Patienters upplevelser av existentiella
utmaningar vid cancer
- En litteraturstudie
Frida Frostälv
Amanda Halme
Sjuksköterska 2020
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Patienters upplevelser av existentiella utmaningar vid cancer
- En litteraturstudie
Patients experiences of existential challenges in cancer
- A literature study
Frida Frostälv och Amanda Halme
Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Annette Johansson
1
Patienters upplevelser av existentiella utmaningar vid cancer
- En litteraturstudie
Frida Frostälv och Amanda Halme
Avdelningen för omvårdnad Institutionen för hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet
Abstrakt
I vården av patienter med cancer är det av stor vikt att se till patientens alla behov, men på det existentiella planet är vården inte alltid tillräcklig, vilket gjorde att detta var viktigt att studera. Syftet med litteraturstudien var att beskriva patienters upplevelser av existentiella utmaningar vid cancer. För att besvara syftet användes en kvalitativ metod. Av 12 vetenskapliga studier genomfördes en kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i sex kategorier: Att känna att livet förändras och vilja återgå till det normala, Att ifrågasätta meningen med livet och känna att man förlorat sin framtid, Att konfronteras med sin död och reflektera över sin existens, Att känna sig ensam och inte vilja tynga närstående med sin sjukdom, Att känna skuld och ifrågasätta varför man blivit sjuk samt Att känna förlust av kontroll och sträva efter balans. I resultatet framkom att personer med cancer kände sig ensamma och isolerade, de hade även dödsångest och kände skuld. De var även vanligt att patienter fick frågor om meningen med livet och döden. Viktiga omvårdnadsåtgärder för sjuksköterskor kan vara att lyssna och våga vara närvarande samt stödja patienter att finna mening. Kunskapen om vilka existentiella utmaningar personer med cancer kan ställas inför kan hjälpa sjuksköterskor att bemöta dessa.
Nyckelord
Existentiella utmaningar, upplevelser, cancer, omvårdnad, kvalitativ innehållsanalys, litteraturstudie.
2
Att drabbas av cancer kan leda till att hela livet vänds upp och ner (Ellingsen, Roxberg,
Kristoffersen, Rosland & Alvsvåg, 2015). Då cancer ofta förknippas med att vara en progressiv sjukdom och med döden, kan det leda till många existentiella utmaningar och frågor hos den drabbade personen (Henoch & Danielson, 2009). När döden plötsligt känns närvarande pendlar ofta livet känslomässigt (Ellingsen et al., 2015). Sjukdomen kan påverka livet på många olika sätt och medför ofta en osäkerhet kring framtid och prognos (Vehling & Kissane, 2018). Cancer är ett samlingsnamn för cirka 200 sjukdomar, där det gemensamma är att celldelningen har kommit ur balans. Det innebär att en cancercell hejdlöst delar sig och bildar en tumör
(Cancerfonden, 2019). Cancer kan uppstå i nästan alla celltyper som finns i kroppen och kan därmed uppstå i kroppens alla organ (Roy & Saikia, 2016). Det vanligaste cancerformerna i Sverige är bröstcancer, prostatacancer, lungcancer, hudcancer samt tjock- och ändtarmscancer (Cancerfonden, 2019). År 2018 insjuknanden 63 305 personer i cancer i Sverige och siffran förväntas öka ytterligare för varje år (Cancerfonden, 2020).
Begreppet “existentiell” kan definieras som människans existens och handlar om människans grund till att finnas till (Lundmark, 2014, s. 245). Malm och Wiklund Gustin (2017, s. 125-128) beskriver att människan kan ses som en enhet mellan kropp, själ och ande. Detta ska enbart ses som en teoretisk indelning då de i verkligheten är nära sammanlänkade med varandra, vilket visar sig då kroppsligt lidande ger upphov till tankar och känslor som berör själsliga och andliga frågor som existens och mening, betydelse och syfte med liv och död. Kroppsligt lidande kan alltså ge upphov till andliga, själsliga och existentiella dimensioner i tänkandet. Enligt Irvin Yalom som var en förespråkare för den existentiella psykologin finns det fyra områden som hotar människans existens: Döden, friheten, existentiell isolering och meningslöshet. Han menade att dessa är något som vi alla en gång måste konfronteras med. Döden är oundviklig och mest påtaglig, vilket gör att det är något som kan orsaka dödsångest och känslor av
meningslöshet. Begreppet frihet kan beskrivas som den möjlighet vi som individer har att göra egna val. Frihet ses som något positivt men kan också skapa ångest när möjligheterna att välja blir för många. Existentiell isolering handlar om att man föds och dör ensam och är således ensam på det existentiella planet trots gemenskap med andra människor. Meningslöshet handlar om människans försök att finna mening i en meningslös situation (Yalom, 1980).
Att vara närstående till någon med cancer kan vara tungt. Närstående kan uppleva det svårt att se den sjukes känslomässiga lidande och det kan väcka ångest och känslor av hjälplöshet (Götze et al., 2018). Benkel och Molander (2017) beskriver även hur närstående till personer med cancer
3
kan uppleva existentiella bekymmer. De kan få tankar om rättvisa, livet och hur det ska utforma sig. De kan även känna rädsla och börja tänka på vad de själva tror på.
Sjuksköterskor möter patienter och närstående i svåra och sårbara situationer. Dessa situationer ställer stora krav på sjuksköterskan och det kan många gånger vara svårt att veta vad som är rätt att göra för varje enskild patient. Även fast sjuksköterskan ofta är medveten om patientens existentiella lidande kan de uppleva hinder och svårigheter i att prata om detta, samtidigt som de inte vill lämna patienten ensam i det. Svåra situationer, som när patienter har livshotande
sjukdomar, kan även väcka mycket existentiella tankar hos sjuksköterskan och denne kan börja reflektera över betydelsen av lidande, livet och döden. Sjuksköterskor kan även känna
hjälplöshet och skuld när de känner att de inte gjort nog för att lindra patienters lidande. I vården av patienter håller sjuksköterskan ofta tillbaka sina tårar, sin ilska och sin rädsla. Det krävs av sjuksköterskan att i dessa situationer balansera rollen som professionell vårdgivare och medmänniska (Karlsson, Kasén & Wärnå-Furu, 2017).
I Svensk sjuksköterskeförenings Värdegrund för omvårdnad (2016, s. 6) beskrivs det att
omvårdnad ska utgå från en humanistisk grundsyn. Enligt Strang, Strang och Ternestedt (2002) utgör respekt för individen och dennes existentiella filosofiska livssyn grunden för en
humanistisk vård. Vidare menar de att det i sin tur innebär att en god individuell vård bedrivs när vårdgivaren har respekt för patientens andliga och existentiella behov. En holistisk syn på hälsa gör att sjuksköterskan ser hela personen och inte bara sjukdomen. Det gör att hänsyn tas till personens sociala, psykologiska och existentiella behov, och inte bara det medicinska. Keall, Clayton och Butow (2014) menar dock att det är påvisat att vården inte alltid är tillräcklig inom det existentiella området. Omvårdnadens mål är att främja hälsa och välbefinnande samt lindra lidande (Svensk Sjuksköterskeförening, 2016, s. 6). För att kunna göra detta krävs det
kompetens för att kunna bemöta de existentiella behoven.
På grund av att antalet cancersjukdomar förväntas öka (Cancerfonden, 2020), innebär det att sjuksköterskor kommer möta många med denna sjukdom. Det medför att kunskap om hur cancer påverkar människor är av stor vikt för att vårdgivaren ska kunna möta alla behov en patient som drabbas av cancer har, inte minst det existentiella. Därför var vårt syfte att beskriva patienters upplevelser av existentiella utmaningar vid cancer.
4
Metod
Då syftet med denna litteraturstudie var att beskriva patienters upplevelser valdes en kvalitativ metod. Enligt Henricson och Billhult (2017, s. 111 - 112) är kvalitativ design lämplig när förståelse vill fås om personers upplevelser och erfarenheter.
