Information och stöd till vuxna med gliom och deras anhöriga

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

Nivå 61-90 p Fakulteten för Hälsa och

sam-hälle

Institutionen för vårdvetenskap 205 06 Malmö

Maj/juni 2012

Hälsa och samhälle

INFORMATION OCH STÖD

TILL VUXNA MED GLIOM OCH

DERAS ANHÖRIGA

EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE

MIMOZA ALARAJ

1

INFORMATION OCH STÖD

TILL VUXNA MED GLIOM OCH

DERAS ANHÖRIGA

EN SYSTEMATISK LITTERATURSTUDIE

MIMOZA ALARAJ

EMMA ANDRÉASSON

Alaraj, M & Andréasson, E. Information och stöd till vuxna med gliom och deras anhöriga. Examensarbete i omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Fa-kulteten för Hälsa och Samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, 2012.

Gliom är en allvarlig tumörsjukdom där möjligheten till tillfrisknande är be-gränsad. Sjukdomen har en djup inverkan både på patient och anhöriga i var-dagen. Information och stöd är omvårdnadsåtgärder som kan påverka patient och närstående att hantera sin situation och öka deras välbefinnande. Syftet med den här systematiska litteraturstudien var att beskriva de behov av information och stöd som patienter med gliom och deras anhöriga upplever. Metoden var en sys-tematisk litteraturstudie där medicinska och omvårdnadsdatabaser genomsöktes. Resultatet bygger på tretton bearbetade kvalitativa studier. Två huvudkategorier och sju subkategorier framkom efter analysen. Resultatet visade att information och stöd var viktigt för både patienter och anhöriga under hela sjukdomsförloppet. Behoven skiljde sig åt under sjukdomsprogressen och både patienter och anhöriga uttryckte ett behov av individuell anpassning av dessa åtgärder. Information och stödåtgärder vid insjuknande, diagnos och kirurgi var betydelsefullt. Stöd att han-tera rollförändringar och existentiella frågor upplevdes också som viktigt. Slutsat-ser: Rätt information och rätt stödåtgärder bidrar till att patient och anhöriga får möjlighet att bibehålla hoppet och finna mening i den emotionellt stressande situ-ationen.

2

INFORMATION AND SUPPORT

FOR ADULTS WITH GLIOMA

AND THEIR RELATIVES

A SYSTEMATIC REVIEW

MIMOZA ALARAJ

EMMA ANDRÉASSON

Alaraj, M & Andréasson, E. Information and support for adults with Glioma and their relatives. Degree Project, 15 credits. Malmo University: Faculty of Health and Society, School of Health Sciences, 2012.

Glioma is a serious malignancy where the possibility of recovery is limited. The disease has a profound impact on both the patient and family in everyday life. Information and support are nursing interventions that may affect the patient and families cope with their situation and improve their wellbeing. The aim of this systematic literature review was to describe the needs for information and support that patients with glioma and their caregivers are experiencing. The method was a systematic literature review in which medical and nursing databases were

searched. The results were based on thirteen processed qualitative studies. Two major categories and seven sub-themes emerged after the analysis. The results showed that information and support measures were demanded by both patients and families throughout the course of the disease. The needs differed during the disease trajectory and both patients and families expressed a need for individual adaptation of these measures. Information and support operations at the onset and at diagnosis and surgery were valuable. Support to cope with existential issues and role of changes were also seen as important. Conclusions: The right infor-mation and the right support interventions contribute to patient and relatives are able to maintain hope and find meaning in the emotionally stressful situation. Keywords: Family, Glioma, Information, Patient, Support, Travelbee

3

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING ... 5

BAKGRUND ... 5

Att leva med gliom ... 6

Att vara anhörig till en patient med gliom ... 6

Medicinsk bakgrund ... 7 Stöd ... 9 Information ... 9 PROBLEMFORMULERING ... 10 TEORETISK REFERENSRAM ... 10 SYFTE ... 11 DEFINITIONER ... 11 METOD ... 12 Litteratursökning ... 12 Inklusionskriterier ... 13 Exklusionskriterier ... 13 Urval ... 13 Analys ... 13 RESULTAT ... 14 Information ... 14 Informationskällor ... 14

Informationsbehov vid insjuknandet och vid kirurgiskt ingrepp ... 15

Informationsbehov vid medicinsk behandling och radioterapi ... 17

Informationsbehov i den palliativa fasen ... 17

Stöd ... 17 Emotionellt stöd ... 17 Praktiskt stöd ... 18 Existentiellt stöd ... 19 DISKUSSION ... 20 Metoddiskussion ... 20 Resultatdiskussion ... 22 Informationsbehov ... 23 Stödbehov ... 24 KONKLUSION ... 26 REFERENSER ... 27

4

Bilaga 1………...32 Bilaga2………...38 Bilaga3………...41

5

INLEDNING

I denna systematiska litteraturstudie fördjupas förståelsen för vuxna patienter med gliom och deras anhörigas upplevelser av information och stödbehov. Studien begränsas till att omfatta patienter med gliom på grund av att de flesta primära hjärntumörer utgörs av gliom och att dessa tumörer har en ogynnsammare prognos med större konsekvenser för både patienter och anhöriga (Faithfull et al, 2005). Det är framförallt de mänskliga mötena och relationerna samt ett intresse av att förstå hur människor upplever sin situation i samband med sjukdom och döende som väckt frågor hos författarparet.

Genom livs- och yrkeserfarenhet har författarparet kommit i kontakt med patienter och anhöriga som drabbats hårt av den i många fall progressiva karaktären på gli-omsjukdomen. Förhoppningen är att väcka uppmärksamhet kring informations och stöd behovet hos patienter med gliom och deras anhöriga. Genom att identifi-era stöd och informationsbehovet kan möjligheten till uppföljning både av patient och närstående underlättas. Samtidigt ökar sjuksköterskans möjlighet att individ-anpassa omvårdnadsåtgärderna och gör patient och närstående mer delaktiga i omvårdnaden.

BAKGRUND

Malignt cerebralt gliom är en ovanlig och ofta förödande tumörform. Sjukdomen leder till fysiska, psykiska och sociala konsekvenser med påverkan på motorik, kognition och livskvalitet (Davies & Higgins, 2003). För de flesta patienter inne-bär det att behöva leva med ångest för en förestående död och en gradvis försäm-ring av sjukdomen. Även patientens anhöriga står inför en förändrad livssituation med påverkan på livskvalitet och hälsa (Whisenant, 2011).

Några av sjuksköterskans viktigare omvårdnadsåtgärder är att stödja patient och anhöriga samt att ge information (Ehnfors et al, 2008). Sjuksköterskan möter pati-enter som lider av obotliga sjukdomar och ogynnsamma prognoser i sitt arbete. Det är därför av stor vikt att kunna identifiera stöd och informationsbehov hos både patienter och anhöriga. Då dessa omvårdnadsåtgärder kan påverka både pati-enters och anhörigas upplevelse av hälsa (a a).

Enligt Travelbee (1972) är omvårdnaden en process där både sjuksköterskan och patienten påverkar varandra i varje omvårdnadssituation. Både den drabbade pati-enten och dennes anhörige har känslor och tankar om hälsa och sjukdom. Som sjuksköterska är det viktigt att utveckla en förståelse för dessa tankar och känslor för att kunna utveckla en mellanmänsklig relation och bemöta de olika behoven. Travelbee menar att en av sjuksköterskans främsta uppgifter är att hjälpa indivi-den och familjen att finna en mening med sjukdom och lidande och på så sätt upp-rätthålla högsta möjliga nivå av välbefinnande. Det finns således alltid något att göra för att hjälpa en sjuk person oavsett hur allvarligt sjuk den må vara och även om det inte finns något hopp om tillfrisknande (Travelbee, 1972).

