Linköpings universitet | Institutionen för klinisk och experimentell medicin Examensarbete, 30 hp | Logopedprogrammet Vårterminen 2019
Personligt och generiskt
kommunikationsstöd som
samtalsstimulering under gruppsessioner
för personer med demens
-‐
En analys av användning av frågor under
gruppsessioner med CIRCUS och med icke-‐
teknologiskt reminiscensmaterial
Sigrid Bondesson
Linn Hellgren
Personal and Generic Communication Aid as Conversation
Stimulation in Group Sessions for People with Dementia- A
study of the use of questions during group sessions with
CIRCUS and with non-technological reminiscence material
Abstract
Dementia means a progressive deficit in cognitive functions such as language, memory and executive functions. As the disease progresses the communication difficulties for people with dementia increases, which can lead to impaired quality of life. Group activities and cognitive stimulation is beneficial to the quality of life for people with dementia. Conversation support based on reminiscence therapy can help people with dementia to participate in conversations. Information and communication technology have shown positive results in relation to communication in dementia. In previous studies, people with dementia have shown difficulties regarding initiation in communicative situations, which justifies the present study.
The present study aimed to contribute with knowledge regarding whether and how people with dementia take communicative initiatives by asking questions during group conversations. Four people with dementia were recruited in a dementia residence. The group sessions consisted of eight conversation sessions, four with CIRCUS and four with non-technological conversation support. The material consisted of a total of 6 hours 39 minutes and 50 seconds. The analysis consisted of a mapping of the interactional phenomena which consisted of including questions, topic-initiating questions and conversation-elaborating questions. The conversation phenomena were transcribed and analysed on the basis of conversation analytic principles. Interviews were conducted to map the participants' experiences of the conversation sessions.
The results showed that people with dementia actively take communicative initiatives in the form of questions in the interaction with each other during group conversations with CIRCUS and with non-technological conversation support. The sessions with CIRCUS made it easier for people with dementia to hold conversations with more personal content and to independently participate in the conversations. The participants appreciated the conversation sessions and to talk based on the
personal photographs, but also the social interaction that arose in the conversations about the photographs from the common accommodation.
Unlike previous studies, the present study indicates that people with dementia independently can take communicative initiatives during group conversations. The present study indicates that both generic and personal reminiscence material can support people with dementia to independently participate in group discussions. There is limited research on how people with dementia take communicative initiatives in the form of questions in social interaction, why a need for further research exists. The present study indicates that CIRCUS has good potential to be used as a group intervention for people with dementia to stimulate conversation about people with dementia's life and personal experiences, which could promote the quality of life for people with dementia. Keywords: dementia, communication, questions, group intervention, CIRCUS, technology
Sammanfattning
Demenssjukdom innebär en progressiv nedsättning i kognitiva funktioner som språk, minne och exekutiva funktioner. I takt med det progredierande sjukdomsförloppet ökar kommunikationssvårigheterna hos personer med demens, vilket kan leda till försämrad livskvalitet. Gruppaktiviteter och kognitiv stimulans anses gynna livskvalitén hos personer med demens. Samtalsstöd som är baserade på reminiscensterapi kan underlätta för personer med demens att delta i samtal. Informations- och kommunikationsteknik har visat positiva resultat i relation till kommunikation vid demenssjukdom. Personer med demens har i tidigare studier uppvisat svårigheter avseende initiativtagande i kommunikativa situationer, vilket motiverar föreliggande studie.
Föreliggande studie syftade till att bidra med kunskap gällande om och hur personer med demens under gruppsamtal tar kommunikativa initiativ genom att ställa frågor. Fyra personer med demenssjukdom rekryterades på ett demensboende. Gruppsessionerna utgjordes av åtta samtalstillfällen, fyra med CIRCUS och fyra med icke-teknologiskt samtalsstöd. Materialet omfattade totalt 6 timmar 39 minuter och 50 sekunder. Analysen bestod av en kartläggning av interaktionsfenomenen inkluderande frågor, ämnesinitierande frågor och samtalsutvecklande frågor. Samtalsföreteelserna fintranskriberades och analyserades utifrån samtalsanalytiska principer. Intervjuer genomfördes för att kartlägga deltagarnas upplevelser av samtalssessionerna.
Resultatet visade att personer med demenssjukdom under gruppsamtal med CIRCUS och icke-teknologiskt samtalsstöd aktivt tar kommunikativa initiativ i form av frågor i interaktionen med varandra. Det underlättade för personerna med demens att föra samtal med mer personligt innehåll och självständigt delta i samtalen då CIRCUS användes. Deltagarna uppskattade samtalssessionerna och att samtala utifrån de personliga fotografierna, men också den sociala interaktionen som uppstod i samtalen kring fotografierna från det gemensamma boendet.
Till skillnad från tidigare studier indikerar föreliggande studie att personer med demens självständigt kan ta kommunikativa initiativ under gruppsamtal. Föreliggande studie indikerar även att både generiskt och personligt reminiscensmaterial kan utgöra ett stöd för personer med demens att självständigt delta i gruppsamtal. Det finns begränsad forskning om hur personer med demens tar kommunikativa initiativ i form av frågor i social interaktion varför ett behov av vidare
forskning föreligger. Föreliggande studie indikerar att CIRCUS har god potential att användas som gruppintervention för personer med demens för att stimulera till samtal om deras liv och personliga erfarenheter, vilket skulle kunna främja livskvaliteten hos personer med demens.
Upphovsrätt
Detta dokument hålls tillgängligt på Internet – eller dess framtida ersättare – under 25 år från publiceringsdatum under förutsättning att inga extraordinära omständigheter uppstår.
Tillgång till dokumentet innebär tillstånd för var och en att läsa, ladda ner, skriva ut enstaka kopior för enskilt bruk och att använda det oförändrat för ickekommersiell forskning och för undervisning. Överföring av upphovsrätten vid en senare tidpunkt kan inte upphäva detta tillstånd. All annan användning av dokumentet kräver upphovsmannens medgivande. För att garantera äktheten, säkerheten och tillgängligheten finns lösningar av teknisk och administrativ art.
Upphovsmannens ideella rätt innefattar rätt att bli nämnd som upphovsman i den omfattning som god sed kräver vid användning av dokumentet på ovan beskrivna sätt samt skydd mot att dokumentet ändras eller presenteras i sådan form eller i sådant sammanhang som är kränkande för upphovsmannens litterära eller konstnärliga anseende eller egenart.
För ytterligare information om Linköping University Electronic Press se förlagets hemsida http://www.ep.liu.se/.
Copyright
The publishers will keep this document online on the Internet – or its possible replacement – for a period of 25 years starting from the date of publication barring exceptional circumstances.
The online availability of the document implies permanent permission for anyone to read, to download, or to print out single copies for his/hers own use and to use it unchanged for non-commercial research and educational purpose. Subsequent transfers of copyright cannot revoke this permission. All other uses of the document are conditional upon the consent of the copyright owner. The publisher has taken technical and administrative measures to assure authenticity, security and accessibility.
According to intellectual property law the author has the right to be mentioned when his/her work is accessed as described above and to be protected against infringement.
For additional information about the Linköping University Electronic Press and its procedures for publication and for assurance of document integrity, please refer to its www home page: http://www.ep.liu.se/.
Förord
Vi vill rikta ett stort och varmt tack till deltagarna, personalen och enhetschefen på demensboendet. Utan er hade den här studien aldrig varit möjlig. Vi vill även tacka vår handledare Christina Samuelsson för gott handledarskap, goda råd och snabb återkoppling. Slutligen vill vi även passa på att tacka varandra för ett trevligt arbete och bra samarbete som har fortlöpt under hela studiens gång.
