• No results found

Livskvalitet hos patienter med Sjögrens Syndrom

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Livskvalitet hos patienter med Sjögrens Syndrom"

Copied!
30
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Examensarbete i omvårdnad 15hp Malmö högskola

OV513A Hälsa och samhälle

Hälsa och samhälle

LIVSKVALITET HOS

PATIENTER MED SJÖGRENS

SYNDROM

EN LITTERATURSTUDIE

ÅSA LÖFVENDAHL

(2)

LIVSKVALITET HOS

PATIENTER MED SJÖGRENS

SYNDROM

EN LITTERATURSTUDIE

ÅSA LÖFVENDAHL

MALIN RESLOW GLASNOVIC

Reslow Glasnovic, M & Löfvendahl, Å. Livskvalitet hos patienter med Sjögrens syndrom. En litteraturstudie. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle, Utbildningsområde omvårdnad, 2010.

Bakgrund: Sjögrens syndrom är en autoimmun, inflammatorisk sjukdom som främst drabbar

kvinnor. Sjukdomens komplexa symtombild medför att sjukdomen ofta är svårdiagnostiserad varför många patienter tvingas leva med symtom som orsakar lidande och i längden riskerar att ge svåra komplikationer på många av kroppens viktigaste organ. Syftet: var att beskriva hur patienter med Sjögrens syndrom upplever sin livskvalitet. Metoden: är en

litteraturöversikt inspirerad av Goodmans sju steg. Resultatet: grundade sig på tio vetenskapliga artiklar, en kvalitativ och nio kvantitativa som togs fram ur databaserna CINAHL och PubMed. Resultatet visade att patienter med Sjögrens syndrom upplever både hög och låg livskvalitet i varierad grad inom områden som rör fysisk-, social- och psykiska aspekter. Tidigare diagnos av sjukdomen kan minska lidande, underlätta det dagliga livet samt i flera fall förhindra komplikationer. Fysisk aktivitet som regelbunden träning har visat ha en positiv inverkan samt att många patienter har hoppet om en ljusare framtid kvar. I resultatet framkom även att många patienter känt sig misstrodda av vårdpersonal varför mer kvalitativ forskning efterfrågas för att öka kunskap och förståelse inom vården.

(3)

QUALITY OF LIFE IN

PATIENTS WITH SJÖGRENS

SYNDROME

A LITTERATURE REVIEW

ÅSA LÖFVENDAHL

MALIN RESLOW GLASNOVIC

Reslow Glasnovic, M & Löfvendahl, Å. Quality of life in patients with Sjögrens syndrome. A literature review. Degree Project, 15 Credits Points. Nursing programme, Malmoe University College: Health and Society, Department of Nursing, 2010.

Background: Sjögrens syndrome is an autoimmune, inflammatory disease mainly affecting

women. The syndromes set of complex symptoms makes diagnosis difficult why many patients of sjögrens live with symptoms causing suffering and eventually risking organ damage. Intent: to describe how patients of sjögrens syndrome experience their quality of life. Method: a literature survey inspired by the seven steps of Goodman. Result: based on ten scientific articles, nine quantitative and one qualitative from the databases PubMed and CINAHL. The result shows that patients of sjögrens syndrome experience both high and low quality of life regarding physical, social and mental aspects. Early diagnosis of the disease can alleviate suffering, help day to day life and in cases prevent complications. Physical activity such as regular workout has proven positive making many patients hopeful about the future. The results also showed that patients felt mistrusted by healthcare staff making more

qualitative research required to increase the healthcare’s knowledge and understanding of sjögrens syndrome.

(4)

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING 4 BAKGRUND 4 Etiologi 4 Epidemiologi 4 Symtom 5

Diagnos och symtomlindring 5

Sjuksköterskans roll 6

Livskvalitet och Hälsa 6

Teoretiskt Ramverk 6

SYFTE 7

METOD

Steg 1: Preciserandet av problemet för utvärdering 7 Steg 2: Precisera studiernas inklusions- och exklusionskriterier 7

Steg 3: Formulera en plan för litteratursökningen 7

Steg 4: Genomför litteratursökning och samla in de studier

som möter inklusionskriterierna 8

Steg 5: Tolka bevisen från de individuella studierna 8

Steg 6: Sammanställa bevisen 9

Steg 7: Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet 9

RESULTAT 9 Fysiska aspekter 9 Sociala aspekter 10 Psykiska aspekter 11 DISKUSSION 12 Metoddiskussion 12 Resultatdiskussion 13 SLUTSATS 15 REFERENSER 15 BILAGOR 17

(5)

INLEDNING

Patienter med diagnosen Sjögrens syndrom förekommer i hela världen (Jonson, 2000), i alla åldrar och drabbar främst kvinnor (Lòpez-Journet, 2008). Det är en svårdiagnostiserad kronisk sjukdom som främst drabbar kvinnor. I en artikel av Hartley (1981) benämns Sjögrens syndrom som en medicinsk nyfikenhet som övergått till att vara en klassificerad sjukdom. För tre decennier sedan befann sig sjukdomen i ett vägskäl av många oidentifierade områden som var av stort intresse, i synnerhet ur ett forskningsperspektiv (a a).

För närvarande finns inget botmedel av sjukdomen Sjögrens syndrom, därför är det av stor vikt att få en ökad förståelse för dessa patienters upplevelser kring sjukdomen. Studien avser därför att belysa patienters upplevelse av sjukdomen Sjögrens syndrom för att skapa en större förståelse för dessa patienters situationer. Detta för att som sjuksköterska kunna ge stöd till denna patientgrupp och hjälpa dem bevara/bibehålla livskvaliteten. Att kunna se varje unik individ och inte bara fokusera på sjukdomen är viktiga riktlinjer som bör genomsyra det dagliga tänkandet hos yrkesgruppen.

BAKGRUND

Enligt Derk & Vivino (2004) är Sjögrens syndrom en kronisk, systematisk, autoimmun inflammatorisk sjukdom som karaktäriseras av lymfatisk infiltration av de exokrina körtlarna. Detta resulterar i förlust av funktionell epitelvävnad, förminskad exokrin funktion (a a), och gradvis annalkande av torrhet ibland annat öga, mun och genitala (Schoofs, 2003). Sjögrens syndrom drabbar mest kvinnor och är ofta feldiagnostiserad och underbehandlad (Derk & Vivino, 2004).

Etiologi

Sjögrens syndrom är den andra vanligaste av de reumatiska sjukdomarna (Arthur & Hill, 2006). Det finns både primär och sekundär Sjögrens syndrom, där den väsentliga skillnaden är att vid sekundär Sjögrens syndrom förekommer sjukdomen tillsammans med andra autoimmuna sjukdomar (Derk & Vivino, 2004). Orsaken till Sjögrens syndrom är inte helt klarlagt men hereditet samt viruspåverkan är två möjliga faktorer som har studerats men inte kunnat fastställas (Lindahl & Wahren-Herlenius, 2005).

Epidemiologi

Lindahl & Wahren-Herlenius (2005) menar att debuten av Sjögrens syndrom kan ske i alla åldrar och kan därför förekomma bland barn och ungdomar. Vanligast är att dessa patienter insjuknar senare i livet, mellan 40 till 50 år. Prevalens av Sjögrens syndrom, inkluderat både primär och sekundär Sjögrens syndrom, i den svenska befolkningen är 0,1-0,6 % (a a). Av de drabbade är 90 % kvinnor (Schoofs, 2003; Lindahl & Wahren-Herlenius, 2005).

(6)

Symtom

Symtomen är uttalad trötthet och muskel- och ledvärk som enligt Lindahl & Wahren-Herlenius (2005), räknas till de allmänna symtomen vid alla inflammatoriska sjukdomar. Typiskt för Sjögrens syndrom är de glandulära symtomen, siccasymtomen som torra ögon och torr mun men även besvär från andra exokrina körtlar (a a).

Hartley (1981) beskriver hur torra ögon kan upplevas olika av patienter med Sjögrens

syndrom. Besvären beskrivs ofta som en brännande känsla i ögonen men även som gruskänsla eller klåda. Dock har inte alla med nedsatt tårkörtelfunktion besvär av dessa symtom (Lindahl & Wahren-Herlenius, 2005). I svårare fall kan den låga tårproduktionen orsaka skador på hornhinnan (a a).

Muntorrhet är orsakat av nedsatt salivproduktion, salivkörtlarna svullnar på grund av att utförsgångarna täppts till av lymfoida celler (Hartley, 1981). Svårigheter vid måltider att tugga och svälja torr mat samt förändrade eller utebliven smakupplevelser beskrivs som ofta förekommande besvär. Följden av låg salivproduktion orsakar i längden skador av karies och svampinfektioner (a a).

