Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
15 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
UPPLEVELSEN AV ATT VARA
NÄRSTÅENDE TILL EN PERSON
MED DIAGNOSEN CANCER
- EN LITTERATURSTUDIE
KARLSSON JOSEFIN
MALM ALEXANDRA
UPPLEVELSEN AV ATT VARA
NÄRSTÅENDE TILL EN PERSON
MED DIAGNOSEN CANCER
- EN LITTERATURSTUDIE
KARLSSON JOSEFIN
MALM ALEXANDRA
Karlsson, J & Malm, A. Upplevelsen av att vara närstående till en person med diagnosen cancer. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15
högskolepoäng. Malmö högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen
för vårdvetenskap, 2014.
Bakgrund: Idag uppskattas var tredje person få en cancerdiagnos under sin livstid.
Cancer drabbar inte enbart den enskilda individen utan även de närstående. De närstående anses vara patienternas viktigaste stöd under sjukdomsprocessen och de har ett behov av att vara delaktiga i vården.
Syfte: Att belysa forskning om upplevelsen av att vara närstående till en person
med diagnosen cancer.
Metod: En litteraturstudie baserad på tio kvalitativa studier.
Resultat: Tre teman framkom vid dataanalysen. De närstående upplevde en
förändrad vardag med nya roller och prioriteringar. Känslor som oro, osäkerhet och rädsla präglade de närstående men samtidigt fanns där ett hopp om att behandlingen skulle gå bra. De närstående upplevde att de ibland hade behov av att vara fria från sjukdomen och de sökte stöd hos vänner och familj. Att få vara delaktig i vården och få information var viktigt för att de närstående skulle få en känsla av kontroll och säkerhet. Resultatet i studien visar att de närståendes livssituation förändras och att det är viktigt för sjuksköterskan att vara medveten om deras upplevelser.
Nyckelord: Cancer, förändrad livssituation, litteraturstudie, närstående,
THE EXPERIENCE OF BEING
NEXT OF KIN TO A PERSON
DIAGNOSED WITH CANCER
- A LITERATURE REVIEW
KARLSSON JOSEFIN
MALM ALEXANDRA
Karlsson, J & Malm, A. The experience of being next of kin to a person
diagnosed with cancer. A literature review. Degree project in nursing 15 credit
points, Malmö University: Faculty of Health and Society, Department of Care
Science, 2014.
Background: Today it is estimated that one of three people get a cancer diagnosis
during their lifetime. Cancer affects not only the individual but also the next of kin. The next of kin are considered to be the patient’s main support during the disease, and they need to be involved in the care.
Aim: To illustrate the research about the experience of being next of kin to a
person diagnosed with cancer.
Method: A literature review based on ten qualitative studies.
Results: Three themes were found from the data analysis. The next of kin
experienced that their daily lives were changed with new roles and priorities. Feelings of anxiety, uncertainty and fear characterized the next of kin but at the same time, there was a hope about that the treatment would go well. The next of kin felt that they sometimes had needs to be free from the disease and they sought support from friends and family. To be involved in the care and get information was important so that the next of kin would get a sense of control and security. The results of the study shows that the next of kin’s life situations are changing and it is important for the nurse to be aware of their experiences.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 5
BAKGRUND 5
Att vara närstående 5
Närståendes betydelse för patienten 5
Närstående och sjukvården 6
SYFTE 6 Definition 7 METOD 7 Litteratursökning 7 Litteraturgranskning 9 Analys 10 RESULTAT 10 En förändrad vardag 10 Nya prioriteringar 10
Ny roll och nya uppgifter 11
En förändrad relation 12
Känslorna som följer sjukdomen 12
Oro och ångest 12
Hoppet till behandlingen 13
Behoven hos de närstående 13
Behov i vardagen 13
Behov av information och delaktighet 14
DISKUSSION 14
Metoddiskussion 14
Resultatdiskussion 16
En förändrad vardag 17
Känslorna som följer sjukdomen 17
Behoven hos de närstående 17
KONKLUSION 18
REFERENSER 19
INLEDNING
Få sjukdomar har lika stor påverkan på samhället som cancer. Cancer drabbar inte enbart den enskilda individen utan även de närstående. Som legitimerad
sjuksköterska finns det alltid en möjlighet att möta de närstående i det dagliga arbetet med cancersjuka patienter. Enligt socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor (2005) ska sjuksköterskan stödja patienter och närstående med syfte att främja hälsa och motverka komplikationer i samband med sjukdom, vård och behandling. Denna litteraturstudie fokuserar på närstående till cancerdrabbade patienter och deras upplevelser. Närstående har en viktig roll i patientens liv och genom att öka kunskap och förståelse av deras situation kan sjukvårdspersonalen ge dem det stöd som de behöver.
BAKGRUND
Idag uppskattas var tredje person drabbas av en cancersjukdom någon gång under sin livstid. I takt med att cancersjukdomar har ökat i Sverige sedan registreringens början år 1958, ökar samtidigt sjukdomsbördan för både patienterna, de
närstående och för sjukvårdssystemet (Socialstyrelsen, 2013).
Att vara närstående
Cancer drabbar inte enbart den enskilda individen (Reitan, 2003). En sjukdom kan drabba de närstående minst lika svårt som det drabbar den cancersjuka. Deras livsvärld förändras vilket påverkar livets innehåll och sådant som tidigare känts viktigt upplevs nu vara en bagatell (Sand, 2002). De närstående genomgår ofta en kris som liknas den cancersjukas (Reitan, 2003).
Ugalde et al (2012) intervjuade 17 närstående till cancersjuka patienter med syfte att undersöka hur de upplevde sin roll som vårdare och hur det har påverkat dem. Resultatet visade att de närstående hade ändrat eller gett upp betydande delar av sitt liv när de blev vårdare. Dock ansåg en del närstående att den tacksamhet de fick av den cancersjuka personen bidrog till att de klarade av situationen (a a). I en tidigare studie av Harju et al (2011) visade resultatet på att det är viktigt för de närstående att ha en nära relation med den cancersjuka.
Närståendes betydelse för patienten
I svåra situationer söker människor hjälp och tröst hos sina närstående. Många patienter skulle inte klara av sjukdomens svåra dagar utan sina närstående då de anses vara patienternas viktigaste stöd under behandlingen. De närstående kan synliggöra patienternas identitet, vilja, hopp och livsmod vilket inte
sjukvårdspersonalen kan och detta stärker patientens egna copingförmåga (Reitan, 2003). Patienterna litar på att de närstående har tillräcklig med kunskap om deras sjukdom för att hjälpa dem att fatta beslut om behandling. Patienterna anser att genom att ha en nära relation till familjen får de styrka att kämpa vidare och har en mening med livet (Sterckx et al, 2013).
De närstående är viktiga för att patienten ska känna sig uppskattad och värdefull. Stödet från de närstående kan ses som det informella stödet och har betydelse för hur patienten hanterar krisen. Att patienten får möjlighet att dela sina tankar och
uppmuntra patienten att tala om sina tankar och känslor med sina närstående (Reitan, 2003).
Närstående och sjukvården
Sjuksköterskan ska i kommunikation med patient och närstående ge vägledning och stöd för att ge möjlighet till maximal delaktighet i vård och behandling. Sjuksköterskan ska stödja patienten och de närstående med syfte att främja hälsa och motverka komplikationer i samband med sjukdom, vård och behandling. Sjuksköterskan ska förvissa sig om att patienten och de närstående förstår den givna informationen (Socialstyrelsens kompetensbeskrivning, 2005)
Stayt (2007) intervjuade tolv sjuksköterskor med syfte att undersöka deras upplevelse av att vårda närstående till patienter inom intensivvården. Resultatet visade att det var sjuksköterskorna som hade bäst möjlighet att möta de
närståendes behov eftersom deras arbete utförs i nära kontakt med patienten och dess närstående. Sjuksköterskorna i studien beskrev att de förväntades ge de närstående information, göra familjen bekant med sjukhusmiljön och ge möjlighet till fysisk bekvämlighet (a a).