Linköping, maj 2019
Innehållsförteckning
1. Inledning 1
2. Bakgrund 2
2.1 Demenssjukdom 2
2.2 Kommunikation och samtal 3
2.2.1 Samtal och samtalsanalys 3
2.2.2 Kommunikation vid demenssjukdom 5
2.2.3 Kommunikativa initiativ 5
2.2.4 Frågor 6
2.3 Intervention vid demens 6
2.3.1 Kognitiv stimulans 7
2.3.2 Reminiscensterapi 8
2.3.3 Digitala kommunikationshjälpmedel 9
2.3.4 Samtalsstöden CIRCA och CIRCUS 9
2.3.5 Logopedens roll 11
3. Syfte och frågeställning 12
4. Metod 12
4.1 Urval och rekrytering av deltagare 12
4.2 Procedur och material 13
4.3 Analysmetod 16
4.4 Etiska överväganden 17
5. Resultat 18
5.1 Gruppsamtal med icke-teknologiskt reminiscensmaterial 19
5.1.1 Inkluderande frågor 19
5.1.2 Ämnesinitierande frågor 22
5.1.3 Samtalsutvecklande frågor 24
5.2.1 Inkluderande frågor 26
5.2.2 Ämnesinitierande frågor 29
5.2.3 Samtalsutvecklande frågor 31
5.3 Likheter och skillnader i användning av frågor i samtal med CIRCUS och
icke-teknologiskt reminiscensmaterial 33
5.3.1 Inkluderande frågor 34
5.3.2 Ämnesinitierande frågor 34
5.3.3 Samtalsutvecklande frågor 35
5.4 Deltagarnas upplevelser av samtalssessionerna 36
5.4.1 Gruppintervjuer 36
5.4.2 Individuella intervjuer 37
6. Diskussion 38
6.1 Resultatdiskussion 38
6.1.1 Kommunikativa initiativ i form av frågor 38
6.1.2 Likheter och skillnader i samtalen 39
6.1.3 Deltagarnas upplevelser av samtalssessionerna 40
6.2 Metoddiskussion 42
6.3 Framtida forskning 44
6.4 Slutsats 44
7. Referenser 45
8. Bilagor 51
Bilaga 1 - Information och samtycke till deltagare med demens 51
Bilaga 2 - Information till vårdpersonal 53
Bilaga 3 - Information till anhöriga 54
Bilaga 4 - Intervjuguide 55
Bilaga 5 - Information till deltagare 56
1
1. Inledning
Demenssjukdom uppstår till följd av en progressiv neurodegenerativ sjukdom (Astell, m. fl., 2010; Hopper, Hickey & Bourgeois, 2018: 11) och innebär kognitiva nedsättningar (Socialstyrelsen, 2016). Vid demenssjukdom påverkas den funktionella kommunikationen både av en nedsättning i språklig bearbetning och andra kognitiva processer, som till exempel arbetsminne, vilket förhindrar en effektiv kommunikation (Perkins, Whitworth & Lesser, 1998). Många personer med demens har dock ett relativt intakt långtidsminne och kan komma ihåg saker som hände för länge sedan (Mahendra & Hopper, 2017: 470). Personer med demens har svårt att självständigt ta initiativ till interaktion med andra personer i sin omgivning samt uppvisar svårigheter att initiera, upprätthålla och komma med ny information till ett pågående samtalsämne (Papathansiou & Coppens, 2016: 469-470; Baker m. fl., 2015). En typ av kommunikativt initiativ är att ställa frågor (Linell & Gustavsson, 1987: 21). Då frågor är multifunktionella (Ruiter, 2012: 3-4) och därmed har en komplex roll i sociala sammanhang är det viktigt att studera närmare hur personer med demens använder sig av frågor. I nuläget är forskningen inom området begränsad. Att undersöka hur personer med demens själva använder sig av frågor kan ge indikationer på hur omgivningen kan anpassa sin kommunikation för att underlätta för dem.
Trots språkliga begränsningar kan personer med demens, som befinner sig i tidig sjukdomsfas, med rätt stöd delta adekvat i samtal (Bourgeois, 1990; Egan, Bérubé, Racine, Leonard & Rochon, 2010; Hooper, Bayles, & Kim, 2001). Det finns indikationer på att användning av surfplattor i kommunikativa situationer kan stötta minnesfunktioner, leda till en ökning av vardagliga konversationer och mellanmänskliga relationer samt förbättra livskvalitén för personer med demens (Alm m. fl., 2004). Appen CIRCUS är ett högteknologiskt samtalsstöd som syftar till att underlätta för personer med kommunikationssvårigheter att inleda och upprätthålla ett samtal (IN LIFE, u. å.). Det vetenskapliga underlaget beträffande användandet av appen CIRCUS i grupp för personer med demens är ännu begränsat. Studien motiveras av att det föreligger ett behov av fördjupad kunskap gällande om och hur personligt samtalsstöd kan underlätta kommunikationen under gruppaktiviteter för personer med demens. Föreliggande studie syftar således till att bidra med kunskap gällande om och hur personer med demens under gruppsamtal tar kommunikativa initiativ genom att ställa frågor. Studien syftar även till att bidra med kunskap om deltagarnas upplevelser av gruppsessioner med personligt och generiskt samtalsstöd.
2
2. Bakgrund
Bakgrunden inleds med en introduktion till demenssjukdom. Därefter följer ett avsnitt om kommunikation och samtal där samtalsanalys, kommunikation vid demenssjukdom, kommunikativa initiativ och frågor beskrivs. Slutligen följer ett avsnitt om intervention vid demenssjukdom där interventionsmetoder, som exempelvis reminiscensterapi, beskrivs. Bakgrunden presenterar även appen CIRCUS samt logopedens roll inom demensområdet.
2.1 Demenssjukdom
Demenssjukdom beror på en underliggande progressiv neurodegenerativ sjukdom (Astell, m. fl., 2010; Hopper, Hickey & Bourgeois, 2018: 11) och innebär en uttalad kognitiv nedsättning (Socialstyrelsen, 2016). De vanligaste diagnoserna vid demenssjukdom är Alzheimers sjukdom och vaskulär demens (Marcusson, Blennow, Skoog & Wallin, 2011: 14), men det finns över 100 kända sjukdomar som kan orsaka en kognitiv påverkan (Socialstyrelsen, 2016). Litteratur om demenssjukdomar skriver ofta specifikt om Alzheimers sjukdom, men i föreliggande studie kommer Alzheimers sjukdom inkluderas i termen demenssjukdom.
Termerna neurokognitiv sjukdom och demenssjukdom används synonymt. DSM-5 använder termen neurokognitiv sjukdom där diagnoskriterierna är en uttalad kognitiv svikt inom en eller flera kognitiva domäner, exempelvis komplex uppmärksamhet, exekutiva funktioner, inlärning och minne, språk, perceptuell-motorisk funktion eller social kognition (American Psychiatric Association, 2013). Dessutom krävs att den kognitiva svikten påverkar individens självständighet i vardagliga aktiviteter samt att svikten inte kan förklaras av annan psykiatrisk sjukdom (American Psychiatric Association, 2013). I föreliggande uppsats kommer termen demenssjukdom att användas.
Demenssjukdom delas oftast in i tre stadier; mild, måttlig eller svår, vilka motsvarar sjukdomens tidiga, mellersta och sena skede (Socialstyrelsen, 2016; Bourgeois & Hickey, 2009: 54). Exakt hur demenssymtomen yttrar sig varierar från individ till individ och beror på var i hjärnan sjukdomen är lokaliserad (Hopper, Hickey & Bourgeois, 2018: 11). Forskning har visat att prevalensen av personer med demenssjukdom i Sverige är cirka 130.000- 150.000 och mellan 20.000- 25.000 personer i Sverige insjuknar i demens varje år (Socialstyrelsen, 2018). Antalet personer med demens kommer att öka markant efter år 2020 (Socialstyrelsen, 2016). Från år 2000 till år 2050 kommer prevalensen av personer med demens i världen att öka från 25 miljoner till 114 miljoner
3
på grund av ökad livslängd (Wimo, Winbland, Aguero-Torres & von Strauss, 2003). Fram till nyligen har personer med demens exkluderats från aktivt deltagande i studier (Digby, Lee & Williams, 2015). Det ökande antalet personer med demenssjukdom innebär en stor framtida utmaning för samhället (Socialstyrelsen, 2018).
2.2 Kommunikation och samtal
Kommunikation som begrepp kan ha olika betydelse beroende på vilket perspektiv som utgör utgångspunkten. Fiske (1997: 12) definierar kommunikation allmänt som “social samverkan med hjälp av meddelanden”. Traditionellt sett har kommunikation betraktats som informationsförmedling, vilket innebär ett aktivt-passivt förhållande mellan deltagarna i ett samtal. Synsättet härstammar från Shannons och Weavers kommunikationsmodell (1949) som presenterar kommunikation som en enkel, linjär process. Utifrån ett samtalsanalytiskt perspektiv kan kommunikation dock ha fler funktioner än att bara överföra information (Norrby, 2014: 63; Lindholm, 2010: 16).
