Examensarbete i omvårdnad, 15 hp, Grundnivå (G2E) Sjuksköterskeprogrammet 180 hp
Godkänt och examinerat: 2021-04-06
Författare: Sofia Boudville Vioula Consol
Handledare: Maria Christidis, Högskolelektor, Fil. Dr. Leah Emegwa Okenwa, Högskolelektor Examinator: Heléne Eriksson, Högskolelektor
Sjuksköterskors upplevelser av att
vårda patienter med palliativ vård
En litteratur studie
Nurses experience of caring for patients
with palliative care
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Målet med den palliativa vården är att förbättra livskvaliteten och att lindra patientens lidande fram till döden. Sjuksköterskan har ansvar att främja patientens livskvalitet genom att ta hänsyn till patientens psykiska, fysiska, sociala och existentiella behov. Inom den palliativa vården utvecklar sjuksköterskan nära relationer till både patienter och anhöriga, vilket sjuksköterskan kan uppleva som ansvarsfullt och krävande.
Syfte: Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med palliativ vård.
Metod: Litteraturstudien baseras på resultatet från 13 kvalitativa studier som utfördes med hjälp av tematisk analys.
Resultat: Resultatet redovisar tre teman som var: lindra patientens lidande, kommunikation och relation till patient och anhöriga, känslomässiga och praktiska utmaningar.
Slutsatser: Sjuksköterskorna upplevde att både farmakologiska och icke farmakologiska behandlingar är viktiga inom palliativ vård. Goda relationer med patienter och anhöriga är grundläggande för att ge god omvårdnad. Arbetet inom den palliativa vården upplevs som utmanande och påfrestande och många sjuksköterskor försökte att inte bli för känslomässigt involverade för att kunna ge god omvårdnad.
ABSTRACT
Background: The goal of palliative care is to improve the quality of life and to alleviate the patient's suffering until death. The nurse is responsible for promoting the patient's quality of life by taking into account the patient's mental, physical, social and existential needs. In palliative care, the nurse develops close relationships with both patients and relatives, which the nurse can experience as responsible and demanding.
Aim: The purpose of this literature study is to examine nurses' experiences of caring for patientes with palliative care.
Method: The literature study is based on the results of 13 qualitative studies that were performed using thematic analysis.
Results: The results report three themes that were: to alleviate the patient's suffering, communication and relationship to the patient and relatives, emotional and practical challanges.
Conclusion: The nurses felt that both pharmacological and non-pharmacological treatments are important in palliative care. Good relationships with patients and relatives are fundamental to providing good care. The work in palliative care is perceived as challenging and stressful and many nurses tried not to become too emotionally involved to be able to provide good care.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
SAMMANFATTNING ... i
ABSTRACT ... ii
INTRODUKTION ... 1
BAKGRUND ... 2
Palliativ vård och omvårdnad ... 2
Sjuksköterskans roll ... 3
Patientens upplevelse av att vara i livets slutskede ... 3
Anhörigas upplevelse av att ha en närstående i livets slutskede ... 4
BÄRANDE BEGREPP ... 4 PROBLEMFORMULERING ... 5 SYFTE ... 5 METOD ... 6 Design ... 6 Urval ... 6 Datainsamling ... 7 Dataanalys ... 7 Etiska aspekter ... 9 RESULTATREDOVISNING ... 10
Lindra patientens lidande ... 10
Kommunikation och relation till patient och anhöriga ... 11
Känslomässiga och praktiska utmaningar ... 11
DISKUSSION ... 13 Metoddiskussion ... 13 Resultatdiskussion ... 15 SLUTSATSER ... 18 REFERENSER ... 19 BILAGOR ... i Bilaga 1: Sökmatris. ... i Bilaga 2: Artikelmatris. ... ii
INTRODUKTION
I samband med sjuksköterskeutbildningen, verksamhetsförlagda utbildningen samt arbetslivserfarenhet har vi, två sjuksköterskestudenter, vårdat patienter som befunnit sig i palliativt skede och gett stöd och tröst till anhöriga. Som sjuksköterskor kommer vi i vårat arbete att möta omvårdnadsrelaterade dilemman som bland annat handlar om patientens och anhörigas existentiella frågor, deras lidande, glädje och smärta. Den palliativa omvårdnaden och dess omfattande verksamhet väckte därför vårt intresse, då sjuksköterskan har en
mellanmänsklig uppgift att göra patientens sista tid i livet så bra och lugn som möjligt. Detta kräver att sjuksköterskan ska vara professionell och utgå från patientens livsvärld för att öka välbefinnandet och minska lidandet, men även att finnas som tröst och stöd för de anhöriga. Sjuksköterskans arbete kring patienten i sent palliativt skede verkar utmanande och
känslomässigt påfrestande. Detta är anledningen till att vi vill utforska och undersöka sjuksköterskors upplevelser kring omvårdnaden av patienter inom den palliativa vården. Intresseområdet för detta examensarbete är upplevelser och känslor kring situationer som kan inträffa när sjuksköterskan vårdar en människa som befinner sig i livets slut, då den palliativa vården syftar till att lindra lidande och inte att bota sjukdom.
BAKGRUND
Palliativ vård och omvårdnad
Palliativ vård är ett tillvägagångssätt vars uppdrag är att förbättra livskvaliteten för döende patienter och deras närstående genom att lindra lidandet. Detta sker med hjälp av bedömning och uppföljning av omvårdnadsbehovet, smärtlindring samt genom att ge fysisk, andlig och psykosocial omvårdnad i livets slutskede (World Health Organization [WHO], 2020). Palliativ vård omfattas av begreppet omvårdnad som är ett vetenskapligt och patientnära kunskapsområde som grundar sig i humanistisk människosyn. Omvårdnaden har sin utgångspunkt i respekt för patientens autonomi, integritet, värdighet, rättigheter och värderingar. Omvårdnad är sjuksköterskeprofessionens spetskompetens vilken innebär att främja, förbättra och bibehålla patientens hälsa samt att öka livskvaliteten fram till dennes död (Svensk Sjuksköterskeförening [SSF], 2017, s. 4) Omvårdnad ur ett globalt perspektiv handlar om kunskapsutveckling av människors hälsa, vård och lidande både utifrån lokala och globala sammanhang, för att bidra till framtida generationers möjligheter att leva ett hälsosamt liv (Holmgren, 2017, s. 172). Palliativ vård syftar till att bidra till bästa möjliga livskvalitet i livets slutskede till patienter med komplexa sjukdomstillstånd som kräver resurser under dygnets alla timmar och har endast dagar, veckor eller månader kvar i livet och den (Socialstyrelsen, 2018, s. 13).
Den palliativa vården i sin tur delas in i två faser, en lång tidig fas och en kort sen fas. Den tidiga palliativa fasen kan vara i flertalet år och har som syfte att förlänga livet och främja livskvaliteten för patienten. Vården övergår till den sena palliativa fasen när behandlingen är utan effekt och patienten beräknas vara i livets slutskede. Denna fas kan vara ett fåtal dagar till några månader och har som syfte att lindra lidandet och uppnå själslig frid (Thulesius, 2019). Enligt patientlagen (SFS 2014:821, 3 kap, 1§) ska patienten få information om sitt hälsotillstånd och den förväntade vård och behandling som planeras, detta för att respektera patientens integritet och delaktighet. Benkel, Molander och Wijk (2016, s. 82) beskriver brytpunktssamtal som en särskild form av samtal där läkare delger patienten och anhöriga att behandlingen och därmed vården byter riktning, från kurativ till lindrande. Under samtalet diskuteras behov och önskemål utifrån patientens hälsotillstånd. Socialstyrelsen (2018, s. 15) berättar att sjuksköterskan kan vara närvarande för att stödja patienten känslomässigt och svara på frågor.
Den palliativa vården utgörs av fyra hörnstenar: Symtomlindring, teamarbete, kommunikation och anhörigstöd efter dödsfallet. Symtomlindring innefattar såväl fysisk, psykisk och social smärta och symtom (Socialstyrelsen, 2013, s. 17). Sjuksköterskor behöver vara
uppmärksamma och ha insikt i patientens symtom och lindra smärta så tidigt som möjligt för att minska risken att andra symtom uppstår och genom det minska lidandet (Vigstad, Clancy och Broderstad, 2019, s. 11). Ett multiprofessionellt teamarbete med ett vårdlag som
samarbetar för ett gemensamt mål är även viktigt, då samarbete i multiprofessionella team och samförstånd med patienten är grundläggande för en god palliativ vård (Socialstyrelsen, 2013,
dess närstående i livets slutskede kan minska ångest och lidande och ska fortgå under hela sjukdomsprocessen (Rylander, Fredriksson, Stenwall och Gustafsson, 2019, s. 88).
Anhörigstöd efter dödsfallet behövs för att förebygga ohälsa hos de närstående under sjukdomstiden och efter döden samt att det stöd som erbjuds grundas på behovet (Socialstyrelsen, 2013, s. 29).