Litteratursökning
Inledningsvis genomfördes en pilotsökning, vilket enligt Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandström (2016, s. 61) är nödvändigt för att säkerställa att det finns vetenskapliga studier inom området som ska studeras. Litteratursökningen till denna litteraturstudie genomfördes i
databaserna PubMed och CINAHL. PubMed innehåller material inom det biomedicinska området, det vill säga omvårdnad och medicin och CINAHL innehåller material inom ämnet omvårdnad (Karlsson, 2017, s. 82 - 83). Utifrån vårt syfte ansåg vi därför att det var relevant att söka litteratur i dessa databaser. Sökningen skedde systematiskt med bestämda ämnesord och fritext. Ämnesord gör sökningen mer exakt, då de används som “etiketter” på artiklar för att beskriva innehållet (Karlsson, 2017, s. 88 - 89). Sökordet som användes för cancer var
“Neoplasms” och sökorden för existentiella utmaningar var “existentialism” och “existential -
questions, - distress, - anxiety, - challenges, - suffering, - pain” samt “existential crisis”. Först
genomfördes en sökning på varje sökord, sedan kombinerades orden med de booleska sökoperatorerna AND och OR. AND används för att avgränsa sökningen och göra den mer specifik och OR används för att expandera sökningen och öka sensitiviteten (jmf Karlsson, 2017, s. 90). Avgränsningarna i sökningen var engelsk text och publiceringsår från 2010 och framåt. Inklusionskriterier var artiklar med kvalitativ metod och att deltagarna skulle vara diagnostiserade med en cancersjukdom. Exklusionskriterier var studier gjorda på barn (under 18 år).
Först genomfördes en sökning i PubMed (Tabell 1) vilket gav 147 träffar, varav 10 artiklar valdes ut genom att läsa abstraktet. Om abstraktet svarade mot vårt syfte lästes hela rapporten för att slutligen inkluderas i vår studie. Därefter genomfördes en sökning i CINAHL (Tabell 2) där 51 träffar erhölls. Av dessa 51 träffar svarade 10 mot syftet, men då 8 av dessa var dubbletter från PubMed, valdes endast 2 artiklar från CINAHL. Totala antalet artiklar som valdes till kvalitetsgranskningen var 12 (Tabell 1 och 2).
5
Tabell 1. Översikt av litteratursökning i PubMed
Syftet med sökningen: Beskriva patienters upplevelser av existentiella utmaningar vid cancer
PubMed 2020 01 28 Begränsningar: 2010 - 2020, engelsk text
Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda
1 FT Existential questions 79 2 MSH Existentialism 1 782 3 FT Existential distress 178 4 5 FT FT Existential anxiety Existential suffering 61 143 6 FT Existential challenges 54 7 8 9 FT FT Existential pain Existential crisis 1 OR 2 OR 3 OR 4 OR 5 OR 6 OR 7 OR 8 27 68 2 240 10 11 MSH Neoplasms 9 AND 10** 3 276 408 147 10
*)FT – Fritextsökning , MSH- MeSH termer, **- Med begränsningar
Tabell 2. Översikt av litteratursökning i CINAHL
Syftet med sökningen: Beskriva patienters upplevelser av existentiella utmaningar vid cancer
CINAHL 2020 01 30 Begränsningar: 2010 - 2020, engelsk text
Söknr *) Söktermer Antal träffar Antal valda
1 FT Existential questions 56 2 FT Existentialism 73 3 FT Existential distress 129 4 FT Existential anxiety 27 5 FT Existential suffering 96 6 FT Existential challenges 45 7 8 9 FT FT Existential pain Existential crisis 1 OR 2 OR 3 OR 4 OR 5 OR 6 OR 7 OR 8 17 47 466 10 CH Neoplasms 492 642 11 9 AND 10** 51 2
*) FT – Fritext, CH= CINAHL Subject Headings, **- Med begränsningar
Kvalitetsgranskning
Totalt 12 artiklar från litteratursökningen kvalitetsgranskades. Genom att kritiskt granska olika studier kan dess kvalitet utvärderas. Det är viktigt att använda sig av ett systematiskt
tillvägagångssätt för att på ett opartiskt sätt tolka och sammanställa evidens (Willman et al., 2016, s. 91). Eftersom det är många aspekter i en artikel som är viktiga att ha en uppsikt över,
6
kan en noggrann kvalitetsgranskning vara till hjälp för att ge information om innehållet (Friberg, 2017, s. 46). Artiklarna som valdes ut till litteraturstudien kvalitetsgranskades utifrån SBU:s granskningsmall för kvalitativa artiklar (SBU, 2014). Detta är nödvändigt då man vill undersöka på vilken grund analysen står på. Utifrån granskningsprotokollet tilldelades studierna 1 poäng för varje positivt svar och 0 poäng för varje negativt eller inadekvat svar. Sedan räknades
poängsumman om i procent för att kunna ge artiklarna en kvalitetsgrad. 80- 100% motsvarar hög kvalitet (Grad I), 70 -79% motsvarar medelhög kvalitet (Grad II) och 60 - 69% motsvarar låg kvalitet (Grad III) (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006, s. 95-96). Kvalitetsgranskningen
genomfördes först individuellt och därefter jämfördes resultatet, för att tillsammans komma fram till vilken kvalitetsgrad artiklarna skulle tilldelas. Enligt Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandström (2016, s. 91) ger detta större tillförlitlighet i granskningsprocessen. Alla
kvalitetsgranskade artiklar var av medel eller hög kvalitet och inkluderades till analys. En översikt över de inkluderade artiklarna och deras kvalitetsgrad presenteras nedan (Tabell 3).
Tabell 3. Översikt av vetenskapliga artiklar som ingår i analysen (n=12)
Författare År Land Typ av studie Anta l delta gare Metod datainsamling/analys Huvudfynd Kvalitet Assing Hvidt/2017/ Danmark Kvalitativ 57 Semi-strukturerade intervjuer & fokusgruppsintervjuer/ Tolkande fenomenologisk analys
Personer med cancer kände att hela världen föll sönder och hade ångest inför döden. Medel Cavers et al./2012/St orbritannie n Kvalitativ 26 Semi-strukturerade intervjuer/Grounded theory Många av deltagarna kände ångest och hade frågor om meningen med livet Medel Engeli et al./2016/ Schwiez Kvalitativ 16 Semi-strukturerade intervjuer/Kvalitativ innehållsanalys
Tanken på framtiden gav deltagarna en oro och de kände att framtiden var hotad. Medel Hajdarevic et al. /2014/Sveri ge Kvalitativ 30 Semi-strukturerade intervjuer/Hermeneutisk analys Deltagarna beskrev känslor av att vara i ett vakuum och kaos. De uttryckte även
skuldkänslor och oro för familjen.
7
Tabell 3. Forts. Översikt av vetenskapliga artiklar som ingår i analysen (n=12)
Författare År Land Typ av studie Anta l delta gare Metod datainsamling/analys Huvudfynd Kvalitet Khoshnood et al./2018/Ira n Kvalitativ 10 Berättande intervjuer/Fenomenologi sk hermeneutisk analys
Deltagarna uttryckte ett kaos av känslor och frågade sig själva varför de fötts. Vissa av deltagarna kände ilska mot Gud. Hög Lagerdahl et al./2014/St orbritannie n Kvalitativ 8 Semi-strukturerade intervjuer/Tematisk analys Meningslöshet, rädsla över att inte ha kontroll och att känna sig annorlunda var erfarenheter deltagarna beskrev. Medel Laursen et al./2019/Da nmark Kvalitativ 17 Semi-strukturerade intervjuer/Fenomenologi sk analys
Personer med cancer kände sig isolerade och ensamma. De började även reflektera över sin existens, livet och döden.
Hög Leal et al./2017/US A Kvalitativ 37 Skrivna berättelser/Tematisk analys
Deltagarna kände sig konfronterade med sin dödlighet och uttryckte en önskan att vara fri från rädslan en cancersjukdom medför. De uttryckte även ensamhetskänslor och smärta att lämna sin familj Hög Odh, Löfving & Klaeson /2016/Sveri ge Kvalitativ 6 Skrivna berättelser/Kvalitativ innehållsanalys Deltagarna upplevde en förlorad framtid, förlust av meningsfullhet och kände även en rädsla för att möta döden ensam. De ifrågasatte meningen med livet och strävade efter ett normalt liv trots sjukdom.
Hög Pascal & Endacott/20 10/Australi en Kvalitativ 15 Djupintervjuer/Fenomen ologisk analys
Deltagarna beskrev oro för framtiden och rädsla återfall. De uttryckte även känslor av meningslöshet.
8
Analys
Analysen av artiklarna utfördes genom kvalitativ innehållsanalys med manifest ansats i enlighet med Bengtssons (2016) metod. Genom manifest ansats försöker forskaren beskriva vad som faktiskt sägs i texten (Bengtsson, 2016).