6

Att leva med gliom

Ett cancerbesked innebär en livsomvälvande och till och med livshotande hän-delse (Amato, 1991). Hos den drabbade utlöses en traumatisk kris. Den initiala reaktionen av en livshotande händelse kan vara upplevelser av övergivenhet, självförkastelse eller kaos. Cullberg (2004) beskriver fyra naturliga faser i en traumatisk kris. I chockfasen kan patienten ytligt sätt verka stabil men under ytan kan det vara fullständigt kaos. Den drabbade kan efteråt varken minnas vad som blivit sagt eller vad som skett. I reaktionsfasen möter patienten verkligheten och försöker integrera verkligheten på ett funktionellt sätt. Individens försvars-mekanismer mobiliseras och han försöker finna en mening i den kaotiska situat-ionen. I bearbetningsfasen börjar personen att acceptera tanken på att leva med sin sjukdom samtidigt som ett inlärande av nya roller startat. Den fjärde fasen innebär nyorientering där personen eventuellt ser nya betydelser med det inträffade. Nya intressen och nya relationer kan ha uppkommit och den drabbade försöker försona sig med det som skett (Cullberg, 2004).

Enligt Lucas (2010) kan en hjärntumördiagnos innebära en ökad

ångest-upplevelse jämfört med andra vanligare cancerdiagnoser. Detta relaterat till det faktum att det är hjärnan som är kroppens centrala centra. Lucas undersökte de psykosociala implikationerna för patienter diagnostiserade med höggradigt gliom. I Lucas (2010) framkom tre huvudteman som centrala: (1) förlust av självständig-het relaterades till att vara beroende av någon annan för att kunna utföra livets dagliga sysslor såsom att köra bil och hantera ekonomin, (2) förlust av självförtro-ende handlade om att patienterna uttalade att de inte längre kunde lita på sig själva och (3) det sista temat hanterade förlusten av viktiga relationer till anhöriga och vänner. Patienterna upplevde att det var en överväldigande uppgift att hantera en mängd stimuli och samtidigt handla adekvat för sammanhanget. Många patienter uppgav att de förbrukade en ansenlig mängd energi åt att agera och verka som om allt var normalt (a a).

Weitzner och Meyers (1997) fann att patienter med hjärntumörer hade en högre nivå av psykologisk stress jämfört med den normala populationen. Patienterna hade oftare problem med depression och ångest. Framförallt kvinnor rapporterade höga stressnivåer som påverkade familjesituationen negativt (a a).

Att vara anhörig till en patient med gliom

Cullberg (2004) menar att en kris påverkar hela familjen. Familjens jämvikt kan brytas sönder och alla familjemedlemmar känner av den ökande ångest som med-följer en kris. Hur krisen förlöper är beroende av olika faktorer såsom till exempel ålder och socialsituation. För att krisen ska bearbetas ska således hela familjen erbjudas hjälp och inte enbart den sjuke (Cullberg, 2004). Travelbee (1972) menar att det inte bara är den sjuke som behöver hjälp med att finna mening i sin sjuk-dom utan även dennes familj. Den sjuke är en medlem av familjen och det som påverkar den ena påverkar således även alla andra i familjen (a a).

Anhöriga till patienter med gliom ställs inför specifika utmaningar då de behöver anpassa sig till de fysiska, kognitiva och neuropsykologiska förändringar som diagnos och behandling medför. Anhöriga beskriver att omhändertagandet är

på-7

frestande både mentalt och fysiskt. Den anhörigas roll i det vardagliga livet för-ändras och medför ett ökat ansvar och belastning (Madsen & Poulsen, 2011).

Säkerheten i vardagen försvinner och de anhöriga begränsar sitt umgänge och sin fritid för att kunna vara nära den sjuke. Personlighetsförändringar hos patienten kan leda till konflikter mellan patient och anhörig. Detta kan göra det svårt för den anhörige att känna sig uppskattad (Whisenant, 2011) De flesta anhörigvårdare till patienter med hjärntumörer uttrycker en känsla av utmattning och skuldkänslor för att inte kunna ge den bästa vården till sin familjemedlem (Janda et al, 2006). Cashman et al (2007) beskrev i sin studie olika teman om anhörigas erfarenheter. Det första temat handlade om att leva med osäkerhet vilket relaterades till en ständig föränderlig livssituation. Ett annat tema handlade om att behöva ge stöd till patienten trots egna känslor av ångest. Vidare diskuterades de aldrig sinande kraven som den nya rollen innebar (a a).

Medicinsk bakgrund

De flesta primära hjärntumörer utgår från neuroepitel. Här inkluderas gliom som utgör den största undergruppen av de primära hjärntumörerna. Gliom delas sedan in och klassificeras efter celltyp, såsom Astrocytom, Ependymom Oligodendrio-gliom och Oligoastrocytoma tumörer (Schneider et al, 2010). Av de primära hjärntumörerna utgörs 80 – 85 % av gliom (Catt et al, 2008). Tumören växer ge-nom diffus infiltration och migration i den vita hjärnsubstansen. Gliom återfinns oftast i de cerebrala hemisfärerna och är för det mesta omgivna av ett extensivt ödem. Gliom kan också graderas efter hur maligna de är. Låggradiga gliom har grad I-II och höggradiga gliom har grad III-IV (Jiang & Uhrbom, 2012).

Varje år insjuknar cirka 1300 personer med hjärntumör i Sverige. Hjärntumörerna utgör 2,5 procent av alla nya cancerfall (Socialstyrelsen, statistikdatabasen, 2010). År 2010 diagnostiserades 43 män och 24 kvinnor med gliom i Skåne län. För hela riket var antalet nydiagnostiserade män 360 och kvinnor 234 (a a).

Gliom är vanligast hos medelålders (40 – 65 år), vita män med en könskvot på 6:4 (Edvardsson T, 2008; Schneider et al, 2010). Lönn et al (2004) visade att incidens nivån i de nordiska länderna varit liknande. En något högre incidens kunde dock visas för Danmark och en lägre för finska män. Studien visade att incidensen ökade med åldern. Vidare framkom det att incidensen för hjärntumör hade en ten-dens att vara högre i de nordiska länderna jämfört med resten av världen. Däremot hade Europeiska länder och Nordamerika en högre incidens än Afrika, Asien och Sydamerika (a a).

Kunskapen kring vad som orsakar utvecklingen av en hjärntumör är idag brist-fällig. Endast direkt strålning mot huvudregionen och vissa familjära genetiska syndrom har kunnat kopplas till ökad risk för utveckling av hjärntumör. Olika studier har pekat på miljöfaktorer som kan ha betydelse för uppkomsten. Möjliga riskfaktorer som diskuterats är bland annat socioekonomisk status, utbildnings-nivå, kost, rökning, strålning, elektromagnetiska fält och mobiltelefoni. Även skalltrauma, allergi, genetik och virala infektioner har diskuterats som möjliga riskfaktorer (Ohgaki & Kleihues, 2005).