Det är betydelsefullt hur sjukvårdspersonalen förmedlade informationen, om de visar empati och engagemang (Sand, 2002). Felaktig information eller avsaknad av information kan vara en orsak till att de närstående känner sig stressade (Burr, 2001). I en tidigare intervjustudie med tio närstående av Sinfield et al (2008) kände de närstående att de inte fått tillräckligt med information eller blivit delaktiga i vården. Enligt Zamanzadeh et al (2013), där också tio närstående intervjuades om sina upplevelser, kände de närstående många gånger att sjukvårdspersonalen avstod från att svara på deras frågor kring sjukdomen. De sökte därför information om sjukdomen från andra källor som inte ansågs var lika pålitliga (a a). Närstående som inte fått tillräckligt med information och känner sig oroliga kan motverka rehabiliteringen hos den cancersjuka personen genom att vara överbeskyddande. Detta betyder att det kan vara mer kostnadseffektivt för hälso- och sjukvården att även informera och ge stöd till de närstående. Det kan däremot finnas en risk med att ge för mycket information eftersom de närstående kan drabbas av hopplöshet. Det är viktigt för de närstående att ha kvar hoppet som en motivation i den svåra situationen (Sand, 2002).
Att vara närstående innebär att man fungerar som medhjälpare inom sjukvården utan att ha den kunskap som krävs. Det är viktigt som sjukvårdspersonal att ta sig an de närstående och känna till deras upplevelse av situationen. Denna kunskap leder till att sjukvårdspersonalen kan se till att de närstående får den hjälp och det stöd de behöver för att kunna vara en resurs för både patienten och
sjukvårdspersonalen. Genom att stödja de närstående, hjälps även den sjuka patienten (Reitan, 2003).
SYFTE
Syftet med studien var att belysa forskning om upplevelsen av att vara närstående till en person med diagnosen cancer.
Definition
Närstående: Begreppet närstående anses i denna litteraturstudie vara de personer
som står den cancerdrabbade personen nära. Enligt Reitan (2003) omfattar begreppet närstående inte bara familjemedlemmar utan närstående är personer som betyder något för varandra.
Cancer: Begreppet cancer anses vara all form av malign cancer. Malign cancer är
en elakartad tumör som växer in i omgivande vävnader i kroppen (Sand et al, 2007).
METOD
Studien genomfördes som en litteraturstudie och utgjordes av kvalitativa artiklar. En litteraturstudie är en sammanställning av forskning inom ett ämne, där
litteraturen är informationskällan (Olsson & Sörensen, 2011). Goodmans sju steg som presenteras i Willman et al (2011) låg till grund för metodarbetet. Goodmans sju steg består av; specificera problemet, specificera inklusionskriterier och exklusionskriterier, formulera en plan för litteratursökning, genomföra
litteratursökning (samla in studier som möter inklusionskriterierna), tolka bevisen från de individuella studierna, sammanställa bevisen och formulera
rekommendationer baserade på bevisens kvalitet (a a). Här nedan presenteras metoden utifrån sex av Goodmans sju steg.
Litteratursökning
En pilotsökning genomfördes i databaserna CINAHL och PubMed för att få en översikt över vad som fanns skrivet inom det valda problemområdet. När syftet var formulerat utarbetades användbara sökord/MeSH-termer fram. En ny sökning gjordes i CINAHL och PubMed. Vid sökning i CINAHL användes fritext genom att söka efter och kombinera de ord som kunde svara på syftet. I vissa sökningar valdes även sökord ut som skulle finnas i artikelns titel för att begränsa sökningen ytterligare. Vid sökning i PubMed användes fritext och MeSH-termer som tagits fram med hjälp av Karolinska Institutets hemsida för svensk MeSH (2012). Sökorden delades in i tre olika områden; närstående, sjukdom och upplevelse. Några sökord som användes var ”relatives”, ”next of kin”, ”family”, ”caregiver”, ”cancer”, ”neoplasm’s”, ”experiences”, ”support of care”, ”life experiences” och ”qualitative”. För att kombinera sökorden användes den booleska sökoperatorn AND och NOT för att specificera sökningen (SBU, 2013).
I steg två fastställdes inklusions- och exklusionskriterierna. I denna litteraturstudie inkluderades studier av närstående till cancersjuka patienter, samt all form av malign cancer. Inklusionskriterier var att artiklarna skulle vara publicerade under de senaste tio åren för att få uppdaterad information och i de flesta sökningarna valdes det även att full text skulle finnas tillgängligt. I vissa sökningar användes den booleska sökoperatorn ”NOT” i kombination med sökordet ”caregiver”. Detta utfördes för att utesluta artiklar om sjuksköterskans perspektiv inom hemsjukvård då detta ej svarade på syftet och var därför inte relevanta att läsa. Endast artiklar med kvalitativ ansats valdes då kvalitativ forskning syftar till att beskriva och förstå mänskligt liv och mänskliga erfarenheter (Segesten, 2006).
När planen för litteratursökningen var klar, utfördes litteratursökningen. Detta är steg tre och fyra enligt Goodman (Willman et al, 2011). Sökningen i CINAHL presenteras i tabell 1 och sökningen i PubMed presenteras i tabell 2.
Tabell 1. Sökning i databasen CINAHL
Databas Sökord/ MESH Begränsningar Träffar/ lästa rubriker Granskade abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar
CINAHL Next of kin
AND perspective AND cancer Title AND qualitative Peer-reviewed, 2003-2013. Full text, Abstract available. 19/19 3 0 0
CINAHL Family title
AND neoplasm’s AND life experiences Peer-reviewed, 2003-2013. Full text, Abstract available. 114/80 6 2 0
CINAHL Next of kin
AND neoplasm’s AND life experiences Peer-reviewed, 2003-2013. Full text, Abstract available. 75/75 3 1 1 CINAHL Relatives with cancer AND neoplasm’s AND life experiences Peer-reviewed, 2003-2013. Full text, Abstract available. 157/80 7 1 1
CINAHL Cancer AND
next of kin AND changed life situation Peer-reviewed, 2003-2013 10/10 1 1 1
CINAHL Cancer AND
family AND information needs Title AND experiences Peer-reviewed, 2003-2013. Full text, Abstract available. 26/26 3 1 1
Tabell 2. Sökningar i databasen PubMed Databas Sökord/ MESH Begränsningar Träffar/ lästa rubriker Granskade abstrakt Granskade artiklar Använda artiklar PubMed Family MESH AND neoplasm’s MESH AND experiences title/abstract NOT caregivers 10 years. Abstract available, Full text available 299/60 3 1 1 PubMed Family MESH AND neoplasm’s MESH AND experiences Title NOT caregivers 10 years. Abstract available, Full text available 92/92 10 4 3 PubMed Neoplasm’s AND relatives AND experiences AND support of care 10 years. Abstract available, Full text available 385/100 15 5 1 PubMed Neoplasm’s AND caregiver AND experiences 10 years. Abstract available, Full text available 204/40 3 1 1 Litteraturgranskning
Artiklarna lästes igenom och granskades enskilt och en gemensam diskussion gjordes kring varje artikel för en slutgiltig bedömning. De artiklar vars granskning inte stämde överens med varandra lästes igenom ännu en gång gemensamt.