Enligt metodartikeln kan analysen delas upp i fyra steg: “Dekontextualisering”,
”Rekontextualisering”, ”Kategorisering” och ”Sammanställning” (Bengtsson, 2016). Vi började med dekontextualiseringen, vilket innebar att vi läste igenom artiklarnas resultat flertalet gånger. Detta är viktigt för att få en helhetsbild av materialet (Bengtsson, 2016). Därefter extraherade vi meningsenheter från texten som svarade mot studiens syfte, sammanlagt 261 stycken. Dessa meningsenheter kodades då det enligt Bengtsson (2016) gör det möjligt att kunna gå tillbaka till originaltexten och det minskar även risken för tolkning, vilket ökar tillförlitligheten. Sedan genomfördes rekontextualiseringen genom att läsa igenom materialet i sin helhet igen, vilket enligt Bengtsson (2016) är nödvändigt för att försäkra sig om att allt innehåll som svarat mot syftet kommit med. Sedan påbörjades steg tre, kategoriseringen. Först kondenserade vi
meningsenheterna, vilket innebar att vi reducerade antal ord men bevarade kärnan i innehållet. Bengtsson (2016) beskriver att det måste ske innan kategoriseringen av meningsenheterna kan påbörjas. När vi kondenserat alla meningsenheter påbörjade vi kategoriseringen av materialet. I denna del av analysen identifierades subkategorier och kategorier. Först bildades subkategorier som sedan slogs ihop till större kategorier i flera steg för att till sist leda fram till slutgiltiga kategorier. Målet var att kategorierna skulle vara internt homogena och externt heterogena,
Tabell 3. Forts. Översikt av vetenskapliga artiklar som ingår i analysen (n=12)
Författare År Land Typ av studie Anta l delta gare Metod datainsamling/analys Huvudfynd Kvalitet Sherman et al./2018/US A Kvalitativ 13 Djupintervjuer/Tematisk analys Rädsla för döden, existentiell ångest och förlust av kontroll var något många patienter upplevde Hög Van der Spek et al./2013/Ne derländerna Kvalitativ 23 Fokusgruppsintervjuer/k valitativ innehållsanalys Meningslöshet och hopplöshet var något som deltagarna erfor. De beskrev även
ensamhetskänslor och hot mot identitet.
9
vilket innebär att en meningsenhet endast skulle passa in i en kategori (jmf Bengtsson, 2016). Kategoriseringen är klar när en rimlig förklaring till syftet har uppnåtts (Bengtsson, 2016). När kategoriseringen var klar påbörjades sista steget i analysen, sammanställningen. Då analyserades och sammanfattades kategorierna i en brödtext, vilket enligt Bengtsson (2016) gör att en djupare förståelse för innehållet fås.
Resultat
Den kvalitativa innehållsanalysen i denna litteraturstudie genererade sex kategorier som finns presenterade nedan (Tabell 4).
Tabell 4. Översikt av slutkategorier (n=6)
Slutkategorier
Att känna att livet förändrats och vilja återgå till det normala
Att ifrågasätta meningen med livet och känna att man förlorat sin framtid Att konfronteras med sin död och reflektera över sin existens
Att känna sig ensam och inte vilja tynga närstående med sin sjukdom Att känna skuld och ifrågasätta varför man blivit sjuk
Att känna förlust av kontroll och sträva efter balans
Att känna att livet förändrats och vilja återgå till det normala
I flera studier (Assing Hvidt, 2017; Hajdarevic, Rasmussen & Hörnsten, 2014; Khoshnood, Iranmanesh, Rayyani & Dehgan, 2018; Leal et al., 2017) beskrev personer som fått en cancerdiagnos att det kom som en plötslig chock. I studien av Assing Hvidt (2017) beskrev deltagarna det som att hela deras värld rasade samman på grund av denna livshotande sjukdom. Känslor som att leva i ett vakuum där man var fast i sitt eget tänkande och tankar om vad allt egentligen handlade om uppstod (Hajdarevic et al., 2014). Cancern gjorde så att hela livet förändrades och allt vändes upp och ner (Assing Hvidt, 2017; Hajdarevic et al. 2014; Leal et al., 2017; Pascal & Endacott, 2010). Detta gav även insikt om hur snabbt livet kunde förändras och att livet innan cancerdiagnosen hade tagits för givet (Assing Hvidt, 2017).
”That you suddenly because of a … I mean, it was a life-threatening illness, you know, that made my whole world collapse, also afterwards, because I just didn´t get so well as I had
10
Cancerdiagnosen förde även med sig insikten om hur bräckligt och sårbart livet är. Denna insikt förde med sig sorg och ånger över att inte insett det tidigare och att de kunde ha missat viktiga delar av livet (Odh, Löfving & Klaeson, 2016). I studien av Hajdarevic et al. (2014) beskrev deltagarna att sorgen de kände gjorde att tillvaron blev ansträngd och att de hela tiden påmindes om livets ömtålighet. De beskrev att de efter diagnosen behövde tampas med den nya
verkligheten och de nya problem cancern medfört (Khoshnood et al., 2018; Leal et al., 2017).
Det framkom även i studier (Cavers et al., 2012; Odh et al., 2016) att personer som levde med cancer upplevde en stark önskan att vilja gå tillbaka till livet innan cancern, till det normala. Deltagare i studien av Odh et al. (2016) beskrev att de strävade efter att leva ett normalt liv samtidigt som de tampades med främlingskänslor. I studien av Engeli et al. (2016) beskrev deltagarna hur de kämpade med långsiktiga planer för att försöka hålla livet normalt. Personer med cancer berättade att de ville fly från sjukdomen och gå vidare, men kunde inte det (Assing Hvidt, 2017; Khoshnood et al., 2018). Det fanns även en önskan att vilja vara fri från cancern och allt vad det innebar (Engeli et al., 2016; Leal et al., 2017)
”My wish for the future was to defuse the time bomb, but it will never be the same again, anyway” (Engeli et al., 2016, s. 127)
Att ifrågasätta meningen med livet och känna att man förlorat sin framtid
I flertalet studier (Khoshnood et al., 2018; Lagerdahl, Moynihan & Stollery, 2014; Odh et al., 2016; Van der Spek et al., 2013) beskrev deltagarna att cancern medförde en förlust av mening. Känslor som meningslöshet och tomhet dominerade när insikten kom om att livet kunde ta slut (Lagerdahl et al., 2014; Odh et al., 2016). I flera studier (Cavers et al., 2012; Laursen et al., 2019; Odh et al., 2016; Pascal & Endacott, 2010) framkom det även att deltagarna började ifrågasätta vad meningen och syftet med livet var. Vissa personer kände sig även tvungna att leta efter en ny mening (Van der Spek et al., 2013). I studien av Odh et al. (2016) beskrev deltagarna att de kände ilska på grund av meningslösheten de upplevde. Det var även vanligt att känna existentiell ångest till följd av meningsförlust (Cavers et al., 2012).
11
”And there is a lack of a sense of pupose, because if you may only have a year or two left, I don´t know what´s the point of only having a year or two, theres just doesn´t seem to be any
point. Might as well go now” (Lagerdahl et al., 2014, s. 566)
Känslor av meningslöshet och brist på syfte blev även närvarande på grund av den osäkra
framtiden (Lagerdahl et al., 2014). I studien av Odh et al. (2016) beskrev deltagarna att de kände att deras framtidsdrömmar hade krossats på grund av cancersjukdomen. De kände att de hade förlorat sin framtid då cancern hade tagit den ifrån dem (Hajdarevic et al., 2014; Odh et al., 2016). Vissa personer upplevde en meningsförlust till följd av fysiska försämringar som gjorde att de tvivlade på om de kunde fortsätta med meningsfulla aktiviteter, jobba och skaffa familj i framtiden (Odh et al., 2016; Van der Spek et al., 2013).
”I will never have those kids that I´ve been longing for. I will never be that father that I´ve seen before my eyes. I would have become a great parent. I know that. We will never climb trees, my
kids and I – so much I have longed for that day” (Odh et al., 2016, s. 56)
I studier (Hajdarevic et al., 2014; Khoshnood et al., 2018; Leal et al., 201; Odh et al., 2016) beskrevs det att personer med cancer kunde ha ångest och känna rädsla på grund av att framtiden kändes osäker. De kunde även ha svårigheter med att planera aktiviteter och sätta upp mål för framtiden, då den kändes svår att föreställa sig (Engeli et al., 2016; Hajdarevic et al., 2014; Laursen et al., 2019; Van der Spek et al., 2013). I studien av Engeli et al. (2016) framkom det att tankar på framtiden gjorde att deltagarna kände hot och bekymrade sig, eftersom de tänkte att de kanske skulle vara döda då. De försökte leta efter en klarhet, en fast grund och försökte förstå vad som låg framför dem (Hajdarevic et al., 2014). Framtiden kändes även hotad när insikten kom om att de skulle lämna nära och kära och det upplevdes smärtsamt och som en stor sorg (Hajdarevic et al., 2014; Odh et al., 2016). I studien av Odh et al. (2016) beskrev deltagarna en fruktan för att inte kunna se sina barn växa upp eller avsluta sin utbildning, och en sorg och besvikelse över alla uppoffringar de var tvungna att göra på grund av cancern. Det framkom i studien av Khoshnood et al. (2018) att personer upplevde det som skrämmande att tänka att de hade mycket kvar att göra i livet.
