingår det att bemöta, informera och utbilda

närståendevårdaren på bästa sätt för att de ska känna sig trygga i sin vårdande roll. Informationen som ges av sjuksköterskan ska individanpassas utifrån

närståendevårdarens egna förutsättningar och behov. Eftersom andelen palliativa vårdtagare ökar och därmed även behovet av närståendevårdare, kommer den

legitimerade sjuksköterskan att möta målgruppen närståendevårdare någon gång under sitt arbetsliv, oavsett arbetsplats.

19

Referenser

Artiklar använda i resultatet markeras med asterisk*

Angelo, J., & Egan, R. (2014). Family caregivers voice their needs: A photovoice study.

Palliative and supportive care, 13(3), 701-712. Doi:10.1017/S1478951514000522

Beck-Friis, B. & Jakobsson, M. (2012) Hemsjukvård - också i livets slutskede. I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.), Palliativ medicin och vård (s. 169-178). Stockholm: Liber AB. Berlin, J. (2013). Teamarbete - ett livsviktigt samspel. I J. Leksell & M. Lepp (Red.),

Sjuksköterskans kärnkompetenser (s. 159-177). Stockholm: Liber AB.

*Briggs, D. (2010). Notes on the end of life: the social interactions between patients, carers and professionals. Quality In Ageing & Older Adults, 11(2), 35-46.

Doi:10.5042/qiaoa.2010.0288

Brobäck, G., & Berterö, C. (2003). How next of kin experience palliative care of relatives at home. European journal of cancer care, 12(4), 339-346.

Doi:10.1046/j.1365-2354.2003.00436.x

*Carlander, I., Sahlberg-Blom, E., Hellström, I., & Ternestedt, B. (2011). The modified self: family caregivers' experiences of caring for a dying family member at home. Journal

Of Clinical Nursing, 20(7/8), 1097-1105. Doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03331.x

Carlsson, M. (2014). A separate structured conversation with relatives of patients enrolled for advanced palliative home care: A care development project. Department of

public health and caring sciences, 12(2), 107-115. Doi:10.1017/S1478951512001022

Escobar Pinzon., L-C., Claus, M., Zepf, K. I.., Letzel, S., Fischbeck, S & Weber, M. (2011). Preference for place of death in Germany. Journal of Palliative medicine, 14(10), 1097-1103. Doi: 10.1089/jpm.2011.0136

*Ewing, G., & Grande, G. (2012). Development of a Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) for end-of-life care practice at home: A qualitative study. Palliative

Medicine, 27(3), 244-256. Doi:10.1177/0269216312440607

Fallowfield, L., Jenkins, V., & Beveridge, H. (2002). Truth may hurt but deceit hurts more: communication in palliative care. Palliative Medicine, 16(4), 297-303.

Doi:10.1191/0269216302pm575oa

Friberg, F. (2012a) Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats –

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 133-143). Lund: Studentlitteratur

20

Friberg, F. (2012b) Informationssökning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats –

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 57-79). Lund: Studentlitteratur

AB.

Friberg, F. (2012c) Att bidra till evidensbaserad omvårdnad med grund i analys av kvalitativ forskning. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats – vägledning för

litteraturbaserade examensarbeten (s. 121-132). Lund: Studentlitteratur AB.

Gaudio, F., Zaider, T., Brier, M., & Kissane, D. (2011). Challenges in providing family-centered support to families in palliative care. Palliative Medicine, 26(8), 1025-1033. Doi:10.1177/0269216311426919

Glimelius, B. (2012). Kuration eller palliation? I P. Strang & B. Beck-Friis (Red.),

Palliativ medicin och vård (s. 15-22). Stockholm: Liber AB.

Grande, G., Stajduhar, K., Aoun, S., Toye, C., Funk, L., Addington-Hall, J., & ... Todd, C. (2009). Supporting lay carers in end of life care: current gaps and future priorities.

Palliative Medicine, 23(4), 339-344. Doi:10.1177/0269216309104875

*Harrop, E., Byrne, A., & Nelson A. (2014). “It’s alright to ask for help”: findings from a qualitative study exploring the information and support needs of family carers at the end of life. BMC Palliative Care, 13(22), 1-10. Doi:10.1186/1472-684X-13-22

Henricson, M. (2012) Diskussion. I M, Henricson. (Red.), Vetenskaplig teori och metod-

från idé till examination inom omvårdnad (s. 472-479). Studentlitteratur AB

Henricson, M., & Billhult, A. (2012). Kvalitativ design. I M. Henricson (Red.),

Vetenskaplig teori och metod – från ide till examination inom omvårdnad (s. 129-137).

Lund: Studentlitteratur AB.

Holm, M., Henriksson, A., Carlander, I., Wengström, Y., & Öhlen, J. (2015). Preparing for family caregiving in specialized palliative home care: an ongoing process. Palliative &

Supportive Care, 13(3), 767-775. Doi:10.1017/S1478951514000558

*Jack, B. A., Mitchell, T. K., Cope, L. C., & O'Brien, M. R. (2016). Supporting older people with cancer and life-limiting conditions dying at home: a qualitative study of patient and family caregiver experiences of Hospice at Home care. Journal Of Advanced

Nursing, 72(9), 2162-2172. Doi:10.1111/jan.12983

* Jack, B., O’Brien, M., Scrutton, J., Baldry, C., & Groves, K. (2014). Supporting family carers providing end-of-life home care: a qualitative study on the impact of a hospice at home service. Journal of Clinical Nursing, 24(½), 131-140. Doi:10.1111/jocn.12695 *Jo, S., Brazil, K., Lohfeld, L., & Willison, K. (2007). Caregiving at the end of life:

perspectives from spousal caregivers and care recipients. Palliative & Supportive Care,

21

Karlsson, E. K. (2015). Informationssökning. I M. Henricson. (red.) Vetenskaplig teori och metod - från idé till examination inom omvårdnad. (s. 95-113). Lund:

Studentlitteratur AB.

