Examensarbete
Kandidatnivå
Patienters erfarenheter av att följa egenvårdsråd vid
hjärtsvikt – en litteraturöversikt
Patients’ experiences of adherence to self-care advice in
heart failure – a literature review
Författare: Amanda Mattsson & Hanna Ols
Handledare: Alexandra Eilegård Wallin Granskare: Ingrid From
Examinator: Anncarin Svanberg Ämne/huvudområde: Omvårdnad Kurskod: VÅ 2030
Poäng: 15 hp
Examinationsdatum: 20200604
Vid Högskolan Dalarna finns möjlighet att publicera examensarbetet i fulltext i DiVA. Publiceringen sker open access, vilket innebär att arbetet blir fritt tillgängligt att läsa och ladda ned på nätet. Därmed ökar spridningen och synligheten av examensarbetet. Open access är på väg att bli norm för att sprida vetenskaplig information på nätet. Högskolan Dalarna rekommenderar såväl forskare som studenter att publicera sina arbeten open access.Jag/vi medger publicering i fulltext (fritt tillgänglig på nätet, open access):
Sammanfattning
Bakgrund: Hjärtsvikt är ett globalt folkhälsoproblem som drabbar cirka 26 miljoner
människor. Att leva med hjärtsvikt innebär en livsomvälvande förändring och försämrad hälsa för patienten relaterat till hjärtats försämrade pumpförmåga. Ett nytt liv med sjukhusbesök, behandlingar, medicinering och sjukhusinläggningar, skapar i många fall oro hos patienten för deras hälsa och framtid och i förlängningen även ångest och depressioner. Det är inte bara patienten som drabbas utan även dennes anhörige och familj är i många fall högst involverade i patientens vardag och egenvård.
Syfte: Syftet är att beskriva patienters erfarenheter att följa egenvårdsråd vid hjärtsvikt. Metod: En litteraturöversikt för att sammanställa aktuell forskning utfördes.
Resultat: Att bli diagnostiserad med hjärtsvikt innebar en stor omställning och påverkan
på vardagen. Förmåga till acceptans, relationen till familj och anhöriga, tidigare erfarenheter, psykiska och fysiska begränsningar var faktorer som påverkade patientens följsamhet till egenvård. Att följa egenvårdsråden påverkade i stor utsträckning vardagen och livet i olika grad hos patienterna med hjärtsvikt. Det framkom att patienterna måste acceptera sitt hälsotillstånd och övervinna de fysiska och psykiska hindren med stöd utifrån det individuella behovet för att klara av att utföra egenvårdsråden som givits. Det uppmärksammades även att en del patienter saknade tillräckligt med stöd och information. Med rätt stöd och utbildning från hälso- och sjukvården ökade följsamhet till egenvård och därmed underlättades vardagen och färre återinläggningar kunde ses.
Konklusion: Litteraturöversiktens resultat visade varierande faktorer och erfarenheter
kring följsamhet till egenvård. Kunskap, acceptans och förståelse kring sjukdomen var betydande för att patienten skulle utföra egenvården. Negativa faktorer för utförandet av egenvård var psykisk ohälsa och fysiska begränsningar, vilka även hade påverkan gentemot varandra och minskade följsamheten till egenvård. Stöd och hjälp från anhöriga i samråd med sjukvården var en viktig grund för att hantera sin egenvård.
Summary
Background: Heart failure is a global public health problem which affects approximately
26 million people. Living with heart failure means a life-changing event and impaired health for the patient related to the hearts decreased ejection fraction. In many cases, a new life with hospital visits, treatments, medication and hospitalizations creates concern for the patient about their health and future and, in the long run, also leads to anxiety and depression. It is not only the patient who is affected, but also his or her family and relatives are often involved in the patient's everyday life and self-care.
Objective: To describe patients' experiences of adherence to self-care advice in heart
failure.
Method: A literature review to compile current research was done.
Results: Being diagnosed with heart failure meant a major change and impact on everyday
life. Acceptability, the relationship with family and relatives, past experiences, psychological and physical limitations were factors that affected the patient's adherence to self-care. Following self-care advice affected everyday life to a varying degree in patients with heart failure. It emerged that patients must accept their state of health and overcome the physical and mental barriers, with support based on the individual need, to cope with the self-care advice given. It was also noted that some patients lacked enough support and information. With the right support and education from the healthcare system, compliance to self-care increased and thus made everyday life easier and fewer readmissions could be seen.
Conclusion: The results of the literature review showed varying factors and experiences
regarding adherence to self-care. Knowledge, acceptance and understanding of the disease were a significant basis for self-care. Negative factors for adherence to self-care were mental- and physical limitations, which also had an impact on each other and reduced the adherence to self-care. Support and assistance from relatives in consultation with the healthcare system was an important basis for managing their self-care.
Innehållsförteckning
Inledning ... 1
Bakgrund... 1
Hjärtsvikt/ Etiologi ... 1
Klassifikationer av hjärtsvikt och prognos ... 2
Egenvård kopplat till behandling av hjärtsvikt ... 3
Farmakologisk behandling vid hjärtsvikt ... 3
Patientens perspektiv: Att leva med hjärtsvikt ... 3
Anhörigas perspektiv kopplat till att leva med en person som har hjärtsvikt ... 4
Sjuksköterskans/vårdpersonalens upplevelse att vårda patienter med hjärtsvikt ... 4
Sjuksköterskans ansvarsområde ... 5
Teoretisk referensram ... 6
Problemformulering ... 6
Syfte ... 7
Definition av centrala begrepp ... 7
Metod ... 7
Design ... 7
Urval och datainsamling ... 7
Värdering av artiklarnas kvalitet ... 8
Tillvägagångssätt ... 8
Analys ... 9
Etiska överväganden ... 9
Resultat ... 10
Acceptans och anpassning till ett nytt liv ... 10
Familjen har betydelse för patientens erfarenheter av att följa egenvårdsråd ... 11
Patienter har olika erfarenheter av mötet med hälso- och sjukvården ... 12
Psykiska begränsningar försvårar efterföljd av egenvårdsråd ... 13
Fysiska begränsningar påverkar följsamhet till egenvårdsråd i vardagen ... 14
Diskussion ... 15
Resultatsammanfattning ... 15
Acceptans och anpassning till sitt nya liv ... 15
Familjen har betydelse för patientens erfarenheter av att följa egenvårdsråd ... 16
Patienter har olika erfarenheter av mötet med hälso- och sjukvården ... 17
Psykiska begränsningar försvårar efterföljd av egenvårdsråd ... 18
Fysiska begränsningar påverkar följsamhet till egenvårdsråd i vardagen ... 19
Metoddiskussion ... 20
Etikdiskussion ... 22
Klinisk betydelse för samhället ... 22
Konklusion/Slutsats ... 23
Förslag till vidare forskning ... 23
Referenser ... 25 Bilagor...
Granskningsmall för kvantitativastudier ... Granskningsmall för kvalitativa studier ... Sökmatris ...
Inledning
Under den verksamhetsförlagda utbildningen möttes vi av patienter med hjärtsvikt där sjuksköterskan informerade om egenvård i syfte att förebygga ohälsa. Egenvård är en betydande del i vardagen för patienter med hjärtsvikt. Vi ville därför genomföra en litteraturöversikt för att få mer insikt och kunskap om patienters erfarenheter av att följa egenvårdsråd vid hjärtsvikt.
Bakgrund
Under bakgrunden belyses vad hjärtsvikt är, hur det är att leva med hjärtsvikt och hur det är för anhöriga att leva nära en person som drabbats av sjukdomen, behandling, prognos samt egenvård. Det tas även upp vilka lagar och vilket ansvar sjuksköterskan har att förhålla sig till. Dorothea Orems omvårdnadsteori om egenvård lyfts som en teoretisk referensram i litteraturöversikten.
Hjärtsvikt/ Etiologi
Hjärtsvikt innebär att hjärtat har utsatts för hård påfrestning under en lång tid, vilket orsakat skador, som i sin tur leder till att hjärtats pumpförmåga blir nedsatt. Skadorna i hjärtat påverkar pumpkapaciteten och kan inte försörja kroppens alla vävnader med den nödvändiga mängd blod som behövs. Hjärtats pumpkapacitet mäts genom ejektionsfraktion (EF) det är ett mått på hjärtats förmåga att kontrahera och pumpa ut blodet i kroppen. EF är ett viktigt mått på hur allvarlig hjärtsvikten är (Ericsson & Ericsson, 2012). De vanligaste orsakerna till hjärtsvikt är hypertoni, diabetes, ischemisk hjärtsjukdom, klaffel, förmaksflimmer och lungsjukdom. Symtomen kan komma akut eller smygandes och visa sig i dyspné, kronisk trötthet, viktuppgång relaterat till ödemutveckling i benen, obehagskänslor i bröstet samt nedsatt allmäntillstånd (Andersson, 2019; Eikeland, Haugland, Stubberud, 2011).
Klassifikationer av hjärtsvikt och prognos
Enligt Söderberg, Rydell Karlsson och Löfvenmark (2015) delas hjärtsvikt in i fyra kategorier, New York Heart Association, NYHA, utifrån hur patienten upplever sina symtom, NYHA I – NYHA IV.
