PALLIATIV VÅRD FÖR PERSONER MED EN DEMENSSJUKDOM
- Sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter
En litteraturöversikt
PALLIATIVE CARE FOR PEOPLE WITH DEMENTIA
- Nurses’ experiences
A literature review
Sjuksköterskeprogrammet 180 högskolepoäng Självständigt arbete, 15 högskolepoäng
Examinationsdatum: 2021-01-25 Kurs: 54
Författare: Emma Johansson Handledare: Katarina Holmberg Författare: Sara Hansson Klint Examinerande lärare: Marie Tyrrell
SAMMANFATTNING
I takt med en åldrande befolkning insjuknar allt fler i demens. För diagnosen demens finns det idag inget botemedel och personer med demens kan leva med sjukdomen i flera år. Då kommunikation är en av de fyra hörnstenarna inom palliativ vård kan det uppstå
svårigheter för sjuksköterskan att möta dessa patienter. Målet var att öka författarnas kunskap om sjuksköterskans upplevelser och erfarenheter av att vårda personer med demens ur ett palliativt perspektiv.
Syftet var att belysa sjuksköterskans upplevelser och erfarenheter av att ge palliativ vård till personer med demens.
Metoden som användes för att besvara studiens syfte var en icke systematisk
litteraturöversikt. För att få fram resultatet gjordes sökningar av vetenskapliga artiklar i databaserna PubMed och CINAHL, där 15 artiklar valdes ut med hjälp av Kristenssons (2014) integrerade analys.
Resultatet visade att sjuksköterskor upplevde utmaningar med att vårda personer med demens som var i behov av palliativ vård. Detta på grund av många aspekter; förståelse för personerna och dess sjukdom, symtomskattning, samarbete med övriga teamet samt
närstående. Samtliga aspekter relaterades till okunskap inom palliativ demensvård.
Slutsatsen var att personer som levde med långt gången demens gynnades av att tillhandahållas palliativ vård. För att sjuksköterskan skulle kunna hantera en rad olika situationer som kunde uppstå i vården krävdes utbildning och riktlinjer till både sjuksköterskor och teamet.
ABSTRACT
In an aging society more and more people are developing dementia. There is, at present, no cure for dementia and it is classified as a life-limiting disease. Palliative care needs of persons with dementia often not fully addressed. People with dementia can live with the disease for several years, which places demands on nursing care provided.
The aim was to highlight the nurses’ experiences of providing palliative care to persons with dementia.
The method used to answer the aim of this study was conducted via a non-systematic literature review. To obtain the result, searches of the scientific articles were made in the databases PubMed and CINAHL, where 15 articles were selected using Kristensson's (2014) integrated model.
The results showed that nurses faced challenges in caring for persons with dementia who were in need of palliative care. This was due to many aspects; having an understanding for the persons and their disease, symptom assessment, collaboration with the rest of the team and the family. All aspects were related to lack of knowledge in palliative dementia care.
The conclusion was that people living with advanced dementia benefited from being provided with palliative care. In order for the nurse to manage different clinical care situations that could arise, training and guidelines for both nurses and the team were required.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING INLEDNING ... 1 BAKGRUND ... 1 Demenssjukdom ... 1 Palliativ vård... 3 Sjuksköterskans roll ... 4 Upplevelser ... 6 Erfarenheter ... 6 Teoretisk utgångspunkt ... 6 Problemformulering ... 6 SYFTE ... 7 METOD ... 7 Design ... 7 Urvalskriterier ... 7 Datainsamling ... 7 Kvalitetsgranskning ... 9 Dataanalys ... 10 Forskningsetiska överväganden ... 10 RESULTAT ... 11
Sjuksköterskans negativa upplevelser och erfarenheter ... 11
Sjuksköterskans positiva upplevelser och erfarenheter ... 15
DISKUSSION ... 18
Resultatdiskussion ... 18
Metoddiskussion ... 21
Slutsats... 23
Fortsatta studier ... 23
Klinisk tillämpbarhet och samhällsrelevans ... 23
REFERENSER ... 25
INLEDNING
Demens är en sjukdom som drabbar 47 miljoner människor globalt varje år, och ännu saknas botemedel (Miranda et al., 2018). Det är individuellt hur många år personerna överlever med sjukdomen och så snart diagnosen är fastställd är en palliativ vård att föredra. Däremot verkställs inte alltid en palliativ vård vilket ställer krav på
sjuksköterskans kompetens att tillgodose patienternas behov och önskemål utifrån fysisk, psykisk, social och existentiell dimension (Sundelöf & Tegman, 2019). Författarna till litteraturöversikten uppmärksammade detta problem under sina verksamhetsförlagda utbildningar, varav författarna valde att undersöka samt belysa sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av demens. Målet var att öka författarnas kunskap om sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter av att vårda personer med demens ur ett palliativt perspektiv.
BAKGRUND
Demenssjukdom
Demens är ett samlingsnamn och en klinisk diagnos. Diagnosen demens täcker ett brett spektrum av specifika medicinska tillstånd och innebär progressiv kognitiv nedgång. Definitionen av demens är en avvikelse från tidigare mental funktion och det är oftast äldre personer som får diagnosen (Cunningham et al., 2015). Beroende på vilka delar av hjärnan som drabbas yttrar sig den kognitiva påverkan olika från individ till individ. Oavsett var i hjärnan skadan hamnar, bidrar förändringarna till en nedgång i den kognitiva förmågan. Patienterna kan få problem med minnet, språket, tidsuppfattningen och
orienteringsförmågan. Patienterna kan även få oro, ångest eller depression till följd av diagnosen. Dessa komponenter bidrar till att personer med demens med tiden behöver stöd och hjälp från omgivningen för att klara det dagliga livet (Gale et al., 2018).
Ålder och ärftlighet är de största riskfaktorerna för att utveckla demenssjukdom, där främst kvinnor över 80 år löper störst risk. Personer som har fått skallskador har även konstaterats löpa tre gånger högre risk att insjukna i demens senare i livet. Människors levnadssätt påverkar också risken att drabbas av demens där bland annat höga blodfetter, diabetes samt högt blodtryck är faktorer som kan öka risken (Basun et al., 2013). Tiia Ngandu et al. (2015) fann att långvarig stress samt känslan av hopplöshet kan utlösa en demenssjukdom. Det spekuleras om ökade kortisolnivåer i blodet kan ha negativ effekt på den del i hjärnan som är av vikt för bildandet av nyuppkomna minnen, hippocampus. Det kan även bero på långvarig stress som försämrar immunförsvaret och kroppen blir då mer mottaglig för sjukdomar (Tiia Ngandu et al., 2015).
Det finns idag inget botemedel för demens, och prognosen för sjukdomen förväntas vara mindre än tio år, vilket leder det till att den klassas som palliativ vid en fastställd diagnos. Personer som får demens blir successivt sämre och det kan vara svårt som sjuksköterska att identifiera nya kognitiva symtom (Wallerstedt et al., 2018). För att personer med demens ska få jämlik omvårdnad är det viktigt att sjuksköterskan vet vad det innebär att vårda patienter inom detta område då det krävs kunskap, tålamod, empati, känslighet och engagemang (Jenkins et al., 2016). De fyra vanligaste typerna av demenssjukdomar är Alzheimers sjukdom, Vaskulär demens, Lewykroppsdemens och Frontotemporal demens (Basun et al., 2013).
Alzheimers sjukdom
Alzheimers sjukdom är den vanligaste typen av demenssjukdom. Bland individer som är 65 år eller äldre påverkas 50-80 procent av Alzheimers sjukdom (Ljubenkov &
Geschwind, 2016). Vid denna form av demens skrumpnar hjärncellerna gradvis och dör. Resultatet av detta blir smygande symtom i form av minnesförlust, där kortvariga minnesunderskott visar sig genom repetitiv ifrågasättning (Cunningham et al., 2015). Intiativförlust, språkstörningar samt nedsatt planeringsförmåga är vanligt förekommande symtom. Efterhand försämras även de kroppsliga funktionerna i samband med
okoordinerade muskelrörelser vilket resulterar i att personerna får svårigheter i att hantera aktiviteter i dagliga livet [ADL]. Överlevnaden på Alzheimers sjukdom har uppgetts till cirka nio år, vilket innebär att sjuksköterskor står inför en utmaning i att hjälpa personerna som får sjukdomen (Basun et al., 2013).
Vaskulär demens
Vaskulär demens står för 20 procent av demenssjukdomarna. Denna form av demens brukar även kallas blodkärlsdemens och orsakas av blodproppar eller blödningar som täppt till syretillförseln till hjärnan. Blodkärlen i hjärnan spelar en viktig roll för tillförsel av syre och näringsämnen. Blodkärlen kopplar även samman nervceller med gliaceller, vilket resulterar i en stor påverkan på kroppsfunktionerna. De symtom som kan yttra sig är nedsatt initiativförmåga, svårigheter att planera och genomföra aktiviteter,
personlighetsförändringar samt svårigheter att gå (Ladecola, 2013).