8

Symtomen från hjärntumörer är av två olika slag: fokala symtom och symtom till följd av förhöjt intrakraniellt tryck. De fokala symtomen är antigen bortfalls-symtom eller retningsbortfalls-symtom. Beroende på var tumören är lokaliserad ser sym-tomen olika ut. En hemisfärtumör kan leda till hemipares, hemianopsi, afasi och epilepsi. Vid förhöjt intrakraniellt tryck är huvudvärk och kräkningar vanliga symtom. Den typiska huvudvärken hos patienter med hjärntumör utvecklas pro-gressivt under en längre tid. Huvudvärk kombinerat med andra neurologiska sym-tom är alarmerande och kräver omedelbar handläggning (Schneider et al, 2010). Förstahands metoden för diagnostisering vid misstanke om hjärntumör är da-tortomografi med eller utan kontrast. Magnetisk resonanstomografi (MRT) an-vänds för att i detalj få en överblick över tumören och dess omgivning. Positron emissionstomografi (PET) utförs i enstaka fall och har speciell betydelse för pre-operativ bedömning och ger information om tumörens blodflöde. Den slutliga diagnosen om tumör typen och malignitets graderingen erhålls av biopsin (Sch-neider et al, 2010).

Kirurgi är den vanligaste och viktigaste behandlingsformen för hjärntumörer. Den genomförs på vitalindikation samt för att stabilisera patientens tillstånd. Andra indikationer för kirurgi är att förhindra fokala bortfallssymtom och för diagnos-tisering (Schneider et al, 2010). Operationen av maligna hjärntumörer är aldrig ett radikalt ingrepp då dessa tumörer växer invasivt (Emdad et al, 2012). Som komp-lement till kirurgi ges strålbehandling. Strålbehandlingen ges vanligtvis direkt postoperativt efter att ödemet har lagt sig eller senare i förloppet. Strålningen på-verkar också normal hjärnvävnad och ger olika biverkningar. Ödem är den bi-verkning som inträffar under strålbehandlingen eller direkt efter. Trötthet och för-stärkning av tidigare neurologiska symtom brukar inträffa några veckor till ett par månader efteråt. Vid maligna gliom ges strålbehandling även i palliativt syfte (Davies & Hopkins, 1997).

Cytostatika används både som singel terapi och kombinationsterapi när det gäller gliomtumörer. Effekten är begränsad på grund av blod- hjärnbarriären. De flesta cytostatika är perorala och ges i cykler. Cytostatika kan ges som singel terapi när strålning inte är aktuell eller i palliativt syfte. Den kan ges i anslutning till strål-behandling som tilläggs terapi så kallad adjuvant strål-behandling. Den bästa effekten av cytostatika fås vid konkomitant behandling det vill säga när den ges i kombi-nation med strålbehandling (Bock et al, 2010). Kortison behandling används för att motverka ödem i hjärnvävnaden. Principen är att behandlingen är symtomatisk och tillfälligt och ska trappas ned på grund av risken för allvarliga biverkningar (Schneider et al, 2010).

Trots intensiv behandling med kirurgi, strålning och cytostatika kan patienterna inte botas och prognosen är dålig. Överlevnaden sträcker sig från mindre än ett år upp till fem år beroende på histologisk subtyp, tumörgrad, ålder och status vid diagnos (Sizoo et al, 2012). Behandlingsregimen förlänger överlevnaden men många patienter återkommer inte till tidigare funktionsstatus (Deangelis, 2010).

9

Stöd

Begreppet stöd är ständigt återkommande i omvårdnadsforskning. Det är emeller-tid sällan som omvårdnadsforskningsrapporter ger en definition av begreppet vil-ket kan leda till att det uppfattas olika. En av orsakerna till detta kan bero på att begreppet är komplext och har en mängd överlappande discipliner som använder stöd begreppet på skilda sätt och i olika kontexter (Stoltz, 2007). Även inom om-vårdnadsdisciplinen har det uppmärksammats att stöd begreppet tolkats olika. Gardner och Wheeler (1981) beskrev hur sjuksköterskor i olika studier uppfattade stödåtgärden som först och främst emotionellt inriktad. Därefter tillkom den soci-ala och fysiska aspekten av stödet (a a). Gardner och Wheeler definierar stöd be-greppet som åtgärder riktade åt att hjälpa patienten att bibehålla, återfå eller öka sin styrka så att förmågan att interagera och hantera sin situation tilltar (a a). Travelbee (1972) menar att de flesta individer och familjer behöver kontinuerligt stöd från vårdpersonal och andra för att hantera upplevelser av sjukdom och li-dande. Benner (1984) beskriver olika domäner inom omvårdnadsarbetet. Där stöd både för patienten och anhöriga är kärnbegrepp. Enligt Benner är en viktig del av sjuksköterskans arbete att hjälpa patienten att använda socialt, känslomässigt och andligt stöd. Närstående är i behov av känslomässigt och informativt stöd för att kunna hjälpa sin sjuka anhörig. Genom att ge detta stöd både till patient och anhö-rig menar Benner att de positiva rollerna i omvårdnaden maximeras (a a).

Sjuksköterskan möter ofta patienter i krissituationer, sjukdom och andra viktiga händelser i livet. Detta gör att stöd blir en betydande omvårdnadsåtgärd. Viktiga delar av en stödjande åtgärd är att visa intresse för patienten, bedöma patientens situation, ge moraliskt stöd samtidigt som man underlättar och behåller hopp. Av-görande delar är även en öppen dialog och kommunikation (Enhfors et al, 2008).

Information

Dahlberg och Segesten (2010) ser informationsgivandet som ett vårdande samtal. De menar att det finns ett starkt samband mellan information, delaktighet och be-handlingsresultat. Behovet av kunskap är starkt kopplat till ohälsa. Dahlberg och Segesten hävdar att informationssamtalet ska ske som en dialog. Det är sällan som envägskommunikation efterfrågas. Patienter har ett starkt behov av att få samtala med någon och få svar på de frågor de har (a a).

Enligt Socialstyrelsen (2005) ska den legitimerade sjuksköterskan ha förmågan att uppmärksamma patientens informations behov. Vidare ska hon försäkra sig om att patient och/eller anhöriga förstår given information samt ge stöd och vägledning till patient och anhöriga (a a). Information och undervisning är således en del av sjuksköterskan arbete. Genom dessa omvårdnadsåtgärder kan patientens ställning stärkas. Patienten får därmed en ökad förståelse och kunskap om sin situation. Studier har visat att patienterna får en ökad tillfredsställelse, minskad smärta och ett ökat psykologiskt välbefinnande genom att vara välinformerade (Enhfors et al, 2008).

För att hantera cancersjukdomen och dess konsekvenser behöver patienterna ade-kvat och relevant information som de själv uppfattar som viktig. De flesta

cancer-10

patienter vill ha så mycket information som möjligt om deras situation och be-handling. Information kan förbättra patientens följsamhet till ordinerad behand-ling och deras känsla av kontroll. Brist på information kan ge negativa psykolo-giska verkningar (Sainio & Eriksson, 2003). I Koutsopoulou et al (2010) översikt om information till cancerpatienter framkom det att sjuksköterskans roll som in-formationsgivare var framträdande speciellt efter behandlingens start. Samtidigt fann de viss evidens för att patienterna föredrog information från sjuksköterskan vid specifika tillfällen under behandling och speciellt vid symtomkontroll (a a).