Nästorrheten och torrhet i de övre luftvägarna är siccasymtom som kan besvära patienter genom att ge nästäppa som stör nattsömnen (Lindahl & Wahren-Herlenius, 2005). Sköra slemhinnor kan ge näsblod och heshet samt rethosta (a a). Torra och sköra slemhinnor i underlivet försvårar och smärtar vid samlag samt ökar risk för infektion (Schoofs, 2003). Lindahl & Wahren-Herlenius (2005) menar att extraglandulära symtom förekommer hos Sjögrens syndrom liksom vid andra autoimmuna sjukdomar och därför kan vara svåra att härleda. Det är dock viktigt att känna till att även om flera av symtomen är godartade kan flera av dem orsaka allvarliga komplikationer. Inte sällan är de extraglandulära symtomen redan ett faktum innan patienten får sin diagnos (a a). Exempel på organ som drabbas är huden, njurar, nervsystemet, lever, lyftvägar och sköldkörteln (Derk & Vivino, 2004). Enligt Lindahl & Wahren-Herlenius (2005) drabbas dessa organ genom påfrestningar på hjärta och lungor som i sin tur kan ge upphov till hjärtsäcksinflammation,

lungsäcksinflammation och lunginflammation. Den sistnämnda kan i sin tur leda till fibrosutveckling med hosta och andnöd som följd. Njurarna och urinvägar kan drabbas av inflammationer, infektioner samt njursten. Andra extraglandulära symtom som kan leda till allvarliga tillstånd är lymfom som påverkar huden, lymfvävnad och benmärg. Lymfom är inte sällan maligna varför lymfomutredning kan bli aktuell (a a). Att utveckla Non-Hodgkins lymfom anses vara en av de allvarligaste komplikationerna av primär Sjögrens syndrom (Kruszka et al. 2009).

Diagnos och symptomlindring

För att kunna ställa diagnosen Sjögrens syndrom krävs noggrann anamnes, fysiologisk undersökning och kliniska tester med patologiska resultat från såväl tårkörtlar som

salivkörtlar och därför kan diagnostisering av Sjögren syndrom bli en utmaning (Kruszka et al. 2009). Ett team av specialister behövs för en korrekt bedömning. Minst fyra olika

specialister, reumatolog, ögonläkare, tandläkare samt en öron-näs- och halsläkare behövs för den kliniska sammanfattningen av sjukdomen (a a). Enligt Parke (2000) och Schoofs (2003) tar det ca nio år från de första symtomen till en korrekt diagnos kan fastställas.

(7)

Enligt Kruszka et al. (2009) fokuserar behandlingen i första hand på att lindra symtomen samt förebygga komplikationer. Lokalbehandling syftar till att minska besvären med torra ögon och att undvika skador på hornhinnan (Lindahl & Wahren-Herlenius, 2005) men kan även innebära saliversättningsmedel, samt fluorprofylax och råd om munvård för att bland annat undvika karies (Kruszka et al. 2009). För torrhet i underlivet samt svampinfektioner finns det lokala läkemedelsbehandlingar (Lindahl & Wahren-Herlenius, 2005).

Sjuksköterskans roll

I överensstämmelse med kompetensbeskrivningen för legitimerade sjuksköterskor skildras betydelsen av att arbeta utifrån en helhetssyn samt ett etiskt förhållningssätt. Detta innebar vikten av att som sjuksköterska ta vara på patienters kunskaper, klara av att föra dennes talan samt visa omtanke och respekt. Vidare bör patienternas omvårdnadsbehov ses ur ett fysiskt, psykiskt och socialt sammanhang (Socialstyrelsen, 2005).

Patientundervisning som hör till allmänsjuksköterskans arbetsuppgifter, har till syfte att öka patientens förståelse av sitt sjukdomstillstånd, för att kunna göra detta på bästa sätt bör sjuksköterskan först förvisa sig om vad patienten själv känner till beträffande sin sjukdom (Klang Söderkvist, 2001).

Schoofs (2003) beskriver hur sjuksköterskor inom gynekologin som kommer i kontakt med många av dessa kvinnor skulle kunna samordna vården runt kvinnan, hänvisa och uppmuntra henne att söka vård hos lämplig specialist (a a). Att som sjuksköterska våga bemöta och ta upp känsliga ämne som sexualitet och även erbjuda partner att delta i samtalet, på detta viset ges tillfälle för information om till exempel hjälpmedel som kan underlätta samlivet (Hartley, 1981).

I en studie av Hartley (1981) beskrivs sjukdomen Sjögrens syndrom från ett perspektiv av sjuksköterskan, där mötet med dessa patienter anses vara av stor betydelse. Vid alla kroniska sjukdomar, är sjuksköterskans roll mångfasetterad och nyckeln är den etablering av

terapeutiskt samspel som uppstår (a a). Fungerar inte detta samspel kan den dialog och kontakt som eftersträvas misslyckas (Stryhn, 2007). Därför är utveckling samt användning av ett aktivt lyssnande ytterst viktigt. Kroniska sjukdomar av alla dess slag väcker en känsla av oro som dessa patienter måste få ge uttryck för (Hartley, 1981).

Livskvalitet och Hälsa

Livskvalitet används ofta i ett bredare perspektiv än ordet hälsa. Vanligt är att hälsobegreppet definieras ur ett biologiskt perspektiv medans begreppet livskvalitet utgörs av människans subjektiva upplevelser. Hälsa förankras till presentation samt funktion, medan livskvalitet för tankarna till upplevelseaspekten (Rustöen, 1992).

Teoretiskt ramverk

Livskvalitet som fråga har länge studerats av den norska psykologen Siri Naess (Nordenfelt, 1991). Naess lyfter i sin definition den emotionella sidan av begreppet livskvalitet (a a). Siri Naess definierar fyra områden som grundpelare till att ha livskvalitet. De fyra

grundpelarna så som de beskrivs av Rustöen (1992): Livskvalitet innebär att en person har det bra och har hög livskvalitet i den mån personen är aktiv, har gemenskap, har självkänsla och har en grundstämning av glädje (a a).

(8)

Upplevelsen av att leva med Sjögrens syndrom beskrivs övergripande som begränsande, isolerande och att bli misstrodd av bland annat vårdpersonal (Schoofs, 2003). För dessa patienter innebär sjukdomen mer än att leva med fysiska och emotionella symtom. Vetskapen om att ingen bot finns till en sjukdom som långsamt fortskrider och försämrar innebär oro och påfrestningar (a a), faktorer som ytterligare sänker livskvaliteten (Naess, 2001).

SYFTE

Syftet var att via litteraturstudie beskriva hur patienter med diagnosen Sjögrens syndrom upplever sin livskvalitet.

METOD

Vald metod är litteraturstudie, där vetenskapliga artiklar granskas och dess resultat

sammanställdes för att se vad som finns skrivet om valt ämnesområde. Enligt Polit & Beck (2006) är en litteraturstudie en metod att använda för att överblicka aktuell forskning inom ett specifikt område. För att genomföra litteratursökning användes Goodmans sju steg som inspiration för att ha bra struktur i arbetetsprocessen (Willman & Stoltz, 2006).

Steg 1- Precisering av problemet för utvärdering.

Initialt preciserades problemområdet för utvärdering genom en diskussion avseende valt ämne. Ur detta växte syftet med studien fram.

Steg 2- Inklusions- och exklusionskriterier

Inklusionskriterier var vetenskapliga engelska artiklar rörande både primär och sekundär

Sjögrenssyndrom hos både män och kvinnor samt tillgängligt abstract. Exklusionskriterierna var artiklar som bedömdes vara alltför medicinska eftersom de då inte var aktuella för denna studies syfte, samt artiklar berörande barn.

Steg 3- Formulering av en plan för litteratursökningen

Utifrån den modell om litteratursökning som beskrivs i Willman & Stoltz (2006) har

tillgängliga resurser först identifierats. Tidsåtgång, möjlighet att finna material och eventuella kostnader har beaktats. Vetenskapliga artiklar som bedömdes relevanta för att svara på syftet inhämtades från databaserna PubMed och CINAHL. Följande MeSH-termer i PubMed samt Headings i CINAHL som använts i sökningen var: Quality of life, Nursing care and Sjögrens syndrome.Sökningarna var endast begränsade med krav om tillgängligt abstrakt, ingen tidsbegränsning gjordes då det kunde utesluta relevanta artiklar.

(9)

Steg 4- Genomförandet av litteratursökningen och anskaffande av vetenskapliga artiklar som möter inklusionskriterierna.