Genom att lyfta fram argument för och emot framkom ett gemensamt resultat. Totalt granskades 17 artiklar utifrån en granskningsmall för kvalitativa studier av Carlsson & Eiman (2003). Granskningsmallen modifierades utefter vad som ansågs vara relevant för litteraturstudien (bilaga 1). Tre punkter valdes att elimineras från den ursprungliga granskningsmallen; ”bortfall”, ”bortfall med betydelse för resultatet” samt ”patienter med lungcancer diagnos”. För att dela in artiklarna efter kvalitet användes ett poängsystem där frågorna kunde ge från noll till max tre poäng. Den totala poängsumman på hela granskningsmallen var 41 och artikelns poäng översattes till procent och delades in i tre grader. Grad I (80%) gav hög kvalitet, grad II (70%) gav medel kvalitet och grad III (60%) gav låg kvalitet (Carlsson & Eiman, 2003). Av de 17 granskade artiklarna
exkluderades två artiklar som endast uppnådde grad III. Av de resterande 15 uppnådde sex artiklar grad II och nio artiklar grad I och ansågs därför vara av tillräckligt hög kvalité för att användas i litteraturstudien. Trots detta exkluderades fem av dessa artiklar eftersom de inte ansågs svara på studiens syfte efter närmre granskning av innehållet. Totalt valdes tio artiklar ut som sammanställdes i en matris (bilaga 2).
Analys
Det femte steget i metodarbetet innebar tolkning av resultat (Willman et al 2011). För att utföra detta användes en analysprocess som var inspirerad av Graneheim & Lundmans (2004) innehållsanalys. Det första steget i analysprocessen var att få en helhetsbild av artiklarnas innehåll och få en känsla för vad de handlade om. De valda artiklarna lästes därför igenom ett flertal gånger. Under läsningen
markerades meningar i artiklarna för att få fram den information som var relevant för syftet. Dessa meningar som enligt Graneheim & Lundman (2004) kallar för meningsbärande enheter togs ut och kondenserades sedan för att texten skulle bli kortare och mer lätthanterlig utan att innehållet försvinner. De markerade
meningarna sammanställdes i en komprimerad version, där texten blivit
kondenserad, så att de centrala fynden kom fram. Det sammanställda materialet sorterades sedan efter likhet och skillnader och lämpliga tema skapades som återspeglade innehållet i texten. Dessa lästes igenom ett flertal gånger och diskuterades för att vara säker på att rätt text placerades under rätt tema.
RESULTAT
I detta avsnitt presenteras det sjätte steget i Goodmans modell enligt Willman et al (2011) som innebär sammanställning av resultat. Resultatet presenteras i tre teman och sju underteman som redovisas i tabell 3.
Tabell 3. Redovisning av teman
Tema Undertema
En förändrad vardag Nya prioriteringar
Ny roll och nya uppgifter En förändrad relation Känslorna som följer sjukdomen Oro och ångest
Hoppet till behandlingen Behoven hos de närstående Behov i vardagen
Behov av information och delaktighet
En förändrad vardag
När någon nära drabbas av cancer medför detta att livet måste anpassas efter sjukdomen både praktiskt och emotionellt. Prioriteringar i vardagen ändras när de närstående blir mer ansvariga för den cancersjuka personen och deras egna behov blir bortprioriterade. Sjukdomen påverkar också vardagen då rollen förändras mellan de närstående och den cancersjuka personen vilket också kan leda till att relationen mellan dem ändras.
Nya prioriteringar
Stenberg et al (2012) hade som syfte i sin intervjustudie att få en djupare
förståelse om hur upplevelsen var av att vara närstående till en person med cancer. Totalt 15 närstående intervjuades och de fann i studien att de närstående ansåg att det var svårt att prioritera och få en balans mellan familjens, deras egna samt den sjuka personens behov. De närstående i Steinvall et al (2011), där elva stycken närstående intervjuades, beskrev att de var tvungna att hitta en balans i vardagen
genom att anpassa sig efter att tillfredsställa behoven hos den cancersjuka
personen. Att livet kretsade kring sjukdomen och dess behandling visade Ekholm
et al (2013), då de i sin studie sammanställde resultat från 14 stycken närstående
som intervjuades. De kände att den sjuka personen prioriterades och deras egna behov blev bortprioriterade. De ville inte lämna huset för att gå en promenad då de kände att de var tvungna att vara hemma och sköta om den sjuka. De
närstående kände också att de blev osociala och kunde inte umgås med vänner lika mycket längre. De elva stycken närstående i intervjustudien av Pusa et al (2012) samt de närstående i studien av Steinvall et al (2011) beskrev samma sak och de menade på att deras liv anpassades efter personens sjukdom och de fick stötta den sjuka personen både praktiskt och emotionellt.
Appel- Esbensen & Thomé (2010) intervjuade 16 stycken närstående till äldre personer med cancer och fann att sjukdomen fick dem att tänka annorlunda på vad som verkligen var det viktiga i livet. Det blev viktigt att ta vara på tiden och försöka spendera så mycket tid tillsammans som möjligt. En närstående nämnde att alla någon gång kommer att gå bort och det var därför viktigt att få ut så mycket som möjligt av den sista tiden och njuta av allt så länge man kan. Detta styrks i studien av Sjövall et al (2011) där nio stycken närstående intervjuades och de ansåg också att sjukdomen ändrat synen på vad som är viktigt i livet och att göra saker tillsammans blev mycket mer betydelsefullt nu. Ekholm et al (2013) skriver i sin studie att de närstående också tänkte annorlunda på tiden nu och att de inte tog något för givet längre. Cancern påminde de närstående om att man inte har varandra för evigt och att det därför var viktigt att ta vara på den sista tiden tillsammans.
Ny roll och nya uppgifter
Sjukdomen och den ändrade situationen ledde till att rollerna i familjen ändrades och de närstående blev vårdare med mer ansvar och större belastning. Att bli vårdare innebar att sköta om allt i huset som matlagning, städning och inköp men också att ta hand om allt kring sjukdomen som recept, ge injektioner, köra till sjukhuset och ha koll på vilka tider de har möte på sjukhuset. Att vårda någon sjuk beskrevs som både frustrerande men också naturligt och positivt då de närstående kände att de gjorde något värdefullt (Sjövall et al, 2011). Liknande resultat fanns också i studien av Ohlsson- Nevo et al (2011) som utförde
intervjuer med 13 stycken närstående till personer som behandlats för kolorectal cancer för att beskriva deras upplevelse under det första året. I resultatet fann man att de närstående var tvungna att anpassa sina liv efter sjukdomen och de fick hjälpa till med många praktiska saker. Några av de närstående uttryckte att de var helt oförberedda på de nya uppgifterna och var överväldigade av de behov och komplikationer den sjuka personen hade när de kom hem efter behandlingen. De närstående fick även mer ansvar för de vardagliga sysslorna som att sköta
hushållet, vilket inte alltid var önskvärt, men det kände sig tvungna att göra detta. I studien av Pusa et al (2012) beskrevs det också att de närstående kände sig tvingade till att göra saker men att det samtidigt var viktigt för dem att känna att de gjort sitt bästa för den cancersjuka personen. I studien av Stiffler et al (2008) undersöktes upplevelsen av att vara tonårsdotter till en kvinna som fått
bröstcancer genom intervjuer med åtta stycken döttrar. Resultatet visade på att döttrarna tyckte det var svårt att acceptera att deras mamma inte kunde göra lika mycket längre och de kände att de fick ta över rollen som mamma. Nu fick döttrarna ta allt ansvar och göra de saker som mammorna tidigare gjort som att
laga mat, städa och köra syskonen till deras olika aktiviteter. Döttrarna kände att de ville skydda sina mammor och undvika att göra dem ledsna.