PROBLEMFORMULERING

I framgångsrika omvårdnadsrelationer finns en förmåga att prioritera, omför-handla roller och förbereda sig för förändring. Omvårdnaden av en anhörig är en process i ständig omställning. Inom denna omvårdnadsprocess är typen och mängden av stöd betydelsefull för hur upplevelsen som anhörigvårdare utvecklas (Whisenant, 2011). Patienter med hjärntumörer uppger ofta att de känner sig en-samma, isolerade och missförstådda av sina vårdgivare, både informella och for-mella (Lucas, 2010). Även anhöriga uttrycker besvikelse över att inte ha fått till-gång till rätt information och stöd. För att kunna hantera den nya rollen som anhö-rigvårdare och de krav som ställs i vardagen krävs information och stöd. (Madsen & Poulsen, 2011). Studier tyder på att tillgängligheten till information, rådgivning och stöd för patienter med hjärntumörer och deras anhöriga kan vara sämre än för andra patienter med vanligare cancerformer (Janda et al, 2006).

TEORETISK REFERENSRAM

I litteraturstudien användes Joyce Travelbees omvårdnadsteoretiska verk Interper-sonal Aspects of Nursing (1972) som referensram. Enligt Travelbee definieras omvårdnad som en mellanmänsklig process där sjuksköterskan hjälper en individ, familj eller samhälle att förebygga, hantera erfarenheter, upplevelser av sjukdom och lidande och om nödvändigt hjälpa dessa att finna mening. Travelbee beskriver människan som en unik och oersättlig individ. Människan är en biologisk organ-ism påverkad av ärftlighet, miljö, kultur och dess erfarenheter vilka människan påträffar eller flyr ifrån. Människan är även en social varelse som har förmågan att tycka om, älska och att svar an mot andra varelser. Hon vet att hon någon dag ska dö även om denna kunskap är abstrakt och teoretisk (a a).

Travelbee (1972) skriver att hälsa kan vara något både subjektivt och objektivt. Den subjektiva förnimmelsen av hälsa är olika för olika individer. Som sjuk-sköterska är det viktigt att känna till denna individuella värdering av hälsan för att kunna utveckla en förståelse för hur den sjuke uppfattar sin sjukdom (a a).

11

Travelbee (1972) menar att lidande är en livsupplevelse som alla människor nå-gon gång konfronteras med under sitt liv. Alla människor kommer också att kon-fronteras med sjukdom och smärta vid någon tidpunkt i livet och slutligen döden. Alla får vi del av allmänmänskliga erfarenheter såsom sjukdom, lidande, förluster och så vidare, men den enskilda individens upplevelser av dessa erfarenheter är bara hans egen. Lidande är ofta knutet till sjukdom som kan resultera i förluster av integritet (a a).

Enligt Travelbee (1972) föreligger ett omvårdnadsbehov då en person söker hjälp på grund av att han upplever ett problem eller befinner sig i en krissituation. Sjuk-sköterskans roll är att hjälpa individen genom att vara tillgänglig och villig att hjälpa, lyssna, tala, och observera. Sjuksköterskan ska också ha förmågan att ge hjälp utan att patienten behöver be om det (a a).

Hopp ger människan förmågan att hantera svåra och stressande situationer. Tra-velbee skriver att hopp är ett mentalt tillstånd, karaktäriserat av en önskan att uppnå ett mål kombinerat med någon grad av förväntan att det som önskas eller söks är uppnåeligt. En av sjuksköterskans uppgifter blir då att hjälpa patienter och familj att finna hopp (Travelbee, 1972).

SYFTE

Syftet var att beskriva de behov av information och stöd som patienter med gliom och deras anhöriga upplever.

DEFINITIONER

Bärande begrepp definieras enligt nedanstående:

Gliom. Primära hjärntumörer som är maligna, växer infiltrativt och utgår från hjärnvävnadens gliaceller (stödjevävnad) (Schneider et al, 2010).

Anhörig. En anhörig kan vara en släkting, familjemedlem eller närstående. Information. Generell beteckning för det meningsfulla innehåll som överförs vid kommunikation i olika former (Nationalencyklopedin, 2012).

Stöd. Åtgärder riktade åt att hjälpa patienten att bibehålla, återfå eller öka sin styrka så att förmågan att interagera och hantera sin situation tilltar (Gardner & Wheeler, 1981).

12

METOD

Metoden som valdes till denna uppsats var en systematisk litteraturstudie. Littera-turstudier kan beskriva kunskapsläget inom ett visst område och är lämpliga att besvara frågor av kvalitativ karaktär, finna hål i forskningsfältet och utgöra en bas för framtida forskning (Dicenso et al, 2005; Hearn et al, 1999; Forsberg & Weng-ström, 2008). En systematisk litteraturstudie skiljer sig från en osystematisk litte-raturstudie i den bemärkelsen att den systematiska översikten försöker övervinna alla möjliga biaser vid alla del steg i processen. Översikten innebär att alla rele-vanta källor som besvarar syftet sammanställs (Cullum, 1999; Dicenso et al, 2002). Evans och Pearson (2001) skriver att det finns ett växande intresse för litte-raturöversikter över kvalitativ forskning. Dessa kan vara ett viktigt komplement till litteraturöversikter som fokuserar på randomiserade kontrollerade studier. De kan erbjuda ett personcentrerat perspektiv och på så sätt influera beslutsfattande inom hälso - och sjukvården.

Denna litteraturstudie följde processen av genomförande av Systematiska littera-turstudier som beskrivits av Dicenso et al (2005). Processen innebär i korthet att: (1) formulera syfte och frågeställning, (2) genomföra litteratursökning, (3) fast-ställa inklusions- och exklusionskriterier, (4) värdera och sammanställ data och (5) analysera materialet (a a).

Litteratursökning

En pilotsökning genomfördes i mars månad 2012 av databaserna PubMed, CI-NAHL och PsycInfo vilket gav en överblick av forskningsläget inom området. Denna pilotsökning medförde att sökord och sökteknik kunde förfinas och struk-tureras inför de slutgiltiga sökningarna. De inledande sökningarna fokuserade på sensitivitet snarare än specificitet. Detta för att försöka fånga in så mycket rele-vanta referenser som möjligt (Willman et al, 2011).

Databaser som genomsöktes vid den slutgiltiga sökningen (2012-04) var PubMed, CINAHL, PsycInfo och SweMed. För att undvika publiceringsbias är det viktigt att söka litteratur från flera olika källor (Cullum et al, 1999; Dicenso et al, 2005; Willman et al, 2011). Vid databassökningarna omvandlades sökorden till begrepp och söktermer genom att kontrollera dess definition i databasernas ämnesords-listor. Med tanke på att databaserna är uppbyggda på olika sätt framkom att samma ord kunde benämnas olika i olika databaser. För att öka sensitiviteten i sökningar kombinerades ämnesordssökningar med fritextsökord. Blocksökningar genomfördes kombinerade med Booleska sökoperatorer. Först användes sök-operatoren OR för att utvidga sökblocken. Söksök-operatoren AND användes för att kombinera sökblock med varandra och för att få högre specificitet (Willman et al, 2011). Resultatet av litteratursökningen med limits från PubMed, PsychInfo och CINAHL redovisas i bilaga 1.

Utöver sökning i elektroniska databaser kompletterades sökningen med manuella sökningar. Referenslistor genomsöktes, keywords användes och ledande forskares publiceringar söktes. Även en del sökningar på Google Scholar genomfördes.