Tabell 1. NYHA
Socialstyrelsen (2018) beräknar att omkring en till två procent av Sveriges befolkning har diagnosen hjärtsvikt. Hjärtsvikt är ett växande folkhälsoproblem och påverkar cirka 26 miljoner människor världen över, belastar samhället ekonomiskt, samt är ett sjukdomstillstånd som ger flest återinläggningar på sjukhus (Cameron, Rhodes, Ski & Thompson, 2015). Enligt Bryant och Himawan (2019) beräknas den globala årliga kostnaden för patienter med hjärtsvikt stiga från 30.7 biljoner USD år 2019 till 69.7 biljoner USD år 2030. Kostnaden för Sveriges hjärtsviktsvård uppgår till cirka 3 miljarder varje år (Sveriges kommuner och regioner, 2019).
När diagnosen för hjärtsvikt ställs beräknas medianöverlevnaden till ungefär sex år för 50% av de drabbade patienterna. Hjärtsvikt utvecklas över tid till svår hjärtsvikt och överlevnaden för 50% av de drabbade patienterna beräknas till cirka ett år. Prognosen för överlevnad beror på nedsatt pumpförmåga och eventuella rytmstörningar i hjärtat (Socialstyrelsen, 2009). Sveriges kommuner och regioner (2017) har sammanställt statistik över antal patienter som vårdats på slutenvårdsenhet på grund av hjärtsvikt. Rikssnittet i Sverige visar att 20% av dessa patienter antingen blivit återinskrivna eller avlidit 30 dagar efter vårdtillfället. Hjärt-Lungfonden (2010) beskriver orsaker till återinskrivningarna, vilka kan bero på att patienten vid hemgång fått otillräckligt med information eller felaktig farmakologisk behandling. Patienten kan även blivit utskriven för tidigt och på grund av det fått söka vård på nytt.
NYHA Symtom
NYHA I Symtomfri med hjärtsjukdom
NYHA II Lätt hjärtsvikt med symtom vid måttlig fysisk aktivitet NYHA III Medelsvår hjärtsvikt med symtom vid lätt fysisk aktivitet NYHA IV Svår hjärtsvikt med symtom vid vila
Egenvård kopplat till behandling av hjärtsvikt
Egenvård definieras i svenska akademins ordbok (2009a) som en enklare medicinsk åtgärd som man själv kan vidta mot lindrigare sjukdomar.
Icke-farmakologisk behandling, det vill säga faktorer som patienten själv kan påverka utifrån egenvårdsråd, är en viktig del vid behandlingen av hjärtsvikt. För att optimera egenvården är utbildning och information kring de livsstilsförändringar som behöver genomföras av stor vikt för att förbättra patientens livskvalitet. I det ingår exempelvis restriktioner kring vätske- och saltintag, daglig fysisk aktivitet samt rekommendation om influensavaccinationer (Simonsen & Hasselström, 2012).
Farmakologisk behandling vid hjärtsvikt
Utifrån den farmakologiska behandlingen behandlas patienter som är i stadie NYHA 2 med ACE-hämmare, betablockerare och vid behov loop-diuretika. När patienten är i stadie NYHA 3–4 är behandling densamma som vid NYHA 2 men betablockerare skall användas med försiktighet (Simonsen & Hasselström, 2012).
Patientens perspektiv: Att leva med hjärtsvikt
När patienter får diagnosen hjärtsvikt upplever de att ett nytt liv har startats med en ny identitet. Till följd av hjärtsvikt är det vanligt att patienter upplever depression och ångest genom flertalet sjukhusbesök, återinläggningar, behandlingar och försämrad fysisk hälsa. Patienterna kan känna rädsla och oro om hur livet kommer se ut gällande arbete, döden och familjesituationen (Falk, Ekman, Andersson, Fu & Granger, 2013). Utifrån patientens acceptans, och tankar om sjukdomstillståndet har patienten lättare att ta till sig information som ges från sjukvården (Daley, Al-Abdulmunem & Holden, 2019). Dagliga sysslor och fritidsintressen blir bortprioriterade på grund av mindre ork relaterat till hjärtsvikten. Patienten upplever ett beroende till sina anhöriga genom att inte ha samma ork att utföra dagliga sysslor självständigt som tidigare. Isolering i hemmet, orsakade av svårigheter att ta sig ut exempelvis på grund av trappor, är en orsak som kan leda till nedstämdhet. Intima stunder tillsammans med sin partner blir allt minde, relaterat till en ökad trötthet för patienten (Paturzo et al., 2016).
Anhörigas perspektiv kopplat till att leva med en person som har hjärtsvikt
Hjärtsvikt är en sjukdom som inte bara drabbar patienten utan även dennes anhöriga och familj. Vårdandet av personer med hjärtsvikt sker vanligtvis i hemmet och därmed blir anhöriga inkluderande. Anhöriga får ta en stor roll i att stötta och hjälpa patienten vilket skapar ett ansvar i att vara uppmärksam på symtom och tecken på försämring. Detta kan leda till att anhörigas livskvalitet blir försämrad genom att det finns en ständig oro för patientens hälsa. För att anhöriga ska kunna vara behjälplig i egenvården behöver de information och kunskap från sjukvården om symtom, behandling och hur prognosen för framtiden ser ut (Hellström Ängerud, Boman & Brännström, 2017).
Att anhöriga ständigt behöva vaka över patienten, dygnets alla timmar och kontrollera att patienten andas på nätterna stör nattsömnen och leder till minskad ork för den vårdande anhörige (Alvariza, Årstedt, Boman & Brännström, 2018). Genom detta upplever anhöriga att det blir en isolering från vänner och de tvingas prioritera bort egna intressen och behov (Hellström Ängerud et al., 2017). När hjälp från sjukvården genomförs i form av hembesök och avlastning kan den vårdande anhörige prioritera sig själv och en lättnad uppstår genom tryggheten att patienten får den övervakning och stöttning som behövs (Alvariza et al., 2018).
Sjuksköterskans/vårdpersonalens upplevelse att vårda patienter med hjärtsvikt
Vårdpersonal anser att patienten skall ha rätt att få information om sin sjukdom, försämringssymtom och prognos från en läkare eller sjuksköterska som har god kunskap om hjärtsjukdomar. Patienten behöver få kunskap om läkemedel som ordineras, samt när läkemedlet ska tas, på vilket sätt och dess biverkningar. Information om eventuella livsstilsförändringar ger vårdpersonal till patienten. Personalen har en upplevelse om att patienten anser att personalen är nedvärderande när det i själva verket är tvärtom, att de vill hjälpa patienten med kunskap och strategier i sitt sjukdomstillstånd. Sjuksköterskorna beskriver att de har en hög arbetsbelastning, på grund av det är det svårt att kunna avsätta tid till att ge information om hjärtsvikt till patienterna (Yu et al., 2016).
Enligt Glogowska et al. (2015) kan sjuksköterskan uppleva svårigheter att prata med patienten om diagnos, prognos och vilka behandlingar som kan lindra symtomen när patienten precis har fått hjärtsviktsdiagnosen.
Det är viktigt att betona att det inte finns något botemedel mot sjukdomen utan att behandlingen är till för att lindra symtomen för patienten. Sjuksköterskan värderar utbildning på ett personcentrerat sätt för att ge kunskap om hur de kan förbättra sin situation och lära känna sina symtom på försämring. En god relation mellan sjuksköterska och patient har en betydande del i behandlingen eftersom det blir en mer avslappnad situation om en god relation och tillit finns till varandra (Glogowska et al. 2015). Bryant och Himawan (2019) beskriver att relationen kan stärka patienternas empowerment i utförandet av egenvården.
Sjuksköterskans ansvarsområde
Enligt Hälso-sjukvårdslagen (SFS-2017:30) ska hälso- och sjukvården arbeta för att förebygga ohälsa, vården ska ges med respekt och på lika villkor till alla invånare. Enligt patientsäkerhetslagen (SFS-2010:659) ska vården så långt som möjligt utformas tillsammans med patienten. Patientsäkerhetslagens syfte är att främja hög patientsäkerhet och ge skydd mot vårdskada.
I kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a) ingår det i sjuksköterskans arbete att utföra omvårdnadsuppgifter och att använda sig av ett helhetsperspektiv av bland annat information, kommunikation och cirkulation. Sjuksköterskan skall tillsammans med patienten få möjlighet att samtala om behovet av omvårdnad. Genom att ta en grundlig anamnes av patientens gällande sjukdomshistoria, kan problem identifieras och åtgärder kan genomföras och tillsammans med patienten kan sjuksköterskan sätta upp delmål och mål i omvårdnadsprocessen. En förutsättning i att förebygga ohälsa är att sjuksköterskan besitter den kompetens som krävs för att etablera en god och förtroendefull relation med både patient och anhörig.
Sjuksköterskans ansvar för patienter med hjärtsvikt är att ge information och utbildning om sjukdomen och upprätta planer kring egenvårdsråd patienten kan utföra i hemmet dagligen. Patienten skall även ges information och utbildning kring tecken och symtom på försämring i deras hjärtsvikt (Hasanpour-Dehkordi, Khaledi-Far, Khaledi-Far & Salehi-Tali, 2016).