Sjuksköterskans roll
Sjuksköterskans ansvarsområde innefattar vårdplanering, förebyggande insatser, anhörigstöd samt att åtgärda olika symtom med olika insatser utifrån det individuella vårdbehovet.
Sjuksköterskan är samordnare för alla insatser som krävs för att främja patientens livskvalitet (Benkel et al., s. 90). Även Kim och Seo (2016, s. 246) menar att det är viktigt att
sjuksköterskan kan tillgodose patienten med god vård, både med symtomlindring men också andlig och existentiell vård när döden närmar sig. Dessutom menar Broom et al., (2014, s.302) att sjuksköterskan förväntas möta och hantera svåra och känsliga frågor som rör döden men också frågor om lidande och hopp vid vård i livets slutskede.
I kompetensbeskrivningen av legitimerade sjuksköterskor beskriver (SSF, 2017) att
sjuksköterskans specifika kompetens är omvårdnaden. Sjuksköterskan ansvarar självständigt för att stödja människor att hantera hälsoproblem för att uppnå bästa möjliga livskvalitet fram till döden. Sjuksköterskan har skyldighet att utföra omvårdnaden på ett professionellt sätt och att skapa en bra relation med patienten och deras anhöriga. Kim och Seo (2016, s. 246) menar att en närvarande sjuksköterska är av stor betydelse för att etablera ett nära partnerskap med patienten och dennes anhöriga vilket bidrar till individanpassad vård. SSF (2017) beskriver att det professionella ansvaret innebär ett etiskt tänkande där sjuksköterskan besitter ett ansvar för att människors rättigheter, värderingar, religion och seder tas hänsyn till och detta gäller både patient och närstående Målsättningen med hälso- och sjukvården är en sund hälsa för varje enskild individ och vård på jämlika premisser för hela befolkningen. All vård och omvårdnad ska tillämpas med respekt för allas lika värde och den enskilda individens värdighet ska beaktas (hälso- och sjukvårdslagen [HSL], SFS 2017:30, 3 kap, 1 §). Samtliga vårdverksamheter har som uppgift att förstärka patienternas position, personliga integritet, självbestämmande och delaktighet (SFS 2017:30, 1 kap, 1 §). Patientens anhöriga ska ha möjlighet att delta vid utformningen och planeringen av vården om inte sekretess omöjliggör det (SFS 2017:30, 5 kap, 3 §).
Patientens upplevelse av att vara i livets slutskede
Patienter som befinner sig i livets slutskede kan uppleva svåra känslor som att vara klara med livet samt upplevelsen av att vara en börda för familjen, vilket för patienten kan vara
känslomässigt krävande. Den psykiska påfrestningen leder också till tappat fokus och förmågan att tänka klart (Thomsen, Hansen & Wagner, 2011, s. 262). Även den fysiska försämringen och minskade förmågan till självständighet på grund av ensamhet, isolering och förändrad dynamik i relationer, bidrar till att patienten i livets slutskede upplever en sårbarhet och förlust av sin självkänsla. Patienter upplever också behov av någon som för deras talan,
meningsfullt liv när döden närmar sig samt att dö fridfullt utan lidande och svåra smärtor. Tankar på döden påverkar patienternas perspektiv på livet genom ökat fokus på kärlek och lojalitet till både vänner och familj (Kastbom, Milberg & Karlsson, 2017, s. 234). Den palliativa vården upplevs för patienten som en plats att vänta in döden, då den kurativa behandlingen avslutats. Patienterna ser på den palliativa vården som icke botande utan med fokus på symtomlindring och välbefinnande, många upplever därför ett ökat behov av hjälp då deras förhoppningar och möjligheter till tillfrisknande begränsats (Collins, McLachlan & Philip, 2017, s. 829).
Anhörigas upplevelse av att ha en närstående i livets slutskede
Socialstyrelsen (2004) definierar anhöriga som ”person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna”. Anhöriga till patienter i livets slutskede betonar vikten av att få regelbunden och uppdaterad information från vårdgivaren som leder till känslor av trygghet och säkerhet. Många upplever också tillfredsställelse av att befinna sig i en stödjande vårdmiljö där det är fint och stillsamt och vårdpersonalen är tillgängliga för att ge anhöriga stöd när det behövs (Lundberg et al., 2013, s. 284–285). Anhöriga upplever ett stort behov av att diskutera sin närståendes vårdsituation vilket gör att de känner sig delaktiga där både kulturella och
existentiella önskemål tillgodoses. Kvinnor vars partner vårdas palliativt har stort behov av att vara närvarande under hela sjukdomsförloppet för att kunna ge stöd till sin partner och behålla den fysiska och emotionella kontakten mellan dem (Mossin & Landmark, 2011, s.384). Sorgen kan dock leda till att de avstår från sina dagliga aktiviteter vilket leder till nedsatt livskvalitet samt fysisk och psykisk ohälsa (Song, et al., 2011, s. 1524). Anhöriga beskriver tacksamhet och uppskattning när personalen ger emotionellt stöd, visar omsorg och tar sig tid att lämna en blomma i patientens rum efter dödsfallet (Gott et al., 2019, s. 796–797).
BÄRANDE BEGREPP
Katie Erikssons menar att begreppet lidande är ett centralt begrepp och är fundamentalt för all vård och vårdens hjärta, den kan upplevas som kroppsligt, mentalt och andligt (Eriksson, 2015, s. 78–79). Lidandet är en del av livet och har i sig har ingen mening, men varje människa kan skapa det en mening genom att uppleva sitt lidande (Eriksson, 2015, s. 9) Begreppet lida kan delas in i fyra olika dimensioner, den första är någonting negativt eller ont där människor plågas, den andra är någonting som människan har utsätts för och måste leva med, den tredje är en kamp och den sista är någonting konstruktivt eller meningsbärande. (Erikson, 2015 s. 18).
Lidande inom vården i tre former; sjukdomslidande, vårdlidande, och livslidande (Eriksson (2015, s. 77). Sjukdomslidande är lidandet som åstadkoms i samband med sjukdom eller behandling. Detta är framför allt på grund av smärta som bör lindras genom att använda alla tillgängliga medel för att minska lidandet (Eriksson, 2015, s. 78). Vårdlidandet är det lidandet som uppkommer på grund av olika vårdsituationer och kan delas i olika kategorier: kränkning av patientens värdighet, fördömelse och straff, maktutövning och utebliven vård (Eriksson, 2015, s. 82).
Kränkning av patientens värdighet är den vanligaste formen i vårdlidandet. Värdighet är ett grundbegrepp som återspeglar lidandet när limitationer och ohälsa gör att värdigheten kränks eller på annat sätt hotas (Eriksson, 2015, s. 82). Till värdighet hör begreppet trovärdighet som innebär att patienten ska tas på allvar och ens egen berättelse och upplevelse om sin sjukdom ska respekteras och betraktas som sann (Eriksson, 2015, s. 83). Det ligger ett ansvar på vårdpersonalen att arbeta förebyggande mot kränkningar för att upprätthålla patientens värdighet (Eriksson, 2015, s. 83). Inom vården är det inte bara patienten som lider utan det uppstår många situationer som orsakar lidande för anhöriga också, detta lidande är ibland svårare att hantera och vårdpersonalen har ansvar att stötta dem (Eriksson, 2015, s. 80).
PROBLEMFORMULERING
Det ställs komplexa krav på sjuksköterskan då den palliativa vården är mångdimensionell och innefattar omvårdnad av fysisk och psykisk karaktär, till både patienter och anhöriga. För patienterna som står inför den del av livet som innebär döden, uppstår känslor som kan vara svåra att hantera, som att vara en börda för familjen och stå i beroendeställning till vården. Likaså även för sjuksköterskan, men också anhöriga som kan utsättas för psykisk ohälsa när en närstående befinner sig i palliativt skede, eller i samband med att de förlorar någon de har kär. Sjuksköterskan har ansvar att ta hänsyn till patientens rättigheter och värderingar samt att se till att anhöriga känner delaktighet och tillit till den vård som bedrivs. Det vi är intresserade av är att belysa hur sjuksköterskor påverkas av att vårda patienter som befinner sig i livets slutskede genom att belysa situationer de står inför när dem ansvarar för patientens sista tid i livet. Detta kan ge upphov till förbättringsarbeten för sjuksköterskor som arbetar inom området palliativ vård. Förhoppningen med studien är att den ska ge mer kunskap och utveckla den befintliga forskningen och resultera i en ännu bättre kvalité beträffande omvårdnaden av patienter i palliativt skede.