En förändrad relation
I studien av Pusa et al (2012) framkom det att de närstående ansåg att sjukdomen gjorde att relationen mellan dem och den cancersjuka ändrades. De tyckte
relationen förbättrades genom att de fick en närmare anknytning och en bättre förståelse för varandra. Detta framkom även i studien av Appel- Esbensen & Thomé (2010) där en närstående svarade att hon hade bättre gemenskap med sin cancersjuka mamma nu jämfört med tiden innan sjukdomen. Dock samtyckte inte alla närstående om att deras relation blivit bättre. Vissa ansåg sig ha en sämre relation nu efter sjukdomen med mindre skratt och försämrad sexuell intimitet. Palm & Friedrichsen (2008) intervjuade tio stycken närstående och fann i sitt resultat att dessa hinder för fysisk närhet kan bero på smärta eller att den cancersjuka känner sig oattraktiv pga. den förändrade kroppen
sjukdoms-behandlingen kan medföra som t.ex. viktnedgång och håravfall. De menade också på att ett hinder för närheten mellan partnerna kan uppstå då en partners roll ändrats till en vårdande roll som innebär att personen tar hand om den
cancersjukas personliga hygien. Sjövall et al (2011) fann att kommunikationen inom relationen kan förändras. Enligt de närstående kunde detta bero på att det upplevdes svårt att prata om sjukdomen med den drabbade, vilket enligt Palm & Friedrichsen (2008) också kunde vara ett hinder för närhet.
Känslorna som följer sjukdomen
De närstående upplever att många olika känslor uppstår i samband med
sjukdomen och dess behandling. De närstående bar ständigt på osäkerhet och oro för hur sjukdomen skulle fortgå samt en rädsla för hur framtiden skulle se ut. Känslor som ilska och orättvisa kom också fram. Dessa känslor som sjukdomen medförde kunde i sin tur leda till sömnsvårigheter som svar på den stress de upplevde. Förutom de negativa känslorna, fanns det även känsla av hopp hos de närstående. Det var hopp om framtiden, att behandlingen skulle gå bra, vilket var kopplat till det förtroende de hade för hälso- och sjukvården.
Oro och ångest
Sjövall et al (2011) ville i sin studie undersöka hur livssituationen påverkats av kolorectalcancern och dess behandling hos patienten samt deras närstående. I intervjuerna med de närstående kom det upp många tankar om deras känslor kring sjukdomen och det beskrevs flera gånger att de bar på en osäkerhet hela tiden. De kände en osäkerhet då de inte visste hur allvarlig prognosen var, hur mycket tid som fanns kvar och hur den cancersjuka personen kände sig. Resultatet visade också på att de närstående ständigt var uppmärksamma på nya symtom hos den sjuka och att detta skapade stor oro. Ekholm et al (2013) fann liknande resultat där de närstående beskrev att de inte kunde sluta tänka på den cancersjuka. De var oroliga över hur den cancersjuka mådde och de kände rädsla för att något skulle hända personen. Alla känslor som sjukdomen orsakade nämns av de närstående i studien av Stenberg et al (2012) ha orsakat koncentrationssvårigheter och stress som i sin tur orsakat sömnsvårigheter. Det var speciellt svårt för de närstående att se den sjuka personen gå från frisk till sjuk, de upplevde att cancern var
oförutsägbar och de var konstant oroliga över hur sjukdomen skulle fortgå. Stenberg et al (2012) och Pusa et al (2012) fann att de närstående kände en rädsla inför hur framtiden skulle se ut och hur de skulle klara sig när den cancersjuka
gått bort. Appel- Esbensen & Thomé (2010) beskrev mycket om tankarna kring döden i sin studie. När de närstående blev medvetna om att deras sjuka partner kunde dö kände de en rädsla över att bli lämnade ensamma och de kände oro över hur deras egen framtid skulle se ut då de var oroliga över att bli isolerade. En närstående hade blandade känslor kring döden då det fanns en önskan om att få dö tillsammans med sin partner, samtidigt som planer kring framtiden efter partnerns död gjordes.
De närstående i studien av Pusa et al (2012) upplevde att de hade obalanserade känslor som gick upp och ner i en berg- och dalbana. De var stressade över nuet och känslor som ilska och orättvisa dök upp under sjukdomsprocessen. Dessa känslor kunde påverka alla familjemedlemmar. När den cancersjuka gått bort berättade de närstående att de fick lidande känslor blandat med glädjande då de ansåg att döden var en lättnad för både den sjuka och dem själva.
Hoppet till behandlingen
Olika känslor kring vården och behandlingen kom upp under intervjuerna med de närstående i studien av Steinvall et al (2011). De var hoppfulla över att den sjuka personen skulle svara bra på behandlingen så de kunde få längre tid tillsammans. Hoppet hos de närstående var kopplat till hur stort förtroende de hade till hälso- och sjukvården. Sen ansåg de närstående att hälso- och sjukvården kunde ge dem falska förhoppningar om behandlingen då de presenterade förbättringar hos den cancersjuka. Hos personalen kunde detta innebära att symtomen förbättrats en aning medan de närstående uppfattade det som den cancersjuka var på
bättringsvägen och skulle bli botad trots att de under tidigare möten fått besked om att personen inte skulle bli botad (a a). De närstående i studierna av Appel- Esbensen & Thomé (2010) och Stiffler et al (2008) beskrev att de fick ett ökat hopp då behandlingen gav goda effekter.
Behoven hos de närstående
De närstående var i stort behov av socialt stöd från deras vänner och familj under sjukdomsprocessen. Det fanns även ett behov av att få fly från sjukdomen ibland och vara ensam eller ha en normal vardag. Behov av mer information fanns hos en del närstående, samtidigt som en del ville undvika det helt som skydd mot
oönskad fakta. För de närstående som ville ha information kunde detta leda till att de kände sig delaktiga i vården, vilket i sin tur ingav känsla av kontroll och säkerhet.
Behov i vardagen
För att de närstående skulle klara av situationen var de i stort behov av stöd från deras vänner och familj. Det sociala stödet var vikigt för att kunna hålla avstånd från sjukdomen (Sjövall et al, 2011). Att vara i behov av stöd från familj och vänner nämns också i studierna av Appel- Esbensen & Thomé (2010) och Ekholm
et al (2013) där de närstående prioriterade sin sociala omkrets annorlunda nu när
det blivit viktigare för dem.
Sjövall et al (2011) beskriver behovet för de närstående att få vara fri från sjukdomen och spendera tid för sig själv. De gick gärna på promenader, åkte till arbetet och åkte ut på landet för att komma iväg. Detta resultat nämns också i studien av Stiffler et al (2008) där de närstående ville fly från sjukdomen och bara ignorera den ibland. Döttrarna till den cancerdrabbade personen ville vara som
alla andra normala tonåringar, de ville kunna vara med sina vänner som innan eller gå och jobba.
Behov av information och delaktighet
Andreassen et al (2005) intervjuade nio stycken närstående till cancerpatienter med syfte att bland annat undersöka deras behov av information. Resultatet pekade på att det fanns olika åsikter när det gällde att lära sig mer om sjukdomen. Några av de närstående ansåg att information och kunskap om sjukdomen kunde användas som en strategi mot deras osäkerhet. Genom att ha kunskap inom ämnet vågade de nu ställa frågor till läkaren vilket fick dem att känna sig delaktiga i vården. Alltså hade en del av de närstående ett behov av mer information medan andra helst ville undvika detta. Vissa var rädda för vad de skulle finna i
informationen och ansåg att det var bättre att inte veta och istället hoppas på det bästa (a a).