Tabell 1. Artikelsökning i databasen CINAHL till syftet att beskriva hur patienter med

diagnosen Sjögrens syndrom upplever sin livskvalitet. Heading Begränsningar Antal

Träffar Lästa Titlar Granskade Abstract Granskade Artiklar Använda Artiklar Sjogrens syndrome* Abstract 226 226 10 5 3 Sjogrens syndrome AND Nursing care Abstract 2 2 1 1 1 Sjogrens syndrome AND Quality of life** Abstract 10 10 10 3 3 Totalt 238 238 21 9 7

*sökning utförd 2010-04-07 ** sökning utförd 2010-04-15

Tabell 2. Artikelsökning I databasen Pub Med till syftet att beskriva hur patienter med

diagnosen Sjögrens syndrom upplever sin livskvalitet. MeSH-term Begränsningar Antal Träffar Lästa Titlar Granskade Abstract Granskade Artiklar Använda Artiklar Sjogrens syndrome* Abstract 5539 20 0 0 0 Sjogrens syndrome AND Nursing care** Abstract 2 2 1 1 0 Sjogrens syndrome AND Quality of life Abstract 42 42 17 4 3 Totalt 5583 64 18 5 3

*sökning utförd 2010-04-07 **sökning utförd 2010-04-15

Steg 5 – Tolkning av bevisen från de vetenskapliga artiklarna

Tolkning av de vetenskapliga artiklarna skedde först individuellt av författarna, främst för att skaffa en oberoende uppfattning av artiklarnas kvalitet. Därefter skedde en gemensam

granskning av författarparet för att bedöma om artiklarna upprätthöll en tillräckligt hög nivå. Detta gjordes utifrån Willman & Stoltz (2006), där två olika bedömningsformulär användes

(10)

beroende på om artiklarna var av kvantitativ eller kvalitativ art. Kvalitén bedömdes efter graderingen dålig, medel eller bra. Totalt exkluderades fyra artiklar efter slutlig granskning då de inte uppfyllde tillräckligt hög nivå enligt bedömningskriterierna. Artiklar som inkluderades var av medel eller bra kvalité. Efter denna process kvarstod tio vetenskapliga artiklar som studiens resultat bygger på. Fem artiklar med betyget bra samt fem artiklar med betyget medel således exkluderades alla artiklar med betyget dåligt för denna litteraturstudie.

Steg 6 – Sammanställning av bevisen

De artiklar som för studiens syfte var relevanta bestod till antalet av tio vetenskapliga artiklar. Under detta steg i processen lästes alla artiklar till en början av författarparet var för sig. Varje artikel granskades för att bilda sig en uppfattning om materialet i sin helhet. Återkommande ord samt för syftet relevanta begrepp markerades i texten. Alla tio artiklarna lästes flera gånger som en ytterligare försäkran om att inget av vikt missats. Därefter kodades liknande resultat med färg och summerades i tre teman. Därefter under den andra delen i denna process jämfördes de utplockade kategorierna författarna i mellan. I slutfasen av denna process

diskuterade författarna artiklarna utifrån de individuella kodningar som gjorts i materialet. Därefter jämfördes likheter och skillnader för att kunna urskilja om artiklarna innehöll liknande mönster eller om de var helt individuellt olika. Detta analyserades gemensamt som ett slutligt steg och efter en sista diskussion samt en del korrigeringar framstod ett synligt mönster i de gemensamma kategorierna, tre övergripande teman trädde fram.

De tio relevanta artiklarna sammanställdes i matriser enligt anvisningar i Polit & Beck (2006). Artiklarnas syfte, metod samt egna kommentarer och slutligen de relevanta fynd som gjorts kommer att redovisas i tio enskilda matriser som återfinns som bilaga 1.

Steg 7- Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet Punkt sju utesluts på grund av begränsningar i tid och resurser.

RESULTAT

Efter kvalitetsgranskningen återstod tio relevanta artiklar för att svara på syftet, innehållande nio kvantitativa samt en kvalitativ artikel. Resultatet strukturerades till tre teman, fysisk aspekt, social aspekt, psykisk aspekt och utgör denna studies resultat.

Fysisk aspekt

Enligt Strömbeck et al. (2007) har hårdare träningsprogram som regelbunden stavgång i 45 minuter tre gånger i veckan positiv effekt. Träningsprogrammets effekter var större i patientgruppen än i kontrollgruppen. Den signifikanta skillnaden mellan grupperna var på trötthet (P=0,03) vid mätning med VAS- skalan (Visual analogue scale, poängskala 0-100). En förbättring av depressionssymtom (P=0,02), upplevd ansträngning (P=0,03) samt vid konditionsmätning (P=0,03) uppmättes hos patienter med Sjögrens syndrom. Ingen skillnad mellan grupperna i resultatet för hälsorelaterad livskvalitet men inom patientgruppen visades förbättring i SF- 36 (Medical outcomes survey short form-36, ett instrument bestående av 8 domäner för bedömning av hälsorelaterad livskval), fysisk funktion (P=0,01),

konditionsmätning (P=0,02) samt depression (P=0,02). Dock iakttogs en försämring i domänen mental hälsa (P=0,03) (a a).

(11)

I en studie av Stewart (2008) visar resultatet att patienter med Sjögrens syndrom har generellt sämre munhälsa, detta på grund av lägre salivflöde (P=0,01). Sämre salivflöde ökar risken för karies angrepp, tandlossning, svampinfektioner samt en förändrad smakupplevelse. 97 % av patienterna i studien upplever besvär med muntorrhet. Även resultatet för SF- 36 domän generell hälsa (P=0,01) visade signifikant lägre resultat. En ökad grad av smärta och sämre mental hälsa visar signifikant samband med sjukdomens fortskridande (P<0,05) (a a).

Segal et al. (2009) undersöker hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med Sjögrens syndrom. Från symtomdebut till diagnos väntade patienterna i studien i medeltal sju år. Symtomens påverkan på livskvaliteten visas i resultatet. Påfrestning på ögon, 44% och upplevd

muntorrhet, 39% var de oftast förekommande symtomen. Resultatet visade att trötthet samt smärtor (P<0,05) var mer förekommande i patientgruppen. I alla 8 SF-36 domänerna svarade patientgruppen för signifikant sämre resultat (P<0,05). Somatisk trötthet angavs som

oberoende faktor för fysisk funktion och generell hälsa.

Strömbeck et al. (2001) redovisar att 84 % av patienterna i gruppen Sjögrens syndrom upplevde smärta. Smärtproblematik var främst kopplat till skuldror och distala extremiteter. Resultatet visar samtidigt att patienter med Sjögrens syndrom upplevde lägre smärtintensitet än patientgruppen med Fibromyalgi men ingen skillnad förelåg i smärtduration eller dagligt intag av analgetika. Forskarna undersökte även eventuella skillnader i inlärd hjälplöshet med AHI (23) (Svensk version). Detta frågeformulär används för mätning av patientens

uppfattning av sin förmåga och/eller oförmåga att kontrollera sin sjukdom. Ingen signifikant skillnad mellan grupperna avseende inlärd hjälplöshet kunde iakttas. Men i gruppen Sjögrens syndrom finns ett tydligt samband mellan inlärd hjälplöshet och smärtvariabeln (P=0.03). Båda grupperna upplevde smärtan mindre tydlig på kvällar och nätter men mer dagtid. 19 % av patienterna med primär Sjögrens syndrom uppfyllde kriterierna för fibromyalgi, vilket också var en faktor som undersöktes i studien (a a).

I en studie av Mertzanis et al (2005) har effekten av torra slemhinnor i ögonen en negativ effekt för patienter med Sjögrens syndrom och resultatet visar med hjälp av SF- 36 skalan att detta påverkar deras vardag liv. Främst på grund av att dessa patienter känner sig begränsade i sitt dagliga liv relaterat till sina symtom. Signifikant skillnad visade resultatet av alla

patientrapporterade SF- 36 domäner utom roll-emotionell aspekt och fysisk funktion. Klinikerrapporterd svårighetsgrad efter genomförd undersökning visade signifikant sämre resultat för patientgruppen för alla SF- 36 domäner utom fysisk funktion och smärta. Däremot fann man ett signifikant sämre resultat för Patientgruppen i domänen roll-fysik, både

patientrapporterad (P=0,0078) och klinikerrapporterad (P=0,0018) (a a). Roll-fysik anger inte den egentliga fysiska funktionen men om patienten på grund av sin upplevda kroppsliga funktionen haft svårighet att uträttat mindre än hon eller han önskat (Leijon & Kristenson, 2010).