SYFTE
METOD
Design
Studien är utformad som en kvalitativ litteraturstudie. Kristensson (2014, s. 150–151) beskriver att en litteraturstudie är ett bra verktyg för att sammanställa relevant kunskap som grundar sig på vetenskaplig forskning. Det är ett lämpligt arbetssätt om man ska fördjupa sig i en viss fråga som tidigare studerats eller att lösa ett specifikt kliniskt problem. Polit och Beck (2017, s. 463–464) menar att kvalitativ ansats är en metod som fokuserar på att sammanställa en bred insamling av data, återspeglad av verkligheten vilken bidrar till ett helhetsperspektiv av människors upplevelser av omvärlden. Studien följer Polit och Beck (2017, s. 89) nio stegs modell som inleds med att identifiera ett problemområde och formulera ett syfte och
frågeställningar för att sedan genomföra en plan för informationssamling i form av vetenskapliga artiklar. Därefter granskas, analyseras och tolkas resultaten som senare sammanställs och redovisas (Polit & Beck, 2017, s. 89). Se niostegsmodell i tabell 1.
Tabell 1: Beskrivning av Polit och Beck:s niostegsmodell (Polit och Beck, 2017, s. 89).
Översättning gjordes av författarna till aktuell studie.
Steg 1.
Formulering av syfte och frågeställning.
Steg 2.
Identifiering av sökord och databas.
Steg 3.
Sökningar i databaser efter primära källor.
Steg 4.
Identifiering av relevanta artiklar utifrån syftet.
Steg 5.
Läsning av alla utvalda artiklar.
Steg 6.
Sammanfattning av materialet från valda artiklar.
Steg 7.
Artiklarna granskas kritiskt.
Steg 8.
Artiklar analyseras och teman identifieras.
Steg 9.
Sammanställning av artiklarnas resultat.
Urval
För att identifiera relevanta vetenskapliga artiklar som undersöker studiens syfte, avgränsades sökningen med inklusions- och exklusionskriterier samt begränsningar i databaserna.
Inklusionskriterierna var kvalitativa vetenskapliga artiklar som berör patienter i palliativt skede, är över 18 år och inlagda på slutenvårdsavdelning. Artiklarna beskriver
sjuksköterskans perspektiv och upplevelser. Det vetenskapliga materialet utgår ifrån
primärkällor som enligt Polit och Beck (2017, s. 88) innebär en beskrivning av studien som författarna själva har skrivit. Exklusionskriterierna var artiklar som handlade om människor under 18 år eller som berör palliativ vård i hemmet och artiklar som inte följde vetenskaplig struktur. Artiklar som tog upp patientens eller närståendes perspektiv exkluderas då de saknade relevans till studiens syfte. Sökningen som gjordes i databaserna begränsades till ”abstract available”, English language”, published date ”2011–2021”, ”PDF full text” och ”Peer reviewed”. Peer reviewed innebär att artikeln är granskad och godkänd av externa forskare (Polit och Beck, 2017, s. 709).
Datainsamling
För att söka fram relevanta vetenskapliga artiklar till studiens resultat genomfördes en strukturerad sökning utifrån niostegsmodellen, steg två till steg sex (Polit & Beck, 2017, s. 89). Baserat på steg två identifierades relevanta sökord utifrån studiens syfte och
inklusionskriterierna. Databaserna som har använts är CINAHL (Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature) och PubMed vilka enligt Polit och Beck (2017, s. 92) är
databaser som mest innehåller vetenskapliga artiklar inom omvårdnad. Sökorden valdes på svenska och synonymer granskades i samband med att sökorden översattes till engelska. För att hitta passande sökord användes svenska MeSH (Medical Subject Headings), vilket är ett verktyg som syftar till att underlätta sökningen genom att hämta information om olika termer med samma innebörd (Polit & Beck, 2017, s. 95). Sökorden kombinerades med de booleska sökoperatorerna AND som ökar söknings sensitivitet. Polit och Beck, (2017, s.91) förtydligar att AND kombinerar två sökord och avgränsar sökningen. Trunkering användes på sökordet nurs* för att få med samtliga böjningsformer av ordet (Polit & Beck, 2017, s. 92). Under steg tre och med hjälp av databasen Cinahl användes sökorden Palliative care AND nurs AND
End-of-life care AND nurses attitudes AND experiences AND qualitative AND terminal care
AND emotions AND nurs* AND perception. Sökningen begränsades till ”abstract available”, ”peer Reviewed”, “English language” och published date ”2011-2021”. I databasen PubMed användes sökorden end of life care AND nurse AND experience AND caring. Sökningen begränsades till ”abstract”, ”adult 19+” och ”10 years”. Antal träffar i samtliga databaser blev 287. Baserat på steg fyra och för att sortera ut vilka vetenskapliga artiklar som är relevanta för syftet, lästes alla artiklarnas titlar och därefter valdes 159 artiklar för urval två där abstrakt granskades. För en översikt av sökprocessen se sökmatrisen i Bilaga 1.
Dataanalys
Med hjälp av steg fem i niostegsmodellen (Polit & Beck, 2017, s. 89) valdes 40 artiklar av 159 ut som ansågs vara relevanta för studiens syfte. Dessa lästes i sin helhet för att säkerställa att innehållet överensstämmer med inklusionskriterierna och att resultatet svarar på studiens problemformulering. Därefter exkluderades 27 av artiklarna då de inkluderade andra
professioners upplevelser eller inte var primärkällor. I sista urvalet valdes 13 artiklar ut. I enlighet med steg sex, som är att sammanfatta materialet från de valda artiklarna, granskades artiklarnas resultat i relation till denna studies syfte, detta gjordes först enskilt och sedan gemensamt av författarna. Utifrån steg sju genomfördes kvalitetsgranskning av valda artiklar till studiens resultat med stöd av mallen för bedömning av studier med kvalitativ metodik, utfärdat av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering SBU (2020).
Klassificeringen som mallen från SBU har för sammanvägd bedömning av metodologiska brister är: Obetydliga eller mindre, måttliga och stora brister, studien ingår inte i syntesen. Mallen har 23 frågor för granskning av överensstämmelse mellan filosofisk hållning/teori, urval och metodik i studien, deltagare, datainsamling, analys och forskaren. Se artikelmatris
I enlighet med steg åtta genomfördes tematisk analys där artiklarna analyserades och teman identifierades (Polit & Beck, 2017, s. 89). En tematisk analys identifierar likheter och olikheter i det använda data och grundas på likhetsprincipen, där letar man efter
informationsenheter med samma innehåll, och kontrastprincipen, där tar man reda på hur innehållet skiljer sig från annat innehåll (Polit & Beck, 2017, s. 535). Artiklarnas resultat lästes flera gånger och översattes för att få djupare förståelse av innehållet. Sedan markerades meningsbärande enheter med olika färger och därefter kondenserades och valdes nyckelord och utifrån dessa bestämdes olika koder. Exempel på koder som valdes var; lidande och kommunikation, smärta och utmaning. Efter kodningen av alla artiklarnas resultat flyttades alla datamaterial som har samma kod till separata dokument och sedan bestämdes olika teman till koderna. I steg nio och med hjälp av det insamlade materialet under varje tema,
sammanställdes och redovisades resultatet. Se analysprocessen i tabell 2.
Tabell 2: Exempel på analysprocessen.
Meningsbärande enheter Kondenserade enheter Koder Teman
“Nurses emphasize the importance of pharmacological measures combined with nonpharmacological measures in relation to pain management in PC” (Moreira dos Santos et al., 2020, s. 482).
Sjuksköterskor upplever att kombinationen av
farmakologiska och icke-farmakologiska åtgärder är viktigt för god smärtlindring.
Lidande Lindra patientens lidande
“With each patient, a singular
relationship is established, where nurses experience involvement. This
relationship is based on the provision of a differentiated care. With the family, not only a partner relationship but also a supportive relationship is established” (Parola, Coelho, Sandgren, Fernandes & Apóstolo, 2018, s. 182).
Sjuksköterskans relation med patienten och anhöriga bygger på ett partnerskap och stödjande förhållande.
Relation Kommunikation och relation till patient och anhöriga
Etiska aspekter
Författarna bakom föreliggande studie har säkerställt att de utvalda artiklarnas författare har följt Helsingforsdeklarationen (1964) etiska principer. Dessa principer innebär bland annat att omsorgen för individen alltid ska gå före samhällets och vetenskapens intresse och får inte riskera patientsäkerheten eller utsätta studiedeltagarna för psykisk eller fysisk skada (World Medical Association, 2018). Under kvalitetsgranskningen har författarna kontrollerat att forskarna bakom de utvalda originalstudierna har tagit hänsyn till deltagarnas rättigheter och bevarat deras integritet genom att få deras samtycke, ge information om forskningsprocessen och eventuella risker som kan uppstå, informerat om att de när som helst kan välja att avbryta utan förbehåll (Polit & Beck, 2017, s. 140–145).Att inhämta samtycke för datainsamling och informationslagring, att det finns ett etiskt uttalande i den vetenskapliga artikeln eller ett tydligt etiskt resonemang kring trovärdighet är även viktiga principer som
Helsingforsdeklarationen kräver. I de fall där dessa principer saknas får forskning genomföras endast om etiskt godkännande ges från en etisk kommitté (World Medical Association, 2018). Polit och Beck (2017, s. 559–560) betonar vikten att vid kvalitetsgranskning av artiklarna ska författarna ha i åtanke att kvalitativa studier ska utgå ifrån de fyra begreppen trovärdighet, pålitlighet, överförbarhet och bekräftelsebarhet och äkthet. Utifrån detta har författarna till föreliggande studie betraktat dessa begrepp och inkluderade bara artiklar med obetydliga eller mindre brister i resultatet. Med stöd av Kristensson, har båda författarna läst de vetenskapliga artiklarna var för sig för att minska risken att eventuella feltolkningar uppstår. Därefter har innehållet diskuterats gemensamt och studiens slutliga resultat presenterats (Kristensson, 2014, s. 166). Författarna har varit uppmärksamma på att innehållet inte vinklas utifrån deras hypoteser eller åsikter utan innehållet har bearbetats objektivt, då är det oetiskt att bara presentera resultat som stödjer författarnas förkunskaper (Forsberg & Wengström (2016, s. 132).