2.2.1 Samtal och samtalsanalys
Inom samtalsanalys betonas att social identitet skapas i samtal, vilket är ett socialkonstruktivistiskt synsätt (Norrby, 2014: 63). Kommunikation är därmed ett redskap för människor att bygga och bevara mellanmänskliga relationer, vilka bidrar till livskvalitet och känsla av identitet (Samuelsson, Ekström, Majlesi & Plejert, 2016: 63) och samtal kan anses vara en aktivitet som har ett värde i sig (Samuelsson, Rasmusen & Landmark, 2018). Således kan identitet betraktas som en dynamisk kategori vilken konstrueras i mötet med andra människor (Norrby, 2014: 63). Likaså kan ett budskap ha flera olika betydelser då innebörden av det som förmedlas uppstår i kontakten mellan lyssnare och talare. Därmed är budskapet en social konstruktion som skapas gemensamt av deltagarna i ett samtal (Lindholm, 2010: 16, 18). En annan aspekt som enligt den samtalsanalytiska modellen är av betydelse för kommunikationen är det kommunikativa sammanhanget där budskapet förekommer (Lindholm, 2010:18). Det är ur ett samtalsanalytiskt perspektiv inte möjligt att analysera ett isolerat budskap utan att ta hänsyn till vad som hänt tidigare i samtalet eller vad som kommer efter det aktuella yttrandet (Lindholm, 2010: 18). Således kan kommunikation definieras som att deltagarna i ett samtal samarbetar för att gemensamt skapa betydelser av det som förmedlas (Lindholm, 2010: 22). Följande studie kommer att utgå från ett samtalsanalytiskt perspektiv på kommunikation.
4
I all interaktion sker turtagning mellan deltagarna (Hutchby & Wooffitt, 2018: 41). Oavsett vilken samtalstyp som förekommer så använder sig deltagarna av olika turtagningsregler. Genom både verbala och icke-verbala signaler kan en deltagare förmedla att han eller hon är öppen för socialt umgänge. Icke-verbala signaler kan exempelvis bestå av blickkontakt eller kroppsberöring. När en person producerar ett yttrande under ett samtal så gör personen det i ett samspel med de andra i samtalet och då spelar exempelvis blickkontakt en stor roll för hur turen utvecklas (Norrby, 2014: 122-124). Pauser är en viktig del i all interaktion. Inom samtalsanalys tas främst tre typer av pauser upp. Samtalsuppehåll sker när ingen deltagare har talturen och pågår i flera sekunder, ofta följt av ett nytt samtalsämne. Reaktionspaus är tiden mellan att talaren har tystnat och innan en självnominering och paus innebär antingen en paus inom en taltur, en paus innan en utsedd talare påbörjar sin tur, eller en paus vid en TRP men då ingen tar turen så förlänger talaren sin tur (Norrby, 2014: 129; ten Have, 2007: 101).
För att få ett sammanhängande samtal måste samtalsturerna kombineras till sekvenser. Närhetspar består av en förstadel och en andradel. När förstadelen är yttrad förväntas andradelen följa direkt efteråt. Fråga och svar är exempel på vanliga närhetspar (Hutchby & Wooffitt, 2008: 42-43; Norrby, 2014: 137-138). I vardagssamtal förekommer ofta samtidigt tal, vilka sker under en turgräns eller under en pågående tur. Det samtidiga talet kan kategoriseras utifrån huruvida det är turövertagande eller inte (Norrby, 2014: 162-164). En person som inte är berättaren i samtalet skickar ofta verbala uppbackningar under tiden som talaren har turen, vilka är småord som exempelvis hm och ja och som inte klassas som egna turer (Norrby, 2014: 166-167). Uppbackningar är en form av fortsättningssignal till lyssnaren och signalerar ofta att lyssnaren har hört (Linell & Gustavsson, 1987: 63). De är särskilt vanligt förekommande vid turbytesplatser (Norrby, 2014: 166-167). Småord som exempelvis ja behöver inte vara en uppbackning, utan kan exempelvis vara ett svar på en fråga och därmed vara en tur, vilken i sådana fall kallas för en minimal respons (Norrby, 2014: 171).
I samtal kan det vara svårt att se en tydlig gräns var ett samtalsämne avslutas och ett annat börjar då samtalsämnena ofta flyter in i varandra (Sidnell, 2010: 233). Ämnesbyten kan ske plötsligt eller glidande (Norrby, 2014: 182). Det finns särskilda platser där det är naturligt att införa ett nytt samtalsämne, exempelvis efter att ett tidigare ämne har avslutats (Svennevig, 1999: 188), efter en ämnesdigression (en kortare utflykt från det aktuella samtalsämnet (Norrby, 2014: 194)) eller när ett samtalsämne håller på att avslutas (Norrby, 2014: 183). Ett tecken på att ett samtalsämne är avslutat kan vara att det uppstår en paus i samtalet, varpå det ofta sker en ämnesbyte (Norrby,
5
2014: 192). Vid en ämnesavslutning uppstår ofta en paus, men ett samtalsämne kan även avslutas genom ett avbrott. Ett avbrott innebär att en deltagare avbryter samtalsämnet för att abrupt introducera ett nytt ämne (Norrby, 2014: 200-201). En ämnesglidning innebär att det inte har skett ett tydligt avslut av föregående samtalsämne, utan samtalet glider in på ett ämne som har en tydlig koppling till det föregående ämnet (Norrby, 2014: 206) och ämnesglidningen kan pågå under flera turer (Svennevig, 1999: 209). Den här typen av ämnesbyte är vanliga i vardagssamtal (Norrby, 2014: 206).
2.2.2 Kommunikation vid demenssjukdom
Social interaktion är integrerad med emotionell och fysisk hälsa hos alla människor, men har en särskild betydelse för personer med demenssjukdom (Papathanasiou & Coppens 2016: 469). Alla demenssjukdomar innebär någon typ av nedsättning vad gäller kommunikativ förmåga (Bourgeois & Hickey, 2009: 54). Vid demenssjukdom påverkas den funktionella kommunikationen både av en nedsättning i språklig bearbetning och andra kognitiva processer, som till exempel arbetsminne, vilket förhindrar en effektiv kommunikation (Perkins, Whitworth & Lesser, 1998). De språkliga och kommunikativa svårigheter som en demenssjukdom kan medföra blir synliga i interaktion med omgivningen och kan leda till svårigheter att delta i samtal (Lindholm, 2010: 14; Samuelsson, Ekström, Majlesi & Plejert, 2016: 63). Det finns en individuell variation vad gäller hur de språkliga och kommunikativa svårigheterna yttrar sig i samband med demenssjukdom (Papathanasiou & Coppens, 2016: 461). Trots sina språkliga begränsningar kan personer med demens, som befinner sig i tidig sjukdomsfas, med rätt stöd delta adekvat i samtal (Bourgeois, 1990; Egan, Bérubé, Racine, Leonard & Rochon, 2010; Hooper, Bayles, & Kim, 2001). Även vid måttlig till svår sjukdomsfas kan personer med demens fortsätta att uttrycka en vilja att kommunicera med andra (Papathanasiou & Coppens, 2016: 461).
2.2.3 Kommunikativa initiativ
Ett kommunikativt initiativ innebär att en berättare i ett samtal riktar ett kommunikativt budskap och därmed gör ett försök att påverka samtalets fortsatta förlopp. Frågor kan betraktas som en uppmaning till verbal respons och kan därmed anses vara ett verbalt kommunikativt initiativ (Linell & Gustavsson, 1987: 21, 31).
Tidigare studier har visat att personer med demens ofta har svårt att initiera, upprätthålla och bidra med ny information till pågående samtalsämne (Baker m. fl., 2015). Många gånger tar personer med demens på ett äldreboende inte självständigt initiativ till interaktion med andra personer på
6
boendet (Papathanasiou & Coppens, 2016: 469-470). Omgivningen får istället bära huvudansvaret för kommunikationen, vilket leder till en ökad kommunikativ belastning för anhöriga och vårdpersonal (Lindholm, 2010: 23).
2.2.4 Frågor
När en person tar ett initiativ till att ställa en fråga så innebär det indirekt att personen vidtar makten att styra vilken respons den som mottar frågan kan ge (Linell & Gustavsson, 1987: 37). Att ställa en fråga är en central vardaglig företeelse, vilken förekommer i ett socialt sammanhang (Kearsley 1976; Ruiter, 2012: 6). Frågor kan definieras utifrån form, exempelvis syntaktiska-, semantiska- och prosodiska kriterier eller genom en kombination av dessa (Ruiter, 2012: 2). Huruvida ett yttrande räknas som en fråga eller inte beror både på dess form, innehåll och den omgivande kontexten (Linell & Gustavsson, 1987: 32). Avseende frågans form konstrueras en syntaktiskt formulerad fråga med hjälp av ett frågeord, till exempel när, var, vem, eller med omvänd ordföljd med det finita verbet initialt, det vill säga en ja-/nej-fråga (Linell & Gustavsson, 1987: 36). Det går också att definiera frågor utifrån deras funktion genom att identifiera vad de tillför i interaktionen (Ruiter, 2012: 2). Frågornas form och funktion kan variera oberoende av varandra (Ruiter, 2012: 2). Frågor är i grund och botten multifunktionella och relationen mellan formbaserade och funktionsbaserade frågor är komplex (Ruiter, 2012: 3-4). Beroende hur frågan formuleras styr den i olika grad den kommande responsen (Linell & Gustavsson, 1987: 37). Det finns få studier som har studerat hur personer med demens använder frågor i interaktion med andra personer. I de flesta studier där frågor har studerats i relation till personer med demens har fokus varit på hur vårdpersonal och/eller anhöriga använder frågor i samtal med personer med demens samt hur personer med demens responderar i förhållande till vilken typ av fråga som har ställts (se exempelvis Hamilton, 1989; Small & Perry, 2005; Petryk & Hooper, 2009).