Le-13

dande forskare i Sverige vars namn återkom i flera referenslistor kontaktades via e-mail. Svar erhölls från två utav forskarna men inget nytt material framkom.

Inklusionskriterier

Kvalitativa studier publicerade 2000-2012, på engelska och med tillgängliga ab-strakts inkluderades. Studierna inkluderades om deltagarna var vuxna patienter med gliom eller vuxna anhöriga till patienter med gliom. För att inkluderas skulle även stöd eller informations behov framkomma i resultatdelen. Enbart studier med etiska överväganden medräknades.

Exklusionskriterier

Studierna exkluderades om deltagarna till mer än hälften led av andra typer av hjärntumörer än gliom. Studier där deltagarna diagnostiserats innan 18 års ålder räknades bort. Även studier som var Reviews, Case Reviews eller pilotstudier exkluderades.

Urval

Databas sökningarna genererade ett stort antal referenser. Det första steget vid urvalet genomfördes som preliminär bedömning av titlar och genomläsning av abstracts. Flera studier återkom vid de olika databassökningarna. Antalet valda artiklar i första urvalet blev 25 stycken. För vidare urval gjordes en granskning av de vetenskapliga artiklarna. Vid granskningen användes ett granskningsprotokoll för studier med kvalitativa metoder utarbetat av Willman et al (2011). Gransk-ningen utfördes genom triangulation det vill säga att författarna oberoende av varandra värderade datamaterialet (Dicenzo et al, 2005; Polit & Beck, 2006). Där-efter diskuterades granskningsresultatet och ett andra urval gjordes. Vid detta andra urval exkluderades 12 artiklar. Exkluderingen redovisas i bilaga 2.

Det slutliga urvalet bestod av 13 kvalitativa studier som bedömdes lämpliga till att besvara syftet. De valda artiklarna granskades gemensamt och kvalitetsbedömdes efter kriterier funna i Willman et al (2011). Varje positivt svar tilldelades ett po-äng och noll popo-äng utdelades vid negativt svar. Graderingen av kvalitén gjordes efter en tregradig skala. Poängen omräknades till procent och studierna rang-ordnades till antingen hög kvalitet (80 – 100 %), medel kvalitet (70 – 79 %) och låg kvalitet (60 – 69 %). Endast studier med hög och medel hög kvalitet inklu-derades i studien. De inkluderade studierna redovisas i form av matriser i bilaga 3.

Analys

En manifest innehållsanalys som den beskrivits av Graneheim och Lundman (2004) användes vid analys av studierna. De valda studierna lästes igenom ett flertal gånger för att få en känsla för vad de handlade om. Meningsbärande er identifierades. Därefter kondenserades och kodades de meningsbärande enhet-erna. Texten lästes sedan igenom ytterligare och ej relevanta fynd uteslöts. De meningsbärande enheterna lästes igenom och sorterades under subkategorier(a a). Subkategorierna ledde sedan fram till två huvudkategorier. Det framkom sju sub-kategorier: (1) informationskällor, (2) information vid insjuknande och vid kirur-giskt ingrepp, (3) informationsbehov vid medicinsk behandling och radioterapi,

14

(4) informationsbehov i den palliativa fasen,(5) emotionellt stöd, (6) praktiskt stöd och (7) existentiellt stöd.

RESULTAT

I den här systematiska litteraturöversikten identifierades tretton kvalitativa studier som berörde informations och stöd behovet hos patienter med gliom och deras anhöriga. Dessa studier uppfyllde inklusionskriterierna och ansågs vara av medel eller hög kvalitet. Från Sverige kom sex studier, tre kom från Australien, två från England, en från Kanada och en från USA.

Urvalet i studierna varierade i storlek från 8 till 44. De flesta studierna tillämpade strategiskt urval, övriga studier använde sig av konsekutivt urval. I sju studier beskrevs att datamättnad uppnåtts (Adelbratt & Strang, 2000; Arber et al, 2012; Cavers et al, 2012; Halket et al, 2010; Schubart et al, 2008; Strang et al, 2001; Strang & Strang, 2001). De flesta anhöriga var kvinnor och de flesta patienterna var män. Endast en studie fokuserade enbart på patienterna (Halket et al, 2010). Tre av de granskade studierna använde sig av en teoretisk referensram Halket et al, 2010; Schubart et al, 2008; Strang & Strang, 2001). Datainsamlingsmetoden i alla studier bestod av intervjuer. De flesta intervjuer var semistrukturerade och genomfördes via personlig intervju eller via telefon.

Relevanta fynd som identifierades i studierna presenteras i två huvudkategorier; Information och Stöd. Varje huvudkategori delades upp i subkategorier. I katego-rin information framkom följande subkategorier: (1) informationskällor, (2) in-formationsbehov vid insjuknande och kirurgiskt ingrepp, (3) inin-formationsbehov vid medicinsk behandling och radioterapi, (4) informationsbehov i den palliativa fasen. I kategorin stöd framkom tre subkategorier: (1) emotionellt stöd, (2) prak-tiskt stöd, (3) existentiellt stöd.

Information

I flera studier framkom det att patienternas behov av information varierade under sjukdomsprocessen. Informationsbehovet skiljde sig således från insjuknandet och operation till livets slut skede (Cavers et al, 2012; Halket et al, 2010; Lobb et al, 2011; Wideheim, 2002).

Informationskällor

Enligt Halket et al (2010) framkom det att patienterna önskade skräddarsydd in-formation av sjukvårdspersonal och att inin-formationen skulle ges genom att an-vända olika typer av källor. De uttryckte också att kontinuerlig information under sjukdomsprocessen var värdefull (Halket et al, 2010). Dessutom önskade patien-terna få informationen presenterad för sig på det sätt som passade dem bäst (Hal-ket et al, 2010; Strang & Strang, 2001). I studien av Strang & Strang (2001) fram-kom det att brist på information minskade patienternas förmåga att hantera sin situation. I studien framkom det att en stor andel patienter var aktiva i att söka

15

information. Många gjorde positiva omtolkningar av informationen som en co-pingstrategi för att kunna bibehålla hoppet (a a). Påverkan av informationsbrist var även tydlig i studien av Wideheim et al (2002) där patienterna önskade så kor-rekt och koncis information som möjligt (a a). Även anhöriga upplevde att in-formationsbehovet var stort och önskade få veta exakt var de kunde vända sig för att få rätt information (Edvardsson & Ahlström, 2007). Arber et al (2010) och Spetz et al (2008) fann att anhöriga uppskattade att få information från en specia-listsjuksköterska.

Edvardsson & Ahlström (2007) beskrev att anhöriga upplevde informations-behovet som ömsesidigt. De anhöriga hade inte bara ett behov av att få informat-ion utan också av att ge informatinformat-ion om sin drabbade anhörig till sjukvårdsperso-nal. De efterlyste en tvåvägskommunikation där de fungerade som informations-givare åt sjukvårdspersonalen samtidigt som de i sin tur erhöll information från personalen (a a).

Både anhöriga och patienter uppgav att de önskade få både verbal och skriftlig information (Arber et al, 2010; Halket et al, 2010; Wideheim et al, 2002). En del patienter ville specifikt ha mer skriftlig information. Den verbala informationen var att föredra för de patienter som hade syn problem eller svårt att processa skriftlig information. Många patienter önskade få den verbala informationen upp-repad flera gånger (Halket et al, 2010).