RESULTATREDOVISNING
Syftet med denna litteraturstudie är att undersöka sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med palliativ vård. Studiens resultat utgår från tretton artiklar med kvalitativ ansats och presenteras i tre huvudteman: lindra patientens lidande, kommunikation och relation till
patient och anhöriga och känslomässiga och praktiska utmaningar.
Lindra patientens lidande
Användning av både farmakologiska och icke-farmakologiska metoder upplevde
sjuksköterskor som viktigt för att kunna hantera och lindra patienternas fysiska, psykiska, andliga och existentiella smärta och lidande (Santos et al., 2020, s. 482; Seyedfatemi, Borimnejad, Hamooleh & Tahmasebi, 2014, s. 71). Sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att samtala och informera patienterna om tillgängliga läkemedlen som finns och dess eventuella biverkningar (Seyedfatemi et al., 2014, s. 71). Patienternas andliga och
existentiella lidande upplevde sjuksköterskor stundtals som svårtolkade förvirringar av fysisk, emotionell, relationell, andlig och existentiell smärta som kan vara kopplad till patientens sista tid kvar i livet (Tornøe, Danbolt, Kvigne & Sørlie, 2015, s. 5). Patienternas ångest och negativa känslor kunde sjuksköterskor uppleva som en existentiell rädsla inför att dö, då många patienter hade uppfattningarna om att Gud var den som gett dem sjukdom och smärta på grund av deras tidigare synder (Tornøe et al., 2015, s. 5; Zheng, Guo, Dong & Owens, s. 293). Sjuksköterskor upplevde att stödjande samtal är viktigt för att kunna identifiera
patienternas psykologiska behov och samtidigt få patienterna att öppna sig och våga prata om det som kändes svårt (Brabo & Laprano, 2018, s. 2344; Funk, Peters och Roger, 2018, s. 522; Tornøe et al., 2015, s. 5). De stödjande samtalen upplevde sjuksköterskorna kunde bidra till att minska och lindra patienternas ångest, oro, smärta och lidande (Seyedfatemi et al., 2014, s. 71; Zheng et al., s. 293). Trots att sjuksköterskorna upplevde att det var viktigt att ge
patienterna andlig och existentiell vård, kunde det framkalla blandade känslor hos
sjuksköterskorna som då använde tidsbrist och otillräckliga personalresurser som orsaker för att inte prata med patienterna om deras oro och ångest (Tornøe et al., 2015, s. 5).
Sjuksköterskorna uttryckte vikten av att främja patienternas välbefinnande genom att upprätthålla deras basala hygien, tillhandahålla med rena kläder, hjälpa till vid vändning i sängen och hjälpa till att hålla god munhygien samt säkerställa en lugn och fridfull miljö som ett sätt att försöka lindra lidandet (Santos et al., 2020, s. 481; Zheng et al., s. 291). De
anhörigas fysiska närvaro upplevde sjuksköterskorna som viktigt för att lindra patienternas psykiska lidande, särskilt när anhöriga uttryckte sin kärlek genom att röra vid sin närstående och hålla dennes hand (Zheng et al., s. 292). Sjuksköterskorna upplevde att både patienternas och anhörigas obearbetade känslor kunde skapa ytterligare lidande och även kunde förhindra en fridfull död (Funk et al., 2018, s.521; Tornøe et al., 2015, s. 6). Patienternas och de anhörigas obearbetade, upplevde sjuksköterskorna kunde påverka relationen med hela vårdteamet på ett negativt sätt (Funk et al., 2018, s. 521).
Kommunikation och relation till patient och anhöriga
Sjuksköterskorna som arbetade inom den palliativa vården upplevde att det var viktigt och betydelsefullt att etablera relationer till patienterna som byggde på ett partnerskap och ett engagemang att se patienterna som unika, och därmed anpassa omvårdnaden utifrån deras specifika önskemål och behov (Bam & Naidoo, 2014, s. 5; Parola, Coelho, Sandgren, Fernandes & Apóstolo, 2018, s. 183). Sjuksköterskorna upplevde de anhörigas emotionella stöd och närvaro som viktigt för patienterna i livets slutskede, då närvaron förmedlade känslor av trygghet och tröst (Cruz Matos & Silva Borges, 2018, s. 2402) Genom att visa medkänsor och empati för patienterna och anhöriga samt erbjuda tröst och psykologiskt stöd, upplevde sjuksköterskorna minskade avståndet mellan dem och istället främjade känslor av normalitet (Funk, et al., 2018, s. 521; Zheng et al., 2015, s. 292). Att vara lyhörd och att kontinuerligt höra med patienterna och dennes anhöriga kring deras behov, upplevde sjuksköterskorna som betydelsefullt eftersom det ökade patienternas förtroende till sjuksköterskorna (Funk et al., s. 523). Relationen till de anhöriga, upplevde sjuksköterskorna även fungerade terapeutiskt, symtomlindrande och informativt, eftersom de anhöriga kunde dela med sig av viktig information om sin närståendes sjukdomshistoria som kunde vara värdefull (Cruz Matos & Silva Borges, 2018, s. 2402). Sjuksköterskornas gemensamma uppfattningen om sitt arbete inom den palliativa vården är att erbjuda patienterna vård av hög kvalitet och att alltid göra sitt bästa, inte bara omvårdnadsmässigt utan även skyldigheten att stödja och utbilda de anhöriga med vissa vårdkunskaper, som ett sätt att förbättra de anhörigas förmåga att ta hand om sin närstående (Bam & Naidoo, 2014, s. 5; Zheng et al., s. 292).
Kommunikationen mellan anhöriga och vårdteamet upplevde sjuksköterskorna ibland som svår, särskilt när vårdprocessen bytte inriktning från kurativ till palliativ vård, eftersom beskedet kunde resultera i negativ inverkan på både patienter och anhöriga som trott på möjligheten till terapeutisk behandling (Cruz Matos & Silva Borges, 2018, s. 2403; Funk et al., s. 523; Parola et al., 2018, s. 183 Tornøe et al., 2015, s. 7). Sjuksköterskor upplevde att döende patienter och deras familjer kunde känna känslor av ensamhet när de inte hade någon att diskutera sin oro och sina rädslor med, och att det som bekymrade patienterna mest var hur deras familjer skulle klara sig utan dem (Tornøe et al., 2015. s. 5). Sjuksköterskor upplevde ett ansvar att kommunicera med anhöriga och informera om hur själva dödsprocessen går till för att känslomässigt kunna förbereda de anhöriga på sin närståendes död (Zheng et al., 2015, s. 292). Sjuksköterskorna uttryckte behovet av att ta hänsyn till familjens åsikter och att ledsaga de anhöriga efter sin närståendes bortgång för att främja de anhörigas förtröstan och välbefinnande (Brabo & Laprano, 2018, s. 2343; Funk et al., s. 521; Zheng et al., 2015).
Känslomässiga och praktiska utmaningar
Vården av döende patienter och stödet till deras anhöriga upplevde sjuksköterskorna som känslomässigt krävande, svårt, obehagligt och kunde orsaka både ångest och oro (Holms, Milligan & Kydd, 2014, s. 553; Parola et al., 2018, s. 183; Zheng et al., 2015, s. 293). I flera studier upplevde sjuksköterskorna utmaningar kring att hantera och uthärda patienternas dödsångest. Ansträngningarna att finnas där och trösta patienterna i deras lidande kunde leda
känslomässiga utmaningen låg i att orka vara kvar med patienten genom dennes ångest (Holms et al., 2014, s. 553; Mak, Chiang & Chui, 2013, s. 426; Zheng et al., 2015, s. 293). Samtidigt betonade sjuksköterskorna att det var viktigare att förmedla tröst genom att vara villiga att finnas nära patienterna än att försöka lösa deras andliga lidande (Tornøe et al., 2015, s. 8).