12
Att konfronteras med sin död och reflektera över sin existens
Att konfronteras med sin egen död och känna att livet snart skulle vara över var något som framkom hos många med cancer (Hajdarevic et al., 2014; Khoshnood et al., 2018; Laursen et al., 2019; Odh et al., 2016; Van der Spek et al., 2013). De beskrev det som att inse sjukdomens allvar och plötsligt förstod de att de inte var odödliga (Hajdarevic et al., 2014; Lagerdahl et al., 2014; Leal et al., 2017; Odh et al., 2016; Pascal & Endacott, 2010). Döden kändes även
konfronterande när någon annan dog i cancer, speciellt då de dog av samma sorts cancer som de själva hade (Khoshnood et al., 2018; Van der Spek et al., 2013). Att konfronteras med döden väckte tankar om tiden och därmed kändes livet hotat (Hajdarevic et al., 2014; Laursen et al., 2019).
”At a certain point you hear the diagnosis: you have cancer. Well, what you hear is: I will die…” (Van der Spek et al., 2013, s. 5).
Att konfronteras med döden väckte även tankar och reflektioner om existensen, och många började reflektera över frågor om döden och livet och hur de borde spendera den sista tiden (Khoshnood et al., 2018; Lagerdahl et al., 2014; Laursen et al., 2019). Det framkom även att de började tänka vad som kunde orsaka deras död och fundera över hur länge de hade kvar att leva (Cavers et al., 2012; Hajdarevic et al., 2014; Pascal & Endacott, 2010). Det var olika huruvida deltagarna i studierna (Cavers et al., 2012; Sherman et al., 2018) ville veta hur länge de hade kvar att leva eller när de skulle dö. Funderingar om varför de blivit födda om de ändå skulle dö beskrevs också (Khoshnood et al., 2018). Många upplevde förlust över jaget och kände att de inte längre visste vem de var, då den nya verkligheten inte hängde samman med deras självbild (Lagerdahl et al., 2014; Laursen et al., 2019; Van der Spek et al., 2013). Identiteten hotades och deltagare upplevde att de blev en annan person. En rädsla för att förlora sig själv beskrevs också i studien av Assing Hvidt (2017). Reflektioner om existensen handlade även om att bli medveten om sina existentiella bekymmer och behöva möta sina existentiella övertygelser (Khoshnood et al., 2018). I studier (Cavers et al., 2012; Odh et al., 2016) beskrev även personer att de blev mer religiösa och bad till Gud i desperation, även om de inte var troende. Andra som var troende började tvivla på Gud (Leal et al., 2017).
Deltagare i studier (Assing Hvidt, 2017; Hajdarevic et al., 2014) upplevde att de stod mellan liv och död. Att tänka det värsta men hoppas på det bästa var något som uttrycktes i studien av
13
Hajdarevic et al. (2014). En del försökte distansera sig från döden trots att de kom närmare den (Assing Hvidt, 2017). Andra kände sig däremot tvungen att acceptera och förbereda sig inför döden då de kände att livet snart var över (Hajdarevic et al., 2014). Genom att acceptera döden som en slutdestination utsattes de för en sårbarhet (Odh et al., 2016).
”After I had read more about it [on the internet] I found that I had to pack and leave. I thought that it is over. I was completely sure, because it was…everything spoke against me.”
(Hajdarevic et al., 2014, s. 357)
Tanken på döden väckte ångest hos deltagarna (Assing Hvidt., 2017; Cavers et al., 2012; Van der Spek et al., 2013). Flera deltagare kände även en rädsla för att dö (Assing Hvidt., 2017; Cavers et al., 2012; Laursen et al., 2019; Odh et al., 2016; Sherman et al., 2018). I studien av Odh et al. (2016) beskrevs en rädsla och ångest att dö för tidigt, för att det inte skulle finnas mer att göra och en rädsla för mörkret en cancersjukdom medför. Vidare beskrevs även rädsla för återfall, att cancern skulle kommit tillbaka eller ha spridit sig (Lagerdahl et al., 2014; Odh et al., 2016; Pascal & Endacott., 2010 ). Personer berättade att de kände en oro över varje värk och smärta och undrade vad det var, och om det var något som höll på att hända med dem (Pascal & Endacott., 2010). Deltagarna i studien av Laursen et al. (2019) beskrev även existentiell rädsla som en del i att leva med cancer.
” I get frightened at night and I daren´t fall asleep. Don´t ask me why because if I think about it rationally it´s like, so you fall asleep and don´t wake up – what´s the big deal. However, fear´s
just there” (Laursen et al., 2019, s. 6)
I studien av Odh et al. (2016) beskrev deltagare att cancern medförde ett mörker av både tankar och tvivel som blev en naturlig och skrämmande del av deras liv. De beskrev att det mörka tankarna åt upp dem inifrån och ut, och undrade om de någonsin skulle bli fri från dem.
Att känna sig ensam och inte vilja tynga närstående med sin sjukdom
I studien av Odh et al. (2016) beskrevs en ensamhet så stor att den inte kunde fyllas med familj eller vänner och att den därför var svår att uthärda. Det framkom även att deltagarna kände sig ensamma då ingen riktigt kunde förstå hur det faktiskt var att leva med cancer. Vidare beskrevs
14
en rädsla och existentiell ensamhet då insikten om att behöva möta döden ensam framkom. Många kände att de inte hade någon att prata med och att de inte kunde dela med sig av sina tankar till någon (Laursen et al., 2019). De undvek att berätta om ensamheten för familj och vänner eftersom de tänkte att deras närstående skulle känna att de inte gjort nog (Leal et al., 2017). I studien av Hajdarevic et al. (2014) framkom det att personer undvek att berätta om tankar och bekymmer då de inte ville tynga familjen med sjukdomen och istället underlätta saker för dem. Vidare framkom det även oro kring hur familjen skulle hantera sorgen vid ens död och en rädsla att familjen skulle fastna i den (Hajdarevic et al., 2014; Odh et al., 2016).
”I don´t share my thoughts with my husband. We´re worn out. He can´t take any more. I don´t really have anyone to talk to” (Laursen et al., 2019, s. 4)
Ensamhetskänslor visade sig vara vanligt bland deltagarna i flera studier (Assing Hvidt., 2017; Cavers et al., 2012; Khoshnood et al., 2018; Laursen et al., 2019; Odh et al., 2016; Van der Spek et al., 2013). I studien av Cavers et al. (2012) beskrev deltagarna att känslan av isolering ökade allteftersom sjukdomen utvecklades. På grund av känslan av ensamhet kände deltagarna ångest och stress ( Khoshnood et al., 2018). I Laursen et al. (2019) beskrev deltagarna att de kände en ensamhet och övergivenhet som orsakades av fysisk smärta. Känslan av ensamhet kunde även upplevas då framtiden kändes osäker (Odh et al., 2016). Flera personer beskrev att de kände sig isolerade från omgivningen, på grund av cancern (Cavers et al., 2012; Lagerdahl et al., 2014; Leal et al., 2017; Odh et al., 2016; Van der Spek et al., 2013). Vissa kände sig även som en främling och utomstående bland familj och vänner (Leal et al., 2017; Van der Spek et al., 2013). I studien av Hajdarevic et al. (2014) beskrevs känslor av förlust över relationer och närheten dessa relationer gav. Det framkom även känslor av att ha blivit isolerad från den sociala omgivningen och samhället, då saker inte kunde göras som förr (Cavers et al., 2012; Van der Spek et al., 2013).
”There is a sense of isolation that the illness isolates you. You feel isolated inside this illness. That people can´t reach you and you can´t reach them. Because you got this illness around you
15
Att känna skuld och ifrågasätta varför man blivit sjuk
Det framkom i studier (Hajdarevic et al., 2014; Khoshnood et al., 2018; Odh et al., 2016) att personer kände skuld över cancerdiagnosen. I Hajdarevic et al. (2014) framkom det att personer skyllde på sig själva och menade att de hade sökt vård för sent. Andra kände skuld för att ha svikit sig själv och andra människor i ens liv, skuld över att lämna familj och vänner bakom sig, men även för att de inte kunde leva det liv de tidigare planerat i sina relationer (Odh et al., 2016). Det var vanligt att deltagarna ifrågasatte varför de drabbats och blivit sjuka (Khoshnood et al., 2018; Odh et al., 2016). Deltagarna ifrågasatte även varför de drabbats just nu. Vissa upplevde att dessa frågor ständigt var närvarande (Odh et al., 2016). I studien av Khoshnood et al. (2018) menade de medverkande att det var orättvist att de drabbats. Orättvisan skapade en ilska hos deltagarna (Odh et al., 2016). De kände sig arga på andra men även på Gud
(Khoshnood et al., 2018).