Lewykroppsdemens
Cirka fem procent av de patienter som får en demenssjukdom får Lewykroppsdemens. Vid denna typ av demens upplevs ofta symtom långt före en diagnos. Det kan yttra sig genom depression, sömnsvårigheter och synhallucinationer (Ljubenkov & Geschwind, 2016). Vid Lewykroppsdemens har studier visat att det ansamlas ett protein i hjärnan som är skadligt. Dessa finns diffust i hjärnbarken och substansia nigra (Ljubenkov & Geschwind,
2016). Vid denna form av demens har inga specifika riskfaktorer identifierats, men
eftersom Lewykroppar ökar i hjärnan med åldern kan det medföra att risken ökar (Basun et al., 2013).
Frontotemporal demens
Frontotemporal demens utgör också cirka fem procent av demenssjukdomarna
(Cunningham et al., 2015). Denna typ av demens utvecklas i främre delen av hjärnan, pannloben eller tinningloben. Det är oftast denna sort som personer under 65 år drabbas av. Symtomen kommer smygandes. Minnet och inlärningssvårigheter förändras inte lika mycket som vid till exempel Alzheimers sjukdom. Inom denna kategori kan däremot personligheten förändras och två former av afasi utvecklas, där patienterna får svårigheter att tala (Ljubenkov & Geschwind, 2016). Vid Frontotemporal demens finns det inga samband mellan livsstilsfaktorer och demens. Däremot har forskning visat att ärftlighet ökar risken (Basun et al., 2013).
Prevalens
I dagens samhälle har cirka 160 000 personer en demenssjukdom i Sverige och varje år insjuknar mellan 20 000 och 25 000 personer i sjukdomen (Socialstyrelsen, 2018). Globalt påverkar demens cirka 47 miljoner människor och beräknas fyrdubblas år 2050 i takt med att befolkningen blir äldre (Miranda et al., 2018).
Palliativ vård
Palliativ vård grundar sig i ett förhållningssätt som syftar till att förbättra livskvaliteten där en kurativ behandling inte längre är ett alternativ. Denna typ av vård är inriktad på att lindra symtomen och stressen av sjukdomen. Målet är att förbättra livskvaliteten för både patienterna och de närstående. Palliativ vård botar inte den aktuella sjukdomen, men kan i vissa fall bromsa sjukdomsförloppet samt förlänga livstiden (Widell, 2015). Det finns fyra hörnstenar som skapar grunden för palliativ vård. Dessa är symtomlindring,
närståendestöd, kommunikation samt teamarbete och är samtliga betydande för den palliativa vården och därmed denna studie (Widell, 2015).
Symtomlindring
Symtomlindring är en viktig del inom palliativ vård för att lindra lidande av till exempel oro, ångest eller smärta. Målet med symtomlindring är inriktat på den enskilda individens behov, samt främja de möjligheter som finns till en så heltäckande symtomlindring som möjligt (Bruns & Mcllfatrick, 2015). För att kunna lindra patienters symtom behöver sjuksköterskan symtomskatta och fråga vad det är som besvärar patienterna. Detta kan bli svårt hos patienter med demens, då den kognitiva svikten kan göra att patienterna inte kan uttrycka sig, vilket kan leda till missförstånd. Smärta underbehandlas oftast hos personer med demens vilket beror på försvårad symtomskattning relaterat till komplexiteten samt individualiseringen av smärtbeteendena hos patienterna (Burns & Mcllfatrick, 2015). Det är av vikt att involvera personernas närstående som sannolikt känner dessa och vet hur de vill ha det i sin symtomlindring samt omvårdnad. Detta eftersom symtomlindring handlar om att lindra symtom med hjälp av farmakologi, läkemedel, samt icke-farmakologiska behandlingar (Burns & Mcllfatrick, 2015).
Närståendestöd
Närståendestöd innebär stöd till närstående. De närstående är en viktig del av patienter som vårdas palliativt, vilket sjuksköterskan bör ha respekt för (Schuster, 2013). Det är viktigt att sjuksköterskan bemöter de närstående i en dialog. Det är även viktigt som sjuksköterska att ge de närstående ett praktiskt stöd, där det kan handla om att ta kontakt med olika instanser eller informera om den hjälp som finns om det uppstår problem (Schuster, 2013). Genom att informera om vårdinrättningar kan det också vara till hjälp om behov av
avlastning finns. Avlastning skulle kunna vara att patienterna vårdas på en avdelning istället för i hemmen under en period. I en studie av Pinzon Escobar et al. (2013) önskade däremot en majoritet av patienter och dess närstående att vården skulle ske i det egna hemmet. Många önskade också att få dö hemma vilket indikerar på att sjuksköterskan behöver ha kunskap om palliativ vård (Pinzon Escobar et al., 2013).
Kommunikation
En god kommunikation möjliggör relationer mellan vårdtagare samt vårdgivare. Ett möte mellan personer kräver respekt och lyhördhet för att alla ska komma till tals. I mötet mellan patienten och en sjuksköterskan är det viktigt att sjuksköterskan har självinsikt, inlevelseförmåga, kunskap, ett öppet synsätt och det viktigaste; ett lyssnande öra. Sjuksköterskan ska kunna vara tyst och låta patienten prata, vilket är en viktig del i bemötandet inom hälso- och sjukvård (Hjalmarsson, 2013). När det finns brister i
kommunikationen kan det hindra samarbetet eller påverka förtroendet mellan vårdpersonal, patienter och närstående. En bra kommunikation är ett stort stöd för patienter och dess närstående, även en nyckel till ett bra teamarbete (Smith & Newbury, 2019).
Teamarbete
Förmågan och möjligheten att kommunicera i teamet har stor betydelse för hur samarbetet fungerar. Ett team kan se ut och fungera på olika sätt, beroende på aktuell arbetsplats och vilka behov patienterna har på den arbetsplatsen. Det handlar om en grupp människor med en utsatt ledare som arbetar tillsammans med gemensamma mål. I den palliativa vården är teamet oftast multiprofessionellt. När patienterna har många och svåra symtom behöver professioner med olika inriktningar och goda kunskaper om palliativ vård arbeta nära tillsammans. Det viktiga är att patienterna får tillgång till stöd från andra professioner utefter individernas behov (Widell, 2015). Detta innefattar sjuksköterskor, läkare, undersköterskor, kuratorer, dietister, fysioterapeuter och arbetsterapeuter. Om aktuellt arbetar detta team tillsammans med patienternas andra läkare för att ge ett extra lager av stöd. Som sjuksköterska är det viktigt att involvera hela teamet både med patienterna och de närstående (Klarare et al., 2012). Den största nyttan och skälet till att arbeta i team är att målen välbefinnande samt livskvalité för patienterna nås. Teamarbete innebär även
fördelar för personalen då möjligheten att lära av varandra ökar. I och med att vård och omsorg av äldre, döende och svårt sjuka personer är ett krävande arbete är teamet viktigt för hjälp och stöttning vilket leder till gemenskap och arbetsglädje. En viktig byggsten för ett teamarbete är en vilja att samarbeta. Det är även betydelsefullt att ha en gemensam värdegrund och i detta fall arbeta utifrån ett palliativt förhållningssätt (Widell, 2015). Sjuksköterskans roll
Willman (2019) tar upp sex kärnkompetenser som en legitimerad sjuksköterska har ett självständigt ansvar för. Beskrivningarna till samtliga kärnkompetenser är stöd till professionen som sjuksköterskan ska ha kunskap om. Kärnkompetenserna är
personcentrerad vård, samverkan i team, evidensbaserad vård, förbättringskunskap och kvalitetsutveckling, säker vård och informatik samt ledarskap och pedagogik.
Personcentrerad vård handlar om att sjuksköterskan har ansvar för att patienten och dess närstående blir sedda och förstådda som unika och individuella personer. Samverkan i team innebär att sjuksköterskan ansvarar för omvårdnadskompetensen i teamarbetet med syfte att främja kontinuitet. Med teamarbete menas medarbetare samt andra i teamet men även patienter och närstående. Evidensbaserad vård betyder att sjuksköterskan ansvarar för att de metoder som används är metoder med den bästa tillgängliga evidensen samt med patienternas individuella behov som förutsättning. Förbättringskunskap och
kvalitetsutveckling handlar om att sjuksköterskan ska kunna utveckla omvårdnaden av patienter med utgångspunkt i deras resurser. Vid säker vård ska sjuksköterskan arbeta patientsäkert och ha handlingsberedskap för att förebygga vårdskador. Informatik innebär att kunna nyttja och initiera utveckling av e-hälsoverktyg samt e-hälsotjänster, främst för patientsäkerheten och vårdkvaliteten. Ledarskapet som sjuksköterskan står för handlar om det patientnära omvårdnadsarbetet samt ska främja en god och säker vård. Pedagogik innefattar att en legitimerad sjuksköterska ska kunna leda diverse aktiviteter, både i utbildnings- och handledningssyfte (Willman, 2019).
International Council of Nurses [ICN] etiska kod för sjuksköterskor är skapad med
riktlinjer för att hjälpa sjuksköterskan att förstå sin roll. Denna kod har fyra grundläggande ansvarsområden och bygger på professionella värden såsom respekt, lyhördhet, medkänsla och integritet. Dessa ansvarsområden har sjuksköterskan som stöd för att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa samt minska lidande (Svensk Sjuksköterskeförening, 2017).