Många patienter och anhöriga uppgav att de haft stor nytta av internet som in-formationskälla men uppgav samtidigt att information från läkare och sjukvårds-personal skattades högre (Schubart et al, 2008). Information införskaffat via inter-net väckte blandade känslor hos anhöriga. En del anhöriga uttalade att de största begränsningarna av internetanvändningen var att sökningen online kunde vara nedslående. Samtidigt som en del uppgav att de internet sidor som rekommende-rats av sjukvårdspersonal ansågs värdefulla. Anhöriga använde sig också av inter-net i sökandet efter information om nya behandlingar (Arber et al, 2010).

Informationsbehov vid insjuknandet och vid kirurgiskt ingrepp

Både patienter och anhöriga beskrev insjuknandet som en fullständig chock. Dia-gnostillfället upplevdes som totalt overkligt och som den värsta erfarenheten i deras liv. Både patient och anhöriga uppgav att det kändes som om hoppet togs ifrån dem. Försäkran om att patienten skulle få den senaste och bästa behand-lingen var en källa till hopp för de anhöriga (Lobb et al, 2011; Wideheim et al, 2002). De flesta studier redovisade att information om diagnos, symtom, operat-ion, medicinsk behandling och prognos efterlystes både av patienter och anhöriga (Arber et al, 2010; Halket et al, 2010; Lobb et al, 2011; MacConigley et al, 2010; Schubart et al, 2007; Strang & Strang, 2001; Wideheim et al, 2002).

I studien av McConigley et al (2012) påpekade anhöriga att det var viktigt med omedelbar information om tillståndet men samtidigt upplevde de det svårt med att veta vilka frågor de skulle ställa för att få nödvändig information (a a).

Både anhöriga och patienter beskrev svårigheter med att ta till sig information samtidigt som de var i chock tillstånd (Lobb et al, 2011). En del anhöriga

ut-16

tryckte att det var onödigt att informera patienten om vad som skulle kunna hända. Detta på grund av att den anhörige var medveten om hur viktigt det var för den sjuke att bibehålla hoppet. Påtvingad information ansågs kunna påverka patienten i dennes kontakt med familjen (Wideheim et al, 2002).

Tidpunkten för diskussion av prognos togs oftast upp kort efter operation och gi-ven diagnos. Majoriteten av patienter och anhöriga upplevde det svårt att ta in den prognostiska informationen. De upplevde även det förvirrande med medicinska termer vid insjuknandet (Wideheim et al, 2002). Några av patienterna kunde inte minnas de detaljer som gavs vid diagnos och prognos samtalet. En del kände att de inte hade fått komplett information om sitt tillstånd. Både anhöriga och patien-ter beskrev hur viktigt det var att läkaren vid prognosdiskussion även tog upp det som var positivt (Lobb et al, 2011). I en studie beskrev patienterna oron och osä-kerheten kring prognosen och upplevde att de fick vaga svar från sjukvården. Pa-tienterna upplevde också en osäkerhet i förhållande till diagnosen och hade funde-ringar om vilka symtom de kunde förväntas sig och hur dessa skulle påverka deras livskvalitet och deras familj. Patienterna rapporterade att de speciellt var oroade över att drabbas av en stroke eller ett epilepsianfall (Halket et al, 2010).

När det gällde det kirurgiska ingreppet var informationsbehovet stort både hos patienter och anhöriga (Arber et al, 2010; Edvardsson & Ahlstöm, 2007; Halket et al, 2010). Det som speciellt efterfrågades var väntetider till operation, resultatet av kirurgi, information om utskrivning efter operation och återhämtning (Arber et al, 2010; Edvardsson & Ahlstöm, 2007; Halket et al, 2010; Lobb et al, 2011). Anhö-riga ville ha information om vad de kunde förvänta sig efter operation och efter-lyste en checklista över vad som skulle uppmärksammas efter operationen (Arber et al, 2010, Edvardsson & Ahlström, 2007).

Wideheim et al (2002) beskrev hur anhöriga önskade utförlig information om hur operationen skulle genomföras (a a). Anhöriga beskrev att neurokirurgin resulte-rade i omedelbara förändringar hos patientens tillstånd. De orsakade ofta föränd-ringar vad gällde funktion och kognition. Dessa förändföränd-ringar ledde till snabbt för-ändrade roller i relationerna i familjen, förför-ändrade planer och för-ändrade priorite-ringar (McConigley et al, 2012).

Anhöriga önskade information om hur de skulle hantera symtom såsom epilepsi, personlighetsförändringar, minnesstörningar och talsvårigheter (MacConigley et al, 2010; Schubart et al, 2001; Wideheim et al, 2002). De anhöriga i studien av McConigley et al (2012) uttryckte chock över sjukdomens progressiva natur och många beskrev framförallt epilepsin som skrämmande och som ett ständigt över-hängande hot (a a).

Information om basal omvårdnad gällande praktiska saker såsom hygien, elimi-nation och påklädning uppgavs vara viktigt för anhöriga (MacConigley et al, 2010). Patienterna ville ha information om återhämtning samt hur den fysiska förmågan påverkades efter operation (Halket et al, 2010). Funderingar om åter-gång till arbete, ekonomi och att kunna utföra vanliga aktiviteter var vanligt bland patienterna (Halket et al, 2010).

17

Informationsbehov vid medicinsk behandling och radioterapi

I ett flertal studier framkom det att både patienter och anhöriga upplevde en oro och osäkerhet kring medicinhanteringen och dess biverkningar (Arber et al, 2010; Edvardsson & Ahlström, 2008; Halket et al, 2010; Spetz et al, 2007; Wideheim et al, 2002). Patienterna upplevde svårigheter med medicinhanteringen på grund av minnessvårigheter och förlitade sig oftast på hjälp av anhöriga (Halket et al, 2010). Halket et al (2010) beskrev hur patienterna ville ha information angående den medicinska behandlingen och biverkningarna exempelvis om cytostatika, antiemetika, antiepileptika och kortikosteroider (a a). I studien av Wideheim et al (2002) uttryckte både patienter och anhöriga vikten av att få information angående strålbehandling och många tyckte det var värdefullt att få besöka strålavdelningen innan behandlings start (a a). Edvardsson & Ahlström (2007) fann att anhöriga efterlyste information angående strålningens effekter och om huruvida detta kunde leda till fosterskador senare i livet (a a). Biverkningar av strålning, cyto-statika terapi och steroider såsom hårförlust, infektion, trombos och viktuppgång samt månansikte påminde de anhöriga om sjukdomens närvaro (Wideheim et al, 2002).

Informationsbehov i den palliativa fasen

Patienterna önskade göra det bästa av den tid som fanns kvar och att få leva så normalt som möjligt även om de visste att sjukdomsprogress var trolig (Adelbratt & Strang, 2000; Cavers et al, 2012). I Cavers et al (2012) studie uttryckte patien-terna ångest och oro inför förväntad livslängd, kommande smärta och förlust av kontroll (a a). Existentiella frågor som exempelvis frågor om döden och oro för familjen oroade patienterna. Samtal med doktorn, tillgänglighet till vårdpersonal och information var viktigt i den stressfyllda situationen. Patienterna uttryckte dock att de inte ville störa personalen med dessa frågor utan behöll dem för sig själv. Anhöriga uttryckte att de behövde information om vad de hade att förvänta sig vid döendet och vad de skulle säga till sina barn (Strang et al, 2001).