Social aspekt

Schoofs (2001) resultat visar att kvinnor som lever med en kronisk sjukdom främst Sjögrens syndrom ger uttryck för att de kände sig misstrodda i begynnelse stadiet av sin sjukdom. De beskrev en upplevd erfarenhet av att kvinnosjukdomar ofta kommer i skymundan av

vårdpersonal. Det framkom att för att dessa kvinnor skulle kunna hantera vardagen krävdes livsstilsförändringar i form av att lyssna på sin kropp, acceptera att saker tog längre tid än tidigare, slå av på tempot när så behövdes samt i viss mån förändra tidigare mål. För att kunna göra detta på bästa sätt fanns en gemensam önskan bland kvinnorna om stöd från

omgivningen av att leva med en kronisk sjukdom. De kvinnor som upplevde att de hade detta stöd från sin omgivning hade i högre grad en bättre livskvalitet än de kvinnor som uppgav att

(12)

de saknade stöd från sin omgivning. Sammanfattningsvis fanns en önskan av dessa kvinnor att sjukvårdspersonal ska bli mer upplysta angående problem kring att leva med en kronisk sjukdom såsom Sjögrens syndrom (a a).

De autoimmuna symtomen som tillexempel lägre salivflöde, hos patienter med Sjögrens syndrom, påverkar livskvalitet negativt, visar bland annat SF- 36 instrumentets domän social funktion (P=0,01) (Stewart, 2008).

I en studie av Andersson et al. (2001) var syftet att få en tydligare bild av de olika stressfaktorerna som kan påverka patienter som lever med Sjögrens syndrom samt att

undersöka hur stressfaktorerna upplevdes av patienterna själv. Resultatet av denna studie visar att patienter med Sjögrens syndrom upplever att symtom som trötthet, obehag av att ögonen är torra samt muntorrhet och sömnstörningar är särskilt stressande. Upplevda stressfaktorer kunde relateras till sociala faktorer. Kvinnor rapporterade i högre utsträckning än män att de upplevde stressfaktorer (P=0,01) i sitt dagliga liv. Patienter med lägre utbildningsnivå rapporterade att de upplevde mer stressfaktorer (P=0,03) än de med högre utbildningsnivå. Resultatet visar att socioekonomiska faktorer påverkar hälsosituation hos patienter med Sjögrens syndrom och att arbetslöshet eller rädslan för att förlora arbetet är en stressfaktor (a a).

Psykisk aspekt

Valtýsdóttir et al (2000) undersöker graden av oro och depression hos patienter med Sjögrens syndrom och att fastslå välbefinnande och generella symtom inom denna patientgrupp. Även den kognitiva förmågan undersöktes. Resultatet visar mer oro (p<0,05) samt högre förekomst av depression (p<0,05) hos patientgruppen jämfört med kontrollgrupperna i studien.

Signifikant sämre upplevelse av symtom som koncentration (P=0,001), sömnbesvär (P=0,001) samt utmattning (P=0,001). Patientgruppen rapporterade även ett sämre resultat avseende sinnesstämning, energi samt sömn (P värdet för dessa tre <0,05). Av de 67 patienterna med Sjögrens syndrom uppgav hälften att de led av oro i varierande grad. Både depression och ångest påverkade dessa patienters sociala, fysiska samt mentala välbefinnande negativt. Även den kognitiva förmågan uppgavs vara påverkad hos 28 patienter (a a).

I en studie av Champey et al. (2006) undersöktes livskvalitet samt psykologisk status hos

patienter med Sjögrens syndrom.Resultatet visade att dessa patienter med primär Sjögrens syndrom upplevde en låg livskvalitet främst avseende generell hälsa (P=0,04) i jämförelse med SAPS- patientgruppen, Sicca Symptoms Without Autoimmune Features. Vad avsåg psykologisk status var områden som depression, tvångsmässigt beteende påverkade samt somatization vilket är en psykiatrisk diagnos var smärtor inte har någon fysisk

identifierbarhet. Forskarna visar på vikten och behovet av en psykologisk dimension hos de instrument som mäter hälorelaterad livskvalitet hos patienter med Sjögrens syndrom. Syftet med studie gjord av Hartkamp et al (2008) var att undersöka effekterna av läkemedlet dehydroepian- drosterone (DHEA) på trötthet, välbefinnande, depressivt tillstånd och fysisk funktion hos kvinnor med primär Sjögrens Syndrom. Deltagarna bestod av 60 kvinnor med diagnosen primär Sjögren Syndrom. Summan av denna studie bekräftar att både läkemedlet och placebopreparatet uppvisade ett förbättrat resultat för dessa patienter beträffande trötthet (P<0,001), välbefinnande (P=0,04), depressivt tillstånd (P=0,008). Resultatet för fysiska funktionen förbättrades dock inte (P=0,44). Detta bevisas av att placebo gruppen uppmäter samma resultat som läkemedelsgruppen.

(13)

Segal et al. (2009) redovisar i resultatet av sin studie att depression (P<0,05) var mer förekommande i patientgruppen och att depression angavs som oberoende faktor för emotionellt välmående. De patienter som var oförmögna att arbeta rapporterade depression samt smärta (P<0,05) och kognitiv dysfunktion (P<0,05) i större utsträckning än patienterna med en anställning (a a).

DISKUSSION

Under denna rubrik kommer metod och resultat diskuteras samt slutsats redovisas. Metoddiskussion

Aktuell litteraturstudie baserades på rådande forskning relevant för studiens syfte. Att öka kunskap samt förståelse var en del av syftet med att välja att göra en litteraturstudie. Arbetet med databassökningarna av relevanta artiklar gjordes primärt av endast ämnet Sjögrens syndrom för att inventera vad som fanns skrivet på området, detta resulterade i ofantlig mängd träffar. Efter en snabb överblick framkom det att de flesta artiklar var av medicinsk karaktär. Då ett omvårdnadsperspektiv eftersträvades kompletterades sökningen med ord som Nursing care samt Quality of life för att nå kärnan.Databaser som användes vid sökningarna var Pub Med samt CINAHL, även andra databaser samt sökord genomsöktes men utan relevanta resultat. För artiklarna gjordes även en justering beträffande inklusions samt exklusions kriterier. Detta innebar att de artiklar som innefattade både primär samt sekundär Sjögrens syndrom inkluderades och även artiklar berörande både män och kvinnor. Eftersom utgångspunkt för denna studie gäller allmän sjuksköterskans roll uteslöts artiklar rörande barn.

Litteratursökningen genomfördes med Goodmans sju steg som mall för att få

struktur på tillvägagångssättet. Hur som helst har systematisk litteraturstudie inte genomförts utan en litteraturstudie, detta på grund av för få sökord vilket i slutprocessen begränsade studiens bredd. Systematisk litteraturstudie hade krävts för att kunna besvara samt redovisa steg sju enligt Goodman.

Resultatets tio artiklar kvalitetsbedömdes utifrån två olika frågeformulär beroende på om de var kvantitativa eller kvalitativa enligt Willman & Stoltz (2006). Resultatet av studien baserades slutligen på en kvalitativ samt nio kvantitativa artiklar, detta kan anses som en svaghet gentemot studiens syfte då betydligt fler kvalitativa artiklar eftersträvades. Betydelsen av att ha både kvantitativa samt kvalitativa artiklar som grund för denna studie kan ge både positiva och negativa effekter av resultatet. Det positiva med kvantitativa artiklar är att med hjälp av frågeformulär eller andra instrument är det möjligt att inkludera många deltagare vilket kan anses som en styrka (Polit & Beck, 2006). Däremot kan en negativ effekt vara att deltagarnas upplevelser eller åsikter styrs av standardiserade frågeformulärs utformningar. Jämförelse med Kvalitativa studier där individens upplevelse av känslor och tankar kommer fram i ljuset i större utsträckning vilket också medför ett djup av den subjektiva upplevelsen (Paulsson, 2008). Det negativa med Kvalitativa studier är att det är en kostsam samt krävande metod (Andersson, 2008).