Teoretisk referensram
Wiklund Gustin och Lindwall (2014) beskriver att Dorothea Orems omvårdnadsteori publicerades först år 1956 och vidare har utvecklats fram till och med år 2001 utifrån de krav som ställs på sjuksköterskan. Orems teori, Self-Care Deficit Nursing Theory (SCDNT) bygger på tre delar. Två av dessa delar är egenvård och patientens egenvårdsbrist som sjuksköterskan har ett ansvar i att identifiera. Egenvård är en avsiktlig handling för att uppnå ett mål. Ett exempel kan vara att ta dagliga promenader, få en hälsosammare livsstil och följa evidensbaserade råd från sjuksköterskan. Det är en mänsklig rättighet att ta hand om sig själv och sin egen hälsa. Vid utförande av egenvård behövs en förståelse för varför, hur och när aktiviteten ska utföras. Patienten behöver förstå varför information om egenvård ges, erhålla motivation till utförandet samt ha möjlighet till att utföra egenvård, det är en viktig grund för att patienten ska återfå hälsa. När kunskap och möjligheten om att utföra egenvård brister skall hjälp till att utföra egenvård finnas.Med egenvårdsbrist menas med att patienten inte har kapacitet att utföra egenvården kopplat till kraven som finns utifrån sjukdomen. Det blir en obalans i omvårdnadsbalansen. I Orems teori är teorin om omvårdnadssystem kopplat till behandlande sjuksköterska och belyser hur sjuksköterskan kan arbeta och möta patienten. Människan är gjord för att ta hand om sig själv och sina anhöriga vilket Orem kallar för egenvård och närstående omsorg (Wiklund & Lindvall, 2014).
Problemformulering
Hjärtsvikt drabbar cirka 26 miljoner människor världen över och är ett växande folkhälsoproblem med frekventa återinläggningar på sjukhus vilket medför stora samhällskostnader. En viktig del i behandlingen av hjärtsvikt är patientens egenvård i form av icke-farmakologiska behandling. Att bli diagnostiserad med hjärtsvikt är förknippat med ångest, depression och oro kring framtiden och försämrad hälsa vilket skulle kunna leda till sämre förutsättningar för att klara av att sköta sin egenvård. Att undersöka hur patienterna upplever att utföra och ansvara över sin egenvård kan skapa förutsättning för att identifiera problem- och förbättringsområden. En god egenvård kan eventuellt minska patientlidande och samhällskostnader vilket gör denna litteraturöversikt viktig för omvårdnadsområdet.
Syfte
Syftet är att beskriva patienters erfarenheter av att följa egenvårdsråd vid hjärtsvikt.
Definition av centrala begrepp
Anhörig – ”Person inom familjen eller bland de närmaste släktingarna” (Socialstyrelsen, 2004).
Patient – person i litteraturöversikten med hjärtsviktsjukdom.
Metod
I metoddelen redovisas hur artiklarna till resultatet har arbetats fram, genom design, urval och datainsamling, värdering av artiklarnas kvalitet, tillvägagångssätt, analys och etiska överväganden.
Design
Arbetet har genomförts som en litteraturöversikt inom ett visst omvårdnadsområde. Enligt Forsberg och Wengström (2015) är en litteraturöversikt en sammanställning av forskning.
Urval och datainsamling
För att få en grund till urval för artiklar till litteraturöversiktens resultat genomfördes sökningarna med begränsningar samt utifrån valt syfte och dess sökord i databaserna Cinahl och PubMed. Begränsningarna var att artiklarna skulle vara skrivna mellan år 2015 - 2020, skrivna på engelska och vara peer reviewed (Friberg, 2017). Med peer reviewed menas att artiklarna är granskade av experter inom det specifika omvårdnadsområdet inför publicering (Jönköping university, u.å.).
Vetenskapliga artiklar söktes på Högskolan Dalarnas bibliotek från databaserna CINAHL och PubMed under tidsperioden januari - april år 2020. De valda databaserna innehåller vetenskapliga tidskriftsartiklar och är bredare databaser som täcker ämnen som omvårdnad och medicin (Forsberg & Wengström, 2008). Med stöd av Friberg (2017) användes Booleska sökkombinationen AND och OR för att kombinera sökorden i syfte att databasen skulle veta vilket samband sökorden hade till varandra samt för att få ett bredare resultat på sökningen. Årtalen begränsades inom en femårsperiod mellan år 2015 och 2020 i syfte att belysa den senaste forskningen inom valt omvårdnadsområde.
Författarna har enskilt genomfört sökningarna i valda databaser, CHINAL och PubMed för att hitta relevanta artiklar för litteraturöversiktens syfte, vilket var att beskriva patienters erfarenheter av att följa egenvårdsråd vid hjärtsvikt. Inklusionskriterier var att artiklarna som valdes var skrivna på engelska och omfattades av kvinnor och män med en ålder över 18 år samt var diagnostiserade med hjärtsvikt. Artiklarna behövde ha fokus på egenvård relaterat till hjärtsvikt för att få vara en del av litteraturöversikten. Artiklarna är publicerade i vetenskapliga tidskrifter samt har bedömts vara av hög kvalitet (Bilaga I & II) efter kvalitetsgranskning. Studierna som artiklarna erhållit data ifrån har ett godkännande av etisk kommitté. Svenska sökord översattes till engelska med hjälp av ett lexikon (Davidsson, 1982). Sökorden valdes utifrån litteraturöversiktens syfte och resulterade i experience, patients, self-care, adherence och heart failure (Bilaga III). Sökningarna har genomförts med sökorden från syftet, synonymer och MeSH-termer. MeSH-termen som användes var heart disease för att hitta rätt medicinsk term till sökord (Karolinska institutet, u.å.a). Synonymerna som användes var self-management, management, perceptions, patients attitudes och attitudes.
Utifrån Östlundh (2017) valdes begränsningar och sökord vilka nämns ovan utifrån syftet. Det första steget var att göra sökningar, därefter läsa rubrikerna på de artiklar som sökningen gav, för att kunna välja ut vilka som var relevanta för översiktens syfte. Steg två var att läsa abstrakt på artiklarna för att därefter välja ut de artiklar som i steg tre lästes i sin helhet och slutligen valdes att inkluderas i litteraturöversiktens resultat.
Värdering av artiklarnas kvalitet
Samtliga utvalda artiklar bedömdes utifrån granskningsmallar med 29 fastställda kvalitetskriterier, en för kvalitativa artiklar och en för kvantitativa artiklar. Mallarna är författade av Forsberg och Wengström (2008) och Willman et al. (2006). Alla frågor i granskningsmallarna som besvarades med JA gav 1 poäng. Artiklarna som valdes har en hög kvalitetsgrad efter granskningen. Kvalitativa artiklar ska uppnå 20–25 poäng och kvantitativa artiklar ska uppnå 23–29 poäng för att få vara en del i litteraturöversikten eftersom de då bedöms hålla hög kvalitet (Bilaga I & II).
Tillvägagångssätt
Databassökning genomfördes enskilt och delvis gemensamt, likadan sökstrategi har följts, Flertalet artiklar lästes igenom, sedan valdes femton vetenskapliga artiklar ut som
besvarade syftet. Därefter fördes en diskussion om de vetenskapliga artiklarna svarade mot litteraturöversiktens syfte och de utvalda artiklarna har kvalitetsgranskats enskilt, sedan har artiklarna bytts emellan varandra för att validera kvalitetssäkringen.
Analysarbetet och genomförandet av litteraturöversikten har genomförts tillsammans. Kommunikation och gemensamt arbete har skett via personliga möten, online samt via telefon
Analys
Analysen har att skett utifrån de fem olika steg som beskrivs i Friberg (2017). I steg ett har artiklarna lästs i sin helhet flera gånger. I steg två var fokus att läsa och sammanställa artiklarnas resultat. I steg tre sammanställdes artiklarnas resultat var för sig. I steg fyra identifierades och sammanställdes likheter och skillnader från artiklarna som var relevant för litteraturöversikten, därefter formades kategorier till resultatet. Steg fem, var att redovisa de utvalda artiklarna i bilaga IV, och i löpande text redovisas litteraturöversiktens i resultat utifrån formade kategorier.
Etiska överväganden
Vid en litteraturöversikt skall inte plagiering eller förvrängning av resultatet inträffa. Författarna skall inte exkludera forskning som inte stödjer deras egna åsikter (Forsberg & Wengström, 2015). Utifrån Helsinforsdeklarationen (The World Medical Association, 2018) måste forskare få ett godkännande av personerna som deltar i studien. Ett godkännande av etisk kommitté behövs också för att få påbörja och bedriva studien. Forskaren måste även ta hänsyn till deltagarna och förvalta känslig information på ett säkert sätt samt ha ett beaktande till deltagarnas hälsa som kan påverkas vid forskningsstudien.
Artiklarna är skrivna på akademisk engelska. Ingen av författarna till litteraturöversikten har engelska som modersmål och för att minimera risken för översättningsfel har ett lexikon använts (Davidsson, 1982). Referenser är redovisade i löpande text samt redovisas i sin helhet i en separat referenslista enlig APA-manualen KI (Karolinska institutet, u.å,b). Artiklarna som har valts ut till resultatet har alla ett godkännande av etisk nämnd i enlighet med Helsinforsdeklarationen (The World Medical Association, 2018). Litteraturöversikten skrivs utifrån Helsingforsdeklarationen genom att inte plagiera, förvränga eller sortera bort relevanta artiklar som kan ha betydelse för resultatet.