2.3 Intervention vid demens
I nuläget finns det inget botemedel mot demenssjukdom, men vård- och omsorgsinsatser som lindrar symtom, underlättar vardagen och förbättrar livskvalitén för personer med demenssjukdom bör erbjudas (Socialstyrelsen, 2016). Läkemedelsbehandling kan exempelvis förbättra den kognitiva funktionen vid vissa typer av demenssjukdom (Socialstyrelsen, 2016). De senaste decennierna har studier av icke-farmakologisk behandling vid demenssjukdom genomförts och resultatet har bland annat visat att behandlingarna kan leda till kognitiva och kommunikativa förbättringar, förbättrad delaktighet samt ökad livskvalitetsskattning (Hickey & Bourgeois, 2018:
7
168). Exempelvis har användning av minneshjälpmedel i kombination med specifika träningsprogram för vårdgivarna visats förbättra kommunikationen mellan personer med demenssjukdom och deras vårdgivare (Egan, Bérubé, Racine, Leonard & Rochon, 2010). Den icke-farmakologiska kognitions- och kommunikationsbehandlingen bör fokusera på intakta kognitiva förmågor och minska kraven på de påverkade förmågorna, framkalla positiva känslor och deklarativa minnen, samt fokusera på att stärka kunskap och processer som har potential att förbättras (Mahendra & Hopper, 2017: 469). Ett tidigt symtom på demenssjukdom kan vara nedsättningar i arbetsminnet, exempelvis att minnas händelser som har skett nyligen (Astell m. fl., 2010). Nedsättningar i arbetsminnet och i övriga kognitionen påverkar den sociala interaktionen för personer med demens, vilket gör dem successivt mer beroende av sin omgivning för att få sina behov mötta. Därför finns det ett behov av intervention för att stötta kommunikationen och för att upprätthålla relationer mellan personer som har demenssjukdom och deras anhöriga (Astell m. fl., 2010).
2.3.1 Kognitiv stimulans
Den kommunikativa påverkan som förekommer vid demenssjukdom beror på en nedsättning av de kognitiva processerna (Perkins, Whitworth & Lesser, 1998). Kognitiv stimulans är ett annat namn för kognitiv intervention, vilket kan syfta till att förstärka kognitiva funktioner, kognitiva aktiviteter, eller skapa stöttande strategier för självständighet och välbefinnande (McCollough, 2014: 189). Viss evidens finns för att kognitiv stimulans är effektiv för att förbättra kognitionen och livskvalitén för personer med demens (Kayoung, m. fl., 2017; Woods, Aguirre, Spector & Orrell, 2012). Kayoung, m. fl. (2017) utförde en metaanalys av randomiserade och kontrollerade studier avseende effekten av kognitiv stimulans för personer med demens och fann att olika former av kognitiv stimulans (delaktighet i olika aktiviteter och diskussioner som vanligtvis genomfördes i grupp) gav vissa förbättring på deltagarnas kognition (mätt med olika bedömningsmetoder) och livskvalité. Resultatet bör tolkas med försiktighet då resultatet endast visar på vissa förbättringar. Woods, Aguirre, Spector och Orrell (2012) som undersökte randomiserade och kontrollerade studier visade även att kognitiv stimulans kan förbättra kommunikationen och interaktionen med personer som har en demenssjukdom. Relevant att notera är dock att författarna uppgav att de undersökta studierna generellt var av relativt låg kvalitet samt att det ofta var få deltagare i studierna. Den kognitiva stimulansen har bäst effekt om den implementeras tidigt, när personen med demenssjukdom ännu besitter förmågan att lära sig och tillämpa strategier för att upprätthålla funktionen (McCollough, 2014: 189). En ökad efterfrågan på kognitiva interventionsprogram
8
förväntas ske i och med en ökad medvetenhet av värdet av kognitiv stimulans (McCollough, 2014: 199).
2.3.2 Reminiscensterapi
Många personer med demens har ett relativt intakt långtidsminne och kan komma ihåg saker som hände för länge sedan (Mahendra & Hopper, 2017: 470). När personer med demenssjukdom (men även kognitivt friska personer) ser exempelvis en bild eller ett videoklipp associerat med ett visst tema, så minns de personliga upplevelser relaterade till dessa teman (Bayles & Tomoeda, 2014: 216). Temat kan vara generellt, exempelvis en känd händelse från en specifik tid, eller personligt, som till exempel ett bröllop (Mahendra & Hopper, 2017: 470). Att komma ihåg det förflutna kan underlätta samtalen och framhäva kognitiva och kommunikativa styrkor snarare än svagheter (Mahendra & Hopper, 2017: 470). Syftet med reminiscensterapi är att stimulera förmågan att minnas genom att prata om saker som har hänt (Mahendra & Hopper, 2017: 470) samt att öka kommunikationen och den sociala interaktionen (Bourgeois & Hickey, 2009: 146).
Det är vanligt att reminiscensterapisamtal sker i grupp och syftet med gruppsessionerna är att främja socialt engagemang relaterat till ett ämne eller tema som ska framkalla positiva känslor och deklarativa minnen (Mahendra & Hopper, 2017: 470). När en person under reminiscensterapi i grupp delar med sig av ett minne med de andra i gruppen, stimulerar det de andra deltagarnas minnen (Bayles & Tomoeda, 2014: 216). Reminiscensterapi i grupp bör förberedas noggrant genom att i förväg välja tema, ta fram stimulerande material (exempelvis bilder), planera hur alla deltagare kan inkluderas och förbereda frågor som kan stimulera uppenbara och mindre uppenbara minnen som deltagarna kan ha (Bayles & Tomoeda, 2014: 216). Hittills har review-studier visat att reminiscensterapi ger positiva resultat gällande kognition, beteende och humör för personer med demens, men mer forskning behövs gällande effekten av reminiscensterapi på kommunikation (Mahendra & Hopper, 2017: 470). Woods, O´Philbin, Farrell, Spector och Orrell (2018) genomförde en analys av randomiserade och kontrollerade studier. Interventionen, vilken bestod av reminiscensterapi, skulle ha pågått i minst fyra veckor. Studien visade att det kan finnas viss evidens för att reminiscensterapi i grupp på boende för personer med demens har en positiv effekt på kommunikation både på kort och lång sikt, men författarna menar att mer forskning behövs. Eftersom bedömningsprotokollen inte beskrevs särskilt detaljerat i de undersökta studierna bör resultaten i Woods, O´Philbin, Farrell, Spector och Orrell (2018) tolkas med försiktighet.
9 2.3.3 Digitala kommunikationshjälpmedel
Under det senaste två decennierna har det skett en avsevärd utveckling av teknologiska kommunikationsmöjligheter (Astell m. fl., 2010). Olika tekniska lösningar har utvecklats för att underlätta den sociala delaktigheten vid demenssjukdom. Flera studier har visat att informations- och kommunikationsteknologiska interventionsformer främjar sociala beteenden och underlättar kommunikativa situationer för personer med demenssjukdom i större utsträckning än icke-teknologiska interventionsmetoder (Alm m. fl., 2004; Astell m. fl., 2010; Pinto-Bruno m. fl., 2017). Grigis och Lazzari (2013) kunde se en ökning av möjligheten för personer med demenssjukdom att uttrycka val och känslor vid användning av olika typer av applikationer på surfplattor. Dock deltog endast fyra personer i studien, vilket innebär att resultatet är svårt att generalisera. Ekström, Ferm och Samuelsson (2017) undersökte möjligheter och hinder vid användning av en personlig kommunikationsapplikation på en surfplatta för personer med demens och deras samtalspartners. En kvinna med demenssjukdom och hennes man deltog i studien. Studien visade att det finns både möjlighet och hinder i samband med att ett digitalt kommunikationshjälpmedel introduceras. Kvinnans interaktiva handlingar och kommunikativa handlingar föreföll öka i samband med användning av kommunikationsapplikationen. Exempel på hinder i kommunikationen vid användning av surfplatta som belystes i studien var att kvinnan med demens hade svårt att självständigt använda surfplattan och var beroende av samtalspartnern för att hantera den. Det bör tas i beaktning att det här rör sig om en fallstudie, vilket gör att generaliserbarheten är låg (Ekström, Ferm & Samuelsson, 2017). I en pilotstudie som genomfördes av Alm m. fl. (2004) deltog sex personer med demens och deras vårdgivare eller vårdgivande familjemedlemmar. Genom strukturerade intervjuer för vårdgivarna och självskattningsformulär för personerna med demens framkom det att det finns indikationer på att användning av surfplattor kan stötta minnesfunktioner, leda till en ökning av vardagliga konversationer och mellanmänskliga relationer samt förbättra livskvaliteten för personer med demens.