Språket i de vetenskapliga artiklarna med facktermer samt ofta förekommande instrument för validering, kunde ibland vara svåra att hitta svenska översättningar och förklaringar. Detta medförde vissa svårigheter med att få ett korrekt sammanhang av artiklarna. Att de flesta

(14)

artiklar som hittades var av kvantitativ karaktär upplevdes som negativt, detta på grund av studiens syfte. Slutsats av detta upplevs av författarparet som att fler artiklar av kvalitativ ansats eftersträvas inom området. Flera av de relevanta artiklar som hittades var inte

tillgängliga, vilket medförde att fem stycken av artiklarna slutligen beställdes. Detta upplevs som negativt av arbetets gång både ekonomiskt samt tidsåtgången då begränsad tid var avsatt. Det som diskuterades av författarparet i efterhand, var att trots inga begränsningar i sökningen beträffande årtal genererade sökningarna framför allt artiklar inom de senaste tio åren. Detta kan möjligen ha ett samband med ett ökat intresse för Sjögrens syndrom ur

forskningssynpunkt. Resultatdiskussion

Enligt Strömbeck et al. (2007) minskar symtom som trötthet samt depression genom fysisk träning. Detta förbättrar Sjögrens syndrom patienters upplevda livskvalitet på sikt (a a). Resultatet stämmer väl överens med Siri Naess definition av livskvalitet, där det beskrivs att vara aktiv är en av förutsättningarna för en god hälsa (Naess, 2001). Detta kan uppnås om personen har en avsaknad från trötthet. Betydelsen av att ha en grundstämning av glädje etableras om personen är öppen samt mottaglig för positiva intryck samt en frånvaro av ångest, nedstämdhet, och smärta (a a). Att fysisk aktivitet öppnar sinnena samt verkar positivt på kropp och själ är välkänt och gäller alla människor, men kanske är denna aspekt extra viktig att vidmakthålla för personer som tvingas leva med en kronisk sjukdom. Enligt Socialstyrelsen riktlinjer (2005) bör en patients omvårdnad ses ur ett fysiskt, psykiskt och socialt sammanhang. Att man mer och mer börjar se till hela individen för att för att få ett helhetsperspektiv är av betydande vikt. För att behandla symtom som trötthet och depression kan man idag som patient få utskrivet fysisk aktivitet på recept.

Muskel och ledvärk hör till de allmänna symtomen (Lindahl & Wahren-Herlenius, 2005) vilket utvecklas vidare i följande studier som visar ett tydligt samband mellan Sjögrens syndrom och smärta. I Strömbeck et al (2001) och Segal et al (2009) urskiljs smärta som en av de bidragande faktorerna till sjukdomsrelaterad påfrestning. I jämförelsen som Strömbeck et al. (2001) gör mellan Fibromylagipatienter och Sjögrens syndom patienter upplevs

smärtans varaktighet i samma utsträckning hos de båda grupperna. Smärtupplevelsen påverkar dessa patienters självinlärda hjälplöshet i en negativ riktning (a a). Hur dessa patienter upplevde sin generella hälsa samt fysiska funktion var relaterat till vilken grad av smärtproblematik man upplevde (Segal et al, 2009). Således påverkar upplevelsen av smärta dessa patienters livskvalitet och i enighet med Siri Naess är smärta ett hinder för att uppnå en god livskvalitet. Sjögrens syndrom är inte ovanlig orsak till arbetsoförmåga samt högre sjukfrånvaro och de framträdande orsakerna till detta är främst den kolossala tröttheten följt av smärta (Segal et al, 2009). Sannolikt innebär detta också att dessa patienter begränsas till stor del i sitt vardagliga liv kopplat till ovanstående resultat. Som sjuksköterska bör man kartlägga till vilken grad just den individuella patienten känner sig begränsad av sina symtom för att kunna uppmuntra samt stödja på bästa sätt.

Patienter med Sjögrens syndrom har en generellt sämre munhälsa relaterat till minskat salivflöde Stewart (2008). Såsom artikeln belyser förhållandet mellan munhälsa/livskvalitet kan detta påverka patienternas sociala liv negativt. Det i sin tur leder till att patienterna

begränsas i sin sociala kontakt och därmed kan känna sig isolerade i olika grad. Betydelsen av att få sin diagnos i ett tidigare skede kan eventuellt vara en bidragande faktor till att avhjälpa många av dessa problem Segal et al. (2009). Detta för ett preventivt arbete och därmed

(15)

förhindra utvecklingen på ett tidigare stadium. Den sociala betydelsen för att känna en samhörighet gynnar personens egen identitet på ett positivt sätt. Detta är också en grundläggande aspekt för livskvalitet Naess (2001). Problem såsom sämre munhälsa

bekräftas redan tidigare i en studie av Hartley (1981). Resultatet visar även att dessa patienters smakupplevelser försvagas samt stundtals försvinner helt (a a). Ur ett sjuksköterskeperspektiv ökar betydelsen av preventivt arbete för att minimera risker som tandlossnig och annat som bidrar till patientens sociala isolering. Förebyggande syfte skulle kunna vara information om en sund kost och receptfria salivstimulerande medel, uppmuntran till regelbunden

tandläkarvård. För att kunna förbättra patientens välbefinnande och därigenom hjälpa denna till att identifiera sina inre/yttre kopingstrategier. Sjuksköterskan bör med respekt till personen bemöta detta genom att lyfta fram problemet på ett bra sätt, då en försämrad munhälsa kan uppfattas som genant för många av dessa patienter.

Att ha en ständig ”gruskänsla” i ögonen på grund av torra slemhinnor är exempel på ett av de vanligaste symtomen för patienter med Sjögrens syndrom. Enligt Mertanzis et al (2004) upplevde dessa patienter att dessa symtom påverkade deras dagliga liv i så stor utsträckning att det försämrar deras livskvalitet. Även vid detta grundsymtom som hör till sjukdomen Sjögrens syndrom finns stora individuella variationer av olika svårighetsgrad/symtom

(Hartley,1981). I likhet med Siri Naess (2001) är att inte ha friheten att styra över sitt eget liv samt känslan av att leva i ovisshet för hur symtomen kommer att yttra sig i framtiden inte förenligt med en god livskvalitet. Känslan av livskvalitet är djupt personlig samt en subjektiv upplevelse, där av ökar betydelsen för sjuksköterskan att vara flexibel i sin yrkesroll samt att kunna göra rätta avvägningar för den enskilda patienten.

Det sociala livet har för många patienter med Sjögrens syndrom en avgörande betydelse för en ökad livskvalitet (Schoofs, 2001). Enligt Valtýsdóttir (2000) påverkas patienternas sociala välbefinnande då de i större utsträckning kan drabbas av tillstånd som depression och ångest. Att känna gemenskap till minst en person är viktigt för att erhålla en god livskvalitet (Naess, 2001). Ett av resultaten i en studie av Schoofs (2001) speglar hur just livskvalitet är beroende av att ha stöd från omgivningen när man lever med en kronisk sjukdom. Kroniska sjukdomar av alla dess slag väcker en känsla av oro som dessa patienter måste få ge uttryck för (Hartley, 1981).

Det fanns även en önskan från dessa patienter om en ökad kunskap kring sjukdomen Sjögrens syndrom inom vården. Andersson et al. (2001) återger det sociala sammanhanget genom att visa på bland annat arbetssituationens betydelse men även utbildnings nivå, skillnader mellan kvinnor och män. Resultatet visar att kvinnorna i större utsträckning än män upplever stress och samma resultat påvisades beroende på låg respektive hög utbildning. Den som riskerar att uteslutas från arbetsmarknaden är således kvinnor som är den grupp med lägre utbildning och den grupp som upplevde flest stressfaktorer (a a). Att inte uppleva hälsa nog för att delta i arbetslivet eller att uteslutas från arbetsmarknaden innebär en stor social förlust. Utifrån dessa fakta bör sjuksköterskan se varje patient i hennes sociala sammanhang som är lika viktigt som att uppmärksamma den individuella symtombilden varje patient med Sjögrens syndrom upplever. I de fall där kvinnan har en önskan om större förståelse från sin partner eller annan närstående skulle sjuksköterskan kunna erbjuda partner att närvara vid samtal.

Att patienter med Sjögrens syndrom har en ökad risk för att drabbas av psykiska besvär redovisas av bland annat (Valtýsdóttir, 2000 & Champey, 2006). Främst upplevs tillstånd som depression, ångest samt nedsatt kognitiv förmåga. Resultatet visar att Sjögrens syndrom patienters livskvalitet beror till stor del på det psykiska välbefinnandet kopplat till dessa patienters smärta och trötthetssymtom. Depression står för det högst förekommande tillståndet

(16)

där av ökar vikten av att ge dessa patienter psykologiskt stöd för att bli hjälpta ur sin

depression (Valtýsdóttir, 2000). För att kunna uppleva livskvalitet fodrar detta en avsaknad av depression samt ångest och att ha en grundstämning av glädje enligt Siri Naess (2001). Detta är i likhet med resultat från Champey, (2006) studie då Sjögrens syndrom patienter som lider av depression i kombination av sin kroniska sjukdom uppger att de har en sämre livskvalitet. Studien av (Hartkamp, 2007) visar ett förbättrat resultat både för läkemedelsgruppen samt placebogruppen detta ger en antydan om att dessa patienter kan bli hjälpta på andra sätt än endast i form av medicinering (a a). För att knyta an till tidigare resultat som visat att denna patientgrupp ofta känner sig misstrodda när de söker vård, ökar också sannolikheten av att känna en lägre sinnesstämning kopplat till en lägre upplevd livskvalitet. Därigenom inte sagt att det är den enda omständigheten relaterat till ett sämre psykiskt välbefinnande.