Sjuksköterskan bör även ha hänsyn till Patientlagen (SFS 2014:821 1 §) som syftar till “att stärka samt tydliggöra patientens ställning samt främja patientens integritet,
självbestämmande och delaktighet inom hälso-och sjukvårdsverksamhet”. Patientlagen menar på att sjukvårdspersonal ska arbeta för att ge patienten möjlighet att kunna påverka samt delta i sin egen vård. Den syftar även till att sjukvårdspersonal ska vårda patienter personcentrerat. Vård ska ges med samtycke, tillgänglighet, kontinuitet samt delaktighet med personanpassade vårdplaneringar (SFS 2014:821 1 §).
Sjuksköterskans roll inom demensvård med palliativ inriktning
Omvårdnad innebär att vårdaren har teoretisk och praktisk kunskap om människa, hälsa och vård för att kunna bedöma, bemöta och vårda varje patient individuellt. För att kunna ge omvårdnad behövs en helhetssyn som är baserad på kunskap om och intresse för
patienterna. Omvårdnad är ett kompetensområde för sjuksköterskor som har utbildning och därmed huvudansvaret för det (Rehn, 2019). En del av sjuksköterskans roll är att ge god omvårdnad samt lindra lidande för personer som vårdas palliativt. Sjuksköterskan behöver vara professionell och kompetent inom området för att kunna ge detta till personer i en döendeprocess vilket är komplicerat (Oostervelt-Vlug et al., 2019). Personer med demenssjukdom kräver specifika behov inom palliativ vård. Personerna behöver även bättre tillgång till palliativa tjänster där sjuksköterskan ingår (Hashimie et al., 2020). Eftersom personer med demens befinner sig i en döendeprocess bidrar det till en komplicerad kombination och utmaning för sjuksköterskans roll (Sundelöf & Tegman, 2019).
När personer går från kurativ till palliativ vård är det viktigt att sjuksköterskan identifierar personernas omvårdnadsbehov samt avslutar de åtgärder som inte längre gynnar
personerna (Palliativ vård - nationellt vårdprogram, 2016). Omvårdnadsområden som sjuksköterskan ansvarar för vid omvårdnad för personer med demens är bland annat trycksår, där det ingår bedömning av risk- samt friskfaktorer. Munvård, som även är en viktig del inom palliativ vård, är också ett ansvarsområde för sjuksköterskan. Inom munvård har sjuksköterskan som ansvar att inspektera personens mun och läppar samt skapa rutiner som förebygger till exempel muntorrhet. Diverse hjälpmedel ingår också för sjuksköterskan att se över i samråd med fysioterapeut samt arbetsterapeut (Sundelöf & Tegman, 2019).
Brytpunktssamtal
Ett brytpunktssamtal är ett eller flera samtal mellan en läkare och en patient där döden är oundviklig inom en överskådlig framtid, vilket läkaren har konstaterat. En ansvarig sjuksköterska samt närstående bör vara med på ett sådant här samtal (Lindqvist & Holritz Rasmussen, 2009). Sjuksköterskans roll inom brytpunktssamtal är att initiera samtalet eftersom sjuksköterskan vanligtvis har en bättre relation med patienterna än läkaren. Detta då sjuksköterskan är den som ansvarar över patienternas omvårdnad (Rehn, 2019). I samtalet informera läkaren patienten om varför denne inte kommer ha nytta av
livsförlängande terapier. Istället blir vårdens syfte att lindra symtom, ofta i form av smärta, samt bevara livskvalitet. Samtalet är individuellt anpassat för patienterna där den
kommande vården beslutas gemensamt utefter deras egna förutsättningar (Lindqvist & Holritz Rasmussen, 2009). Brytpunktssamtal journalförs och kommuniceras i vårdteamet kring patienterna. Syftet med ett brytpunktssamtal är att både patienter och närstående ska få förbereda sig för döden vilket är av vikt i en sådan här situation. Vid ökad insikt av sin situation ges patient och närstående större möjligheter att ta vara på den sista tiden
tillsammans (Svenska palliativregistret, 2011). Upplevelser
Upplevelser definieras som “något en person tar in och påverkar ens sätt att vara, känna och tänka. Det syftar vanligen på att vara med om något, att inte uppfatta det eller höra talas om det” (Dahlberg & Segersten, 2010).
Erfarenheter
Erfarenheter definieras som “kunskap och kompetens som man förvärvat genom att personligen ha varit med om, upplevt, sysslat med det som kunskapen respektive kompetensen gäller” (Dahlberg & Segersten, 2010).
Teoretisk utgångspunkt
Jean Watsons (1992) teori beskriver omvårdnad för mänsklig omsorg - att värna om mänskligheten. Anledningen till valet av Watsons (1992) teori var för att den belyser sjuksköterskans roll och hur stor påverkan sjuksköterskan har på patienter (Watson, 1992). Inom teorin finns tio faktorer vars syfte är att hjälpa sjuksköterskan stötta patienten så denne kan nå, bevara hälsa, eller få en fridfull död. Av de tio faktorer som Watson (1992) tog fram har författarna valt en som bedömdes relevant för studiens syfte, karitasprocessen nummer åtta - att skapa en helande miljö.
Att skapa en helande miljö innebär att sjuksköterskan tänker på att vårdmiljön ska vara av god kvalitét, den basala hygienen, värna om integritet samt skapa ett lugn där patienterna befinner sig. För att kunna skapa detta lugn menar Watson (1992) att sjuksköterskan inte bara ska fokusera på de uppgifter som ingår i professionen utan dessutom skapa en god miljö genom att ha ett personcentrerat förhållningssätt. Watson (1992) menar även att sjuksköterskan är miljön, om glädje samt positivitet sprids kommer patienterna känna av detta, vilket innebär att det blir ännu viktigare för sjuksköterskan att känna av vilket stämningsläge patienterna har och anpassar sig efter denna. Ifall patienten är morgontrött behöver inte sjuksköterskan springa in i rummet och dra upp gardinerna direkt. Genom att ha detta förhållningssätt kan sjuksköterskan skapa positiva tankegångar hos patienterna och därmed riktar sig omsorg även till andra än patienterna (Watson, 1992). Detta är viktigt ur ett personcentrerat och palliativt förhållningssätt där även närstående utgör en viktig del i vården och har behov som behöver identifieras (Coutinho et al., 2018).
Problemformulering
Diagnosen demens uppstår i samband med progressiv kognitiv nedgång. Sjukdomen bidrar till minnessvårigheter och därmed svårigheter att klara av aktiviteter i det dagliga livet. Det finns inget botemedel och överlevnaden är mindre än tio år vilket gör sjukdomen
palliativ. Omvårdnad av personer med demens kan vara en svår uppgift för sjuksköterskan som kräver kunskap inom demens och palliativ vård. Relaterat till
kommunikationssvårigheterna som personer med demens får kan palliativ vård bli problematiskt att tillhandahålla, i synnerhet i kombination vid eventuell kunskapsbrist. Eftersom kommunikation är en av de fyra hörnstenarna inom palliativ vård kan det uppstå svårigheter för sjuksköterskan att möta dessa patienter. Denna litteraturöversikt riktade sig därför till sjuksköterskor och undersökte sjuksköterskors upplevelser och erfarenheter i den palliativa vården vid demenssjukdom. Målet var att öka författarnas kunskap om
sjuksköterskans upplevelser och erfarenheter av att vårda personer med demens ur ett palliativt perspektiv.
SYFTE
Syftet med denna litteraturöversikt var att belysa sjuksköterskans upplevelser och erfarenheter av att ge palliativ vård till personer med demens.
METOD
Design
Arbetet grundade sig på en icke systematisk litteraturöversikt som lyfter fram de aktuella studierna inom palliativ omvårdnad gällande demens. Det innebär en sammanställning av tidigare studier i form av vetenskapliga artiklar. Anledningen till att en litteraturöversikt skrivs är för att samla in information av studier som redan finns. Detta för att få bästa nuvarande resultat och för att på så sätt kunna analysera det. Resultatet kan därefter ge en grund till beslut som fattas gällande patienter i vården (Kristensson, 2014).
Det finns två olika typer av litteraturöversikter; systematisk och icke systematisk. I en systematisk litteraturöversikt granskar författarna all tillgänglig litteratur som finns inom området. Denna metod anses som heltäckande och väl tillförlitlig. Inom den icke
systematiska litteraturöversikten granskar författarna inte litteraturen lika brett. Syftet med en icke systematisk litteraturöversikt är att åstadkomma en bredare förståelse för ett forskningsfält medan en systematisk översikt har ett smalare och mer tydligt syfte. Ytterligare en skillnad är att det inte är ett krav att reproducera studien vid en icke systematisk översikt, vilket är ett måste vid en systematisk översikt (Kristensson, 2014). Urvalskriterier
Avgränsningar
En avgränsning som tillämpades var tidsspannet 2010-2020, alltså att de vetenskapliga artiklarna skulle vara högst tio år gamla för att få den nyaste forskningen inom ämnet (Kristensson, 2014). Språket som artiklarna var skrivna på var engelska då det anses vara det vetenskapliga språket (Kristensson, 2014). Artiklarna var peer-reviewed vilket var en annan avgränsning som tillämpades. En artikel som är peer-reviewed är granskad av ämnesexperter inom området och därmed ökar trovärdigheten (Rosén, 2017).