2.3.4 Samtalsstöden CIRCA och CIRCUS
CIRCA (Computer Interactive Reminiscence and Conversation Aid) är en app som har utvecklats för att stödja den personliga interaktiva konversationen för personer med demens. Appen utvecklades för att stötta kommunikationen mellan personer med demens och omvårdnadspersonal, men har senare använts i gruppsessioner med personer med demens (Smith & Astell, 2018). CIRCA bygger på reminiscens (Smith & Astell, 2018) och är utformat för att avlasta arbetsminnet då arbetsminnessvårigheter är vanligt förekommande vid demens (Astell m. fl., 2008). CIRCA består av allmängiltiga bilder, text och musik (Alm m. fl., 2004). I en
10
utvärdering av CIRCA efterfrågades möjligheten att kunna använda personligt material (Alm m. fl., 2004). Flera studier har undersökt användningen av CIRCA (Astell m. fl, 2008; Astell m. fl., 2010; Astell m. fl, 2018; Smith & Astell, 2018). I Astells, Smiths, Potters och Preston-Jones (2018) undersökning deltog 161 personer med demens i åtta gruppsessioner där CIRCA användes. Interventionen resulterade i en signifikant förbättring avseende kognitiv förmåga och livskvalitet, vilket var ihållande efter en uppföljning som genomfördes tre månader efter avslutad intervention. Då studien hade många deltagare och visade på signifikanta förbättringar på både kort och lång sikt är resultatet relativt reliabelt. Personer med demens upplever det roligt att delta i samtal där CIRCA används och användandet av CIRCA gynnar relationerna mellan deltagarna i samtalet (Astell m. fl., 2010).
Appen CIRCUS (Computer Interactive Reminiscence and Communication University of Sheffield) är ett samtalsstöd som är framtaget utifrån CIRCA men CIRCUS utgår från personligt istället för generiskt material. Precis som CIRCA är den senaste versionen av CIRCUS webbaserad för att öka appens tillgänglighet (Smith & Astell, 2018; IN LIFE uå). CIRCUS syftar till att underlätta samtal för personer med kommunikationssvårigheter som själva har svårt att inleda och upprätthålla ett samtal. Till skillnad från CIRCA kan användaren påverka innehållet, det vill säga bilder och videofilmer i CIRCUS samt på egen hand strukturera innehållet, som kan betraktas som en form av fotoalbum och till viss del även en minnesbok (IN LIFE, u.å.). En minnesbok består av personligt material, som bilder och skrivna ord och syftar till att underlätta för arbetsminnet och det episodiska minnet att återkalla personlig information som är nödvändig för att kunna delta i meningsfulla samtal (Mahendera & Hopper, 2017: 470). Minnesboken kan individanpassas och kan användas i reminiscensterapi (Mahendra & Hopper, 2017: 471). Samuelsson och Ekström (2019) jämförde dyader mellan personer med demens och deras vårdpersonal utan digitalt samtalsstöd, med appen CIRCA och med appen CIRCUS. Studien visade att samtalen utan digitalt samtalsstöd inte var lika symmetriska som samtalen med digitalt samtalsstöd. Konversationspartnern fick dessutom ta ett större ansvar än personen med demens för interaktionen i samtalen utan digitalt samtalsstöd. Samtalen där CIRCUS användes var mest symmetriska, vilket antas bero på det faktum att CIRCUS har ett personligt innehåll, vilket tidigare har visat sig underlätta för personer med demens att engagera sig i samtal. Deltagarna med demens var generellt mer aktiva under samtalen där CIRCA och CIRCUS användes och de upplevde det som positivt att använda samtalsstöden. Det vetenskapliga underlaget beträffande användandet av appen CIRCUS i grupp för personer med demens är ännu begränsat, vilket motiverar att närmare
11
undersöka huruvida CIRCUS kan användas som samtalsstöd för att stimulera till samtal under gruppsessioner.
2.3.5 Logopedens roll
Logopediska insatser kan bidra med såväl utredning som intervention av språk, kommunikation och sväljning i samband med demenssjukdom (Slof, 2017). Enligt Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom (2018) kan det i särskilda fall vid en demensutredning vara aktuellt med en språkbedömning utförd av logoped. Dock sker en logopedutredning väldigt sällan, färre än 3 procent fick bedömning av logoped 2016 (Socialstyrelsen, 2018). Socialstyrelsen (2018) föreslår att det borde finnas demensteam beståendes av ett grundteam med bland annat sjuksköterskor och arbetsterapeuter, men att ytterligare professioner, till exempel logoped, ska kunna kopplas in om behov uppstår. Riktlinjerna belyser inte logopedens roll i samband med intervention av personer med demenssjukdom. Demensområdet har idag, inom svensk logopedi, ett begränsat utrymme trots att det råder ett relativt stort forskningsstöd avseende kommunikationsstödjande intervention vid demens (Slof, 2017).
Internationellt däremot, som i exempelvis USA, innefattar bedömning och behandling av personer med demenssjukdom en stor del av logopeders arbetsuppgifter (Swan m. fl., 2018). Dock rapporterar ofta logopeder att andra professioner inte värdesätter effektiviteten av logopedisk intervention på kommunikationsförmågan för personer med demenssjukdom, vilket resulterar i att logopeder inte utnyttjas till fullo inom demensvården (Swan m. fl., 2018). Swan m. fl. (2018) undersökte vilken evidens som finns för direkta och indirekta kommunikativa interventioner som syftar till att förbättra kommunikationen och välbefinnandet hos personer med demens och som kan utföras av logopeder. De noterade att samtliga studier visade på positiva förbättringar gällande deltagarnas kommunikation och diskurs, men att logopeder utförde interventionerna i endast hälften av studierna. Därför väckte Swan m. fl. (2018) frågan om utfallet i interventionerna som utfördes av andra professioner än logoped kanske hade varit lika, om inte ännu mer, framgångsrika om logopeder som är specialister på kommunikationsbehandling hade genomfört dem.
12
3. Syfte och frågeställning
Studien syftar till att bidra med kunskap gällande om och hur personer med demens under gruppsamtal tar kommunikativa initiativ genom att ställa frågor. Syftet är även att bidra med kunskap om deltagarnas upplevelser av gruppsessioner med personligt och generiskt samtalsstöd. Följande frågeställningar har formulerats utifrån studiens syfte:
1. Tar personerna med demenssjukdom kommunikativa initiativ genom att ställa frågor under gruppsessioner vid användning av CIRCUS och av icke-teknologiskt reminiscensmaterial, och i så fall hur?
2. Vad finns det för eventuella likheter och skillnader i kommunikativ initiativtagning genom användning av frågor under gruppsessioner med CIRCUS jämfört med icke-teknologiskt reminiscensmaterial?
3. Hur upplever deltagarna med demenssjukdom gruppsamtalen vid användning av CIRCUS och icke-teknologiskt reminiscensmaterial?
4. Metod
4.1 Urval och rekrytering av deltagare
Rekrytering av deltagare genomfördes via kontakt med en enhetschef och i samråd med personal på ett gruppboende för personer med demens i Sverige. Totalt rekryterades fyra deltagare med demenssjukdom (tabell 1).
Inklusionskriterierna för att få ingå i studien var att deltagarna hade en känd demenssjukdom, hade svenska som modersmål och kunde ge samtycke till deltagande i studien. Exklusionskriterium för deltagande i studien var känd afasi. Det var frivilligt att delta i studien. Deltagarna fick ta del av muntlig och skriftlig information med tillhörande bildstöd om studien och deltagandet samt tilldelades en samtyckesblankett (bilaga 1 och 5). Informationsbrev förmedlades till vårdpersonal och deltagarnas anhöriga (bilaga 2 och 3). Bilagorna i föreliggande studie kommer ursprungligen från IN LIFE-projektet.