Resultat
Resultatet baserades på vetenskapliga artiklar från Norge (n=1), Taiwan (n=1), Iran (n=2), USA (n=2), Kina (n=1), Singapore (n=2), Australien (n=2), England (n=1), Etiopien (n=1) Portugal (n=1) och Sverige (n=1). De inkluderade artiklarna var 15 stycken, tolv kvalitativa, två kvantitativa och en mixad metodstudie. Könsfördelning i studierna var 163 kvinnor och 383 män.
Efter sammanställning av artiklarna utformades fem kategorier, vilka kommer att redovisas nedan i löpande text:
Tabell 2. Resultatkategorier Kategorier
Acceptans och anpassning till ett nytt liv
Familjen har betydelse för patientens erfarenheter av att följa egenvårdsråden Patienter har olika erfarenheter av mötet med hälso-och sjukvården
Psykiska begränsningar försvårar efterföljd av egenvårdsråd
Fysiska begränsningar påverkar följsamhet till egenvårdsråd i vardagen
Acceptans och anpassning till ett nytt liv
Son, Lee och Kim (2018) genomförde en intervjustudie bland patienter med hjärtsvikt för att kartlägga hur de hanterade sin förändrade livssituation. Det framkom att acceptans av sjukdomen och den nya livssituationen var en förutsättning för att kunna bemästra nödvändiga anpassningar till att upprätthålla en så bra livskvalitet som möjligt, trots att patienten led av hjärtsvikt. Det svåraste att acceptera enligt patienterna i Nordfonn, Morken och Bru:s studie (2018) var inte den praktiska aspekten av att blivit diagnostiserad med hjärtsvikt, det som var svårast att acceptera var att emotionellt acceptera den nya känslan av att vara svårt sjuk. Jämförelser gjordes återkommande med sitt gamla ”friska jag” innan sjukdomen och den person de nu hade blivit. Den omedelbara och plötsliga förändringen ledde till en hög känslomässig belastning vilket påverkade patienten negativt. Resultaten i studierna av Li, Chang och Shun (2019) och Sampaio, Renaud och Leao (2018) visade att olika omständigheter kunde göra det svårare för patienten att acceptera sin diagnos när de inte hade så tydliga symtom av sin hjärtsvikt. I motsats till de
patienter där acceptans var nyckeln till att hantera sin nya livssituation beskrev Hjelmfors et al. (2018) i sin studie att en del patienter aktivt valde att inte tänka på sin sjukdom och istället lägga sitt fokus på ”här och nu” då de inte ville förlora sitt hopp om framtiden. Nordfonn et als (2018) resultat visade att patienterna upplevde att deras förändrade livssituation påverkade deras liv på ett praktiskt plan. Eftersom livet som patient med hjärtsvikt inte var en önskvärd tillvaro som mer liknade ett heltidsjobb med ständiga rutiner kring medicinering och kontroller. Den ständiga pressen att sköta sin egenvård var också så utmattande i sig att den ledde till minskad ork till att just utföra egenvården. Sevilla-Cazes et al. (2018) beskrev patienternas frustration över de nya begränsningarna med aktivitet och kost, vilket ledde till att en del patienter isolerade sig i sina hem. Li et al. (2019) beskrev liknande problem med upplevelsen av isolering och frustration som följd. Några patienter i studien rapporterade att de tillät sig vid vissa speciella tillfällen göra avsteg från sina nutrition- salt- och vätskerestriktioner. Detta blev ett sätt för dem att hantera frustrationen och kunna bryta isoleringen tillfälligt.
Familjen har betydelse för patientens erfarenheter av att följa egenvårdsråd
Skuldkänslor gentemot familjen var, enligt en studie av Chew, Sim, Cao och Chair (2019), en vanligt förekommande känsla hos patienter efter att de diagnostiserats med hjärtsvikt. Patienter med barn önskade kunna vara en bra förebild för dem och vara delaktiga i deras uppväxt, men hämmades på grund av ångesten över sin dåliga hälsa. En önskan hos patienterna om att anhöriga inte skulle behöva oroa sig för dem var inte bara negativt, utan också en drivkraft till att följa egenvårdsråden som gavs av sjuksköterskan. Enligt Nordfonn et al. (2018) upplevde patienterna att de var en börda för familjen och att de begränsade sin familj på grund av sjukdomen. Genom att hela tiden behöva vara uppassad av familjen och uppmanas om att vara försiktig när familjen var borta, förstärkte känslan av att vara en börda och vara i vägen. Rong, Peng, Yu och Li (2016) visade i sin studie att patienter upplevde sig vara en belastning genom att det blev mer fokus på patienten och dennes sjukdom än på övriga familjemedlemmar. Hos vissa av patienterna, framför allt äldre, gick det så långt att det fanns tankar på att vilja dö i förtid för att deras partner skulle kunna få leva och njuta av vardagen utan att ha dem som en belastning. Studien visade också att om patienten istället kunde ägna mer tid och fokus till familjen kunde detta leda till att patienten minskade sina tankar om att vara till deras belastning vilket i sin tur påverkade livskvaliteten positivt.
Patienter med hjärtsvikt var i behov av hjälp och stöttning av sina anhöriga i vardagen. I de fall där det fanns en god relation mellan patient och anhöriga som även stöttade till utförande av egenvård vid hjärtsvikt ledde detta till att patienten i större utsträckning följde egenvårdsråden (Chew et al., 2019; Son et al., 2018). Patienter som hade stöd av familj och vänner hade enklare att acceptera sin diagnos och enligt Sampaio et al. (2018) beskrev patienter att kärleken och deras ansvarskänsla gentemot familjen ökade deras drivkraft att ta bättre hand om sig själva för att få leva så länge som möjligt. En vilja att kunna hjälpa till i hemmet i samma omfattning som innan sjukdomen var en önskan för patienterna eftersom deras familjemedlemmar fick ta mer ansvar över hemmet (Wei Seah, Tan, Huanh Gan & Wang, 2016). Enligt Rong et al. (2016) upplevde patienterna att hela familjen påverkades negativt då de fick göra uppoffringar genom att förändra kosten och inte kunna leva som tidigare. Vid tillställningar hos bekanta eller inom familjen var det svårt för patienter med hjärtsvikt att tacka nej till dryck och säga till om kost som passade utifrån egenvårdsråden. En besvärlig faktor med att vara borta hemifrån var behovet av att uppsöka en toalett ofta, vilket kunde relateras till diuretikabehandling.
Patienter har olika erfarenheter av mötet med hälso- och sjukvården
Erfarenheterna från mötet med hälso- och sjukvården var varierande bland patienterna i de olika studierna. Majoriteten av deltagarna i studien av Mangolian Shahrbabaki, Nouhi, Kazemi och Ahmadi (2017) vittnade om bristande information kring hjärtsvikt och vad den egentligen innebar för kroppen, patientens liv och vilka egenvårdsåtgärder de skulle vidta. Detta ledde till svårigheter för patienterna att behandla sin sjukdom. Liknande resultat sågs i Hjelmfors et al. (2018) där patienter upplevde att de fick vilseledande information. Andra patienter beskrev att de fick en dödsdom direkt och uppmanades att gå i pension så snart det var möjligt vilket resulterade i att patienterna tappade hoppet om framtiden och nu var det döden som väntade. Däremot upplevde de patienter som träffat specialister inom hjärtsvikt att de fått en mer personcentrerad vård vilket upplevts som positivt. I studien av Li et al. (2018) vittnade patienter om att de ansträngt sig med det som vårdpersonalen sade var rätt och deras egna preferenser till vad som var rätt och fel. En del patienter berättade om stress de upplevde relaterat till livsstilsförändringen, men att de följde läkarens rekommendationer. Nordfonn et al. (2019) belyste vikten av rätt stöd till patienter med hjärtsvikt för att öka deras kapacitet och därmed minska deras ansträngning med att utföra egenvård. Resultatet visade också att det uppnåddes genom att patienten
fick individanpassad undervisning i kombination med samordnad vård samt att patienten förlikade sig med sin sjukdom och behandling. Patienterna upplevde vid möten med sjuksköterskan att det fokuserades mer på att justera läkemedel än att följa upp egenvården som patienterna önskade. Enligt Woods, Duff, Roehrer, Walker och Cummings (2019) var patienterna nöjda med sin kontakt med sjukvården. Genom att de fick regelbundna uppföljningar var det lätt att komma i kontakt med vården samt att de fick svar på sina frågor. I motsats till Woods et al. (2019) visade Fry et al. (2016) att patienterna upplevde svårigheter med kontakten gentemot sjukvården på grund av bristande kontinuitet, svårt att få tider till mottagningar, känslan av att inte bli lyssnad på vid möten samt bristande intresse från sjukvården.