Sjuksköterskorna upplevde flera komplexa situationer när patienternas död närmade sig, såsom att hantera patienternas och de anhörigas ilska, sorg och frustration som yttrade sig i klagomål mot vården och ilska mot personalen. I dessa situationer var det en utmaning för sjuksköterskorna att agera professionellt, visa stort tålamod, emotionell självkontroll och försöka att inte ta de anhörigas sorg och ilska personligt (Funk et al., 2018, s. 521; Zepeda, Silva, Santos, Gaspar & Trotte, 2019, s. 1246). Sjuksköterskor valde ibland att medvetet undvika att prata om patientens situation med de anhöriga i ett försök att skydda sig själva från att bli känslomässigt påverkade av deras sorg (Funk et al., 2018, s. 521; Mak et al., 2013, s. 427; Parola et al., 2018, s. 184).
Sjuksköterskorna i flera studier upplevde att det kunde vara en utmanande och problematiskt att förmedla information och val vid livets slut till patienter och anhöriga när de saknade förmågan att kunna kommunicera på grund av språkbrister. Sjuksköterskor ansåg därför att det var viktigt att kunna förklara medicinska termer och använda lättare ord och begrepp som patienter och anhöriga kunde förstå (Funk et al., 2018, s. 521; Valente, 2011, s. 29).
Sjuksköterskorna rapporterade om utmaningar vad gällde att förespråka patienter och att förmedla deras önskemål till läkaren om att avsluta den kurativa behandlingen och få palliativ vård, eftersom det då kunde uppstå konflikter mellan sjuksköterskor och patienternas anhöriga vars fokus ligger på att patienten måste få en botande behandling (Valente, 2011, s. 30; Zheng et al., 2015, s. 292). Att ha de rätta kunskaperna om andra religioner och kulturer som
sjuksköterskorna själva inte utövade men som för den drabbade familjen var viktig, upplevde sjuksköterskor som utmanande. Detta kunde ge upphov till känslor av nedstämdhet för att ha svikit familjen när de inte kunde bistå med ritualerna vid dödsfall enligt familjens kultur (Valente, 2011, s. 30).
DISKUSSION
Metoddiskussion
Under den verksamhetsförlagda utbildningen samt arbetslivserfarenhet har författarna till denna studie träffat patienter i livets slutskede och varit delaktiga i deras omvårdnad. Detta var någonting som väckte intresset att utforska och undersöka sjuksköterskors upplevelser kring omvårdnaden av vuxna patienter som får palliativ vård. Då författarna ville beskriva upplevelser av människor genom att samla in och sammanställa data från tidigare forskning valdes metoden litteraturstudie med kvalitativ ansats utifrån Polit och Beck (2017, s. 463– 464). En svaghet i denna studie skulle vara författarnas tidigare erfarenhet av att vårda palliativa patienter eftersom de tidigare erfarenheterna har gjort författarna medvetna om att sjuksköterskor i mötet med döende patienter faktiskt blir känslomässigt påverkade av sitt arbete. Detta kunde påverka dataanalysen och därmed studiens resultat. Därför läste författarna artiklarna först var och en för sig för att sedan bearbetat och granskat artiklarna tillsammans för att behålla objektiviteten.
Studiens sökprocess utfördes på ett systematiskt sätt med en god och tillräcklig granskning enligt niostegsmodellen, vilket var en styrka och ökade studiens tillförlitlighet och
trovärdighet. En annan styrka för denna studie var att visa hur litteraturgransknings processen har skett gradvis genom att använda Polit och Becks niostegsmodell (Polit & Beck, s. 89). Att visa studiens process steg för steg och underlätta för läsaren att förstå författarnas
tillvägagångssätt ökar pålitligheten i studien, detta utifrån Polit och Beck (2017, s. 559) som beskriver att studien är pålitlig om en annan forskare gör samma studie och får fram samma resultat. Efter att studiens syfte utformats valdes inklusions- och exklusionskriterier för att specificera sökningarna (Polit & Beck, 2017, s. 250), därefter valdes sökorden och databaser. Tematisk analys gjordes för att bestämma de teman som inkluderades i studiens resultat utifrån den viktiga informationen som ansågs relevant och svarade på studiens syfte (Polit & Beck, 2017, s. 98).
För att hitta de vetenskapliga artiklar som användes till resultatet bestämde författarna att använda två databaser, CINAHL och PubMed för att få variationer av omvårdnadstidskrifter i sökningen (Polit och Beck, s. 92–93). En viss svaghet kan finnas då författarna inte har gjort sökningar i andra databaser än i CINAHL och PubMed för möjlighet att hitta fler
omvårdnadsartiklar. Sökorden i databaserna kombinerades med sökoperatorer AND för att avgränsa sökningen (Polit och Beck, 2017, s. 91). En svaghet i studien är att sökoperatorn OR inte använts då det hade resulterat i en bredare sökning och därmed öka antalet artiklar. Trunkering på sökordet nurs* användes för att få med alla böjningsformer av ordet nurs (Polit & Beck, 2017, s. 92).
Polit och Beck (2017, s. 216) beskriver att när forskaren redovisar studiens design noggrant stärker det resultatets giltighet då designen kan påverka slutsatserna som framkommer. Författarna har skapat en tabell som beskriver Polit och Becks niostegsmodell samt en sökmatris och artikelmatris för att tydligt redovisa studiens design. Författarna har även valt
detta genomfördes kvalitetsgranskning för artiklarna med hjälp av mallen bedömning av studier med kvalitativ metodik från SBU (2020). Kvalitetsgranskningen gjordes enskilt för att sedan diskuteras, detta är en styrka då risken för felbedömning minskar och resultatets
trovärdighet och giltighet ökar. Utifrån kvalitetsgranskningen valdes artiklar som har ett inhämtat samtycke från deltagarna vilket är viktigt då studierna berör människor (Polit & Beck, 2017, s. 137). Sista urvalet omfattas av tretton vetenskapliga artiklar som användes som grund till studiens resultat.
Trovärdighet är enligt Polit och Beck (2017, s. 559) ett övergripande mål för kvalitativ forskning och innebär sanningen i det presenterade resultatet och tolkning av den. Polit och Beck (2017, s. 535) beskriver att studiens trovärdighet ökar när flera personer läser det insamlade materialet, därför lästes de valda artiklarna till resultatet individuellt av författarna för att innehållet skulle ses utifrån både författarnas förståelse, sedan diskuterades innehållet tillsammans vilket anses öka studiens trovärdighet. Vidare beskriver Polit och Beck (2017, s. 559–560) att bekräftelsebarhet innebär objektivitet som i sin tur handlar om att författarna ska presentera den information som deltagarna förmedlat utan egna värderingar eller tolkningar. Utifrån detta var författarna till denna studie noga med att vara objektiva i presentationen och analysen av den insamlade data genom att presentera deltagarnas upplevelser utan att ha med egna fördomar eller tolkningar (Polit & Beck, 2017, s. 559–560).
Överförbarhet innebär i vilken utsträckning studiens resultat kan överföras till andra grupper eller tillämpas i andra sammanhang, och generaliserbarhet är ett kriterium som används i kvantitativa studier för att bedöma i vilken utsträckning fynd kan tillämpas på andra grupper och sammanhang (Polit & Beck, 2017, s. 164; Polit & Beck, 2017, s. 560). Denna studie kan överföras till andra studier som har samma syfte att undersöka sjuksköterskors upplevelse, detta för att författarna använt sig av tydliga inklusions- och exklusionskriterier och inte gjort begränsningar utifrån antal år, erfarenhet eller länder. Artiklarna som valdes till resultatet var publicerade i olika länder runt om i världen som bland annat Portugal, Iran, Brasilien, Kina; Norge och Skottland. Detta ökar studiens överförbarhet samt generaliserbarhet då går det att sammanställa likheter och skillnader mellan olika deltagare från olika länder.
För att få en mer global överblick, var en av inklusionskriterierna i denna studie att de utvalda artiklarna skulle vara på engelska vilket inte är författarnas modersmål, detta kunde medföra felaktigheter i tolkningar och uppfattningar av textens innebörd. Författarna har använt sig av adekvata översättningsverktyg som google translate och svenska MeSh. Genom att läsa artiklarna individuellt och sedan diskutera innehållet tillsammans minskade risken för feltolkning samt risken att författarna tillämpar sina egna tankar och värderingar i sammanställningen av resultatet. För att öka studiens tillförlighet och inte riskera att
författarnas förförståelse påverkar analysen kodades de olika teman tillsammans. Med hänsyn till forskningsetiska aspekter har författarna under litteraturstudien varit uppmärksamma på att inte begå forskningsfusk. Vetenskapsrådet beskriver forskningsfusk där författaren fabricerar eller manipulerar delar av forskningsprocessen och presenterar dessa som äkta
Resultatdiskussion
I resultatet framkom 3 teman vilka var: lindra patientens lidande, kommunikation och relation till patient och anhöriga samt känslomässiga och praktiska utmaningar. Resultatets innehåll kommer att diskuteras med hjälp av tidigare forskning som presenterades i bakgrunden och andra vetenskapliga artiklar samt författarnas egna tolkningar.