Kirby, E., Broom, A., Good, P., Wootton, J. & Adams, J. (2014). Families and the

transition to specialist palliative care. Mortality: promoting the interdisciplinary study

of death and dying, 19(4,), 323-341. Doi:10.1080/13576275.2014.916258

Kjellström, S. (2012). Forskningsetik. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori och

metod – från ide till examination inom omvårdnad (s. 69-92) Lund: Studentlitteratur

AB.

Klarare, A., Lundh Hagelin, C., Fürst, C., Fossum, B. (2013) Team interactions in specialized palliative care teams: a qualitative study. Journal of Palliative Medicine,

16(9): 1062-1069. Doi:org/10.1089/jpm.2012.0622

Klarare, A., Rasmussen, B., Fossum, B., Fürst, C. J., Hansson, J., & Hagelin Lund, C. (2016). Experiences of security and continuity of care: Patients’ and families’ narratives about the work of specialized palliative home care teams. Palliative and supportive

care, 1-9. Doi:10.1017/S1478951516000547

Knighting, K., O'Brien, M. R., Roe, B., Gandy, R., Lloyd-Williams, M., Nolan, M., & Jack, B. A. (2015). Development of the Carers' Alert Thermometer (CAT) to identify family carers struggling with caring for someone dying at home: a mixed method consensus study. BMC Palliative Care, 13(14), 22. Doi:10.1186/s12904-015-0010-6

*Linderholm, M., & Friedrichsen, M. (2010). A desire to be seen: family caregivers' experiences of their caring role in palliative home care. Cancer Nursing, 33(1), 28-36. Doi:10.1097/NCC.0b013e3181af4f61

Macaden, S., Salins, N., Muckaden, M., Kulkarni, P., Joad, A., Nirabhawane, V., & Simha, S. (2014). End of life care policy for the dying: consensus position statement of Indian association of palliative care. Indian journal of palliative care, 20(3), 171-181. Doi:10.4103/0973-1075.138384

McNamara, B., & Rosenwax, L. (2010). Which carers of family members at the end of life need more support from health services and why? Social science and medicine, 70(7), 1035-1041. Doi: 10.1016/j.socscimed.2009.11.029

Melin-Johansson, C., Ödling, G., Axelsson, B., & Danielson, E. (2008). The meaning of quality of life: narrations by patients with incurable cancer in palliative home care.

Palliative & Supportive care, 6(3), 231-238.

Doi:https://doi.org/10.1017/S1478951508000370

Milberg, A., Wåhlberg, R., Jakobsson, M., Olsson, E-C., Olsson, M., & Friedrichsen, M. (2011). What is a ‘secure base’ when death is approaching? A study applying

22

attachment theory to adult patients’ and family members’ experiences of palliative home care. Psycho-Oncology, 21(6), 886-895. Doi:10.1002/pon.1982

*Munck, B., Fridlund, B., & Mårtensson, J. (2008). Next-of-kin caregivers in palliative home care -- from control to loss of control. Journal Of Advanced Nursing, 64(6), 578-586. Doi:10.1111/j.1365-2648.2008.04819.x

National Council for Palliative Care (2012). Who cares? Support for carers of people

approaching the end-of-life. Conference report. The National Council for Palliative Care,

London. Hämtad 161001 från:

http://www.ncpc.org.uk/sites/default/files/Who_Cares_Conference_Report.pdf Nationella rådet för palliativ vård (2014). Vad är palliativ vård? Nationella rådet för palliativ vård, NRPV, Stockholm. Hämtad 161111 från: http://www.nrpv.se/vad-ar-palliativ-vard/

Nationellt kompetenscentrum anhöriga (2016). Social delaktighet, kön och

mångkulturella frågor. Nationellt kompetenscentrum anhöriga, Nka, Kalmar. Hämtad

161125 från: http://www.anhoriga.se/anhorigomraden/anhoriga-till-aldre/viktiga-omraden/social-delaktighet-kon-och-mangkulturella-fragor/

Nordly, M., Soelberg Vadstrup, E., Sjøgren, P& Kurita, G. P. (2016). Home-based

specialized palliative care in patients with advanced cancer: a systemic reveiw. Palliative

and supportive care, 1(4), 1-12. Doi:http://dx.doi.org/10.1017/S147895151600050X

Pastrana, T., Junger, S., Ostgathe, C., Elsner, F., & Radbruch, L. (2008). A matter of definition – key elements identified in a discourse analysis of definitions of palliative care. Palliative medicine, 22(3), 222-232. Doi:10.1177/0269216308089803

Patel, R., & Davidson, B. (2003). Forskningsmetodikens grunder. Att planera,

genomföra och rapportera en undersökning. Lund: Studentlitteratur AB.

Priebe, G., & Landström, C. (2012). Den vetenskapliga kunskapens möjligheter och begränsningar – grundläggande vetenskapsteori. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig

teori och metod – från ide till examination inom omvårdnad (s. 31-50). Lund:

Studentlitteratur AB.

Rojas, M., & García-Vivar, C. (2015). The transition of palliative care from the hospital to the home: a narrative review of patients and family caretakers. Investigación y

Educación en Enfermería, 33(3), 482-491. Doi:10.17533/udea.iee.v33n3a12

Segesten, K. (2012). Användbara texter. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats –

vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 47-56). Lund: Studentlitteratur

AB.

Sneesby, L. (2014). Home is where I want to die: Kelly’s journey. Calvary Mater