Omständigheter såsom att dessa patienter ofta får vänta väldigt länge innan rätt diagnos ställs till att i första skedet inte känna att de blir tagna på allvar inom vården är säkerligen

bidragande faktorer.

SLUTSATS

Arbetet med denna litteraturstudie har lett fram till slutsatsen att patienter med Sjögrens syndrom upplever låg livskvalitet i varierande grad och inom områden som rör fysisk-, social- och psykiskhälsa. Rön inom forskningsområdet visar att en tidigare diagnos av sjukdomen kan minska lidande, underlätta det dagliga livet samt i flera fall förhindra komplikationer. Sjuksköterskans roll att arbeta preventivt med rådgivning och support får gärna kompletteras med mer kvalitativ omvårdnadsforskning på området. Detta för att öka kunskapen om

patienternas subjektiva upplevelser och sammantaget ligga till grund för ett bättre bemötande än vad som framkommit av detta arbete. Avslutningsvis är vår förhoppning med denna studie att sprida kunskap och öka förståelsen inför denna patientgrupp.

REFERENSER

Andersson, S I et al (2001) Situational patterns in coping with Primary Sjögren`s Syndrome,

Psychology, Health and Medicine, 13548506, 6 (1).

Arthur, V & Hill, J (2006) The Musculoskeletal System and the Rheumatic Diseases. I: Hill, J (Eds) Rheumatology Nursing: A Creative Approach (2nd edition). West Sussex, England: Whurr Publishers Limited (John Wiley & Sons Ltd), s 25-91.

Champey, J et al (2006) Quality of life and Psychological Status in Patients With Primary Sjögren`s Syndrome and Sicca Symptoms Without Autoimmune Features, American College

of Rheumatology, 55 (3), 451-457.

Derk, C T & Vivino, F B (2004) A primary care approach to Sjögren`s syndrome. Helping patients cope with sicca symptoms, extraglandular manifestations, Postgraduate Medicine,

(17)

Hartkamp, A et al (2008) Effekt of dehydroepian-drosterone administration on fatigue, well- being, and functioning in women with primary Sjögren syndrome: a randomized controlled trial, Annals of the Rheumatic Diseases, 67, 91-97.

Hartley, B (1981) Sjogren`s Syndrome: A Nursing Perspective, The Canadian Nurse, 77, 34-36.

Jonsson, R et al (2000) Sjögrens syndrom och andra inflammatoriska tillstånd i salivkörtlarna,

Tandläkartidningen, 92 (13).

Kruszka, P et al (2009) Diagnosis and Management of Sjögren Syndrome, American Academy

of Family Physicians, 79 (6), 465-470.

Leijon, M & Kristenson, M (2010)Hälsa och hälsorelaterad livskvalitet,

http://www.lio.se/upload/33356/kapitel3b.pdf, 1-12.

Lindahl, G & Wahren-Herlenius, M (2005) Sjögrens syndrom . I: Klareskog, L, Saxne, T, Enman, Y (red.) Reumatologi. Lund: Studentlitteratur, s 175-188.

Lopez –Jornet, P et al (2008) Quality of life in patients with Sjögren`s syndrome and sicca complex, Journal of Oral Rehabilitation, 35, 875-881.

Mertzanis, P. et al (2005)

The Relative Burden of Dry Eye in Patients Lives: Comparisons to a U.S. Normative Sample. Investigative Ophthalmology & Visual Science, 46 (1), 46-50.

Naess, S (2001) Livskvalitet som psykisk velvaere, NOVA Rapport, 3, 1-168. Nordenfelt, L (1991) Livskvalitet och hälsa, Almqvist & Wiksell Förlag AB.

Parke, L, A (2000) Sjögren`s syndrome: A Women`s Health Problem, The Journal of

Rheumatology, 27(61), 4 -5.

Polit, D , Beck, C (2006) :Essentials of nursing research, Methods, Appraisal, and

Utilization. Philadelphia: Lippincott.

Rustöen, T (1992) Livskvalitet: En utmaning för sjuksköterskan, Almqvist & Wiksell Förlag AB.

Schoofs, N (2001) Seeing the Glass Half Full: Living With Sjogren´s Syndrome, Journal of

Professional Nursing, 17 (4), 194-202.

Schoofs, N (2003) Caring for Women Living With Sjögren´s Syndrome, JOGNN, 32, 589-593.

Segal, B et al (2009) Primary Sjögren`s Syndrome: helth experiences and predictors of health quality among patients in the United States, Health and Quality of Life Outcomes, 7 (46), 1-9. Socialstyrelsen (2005) kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska

(18)

http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf, inhämtat 2010-02-18

Klang Söderkvist, B (2001) Patientundervisning, Studentlitteratur.

Stewart, C M et al (2008) Salivary dysfunction and quality of life in Sjögren syndrome: A critical oral-systemic connection, Clinical practice, 139(3), 291-299.

Stryhn, H (2007) Etik och omvårdnad, Studentlitteratur

Strömbeck, B et al (2001) Pain Experience and Learned Helplessness in Woman with Primary Sjögren`s Syndrome and Women with Fibromyalgia: A Descriptive and Comparative Study,

Journal of Musculoskeletal Pain, 9 (4), 7-23.

Strömbeck, B E et al (2007) Effects of exercise on aerobic capacity and fatigue in women with primary Sjögrens syndrome, Rheumatology, 46, 868-871.

Valt`ysdòttir, S T et al (2000) Anxiety and Depression in Patients with Primary Sjögren`s Syndrome, The Journal of Rheumatology, 27, 165-169.

Willman, A, Stoltz, P & Bahtsevani, C (2006) Evidensbaserad omvårdnad, Lund, Studentlitteratur.

BILAGOR

Bilaga 1: Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvalitativ metod Bilaga 2: Protokoll för kvalitetsbedömning av studier med kvantitativ metod Bilaga 3: Artikelmatris

(19)

Bilaga 1

Kvalitets bedömning av studier med kvalitativ metod enligt Willman & Stoltz (2002)

Tydlig avgränsning/problemformulering ? Ja Nej Vet ej Patientkarakteristika Antal………..

Ålder………. Man/kvinna……...

Är kontexten presenterad ? Ja Nej Vet ej Etiskt resonemang ? Ja Nej Vet ej Urval

- Relevant ? Ja Nej Vet ej -Strategiskt ? Ja Nej Vet ej Metod för

-urvalsförfarande tydligt beskrivet ? Ja Nej Vet ej -datainsamling tydligt beskriven ? Ja Nej Vet ej -analys tydligt beskriven ? Ja Nej Vet ej

Giltighet

-Är resultatet logiskt, begripligt ? Ja Nej Vet ej -Råder datamättnad ? Ja Nej Vet ej

-Råder analysmättnad ? Ja Nej Vet ej Kommunicerbarhet

-Redovisas resultatet klart och tydligt ? Ja Nej Vet ej -Redovisas resultatet i förhållande

till en teoretisk referensram ? Ja Nej Vet ej Genereras teori ? Ja Nej Vet ej

Huvudfynd

Vilket/-n fenomen /upplevelse / mening beskrivs ? Är beskrivning/ analys adekvat ?

……… ..

……… ...

Sammanfattade bedömning av kvalitet Bra Medel Dålig

(20)

Bilaga 2

Kvalitets bedömning av studier med kvantitativ metod enligt Willman & Stoltz (2002)

Forskningsmetod RCT CCT (ej Randomiserad ) multicenter, antal center………...

Kontrollgrupp/er

Patientkarakteristika Antal………... Ålder………...

Man/Kvinna………...

Kriterier för exkludering Adekvata exklusioner Ja Nej Vet ej Intervention ………... Vad avsåg studien att studera?

Dvs. vad var dess primära resp. sekundera effektmått………. Urvalsförförandet beskrivet? Ja Nej

Representativ urval? Ja Nej

Randomiseringsförfarande beskrivet ? Ja Nej Bortfall

Bortfallsanalysen beskriven ? Ja Nej Bortfallsstorleken beskriven ? Ja Nej Adekvat statistisk metod ? Ja Nej Etiska resonemang ? Ja Nej Hur tillförlitlig är resultatet? Är instrumenten valida ? Ja Nej Är instrumenten reliabla? Ja Nej Är resultatet generaliserbart ? Ja Nej

Huvudfynd ( hur stor var effekten?, hur beräknades effekten?, NNT,

konfidensintervall, statistisk signifikans, klinisk signifikans, power-beräkning). ……… …….

……… …….

Sammanfattande bedömning av kvalitet Bra Medel Dålig

(21)

Bilaga 3:1 Översikt samt kvalitetsbedömning av utvalda vetenskapliga artiklar för föreliggande studie om Sjögren’s syndrom

1 mäter en patients egna betydelse för att bemästra sin sjukdom

2 I en tidigare studie där man mätt inlärd hjälplöshet av patienter med Fibromyalgi fann man att dessa patienter rapporterade en högre nivå av inlärd hjälplöshet än patienter

med andra reumatiska artrit, scleroderma, lupus, och osteoartrit.