Resultatet i föreliggande studie har påvisat att sjuksköterskor upplever att både
farmakologiska och icke farmakologiska behandlingar är viktiga för att lindra patientens smärta och lidande. Kommunikationen med patienten samt anhörigas delaktighet tillhör de icke farmakologiska behandlingarna som är viktiga i hantering av lidandet. Detta styrks av patienterna som ser på den palliativa vården som mer symtomlindring än botande (Collins et al., 2017, s. 829). Katie Eriksson menar att sjuksköterskorna måste ta till alla tillgängliga medel för att minska patientens sjukdomslidande som uppkommer på grund av smärtan. Om sjuksköterskorna inte lindrar det kroppsliga lidandet kan det leda till själsligt lidande. Den kroppslig smärtan är den smärtan som orsakas av sjukdom eller behandling och medför fysiskt lidande som erfaras av människan som helhet. Det själsliga lidandet förorsakas däremot i upplevelser av till exempel skam och skuld som är relaterad till sjukdomen (Eriksson, 2015, s. 78–79). Det är nödvändigt att använda icke farmakologisk behandling tillsammans med läkemedel för att effektivt kunna lindra smärtan. Det är även viktigt att etablera en terapeutisk relation till patienten som leder till att patienten öppnar upp sig och delar sin oro, detta förbättrar sjuksköterskans förståelse för patienten och är gynnsam vid smärtlindring (Munkombwe, Petersson och Elgán, 2020, s.1647). Även anhörigas deltagande är nödvändigt och spelar en nyckelroll för patientens smärtlindring (Munkombwe et al., 2020, s. 1647; Socialstyrelsen, 2018, s. 15).
Resultatet i denna studie visade på att sjuksköterskorna upplevde att det andliga och
existentiella lidandet var svårt att tolka och många patienter såg på deras lidande som ett straff från Gud. Katie Eriksson beskriver att begreppet lidande är ett centralt begrepp som kan upplevas som kroppsligt, andligt och själsligt lidande (Eriksson, 2015, s. 78). Sjuksköterskor beskrev känslor av maktlöshet, otillräcklighet och osäkerhet när de svarade på patienternas frågor gällande skulder och straff, det faktiska dödsögonblicket och vad som sker efter döden (Browall, Henoch, Melin-Johansson, Strang & Danielson, 2014, s. 638).
I föreliggande studie framkom det att sjuksköterskorna inom den palliativa vården upplevde att varje patient är unik och att det är viktigt att kommunicera och skapa en god relation med patienten genom att vara närvarande, lyhörda och lyssna på dennes individuella önskemål samt ge bästa möjliga omvårdnad utifrån dennes individuella behov. Eriksson (2015, s. 90) menar att ett sätt att lindra patientens lidande är att finnas till hands och gå in i en relation med patienten, att vara närvarande, trösta, uppfylla önskningar och stödja patienten i dennes tro. Det framkom även i studiens resultat att sjuksköterskorna upplevde relationen till anhöriga som betydelsefull, och betonade vikten av att ta hänsyn till familjens åsikter, kommunicera och diskutera deras oro samt erbjuda dem psykologiskt stöd. Sjuksköterskorna upplevde att
att stödja anhörigas delaktighet i vården. I tidigare forskning betonade sjuksköterskorna vikten av att skapa nära och förtroendefulla relationer med patienter och deras familjer, då de ansåg att det är lika eller ännu viktigare än själva vården av den döende patienten. Detta underlättar för sjuksköterskor att kunna tillgodose individens specifika behov (Efstathiou & Walker, 2014, s. 319; Iranmanesh, Ghazanfari, Sävenstedt & Häggström, 2011, s. 205). Inom vården är det inte bara patienten som lider utan även anhöriga, vars lidande ibland är svårare att hantera än patientens, och det är sjuksköterskans ansvar att erbjuda stöd. Detta för att anhörigas lidande kan medföra känslor av skuld, aggression och förtvivlan, vilket leder till att deras stöd till patienten minskar (Eriksson, 2015, s. 80; Eriksson, s. 83). Anhöriga upplevde känslor av trygghet och delaktighet samt möjlighet att framföra sina önskemål, detta när sjuksköterskor gav emotionellt stöd och regelbunden information om sin närståendes vårdsituation (Lundberg, Olsson & Fürst, 2013, s. 284; Mossin & Landmark, 2011, s. 384; Song, et al., 2011, s. 1524).
Sjuksköterskor uppmuntrade familjens fysiska närvaro och ansåg den som nödvändig, eftersom att dö ensam inte är en önskvärd död för patienten (Efstathiou & Walker, 2014, s. 319). Detta styrker även Rylander, Fredriksson, stenwall och Gustafsson (2019, s. 88), genom att beskriva att sjuksköterskans kommunikation med patient och anhöriga kan minska ångest och lidande. Författarna till denna studie reflekterar över hur viktig sjuksköterskans
kommunikationen och engagemang är för omvårdnadsarbetet inom den palliativa vården. När sjuksköterskor visar på känslomässig närvaro och lyssnar till patienten och anhörigas
funderingar och tankar, möjliggör det för sjuksköterskor att tillgodose patienternas behov som i sin tur kan minska lidandet. Med utgångspunkt från föregående resultat anser författarna att kommunikationen och det stöd som ges till patienter och dennes anhöriga har en central del av omvårdnadskvaliteten. Omvårdnaden kan påverkas positivt eller negativt i hur stor
utsträckning sjuksköterskorna tillgodoser patientens och anhörigas behov och önskemål. I studiens resultat framkom det att sjuksköterskorna upplevde den palliativa vården som känslomässigt och emotionellt krävande, med känslor av otillräcklighet och hjälplöshet när det kom till att trösta och lindra patienternas dödsångest och lidande. I tidigare forskning upplevde sjuksköterskorna både maktlöshet och otillräcklighet när de inte kunde befria patienterna från smärtan och lidandet samt inte kunde tillgodose anhörigas behov, däremot kände de sig nöjda och upplevde tillfredsställelse i vårdsituationen när patienten och anhöriga är nöjda (Ingebretsen & Sagbakken, 2016, s. 5; Johansson & Lindahl, 2012, s. 2039).
Resultatet visar att sjuksköterskorna upplevde utmaning med att diskutera patientens hälsotillstånd med anhöriga som har olika åsikter och att hantera anhörigas ilska, sorg och frustration när patientens död närmar sig, samt att ha tålamod och inte ta anhörigas klagomål personligt. I en tidigare forskning upplevde sjuksköterskorna ett etiskt dilemma när anhöriga inte var överens och hade olika uppfattningar om vad som ansågs bäst för patienten i livet slutskede. Anhöriga kunde vara arga, frustrerade och rädda och det var en utmaning att kunna samarbeta med dem, samtidigt försökte sjuksköterskorna att ha förståelse och hålla sig lugna (Midtbust, Alnes, Gjengedal & Lykkeslet, 2018 s. 6). Författarna anser att respekten för
anhörigas åsikter är viktig, men när anhöriga och sjuksköterskorna inte hade samma uppfattning om vad som ansågs vara bäst för patienten måste en dialog föras kring vilka konkreta åtgärder som behövs för att utföra en så god omvårdnad som möjligt.
Studiens resultat visar att sjuksköterskorna som blivit emotionellt överväldigade, efter att de hade skapat nära relationer till patienter och anhöriga, valde medvetet att undvika att prata om patientens situation med de anhöriga. Detta styrks med att sjuksköterskor som blivit
känslomässigt engagerade förespråkar för att hitta en sund balans mellan sina egna känslor och de anhörigas känslomässiga sorg, då det alltid finns en risk att bli för involverad och för nära patienten. Sjuksköterskorna använder sig då av distanserande strategier som kallas "psykologiskt stöd" i syftet att kunna hantera de känslomässiga reaktioner som kan uppstå i mötet med den döende och dennes anhöriga (Ingebretsen & Sagbakken, 2016, s. 5–7;
Johansson & Lindahl, 2012, s. 2037). Sjuksköterskan behöver stödja patienten i sin kamp av lidande och styrker det faktum att sjuksköterskan behöver hitta en balans mellan sitt eget känslomässiga liv i relation till anhörigas känslomässiga reaktioner (Eriksson, 2015, s. 9). Författarna anser att sjuksköterskor därför kan behöva stöttning genom samtal med kollegor för att få möjligheten att ventilera sina tankar och känslor för att emotionellt inte överbelastas. Föreliggande studiens resultat visar att sjuksköterskorna upplevde det som en utmaning att föra patientens talan samt att förmedla informationen till patienter och anhöriga som inte själva kunde kommunicera på grund av kommunikationssvårigheter. Sjuksköterskorna menade att det är viktigt att vara empatiska i sina samtal och upprepa informationen flera gånger när patienter eller anhöriga har svårigheter att ta in eller förstå informationen (Hilding, Allvin och Blomberg, 2018, s. 5). Även patienterna ville inte uppfattas som krävande och behövde därför någon som förde deras talan när de själva inte kunde förmedla sina önskemål eller behov (Philip et al., 2014, s. 393). Författarna anser att en och god kommunikation där patienter och anhöriga förstår det som sjuksköterskan vill förmedla är viktigt för att öka möjligheten till god omvårdnad och bidra till trygghet i vårdrelationen.