Inklusionskriterier
De inklusionskriterier som användes var både kvalitativa samt kvantitativa studier som beskrev personer över 60 år med en diagnostiserad demenssjukdom. Dessa personer bodde på olika typer av vårdboenden eller befann sig på sjukhus. Studien inkluderade artiklar med både män och kvinnor. Den professionen som inkluderades var sjuksköterskor. Exklusionskriterier
Exklusionskriterier var studier om personer med demens under 60 år. Studier om personer över 60 år med sjukdomar av andra slag exkluderades också. Studier med patienternas eller närståendes perspektiv exkluderades.
Datainsamling
Innan författarna började söka efter artiklar togs hjälp utav en av Sophiahemmet Högskolas bibliotekarie för att hitta relevanta sökord relaterat till denna litteraturstudie. Därefter genomförde författarna litteratursökningen som skedde i tre steg enligt Kristenssons modell (2014). För att söka artiklar använde författarna databaserna PubMed och CINAHL. I dessa databaser sökte författarna på de aktuella sökorden kopplat till de aktuella inklusions- och exklusionskriteriterna. Detta med tillägg av de aktuella
avgränsningarna. I det andra steget väljs vissa artiklar ut för sina abstrakt och i det sista steget sorteras de slutgiltiga artiklarna ut (Kristensson, 2014). De artiklar som är kvar kommer bedömas enligt de inklusions- och exklusionskriterier som valts ut. I detta självständiga arbete ingick totalt 15 vetenskapliga artiklar.
Sökningar i PubMed
De sökord författarna använde i PubMed var ”Palliative care”, ”Terminal care” med tillhörande underrubrik ”Hospice care”. ”Terminally ill” användes med tillhörande
underrubrik ”Ill patients”. ”Dementia” användes med tillhörande underrubrik ”Dementia + patients”. Fler sökord såsom ”Pain assessment” och ”Pain” togs även med. Sökorden i PubMed var svenska Mesh-termer, vilket innebär “Medical Subject Headings” och är söksystemet för ämnesorden (Forsberg & Wengström, 2014). För att veta om artiklarna var peer-reviewed besökte författarna tidskriftens hemsida eftersom denna funktion inte finns på PubMed. Författarna sökte med de booleska operatorerna AND och OR för att få fram så många relevanta artiklar som möjligt (Kristensson, 2014). Fyra blocksökningar utfördes i PubMed.
Den första (1) blocksökningen gjordes med sökorden ”Palliative care” (MeSH) OR
”Terminally ill” (MeSH) AND ”Dementia” (MeSH). Denna sökning visade 928 träffar. Sju artiklar inom denna blocksökning var relevanta för denna litteraturöversikt.
Den andra (2) blocksökningen gjordes med sökorden ”Palliative care” (MeSH) AND ”Pain Assessment” (MeSH) AND ”Dementia” (MeSH) som visade 12 träffar varav en artikel valdes ut till denna litteraturöversikt.
I den tredje (3) blocksökningen användes sökorden ”Attitude of health personel” AND ”Terminal care” AND ”Dementia” som påträffade 92 träffar varav två artiklar valdes ut. I den fjärde (4) blocksökningen användes sökorden ”Pain” (MeSH) AND ”Dementia” (MeSH), denna sökning gav en träff på 428 träffar varav författarna valde ut två.
I den femte (5) och sista blocksökningen i PubMed användes sökorden ”Dementia” AND ”Nurses experience” AND ”Palliative care”. Denna sökning gav 38 träffar varav en artikel kom med i litteraturöversikten.
Sökningar i CINAHL
De sökord författarna använde i CINAHL var ”Palliative care”, ”Dementia” och ”Nurses”. Majoriteten av sökorden i CINAHL var CINAHL headings, vilket söksystemet för
ämnesorden i databasen kallas för (Forsberg & Wengström, 2014). I CINAHL sökte författarna på artiklar som var “research article” vilket innebär att artiklarna är
originalartiklar. Författarna sökte med de booleska operatorerna AND och OR även här för att få fram så många relevanta artiklar som möjligt (Kristensson, 2014).
Författarna gjorde en blocksökning i CINAHL med ämnesorden ”MH Palliative care” AND Nurses AND ”MH Dementia”. Denna sökning gav 43 träffar varav en relevant artikel användes i litteraturöversikten.
Tabell 1. Presentation av databassökning Databas
Datum
Sökord Avgränsningar Antal träffar Antal lästa abstrakt* Antal lästa artiklar* Antal inkluderade artiklar* 1. PubMed 2020-11-09
(((palliative care[MeSH Terms]) OR (terminal care[MeSH Terms])) OR (terminally ill[MeSH Terms])) AND (dementia[MeSH Terms]) - 10 years - English 928 37 21 7 2. PubMed 2020-11-12
((palliative care[MeSH Terms]) AND (pain assessments[MeSH Terms])) AND (dementia[MeSH Terms])
- 10 years - English 12 7 6 1 3. PubMed 2020-11-26
((attitude of health personel) AND (terminal care) AND (dementia)
- 10 years - English - Peer-reviewed - Research article 92 8 2 2 CINAHL 2020-11-17
(MH ”Palliative care”) AND
(”nurses”) AND (MH ”Dementia”) - 10 years - English
43 11 5 1
4. PubMed 2020-11-18
(pain[MeSH Terms])) AND (dementia[MeSH Terms]) - 10 years - English 428 22 7 2 5. PubMed 2020-11-20
((dementia) AND (nurses
experience)) AND (palliative care)
-10 years - English 38 6 2 1 *Manuell sökning 2020-11-27 Manuell sökning 1 TOTALT 1541 91 43 15 *Manuell sökning
Genom litteraturöversikten “Sjuksköterskor som vårdar personer med demenssjukdom – förutsättningar och kunskapsbehov: en litteraturöversikt” hittades artikeln ”Attracting and retaining qualified nurses in aged and dementia care: outcomes from an Australian study” (Chenoweth et al., 2013), då författarna sökte igenom referenslistor på artiklar som liknade litteraturstudiens syfte.
Kvalitetsgranskning
Artiklar som användes till denna litteraturöversikt har kvalitetsgranskats. Detta för att författarna skulle hitta relevanta resultat som passade till litteraturöversiktens syfte, samt få en förståelse om vad artiklarna uppmärksammade. Artiklarna skulle även hålla en god
kvalitét vilket var lättare att hitta via en kvalitetsgranskning (Friberg, 2017). För att följa den kvalitetsgranskning som Friberg (2017) förklarade valde författarna artiklarna utifrån inklusions -samt exklusionskriterier. Med hjälp av Sophiahemmet Högskolas
bedömningsunderlag granskades artiklarna. Detta bedömningsunderlag är reviderat av Berg et al. (1999) och Willman et al. (2016) - se bilaga A. Genom att använda ett bedömningsunderlag för artiklarna, förstärks validiteten på artiklarna och därmed denna litteraturöversikt (Henricson, 2012). I mallen som är bifogad granskades artiklarna enligt tre olika kvalitetsnivåer där I = hög kvalitet, II = medel kvalitet och III = låg kvalitet. I resultatet av denna litteraturöversikt redogjordes de medräknade artiklarna utefter Sophiahemmet Högskolas artikelmatris - se bilaga B. Detta med bedömningsunderlaget som grund. I matrisen redovisades 15 utvalda artiklar. Författare valde bort artiklar med låg kvalitet för att öka validiteten och reliabiliteten i översikten. Bland artiklarna bedömdes fem av hög kvalitet och tio som höll medelkvalitet.
Dataanalys
Dataanalysen genomfördes med hjälp av en integrerad analys av de vetenskapliga
artiklarna som hittades. Resultatet på en integrerad analys visas på ett överskådligt sätt då resultatet sammanställs (Kristensson, 2014). För att få ett integrerat resultat behövde analysen genomföras i tre steg. Vid steg ett lästes varje artikels resultat, detta för att få en generell och övergripande inblick i vad just den artikeln handlade om. I detta steg hade författarna använt två databaser för att få olika perspektiv och kunna samla in fler artiklar. Genom att hitta likheter samt skillnader mellan artiklar ger det reliabilitet. Steg två var att dela upp artiklarna och sortera ut de mest relevanta för studiens syfte samt skapa rubriker och dela in innehållets delar i olika kategorier. Kategorierna togs fram genom färgkoder där författarna markerade relevant fakta kopplat till litteraturöversiktens syfte. Tredje och sista steget i processen var att sammanställa resultaten under varje kategori (Kristensson, 2014). Genom att följa dessa tre steg ökar trovärdigheten till att uppnå studiens syfte. Dessa steg följde författarna i form av enskilda arbeten för att sedan träffas och diskutera de artiklar som framkommit under processen.