Psykiska begränsningar försvårar efterföljd av egenvårdsråd
De krav patienten upplevde från sjukvården ledde till prestationsångest och stress vilket gjorde det svårare för patienten att utföra de ordinerade egenvårdsråden. Detta visade sig genom misslyckande att gå ner i vikt eller hålla vikten och att kostråden inte följdes som föreskrivna. Flera patienter berättade att behandlingar och egenvård var till stort besvär vilket ledde till depression, ångest och stress (Nordonn et al., 2018; Li et al., 2018; Sevilla-Cazes et al., 2018). Nordfonn et al. beskrev i sin studie hur patienter upplevde det att komma hem från sjukhusvistelsen där de hela tiden haft tillgång till hjälp och stöttning från vårdpersonalen till att helt plötsligt förväntas klara sig på egen hand. Detta gav en känsla av ovisshet och en rädsla för att ingen hjälp skulle finnas nära till hands vid en eventuell försämring i deras hjärtsvikt. Depression och ångest kunde enligt Jafaar, Villiers-Tuthill, McGee & Morgan (2019) och Mangolian Shahrbabaki et al. (2017) vara ett stort hinder för patienter med hjärtsvikt i deras vardag. De patienter som drabbades av depression eller ångest hade svårare att utföra delar av sin egenvård. Det sågs framförallt ett starkt samband mellan depression och svårighet att utföra egenvårdsråd inom vissa områden där motion, daglig vikt, vila och att lyssna på sin kropp var det som har starkast samband med depression och ångest. Mansouriyeh, Poursharifi, Sadeghi och Seirafi (2018) såg även de ett starkt samband mellan depression och svårighet att följa egenvårdsråd i sin enkätstudie där även ångest var en faktor med samma samband gentemot bristande egenvård. Enligt Li et al. upplevde patienter stress inför sin livsstilsförändring och berättade öppet om sin rädsla för att dö vilket hjälpte patienten att
följa sina egenvårdsråd, medan andra patienter, utifrån att de accepterat att sjukdomen var obotlig, valde att inte följa de rekommenderande egenvårdsråden.
Enligt Wei Seah et al. (2016) var ångest och rädsla känslor som uppkom i samband med att patienterna i studien upplevde förvärrade symtom som exempelvis andnöd och bröstsmärta. Tankar på döden var ständigt närvarande och gav upphov till sömnlöshet och vakna nätter, vilket i sin tur ledde till trötthet på dagarna och ökade svårigheterna att hantera vardagen. Resultatet visade att ovisshet och rädsla kring framtiden ledde till att en majoritet av patienterna bara kunde leva en dag i taget. Sampaio et al. (2018) beskrev patienters berättelser om vikten av att leva här och nu och inte oroa sig inför framtiden, samtidigt som en rädsla för att bli sängliggande, beroende av andra, och inte klara sig själv även fanns där. Li et al. (2018) beskrev även de i sin studie hur patienterna levde en dag i taget, deras resultat visade dock på att patienterna utifrån det kunde uppleva en känsla av kontroll i vardagen och därmed lindra sin oro och ångest. I en intervjustudie av Son et al. (2018) uttryckte patienten att episoder med svåra andningsbesvär ledde till sådan stark ångest att de tänkte att det är bättre att de fick dö. Tankarna på döden övervanns dock av tankarna att de var tvungna att ta hand om sig själva och följa sina egenvårdsråd och därmed klara sig igenom sin situation utan att behöva känna rädsla för döden.
Fysiska begränsningar påverkar följsamhet till egenvårdsråd i vardagen
Patienter med nydiagnostiserad hjärtsvikt hade svårt att koppla sina symtom till hjärtsvikt. De kunde känna en osäkerhet om deras andnöd kom från hjärtsvikten eller om det kom från andra sjukdomar såsom till exempel lunginflammation (Fry et al., 2016; Sevilla-Cazes et al., 2018). Den fysiska påverkan av hjärtsvikt visade sig genom trötthet, huvudvärk, hosta, glömska, andnöd, bröstsmärta, ödem i benen, minskad matlust och sömnsvårigheter, vissa patienter känner av tröttheten vid vila. När patienter utförde dagliga sysslor, vilket påverkade den fysiska kapaciteten, så minskade energin till att utföra aktiviteter som patienten sett fram emot. Detta påverkade patientens dagliga liv och livskvaliteten i negativ bemärkning. Symtom som glömska visade sig i att patienten glömde ord i konversationer, ta sina ordinerade läkemedel och utföra den egenvård som var rekommenderad (Grant et al., 2018). Patienter beskrev att aktiviteter som promenader och cykling inte hade varit något problem innan hjärtsvikten, men att de nu endast kunde gå eller cykla kortare sträckor på grund av andnöd. De behövde veta att det fanns en plats
som de kunde ta igen sig på. Manliga patienter delgav att deras sexuella förmåga har minskat, och såg detta som ett problem som även detta var relaterat till andnöd. Vissa patienter såg sig som handikappade på grund av sin nedsatta fysiska förmåga (Wei Seah et al., 2016). Patienterna beskrev att de hade fått en ny främmande kropp som var svår att läsa signalerna från. Att ha svårt att gå i trappor som vanligt eller helt enkelt knyta skorna var en tung påfrestning för patienterna. Det var inte bara sjukdomen som påverkade patienternas fysiska förmåga och mående, utan även biverkningar av ordinerade läkemedel som kunde ge yrsel, ökad urinmängd, trötthet och rädsla (Nordfonn et al., 2018).
Diskussion
I denna del i litteraturöversikten vävs bakgrund och resultat ihop tillsammans med litteraturöversiktens författares reflektioner kring omvårdnadsämnet.
Resultatsammanfattning
Patienters erfarenheter av att följa egenvårdsråd var varierade. Det var en omställning att gå från, i många fall frisk, till att bli diagnostiserad med hjärtsvikt och den vardag det medförde. Patienters individuella förutsättningar utifrån acceptans och anpassning, familjesituation, tidigare erfarenhet av hälso- och sjukvård samt psykisk och fysisk hälsa var betydande för hur egenvården följdes och därmed också vilken livskvalitet patienterna kunde uppnå. Utbildning och stöd från hälso- och sjukvården var en avgörande faktor för att förstå och följa egenvårdsråden och även stödet från familjen var en trygghet för patienterna. Att följa egenvårdsråden påverkade vardagen i stor utsträckning och påverkade livet i olika grad hos patienterna med hjärtsvikt.
Acceptans och anpassning till sitt nya liv
Nytt liv, ny identitet, ångest och depression relaterat till försämrad hälsa, sjukhusbesök, och frekventa återkommande inläggningar (Falk, Ekman, Andersson, Fu & Granger, 2013), detta var vardagen för många av de patienter med nydiagnostiserad hjärtsvikt vilket enligt författarna visar på vilken svår och livsomvälvande omställning diagnosen hjärtsvikt medför.
Att leva som patient med hjärtsvikt beskrevs i en intervjustudie (Nordfonn et al., 2018) som en oönskad tillvaro mer likt ett heltidsjobb med hög press kring rutiner, medicinering, egenvårdsutförande och livsanpassningar. Livsförändringen var ett ofrånkomligt faktum men anpassning och acceptans hanterades på olika sätt hos patienterna. Både praktiska och emotionella aspekter av acceptans och anpassning var förekommande hos patienterna i olika grad. Det skiljde sig i hur hög grad patienterna upplevde anpassning och acceptans av sin vardag som ett problem eller inte. Detta styrks utifrån Langius-Eklöf och Sundberg (2014) beskrivning av Aaron Antonovskys forskning i det han benämner KASAM, känsla av sammanhang. Utifrån Antonovsky teori är människans subjektiva uppfattning av, och förhållningssätt till, tillvaron och känsla av sammanhang avgörande för hur händelser i livet hanteras, exempelvis att drabbas av sjukdom.
En del patienter valde aktivt att inte tänka på sin sjukdom, dock medvetna om den, utan fokuserade istället på här och nu (Hjelmfors et al., 2018) vilket kunde vara en fungerande strategi och ett sätt att hantera sin vardag. Dorothea Orems omvårdnadsteori som beskrivs av Wiklund Gustin & Lindwall (2014) beskriver om vikten av att identifiera patientens resurser och brister och utifrån detta stötta patienten med nödvändig kunskap för att skapa förutsättningar att hantera sitt nya liv. Många patienter hade kommit till acceptans med sin sjukdom och uppkomna situation och var beredda att ta tag i sitt liv (Li et al., 2019 & Sampaio et al., 2018). Författarna ser en styrka i både Orems och Antonovskys teorier och att de är applicerbara utifrån individens förutsättningar och inställningar till deras nya livssituation. Orems teori förefaller dock mer konkret och tillämpbar i relation till egenvård då patientens anpassning av sitt nya liv går att påverka genom att uppfylla teorins tre delar. KASAM kan tolkas såsom att patienten redan har en förutbestämd förmåga att hantera sitt nya liv som patient med hjärtsvikt.