“I was always angry with God. I said: “God, I lost my whole life, I lost all my wealth, and I lost my money. Now I´m alone with two children, and the cancer “ (Khoshnood et al., 2018, s. 134)
I studien av Khoshnood et al. (2018) framkom det att deltagare letade efter orsaker för att berättiga cancern. Att ifrågasätta Gud vad man gjort för att få cancer var även något som framkom (Engeli et al., 2016; Khoshnood et al., 2018). En del tänkte att de fått sjukdomen på grund av sina synder och att Gud gett cancern som en börda att bära i livet (Khoshnood et al., 2018; Leal et al., 2017). Andra menade att de försökte få svar på sina frågor men fick inget, och att det ledde till många tankar och känslor (Cavers et al., 2012; Hajdarevic et al., 2014).
Att känna förlust av kontroll och sträva efter balans
Ett flertal studiedeltagare upplevde att de hade mist kontrollen över sina liv (Cavers et al., 2012; Lagerdahl et al., 2014; Laursen et al., 2019; Leal et al., 2017; Odh et al., 2016; Sherman et al., 2018; Van der Spek et al., 2013). En upplevelse av att cancern tog kontrollen och att den styrde livet, beteendet och varje handling framkom även (Laursen et al., 2019; Leal et al., 2017; Van der Spek et al., 2013). I studien skriven av Van der Spek et al. (2013) beskrev deltagarna det som att känna en förlust av frihet när cancern tog kontrollen över livet. Brist på kontroll i livet upplevdes skrämmande (Cavers et al., 2012; Lagerdahl et al., 2014). En förkortad och okänd
16
framtid var något som gav förlust av kontroll, vilket genererade mycket ångest och oro (Cavers et al., 2012; Leal et al., 2017; Sherman et al., 2018).
”To deal with being ill and then not being in control because…if you die I like to think of being in control, you can´t be in control of that but I feel I need to be” (Lagerdahl et al., 2014, s. 562)
I studier (Lagerdahl et al., 2014; Odh et al., 2016) kände deltagarna sig hjälplösa i att inte veta vad cancern skulle orsaka och vilket lidande den skulle medföra. Hajdarevic et al. (2014) beskrev att många strävade efter att finna en balans i livet och att försöka fortsätta leva trots tunga känslor som oro, ensamhet, sorg och förtvivlan. En strävan efter balans mellan en osäker framtid och att finna mening, liv och död, ensamhet och närhet var vanligt.
Diskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva patienters upplevelser av existentiella utmaningar vid cancer. De slutliga kategorierna blev; Att känna att livet förändrats och vilja
återgå till det normala, Att ifrågasätta meningen med livet och känna att man förlorat sin framtid, Att konfronteras med sin död och reflektera över sin existens, Att känna sig ensam och inte vilja tynga närstående med sin sjukdom, Att känna skuld och ifrågasätta varför man blivit sjuk och Att känna förlust av kontroll och sträva efter balans.
Litteraturstudiens resultat visade att personer med cancer upplevde en önskan att vilja fly från sjukdomen och återgå till det normala. Westman, Bergenmar och Andersson (2006) beskriver i sin studie att en cancerdiagnos ofta för med sig många förändringar och att det kan vara svårt att hitta tillbaka till livet, såsom det var innan diagnosen. De menar vidare att en livshotande
sjukdom som cancer också kan leda till att en existentiell kris uppstår. Enligt Landmark, Strandmark och Wahl (2001) handlar den här krisen bland annat om ens dödlighet och de beskriver även att personer som nyligen diagnostiserats med cancer kan hamna i ett existentiellt vakuum. Detta kan relateras till resultatet i vår litteraturstudie som visade att patienter med en cancerdiagnos upplevde att de levde i ett vakuum där de var fast i sina egna tankar. Frankl (2006) beskriver att människan kan uppleva ett existentiellt vakuum när denne förlorar känslan av att livet är meningsfullt. Detta vakuum ger upphov till lidande och väcker många existentiella frågor (Arman, Rehnsfeldt, Lindholm & Hamrin, 2002). Landmark et al. (2001) beskriver att
17
den existentiella kampen personer möts av när de blir diagnostiserade med cancer kännetecknas av kärnbegreppet “viljan att leva”. Vilja att leva handlar om: förväntan på liv, kampen mot döden, religiösa övertygelser och ökad medvetenhet om vad som är viktigt i livet. Vidare menar de att om sjuksköterskan har en medvetenhet om begreppet “viljan att leva” leder det till att denne kan stötta patienter och närstående som befinner sig i ett existentiellt vakuum.
Ett av fynden i litteraturstudiens resultat var att många som drabbats av cancer kände
meningslöshet då de insåg att livet kunde ta slut och upplevde att framtiden var förlorad. Detta tänker vi kan relateras till Yalom (1980) som menade att känslor av meningslöshet ofta
uppkommer när en person upplever döden som närvarande. Enligt Arlebrink (2012) kan en person som upplever meningslöshet inte se någon framtid. Det framkom i resultatet i denna litteraturstudie att personer kunde uppleva meningslöshet när de behövde lämna nära och kära. Detta tänker vi kan relateras till Murata (2003) som beskriver att förlust av relationer kan göra att personer upplever meningslöshet. Att leva utan mening har negativa effekter på det psykiska måendet och kan leda till depressioner, ångest, känslor av hopplöshet och det kan även bidra till självmord (Glaw, Kable, Hazelton & Inder, 2017). Yalom (1980) menade att närvaro av döden kan tvinga människan att leta mening i det meningslösa, vilket kan kopplas till resultatet i denna litteraturstudie då det framkom att vissa personer kände sig tvingade att leta efter ny mening. La Cour, Johannessen och Josephsson (2009) beskrev dock att närvaro av döden kan stimulera patienter att finna mening genom att de börjar delta i, för dem, meningsfulla aktiviteter. Enligt Arlebrink (2012) är sökandet efter meningen med livet den viktigaste existentiella frågan. Meningen med livet måste hittas av individen själv, eftersom det är då den tillfredsställer personens vilja till mening (Frankl, 2006). I Antonovskys (2005) teori om Känsla av
sammanhang (KASAM), beskrivs meningsfullhet som den viktigaste av de tre komponenterna: begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet. Hög meningsfullhet kan kompensera låg
begriplighet och hanterbarhet och kan därmed göra att personen har hög KASAM och klarar av påfrestningar bättre. Vi tänker därför att det är viktigt för sjuksköterskor att stödja patienter att finna mening. Enligt Glaw et al. (2017) kan meningsfullhet i livet bidra till minskad stress och förbättrat välbefinnande både fysiskt och psykiskt. Sjuksköterskor kan inspirera och hjälpa patienter att finna mening genom att bekräfta, uppmuntra och lyssna på dem.
I resultatet från litteraturstudien framkom det att många personer med cancer hade dödsångest och kände sig oroliga då döden kändes nära. Det framkom även att några accepterade och började förbereda sig inför döden. Strang (2014) menar att även om vissa accepterar döden är det många som upplever dödsångest när de konfronteras med sin död. Vidare menar han att
18
dödsångesten innefattar obehagliga känslor och existentiell ångest. Han förklarar även att det är en skillnad mellan att uppleva rädsla och att känna ångest då han menar att rädslan har ett fokus medans ångesten inte har det. Då dödsångesten inte har något påtagligt fokus betyder det att man kämpar mot något okänt, vilket gör att ångesten blir svårare att ta itu med. Testoni (2018)
beskriver att en tro på Gud kan göra att människor har mindre dödsångest, då troende ofta upplever en högre mening med sitt liv. I denna litteraturstudie framkom det att personer vände sig till Gud och blev mer religiösa, vilket vi tänker kan ha minskat deras dödsångest. Richardson (2014) beskriver att en vårdare som är öppen för tro och som deltar i andliga diskussioner stödjer patienten och gör att det blir enklare för dem att utforska de utmaningar de står inför i och med deras död. Vi tänker därför att det som vårdpersonal är viktigt att våga ta upp och prata om andlighet med patienter. I vårt resultat framkom också att personer som kände att de stod inför sin död började reflektera över sin existens och fick frågor om livet och döden. Då många patienter fick existentiella frågor tänker vi att det är av stor vikt att vårdpersonal vågar lyssna på patienten. Arlebrink (2012) beskriver att det kan kännas svårt att lyssna på patienten då
sjuksköterskan själv inte har några svar på frågorna. Han menar dock att den som frågar vet det och inte heller kräver svar utan ofta bara behöver någon som finns där och lyssnar.