I en annan studie upplevde anhöriga höga nivåer av stress och ångest när deras anhöriga nalkade sig livets slut (Arber et al, 2012). Både patienter och anhöriga behövde bli försäkrade om att de inte skulle bli övergivna av vårdpersonalen och att allt som kunde göras skulle bli gjort för patienten (Lobb et al, 2011). I studien av Arber et al (2012) framkom det att anhöriga behövde information om vilket stöd som fanns tillgängligt i livets slutskede. Information och råd om praktiska ting, service och avlastning ansågs nödvändigt (a a).

Stöd

Stödet var betydelsefullt för att kunna upprätthålla hoppet både hos patienter och anhöriga (Arber et al, 2010; Cavers et al, 2012; Edvardsson & Ahlström, 2002). Stöd i att hantera den nya situationen samtidigt som att vardagslivet skulle upp-rätthållas ansågs viktigt för anhöriga (Arber et al, 2010; Cavers et al, 2012). Emotionellt stöd

Både patienter och anhöriga uppgav att stödet från familj och vänner var det som värderades högst (Arber et al, 2010; Edvardsson& Ahlström, 2002; Cavers et al,

18

2012; Strang & Strang, 2001; Wideheim et al, 2007). Halket et al (2010) beskrev att patienterna upplevde stor tacksamhet över stödet från anhöriga. Men en del uttryckte även svårigheter med att ha förlorat sin självständighet och ständigt be-höva vara beroende av sin anhörige (a a).

Anhörige efterlyste någon de kunde tala med, någon de kunde anförtro sig till och någon som kunde lyssna på dem (Arbet et al, 2012). I Spetz et al (2008) framkom det att anhöriga behövde någon att prata med om ändrade roller, om den sjukes mående och egna behov (a a). Många anhöriga talade om deras behov av emot-ionellt stöd framförallt vid rollförändring och beslutsfattande. När detta behov inte bemöttes av vårdpersonal upplevde de anhöriga besvikelse och ilska. Anhöriga uttryckte en ojämn maktbalans i relationen till sjukvården. De uttryckte att de kände sig i underläge i förhållande till hälso- och sjukvårdspersonalen (Edvards-son & Ahlström, 2002).

Svårigheter med rollförändringar togs upp av både anhöriga och patienter. Blan-dade känslor kring detta uttrycktes (Edvardsson & Ahlström, 2007; Halket et al, 2010; Spetz et al, 2008; Strang & Strang, 2001). Många anhöriga upplevde det svårt när patienten blev mer och mer beroende av hjälp för att klara av det dagliga livet. Den nya rollen innebär bland annat att den anhörige representerade patien-tens vilja utåt. Detta sågs som en plikt eller en nödvändighet. En annan aspekt som framkom var den förändrade rollen som make/maka. Speciellt kvinnliga an-höriga tog upp förlusten av ömsesidighet i intima situationer. Andra anan-höriga ut-tryckte positiva känslor med en ökad närhet i relationen till den sjuke (Edvardsson & Ahlström, 2007). I studien av Strang och Strang (2001) kom det fram att goda relationer redan innan sjukdomsdebut blev bättre. Medan relationer som varit an-strängda redan innan diagnos tenderade att bli svagare och kunde brytas ned för att relationen inte kunde hantera pressen (Strang & Strang, 2001).

Hos både anhöriga och patienter förelåg ett stort behov av stöd när det gällde be-slutsfattande i olika situationer (Edvardsson & Ahlström, 2007; Halket et al, 2010; McCogniley et al, 2010). Anhöriga fann det nödvändigt att påta sig en beslutsfat-tande roll då patienten var påverkad av kognitiva förändringar eller hade kommu-nikationssvårigheter. De beslutade bland annat om behandling, praktiska behov, ekonomi och många andra saker. Den nya rollen som beslutsfattare i den redan emotionellt laddade situationen upplevdes som stressande (McConigley et al, 2010).

Praktiskt stöd

Anhöriga som rapporterade svårigheter med rollförändringar upplevde inte bara att de behövde emotionellt stöd. Rollförändringarna gjorde att även de praktiska stöd behovet förändrades. Anhöriga hade svårt att fortsätta att arbeta och att del-taga i andra aktiviteter samtidigt som de skulle ta hand om den sjuke anhörige (Cavers et al, 2012). I de flesta studier framkom ett stort behov av praktiskt stöd. För patienternas del var det oftast de anhöriga som stod för mesta delen av det praktiska stödet (Halket et al, 2010). De anhörige å sin sida önskade praktiskt stöd från vänner och familj (Edvardsson & Ahlström, 2007; Arber et al, 2012).

Anhö-19

riga önskade praktiskt stöd för att sedan kunna ge praktiskt stöd till patienten (McConigley et al, 2010).

Stöd i att kunna hantera medicineringen och biverkningarna av dessa efterlyste av anhöriga och patienter (Arber et al, 2010; Halket et al, 2010; Spetz et al, 2008). Patienterna ville framförallt ha hjälp med symtom såsom tal, minne och språk (Cavers et al, 2012). I samma studie framkom det att anhöriga behövde stöd i att hantera personlighetsförändringar (a a). I en annan studie upplevde anhöriga sig behöva stöd i att hantera fatigue och epilepsi (Spetz et al, 2008).

Många anhöriga talade om en rädsla för att lämna den sjuke ensam i hemmet vil-ket ledde till isolering och svårigheter med att sköta arbete och andra aktiviteter (Edvardsson & Ahlström, 2002). I en studie framkom det att patienterna behövde stöd i att kunna bibehålla sin fysiska självständighet. Även stöd i att kommunicera med sjukvård och myndigheter samt att få transport till dessa framkom (Halket et al, 2010). Många anhöriga uttryckte ett behov av stöd med att navigera genom samhällets serviceutbud (Arber et al, 2012). Praktisk hjälp gällande sjukskrivning, ekonomiskt stöd och avlastning togs också upp (Arber et al, 2012; Arber et al, 2010; Schubart et al, 2008; Spetz et al, 2008; Wideheim et al, 2002). Spetz et al (2008) fann att anhöriga önskade hjälp av en specialistsjuksköterska att medverka vid vårdplaneringar och läkarkonsultationer (a a).

Anhöriga uppgav även att stödet från sjukhuset, kommun, hospice, palliativa en-heter och stödgrupper var viktiga. Vidare framkom det att stödet skulle ges under hela sjukdomsförloppet. Det skulle även vara individanpassat och utföras på ett sådant sätt så att ingen blev utan åtgärder (Arber et al, 2012).

Existentiellt stöd

Behovet av existentiellt stöd var närvarande under hela sjukdomsförloppet men blev större och tydligare allteftersom sjukdomen progredierade (Cavers et al, 2012; Strang et al, 2001;Wideheim et al, 2008). Både patienter och anhöriga ut-tryckte behov av att diskutera existentiella frågor (Strang & Strang, 2001). Det framkom att patienterna önskade detta existentiella stöd av både vänner, familj och professionella (Cavers et al, 2012).

I krisen som efterföljde diagnos och prognos blev patienterna mer spirituellt med-vetna och flera vände sig till religionen för att få stöd (Cavers et al, 2012). I samma studie framkom det att även anhöriga värderade kyrkans roll som en källa till spirituellt och existentiellt stöd (a a). I studien av Strang och Strang (2001) menade flertalet att religionen inte ökade förmågan att hantera sin situation. Det framkom dock att dessa deltagare ändå hade någon form av spirituell eller existen-tiell erfarenhet som hjälpte dem att uppleva mening (a a).