13 Deltagare med fiktiva namn och
benämning
Ålder* Grad av
demenssjukdom**
Lena (L) 75-80 år Lätt Alzheimer
Ester (E) 85-90 år Medelsvår Alzheimer
Signe (S) 75-80 år Lätt demens
Ingrid (I) 75-80 år Lätt demens
*Åldersangivelser presenteras i intervaller med syftet att bevara deltagarnas anonymitet. **Vårdgivares skattning av deltagarnas grad av demenssjukdom.
4.2 Procedur och material
Datainsamlingen genomfördes på ett demensboende i Sverige under perioden februari-mars 2019 (tabell 2). Samtliga deltagare var bosatta på demensboendet. Datainsamlingen genomfördes i tre delar (i) samtalssessioner med icke-teknologiskt reminiscensmaterial i form av böcker med fotografier och laminerade fotografier, (ii) samtalssessioner med CIRCUS samt (iii) intervjuer med deltagarna.
Samtliga samtalssessioner genomfördes under ledning av författarna, benämnda Logopedstudent 1 och 2, som turades om att agera samtalsledare. Den logopedstudent som inte var samtalsledare närvarade under samtalssessionen, observerade interaktionen och förde fältanteckningar (tabell 2). Samtalssessionerna genomfördes i ett avskilt rum på demensboendet. Samtliga deltagare och samtalsledaren satt tillsammans runt ett bord. Samtalen videoinspelades med SONY handycam DCR-SR35 och kompletterades med ljudupptagning via diktafonen Olympus Digital voice recorder VN-731PC. Samtalssessionerna spelades in med ljud och bild för att möjliggöra senare analys av materialet. Totalt spelades åtta filmer in, varav fyra vid användning av samtalsstödet CIRCUS och fyra med icke-teknologiskt samtalsmaterial. Det inspelade materialet omfattade totalt 6 timmar, 39 minuter och 50 sekunder. I tabell 2 visas specifik information om datainsamlingstillfällena. Under datainsamlingsperioden förvarades den insamlade datan på lösenordsskyddade datorer och materialet hanterades konfidentiellt. Innan samtalssessionerna fick deltagarna ingen information om hur samtalen skulle gå tillväga utifrån syftet att skapa ett så naturligt samtalsklimat som möjligt. Tidpunkt och duration för samtalssessionerna bestämdes i samråd med personalen på demensboendet så att de var anpassade efter deltagarnas behov och inte
14
konkurrerade med verksamhetens aktiviteter. Likaså anpassades samtalssessionerna efter deltagarnas dagsform och möjlighet att delta, vilket resulterat i varierande antal deltagare under de olika tillfällena samt att videoinspelningarna har varierande längd (tabell 2).
Tabell 2. Datainsamlingstillfällen och samtalssessionernas duration i timmar, minuter och sekunder.
Tillfälle Datum Aktivitet Deltagargrupp Samtalstid
inklusive intervju 1 190214 Informationsmöte med
enhetschef och insamling av samtycken från tre deltagare
2 190228 Samtalssession 1: icke-teknologiskt
reminiscensmaterial
Ester, Lena och Logopedstudent 2
40:04
3 190301 Insamling av samtycke från den fjärde deltagaren Samtalssession 2: icke-teknologiskt
reminiscensmaterial
Ester, Lena, Signe och Logopedstudent 1
49:06
4 190304 Samtalssession 3: icke-teknologiskt
reminiscensmaterial
Ester, Lena, Signe, Ingrid och Logopedstudent 2 51:56 5 190306 Samtalssession 4: icke-teknologiskt reminiscensmaterial
Ester, Lena, Signe, Ingrid och
Logopedstudent 1
50:31
6 190311 Samtalssession 5: CIRCUS Ester, Lena, Signe, Ingrid och
Logopedstudent 2
15
7 190313 Samtalssession 6: CIRCUS Ester, Lena, Signe, Ingrid och
Logopedstudent 1
43:02
8 190318 Samtalssession 7: CIRCUS Ester, Lena, Signe, Ingrid och
Logopedstudent 2
44:19
9 190319 Samtalssession 8: CIRCUS Individuell intervju med varje deltagare
Ester, Lena, Signe, Ingrid och Logopedstudent 1 1:07:37 Total samtalstid: 6:39:50
Det icke-teknologiska reminiscensmaterialet bestod av bilder i böcker och inlaminerade bilder på exempelvis djur, natur och bilder från livet förr. Sessionerna med icke-teknologiskt reminiscensmaterial inleddes ibland med att samtalsledaren gav möjligheten att välja mellan två olika alternativ, men det förekom även att samtalsledaren på egen hand valde ut material i förväg. CIRCUS innehöll ett personligt fotoalbum från varje deltagare samt ett album från deras demensboende. Deltagarnas fotografier valde deltagarna ut tillsammans med sin kontaktperson på boendet. De personliga fotografierna kunde exempelvis förställa deltagarens barnbarn, husdjur eller en familjeresa. Det albumet i CIRCUS som innehöll fotografier från boendet bestod av bilder av på inomhus-, och utomhusmiljön, olika aktiviteter som genomförts i verksamheten, djur, växter och maträtter. Anledningen till det något låga antalet bilder i deltagarnas album var att några utav deltagarna bara hade några få personliga bilder. Däremot var det gemensamma albumet i CIRCUS var desto större (se tabell 3). Under de sessioner då CIRCUS användes gav samtalsledaren inledningsvis deltagarna möjligheten att välja mellan de olika fotoalbumen genom att öppet fråga hela gruppen vilket album de gemensamt ville titta i. Genomgående under sessionerna med CIRCUS fick deltagarna möjligheten att välja vilket album de ville titta i. Vid vissa tillfällen frågade samtalsledaren en enskild deltagare om deltagaren ville att gruppen skulle tittade i dennes album.Appen CIRCUS användes på en surfplatta med internetuppkoppling via mobilt bredband och CIRCUS användes i surfplattans webbläsare.
16 Tabell 3: Material i CIRCUS.
Album Antal bilder
Demensboende 20
Ester 5
Ingrid 6
Lena 5
Signe 5
Vid slutet av varje samtalssession genomfördes semistrukturerade gruppintervjuer med deltagarna gällande deras upplevelser av samtalssessionen och materialet som använts. I samband med sista samtalssessionen genomfördes semistrukturerade individuella intervjuer med deltagarna. Semistrukturerade intervjuer innehåller ofta en intervjuguide över vilka teman som ska tas upp i intervjun. Dock behöver frågorna inte ställas på ett förutbestämt sätt eller komma i en viss ordning och intervjuaren är fri att ställa följdfrågor under intervjun (Bryman, 2014: 415). En intervjuguide med förutbestämda frågor utifrån föreliggande studies syfte och frågeställningar användes (se bilaga 4). För att underlätta för deltagarna med hänsyn till de kognitiva och kommunikativa svårigheter som förekommer vid demenssjukdom så anpassades frågeformuleringarna och bildstöd samt konkreta föremål användes. Alla intervjuer videofilmades.
4.3 Analysmetod
Inledningsvis observerades gemensamt och förutsättningslöst de inspelade samtalssessionerna. Inga specifika samtalsfenomen studerades närmare i det här stadiet. Därefter delades allt material, inklusive de individuella intervjuerna, upp mellan författarna och grovtranskriberades ortografiskt. En analys av samtalen utfördes därefter genom att grovtranskriptionerna och videoinspelningarna studerades. Samtalsfenomen som, i relation till tidigare forskning inom området kommunikation vid demens och enligt författarna, var intressanta markerades. Av dessa samtalsfenomen valdes gemensamt interaktionsfenomenet frågor ut som särskilt intressant och relevant för föreliggande uppsats. Frågor betraktades som särskilt intressanta eftersom de förekom genomgående i det insamlade materialet och då personer med demens tidigare har setts ta få kommunikativa initiativ (Baker m. fl., 2015; Papathanasiou & Coppens, 2016: 469-470) samt då det finns begränsad forskning gällande hur personer med demens använder sig av frågor i interaktionen med varandra. Grovtranskriptionerna analyserades ytterligare en gång gemensamt och författarna markerade
17
vilka typer av frågor som ofta förekom. Därefter valde författarna gemensamt ut utdrag som tydligt exemplifierade de olika typerna av frågor och utdragen fintranskriberades antingen gemensamt eller enskilt av författarna. De fintranskriptioner som utfördes enskilt kontrollerades av den andra författaren. Fintranskriptionerna genomfördes enligt Norrbys transkriptionsnyckel (2014: 110-111) (se bilaga 6). Intervjuerna sammanställdes och analyserades på individ- och gruppnivå. Citat som ansågs exemplifiera innehållet i intervjuerna med deltagarna valdes ut.