Ekholm et al (2013) beskriver i sin studie att de närstående upplevde att de inte fick den information som de önskade. Detta gjorde hela situationen svårare och ledde till känslor som osäkerhet och frustration. De närstående kunde inte svara på om symtomen hos den sjuka personen berodde på att de blivit sjukare eller om det var biverkningar från behandlingen. Resultatet i studierna av Appel- Esbensen & Thomé (2010) och Steinvall et al (2011) pekade på att genom att de närstående var delaktiga i vården säkrade de att få samma information som den sjuka, vilket ingav en känsla av kontroll, säkerhet och ökat självförtroende. Att få vara delaktig i den sjuka personens vård och att vara två i situationen beskrivs i studien av Sjövall et al (2011) som positivt då de kunde stärka och stötta varandra genom att vara den positiva då den andra var negativ.
DISKUSSION
Diskussionsavsnittet innehåller en metoddiskussion och en resultatdiskussion som utgår från att analysera studiens valda metod samt resultat. Resultatdiskussionen presenteras under de tre huvudteman som framkom under dataanalysen.
Metoddiskussion
Att använda kvalitativa intervjustudier ansågs vara en styrka för att svara på syftet i litteraturstudien då denna forskningsmetod, enligt Forsberg & Wengström (2008), fokuserar på att skapa en förståelse för människors upplevelser och tillåter undersökningspersonen att med egna ord berätta sin historia
Goodmans modell som presenteras i Willman et al (2011) var till grund för metodarbetet. Modellen användes för att få en tydlig struktur på arbetet och ansågs vara lätt att följa och förstå för läsaren. Det sista steget som innebär att rekommendationer ska formuleras valdes att tas bort. Att göra rekommendationer som den kliniska verksamheten kan ha nytta av anses inte lämpligt att göra på enbart tio studier. För att uppfylla sista steget krävs även en evidensbedömning på respektive artikeln och detta ansågs inte möjligt att utföra inom tidsramen för litteraturstudien. Trots att ingen evidensgranskning utfördes upplevdes modellen som bra vägledning för att utföra litteraturstudien.
En pilotsökning gjordes tidigt i metodarbetet. Enligt SBU (2013) är syftet med sökningen att undersöka hur de relevanta artiklarna är uppbyggda, vilka termer som förekommer i titeln och abstraktet. Pilotsökningen gjordes också för att se om sökningarna var tillräckligt väldefinierade och för att få en överblick över
sökresultatets mängd. Sökningen gjordes i CINAHL och PubMed då detta anses vara de vanligaste databaserna inom hälso- och sjukvård (Willman et al, 2011). Sökningarna skiljde sig åt då olika databaser använder sig av olika begrepp och indexeringsord. Därför måste sökstrategierna omformuleras och anpassas till varje specifik databas. En blandning av MESH och fritextord är en bra strategi vid sökning för att fånga så många av de relevanta artiklarna som möjligt (SBU, 2013). I vissa sökningar skulle sökordet vara i titeln, detta för att få mer specifika sökningsresultat. Det booleska ordet NOT användes också i vissa sökningar för att exkludera ordet ”caregiver”. Detta kan ses som en nackdel med sökningen då det rekommenderas att NOT används med försiktighet (SBU, 2013) eftersom det kan leda till att användbara artiklar faller bort. Dock användes många artiklar från denna sökning i litteraturstudiens resultat. Att det booleska ordet OR inte
användes i sökningen kan ha varit en svaghet då det minskar kravet på sökningen vilket kan leda till fler relevanta träffar.
En inklusionskriterie i sökningen var att artiklarna skulle vara publicerade under de senaste tio åren av det skäl att den nya forskningen kan komplettera den gamla (SBU, 2013). Denna inklusionskriterie kan ses som en styrka då endast
uppdaterad forskning används i resultatet. Men det kan även ses som en svaghet då relevant tidigare forskning kan förloras. I sökningen gjordes inget medvetet val av från vilket land studierna var utförda. Det uppmärksammades sedan att nio av de tio artiklarna som användes i resultatet var utförda i Norden. Om det beror på slumpen eller om det finns faktorer som påverkat detta utfall är oklart. Det kan möjligtvis bero på att det forskats mycket om de närståendes upplevelser i just Norden, eller så kan det bero på att det fanns en viss förförståelse till ämnet. Egna erfarenheter av att vara närstående till en person med cancer kan ha påverkat granskningen av artiklarna på så sätt att de valdes ut efter vilka förväntningar som fanns på hur resultatet skulle svara på syftet. Det valdes att inkludera studier med närstående till patienter med cancer oavsett vilken cancerdiagnos de hade för att få en bred synvinkel på de närståendes upplevelse. Hade däremot endast en
cancerdiagnos inkluderats hade sökningen blivit smalare och bidragit till ett mer specifikt resultat för en viss diagnos.
Artiklarna granskades först var för sig då detta enligt Polit & Beck (2006) ökar trovärdigheten. En granskningsmall användes för att ge stöd till att bedöma studiens kvalité och för att visa bristerna i studien (SBU, 2013).
Granskningsmallen av Carlsson & Eiman (2003) modifierades och granskningar kring bortfall samt frågan om artikeln innehöll patienter med en lungcancer diagnos eliminerades. Granskning av bortfall utfördes inte eftersom detta inte ansågs påverka resultatet då efterfrågan av deltagare uppfylldes i alla artiklar. Frågan om artiklarna innehöll patienter med lungcancer förekom i Carlsson & Eimans (2003) granskningsmall då de hade som syfte att undersöka dessa
patienter. Eftersom all form av cancer inkluderades i denna litteraturstudie ansågs inte denna punkt vara nödvändig för studiens syfte och eliminerades därför. De valda artiklarna sammanställdes i en matris då det enligt Friberg (2012) bör användas för att bli försäkrad om att all väsentlig data har uppfattats och dokumenterats.
Dataanalysen utfördes med inspiration av Graneheim & Lundmans (2004) innehållsanalys. Vid analys av artiklarna färgmarkerades meningar vilket upplevdes vara till stöd för analysen och utifrån dessa skapades lämpliga teman som återspeglade innehållet i texten. Hur materialet valdes att sorteras utifrån likheter och skillnader och hur teman sedan skapades kan ha påverkats av en förförståelse till ämnet. Analysprocessen valdes att endast presenteras i text och inte i en tabell. Hade en tabell däremot använts hade analysen kunnat vara tydligare och gett en mer överskådlig bild av analysen. Att redovisa analysprocessen i en tabell rekommenderas av Burnard (1991).
Resultatdiskussion
Under detta avsnitt diskuteras studiens resultat med anknytning till litteraturen i bakgrunden samt en sammankoppling till sjuksköterskans roll i vårdmöten.
En förändrad vardag
De närstående fick ett annat perspektiv på vad som var det viktiga i livet och ville spendera all sin tid tillsammans med den cancersjuka personen då de blev
medvetna om att man inte har varandra för evigt (Appel- Esbensen & Thomé 2010; Ekholm et al, 2013). Det kan dras en tydlig paralell mellan detta resultat och att sjukdomen påverkar livets innehåll och sådant som tidigare varit viktigt upplevdes nu vara en bagatell (Sand, 2002).
Att få en ny roll och bli vårdare som närstående upplevdes olika. Resultatet i Ohlsson- Nevo et al (2011) visade att de närstående inte ansåg det önskvärt att bli vårdare och kände sig tvungna att tilldelas denna roll. Däremot visade andra resultat på att trots att det kunde vara frustrerande och kännas påtvingat upplevde de närstående ändå att det var positivt då de kände att de gjorde något värdefullt för den cancersjuka personen (Pusa et al 2012; Sjövall et al 2011). Med dessa resultat som grund kan man tänka sig att känslan för att tilldelas en ny roll som vårdgivare är subjektiv. Det kan därför vara viktigt som sjuksköterska att i ett vårdmöte med en närstående till en cancerpatient se den personen som en enskild individ.