Författare, år, land

Syfte Design/Metod/Analys Urval/Deltagare/Bortfall Resultat Kommentarer Kvalitet typ

Strömbeck, B et al. (2001) Sweden

Syftet var att undersöka och beskriva smärt upplevelser samt inlärd hjälplöshet bland kvinnor med primär Sjögrens syndrom. Dessa

likheter/skillnader jämfördes med kvinnor som hade Fibromylagi. Ett andra syfte med studien var att undersöka om Fibromylagi symtom var vanligt bland kvinnor med Sjögrens syndrom.

Kvantitativ design, använd metod var tvärsnitts studie. Statistisk analys.

43 patienter med Sjögrens syndrom och 44 patienter med Fibromyalgi svarade på

frågeformulär beträffande smärta, inlärd hjälplöshet, smärt

variationer, läkemedels användning samt funktionell status.

Patienterna med Sjögrens syndrom beskrev frekvent (84 %) variation av smärta med orden sprängande och blixtrande. Patienterna hade en hög förekomst av smärta i skuldror och nacke regionen. Beträffande inlärd hjälplöshet1 var nivån i

denna i gruppen med primär Sjögrens syndrom den samma som hos gruppen av patienter med Fibromyalgi vilket stödjer teorin om att patienter med primär Sjögrens syndrom upplever en högre grad av ”inlärd hjälplöshet” än andra reumatiska sjukdomar2.

Uppfyller de kriterier för betyget bra efter kvantitativ kvalitets bedömnings formulär. Granskad i kvantitativ mall. (82 %) Bra.

(22)

Bilaga 3:2 Översikt samt kvalitetsbedömning av utvalda vetenskapliga artiklar för föreliggande studie om Sjögren’s syndrom

Författare, år, land

Syfte Design/Metod/Analys Urval/Deltagare/Bortfall Resultat Kommentarer Kvalitet typ

Strömbeck , B E et al

(2007) Sweden.

Syftet med studien var att undersöka effekterna av måttligt till intensivt träningsprogram av två primära resultat (aerobic kapacitet, trötthet) samt tre sekundära resultat ( ångest, depression samt hälsorelaterad livskvalitet) av kvinnor med primär Sjögrens syndrom. Kvantitativ design. Interventionsstudie. Statistisk analys. Inklusionskriterierna var kvinnor, ålder 67 år eller yngre, med diagnosen primär Sjögrens syndrom och boende inom ett specifikt område i södra Sverige.

Exklusionskriterier var användning av beta-blockerare terapi och sjukdomar eller manifestationer som av känd orsak begränsade träning. Totalt 94 kvinnor tillfrågades och 26 accepterade att delta i studien. Bortfallet blev fem kvinnor. Studien utgjordes av två grupper: patientgrupp samt patient/kontrollgrupp. Nio kvinnor i patientgruppen och tio kvinnor i kontrollgruppen fullföljde studien. Analysen av studien visade på en signifikant skillnad mellan de båda grupperna avseende aerobic träningen, kapacitet (P=0.03), trötthet (P=0.03). Detta visade att kapaciteten ökade samt att tröttheten minskade.

Inte helt tydlig och lättförstålig struktur av metod delen. Granskad i kvalitativ mall. (87 %) Bra.

(23)

Bilaga 3:3 Översikt samt kvalitetsbedömning av utvalda vetenskapliga artiklar för föreliggande studie om Sjögren’s syndrom

Författare, år, land

Syfte Design/Metod/Analys Urval/Deltagare/Bortfall Resultat Kommentarer Kvalitet typ

Schoofs, N (2001) USA

Det primära syftet med denna studie var att bidra för en ökad förståelse samt kunskap av människor som tvingas leva med en kronisk sjukdom speciellt Sjögrens syndrom. Att komma åt patienter med Sjögrens syndrom själva för att undersöka coping strategier och attityder hos dessa patienter.

Kvalitativ

fenomenologiskdesign där konstant komparativ metod är använd. Intervjuguide användes som innehöll åtta frågor beträffande begränsningar i det dagliga livet på grund av sjukdomen, relationer, känslor om livsstils förändringar, samt jämförelser med andra personer som drabbats av någon kronisk sjukdom.

Tio kvinnor i åldern 27-83 år med Sjögrens syndrom intervjuades. Deltagarna rekryterades utifrån en tidigare studie per post. Totalt skickades 60 stycken brev ut, utav dessa återstod 10 deltagare.

Studiedeltagarna gav uttryck för en okunskap hos

sjukvårdspersonalen. De önskade att bli tagna på allvar samt en ökad förståelse beträffande symtom och besvär som dem tvingas leva med. Att

sjuksköterskor behöver kunna identifiera symtom som också är aktuella för andra kroniska tillstånd. Även om dessa patienters tillstånd inte alltid är lättupptäckta och

diagnostiserade, måste vi förstå att lidandet kvarstår för många av dessa patienter. Granskad efter kvalitativt frågeformulär innefattar artikeln uppfyllda kriterier. Artikeln följer tydlig struktur rakt igenom. Lätt läst. Granskad i kvalitativ mall. (87 %) Bra.

(24)

Bilaga 3:4 Översikt samt kvalitetsbedömning av utvalda vetenskapliga artiklar för föreliggande studie om Sjögren’s syndrom

Författare, år, land

Syfte Design/Metod/Analys Urval/Deltagare/Bortfall Resultat Kommentarer Kvalitet typ

Valt`ysdòttir, S T et al (2000) Sweden.

Syftet var att undersöka i vilken grad patienter med primär sjögrens syndrom led av ångest och depression samt att fastslå välmående och generella symtom.

Kvantitativ design. Fall kontroll studie. Statistisk analys.

Deltagarna av studien valdes ut efter särskilda kriterier. De särskilda krav som inkluderades var att alla deltagarna uppfyllde Copenhagen criteria för Sjögrens syndrom samt EEC criteria. Patientgruppen bestod av 67 personer i åldrarna 28-85. Samtliga patienter uppfyllde kriterierna för Sjögren Syndrom enligt EEC och Copenhagen criteria. Grupp två,

patient-kontrollgrupp, 38 st i åldrarna 29-84 som alla uppfyllde American Rheumatism Associations kriterier för Rheumatoid Arhritis. Grupp tre, hälsokontrollgrupp, 63 friska personer, slumpmässigt utvalda. Eventuellt bortfall ej redovisat.

Ångest samt depression som första

frågeformuläret hade för avseende att mäta svarade patienter med Sjögrens syndrom för en högre förekomst av både ångest samt depression. Dessa kände sig mer spända, rastlösa och hade större problem med

avslappning. Andra frågeformuläret att mäta begreppet livskvalitet gav följande resultat:

Patienter med Sjögrens syndrom svarade även här för en ökad prevalens i form av besvär med närminnet, sömnproblem, sämre aptit, mer nervösa och spända jämfört med kontrollgruppen. Artikeln granskades utifrån kvantitativt bedömningsformulär, delvis svårbegriplig metod del. Granskad i kvalitativ mall.(66%) Medel.

1 Copenhagen crieria är ett gemensam klassifikations system för diagnosen Sjögrens syndrom. 2 EEC criteria är också ett verktyg för att klassificera diagnosen Sjögrens syndrom

(25)

Bilaga 3:5 Översikt samt kvalitetsbedömning av utvalda vetenskapliga artiklar för föreliggande studie om Sjögren’s syndrom

Författare, år, land

Syfte Design/Metod/Analys Urval/Deltagare/Bortfall Resultat Kommentarer Kvalitet typ

Segal, B et al (2009) U.S..

Syftet med studien var att fastslå hälsorelaterad livskvalitet hos patienter med Primär Sjögrens Syndrom. Kvantitativ design. Kohortstudie. Statistisk analys.

Frågeformulär mejlades till alla aktiva medlemmar av Sjögrens syndrom stiftelsen i USA. 547 patienter med diagnosen Sjögrens syndrom. Kontrollgruppen valdes med hjälp av snöbollsurval. Bortfallet representerade 270 patienter.

Resultatet visade att trötthet, depression samt smärtor var mer förekommande i patientgruppen. I alla 8 SF-36 domänerna svarade patientgruppen för signifikant lägre siffror(högre resultat indikerar bättre funktion), än kontrollgruppen. Somatisk trötthet angavs som oberoende faktor för fysisk funktion och generell hälsa. Depression angavs som oberoende faktor för emotionellt välmående. Att arbeta förebyggande för att minska dålig livskvalitet samt minska sjukvårdskostnader för Sjögrens syndrom patienter. Artikeln granskades många gånger för att få en bra samt mer tydlig helhet.