Familjen har betydelse för patientens erfarenheter av att följa egenvårdsråd
Familjen var en faktor vilken hade både positiv och negativ inverkan på hur patienten såg på sin erfarenhet kring följsamheten till egenvården. Skuldkänslor gentemot familjen var vanligt förekommande vilket styrks utifrån flera av artiklarna i litteraturöversikten.. Upplevelsen av skuld relaterad till att ha drabbats av hjärtsvikt kunde för några patienter vara en drivkraft till att följa egenvårdsråden i högre utsträckning. I resultatet kunde ses en skillnad mellan yngre patienter med familj och barn vilka i större utsträckning följde egenvårdsråd till skillnad från äldre patienter. Tänkbart var att de yngre patienterna inte
kände sig klara med sitt liv och deras barn var en drivkraft till att sköta sin egenvård vilket också stärks av Chew et al. (2019). Vikten av att ha anhöriga som stöd tas upp i Orems teori för en fungerande egenvård men kunde bli svårt att uppfylla utifrån att patienter i många fall inte ville vara en börda för sin familj. Till skillnad från de yngre patienterna kunde de äldre patienterna se döden som utväg för att avlasta sin anhöriga och därmed inte vara en börda. Utifrån hur Wiklund Gustin och Lindwall (2014) beskriver Orems teori om närståendeomsorg och egenvårdsbrist ses vikten av att anhöriga involveras i den utsträckning behov finns och patientens önskan om att anhöriga ska medverka i egenvården. Författarna ser en koppling mellan anhörigas upplevelse av att vårda sin närstående och patientens känsla av att vara en börda. Anhöriga uppgav att de upplevde det ansträngande, både fysiskt och psykiskt, att behöva ta hand om patienten eftersom de upplevde en ständigt närvarande oro (Hellström Ängerud et al., 2017). Detta anser författarna till litteraturöversikten har en betydande roll för livskvaliteten och är individuella erfarenheter beroende på var i livet patienten och anhöriga befinner sig. Resultatet visar på en koppling mellan anhörigas upplevelse av att vårda patienten och dennes känsla av att vara en börda. Stöd i egenvården från hälso- och sjukvården bör därmed vara en viktig faktor för både patienten och dess anhörig, och detta regleras i Socialstyrelsens föreskrifter om bedömningen av om en hälso- och sjukvårdsåtgärd kan utföras som egenvård (2009). I föreskriften står beskrivet att det är den legitimerade yrkesutövaren som ansvarar för att bedöma om hälso- och sjukvårdsåtgärder går att utföra som egenvård. Bedömningen ska göras i samråd med patienten och i de fall där exempelvis närstående behövs för att hjälpa patienten i utförande ska dessa involveras i planeringen. Sjuksköterskans stöttning och undervisning i syfte att ge anhörig kunskap och verktyg kring egenvård kan var en avgörande del för att de tre delarna i Orems teori skall uppfyllas och därmed att patienten ska kunna utföra egenvård på bästa möjliga sätt. Författarna till litteraturöversikten anser att beroende på patient och anhörigs inställning till egenvård, kunskap och tidigare erfarenheter inom familjen läggs grunden för hur anhörigas involvering i egenvården kommer upplevas.
Patienter har olika erfarenheter av mötet med hälso- och sjukvården
Patienterna hade varierande upplevelser kring mötet med hälso- och sjukvården där resultatet visade att avsaknad av stöd och information var ett återkommande tema i flera
av artiklarna (Mangolian Shahrbabaki et al., 2017; Hjelmfors et al., 2018; Fry et al., 2016; Son et al., 2018; Rong et al., 2016; Sevilla-Cazes et al., 2018). Sjuksköterskan har enligt svensk sjuksköterskeförening (2017a) ett ansvar i att genom en god kommunikation med patienten ge korrekt information om dennes sjukdom, symtom på försämring samt egenvård anpassad för patienten och dennes förutsättningar utifrån evidensbaserad omvårdnad. Nyckeln till en bra följsamhet till egenvård anses vara en fungerande och korrekt information från hälso- och sjukvården i samspel med patienten (Giezman et al., 2017). Resultatet visade, i likhet med bakgrunden, vikten av att samspelet mellan patient och sjuksköterska fungerar. Sjuksköterskor kunde enligt Glogowska et al. (2015) uppleva svårigheter i mötet med patienten i undervisningssituationer relaterat till hög arbetsbelastning med tidsbrist och därav ökad svårighet att tala med patienten om deras hjärtsvikt. Patienterna, ofta med nydiagnostiserad hjärtsvikt, upplevde stress, ångest och hade många funderingar kring sin framtid vilket torde försvårat vid mötet med hälso- och sjukvården och minskat förmågan att ta in information och vara en del i ett fungerande samspel med sjuksköterskan. Resultatet visade också att patienterna hanterade situationen olika vilket visar på vikten av att använda evidensbaserad omvårdnad med personcentrerad vård. Beskrivningen av evidensbaserad omvårdnad är att den ”…Innebär alltså att man väger samman en patients unika förutsättningar och preferenser/önskemål med bästa tillgängliga vetenskapliga bevis för nyttan av olika åtgärder när man utformar vården.” (Willman, 2013, s.195). Detta kan styrkas med Dorothea Orems omvårdnadsteori vilket Wiklund Gustin och Lindwall (2014) beskriver som att sjuksköterskan behöver ge patienten information kring sjukdomstillståndet och se till patientens förutsättningar att utföra egenvården.
Psykiska begränsningar försvårar efterföljd av egenvårdsråd
Resultatet visade att psykisk påverkan kunde vara en viktig faktor som påverkade följsamheten till egenvård hos patienter med hjärtsvikt vilket Jaafar et al., (2019) och Mangolian Shahrbabaki et al., (2017) visade i sina studier. Som framkom var upprepade sjukhusbesök och inläggningar, samt krävande behandlingar och stora förändringar i det vardagliga livet med stark oro om framtiden något som, påverkade patienterna i hög grad. Inte helt oväntat fick detta konsekvenser vilket visade sig i att depression och ångest var vanligt förekommande bland patienter med hjärtsvikt. Psykisk ohälsa var sannolikt en
starkt bidragande faktor till patienternas minskade följsamhet till egenvård. En studie av Eisele et al. (2020) visade ett klart samband mellan depression/ångest och lägre följsamhet till att följa ordinerad medicinsk behandling. Däremot sågs inget starkt samband mellan depression/ångest och att utföra egenvård och livsstilsförändringar. Faktorer med en försämrad följsamhet till egenvård sågs istället hos; män, patienter med högt BMI, ensamboende och patienter utan sjukdomsinsikt. Detta i motsats till Jafaar et al., Mangolian Shahrbabaki et al. och Mansouriyeh et al., vilka fann ett starkt samband mellan depression/ångest och lägre följsamhet till egenvård och livsstilsförändringar. Son et als (2018) resultat visar att lägre följsamhet till egenvård kunde ge kraftigare symtom, såsom exempelvis andningsbesvär vilket i sint tur gav upphov till svår ångest hos många patienter. Wiklund Gustin och Lindwall (2014) beskriver Orems teori om när egenvårdsbrist uppstår som en följd av att patientens förmåga inte är tillräcklig för att utföra en god egenvård. Patienten har därmed ett behov av få stöd av sjuksköterskan. Egenvårdsbrist kan förekomma exempelvis vid sjukdomar, kriser och olyckor och utifrån detta behöver sjuksköterskan hjälpa patienten att återfå en balans i utförandet av egenvård. Det kan visa på vikten av att både förebygga samt behandla depression och ångest hos patienter med hjärtsvikt för att ge bättre förutsättningar till följsamhet till egenvård. Den psykiska hälsan var en påverkande faktor redan vid mötet med hälso- och sjukvården vilket visar på vikten av att i god tid identifiera och behandla psykisk ohälsa för att förbättra förutsättningar för patienterna.
Fysiska begränsningar påverkar följsamhet till egenvårdsråd i vardagen
Den fysiska påverkan på patienter med hjärtsvikt var påtaglig och ledde till besvär och svårigheter i vardagen vilket påverkade livskvaliteten negativt och därmed även sämre följsamhet till egenvårdsråd. De patienter vilka var nydiagnostiserade hade även svårt att tolka sina symtom och dess orsak vilket skapade en osäkerhet kring hur de skulle hantera sin vardag (Grant et al., 2018). Sjuksköterskans stöd och undervisning av patienter med hjärtsvikt var av stor vikt för att få dem att kunna förstå och tolka sina symtom samt få bättre kunskap om vilka fysiska begränsningar de hade att förhålla sig till. Fungerade inte egenvården fanns, risk att symtomen istället förvärrades och patienten fick därmed svårare att utföra sin egenvård vilket även Mangolian Shahrbabaki et al. (2017) såg i sin intervjustudie Vidare visade resultatet även ett samband mellan fysiskt och psykiskt mående där försämrad ork sannolikt kunde leda till att patienten mådde sämre psykiskt
samt att psykisk ohälsa i sin tur ledde till att patienten inte orkade ta sig för något, ett antagande vilket även styrks utifrån resultatet i studien av Mansouriyeh et al. (2018). För att egenvården ska fungera krävs enligt Dorothea Orem (Wiklund Gustin & Lindwall, 2014) att de tre formulerade delarna, egenvård, egenvårdsbrist och
omvårdnadssystem i teorin uppfylls. Patienten ska utföra egenvård, sjuksköterskan ska identifiera eventuella brister och utifrån detta definieras patientens behov av stöd för att uppnå en fungerande egenvård. Patienter som upplevde svåra fysiska besvär i relation till sin hjärtsvikt hade enligt författarna till litteraturöversikten, sannolikt svårt att
uppfylla kriterierna i Orems omvårdnadsteori i likhet med resultatet i artiklarna av Grant et al. (2018) och Wei Seah et al. (2016) där det beskrevs hur den fysiska påverkan ledde till försämrad ork och därmed följsamhet till egenvård.