Resultatet visade att relationen mellan de närstående och den cancersjuka
personen förändrades. De närstående kände att de fick en förbättrad relation med bättre förståelse och anknytning till den cancersjuka personen (Pusa et al 2012). Däremot visade resultatet i studien av Appel- Esbensen & Thomé (2010) att några av de närstående ansåg att de fått en försämrad relation med sämre intimitet och mindre skratt. En anledning till försämrad närheten kan förklaras med att kommunikationen försvåras då de närstående upplevde att det var svårt att prata om sjukdomen med den cancersjuka personen (Palm & Friedrichsen 2008; Sjövall
et al 2011). Detta resultat är i enlighet med vad som beskrivs i tidigare forskning
att en cancersjukdom medför en förändrad relation mellan de närstående och den cancersjuka personen som både kan bli förbättrad eller försämrad (Reitan, 2003). Om en situation uppstår, som resultatet i föreliggande studie beskriver, att
relationen mellan en patient och deras närstående försämras efter en
cancerdiagnos kan det vara viktigt som sjuksköterska att ta reda på vad det är som orsakat detta. Sjuksköterskan kan då själv, eller vid behov samordna med andra resurser, försöka hjälpa patienten och deras närstående att upprätthålla en bra relation.
Känslorna som följer sjukdomen
I resultatet framkom de närståendes tankar och känslor kring sjukdomen. De centrala fynden var att de närstående ständigt bar på en osäkerhet och oro som var relaterad till den cancersjuka personens tillstånd och de var oroliga för hur den cancersjuka mådde. Dessa känslor påverkade de närstående negativt genom att orsaka koncentrationssvårigheter och stress som i sin tur kunde leda till
sömnsvårigheter (Ekholm et al 2013; Sjövall et al 2011; Stenberg et al 2012). Detta anses vara ett exempel som visar att cancer inte enbart drabbar den enskilda individen utan även de närstående. Att de präglas av dessa negativa känslor kan bero på att de blir utsatta för en stor förändring i sin vardag, vilken tidigare är nämnt i denna studie. Detta stämmer överens med fynden som Sand (2002) och Reitan (2003) beskriver att en sjukdom kan drabba den närstående lika svårt och att de närstående genomgår en kris som liknar den cancersjukas. Detta kan vara viktigt som sjukskötrska att ha detta resultat i åtanke vid vård av cancerpatienter. Genom att inte enbart vårda patienten, utan även dess närstående kan detta bidra till bättre vård av den cancersjuka. Reitan (2003) beskriver att de närstående är patienternas viktigaste stöd och kan bidra till att bland annat patientens egna copingförmåga stärks samt bidra till hopp och vilja, vilket inte
sjukvårdspersonalen kan.
Resultatet visade att de närstående hade tankar kring om vad som skulle hända om den cancersjuka personen dog. De närstående kände en rädsla över hur framtiden skulle se ut och hur de skulle klara sig ensamma om den cancersjuka gick bort. Det framkom även att de närstående upplevde blandade känslor när den
cancersjuka gått bort då de insåg att döden var en lättnad för både den sjuka och dem själva (Appel- Esbensen & Thomé 2010; Pusa et al 2012; Stenberg et al 2012). Att de kände en lättnad kan bero på att alla känslor och tankar som de präglats av under sjukdomsprocessen släpper. De behöver inte längre bära på sin rädsla, oro och osäkerhet för hur den cancersjuka mår och vad som kommer att hända.
Hoppet hos de närstående var kopplat till vilket förtroende de hade för hälso- och sjukvården. De upplevde att sjukvårdspersonalen kunde ge dem falska
förhoppningar när de presenterade förbättringar hos den cancersjuka. Då sjukvårdspersonalen syftar på att symtom har förbättrats en aning uppfattar de närstående att den cancersjuka kan bli botad, trots att de tidigare fått besked om att personen inte kommer att klara sig (Steinvall et al 2011). Att dessa situationer uppstår kan bero på att de närstående inte fått tydlig information och inte heller fått bekräftelse om de uppfattat den givna informationen rätt eller fel. Det anses därför viktigt att tänka på detta som sjuksköterska när information förmedlas till patienterna och deras närstående för att inte missförstånd ska uppstå som i sin tur kan leda till onödigt lidande. Enligt kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (2005) ska en sjuksköterska ha förmåga att kommunicera med de närstående och försäkra sig om att de förstår given information.
Behoven hos de närstående
Ett socialt behov visades tydligt hos de närstående och detta fann de genom familj och vänner (Appel- Esbensen & Thomé 2010; Ekholm et al 2013; Sjövall et al 2011). Detta anses vara viktigt som sjuksköterska att veta för att se till att detta behov blir tillfredsställt eftersom de närstående behöver allt stöd de kan få för att i sin tur kunna ge stöd till den cancersjuka patienten.
I resultatet framkom det olika uppfattningar kring hur mycket information de närstående ville ha. Resultatet visade att de närstående som inte fick den
information som de önskade upplevde osäkerhet och frustration. De som däremot fick information och var delaktiga i vården upplevde känslor av kontroll, säkerhet och självförtroende (Appel- Esbensen & Thomé 2010; Ekholm et al 2013;
Steinvall et al 2011). Detta resultat visar hur viktigt det kan vara att de närstående får vara delaktiga i vården och att sjuksköterskan ger dem det stöd och den
information de behöver. Att vara närstående till en cancersjuk person innebär att man är placerad i en obekväm och krävande situation och bör därför inte förvärras av att de upplever osäkerhet och frustration för att de inte får den information som de behöver. Sjuksköterskan ska enligt kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska (2005) ge vägledning och stöd till patienten och de närstående för att ge möjlighet till maximal delaktighet.
KONKLUSION
Studien kan ha bidragit till ökad kunskap om hur det är att vara närstående till en person med diagnosen cancer genom att ha analyserat och framfört resultat från kvalitativa vetenskapliga ariklar. Det har framkommit i denna litteraturstudie att de närståendes upplevelse av deras livssituation ändrades till följd av de behov, känslor och nya uppgifter som de upplevde under sjukdomsprocessen. Att de närstående har en stor betydelse för den cancersjuka personen framkom också och det är därför viktigt att de får vara delaktiga i vården och får det stöd som de behöver. En sjuksköterska bör alltså vara medveten om de närståendes
REFERENSER
Granskade artiklar är markerade med *.
* Andreassen S, Randers I, Näslund E, Stockeld D, Mattiasson A-C, (2005) Family members experiences, information needs and information seeking in relation to living with a patient with oesophageal cancer. European Journal of
Cancer Care, 14, 426-434.
* Appel- Esbensen B, Thomé B, (2010) Being next of kin to an elderly person
with cancer. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 24, 648-654.
Burnard P, (1991) A method of analysing interview transcripts in qualitative research. Nurse education today, 461-466.
Burr G, (2001) Reaktioner och relationer i intensivvård- närståendes behov och
sjuksköterskors kännedom om behoven. Lund, Studentlitteratur AB.
Carlsson S, Eiman M, (2003) Evidensbaserad omvårdnad. Studiematerial för undervisning inom projektet Evidensbaserad omvårdnad - ett samarbete mellan universitetssjukhuset MAS och Malmö högskola. Malmö: Malmö högskola, Hälsa och samhälle, Evidensbaserad omvårdnad, Rapport nr 2.
* Ekholm K, Grönberg C, Börjeson S, Berterö C, (2013) The next of kin experiences of symtoms and distress among patients with colorectal cancer: Diagnosis and treatment affecting the life situation. European Journal of
Oncology Nursing, 125-130.