I litteraturstudiens resultat framkom det att existentiella utmaningar kunde handla om ensamhet och isolering från omgivningen. Det framkom även starka känslor av ensamhet när personer insåg att de måste dö ensam. Ensamhet är nära besläktat med döden och det är en orsak till att döden kan upplevas skrämmande (Sand & Strang, 2006). Ettema, Derksen och Leeuwen (2010) beskriver att existentiell ensamhet oftast upplevs i livshotande situationer då det är i
konfrontation med döden som människan inser sin grundläggande ensamhet. Vidare menar de att denna existentiella ensamhet inte kan lindras av andra, då faktumet att människan måste möta döden ensam kvarstår. Denna ensamhet berör människan så djupt att den kan vara svår att
uttrycka och prata om. Litteraturstudiens resultat visade att ensamheten ökade när personer inte kunde dela med sig av sina tankar och när ingen riktigt kunde förstå hur det faktiskt var att leva med cancer. Ferrell och Coyle (2008) beskriver att ensamhet och separation från världen är nära kopplat till lidande. Vi tänker att det som sjuksköterska är viktigt att våga prata med patienten om lidandet då Arman, Rehnsfeldt, Lindholm och Hamrin (2002) beskriver att om personers upplevelser av förtvivlan och nöd ignoreras så kan det öka deras lidande. Lidandet kan även öka när personen väljer att hålla allt inom sig för att skydda andra i sin omgivning och när personen känner sig osedd. Eriksson (1992) förklarade att förmågan sjuksköterskan har att lindra lidande till stor grad beror på hur denne möter sitt eget lidande. Enligt Ferrell och Coyle (2008) kan
19
sjuksköterskan lindra lidande genom att lyssna på patienten och ge lidandet en “röst”. Vidare menar de att lidandet kan lindras genom att sjuksköterskan finns närvarande och delar patientens lidande. Utifrån detta tänker vi att det som sjuksköterska är viktigt att vara medveten om hur man hanterat sitt eget lidande och ha mod att dela patientens lidande, för att kunna lindra det.
I resultatet framkom det att personer kände skuld över att ha drabbats av cancer, skuld över att ha svikit sig själva och andra, och skuld över att lämna nära och kära. Skuldkänslor uppkom även när deltagarna upplevde att de inte kunde leva livet som de tidigare planerat i sina relationer. Detta tänker vi kan relateras till Breitbart (2017) som beskriver principen om existentiellt ansvar, vilket kan leda till existentiell skuld. Detta ansvar handlar om att skapa ett unikt liv och leva detta liv till dess fulla potential och därmed skapa en mening och syfte med livet. Det kan även handla om att bli en viktig person i en kultur eller i världen. De flesta av oss misslyckas med denna omöjliga uppgift. Att inte klara av detta ansvar menar han leder till existentiell skuld, som handlar om föreställningar att man kunde ha gjort mer, kan ha missat möjligheter eller misslyckats på olika sätt. Denna existentiella skuld är grunden till dödsångest och ilska mot den kommande döden. Vidare menar Breitbart att slutföra livsuppgifter, förlåta, be om förlåtelse och acceptera det levda livet kan lindra denna existentiella skuld. Därför tänker vi att det som sjuksköterska är viktigt att hjälpa patienter som känner skuld att prata om detta och lyssna på patientens berättelse. Koskinen (2017) beskriver att lyssnandet kan hjälpa patienten att blicka tillbaka på livet och inse mening med livet. Vi tänker att sjuksköterskan kan lindra
patientens existentiella skuld genom att lyssna och att det kan få patienten att acceptera det levda livet.
Resultatet i litteraturstudien visade att personer upplevde förlust av kontroll och frihet. Känslor som att cancern kontrollerade livet framkom även. Sand, Strang och Milberg (2008) beskrev att förlust av kontroll utgör grunden för att känna hjälplöshet och maktlöshet och kan därmed leda till lidande. Genom att minska känslan av förlorad kontroll kan lidande lindras. Detta kan göras genom multiprofessionellt arbete (Sand et al., 2008). Strang och Strang (2002) beskriver hur viktiga sjukhuspräster kan vara när patienter har både religiösa och existentiella frågor. De kan även vara till stor hjälp i samtal om relationer, mening, död och döendet. Sand et al. (2008) menar att känslan av förlorad kontroll kan lindras genom att sjuksköterskor ger rak och ärlig information, genom att främja patientens autonomi och genom att hjälpa patienten att behålla viktiga relationer. Strang et al. (2008) menar även att hopp är en viktig faktor för att människan ska kunna hantera svåra situationer och känna kontroll. Utifrån detta tänker vi att sjuksköterskor
20
bör vara medveten om att det finns mycket att göra för att främja patientens känsla av kontroll och därmed lindra patientens lidande.
Det är vanligt att sjuksköterskor känner sig osäkra i att möta patienters existentiella utmaningar (Strang, Henoch, Danielson, Browall & Melin-Johansson, 2014). Strang et al. (2014) menar att sjuksköterskor undviker att prata om de existentiella utmaningarna på grund av att de har
otillräcklig kunskap eller utbildning och därmed känner sig osäkra i att bemöta detta, vilket även vi relaterar till. Det finns ett behov av utbildning inom detta område för sjuksköterskor. Vi tänker att det kan handla om att reflektera och diskutera patientfall i grupp och dela erfarenheter samt svårigheter, såväl som teoretisk kunskap.
Metoddiskussion
Litteraturstudiens trovärdighet har granskats genom att se över studiens tillförlitlighet,
pålitlighet, bekräftelsebarhet och överförbarhet. Enligt Holloway och Wheeler (2013, s. 302) kan trovärdigheten i en kvalitativ studie bedömas utifrån dessa begrepp.
Tillförlitlighet handlar om att studiens resultat ska motsvara det deltagarna faktiskt har uttryckt (Holloway & Wheeler, 2013, s. 303). För att minska risken för feltolkning i analysprocessen kodades alla meningsenheter som svarade mot studiens syfte. Detta för att författarna skulle kunna gå tillbaka till originaltexten när osäkerhet uppstod. Enligt Bengtsson (2016) ökar detta studiens tillförlitlighet. Något som kan ha påverkat trovärdigheten i analysprocessen är att meningsenheterna har översatts från engelska till svenska, då författarnas språkkunskaper kan ha ökat risken för feltolkning. Något som också kan ha påverkat tillförlitligheten i arbetet är att författarna var oerfarna med analysmetoden. Tillförlitligheten i en studie kan säkerställas genom att lämplig metod för att svara på syftet används (Petersson, 2017, s. 259). Enligt Henricson och Billhult (2017, s. 111) lämpar det sig att använda kvalitativ metod när syftet med studien är att studera personers levda erfarenheter av något. Trovärdigheten i denna studie har därför stärkts genom att en kvalitativ metod valdes, då syftet var att undersöka personers upplevelser. Enligt Henricson (2017, s. 414) påverkas studiens tillförlitlighet av det granskningsprotokoll som används för att kvalitetsgranska inkluderade artiklar. Det granskningsprotokoll som användes i denna litteraturstudie var SBU:s granskningsmall för kvalitativa artiklar (SBU, 2014).
Kvalitetsgranskningen genomfördes på alla artiklar av båda författarna oberoende av varandra. Detta stärker studiens trovärdighet enligt Henricson (2014, s. 414). Författarna har valt att presentera citat i studiens resultatdel, vilket enligt Danielson (2017, s. 296) stärker resultatets trovärdighet.
21
Pålitlighet handlar om att studiens tillvägagångssätt ska vara så tydligt beskriven att den skulle kunna upprepas av någon annan och att samma resultat då skulle uppnåtts (Holloway och
Wheeler, 2013, s. 303). Pålitligheten i denna litteraturstudie har säkerställts genom att författarna har försökt presentera arbetsgången så tydligt som möjligt. Delar av arbetsgången har
presenterats både i löpande text och i tabeller. Datainsamling genomfördes i två databaser vilket kan ha påverkat studiens pålitlighet negativt, då Willman et al. (2016, s. 71) menar att för få databaser kan göra att urvalet blir snedvridet. En annan svaghet med datainsamlingen kan vara att författarna har bristande kunskap i litteratursökning. Tydliga inklusions- och
exklusionskriterier har använts vid datainsamlingen, vilket ökar studiens trovärdighet (Henricson, 2017, s. 414). Henricson (2017, s. 414) beskriver att de inkluderade studiernas kvalitet påverkar pålitligheten. Fem av de inkluderade artiklarna bedömdes ha medel kvalitét, medans sju artiklar bedömdes ha hög kvalitét. Varför fem artiklar bedömdes ha medel kvalitét berodde på otillräcklig beskrivning av någon del i metoden, men dessa studier bedömdes ändå vara av tillräcklig god kvalitét för att inkluderas i vår studie.