Forskningsetiska överväganden
När en studie uppfyller tre krav; handlar om väsentliga frågor, har god vetenskaplig kvalitet och genomförs på ett etiskt sätt, är den etisk korrekt (Sandman & Kjellström, 2015). De studier denna litteraturöversikt grundade sig på hade alla ett etiskt godkännande från en etisk nämnd samt informerat samtycke från forskningspersonerna. Det är viktigt att forskningen bedrivs enligt Helsingforsdeklarationen som definieras “Där omsorgen om individen alltid går före vetenskapens samt samhällets intresse” (World Medical
Association [WMA], 2018). Författarna följde även Vetenskapsrådets riktlinjer som säger att all form av plagiering, stöld av data eller fabricering är otillåten (Vetenskapsrådet, 2017).
Författarna hade ett etiskt förhållningssätt vid insamlandet av studierna genom att vara objektiva, analysera olika artiklar samt läsa dessa artiklar med medvetenhet om sin förförståelse om ämnet. Författarnas förförståelse baseras på egna upplevelser samt kurserna “palliativ vård” och “den äldre människan”, där en del av kursen “den äldre människan” handlade om demens, vid Sophiahemmets Högskola. Genom att ha en systematisk arbetsgång höjer det litteraturöversiktens kvalité samt trovärdighet (Kristensson, 2014).
RESULTAT
Resultatet av arbetet togs fram från 15 vetenskapliga artiklar. Arbetet har två huvudkategorier samt tio underkategorier som redovisas nedan i tabellen.
Huvudkategorierna är “Sjuksköterskans negativa upplevelser och erfarenheter” samt “Sjuksköterskans positiva upplevelser och erfarenheter”. Underkategorierna för
sjuksköterskors negativa upplevelser och erfarenheter är “Brist på kunskap”, “Bristande symtomskattning”, “Samarbetssvårigheter med närstående”, “Bristande teamarbete” samt “Ny miljö och tidsbrist”. Underkategorierna för sjuksköterskornas positiva upplevelser och erfarenheter är “Närstående”, “Symtomlindring”, “Personcentrerad vård”, “Teamarbetets betydelse” samt “Kunskap och utbildning”.
Tabell 2. Resultatets huvudkategorier och underkategorier
Huvudkategorier Underkategorier
Sjuksköterskans negativa upplevelser och erfarenheter • Brist på kunskap • Bristande symtomskattning • Samarbetssvårigheter med närstående • Bristande teamarbete
• Ny miljö och tidsbrist
Sjuksköterskans positiva upplevelser och erfarenheter
• Närstående
• Symtomlindring
• Personcentrerad vård
• Teamarbetets betydelse
• Kunskap och utbildning
Sjuksköterskans negativa upplevelser och erfarenheter Brist på kunskap
I en studie av Pennbrant et al. (2020) återfanns tre huvudutmaningar för sjuksköterskor som vårdade personer med demens i vårdboenden; utmaning med att utveckla specialiserad kunskap och färdigheter inom området, utmaning med att utveckla teamarbete samt
utmaning med att skapa en omvårdande relation med patienterna. Relaterat till brist på specialkunskap och färdigheter inom området rapporterade sjuksköterskorna bland annat att det var svårt att förstå och tolka patienternas uttryck och humör. Detta ledde i sin tur till osäkerheter i deras yrkesroller. Enligt Davies et al. (2017) rapporterade sjuksköterskor att de saknade självförtroende för beslutsfattande gällande palliativ vård för personer med demens, vilket förvärrades när det var brist på professionell vägledning. Ett exempel på beslutsfattande kunde vara när antibiotika skulle sluta ges på grund av återkommande infektioner. Ett annat exempel var vad som skulle göras när patienter inte längre kunde tillgodose sig näring. Interna konflikter var det som påverkade sjuksköterskans omvårdnad inom beslutsfattande på grund av att deras personliga värderingar skiljde sig från de
riktlinjer och föreskrifter som fanns på arbetsplatsen. Det kunde bero på kulturella aspekter då sjuksköterskor från olika länder hade olika syn på palliativ vård, exempelvis kring näring samt medicinering under de sista dagarna (Davies et al. 2017).
I en studie utförd av Pei-Chao et al. (2012) kände sjuksköterskorna att de hade en god teknik när det kom till att bemöta och vårda personer med demens. Däremot visade det sig att 81,5 procent hade svårt att särskilja en patient med en demenssjukdom och en patient med delirium. Delirium är ett förvirringstillstånd utlöst av till exempel läkemedel, vilket är vanligt förekommande hos äldre patienter på sjukhus (Pei-Chao et al., 2012). Äldre
personer med demens hade högre risk för delirium än den generella äldre populationen. Delirium hade en negativ inverkan på överlevnad bland äldre på sjukhus. Enligt Pei-Chao et al. (2012) löpte personer med demens som fick delirium under sin sjukhusvistelse mer än dubbelt så stor risk för bortgång inom ett år. Detta jämfört med personer med antingen demens eller delirium. Då sjuksköterskor inte kunde skilja mellan demens och delirium, kunde de inte tillhandahålla lämpliga och effektiva omvårdnadsåtgärder. Det var därför viktigt att särskilja dessa tillstånd med hjälp av symtomskattning. Pei-Chao et al. (2012) menade att denna svårighet kunde leda till förödande konsekvenser och att utbildning inom detta område behövdes. De flesta deltagare i denna studie visade sig villiga att delta i vidareutbildning om demenssjukdom. Detta tydde på att framtida fortbildning för
sjuksköterskor behövde inkludera grundläggande demensutbildning med särskild tonvikt på att urskilja demens och delirium. Även sjuksköterskorna i Brorson et al. (2012) och Fakuda et al. (2015) tog upp bristen på utbildning om demens som en motgång relaterat till otillräcklighet för att tillgodose behoven hos personer med demens. Sjuksköterskorna saknade utbildning om personer med demens. Samtliga sjuksköterskor i studierna upplevde svårigheter med att få kontakt med personer med demens (Brorson et al., 2012; Fakuda et al., 2015; Pei-Chao et al., 2012).
I studien av Brorson et al. (2012) rapporterade sjuksköterskor även att kommunikationen ofta var ett hinder då patientgruppen i allmänhet hade kommunikationsrelaterade
funktionsnedsättningar och svårigheter i att uttrycka sin smärta verbalt. Istället kunde de uttrycka sig genom exempelvis rastlöshet, skrikande, aggressivt beteende och förändringar i ansiktsuttryck. Trots att sjuksköterskorna misstänkte att patienterna hade ont, fann de det svårt att fastställa smärtans natur relaterat till okunskap om sjukdomen (Brorson et al., 2012). En studie enligt Albers et al. (2014) undersöker hur sjuksköterskor upplever
emotionell och fysisk börda samt hur de känner sig känslomässigt engagerade vid palliativ vård av personer med demens. Sjuksköterskor upplevde bördan stor då det kunde
förekomma beteendesymtom hos personer med demens. Personen kunde uppvisa agitation, irritabilitet, fysisk aggression samt avvisande av vård. Avvisande av vård var ett av de svåraste bedeenden, då sjuksköterskor ville hjälpa men blev avvisade, ibland fysiskt med sparkar och slag. Sjuksköterskor tyckte det var psykiskt jobbigt att hantera dessa
situationer, särskilt om det hände flera gånger under samma arbetspass (Albers et al, 2014).
Bristande symtomskattning
Enligt Alnes et al. (2018) framkom det att sjuksköterskor upplevde det svårt att läsa av patienterna samt se olika symtom som patienterna kunde ha i livets slut. De upplevde det svårt eftersom personer med demens oftast inte kan förklara sin egen situation. Att hitta orsaken till symtomen krävde kännedom om hur den individuella personen uttryckte sig (Alnes et al., 2018). Symtomskattning av patienterna upplevdes som svårt och
sjuksköterskor var osäkra om deras tolkning var rätt. De kände sig även osäkra på om de symtomskattade rätt eftersom alla patienter uttryckte sig på olika sätt. Sjuksköterskor beskrev patienter som stängde läpparna tätt när de erbjöds mat och dryck, andra patienter skakade på huvudet när de inte ville äta eller dricka. Detta beskrev sjuksköterskorna som smärtsamt eftersom de inte förstod varför patienterna gjorde så, om det var en försämring i
tillståndet eller om patienterna upplevde smärta (Gilmore-Bykovskyi et al., 2013). Två nyckelkomponenter som sjuksköterskor i en studie av Monroe et al. (2015) hade när det kom till smärtlindring för personer med demens var komfort och livskvalitet. Däremot var det inte alltid helt lätt menade sjuksköterskorna. Sjuksköterskorna rapporterade svårigheter med att fastställa om personer med demens hade ont, samt omfattningen och intensiteten på smärtan, och därmed en oro för underbehandling av personenerna. Det som
sjuksköterskorna förknippade med smärta hos personer med demens var en förändring av personernas humör. Humöret återgick till det normala när smärtan upphörde (Monroe et al., 2015). Enligt studien av Gilmore-Bykovskyi et al. (2013) berodde de flesta svårigheter med smärtlindring på att riktlinjer och bedömningsskalor ofta var otillräckliga inom detta område. Sjuksköterskorna upplevde riktlinjerna för smärta otillräckliga för att bedöma och ta beslutande åtgärder, vilket var anledningen till att sjuksköterskorna avvek från
riktlinjerna (Gilmore-Bykovskyi et al., 2013).