Forsberg C, Wengström Y, (2008) Att göra systematiska litteraturstudier. Stockholm, Natur och Kultur.
Friberg F, (2012) Att göra en litteraturöversikt. I: Friberg F, (Red) Dags för
uppsats vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (2). Lund,
Studentlitteratur AB, s 133-143.
Graneheim U-H, Lundman B, (2004) Qualitative Content Analysis in Nursing Research: Concepts, Procedures and Measures to Achieve Trustworthiness. Nurse
Education Today, 24, 105–112.
Harju E, Rantanen A, Tarkka M-T and Åstedt-Kurki P, (2011) Perceived family health in persons with prostate cancer and their family members. Journal of
Clinical Nursing, 21, 544-554.
Karolinska institutet (2012) Svensk MeSH – MeSH sökverktyg >http://mesh.kib.ki.se/swemesh/swemesh_se.cfm< (20131110).
* Ohlsson- Nevo E, Andershed B, Nilsson U, Anderzén- Carlsson A, (2011) Life is back to normal and yet not-partners’ and patient’s experiences of life of the first year after colorectal cancer surgery. Journal of Clinical Nursing, 21, 555-563.
Olsson H, Sörensen S, (2011) Forskningsprocessen – kvantitativa och kvalitativa
perspektiv. Tredje upplagan. Stockholm, Liber AB.
* Palm I, Friedrichsen M, (2008) The lived experience of closeness in partners of cancer patients in the home care setting. International Journal of Palliative
Nursing, 14 (1).
Polit D, Beck C T, (2006) Essentials of nursing research- methods, appraisal
and utilization. Philadelphia, Lippingcott Williams & Wilkins.
* Pusa S, Persson C, Sundin K, (2012) Significant others lived experiences following a lung cancer trajectory – From diagnosis through and after death of a family member. European Journal of Oncology Nursing, 34-41.
Reitan A M, (2003) De närstående. I: Reitan, A- M & Schölberg, T (Red)
Onkologisk omvårdnad. Patient- problem- åtgärd (Upplaga 1) Stockholm, Liber
AB, s 203- 212.
Sand A B, (2002) Anhörigvård. Lund, Studentlitteratur AB.
Sand O, Sjaastad Ø- V, Haug E, Bjålie J- G, (2007) Människokroppen – fysiologi
och anatomi. Stockholm, Liber AB.
SBU, (2013) Utvärdering av metoder i hälso- och sjukvården: en handbok. Version 2013-05-16 Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering (SBU). Hämtad från www.sbu.se/metodbok den 2013-11-14.
Segesten K, (2006) Vårdforskningens begrepp. Lund, Studentlitteratur AB. Sinfield P, Baker R, Agarwal S, Tarrant C, (2008) Patient-centred care: What are the experiences of prostate cancer patients and their partners. Patient Education
and Counseling, 73, 91–96.
* Sjövall K, Gunnars B, Olsson H, Thomé B, (2011) Experiences of living with advanced colorectal cancer from two perspectives – Inside and outside. European
Journal of Oncology Nursing, 390-397.
Socialstyrelsen (2005) Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska http//www.socialstyrelsen.se/Publicerat/2005/8673/2005-105-1.htm - 23k 2008-04-02.
Socialstyrelsen (2013) Cancer i siffror 2013. Artikelnummer 2013-6-5. Stayt L C, (2007) Nurses experiences of caring for families with relatives in intensive care units. Journal of Advanced Nursing 57, 623-630.
* Steinvall K, Johansson H, Berterö C, (2011) Balancing a changed life situation: The lived experience from next of kin to persons with inoperable lung cancer.
American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 28, 82-89.
Sterckx W, Coolbrandt A, Dierckx de Casterlé B, Van den Heede K,
high-grade glioma on everyday life: A systematic review from the patient’s and caregiver’s perspective. European Journal of Oncology Nursing, 107-117 * Stenberg U, Ruland C, Olsson M, Ekstedt M, (2012) To live close to a person with cancer-experienes of family caregivers. Social Work in Health Care, 51,
909-926.
* Stiffler D, Barada B, Hosei B, Haase J, (2008) When mom has breast cancer: adolescent daughters experiences of being parented. Onkology nursing forum, 35
(6).
Ugalde A, Krishnasamy M, Schofield P, (2012) Role recognition and changes to self-identity in family caregivers of people with advanced cancer: a qualitative study. Support Care Cancer, 20, 1175–1181.
Willman A, Stoltz P, Bathsevani C, (2011) Evidensbaserad omvårdnad – en bro
mellan forskning & klinisk verksamhet. Lund, Studentlitteratur AB.
Zamanzadeh V, Rahmani A, Valizadeh L, Ferguson C, Hassankhani H, Nikanfar A R, Howard F, (2013) The taboo of cancer: the experiences of cancer disclosure by Iranian patients, their family members and physicians. Psycho-Oncology, 22,
396-402.
BILAGOR
Bilaga 1: Granskningsmall Bilaga 2: Matris
Bilaga 1. Granskningsmall
Poängsättning
0
1
2
3
Abstrakt
(syfte,metod, resultat= 3p)
Saknas 1/3 2/3 Samtliga
Introduktion
Saknas Låg Medel VälskrivenSyfte
Ej angivet Otydligt Medel TydligtMetod
Metodval adekvat till frågan
Ej angiven Ej relevant Relevant Metodbeskivning
(repeterbarhet möjligt)
Ej angiven Låg Medel Hög
Triangulering Saknas Finns
Urval (antal, beskrivning, representativitet) Ej acceptabel Låg Medel Hög Kvalitet på analysmetod Saknas Låg Medel Hög
Etiska aspekter Ej angivna Angivna
Resultat
Frågeställning besvarad Nej Ja Resultatbeskrivning
(redovisning, kodning etc)
Saknas Otydlig Medel Tydlig
Tolkning av resultatet (citat, kod, teori etc)
Ej
acceptabel
Låg Medel God
Diskussion
Problemanknytning Saknas Otydlig Medel Tydlig
Diskussion av
egenkritik och felkällor
Saknas Låg God
Anknytning till tidigare forskning
Saknas Låg Medel God
Slutsatser
Överensstämmelse med resultat (resultatet huvudpunkter belyses) Slutsats saknas Låg Medel GodOgrundade slutsatser Finns Saknas
Total poäng (max 41):_______________ Grad I: 80%
Total procent:______________________ Grad II: 70%
Grad III: 60%
Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
15 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö
Bilaga 2. Matris
Författare, år,
land, titel
Syfte
Metod
och
design
Deltagare och inklusion-
och exklusionskriterier.
Resultat
Kvalit
et och
brister
Appel- Esbensen, B & Thomé, B, 2010, Denmark.Being next of kin to an elderly person with cancer To illuminate the experience of life as next of kin to an elderly person with cancer. Qualitative content analysis. Open- ended interviwes 16 participants: 4 wives, 6
husbands, 3 daughters, 2 sons and 1 daughter in law. Inclusion criteria: identified by the elderly person with cancer as the closest one in the family.
Two main categories were identified: Transformations of roles and changed frames of mind. The study showed that the cancer activated perceptions in the next of kin about ageing and growing old. The next of kin found that the diagnosis of cancer was followed by role changes within the family. It awoke feelings of anger and doubt and made the next of kin stop and think about what is really important in life.
Grade I: 83%
Ekholm, K et al, 2013, Sweden.
The next of kin experiences of symtoms and distress among patients with colorectal cancer: Diagnosis and treatment To identify symtoms/distress among patients with colorectal cancer undergoing chemoterapy, from the viewpoint of the next of kin, and to establish whether there are any barriers to Qualitative content analysis. Interviews 14 participants: 8 wives, 5 husbands and one son. Inclusion criteria: being older than 18 years, being identified as a next of kin by a patient receiving chemotherpy for colorectal cancer, and be willing to share experiences with us.