Resultatet visar att det var en utmaning för sjuksköterskor att ha rätt kunskap om andra religioner och kulturer. En utmaning i yrkesutövningen är att ge patienterna i livets slut en så god vård som möjligt utifrån deras kulturella sammanhang, och att bristen på kunskap om patienternas kultur och ritualer kan upplevas som frustrerande för sjuksköterskorna (Iranmanesh et al., 2011, s. 204; Namasivayam, Lee, O´Connor & Barnett, 2014, s. 177). Sjuksköterskor ska arbeta förebyggande mot kränkningar för att bevara patientens värdighet (Eriksson, 2015, s. 83). Författarna bakom denna studie anser att sjuksköterskor med
bristande kunskaper gällande religiösa och kulturella seder kan kränka patientens värdighet när deras önskemål om religiösa ritualer vid livets slut inte tillgodoses. Därför är det viktigt att föra en dialog med både patienten och anhöriga för att få information om deras kulturella bakgrund. Då samhället idag är mångkulturellt behöver sjuksköterskan ha kunskap om olika kulturer för att anpassa vården utifrån patientens unika behov.
SLUTSATSER
Syftet med litteraturstudien var att undersöka sjuksköterskors upplevelser av att vårda patienter med palliativ vård. Resultatet visade att icke farmakologiska behandlingar som kommunikation och anhörigas stöd är lika viktig som det farmakologiska för att lindra patientens lidande. Att skapa goda relationer med patienter och anhöriga, ge stöd, vara närvarande, lyssna aktivt och visa empati upplevde sjuksköterskorna som grundläggande för att ge vård av god kvalitet inom palliativ vård. Sjuksköterskorna upplevde även att det är viktigt att ta hänsyn till patientens önskemål för att anpassa vården utifrån det unika behovet, samt att respektera anhörigas önskemål som möjliggör deras delaktighet i patientens vård. I Resultatet framgick det att arbetet inom den palliativa vården upplevdes vara utmanande och känslomässigt påfrestande. Sjuksköterskor som arbetar med palliativ vård möter olika
utmaningar såsom känslor av otillräcklighet och hjälplöshet, att bli känslomässigt involverad i patientens vård samt att möta anhörigas sorg och ilska, därför använde de olika strategier för att undvika att bli allt för känslomässigt involverade i patientens vård.
I arbetet inom den palliativa vården är mötet mellan patienten och sjuksköterskan central och fokus ligger på att tillgodose patientens fysiska och andliga behov. Det framkom i resultatet att den palliativa vården kan skapa starka emotionella intryck för sjuksköterskan och att sjuksköterskan har svårigheter att hantera de känslomässiga påfrestningar som arbetet medför. Därför anser vi att sjuksköterskan är i behov av emotionellt stöd i form av psykologiska samtal där sjuksköterskan får möjlighet att uttrycka samt lära sig hantera sina känslor. Vi anser även ökat behov av att utbildning inom palliativ vård ska ingå i grundutbildning för sjuksköterskor. Detta för att öka kompetensen och kunskapen, samt ge möjlighet för
sjuksköterskan att utveckla adekvata förhållningssätt som kan användas i mötet med patienten och anhöriga för att säkerställa god palliativ omvårdnad.
Denna litteraturstudie syftar till att undersöka sjuksköterskans upplevelser av att vårda patienter i palliativt skede för att skapa en uppfattning om sjuksköterskornas tankar och känslor och att uppmärksamma dem. Detta är relevant att driva forskning kring eftersom sjuksköterskornas förmåga att vårda patienterna på ett bra omvårdnadsmässigt sätt påverkas av sjuksköterskornas sinnesstämning. Kunskapen som denna typ av forskning genererar kan bidra till en förbättrad arbetsmiljö hos sjuksköterskor och en bättre omvårdnad och därmed nöjdare patienter och anhöriga. Vi uppmanar till fortsatt forskning i detta ämne för att bredda kunskapen och att använda den till att förbättra det stöd som kan erbjudas till sjuksköterskan som kan leda till en förbättring av den palliativa vården generellt. Den palliativa vården är ständigt relevant och kommer alltid att finnas som en naturlig del av vårdkedjan.
REFERENSER
*Resultatartiklar
*Bam, N. E., & Naidoo, J. R. (2014). Nurses experiences in palliative care of terminally-ill HIV patients in a level 1 district hospital. Curationis, 37(1), 1–9.
doi:10.4102/curationis.v37i1.1238
Benkel, I., Molander, U. & Wijk, H. (2016). Palliativ vård ur ett tvärprofessionellt perspektiv. Stockholm: Liber
*Brabo, B. C. F., & Laprano, M. G. G. (2018). Nurse’s Skills for Cardiology Palliative Care.
Journal of Nursing UFPE / Revista de Enfermagem UFPE, 12(9), 2341–2348.
doi:10.5205/1981-8963-v12i9a234942p2341-2348-2018
Broom, A., Kirby, E., Good, P., Wootton, J., Yates, P., & Hardy, J. (2015). Negotiating Futility, Managing Emotions: Nursing the Transition to Palliative Care. Qualitative Health
Research, 25(3), 299–309. doi:10.1177/1049732314553123
Browall, M., Henoch, I., Melin-Johansson, C., Strang, S., & Danielson, E. (2014). Existential encounters: Nurses’ descriptions of critical incidents in end-of-life cancer care. European
Journal of Oncology Nursing, 18(6), 636–644. doi:10.1016/j.ejon.2014.06.001
Collins, A., McLachlan, S. -A., & Philip, J. (2017). Initial perceptions of palliative care: An exploratory qualitative study of patients with advanced cancer and their family caregivers.
Palliative Medicine, 31(9), 825–832. doi:10.1177/0269216317696420
*Cruz Matos, J., & Silva Borges, M. (2018). The Family as a Member of Palliative Care Assistance. Journal of Nursing UFPE / Revista de Enfermagem UFPE, 12(9), 2399–2406. doi:10.5205/1981-8963-v12i9a234575p2399-2406-2018
Efstathiou, N., & Walker, W. (2014). Intensive care nurses’ experiences of providing end-of-life care after treatment withdrawal: a qualitative study. Journal of Clinical Nursing (John
Wiley & Sons, Inc.), 23(21–22), 3188–3196. doi:10.1111/jocn.12565
Eriksson, K. (2015). Den lidande människan. (2. Uppl.). Stockholm: Liber
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2016). Att göra systematiska litteraturstudier: värdering,
analys och presentation av omvårdnadsforskning. Stockholm: Natur och kultur.
*Funk, L. M., Peters, S., & Roger, K. S. (2018). Caring about dying persons and their families: Interpretation, practice and emotional labour. Health & Social Care in the
Community, 26(4), 519–526. doi:10.1111/hsc.12559
Gott, M., Robinson, J., Moeke-Maxwell, T., Black, S., Williams, L., Wharemate, R., & Wiles, J. (2019). “It was peaceful, it was beautiful”: A qualitative study of family understandings of good end-of-life care in hospital for people dying in advanced age. Palliative Medicine, 33(7),
Helsingforsdeklarationen (1964). Lagar och regler. Hämtad 28 januari 2021 från
https://www.kliniskastudier.se/for-dig-som-forskar/lagar-och-regler/helsingforsdeklarationen.html#
Hilding, U., Allvin, R., & Blomberg, K. (2018). Striving for a balance between leading and following the patient and family – nurses´strategies to facilitate the transition from
lifeprolonging care to palliative care: an interview study. BMC Palliative Care, 17(1),1. doi:10.1186/s12904-018-0311-7
Holmgren, J. (2017). Global nursing: Educating future nurses for tomorrow’s nursing care needs. Nordic Journal of Nursing Research, 37(3), 172–174. doi:
10.1177/2057158517716504
*Holms, N., Milligan, S., & Kydd, A. (2014). A study of the lived experiences of registered nurses who have provided end-of-life care within an intensive care unit. International Journal
of Palliative Nursing, 20(11), 549–556. doi:10.12968/ijpn.2014.20.11.549
Ingebretsen, L. P., & Sagbakken, M. (2016). Hospice nurses’ emotional challenges in their encounters with the dying. International Journal of Qualitative Studies on Health &
Well-Being, 11, 1–N.PAG. doi:10.3402/qhw.v11.31170
Iranmanesh, S., Ghazanfari, Z., Sävenstedt, S., & Häggström, T. (2011). Professional
development: Iranian and Swedish nurses’ experiences of caring for dying people. Journal of
Palliative Care, 27(3), 202–209. doi:10.1177/082585971102700304
Johansson, K., & Lindahl, B. (2012). Moving between rooms - moving between life and death: nurses’ experiences of caring for terminally ill patients in hospitals. Journal of Clinical
Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 21(13–14), 2034–2043.
doi:10.1111/j.1365-2702.2011.03952.x
Kastbom, L., Milberg, A., & Karlsson, M. (2017). A good death from the perspective of palliative cancer patients. Supportive Care in Cancer, 25(3), 933–939. doi:10.1007/s00520-016-3483-9
Kim, S., & Seo. M. (2016). Description of good patient care at the end of life. Applied
Nursing Research, 32, 245–246. doi:10.1016/j.apnr.2016.04.008
Kristensson, J. (2014). Handbok i uppsatsskrivande och forskningsmetodik: för studenter
inom hälso- och vårdvetenskap. Stockholm: Natur & Kultur.