Metoddiskussion
Litteraturöversiktens syfte var att beskriva patienters erfarenheter av att följa egenvårdsråd vid hjärtsvikt. Utifrån vald metod användes två relevanta databaser för sökningar av vetenskapliga artiklar. Enligt Forsberg och Wengström (2017) är databaserna CINHAL och PubMed inriktade på omvårdnadsvetenskap och valdes därför till litteraturöversikten. En bibliotekarie från Högskolan Dalarna har varit stöd i sökningar med avsikt att erhålla en effektiv databassökning som enligt Östlundh (2012) är fördelaktigt. I första sökningen användes sökordet Heart failure som återfinns i syftet, sökningen genererade en ej hanterbar mängd artiklar. För att begränsa antal träffar vid sökningar användes sökord som återfinns i litteraturöversiktens syfte, synonymer och MeSH-termer. Databassökningarna begränsades till fem år och med avsikt att erhålla den senaste forskningen inom valt ämne. Om träffarna blivit få hade ett bredare årsspann samt eventuellt fler synonymer kunnat användas vid sökningar, det hade dock inte svarat till kvalitetskravet på grund av att inklusionskriteriet var att använda den senaste forskningen. Inga svårigheter upplevdes med att finna 15 relevanta vetenskapliga artiklar som besvarade litteraturöversiktens syfte. Det valda omvårdnadsämnet var väl beforskat och resultatet grundar sig på 15 vetenskapliga artiklar. Resultatet i denna litteraturöversikt representeras män och kvinnor med en ålder över 18 och deras erfarenheter av att följa egenvårdsråd vid hjärtsvikt. I majoriteten av artiklarna var det fler män än kvinnor, endast
i två artiklar var det fler kvinnor än män som deltog i studierna. En svaghet kan vara att resultatet i denna litteraturöversikt hade sett annorlunda ut om det hade varit fler kvinnor som deltagit. Kvalitetsgranskningsmallarna som använts är författade av Forsberg och Wengström (2008) och Willman et al. (2006). Granskningsmallarna hjälpte att granska artiklarna utifrån fastställda kriterier för att kunna värdera artiklarnas kvalitet. Båda författarna granskade artiklarna, detta kan ses som en styrka då det ökar granskningens pålitlighet. Artiklarna var av hög kvalitet utifrån kvalitetsgranskningen, detta valdes för att få studier med högsta kvalitet till litteraturöversikten. Diskussion om att använda artiklar av medelgod kvalitet fördes under arbetsprocessen men då det fanns artiklar som svarade på syftet till resultatet med hög kvalitet valdes dessa och artiklar med låg kvalité uteslöts. Med pålitlighet menar Friberg (2012a) att en förståelse finns av innehållet i de utvalda artiklarna som ligger till grund för resultatet. litteraturöversikt Resultaten lästes, analyserade och sorterades upp i fem olika kategorier. Enligt Friberg (2012b) ska författarna läsa och få en förståelse för vad de vetenskapliga artiklarna handlar om. Friberg menar att fokus ska ligga på resultatet. Artiklarnas innehåll har enskilt och gemensamt lästs och analyserats åtskilliga gånger vilket kan vara en styrka då det ökar trovärdigheten av resultatet (Forsberg & Wengström, 2017). Inga begräsningar avseende från vilka länder artiklarna skulle vara publicerade genomfördes. Detta val gjordes för att få en bredare bild som resulterades i studier från 11 olika länder, till skillnad från vad en geografiskt avgränsad litteraturöversikt hade kunnat ge för resultat. Det kan vara en styrka att resultatet visar att patienterna har liknande erfarenheter av egenvårdsråd vid hjärtsvikt världen över och är ett globalt folkhälsoproblem. Styrkan utifrån att valt ett globalt perspektiv anser författarna visas i de resultat som är samstämmiga oavsett geografiskt ursprung, religion eller liknande vilket istället stärker resultatet. Validitet enligt svenska akademiens ordbok (2009b) benämns som giltig i ett specifikt sammanhang och reliabilitet beskrivs utifrån svenska akademiens ordbok (2009c) som pålitligheten i forskningen och att samma resultat kan återfås utifrån lika metod. Validiteten i litteraturöversikten är att författarna har studerat patienters erfarenhet av att följa egenvårdsråd vid hjärtsvikt, som är syftet till översikten. Även reliabiliteten är styrkt med en tydlig metodbeskrivning om litteraturöversiktens utförande, ett liknande resultat skulle visats om översikten skulle genomföras igen. Resultatet kan inte kan generaliseras på alla patienter med hjärtsvikt på grund av att patienterna behöver olika stöd från hälso- och sjukvården. Detta kan vara en
grund för vårdpersonal att få en förståelse för vad patienter saknar för att utföra en god egenvård.
Etikdiskussion
Författarna till denna litteraturöversikt valde etiskt godkända artiklar för att visa omsorg och respekt till de som deltagit i studierna. Författarna till denna litteraturöversikt valde att både kvinnor och män över 18 år skulle inkluderas i artiklarna. Enligt Östlundh (2012) är akademisk engelska en utmaning att hantera och därav har ett lexikon (Davidsson, 1982) använts som hjälpmedel för denna litteraturöversikt. Detta, av respekt för deltagarna i studierna, för att undvika översättningsfel och minimera risken för misstolkningar av artiklarna vilket skulle kunna leda till felaktiga tolkningar. Östlundh skriver att vid brister i språköversättning kan de vetenskapliga artiklarna misstolkas och litteraturöversiktens resultat blir inte tillförlitligt.
Ur ett etiskt perspektiv så har legitimerade sjuksköterskor enligt svensk sjuksköterskeförening (2017b), i första hand ett ansvar att arbeta med och för hälsofrämjande åtgärder till sårbara grupper i befolkningen vilka är i behov av en patientsäker vård, samt att bedriva forskning om hälsa och omvårdnad genom att arbeta evidensbaserat. Författarna till litteraturöversikten anser att sjuksköterskan behöver uppfylla de ovanstående kriterierna samtidigt beakta patientens behov av stöd och information om hjärtsvikt och egenvård utifrån ett personcentrerat förhållningssätt.
Klinisk betydelse för samhället
Återkommande sjukhusinläggningar av patienter med hjärtsvikt innebär en ökad kostnad för samhället. Till stor del förefaller dessa återinläggningar bero på bristande egenvård på grund av olika faktorer där bristande undervisning är en av dem. Ökad kunskap hos patienter och därmed högre följsamhet i egenvård, kan leda till minskad frekvens av återinläggning och därmed sannolikt minskade samhällskostnader. Resultatet i översikten kan ge sjuksköterskor kunskap om vilka erfarenheter patienterna har av egenvård vid hjärtsvikt vilket kan ge en bättre förståelse för patienterna, samt vad patienterna ser som viktiga komponenter för att kunna följa de egenvårdsråd som rekommenderas från hälso-och sjukvården.
Konklusion/Slutsats
Litteraturöversiktens resultat visade att flera faktorer låg till grund för patienters erfarenhet av att följa egenvårdsråd. Acceptans, anpassning, psykisk och fysisk ohälsa, bristande kunskap och anhörigas involvering var grundläggande delar i den komplexa vardagen för patienter med hjärtsvikt.
Utifrån Orems teori framkom att nyckeln till en god följsamhet till egenvård var ett optimerat samspel mellan hälso- och sjukvården, patienten och anhöriga. Sjuksköterskans stöd och undervisning, i syfte att ge patient och anhöriga kunskap och verktyg kring egenvård, kunde vara en avgörande del för att de tre delarna i Orems teori uppfylldes och patienten därmed kunde utföra egenvård på bästa möjliga sätt. Baserat på patientens varierande förutsättningar utifrån tidigare kunskap och erfarenhet anses en personcentrerad vård vara utgångspunkt för en god följsamhet till egenvård. Tidsbrist var dock en faktor i sjuksköterskans kontakt med patienten vilket kunde påverka i vilken utsträckning patienten fick rätt stöd utifrån behov. Författarna ser därmed en vinst med att förutsättningar ges till att avsätta tid för patientundervisning då färre återinläggningar kunde ses hos patienter med god kunskap och följsamhet till egenvård. Detta bör sannolikt gynna patientens livskvalitet samt ha en positiv samhällsekonomisk effekt.
Förslag till vidare forskning
Utifrån resultatet ses ett behov av vidare forskning utifrån sjuksköterskans perspektiv kring erfarenhet av undervisning och stöd inom egenvård gentemot patienter med hjärtsvikt. Det finns behov av forskning kring patienters erfarenheter av egenvård vid hjärtsvikt med större fokus på kvinnliga patienter och därtill även komparativa studier ur ett genusperspektiv. Det är av samhällsekonomiskt intresse betydande att bedriva forskning inom ämnet då det kan leda till bättre livskvalitet för denna patientgrupp med lägre belastning på sjukhus och därmed minskade kostnader. Med utgångspunkt från patientens upplevda brist på stöd och undervisning uppkommer frågan huruvida den vårdpersonal patienterna mött har haft bristfälliga kunskaper och/eller bristfälliga rutiner kring information och utbildning inom hjärtsviktsegenvård. Huruvida detta är sannolikt
eller om det finns andra orsaker till patientens upplevda avsaknad av stöd och information framkommer inte i resultatet men är ett tänkbart område för fortsatta studier.