Three areas were identified: symptoms presented, barriers to reporting symptoms/distress, and influences on life for the next of kin. Nine symptoms were raised as most common by the next of kin. Almost all the next of kin denied that they had experienced any barriers to reporting symptoms/distress but, some did exist, namely barriers to proper communication and barriers of time. All next of kin talked to a large extent about how the patient’s disease and treatment affected them as next of kin. It affected them psychologically, they had to re-valuate their life, and it influenced their social life.
Grade I: 88%
affecting the life situation reporting therse problems Pusa, S et al, 2012, Sweden. Significant others lived experiences following a lung cancer trajectory – From diagnosis through and after death of a family member Illuminate the meanings of significant others’ lived experiences of their situation from diagnosis through and after the death of a family member as a consequence of inoperable lung cancer. Qualitative. Phenomeno logical and hermeneuti c approach. Interviews
11 participants: 9 women and 1 men. 7 partners, 3 child and 1 from other family. Inclusion criteria: identified by the person with cancer as someone they
lived/spend most time with and/or someone they expected help from and they should had been involved in the illness in a way that had affected their own situation in one way or another. Exclusion criteria: the sick relative passed away in an early phase or because the sick relative had survived the next few years after enrollment.
Four themes emerged: being unbalanced, being transitionel, being cared for, and moving forward. Significant others descirbed numerous changes in life patterns including differences in relationship, roles, and perceptions of oneself and of life. The significant others experienced that the relative´s sickness and death
changed their lives in a decisive manner. Findings in the study show that cancer is a family illness and that
significant others experience a changed life situation that requires strategier in order to endure in the situation. Grade I: 88% Sjövall, K et al, 2011, Sweden. Experiences of living with advanced colorectal cancer from two perspectives – Inside and outside To investigate how life situation by persons with advanced colorectal cancer and their partners is affected by living with the diseas and its treatment.
Qualitative content analysis. Interviews
21 participants: 12 with colorectal cancer (5 women and 7 men) and 9 partners (6 women and 3 men). Inclusion criteria for the partners: living with the person with cancer. Inclusion criteria for the person with cancer: having received palliative chemotherapy for at least three month, understanding and speaking Swedish. Exclusion criteria for the person with cancer:
Three main categories emerged from the interview text of the persons with cancer: being inside or outside the healthcare system, strirving for normality and becoming conscious of life´s value and vulnerability. Two main categorier emerged from the interview text of the partners: living in an altered relation and living in the shadow of the disease. When one person in a partner relationship suffers from advanced colorectal cancer, it changes life and life perspective for both partners. Findings from the study show that partners might be an important source of support fot the person with
Grade I: 85%
cerebral metastasis, other cognitive dysfunction, and at the end of lite stage disease.
colorectal cancer, and need to be invited to or involved in the care provided.
Stiffler, D et al, 2008, USA.
When mom has breast cancer: adolescent daughters experiences of being parented To examine the experiences of being parented when mothers are diagnosed and treated for breast cancer from the perspectives of adolescent daughters Qualitative phenomeno logic approach. Interviews
8 participants. Age ranged from 10-15 during the time of their mother´s diagnosis. Inclusion criteria: adolecent daughters to mothers with breast cancer stage 0-3 who had completed their
treatment.
Eight themes were identified: A world turned upside down, stop the intrusion- need to get away- reluctant to leave, mom can’t die, a hole where mom used to be, filling in the hole where mom used to be, being there for mom -managing mom, managing my reactions- being selfish or difficult, and guarded relief. Findings from the study indicaded that adolescent daughters whose
mothers had been diagnosed with and treated for breast cancer were dealing with numerous issues.
Grade I: 88% Steinvall, K et al, 2011, Sweden, Balancing a changed life situation: The lived experience from next of kin to person’s with inoperable lung cancer. To identify and describe the experiences of quality of life/life situation among those who were next of kin to persons with inoperable lung cancer. Qualitative interpretive phenomeno logical approach. Interviews
11 participants: 7 males and 4 females. All participants were married or cohabiting with the ill person. Inclusion criteria:
participants should be adult, older than 18 years of age, they should be next of kin to a person
diagnosed with an inoperable lung cancer and the patient had agreed they could participate in the study 6-8 weeks after diagnosis. The patient should be in palliative treatment, receiving chemotherapy or/and radiation therapy and the net of kin should be willing to
Four themes were identified: Changed life situation, experiences of uncertainty due to awareness of the ill person’s changed health status, interpersonal
relationships and false hopes due to health care
professionals’ treatment. To clarifying the experiences the participants had, the essence became, by interrelation of themes: Balancing a changed life situation. The findings of the study point out the importance of promoting support for the next of kin, because they are affected by the change life situation and therefore there is a need to identify their needs and to support them.
Grade I: 83%
share his or her living experiences. Palm, I & Friedrichsen, M, 2008, Sweden. The lived experience of closeness in partners of cancer patients in the home care setting To explore the lived experience of closeness in partners of patients with advanced cancer in palliative home care. Qualitative. Phenomeno logical approach. Interviews.
10 participants: 7 males, 3 females. All participants were married with the ill person. Inclusion criteria: Partners should be an adult partner to a patient with cancer admitted to palliative care and should be the nearest relative according to the patient. They should have adequate physical and psychological
capacity to participate according to their own judgement, speak
Swedish and accept tape-recording.
Three themes were identified: Dimension of closeness, prerequisites for closeness and obstacles that hindered closeness. The essence in the study became that
closeness was described as a changing process that was expected to end. This study revealed the importance of closeness in the partners of patients with advanced cancer and there is a need for professional help to facilitate this experience.
Grade I: 88% Stenberg, U et al, 2012, Norway, To live close to a person with cancer-experienes of family caregivers. To obtain a deeper understanding of the experiences of family caregivers living close to a patient with cancer. Qualitative hermeneuti c approach. Open-ended interviews. 15 participants: 5 males, 10 females. These included spouces, children and siblings.
Inclusion criteria: Above 18 years of age, a family caregiver of a patient with cancer and familiar with the Norwegian language. Also, a variation in participants’ family situation, occupation, patient diagnosis, time since diagnosis and stage of illness was desirable to obtain as much breath and depth as possible.
This study gave a deeper understanding into family caregivers experiences and two themes were identified: Living in an ever changed life world and balancing between conflicting interests and dilemmas. It was revealed that living close to a cancer patient over the course of his or her illness affected many aspects of family caregiver’s lives.
Grade II: 78%
Ohlsson-Nevo, E
et al, 2011,
Sweden, Life is
back to normal and yet not-partners’ and patient’s experiences of life of the first year after
colorectal cancer surgery.
To describe the experience of life the first year after surgery from the perspective of persons treated for colorectal cancer and their partners.
Qualitative content analysis. Semi-structured interviews.
26 participants: 13 persons treated for colorectal cancer and their partners. 7 males, 6 females. All were married and living in a heterosexual relationship.
Inclusion criteria: Patients who had undergone colorectal surgery one year previously and had lived with the same partner during the past year. Exclusion criteria: Persons with difficulties understanding and speaking Swedish.
The main theme of the study was: Life is back to normal and yet not. Three subthemes were also identified as: Life has a shadow of death, the treated body sets the rules and to share or not share the illness. It was showed that both the patient’s and their partner’s lives were influenced by uncertainty and the condition of the patient. Therefore there is a need for healthcare
personnel to asses both the patient’s and their partner’s need for information, support and assistance.
Grade I: 90%