4.4 Etiska överväganden
Då en demenssjukdom innebär en kognitiv påverkan var det viktigt att deltagarna var införstådda med att allt deltagande i föreliggande studie var frivilligt och kunde avlutas när som helst, utan konsekvenser. Den här informationen stod på informationsbrev som delades ut till deltagarna. Informationsbreven gavs ut både med och utan bildstöd för att underlätta förståelsen för deltagarna. Dessutom upprepades, både muntligt och med bildstöd, i början av varje samtalssession information om studiens syfte, att deltagandet var frivilligt och kunde avbrytas när som helst samt att deltagarna kunde ställa frågor om de hade några.
Eventuell oro gällande medverkan i studien förebyggdes genom tydlig muntlig och skriftlig information samt genom att skapa en trygg och lugn stämning under samtalssessionerna. Eventuellt obehag som deltagarna kunde uppleva när deltagarna gemensamt tittade på deras personliga fotografier i CIRCUS förebyggdes genom att författarna var lyhörda gentemot deltagarna och genom att författarna i förväg planerade att avbryta samtalssessionen om deltagarna uppvisade obehag. Deltagandet i studien kunde medföra en ökad kognitiv belastning och trötthet, vilket förebyggdes genom att anpassa längden på sessionerna utifrån deltagarnas ork och om behovet uppstod, avbryta en session för att återuppta sessionen vid ett senare tillfälle. För att avidentifiera deltagarna tilldelades de fiktiva namn. Likaså avidentifierades platser och tilldelades fiktiva namn. Även personliga uppgifter avidentifierades. För att få en ökad kunskap om exempelvis kommunikationen hos personer med demenssjukdom, kommunikationsfrämjande medel för personer med demens samt för att få en uppfattning om personernas egna tankar och känslor är det trots existerande etisk problematik viktigt att personer med demenssjukdom inkluderas i forskningsstudier. All insamlad data från samtalssessionerna kommer att sparas i minst fem år vid Linköpings universitet på avdelningen för logopedi och kan användas i framtida forskning. Materialet kommer endast vara tillgängligt för personer som är involverade i forskningen.
18
5. Resultat
Resultatet inleds med en översikt över utvalda interaktionsfenomen från samtalssessionerna med och utan CIRCUS (tabell 4 & 5). Därefter följer en redogörelse över fenomenen, vilka illustreras genom fintranskriberade utdrag och beskrivningar. Varje utdrag inleds med en beskrivning av vad utdraget illustrerar och avslutas med en redovisning av vad som sker i utdraget. De särskilt intressanta samtalssekvenserna är markerade i fetstil i utdragen.
De särskilt intressanta interaktionsfenomenen som valdes ut bestod av frågor, vilka delades in i tre huvudkategorier: a) inkluderande frågor, b) ämnesinitierande frågor och c) samtalsutvecklande frågor.Med inkluderande frågor menas en fråga som inkluderar en eller flera deltagare som inte är eller har varit berättare i det pågående samtalet. Ämnesinitierande frågor syftar till frågor som påbörjar ett nytt samtalsämne. Samtalsutvecklande frågor innebär i den här studien frågor som efterfrågar ytterligare information från berättaren i samtalet. Anledningen till att inkluderande frågor studerades närmare var att de belyser att personer med demens använder frågor för att inkludera varandra i samtalen. Ämnesinitierande frågor analyserades eftersom de visar på att personer med demens introducerar nya ämnen genom att ställa frågor. Samtalsutvecklande frågor valdes då det visar på att personer med demens för samtalet vidare genom användning av frågor. Under samtalssessionerna så förekom det även förtydligande frågor, vilka användes som begäranden om förtydligande av föregående tur. De förtydligande frågorna exkluderades i föreliggande studie för att begränsa studiens omfång. Frågor som ställdes av samtalsledaren och frågor som saknade syntaktisk frågestruktur förbisågs.
Tabell 4: Översikt över exempel på interaktionsfenomen från samtalen med icke-teknologiskt reminiscensmaterial.
Utdrag från samtal med
icke-teknologiskt
reminiscensmaterial
Samtalssession Tidsintervall Deltagare Interaktionsfenomen
Utdrag 1 2 18:13-18:32 E, L, S & L1 Inkluderande fråga
Utdrag 2 3 28:20-28:50 I, E, L, S & L2 Inkluderande fråga Utdrag 3 3 42:42-43:14 E, L, I, S & L2 Ämnesinitierande fråga
19
Utdrag 4 4 47:33-48:02 E, L, S, I & L1 Ämnesinitierande fråga Utdrag 5 4 11:16-11:45 E, I, S, L & L1 Samtalsutvecklande
fråga
Utdrag 6 1 04:13-04:48 E, L & L2 Samtalsutvecklande
fråga Tabell 5: Översikt över exempel på interaktionsfenomen från samtalen med CIRCUS.
Utdrag från samtal med CIRCUS
Samtalssession Tidsintervall Deltagare Interaktionsfenomen
Utdrag 7 6 04:30-05:07 I, L, L1 & S Inkluderande fråga
Utdrag 8 8 05:48-06:14 E, S, L & I Inkluderande fråga
Utdrag 9 7 16:48-17:12 S, I, L & L2 Ämnesinitierande fråga
Utdrag 10 8 08:05-08:32 I, L & L1 Ämnesinitierande fråga
Utdrag 11 6 02:37-02:58 I, L, E & L1 Samtalsutvecklande fråga Utdrag 12 8 21:43-22:12 L, S, E & L1 Samtalsutvecklande fråga
5.1 Gruppsamtal med icke-teknologiskt reminiscensmaterial
5.1.1 Inkluderande frågor
Deltagarna tog kommunikativa initiativ och involverade varandra i interaktionen genom att ställa inkluderande frågor. Nedan presenteras två utdrag som exemplifierar inkluderande frågor, vilka förekom i samtalen med icke-teknologiskt reminiscensmaterial.
Utdrag 1 illustrerar en situation där en deltagare inkluderar en annan deltagare som inte är aktiv i samtalet genom ögonkontakt, pekning och en syntaktisk fråga. Under samtalet som presenteras i utdrag 1 tittar deltagarna gemensamt på fotografier i en bok.
Utdrag 1
Samtalssession 2
Deltagare: Ester (E), Lena (L), Signe (S) och Logopedstudent 1 (L1) Tid: 18:13-18:32
20
2. L: [de blänker ] så jag har svår
3. så se ((alla tittar i boken)) 4. E: [SKRATTAR]
5. S: [SKRATTAR] 6. L: [SKRATTAR]
7. L1: ja: ska vi ta ska vi ta å dra ner persiennerna där kanske eller→ 8. ((L1 pekar mot persiennerna))
9. E: nä: 10. S: [nä]
11. L: [nä] då kanske vi inte ser för *de* 12. S: SKRATTAR
13. L1: ja vi får hålla upp om (.) (om) vi håller upp 14. den lite [(xx) ] ((L1 vinklar boken mot L))
15. L: [så:ja] [så ]
16. L1: [blev] det bättre nu då eller?
17. S: [°mm°]
18. L: [ser] du också nu då? ((L tittar och pekar på S))
19. S: °mm° ((S tittar i boken och tittar upp på L))
20. L: va? ((L tittar på S))
21. S: .hja 22. L: °mm° 23. E: ja
Ester inleder utdraget genom att begära ett förtydligande om vad det aktuella fotografiet föreställer. Samtalsturen avbryts av Lena, som uttrycker att det är svårt att se fotografierna på grund av solljuset, varpå det fortsatta samtalet handlar om huruvida det är för ljust i rummet eller inte. Logopedstudent 1 ändrar bokens läge för att Lena bättre ska se vad bilden i boken förställer (rad 14). Efter att bokens läge har ändrats tittar och pekar Lena på Signe och frågar henne om hon också ser boken (rad 18), vilket är en inkluderande fråga då Lena riktar sig mot en deltagare som för närvarande inte aktivt deltar i samtalet. Lena tittar och pekar på Signe för att försöka fånga hennes uppmärksamhet, vilket är av betydelse för hur turen utvecklas (Norrby 2014: 122-124). Signe tittar ner i surfplattan och förefaller inte ha uppfattat Lenas fråga (rad 19) varpå Lena begär ett förtydligande från Signe (rad 20). Signe besvarar Lenas fråga (rad 21). I utdraget tar Lena ett kommunikativt initiativ genom att hon ställer en inkluderande fråga till Signe. Frågan bjuder in Signe och ger henne därmed utrymme till att delta i samtalet, vilket hon också gör. Om Lena inte hade ställt frågan till Signe är det inte säkert att Signe hade tagit någon tur i det fortsatta samtalet. Utdrag 2 visar ett annat exempel där en inkluderande fråga förekommer. Deltagarna i samtalet pratar om ålder. En av deltagarna som innehar den pågående turen vänder sig till en deltagare som inte är aktiv i det aktuella samtalet med en fråga och bjuder på så sätt in henne i samtalet.