Granskades i kvantitativ mall. (67%)

(26)

Bilaga 3:6 Översikt samt kvalitetsbedömning av utvalda vetenskapliga artiklar för föreliggande studie om Sjögren’s syndrom

Författare, år, land

Syfte Design/Metod/Analys Urval/Deltagare/Bortfall Resultat Kommentarer Kvalitet

typ

Hartkamp, A et al (2008) Nederländerna

Syftet med studien var att undersöka effekterna av dehydroepian- drosterone (DHEA) på fatigue, wellbeing, and functioning hos kvinnor med primär Sjögrens Syndrom, pSS Kvantitativ design. Dubbel blindning, randomiserad studie. Statistisk analys.

Patienterna var rekryterade från reumatologen samt infektions klinikers öppenvårdsmottagning i Nederländerna. 155 patienter deltog i studien. Bortfallet bestod av 95 patienter som tackade nej på grund av rädsla för biverkningar.

Resultatet visar att både DHEA- och

placebobehandlingsgruppen förbättrades avseende fatigue (p<0,001), mental well-being (p=0,04) och depressivt beteende (p=0,008). Den fysiska funktionen

förbättrades inte i någon av grupperna. Forskarna drog slutsatsen att deras studie inte kan stödja effekterna av DHEA- preparatet framför placebo. Då både Fatigue och välbefinnande förbättrades i båda grupperna föreslås möjlighet för patienterna till någon form av kognitiv beteendebehandling. Tillväga gångsätt tydligt beskrivet. Urvalsförfarandet relevant. Granskades i kvantitativ mall.(80%) Bra.

(27)

Bilaga 3:7 Översikt samt kvalitetsbedömning av utvalda vetenskapliga artiklar för föreliggande studie om Sjögren’s syndrom

Författar e, år, land

Syfte Design/Metod/Analys Urval/Deltagare/Bortfall Resultat Kommenta

rer Kvalitet typ Andersson, SI et al (2001) Sweden

Att designa samt testa ett instrument för

bedömning/förekomst/svår ighetsgrad av olika biopsychosociala faktorer som utlöser stress av patienter med Sjögrens syndrom. Forskarna undersökte även hur dessa patienter bedömde och hanterade stressfulla perioder.

Kvantitativ design. Frågeformulär användes. Statistisk analys.

Alla patienterna var redan med i en läkemedelsstudie och blev tillfrågade om de ville delta i denna frågeformulärsstudie. 63 kvinnor och 6 män. Inget bortfall.

Resultatet indikerade att symtom som fatigue, obehag i ögon, munntorrhet och sömnstörningar upplevdes som särskillt stressande. Forskarna fann att kvinnor i högre utsträckning än män rapporterade en stressor som förekommande. Patienter med lägre utbildningsnivå rapporterade stressor som mer förekommande än de med högre utbildningsnivå. . Väl beskriven metod samt etiskt resonemang. Artikeln granskades efter kvantitativ mall.(65%) Medel.

(28)

Bilaga 3:8 Översikt samt kvalitetsbedömning av utvalda vetenskapliga artiklar för föreliggande studie om Sjögren’s syndrom

Författare, år, land

Syfte Design/Metod/Analys Urval/Deltagare/

Bortfall

Resultat Kommentarer Kvalitets typ

Mertzanis, P et al (2004)

U.S.

Syftet med studien var att fastslå den relativa bördan av att leva med torra ögon.

Kvantitativ design. Fall kontroll studie. Statistisk analys. Personerna rekryterades från sin behandlingsklinik. Studien inkluderades av en patient grupp med Sjögrens syndrom om 32 patienter, en kontroll grupp som hade torrhetssymtom i ögonen men inte diagnosen Sjögrens syndrom om 130 personer samt en normativ befolkningsgrupp 48 personer . Inget bortfall.

Resultatet visade att kontrollgruppens poäng var högre än både de två patientgrupperna och det normativa resultatet. Non-SS patienterna visade högre poäng i 5 av de 8 domänerna än det normativa resultatet.

SS-gruppen låg under det normativa resultatet i alla domäner utom i mental hälsa. Vid jämförelse i de tre studerade grupperna visar resultatet högst poäng i kontrollgruppen. Gruppen med SS-patienterna visade signifikant lägre än NonSS- KCS. Begränsning ingen ålders samt matchning av lika antal i de tre grupperna. Studien talar för vikten av att tillhandahålla en resonabel överblick beträffande vilken börda för dessa patienter, torra ögon kan medföra i vardagslivet. Granskad efter kvantitativ mall. (63%) Medel

(29)

Bilaga 3:9 Översikt samt kvalitetsbedömning av utvalda vetenskapliga artiklar för föreliggande studie om Sjögren’s syndrom Författare, år, land Syfte Design/Metod/Analy s Urval/Deltagare/ Bortfall

Resultat Kommentarer Kvalitet

typ Stewart et al (2008). U.S. Syftet att undersöka vilken effekt av oral hälsa har på livskvalitet. Kvalitativ design.. Frågeformulär användes. Statistisk analys. Personerna rekryterades från sin behandlingsklinik. Totalt 39 personer med diagnosen Sjögrens syndrom. Inget bortfall.

Resultatet visar att den orala munhälsan hänger samman med personers livskvalitet. Efter besvarade frågeformulär visar denna studie att personer med diagnosen Sjögrens syndrom svarar för en lägre munhälsa på grund av försämrat salivflöde och därigenom också en generellt lägre livskvalitet.

Tydlig struktur redovisas i artikeln. Urvalsförfarandet relevant. Granskad av kvalitativ mall. (79%) Bra.

(30)

Bilaga 3:10

Översikt samt kvalitetsbedömning av utvalda vetenskapliga artiklar för föreliggande studie om Sjögren’s syndrom

Författare, år, land

Syfte Design/Metod/Analys Urval/Deltagare/Bortfall Resultat Kommentarer Kvalitet typ

Champey, J et al. (2006)

Frankrike

Syftet var att jämföra livskvalitet och psykologisk status mellan patienter med Sjögrens syndrom, SS och patienter med Sicca Asthenia Polyalgia Syndrome, SAPS Kvalitativ design. Tvärsnittsstudie prospective. Statistisk analys. Deltagarna rekryterades från sin behandlingsklinik. (Reumatologen).

176 personer deltog i studien, varav 111 personer hade diagnosen Sjögrens syndrom och 65 personer SAPS. 11 personer valdes bort.

I resultatet av studien redovisas att man inte observerat någon skillnad i smärta, fatigue, sicca symtom, livskvalitet eller psykologisk status mellan de båda grupperna. Förutom i SF-36, generell hälsa var SS gruppen låg signifikant lägre än SAPS. Båda grupperna låg dock lägre i skattning i alla 8 SF-36 domänerna då man jämförde resultatet med GSI index. Tydlig struktur av studien redovisas. Att studien är prospective ökar tillförlitligheten. Redovisat bortfall. Även om ingen signifikant skillnad mellan båda grupperna är helheten av resultatet av stor vikt. Granskad efter kvntitativ mall.(79%) Bra.

Figure

Tabell 1. Artikelsökning i databasen CINAHL till syftet att beskriva hur patienter med  diagnosen Sjögrens syndrom upplever sin livskvalitet

References

Related documents

Studierna som utfördes på patienter med SjS visade signifikanta resultat för det stimulerade salivflödet och OSDI i studie 3, för PGE1 i studie 4 och för Schirmer och van

För att kunna skapa en god dialog med en patient som har AS bör sjuksköterskan ta hänsyn till de kända svårigheterna vad det gäller interaktion och kommunikation (20).. Viktigt att

Att beskriva olika subjektiva och objektiva orala symptom hos patienter med Ss, samt fastställa det palatinala salivflödet 49 personer, varav 3 män, med Ss och en

Då typ I IFN-systemet är aktiverat fram- för allt hos anti-SSA/SSB positiva patien- ter och hos de patienter med Sjögrens syndrom som har en pågående systemisk sjukdomsaktivitet

Aspekter på lärande vid dövblindhet - möjligheter och begränsningar för personer med Alström syndrom... ” One thing I have is that I find it very very extremely incredibly hard to

This publication (Gender studies education and pedagogy) aims to highlight a few aspects of the pedagogical and educational work conducted in gender studies and research by

Vi anser efter denna studie att ledningen själva är utsatta för maktutövande och att samtliga individer inom organisationen disciplineras av makt genom föreställningar, kunskaper och

Den här studien bidrar till litteraturen genom att öka förståelsen för vilka faktorer som påverkar de svenska revisorernas prestation på revisorsexamen, den kan därmed bestyrka