Referenser
Alvariza, A., Årestedt, K., Boman, K., & Brännström, M. (2018). Family members’ experiences of integrated palliative advanced home and heart failure care: A qualitative study of the PREFER intervention. Palliative and Supportive Care, 16(3), 278 – 285. Doi: 10.1017/S1478951517000256
Andersson, B. (2019). Hjärtsvikt, kronisk – med reducerad systolisk funktion (HFrEF). Hämtad 2020-01-27 från https://internetmedicin.se/page.aspx?id=103
Bryant, R., & Himawan, L. (2019). Heart failure self-care program effect on outcomes.
The Journal for Nurse Practitioners, 15(5), 379 - 381. Doi:
http://dx.doi.org.www.bibproxy.du.se/10.1016/j.nurpra.2018.08.035
Cameron, J., Rhodes, K. L., Ski, C. F., & Thompson, D. R. (2015). Carers’ views on patient self-care in chronic heart failure. Journal of Clinical Nursing, 25, 144 – 152. Doi: 1.1111/jocn.13124
Chew, H.S.J., Sim, K.L.D., Cao, X., & Chair S.Y. (2019). Motivation, Challenges and Self-Regulation in Heart Failure Self-Care: a Theory-Driven Qualitative Study.
International Journal of Behavior Medicine, 26(5), 474 - 485. Doi:
10.1007/s12529-019-09798-z
Dayley, C., Al-Abdulmunem, M., & Holden, R. J. (2019). Knowledge among patients with heart failure: A narrative synthesis of qualitative research. Heart & Lung, 48(6), 477 – 485. Doi: https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2019.05.012
Danielsson, B. (1982). Modern engelsk-svensk ordbok (Upplaga 9). Stockholm: Prisma. Eikeland, A., Haugland, T., & Stubberud, D.-G. (2011). Omvårdnad vid hjärtsjukdomar. I H. Almås, D-G. Stubberud, R. Rönseth (Red.), Klinisk omvårdnad 1 (Upplaga 2 s. 205 – 244). Stockholm: Liber AB.
Eisele, M., Harder, M., Rakebrandt, A., Boczor, S., Marx, G., Blozik, E., Träder, J.-M., Störk, S., Herrman-Lingen, C., & Scherer, M. (2020). Association of depression and anxiety with adherence in primary care patients with heart failure - cross-sectional
results of the observational RECODE-HF cohort study. Family Practice, Doi: https://doi-org.www.bibproxy.du.se/10.1093/fampra/cmaa04
Ericsson, E., & Ericsson, T. (2012). Medicinska sjukdomar. Lund: Studentlitteratur Falk, H., Ekman, I., Anderson, R., Fu, M., & Granger B. (2013). Older patients’ experiences of heart failure – An integrative literature review. Journal of Nursing
Scholarship, 45(3), 247 – 255. Doi: 10.1111/jnu.12025
Forsberg, C., & Wengström, Y. (2015). Att göra systematiska litteraturstudier:
Värdering, analys och presentation av omvårdnadsforskning (upplaga 4). Stockholm:
Natur & Kultur.
Friberg, F. (2012a). Att göra en litteraturöversikt. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats
-Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 141–151). Lund: Studentlitteratur.
Friberg, F. (2012b). Att utforma ett examensarbete. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats
-Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 83–96). Lund: Studentlitteratur.
Fry, M., McLachlan, S., Prudy, S., Sanders, T., Kadam, U. T., & Chew-Graham, C. A. (2016). The implications of living with heart failure; the impact on everyday life, family support, co-morbidities and access to healthcare: a secondary qualitative analysis. BMC
Family Practice, 17, 1 – 8. Doi: 10.1186/s12875-016-0537-5
Giezeman, M., Arne, M., & Theander, K. (2017). Adherence to guidelines in patients with chronic heart failure in primary health care. Scandinavian Journal of Primary
Health Care, 35(4), 336–343.
https://doi-org.www.bibproxy.du.se/10.1080/02813432.2017.1397253
Glogowska, M., Simmonds, R., McLachlan, S., Cramer, H., Sanders, T., Johnson, R., Kadam, U. T., Lasserson, D. S., & Purdy, S. (2015). Managing patients with heart
failure: A qualitative study of multidisciplinary teams with specialist heart failure nurses.
Grant, J. S., Graven, L. J., & Fuller, K. (2018). Problems experienced in the first month after discharge from a heart failure-related hospitalization. Aurora Health Care, 5(2) 140 – 148. Doi: 10.17294/2330-0698.1588
Hasanpour-Dehkoridi, A., Khaledi-Far, A., Khaledi-Far, B., & Salehi-Tali, S. (2016). The effect of family training and support on the quality of life and const of hospital readmissions in congestive heart failure patients in Iran. Applied Nursing Research, 31, 165 – 169. Doi: https://doi.org/10.1016/j.apnr.2016.03.005
Hellström Ängerud, K., Boman, K., & Brännström, M. (2017). Areas for quality
improvments in heart failure care: quality of care from the family members’ perspective.
Scandinavian Journal of Caring Sciences, 32(1), 346 – 353. Doi: 10.111/scs.12468
Hjärt Lungfonden. (2010). Hjärtrapporten 2010: En sammanfattning av hjärthälsoläget i Sverige. Hämtad 2020-02-06 från
http://www.forskasverige.se/wp-content/uploads/Hjartrapporten_2010.pdf
Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30). Hämtad från Riksdagen den 30 januari, 2020, från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/halso--och-sjukvardslag_sfs-2017-30
Jaafar, M. H., Villiers-Tuthill, A., McGee, H., & Morgan, K. (2019). The relationship between depression and anxiety and heart failure patients’ adherence to self-care recommendations. Med & Health, 14(2) 87 – 96.
https://doi.org/10.17576/MH.2019.1402.08
Jönköping university. (u.å.). Lär dig söka – steg för steg. Hämtad 2020-04-17 från https://guides.library.ju.se/lar-dig-soka/peer-review
Karolinska institutet. (u.å.b). Referensguide för APA. Hämtad 2020-04-23 från https://tools.kib.ki.se/referensguide/apa/#
Langius-Ekelöf, A., & Sundbergk, K. (2014). Känsla av sammanhang. I A.-K. Edberg & H. Wijk (Red.), Omvårdnadens grunder: Hälsa och ohälsa (s. 53 – 75). Studentlitteratur
Li, C.-C., Chang, S.-R., & Shun, S.-C. (2018). The self-care coping process in patients with chronic heart failure: A qualitative study. Journal of Clinical Nursing, 28, 509 – 519. Doi: 10.1111/jocn.14640
Mangolian Shahrbabaki, P., Nouhi, E., Kazemi, M., & Ahmadi, F. (2017). The sliding context of healt: the challenges faced by patients with heart failure from the perspective of patients, healtcare providers and family members. Journal of Clinical Nursing, 26(21 - 22), 3597 - 3609. Doi: https://doi-org.www.bibproxy.du.se/10.1111/jocn.13729 Nordfonn, O. K., Morken, I. M., Bru, L. E., & Lunde Husebö, A. M. (2018). Patientes’ experience with heart failure treatment and self-care – A qualitative study exploring the burden of treatment. Journal of Clinical Nursing. 28(9-10), 1782 – 1793. DOI:
10.1111/jocn.14799
Patientsäkerhetslag. (2010:659). Hämtad från Riksdagen den 12 februari, 2020, från
https://www.riksdagen.se/sv/dokument-lagar/dokument/svensk-forfattningssamling/patientsakerhetslag-2010659_sfs-2010-659
Paturzo, M., Petruzzo, A., Berto, L., Mottola, A., Cohen, M. Z., Alvaro, R., & Vellone, E. (2016). The lived experience of adults with heart failure: a phenomenological study.
Annali D’igiene, 28(4), 263 – 273. Doi: 10.7416/ai.2016.2015
Rong, X., Peng, Y., Yu, H-P., & Li, D. (2016) Cultural factors influencing dietary and fluid restriction behaviour: Perceptions o folder Chinese patients with heart failure.
Journal of Clinical Nursing. 26(5–6), 717 – 726. Doi: 10.1111/jocn.13515
Sampaio, C., Renaud, I., & Leao, P. P. (2019). ”The roller coaster ride of heart failure”: nursing staff’s perceptions of dignity. Acta Paulista de Enfermagem, 33(1), 1 – 8. Doi: 10.37689/acta-ape/2020AO0165
Segesten, K. (2012). Att hantera språket. I F. Friberg (Red.). Dags för uppsats
-Vägledning för litteraturbaserade examensarbeten (s. 97-102). Lund: Studentlitteratur.
Sevilla-Cazes, J., Faraz, S., Ahmad, F. S., Bowles, K, H., Jaskowiak, A., Gallangher, T., Goldberg, L. R., Kangovi, S., Alexander, M., Riegel, B., & Kimmel, S. (2018). Heart failure home management challenges and reasons for readmission: A qualitative study to