Bekräftelsebarhet handlar om att resultatet svarar mot syfte och inte är påverkat av forskarnas förförståelse eller förutfattade meningar (Holloway & Wheeler, 2013, s. 303). Mårtensson och Fridlund (2017, s. 432) menar att bekräftelsebarheten ökar då författarna är tydliga i sin
analysprocess. De beskriver även att det är viktigt att forskarna är opartiska och neutrala för att inte påverka utfallet av data. För att uppnå bekräftelsebarhet har vi inte låtit egna tankar påverka resultatet, utan vi har diskuterat och återgått till originalkällan när osäkerhet uppstått.
Mårtensson och Fridlund (2017, s. 432) menar att opartiskheten kan underlättas genom att låta andra granska materialet genom hela arbetsprocessen. Under hela arbetsgången har handledaren varit till hjälp och kontinuerligt diskuterat och gett feedback på arbetet. Studiekamrater har även genom opponentskap granskat materialet. Enligt Henricson (2017, s. 413) stärks även
pålitligheten genom att låta andra granska analysprocess och resultat.
Överförbarhet handlar om huruvida resultatet i arbetet kan överföras till andra eller liknande sammanhang. Resultatet ska vara tydligt beskrivet för att läsaren ska kunna bedöma
överförbarheten. Därutöver ska även pålitligheten, trovärdigheten och bekräftelsebarheten vara uppnådd (Mårtensson & Fridlund, 2017, s. 433). Då vi i resultatet av vår litteraturstudie använde oss utav 12 artiklar från olika delar av världen, då deltagarna hade olika sorters cancer, och då vi hade en bred åldersvariation anser vi att studien har en brett spann. Resultatet i vår studie visar
22
på liknande erfarenheter trots en bred variation av deltagare vilket gör att vi anser att resultatet är överförbart till liknande kontext. Vi tänker dock att det är viktigt att sjuksköterskan har i åtanke att människors upplevelse av existentiella utmaningar är individuellt.
Slutsats
Att drabbas av cancer kan upplevas väldigt svårt och det leder till existentiella utmaningar. För att kunna möta detta i vården krävs kunskap om vilka existentiella utmaningar personer med cancer kan uppleva. Något vi reflekterat över är att det i grundutbildningen för sjuksköterskor är väldigt mycket fokus på de kroppsliga behoven, medan de existentiella behoven inte har lika stor plats. Därför tror vi att många nyexaminerade sjuksköterskor känner stor osäkerhet kring hur de kan lindra patienters existentiella lidanden. Som framgått i resultatet är upplevelsen av
existentiella utmaningar väldigt komplext, vilket ställer höga krav på sjuksköterskan och dennes förmåga att bemöta detta. Viktiga omvårdnadsåtgärder för att bemöta detta är att ha mod att lyssna på patienten, mod att vara närvarande och mod att dela patientens lidande. Det är även viktigt att sjuksköterskan ger rak och ärlig information, främjar patientens autonomi, och stödjer patienten att finna mening. Denna litteraturstudie kan användas för att få en djupare förståelse för vilka existentiella utmaningar personer med cancer ställs inför. Detta kan förbättra vården för personer med cancer då sjuksköterskan ser personen ur ett helhetsperspektiv, där även de
existentiella behoven tillgodoses.
Till vidare forskning tänker vi att det behövs mer studier om vilka existentiella utmaningar personer med cancer kan ställas inför och även studier på hur sjuksköterskan kan uppleva att bemöta detta. Detta för att få kunskap om vilket stöd sjuksköterskan kan behöva och för att förbättra vården inom det existentiella området för både patienter och vårdpersonal.
23
Referenslista
Artiklar märkta med * ingår i analysen
Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterium. Stockholm: Natur och Kultur.
Arlebrink, J. (2012). Existentiella frågor: inom vård och omsorg. Lund: Studentlitteratur AB
Arman, M., Rehnsfeldt, A., Lindholm, L., & Hamrin, E. (2002). The face of suffering among women with breast cancer: being in a field of forces. Cancer Nursing, 25(2), 96 - 103. doi: 10.1097/00002820-200204000-00003
*Assing Hvidt, E. (2017). The existential cancer journey: Travelling through the intersubjective structure of homeworld/alienworld. Health, 21(4), 375 - 391. doi: 10.1177/1363459315617312
Bengtsson, M. (2016). How to plan and perform a qualitative study using content analysis.
NursingPlus Open, 2(2016), 8 - 14. doi: 10.1016/j.npls.2016.01.001
Benkel, I., & Molander, U. (2017). A Qualitative Study of the experiences of parents with an adult child who has a severe disease: existential questions will be raised. The Journal of Health
Care, 54, 1 - 6. doi: 10.1177/0046958017727107
Breitbart, W. (2017). Existential guilt and the fear of death. Palliative and Supportive Care,
15(5), 509 - 512. doi: 10.1017/S1478951517000797
Cancerfonden (2019). Så utvecklas cancer. Hämtad 24 februari, 2020, från Cancerfonden, https://www.cancerfonden.se/om-cancer/symtom-och-orsaker/vad-ar-cancer
Cancerfonden (2020). Över 63 000 cancerbesked 2018. Hämtad 23 januari, 2020, från Cancerfonden, https://www.cancerfonden.se/om-cancer/statistik/cancerbesked
*Cavers, D., Hacking, B., Erridge, S., Kendall, M., Morris, P., & Murray, S. (2012). Social, psychological and existential well-being in patients with glioma and their caregivers: a qualitative study. Canadian Medical Association Journal, 184(7), 373 - 382. doi: 10.1503/cmaj.111622
Danielson, E. (2017). Kvalitativ innehållsanalys. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och
24
Ellingsen, S., Roxberg, Å., Kristoffersen, K., Rosland, H, J., & Alvsvåg, H. (2015). The pendulum time of life: the experience of time, when living with severe incurable disease-a phenomenological and philosophical study. Medicine, Health Care and Philosophy, 18(2), 203 - 215. doi: 10.1007/s11019-014-9590-9
*Engeli, L., Moergeli, H., Binder, M., Drabe, N., Meier, C., Buechi, S...Jenewein, J. (2016). Recilence in patients and spouses faced with malignant melanoma. A qualitative longtudinal study. European Journal of Cancer Care, 25(1), 122 - 131. doi: 10.1111/ecc.12220
Eriksson, K. (1992). The alleviation of suffering - the idea of caring. Scandinavian Journal
of Caring Science, 6(2), 119 - 123. doi: 10.1111/j.1471-6712.1992.tb00134.x
Ettema, E., Derksen, L., & Leeuwen, E. (2010). Existential loneliness and end-of-life care: A systematic review. Theoretical Medicine Bioethics, 31(2), 141 - 149. doi: 10.1007/s11017-010-9141-1
Ferrell, B., & Coyle, N. (2008). The nature of suffering and the goals of nursing. Oncology
Nursing Forum, 35(2), 241 - 247. doi: 10.1188/08.ONF.241-247
Friberg, F. (2017). Tankeprocessen under examensarbetet. I F. Friberg (Red.), Dags för uppsats:
Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (37 - 48). Lund: Studentlitteratur AB.
Frankl, V. (2006). Livet måste en mening (M. Wentz Edgardh, övers.) Stockholm: Natur och kultur. (Orgnialarbete publicerat 1946)
Glaw, X., Kable, A., Hazelton, M., & Inder, K. (2017). Meaning in life and meaning of life in mental health care: an integrative literature review. Issues in Mental Health Nursing, 38(3), 243-253. doi: 10.1080/01612840.2016.1253804
Götze, H., Brähler, E., Gansera, L., Schnabel, A., Gottschalk-Fleischer, A., & Köhler, N. (2018). Anxiety, depression and quality of life in family caregivers of palliative cancer patients during home care and after the patient’s death. European Journal of Cancer Care, 27(2), e12606. doi: 10.1111/ecc.12606
25
*Hajdarevic, S., Rasmussen, BH., & Hörnsten, Å. (2014). You never know when your last day will come and your trip will be over - existential expressions from a melanoma diagnosis.
European Journal of Oncology Nursing, 18(4), 344 - 361. doi: 10.1016/j.ejon.2014.03.015
Henoch, I., & Danielson, E. (2009). Existential concerns among patients with cancer and
interventions to meet them: an integrative literature review. Psycho-Oncology, 18(3), 225 - 236. doi:10.1002/pon.1424
Henricson, M & Billhult, A. (2017). Kvalitativ metod. I M. Henricson (Red.), Vetenskaplig teori
och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 111 - 119). Lund: Studentlitteratur AB.
Henricsson, M. (2017). Diskussion. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från
idé till examination inom omvårdnad (s. 411 - 420). Lund: Studentlitteratur AB.