Gällande etiska dilemman som togs upp av sjuksköterskorna i Brorson et al. (2012) studie handlade det ibland om att läkarna på sjukhus nästan tvångsmässigt försökte hålla
patienterna vid liv via fokus på blodtransfusioner och infusioner framför symtomlindring. Detta skapade oftast oro för patienterna eftersom dom ej förstod syftet med de smärtsamma behandlingarna som dessutom var i en okänd miljö. Sjuksköterskorna menade att fokusen vid livets slut skulle handla mer om symtomlindring (Brorson et al., 2012).
Samarbetssvårigheter med närstående
Det framkom i flera studier att sjuksköterskorna upplevde svårigheter att samarbeta med de närstående (Alnes et al., 2018; Arcand et al., 2017; Monroe et al., 2015; Pennbrant et al., 2020; Thompson & McClement, 2019). Enligt sjuksköterskorna i studierna av Monroe et al. (2015) och Pennbrant et al. (2020) framkom det att närstående till personer med demens spelade en viktig roll och sågs som en tillgång i beslutsfattande för personerna. Detta kunde leda till att sjuksköterskan hamnade i svåra situationer (Monroe et al., 2015; Pennbrant et al., 2020). När det handlade om palliativ vård och användning av opioider kände sjuksköterskor framförallt ett svårt samarbete med de närstående. Användningen av opioider kändes främmande för många då de relaterades med narkotika och därmed hade en negativ bemärkning. Sjuksköterskorna diskuterade upprepade gånger med de närstående kring patienterna, vilket medförde att fokusen inte bara låg på patienterna och resulterade i mer arbete (Pennbrant et al., 2020). Sjuksköterskorna kunde även möta ett vanligt symtom i livets sista dagar där patienterna inte längre ville äta eller dricka. De närstående var rädda att deras sjuka familjemedlem skulle lida av hunger eller törst och krävde då intravenös vätskebehandling. Trots att sjuksköterskor förklarade vad som kunde hända, att patienten kunde samla på sig vätska i bland annat lungorna, samt att det var ett stort obehag för patienten, ville de närstående ändå fortsätta med detta (Alnes et al., 2018). Andra situationer som kunde uppstå med de närstående kunde vara diskussioner om fortsatta omvårdnadsåtgärder där de närstående ville fortsätta men där sjuksköterskor ansåg att det orsakade lidande hos patienterna. En sjuksköterska uttryckte att de anhöriga ej kunde se hur mycket behandlingarna påverkade patienterna eftersom de närstående besökte avdelningen sällan, medan personalen på avdelningen såg patienterna varje dag. Ett
exempel var när en sjuksköterska inte längre kunde hitta en ven för en infart och nästa steg var att ge antibiotika intramuskulärt till patienter som inte förstod varför, vilket orsakade rädsla samt oro. De närstående kunde vara arga, frustrerade samt rädda och ett samarbete var då svårt att uppnå (Alnes et al., 2018). Sjuksköterskor och de närstående hade olika uppfattningar om patienternas bästa i livets sista dagar. Enligt Thompson & McClement (2019) hade de närstående svårt för att se och förstå sin familjemedlems progression och
försämring i de olika faserna av sjukdomen. De hade svårt att tro att en demenssjukdom kunde vara en dödsorsak. Detta gjorde det svårt för sjuksköterskorna att gemensamt med de närstående komma fram till relevanta omvårdnadsåtgärder inom den palliativa vården. En lösning som sjuksköterskorna hade var att hålla med de närstående och anpassa sig efter deras val av beslut och åtgärder för att minimera den framtida ånger som kunde inträffa hos de närstående efter patienternas bortgång. En ånger över att vården inte gick rätt till i livets slut för den drabbade, och att den närstående hade kunnat vara mer involverad i att förändra det (Thompson & McClement, 2019).Enligt Albers et al. (2014) upplevde cirka 39 procent av 88 sjuksköterskor en vårdbörda när de hade samtalat med patienters familj gällande omvårdnadsåtgärder. När de inte behövde ha dessa samtal upplevde endast 21 procent en vårdbörda eftersom de då kunde fokusera på patienterna (Albers et al., 2014). Bristande teamarbete
Sjuksköterskorna menade att en förutsättning för god vård var ett gott teamarbete, bland annat med läkaren (Pennbrant et al., 2020). Vid brister på samarbetet med läkaren kunde sjuksköterskorna känna sig osäkra på om dem gjort korrekta bedömningar. Bristen på kommunikation med läkaren kunde även få sjuksköterskorna att känna sig ensamma sina beslut rörande patienterna. Sjuksköterskorna beskrev också begränsningar i den enskilda organisationen som satte stopp för deras möjligheter att påverka sin arbetssituation, vilket orsakade frustration. Ett exempel som uppgavs var brist på tillgängliga läkare (Pennbrant et al., 2020).
Majoriteten av sjuksköterskorna i studien av Brorson et al. (2012) hade vid ett eller fler tillfällen upplevt motgångar med att få adekvata ordinationer för smärtstillande läkemedel från läkare. Till exempel var recepten ofta försenade vilket ledde till att patienter kunde drabbas av smärta längre än nödvändigt (Brorson et al., 2012). Dessutom nämnde en del sjuksköterskor att läkare inte var lyhörda till sjuksköterskorna. Emellanåt ansåg
sjuksköterskorna att de föreskrivna doserna var otillräckliga för att kunna uppnå tillräcklig smärtlindring hos patienterna. En tänkbar orsak till detta som sjuksköterskorna nämnde var att läkarna inte spenderade lika mycket tid med patienterna och därmed inte kunde se det som sjuksköterskorna gjorde (Brorson et al., 2020). De flesta sjuksköterskor menade att deras erfarenhet och kunskap var bra nog för att kunna ta upp en diskussion om
farmakologisk smärtlindring med läkaren, trots att läkaren är den som tar dessa beslut. Däremot kom det fram att sjuksköterskor med mindre erfarenhet kunde uppleva en rädsla för att ta upp dessa frågor med läkare vilket i sin tur kunde bli en risk för patienterna som då riskerade att bli underbehandlade (Brorson et al., 2012).
Ny miljö och tidsbrist
Det framkom i studier hur palliativ vård för personer med demens upplevdes på sjukhus (Fakuda et al, 2015; van Der Steen et al, 2017). Sjuksköterskor kunde känna fördomar kring personer med demens. På sjukhus kunde personal tycka att personerna med demens störde den fridfulla atmosfären, att vandring och oroligt beteende kunde vara problematiskt för andra patienter samt närstående. Det framkom även att många sjuksköterskor kände sig osäkra på att ta hand om personer med demens inom palliativ vård eftersom de såg många saker som hinder för att kunna ge en god omvårdnad (van Der Steen., 2017). I studien av Fakuda et al. (2015) framkom orsaken till en av utmaningarna gällande patienternas beteenden relaterat till den nya miljön. Personer med demens kände inte igen sig i dessa miljöer, de träffade nya ansikten och fick smärtsamma behandlingar vilket skapade ångest och agitation. Sjuksköterskorna upplevde att dessa patienter hade svårt att anpassa sig efter sin medicinska behandling samt sjukhusmiljön (Fakuda et al., 2015). I flera studier
framkom det oro över att förflytta personer med demens till en okänd miljö (Alnes et al., 2018; Davies et al., 2017; Van Der Steen et al., 2017). Studierna visade att det ökade lidandet hos patienterna. Det beskrevs även som oroande då det kunde hindra utvecklingen av relationerna mellan patienterna och sjuksköterskan. Genom att sjuksköterskan var bekant med patienterna och hade en känsla av deras personliga identitet gynnades omvårdnaden. Det framkom även att sjuksköterskor föredrog att fortsätta vården i den miljö patienterna kände sig trygga i samt med det team patienterna var bekanta med framför att flytta patienterna till en specialiserad mottagning som var helt okänd för patienterna. Även de närstående uttryckte sig positivt till att låta sina familjemedlemmar stanna kvar där de kände sig trygga (Alnes et al., 2018; Davies et al., 2017; Van Der Steen et al., 2017).
Både Brorson et al. (2012) och Fakuda et al. (2015) nämnde bristen på tid att kommunicera med personer med demens på sjukhus. Detta framkom särskilt i Fakuda et al. (2015) där sjuksköterskor upplevde en svårighet vid underbemanning nattetid. En känsla av
otillräcklighet och att inte kunna ge adekvat vård till varken personer med eller utan demens, gjorde att personer med demens drabbades hårdast relaterat till brist på tid samt brist på förståelse för demenssjukdomen. Enligt Brorson et al. (2012) var detta ett etiskt dilemma där sjuksköterskor hade svårt att förstå sig på symtom och tidiga upptäckter av dessa.