Utdrag 2
Samtalssession 3
Deltagare: Ingrid (I), Ester (E), Lena (L), Signe (S) och Logopedstudent 2 (L2) Tid: 28:20-28:50
21
1. I: jag e född (ÅRTAL) ((I tittar på E)) 2. E: mm
3. I: .hm
4. (1.8)
5. E: å ja
6. L: +då+ skiljer de ett år mellan dej å mej ((L tittar på I)) 7. I: ja du→
8. L2: gör de de
9. I: e du: (ÅRTAL) ((I tittar och pekar på L)) 10. L: (ÅRTAL)
11. I: (ÅRTAL) [(ja du) *jaha*]
12. L: [SKRATTAR ]
13. L2: [ja: ]
14. I: .hm 15. L: ja
16. L2: ah (.)[mm]
17. I: [ja] de e lätt å räkna de e jämnt å bra (.) m- med (ÅRTAL)
18. (.)
19. L2: [ja:]
20. I: [när] är du född ((I tittar på S och rör hennes hand))
21. (0.7)
22. S: (ÅRTAL) ((S tittar i boken och därefter snabbt på I))
23. I: [ja du (ÅRTAL) också mm mm mm ah .hm mm]((I tittar på S)) 24. L: [(ÅRTAL) du med då är ju du å ja [lika] ] gamla ((L tittar och 25. pekar på S))
26. S: [ja ] ((tittar och ler mot
27. och pekar på L)) 28. L2: [ja]
29. S: [ja] ja [.hm]
30. L: [de ] visste jag inte 31. S: jag är uppväxt i (ORTSNAMN)
32. I: [mm ] 33. L2: [ja ]
34. S: SKRATTAR ((vänder sig mot L2 och nickar))
Ovanstående utdrag inleds med ett samtal utifrån ämnet ålder (rad 1-17). Därefter vänder sig Ingrid mot Signe som inte varit aktiv i samtalet och ställer en inkluderande fråga samtidigt som hon rör vid Signes hand för att påkalla hennes uppmärksamhet (rad 20). Icke-verbala signaler är vanligt förekommande vid ett turbyte och av betydelse för att nästa talare ska förstå att frågan är riktad till hen (Norrby, 2014: 122-124). Signe svarar Ingrid (rad 22) varpå både Ingrid och Lena riktar sina samtidigt förekommande talturer mot Signe (rad 23-24). I nästkommande talturer är Signe fortsatt involverad i samtalet (rad 26-30). Därefter sker ett ämnesbyte som initieras av Signe (rad 31). I utdraget leder Ingrids kommunikativa initiativ i form av en inkluderande fråga till att Signe involveras i samtalet och utvecklar samtalet genom att utföra ett ämnesbyte. Ämnesbytet som Signe genomför leder till att samtalsämnet övergår till att handla om var Signe växte upp. Utan Ingrids inkluderande fråga hade ämnesbytet förmodligen inte verkställts av Signe eller berört ett ämne som hade en tydlig koppling till henne. Det är lättare för personer med demens att delta i samtal om samtalet har en personlig koppling (Mahendra & Hopper, 2017: 470), vilket i det här utdraget exemplifieras genom Signes ämnesbyte till ett fortsatt personligt samtalsämne. Signes
22
ämnesbyte till ett fortsatt personligt samtalsämne skulle således kunna bero på att det då blir lättare för henne att fortsätta delta i samtalet.
5.1.2 Ämnesinitierande frågor
Under samtalssessionerna med icke-teknologiskt reminiscensmaterial så utförde deltagarna vid flera tillfälle kommunikativa initiativ genom att de ställde ämnesinitierande frågor. Nedan presenteras två utdrag som exemplifierar den här typen av fråga.
Utdrag 3 visar en situation där en deltagare berättar om förhållandet till sina syskon när hon var liten. En annan deltagare ställer en ämnesinitierande fråga, vilket leder till ett samtal kring det nya ämnet där alla deltagare är delaktiga.
Utdrag 3
Samtalssession 3
Deltagare: Ester (E), Lena (L), Ingrid (I), Signe (S) och Logopedstudent 2 (L2) Tid: 42:42-43:14
1. E: ja: m: de va ju så vettu ((E tittar på L)) 2. L: °mm°
3. E: grabbarna dom: fick inte slå oss (.) men vi [fick] slå tillbaka 4. ((E tittar på L)) 5. L: [°ja° ] 6. L2: *okej* 7. L: °jaha° 8. E: åh det gjorde vi 9. L2: mm 10. (2.0)
11. E: då hade man (orda) om sig att [vara] elak ((E tittar på I))
12. I: [mm ]
13. (.)
14. I: °mm°
15. (0.6)
16. I: hur gammal va du va du född (ÅRTAL)? ((I tittar och pekar med
17. hela handen på E))
18. E: mm ((E tittar på I))
19. I: mm ((E tittar på I))
20. E: är du född→ 21. I: (ÅRTAL) 22. E: (ÅRTAL) 23. I: mm
24. L: å jag är född (ÅRTAL) ((I och E tittar på L))
25. I: mm vi är ungefär jämngamla ((I tittar på L och pekar med fingret 26. ömsom på sig själv, ömsom på L))
27. I: [*jaha*] 28. L: [(mm) ] 29. L2: mm
30. I: åh du mä va född (ÅRTAL) va ((I tittar på S och rör hennes hand))
31. S: mm 32. L: jaha↑ 33. I: [mm]
23 34. S: [mm]
Utdraget inleds med att Ester berättar om hennes syskon och deras uppväxt. Efter en kort paus tittar och pekar Ingrid på Ester och ställer en ämnesinitierande fråga till Ester där hon efterfrågar huruvida Ester är född ett visst årtal (rad 16). Rad 16 och 18 består av fråga-svar, vilket utgör ett närhetspar (Hutchby & Wooffitt, 2008: 42-43). Ingrid bekräftar att hon har uppfattat Esters svar och för samtalsämnet vidare genom att kommentera svaret och göra en jämförelse till sig själv samt berättar när hon själv är född (rad 19). Därefter för Lena samtalsämnet vidare (rad 24), vilket Ingrid kommenterar (rad 25). Ingrid för därefter samtalsämnet vidare ytterligare när hon vänder sig till Signe, rör vid hennes hand för att påkalla hennes uppmärksamhet och inkluderar henne i samtalet genom att ställa en inkluderande fråga (rad 30), vilket Signe svarar på (rad 31). Eftersom det på rad 15 uppstod en paus till följd av ett avslutat samtalsämne så behövdes ett nytt bidrag till samtalet för att det inte skulle ebba ut fullständigt (Norrby, 2014: 192). Ingrids kommunikativa initiativ i utdraget i form av den ämnesinitierande frågan (rad 16) leder till ett fortsatt samtal om ämnet som Ingrid initierade där alla deltagare är involverade. Konsekvenserna av Ingrids ämnesinitierande fråga blev således att samtalet fortlöpte istället för att dö ut.
Utdrag 4 illustrerar en situation där en deltagare berättar om när hon var liten, varpå det samtalsämnet är avslutas och en annan deltagare påbörjar ett nytt samtalsämne genom att ställa en ämnesinitierande fråga som riktas till alla. Frågan följs av ett kort samtal om ämnet varpå en ämnesglidning sker.
Utdrag 4
Samtalssession 4
Deltagare: Ester (E), Lena (L), Signe (S), Ingrid (I) och Logopedstudent 1 (L1) Tid: 47:33-48:02 1. E: vi va ju fattiglapparna 2. L1: °mm° 3. (6.3) 4. L: °ja° 5. S: °ja°
6. (3.6) ((L1 sorterar bilderna på bordet))
7. I: va är de för dag idag ni? ((I tittar runt i rummet))
8. L: ons::da ((L tittar på I))
9. I: [onsdag] är de de ja ((I tittar på L)) 10. L1: [ja ]
11. L1: ja 12. I: .hm
13. L: tänk att ja visste de [SKRATTAR]
14. I: [SKRATTAR] ja men ja kommer inte ihåg
15. L1: å mars är vi ju inne i redan ((L1 tittar på L därefter på I))