Holloway, I., & Wheeler, S. (2013). Qualitative Research in Nursing and Healthcare (Vol. 3rd ed). Chicester: Wiley-Blackwell. Från
http://search.ebscohost.com/login.aspx?direct=true&db=nlebk&AN=536752&site=ehost- live&scope=site
Karlsson, E, K. (2017). Informationssökning. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och
metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 81 - 97). Lund: Studentlitteratur AB.
Karlsson, M., Kasén, A., & Wärnå-Furu, C. (2017). Reflecting on one’s own death: The
existential questions that nurses face during end-of-life care. Palliative & Supportive Care, 15(2) 158 - 167. doi: 10.1017/S1478951516000468
Keall, R., Clayton, J, M., & Butow, P. (2014). How do Australian palliative care nurses address existential andspiritual concerns? Facilitators, barriers and strategies. Journal of Clinical
Nursing, 23(21 - 22), 3197 - 3205. doi: 10.1111/jocn.12566
*Khoshnood, Z., Iranmanesh, S., Rayyani, M., & Dehghan, M. (2018). Getting out or remaning in the cage of inauthentic self: the meaning of existential challenges in patient´s with cancer.
26
Koskinen, C. (2017). Lyssnande. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.), Vårdvetenskapliga
begrepp i teori och praktik (s. 403 - 414). Lund: Studentlitteratur AB.
La Cour, K., Johannessen, H., & Josephsson, S. (2009). Activity and meaning making in the everyday lives of people with advanced cancer. Palliative and Supportive Care, 7(4), 469 - 479. doi: 10.1017/S1478951509990472
*Lagerdahl, A., Moynihan, M., & Stollery, B. (2014). An exploration of the existential
experiences of patients following curative treatment for cancer: Reflections from a U.K sample.
Journal of Psychosocial Oncology, 32(5) 555 - 575. doi: 10.1080/07347332.2014.936647
Landmark, B.T., Strandmark, M., & Wahl, A.K. (2001). Living with newly diagnosed breast cancer--the meaning of existential issues. A qualitative study of 10 women with newly diagnosed breast cancer, based on grounded theory. Cancer Nursing Volume, 24(3), 220-226. Från:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=Living+With+Newly+Diagnosed+Breastcaner+T he+Meaning+of+Existential+Issues
*Laursen, L., Schønau, MN., Bergenholtz, HM., Siemsen, M., Christensen, M., & Missel, M. (2019). Table in the corner: a qualitative study of life situation and perspectives of the everyday lives of oesophageal cancer patients in palliative care. BMC Palliative Care, 18(60). doi: 10.1186/s12904-019-0445-2
*Leal, I., Milbury, K., Engebretson, J., Matin, S., Jonasch, E., Tannir, N… Cohen, L. (2017). Interconnection: A qualitativ analysis of adjusting to living with renal cell carinoma. Palliative
and Supportive Care, 16(2), 146 - 154. doi: 10.1017/S1478951517000074
Lundmark, M. (2014). Religiös och icke-religiös andlighet. I F. Friberg & J. Öhlén (Red.),
Omvårdnadens grunder: Perspektiv och förhållningssätt (237 - 266). Lund: Studentlitteratur
AB.
Malm, M., & Wiklund Gustin, L. (2017). Själ. I L. Wiklund Gustin & I. Bergbom (Red.),
27
Murata, H. (2003). Spiritual pain and its care in patients with terminal cancer: Construction of a conceptual framework by philosophical approach. Palliative Supportive Care, 1(1), 15 - 21. doi: 10.1017/s1478951503030086
Mårtensson, J., & Fridlund, B. (2017). Vetenskaplig kvalitet i examensarbete. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod: från idé till examination inom omvårdnad (s. 421 - 438). Lund: Studentlitteratur AB.
*Odh, I., Löfving, M., & Klaeson, K. (2016). Existential challenges in young people living with a cancer diagnosis. European Journal of Oncology Nursing, 24, 54 - 60. doi:
10.1016/j.ejon.2016.08.005
*Pascal, J., & Endacott, R. (2010). Ethical and existential challenges associated with a cancer diagnosis. Journal of Medical Ethics, 36(5), 279 - 283. doi: 10.1136/jme.2009.034942
Petersson, P. (2017). Aktionsforskning. I M. Henricsson (Red.), Vetenskaplig teori och metod:
från idé till examination inom omvårdnad (s. 251 - 263). Lund: Studentlitteratur AB.
Richardson, P. (2014). Spirituality, religion and palliative care. Annals of Palliative Medicine,
3(3), 150-159. doi: 10.3978/j.issn.2224-5820.2014.07.05
Roy, P., & Saikia, B. (2016). Cancer and cure: A critical analysis. Indian Journal of Cancer,
53(3), 441 - 442. doi: 10.4103/0019-509X.200658
Sand, L., & Strang, P. (2006). Existential loneliness in a palliative home care setting. Journal of
Palliative Care, 9(6), 1376 - 1387. doi: 10.1089/jpm.2006.9.1376
Sand, L., Strang, P., & Milberg, A. (2008). Dying cancer patients’ experiences of powerlessness and helplessness. Support Cancer Care, 16(7), 853 - 862. doi: 10.1007/s00520-007-0359-z
*Sherman, AC,. Simonton-Atchley, S., Mikael, CW., Anderson KM., Arnaoutakis, K., Hutchins, LF...Suen, JY. (2018). Cancer patient perspectives regarding preparedness for end-of-life care: A qualitative study. Journal of Psychosocial Oncology, 36(4), 454 - 469. doi:
28
Statens beredning för medicinsk utvärdering (2014). Mall för kvalitetsgranskning av studier med
kvalitativ forskningsmetodik: patientupplevelser. En bilaga [Internet]. Hämtad från
https://www.sbu.se/globalassets/ebm/metodbok/mall_kvalitativ_forskningsmetodik.pdf
Strang, P. (2014). What is extreme death anxiety and what are its consequences? Journal of
Palliative Care, 30(4), 321-326. Från:
https://journals.sagepub.com/doi/pdf/10.1177/082585971403000416
Strang, S., Henoch, I., Danielson, E., Browall, M., & Melin-Johansson, C. (2014).
Communication about existential issues with patients close to death—nurses’ reflections on content, processand meaning. Psycho-Oncology, 23(5), 562 - 568. doi: 10.1002/pon.3456
Strang, S., Strang, P., & Ternestedt, B-M. (2002). Spiritual needs as defined by Swedish nursing staff. Journal of Clinical Nursing, 11(1), 48 - 57. doi: 10.1046/j.1365-2702.2002.00569.x
Strang, S., & Strang, P. (2002). Questions posed to hospital chaplains by palliative care patients.
Journal of Palliative Medicin, 5(6), 857 - 864. doi: 10.1089/10966210260499041
Svensk Sjuksköterskeförening. (2016). Värdegrund för Omvårdnad. Stockholm: Svensk Sjuksköterskeförening. Från
https://www.swenurse.se/globalassets/01-svensk- sjukskoterskeforening/publikationer-svensk-sjukskoterskeforening/etik-publikationer/vardegrund.for.omvardnad_reviderad_2016.pdf
Testoni, I., Sansonetto, G., Ronconi, L., Rodelli, M., Baracco, G., & Grassi, L. (2018). Meaning of life, representation of death, and their association with psychological distress. Palliative and
Supportive Care, 16 (5), 511- 519. doi:10.1017/S1478951517000669
*Van der Spek, N., Vos, J., Van Uden-Kraan, C., Breitbart, W., Tollenaar, R., Cuijpers, P., & Verdonck-de Leeuw, I. (2013). Meaning making in cancer survivors: a focus group study. PLoS
ONE, 8(9). doi: 10.1371/journal.pone.0076089
Vehling, S., & Kissane, D. W. (2018). Existential distress in cancer: Alleviating suffering fromfundamental loss and change. Psycho-Oncology, 27(11), s. 2525 - 2530. doi:
29
Westman, B., Bergenmar, M., & Andersson, L. (2006). Life, illness and death - Existential reflections of a Swedish sample of patients who have undergone curative treatment for breast or prostatic cancer. European Journal of Oncology Nursing, 10(3), 169-176. doi:
10.1016/j.ejon.2005.06.002
Willman, A., Bahtsevani, C., Nilsson, R., & Sandström, B. (2016). Evidensbaserad omvårdnad:
En bro mellan forskning och klinisk verksamhet (4. uppl.). Lund: Studentlitteratur AB.
Willman, A., Stoltz, P., & Bahtsevani, C. (2006). Evidensbaserad omvårdnad: En bro mellan
forskning och klinisk verksamhet (2. uppl.). Lund: Studentlitteratur AB.