Sjuksköterskans positiva upplevelser och erfarenheter Närstående
En positiv aspekt som sjuksköterskor på sjukhus fann var närheten till patienternas närstående (Fakuda et al., 2015). Personer med demens upplevde trygghet samt fann ett lugn när deras familjer var med på sjukhuset. Sjuksköterskorna berättade att de kunde märka på patienter när de inte hade fått något besök från en närstående under dagen. Detta framkom genom oro och agitation hos patienterna. Ibland kunde sjuksköterskorna behöva ringa in en närstående på grund av patienternas utåtagerande beteende. Närheten och relationerna som personer med demens hade med sina närstående sågs som en positiv erfarenhet och lösning (Fakuda et al., 2015). Flera studier visade att ett tätt samarbete med de närstående lade grunden för en ökad förståelse för personer med demens. De närstående som kände patienterna bättre än sjuksköterskan kunde upptäcka när det uppstod små förändringar i patienternas beteende. Dessa små förändringar kunde de närstående förmedla till sjuksköterskan vilket underlättade för omvårdnaden (Alnes et al., 2018; Chenoweth et al., 2013; Pennbrant et al., 2020; Thompson & McClements, 2019). Symtomlindring
Enligt sjuksköterskorna i två av studierna var det betydelsefullt att kunna förstå patienters behov (Brorson et al, 2012; Pennbrant et al, 2020). Detta för att skapa en bra grund för en heltäckande symtomlindring. Sjuksköterskorna uppnådde det inte bara genom ett tätt samarbete med de närstående, de upplevde även att yrkeserfarenhet samt kunskap om patienters individuella behov var positivt. Yrkeserfarenhet framkom i studier, där resultatet visade på att de antal år en sjuksköterska arbetat inom sjukdomen demens avspeglade sig i insikt samt specialiserad kunskap. Ju fler år sjuksköterskorna hade arbetat med personer med demens desto större förståelse och möjlighet hade de till att utveckla sina färdigheter inom området. Detta ledde dessutom i sin tur till en förbättrad interaktion med patienterna. Genom att ha kunskap om patienternas anamnes samt livshistoria kunde en personlig samt unik relation skapas vilket underlättade för sjuksköterskorna att förstå patienterna. Vikten av att observera hur patienternas beteende förändrades över tid beskrevs som
betydelsefullt, då förändringar i beteendet kunde vara en signal om smärta (Brorson et al, 2012; Pennbrant et al, 2020).
Medicinsk lindring av smärta, ångest samt beteendemässiga symtom framkom som viktiga i studier (Brorson et al, 2012; Chenoweth et al, 2013; Pennbrant et al, 2020).
Sjuksköterskor upplevde en lättnad att hitta vad som fungerade för att lindra symtomen, detta då det underlättade relationen samt samarbetet mellan sjuksköterska och patienter. För att hitta vad som fungerade för den enskilde individen krävdes tid samt kännedom av personer med demens. Detta framkom som en svår utmaning men var givande för
patienterna när det fungerade, vilket sjuksköterskor upplevde som positivt (Pennbrant et al, 2020). Det framkom i en studie exempel på omvårdnadsåtgärder sjuksköterskorna tyckte fungerade bra relaterat till symtomlindring. Det var beröring genom att hålla hand, musik eller bara vara i patienternas närhet. Dessa omvårdnadsåtgärder krävde tid men i flera studier ansåg sig sjuksköterskor hinna detta på vårdboenden (Brorson et al, 2012; Chenoweth et al, 2013; Pennbrant et al, 2020). Ytterligare en aspekt sjuksköterskor nämnde för ultimat smärtlindring var ett multidisciplinärt teamarbete baserat på kommunikation och ömsesidig respekt (Brorson et al., 2012).
Personcentrerad vård
Trots utmaningar inom palliativ vård och personer med demens, upplevde sjuksköterskor att det fanns ljusa stunder där de kände att de lyckats åstadkomma åtgärder som gav patienter lindring, arbete i effektiva team samt ge en personcentrerad vård (Alnes et al., 2018; Chenoweth et al., 2013; Thompson & McClemenents, 2019; Pennbrannt et al., 2020). En positiv erfarenhet sjuksköterskor nämnde var att använda sig av personcentrerad vård. De nämnde vikten av att upprätthålla vem personen var före sin demensdiagnos samt att personen inte är sin sjukdom (Thompson & McClements., 2019). Enligt Alnes et al. (2018) och Pennbrant et al. (2020) var en god relation med patienterna en grundläggande framgång för palliativ vård inom demenssjukdom. Genom att förstå personernas
individuella behov och resurser hade sjuksköterskorna möjligheten att få patienterna lugna och harmoniska. Den kunskap sjuksköterskorna fick om personer med demens när de tog sig tid att lära känna personerna var en god förutsättning för att kunna bestämma
omvårdnadsåtgärder. Thompson & McClements. (2019) redovisade i sin studie att
sjuksköterskorna behandlade kunskap de hade utifrån erfarenhet samt teori i kombination med individuell kunskap om de olika patienterna för att kunna utöva personcentrerad vård. Teamarbetets betydelse
En betydelsefull aspekt i en framgångsrik vård för personer med demens var ett bra teamarbete som i flera studier framkom som en positiv upplevelse för sjuksköterskor. Sjuksköterskor upplevde det positivt när de genom ett bra samarbete hann sitta med patienterna, få arbeta i effektiva team samt fick stöd från organisationen (Chenoweth et al, 2013; Pennbrant et al, 2020; Thompson & McClements et al, 2019). Med detta menades att ett gott samarbete med det multidisciplinära teamet var grundläggande i att skapa ett holistiskt synsätt. En förutsättning för detta var att dela med sig av sina kunskaper och erfarenheter för att därmed skapa förutsättningar att förstå varandras situationer samt förbättra arbetsmotivationen. Ett exempel som togs upp var hur sjuksköterskan förhåller sig till handledning och dela med sig av sina kunskaper till nyutexaminerad personal. Detta beskrevs som en avgörande faktor för den framtida vårdkvalitén och ett framgångsrikt teamarbete. Det framkom i studien att en del av sjuksköterskans roll var att ansvara för hur oerfarna sjuksköterskor tolkar mötet med äldre personer med diagnosen demens. Detta skapade möjligheter för de erfarna sjuksköterskorna att reflektera samt diskutera
situationer där känslor och reaktioner behövde ventileras. Det behövde ej vara negativa reaktioner utan kunde även vara positiva upplevelser. Sjuksköterskorna ansåg att det var viktigt för de som arbetade med personer med demens att tillåta sig själva att känna sig nöjda med sina insatser samt ta åt sig när de gjort något bra för patienterna. De menade att man som sjuksköterska måste kunna acceptera att man inte alltid kan göra tillräckligt (Pennbrant et al., 2020).
För att involvera alla professioner i teamet behöver rollerna på enheten respekteras. Det framkom att sjuksköterskorna kände till undersköterskornas kunskaper samt förstod vikten av god kommunikation. Detta för att dela kunskap sinsemellan men även för att ge bästa möjliga vård till patienterna (Thompson & McClements, 2019). En regelbunden kontakt med läkare var något som sjuksköterskorna upplevde som positivt där ett bra samarbete behövdes för att kunna få råd och stöd i sina bedömningar och beslut i olika situationer (Pennbrant et al., 2020).
Kunskap och utbildning
Det uttrycktes utbildningsbehov där sjuksköterskor ville lära sig mer om demens kopplat till palliativ vård (Arcand et al, 2011). Ett exempel som framkom i en studie var utbildning gällande kommunikation samt reflektion kring planering av vården. Denna utbildning kunde stötta bland annat sjuksköterskor i frågor gällande omvårdnaden (Albers et al, 2014). En längre erfarenhet samt högre utbildning vid sjukdomen demens bland
sjuksköterskor associerades med en fördelaktig inställning bland professionen (Agar et al, 2019). Enligt Miyamoto & Nakanishi (2016) framkom det att sjuksköterskor som hade arbetat under en längre tid inom palliativ vård för personer med demens samt de som hade högre utbildning visade en mer positiv inställning till detta. Sjuksköterskorna kände sig trygga med sitt arbete då de hade bra utbildning i medicinsk vård i jämförelse med övrig vårdpersonal (Miyamoto & Nakanishi, 2016).
I en studie utförs av Pei-Chao et al. (2012) hade de flesta deltagare god kunskap om demens och tenderade att använda en verklighetsanpassad, reality-oriented/[RO], strategi. Denna strategi grundades som respons på konfusion och desorientering bland äldre
patienter på sjukhus i England på 1950-talet. Det fanns två typer av RO-terapier; klass-RO och informativ RO. Det förstnämnda var en typ av gruppterapi där patienter möttes och samtalade vid ett tillfälle per dag. Detta har visat på framgång av den kognitiva
stimuleringen hos personer med demens. Informativ RO var en 24-timmars process som krävde att personalen regelbundet förmedlade upprepad information till patienterna som till exempel dagens datum, veckodag, tid på dagen och aktuell plats. Denna strategi fungerade bäst hos de sjuksköterskor som var yngst samt de som hade minst arbetslivserfarenhet. Däremot hade sjuksköterskor med längst arbetslivserfarenhet bättre kunskap om
sjukdomen demens över lag. Enligt Pei-Chao et al. (2012) kunde en möjlig orsak till det vara att sjuksköterskor med längre arbetslivserfarenhet ansåg att ett personcentrerat förhållningssätt passade personer med demens bättre än RO, vilket var en vanlig jämförelse (Pei-Chao et al., 2012).