Lundberg, T., Olsson, M., & Fürst, C. J. (2013). The perspectives of bereaved family
members on their experiences of support in palliative care. International Journal of Palliative
*Mak, Y. W., Chiang, V. C. L., & Chui, W. T. (2013). Experiences and perceptions of nurses caring for dying patients and families in the acute medical admission setting. International
Journal of Palliative Nursing, 19(9), 423–431. doi:10.12968/ijpn.2013.19.9.423
Midtbust, M. H., Alnes, R. E., Gjengedal, E., & Lykkeslet, E. (2018). A painful experience of limited understanding: healthcare professionals’ experiences with palliative care of people with severe dementia in Norwegian nursing homes. BMC Palliative Care, 1.
doi:10.1186/s12904-018-0282-8
Mossin, H., & Landmark, B. T. (2011). Being present in hospital when the patient is dying - A grounded theory study of spouses experiences. European Journal of Oncology Nursing,
15(5), 382–389. doi: 10.1016/j.ejon.2010.11.005
Munkombwe, W. M., Petersson, K., & Elgán, C. (2020). Nurses’ experiences of providing nonpharmacological pain management in palliative care: A qualitative study. Journal of
Clinical Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 29(9/10), 1643–1652. doi:10.1111/jocn.15232
Namasivayam, P., Lee, S., O’Connor, M., & Barnett, T. (2014). Caring for families of the terminally ill in Malaysia from palliative care nurses’ perspectives. Journal of Clinical
Nursing (John Wiley & Sons, Inc.), 23(1–2), 173–180. doi:10.1111/jocn.12242
*Parola, V., Coelho, A., Sandgren, A., Fernandes, O., & Apóstolo, J. (2018). Caring in
palliative care: A phenomenological study of nurses’ lived experiences. Journal of Hospice &
Palliative Nursing, 20(2), 180-186. doi:10.1097/NJH.0000000000000428
Philip, J., Collins, A., Brand, C. A., Moore, G., Lethborg, C., Sundararajan, V., Murphy, M. A., & Gold, M. (2014). “I’m just waiting…”: an exploration of the experience of living and dying with primary malignant glioma. Supportive Care in Cancer, 22(2), 389–397.
doi:10.1007/s00520-013-1986-1
Polit, D., & Beck, (2017). Nursing research: Generating and Assessing Evidence for Nursing
Practice. Philadelphia: Wolters Kluwer
Rylander, A., Fredriksson, S., Stenwall, E., & Gustafsson, L.-K. (2019). Significant aspects of nursing within the process of end-of-life communication in an oncological context. Nordic
Journal of Nursing Research, 39(2), 85–91. doi:10.1177/2057158518802564
*Santos, A. M., Narciso, A. C., Evangelista, C. B., Filgueiras, T. F., Costa, M. M. L., & Cruz, R. A. O. (2020). Nurses’ Livingness about Palliative Care. Revista de Pesquisa: Cuidado e
Fundamental, 12(1), 479–484. doi:10.9789/2175-5361.rpcfo.v12.8536
*Seyedfatemi, N., Borimnejad, L., Hamooleh, M., & Tahmasebi, M. (2014). Iranian nurses' perceptions of palliative care for patients with cancer pain. International Journal of Palliative
SFS 2014:821. Patientlag. Stockholm: Socialdepartementet. Hämtad 29 januari från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientlag-2014821_sfs-2014-821
Socialstyrelsen (2013). Nationellt kunskapsstöd för god palliativ vård i livets slutskede. Hämtad 19 Mars 2021 från https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/kunskapsstod/2013-6-4.pdf
Socialstyrelsen (2018). Palliativ vård – förtydligande och konkretisering av begrepp [Broschyr]. Hämtad 19 Mars 2021 från
https://www.socialstyrelsen.se/globalassets/sharepoint-dokument/artikelkatalog/ovrigt/2018-8-6.pdf
Socialstyrelsen (2004). Socialstyrelsens termbank. Hämtad 27 oktober 2020 https://termbank.socialstyrelsen.se/?TermId=263&SrcLang=sv
Song, I. J., Shin, W. D., Choi, Y. J. Kang, J., Baik, J. Y., Mo, H., ... Kim, J. E. (2011). Quality of life and mental health in family caregivers of patients with terminal cancer. Supportive
Care in Cancer, 19(10), 1519–1526. doi:10.1007/s00520-010-0977-8
Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (2020). Bedömning av studier med
kvalitativ metodik. Stockholm: Statens beredning för medicinsk och social utvärdering.
Hämtad 1 februari 2021 från
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/bedomning_studier_kvalitativ_metodik.pdf
Svensk sjuksköterskeförening (2017). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. Hämtad 21 januari 2021 från
https://www.swenurse.se/download/18.9f73344170c003062317be/1584025404390/kompeten sbeskrivning%20legitimerad%20sjuksk%C3%B6terska%202017.pdf
Thomsen, T. G., Hansen, S. R. & Wagner, L. (2011). How to Be a Patient in a Palliative Life Experience? A Qualitative Study to Enhance Knowledge About Coping Abilities in Advanced Cancer Patients. Journal of Psychosocial Oncology, 29(3), 254–273.
doi:10.1080/07347332.2011.563345
Thulesius, H. (2019). Vård i livets slutskede och dödsfall. Hämtad 21 januari 2021 från
https://www.vardhandboken.se/vard-och-behandling/dodsfall-och-vard-i-livets-slutskede/vard-i-livets-slutskede-och-dodsfall/oversikt/
*Tornøe, K. A., Danbolt, L. J., Kvigne, K., & Sørlie, V. (2015). The challenge of consolation: nurses experiences with spiritual and existential care for the dying-a phenomenological hermeneutical study. BMC Nursing, 14, 1–12. doi:10.1186/s12912-015-0114-6
*Valente, S. (2011). Nurses’ perspectives of challenges in end of life care. JOCEPS: The
Vetenskapsrådet (2017). God forskningsed. Hämtad 23 Mars 2021 från
https://www.vr.se/download/18.2412c5311624176023d25b05/1555332112063/God-forskningssed_VR_2017.pdf
Vigstad, S., Clancy, A., & Broderstad, A. R. (2019). Palliative patients get greater relief from early screening of symptoms and implementation of measures. Norwegian Journal of Clinical
Nursing / Sykepleien Forskning, 1–21. doi:10.4220/Sykepleienf.2018.74591
World Health Organization [WHO], (2020). Palliative care. Hämtad 19 Mars 2021 från https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care
World Medical Association (2018). Helsingforsdeklarationen. Hämtad 27 januari 2021 från https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
*Zepeda, K. G. M., Silva, M. M., Santos, D. C. L., Gaspar, R. B., & Amorim Corrêa Trotte, L. A. C. (2019). Management of nursing care in HIV/AIDS from a palliative and hospital perspective. Revista Brasileira de Enfermagem, 72(5), 1243–1250. doi:10.1590/0034-7167-2017-0431
* Zheng, R. S., Guo, Q. H., Dong, F. Q., & Owens, R. G. (2015). Chinese oncology nurses’ experience on caring for dying patients who are on their final days: a qualitative study. International Journal of Nursing Studies, 52(1), 288–296. doi:10.1016/j.ijnurstu.2014.09.009
BILAGOR
Bilaga 1: Sökmatris.
Databas och datum
Sökord Avgränsningar Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa abstract Antal lästa i fulltext Antal valda artiklar #1 Cinahl 2020-01-28 Palliative care AND Nurses attitudes AND Qualitative PDF fulltext Abstract Peer review English 2011–2021 61 61 37 12 5 #2 Cinahl 2020-01-28 End-of-life-care AND Nurse AND Experiences AND Qualitative PDF fulltext Abstract Peer review English 2011–2021 125 125 60 12 5 #3 Cinahl 2020-01-29 Terminal care AND nurse AND emotions AND qualitative PDF fulltext Abstract Peer review English 2011–2021 5 5 5 1 1 #4 Cinahl 2020-01-31 nurse* AND perception AND palliative care qualitative PDF fulltext Abstract Peer review English 2011–2021 37 37 37 8 1 #1 PubMed 2020-02-04 ((end of life care) AND (nurse) AND (experience) AND caring))) Abstract Audult +19 10 years 59 59 28 7 1