De inrättningar som hade riktlinjer på vårdavdelningarna bidrog till förtydligande om vilka principer som gällde vid palliativ vård samt stöd för personalen. Det visade tydligt att sjuksköterskor som upplevde stöd från organisationen hade en mer positiv inställning och kände att arbetet gick att hantera (Thompson & McClement, 2019). Enligt
sjuksköterskorna i Albers et al. (2014) var övervakning från ledningen viktig för att se hur vårdpersonalen orkade med den emotionella samt fysiska bördan som bland annat
sjuksköterskor upplevde. Regelbunden debriefing, grupphandledningar, individuell coachning och handledning var något som kunde hjälpa vårdpersonal att hantera svåra situationer (Albers et al, 2014).
De låga bemanningsnivåerna uttrycktes som oroande bland sjuksköterskorna i Chenoweth et al. 2013 studie. I denna artikel upplevde sjuksköterskor att kvalitén på vården kunde bli bättre om de fick det stöd som behövdes då det på många vårdboenden saknades riktlinjer som sjuksköterskorna hade kunnat använda som stöd (Chenoweth et al, 2013). Ett exempel på stöd som togs upp var ett informationshäfte. Häftet informerade om faserna inom demens, förväntade komplikationer, beslutsfattande, omvårdnad, döende och sorg. Studien av Arcand et al. (2011) genomfördes för att ta reda på sjuksköterskors uppfattning och användbarhet av häftet. Det visade sig att sjuksköterskor var positiva till detta, särskilt när det handlade om avsnitten “att förbättra en delad förståelse för patientens preferenser” och “ökad förståelse för demens”. Det framkom även att sjuksköterskor använde häftet mest när de skulle informera familjen. Häftet ansågs vara ett bra lärohjälpmedel där ett
träningsprogram baserat på häftet kunde ge ett stort stöd till sjuksköterskor (Arcand et al, 2011).
DISKUSSION
Resultatdiskussion
Litteraturöversiktens huvudfynd i resultatet diskuterades tillsammans med den valda faktorn “att skapa en helande miljö” från Jean Watsons (1992) teori samt de bärande begreppen som lyftes fram i bakgrunden. De huvudfynd som återfanns var brist på utbildning och kommunikation, skillnader mellan sjukhus och vårdboende, svårigheter i symtomskattning samt samarbetet med närstående.
Ett av de största huvudfynden som framkom var bristen på kunskap inom området.
Majoriteten av studiernas resultat visade att sjuksköterskor upplevde otillräcklig utbildning av palliativ vård inom demens. Sjuksköterskor saknade tydliga riktlinjer och kände sig osäkra i att hantera situationer som inkluderade personer med demens. Ett exempel på en sådan situation var att kommunicera med personer som hade demens. Kommunikation var något som många sjuksköterskor upplevde som svårt vilket var ett resultat av låg
kunskapsnivå inom sjukdomen (Brorson et al. 2012; Fakuda et al. 2015). Bristen på
kunskap är något som påverkar Watsons (1992) omvårdnadsteori på de flesta punkter inom utvald faktor. Watson (1992) menar att en sjuksköterska ska ha ett personcentrerat
bemötande, men när en sjuksköterska känner sig osäker och inte kan hantera en viss situation, kan ett personcentrerat bemötande vara svårt att tillhandahålla. Watson (1992) nämnde också vikten av en god vårdmiljö och att det är sjuksköterskan som är miljön. Osäkerhet inom området kan påverka sjuksköterskans attityd och förhållningssätt till att arbeta med personer med demens, vilket i sin tur påverkar vårdmiljön negativt. En sjuksköterska med en negativ inställning och attityd kan påverka både kollegor och patienter men även dess närstående. Detta skulle kunna bli en ond cirkel med dålig
stämning och missnöjda patienter, där lösningen hade varit ökad kunskap och förståelse för sjukdomen demens relaterat till personer i en palliativ fas. Ökad kunskap inom området menade sjuksköterskorna i studierna var något som även ökade deras trygghet. Känslan av otillräcklighet minskades också med hjälp av ökad kunskap. Sjuksköterskorna i en studie av Matsuda et al. (2018) visade att utbildning skapade en minskning av svårigheter med att kunna integrera med personerna som hade demens. Kunskap ledde till att sjuksköterskorna kände att de kunde närma sig patienterna på ett bättre sätt samt få en förbättrad relation
med patienterna. Detta är en förutsättning för ett personcentrerat bemötande vilket Watson (1992) förespråkar.
Eftersom resultaten var upplevelser och erfarenheter från sjuksköterskor på både vårdboenden och i sjukhusmiljöer blev ett av huvudfynden skillnader mellan de olika miljöerna. Den största faktorn som sjuksköterskorna beskrev som en skillnad var tiden. På vårdboenden menade de flesta sjuksköterskorna att tiden fanns till för att skapa
gynnsamma relationer. På sjukhus däremot, var tiden knapp. Sjuksköterskor som arbetade på sjukhus tog upp bristen på tid som ett problem för att bemöta personer med demens på sjukhus. De nämnde att patienterna ofta kunde komma i kläm, framförallt vid
underbemanning som till exempel på nattetid. Tid för att skapa en personlig kontakt med den individuella patienten beskrevs som knapp. Bristen på tid i kombination med bristen på kunskap kunde orsaka missförstånd och onödigt lidande bland patienterna (Brorson et al. 2012; Fakuda et al. 2015). En del sjuksköterskor beskrev att de kunde uppleva personer med demens som jobbiga i sjukhusmiljöer då patienterna vandrade runt, störde andra patienter och var allmänt oroliga. Dessa situationer kan undvikas med ökad förståelse för demenssjukdom via utbildning, men tiden är svårare att skapa (van Der Steen et al., 2017). På vårdboenden beskrevs tiden som en fördel. Majoriteten av sjuksköterskorna saknade utbildning inom demenssjukdom men upplevde att tiden som fanns på vårdboenden gav dem utrymme för att skapa relationer med patienterna på sitt egna sätt. När det kommer till tidsaspekten hade Watsons (1992) omvårdnadsteori varit enklast att applicera inom
vårdboenden än på sjukhus. Inom den faktorn som valdes av Watsons (1992) tio karativa faktorer är tid något som känns grundläggande för att kunna tillämpa det som sägs, alltså att tillhandahålla ett personcentrerat bemötande samt skapa en vårdmiljö av god kvalitet. Watson (1992) beskriver även att patienter med lång vårdtid är de patienter som ska
prioriteras, vilket kändes svårt för sjuksköterskorna på sjukhus relaterat till både tidsbristen och den okunskap de upplevde. Något annat som sjuksköterskorna tog upp relaterat till de olika miljöerna var miljön i sig. Sjuksköterskor upplevde att personer med demens trivdes bäst i sin hemmiljö, på ställen som personerna hade bott på länge - till skillnad från
sjukhusmiljöer där patienterna kände sig oroliga och stressade eftersom de inte kände igen sig, fick träffa nya ansikten och genomgå smärtsamma behandlingar (Alnes et al., 2018; Pinzon Escobar et al., 2013; van Der Steen., 2017). Enligt Watson (1992) är det viktigt att sjuksköterskan skapar en vårdmiljö av god kvalitet, vilket kan bli svårt i sjukhusmiljöer. Något som sjuksköterskorna nämnde som hjälp vid dessa tillfällen var patienternas närstående. De närstående till personerna med demens kunde hjälpa till och lugna patienterna samt skapa en mer harmonisk atmosfär. De närståendes önskan var ofta att patienterna skulle vårdas och dö i hemmet (Brorson et al., 2012; Pinzon Escobar et al., 2013). Relaterat till Watsons (1992) teori, som beskriver fridfull död som en viktig aspekt i att skapa en helande miljö, är det något som sjuksköterskan bör ta hänsyn till i den mån det går. Detta genom att ge dessa patienter en fridfull död via förståelse och att lyssna på patienterna och dess närstående. I en studie av Dasch et al. (2018) var nästan 30 procent av alla dödsfall på sjukhus. Baserat på patienter och närståendes önskan om att dö hemma och Watsons (1992) teori om en fridfull död, skulle det vara till fördel att detta procentuella värdet minskade.
Ett annat huvudfynd som resultatet i denna litteraturstudie visade var att sjuksköterskor uppgav det svårt att symtomskatta personer med demens (Alnes et al., 2018). En stor del inom palliativ vård är symtomlindring vilket gjorde det problematiskt när sjuksköterskor kände sig osäkra inom denna typ av vård. Enligt Arendts et al. (2015) skickades personer med demens utan palliativ vård till akuten sex gånger mer än de personer med demens som