I studien av Wideheim et al (2002) framkom det att patienterna var medvetna om att sjukdomen skulle komma att förkorta deras liv. Det beskrevs som att se döden i vitögat, eller som att livet var över. Anhöriga beskrev att de inte trodde att pati-enten hade uppfattat allvaret med sjukdomen. Tanken på att den sjuke skulle

20

komma att dö var ständigt närvarande och de såg endast lidande och ingen fram-tid. De förberedde sig för det värsta (a a).

Samtal med läkaren och hjälp med att bearbeta sin egen kris uppskattades av an-höriga i studien av Strang et al (2001). En del i det existentiella stödet var att känna sig bekräftad av personal och andra professionella (a a). Patienter önskade få möjlighet att prata om det existentiella hotet, döden och att få summera sitt liv (Strang et al, 2001; Strang & Strang, 2001). Existentiell ångest var något som var omöjligt att kontrollera och som överväldigade både den sjuke och de anhöriga (Adelbratt & Strang, 2000).

Existentiell stress tycktes minska med tiden för en del patienter. Vardagslivet vär-derades högre och patienterna hade kommit att acceptera sin situation. Gradvis förberedde sig patienterna för den nalkande döden (Adelbratt & Strang, 2000; Cavers et al, 2012; Strang & Strang, 2001). Separation från familj och vänner skapade existentiell ångest. De patienter som var föräldrar fann tanken på att dö och lämna sina barn svår (Adelbratt & Strang, 2000). Patienterna önskade få tala öppet och förtroendefullt med personalen på sjukhus. Tröst, fysisk kontakt och att bara bli om hållna togs också upp av patienterna. Personalens närvaro upplevdes som en viktig del i det existentiella stödbehovet (Strang et al, 2001).

DISKUSSION

Diskussionsavsnittet delas in i metoddiskussion och resultatdiskussion. I metod-diskussion dryftas metodologiska styrkor och begränsningar. I resultat metod- diskussion-en diskuteras fynddiskussion-en i studidiskussion-en i förhållande till aktuell forskning inom området och knyts an till Travelbees (1972) omvårdnadsteori.

Metoddiskussion

En systematisk litteratur studie innebär att hitta alla relevanta källor. Vidare skall biaser undvikas vid alla steg i processen (Cullum, 1999). Evans och Pearson (2001) skriver att optimala metoder för att kunna sammanställa kvalitativa littera-turöversikter är under framväxt. Olika tillvägagångssätt har identifierats i de be-fintliga kvalitativa översikterna (a a). I denna litteraturöversikt valde författarna att följa det tillvägagångssätt som beskrivits av Dicenso et al (2005). Evans och Pearson (2001) menar att kvalitativa litteraturöversikter är ett växande fält vilka utgör en viktig del för att kunna bygga upp en bas för vidare utveckling och förfi-ning av metoder (a a).

Den här litteraturöversikten innehar både metodologiska styrkor och begränsning-ar. Identifieringen och hanteringen av datamaterialet, som enbart bestod av veten-skapliga artiklar var noggrann, uttömmande och systematisk i syfte att hantera biaser. Systematiken i databassökningen kan bidra till litteraturöversiktens validi-tet genom att rätt litteratur identifierats. Denna kan även ha bidragit till att öka sökningens reproducerbarhet vilket kan bidra till hög reliabilitet.

21

Syftet med litteraturöversikten var inte att finna evidens istället fokuserades på att beskriva stöd och informations behov hos patienter med gliom och deras anhöriga. Inklusions och exklusionskriterierna blev satta för att matcha studiens syfte. Detta kan ha bidragit till att relevanta artiklar exkluderats. Kvalitativa studier valdes på grund av att ett personcentrerat perspektiv var av intresse. Författarparet önskade få information om erfarenheter, behov och upplevelser. Även om ett personcentre-rat perspektiv var av intresse kan exkluderingen av kvantitativa artiklar ha bidragit till att inte hela bilden av problemet tagits upp.

Då tidsramen var snäv och författarparet oerfarna i databassökning är det möjligt att all relevant litteratur ej funnits. Sökorden kunde förfinats ytterligare och flera databaser kunde ha genomsökts. Sökningen kan även ha påverkats av författarnas svårigheter med att navigera i de olika databaserna. Blocksökningarna hade också kunnat förfinas. De Booleska sökorden kunde använts på ett mer strukturerat sätt. Tre svenska forskare kontaktades via e-mail angående opublicerat material. Inget nytt material framkom men ytterligare forskare från andra länder skulle kunna ha kontaktats.

Kvalitetsgranskningsformuläret som valdes hämtades från Willman et al (2011). Inga modifieringar gjordes. Detta kan ha bidragit till begränsningar då mallen vid en tillbakablick inte varit tillräckligt känsligt för bedömning av de studier som identifierades. Även kvalitetsgranskningen kan ha varit en begränsande faktor då författarparet är oerfarna kvalitetsgranskare. Det är möjligt att kvalitetsgransknin-gen skulle ha blivit annorlunda om mer erfarna granskat studierna.

Då en av inklusionskriterierna var att studierna skulle vara på engelska finns en möjlighet att relevanta studier publicerade på andra språk gott förlorade och even-tuellt bidragit till bias. Då engelskan ej är författarparets modersmål och sjuk-vårdsorganisationen skiljer sig åt mellan olika länder var risken för missförstånd vid översättningen närvarande.

Enligt Forsberg och Wengström (2008) föreligger alltid en risk att påverka resul-tatet då utsikten att vara fullständigt objektiv är en omöjlighet. Författarparets förförståelse av problemområdet spelar en stor roll även om ansträngningar gjorts för att upprätthålla sakligheten. I denna litteraturstudie valdes kvalitativa studier och bygger därför på tolkningar av redan kondenserad text vilket kan leda till större risk för bias (a a). Graneheim och Lundman (2004) menar att bearbetning och analys av kvalitativt material alltid innebär någon form av tolkning men att den kan vara mer eller mindre djup (a a). Vidare kan författarnas oerfarenhet av innehållsanalys ha påverkat resultatet. Svårigheter med att sortera de meningsbä-rande enheterna under subkategorier framkom då vissa enheter kunde placeras under olika subkategorier. Graneheim och Lundman (2004) skriver att forskaren riskerar att stoffet innehåller mer än en företeelse om för stora enheter väljes och att innehållet riskerar att fragmenteras om för små enheter väljes. I båda fallen kan viktig information förbises (a a).

Joyce Travelbees omvårdnadsteori valdes som referensram då den lyfter fram lidandets mening och betydelsen av hopp i omvårdnaden som en motpol till

li-22

dande. Travelbee (1972) menar att all omvårdnad inte har hälsa som mål (a a). Teorin kan med utgångspunkt från detta appliceras till omvårdnaden av allvarligt sjuka individer och människor som står inför döden.

Resultatdiskussion

Diagnos och behandling av hjärntumörsjukdom skapar ångest, osäkerhet och rädsla för patient och närstående. I denna litteraturöversikt var syftet att beskriva information och stödbehoven hos patienter med gliom och deras anhöriga. Resul-tatet tyder på att patienter med gliom och deras anhöriga är en heterogen grupp med olika behov av information och stöd under sjukdomens progress. Travelbee (1972) beskriver människan som en unik oersättlig individ, olik alla som lever eller levt i denna värld. Vi har alla gemensamma basala behov men dessa modifie-ras av kultur, erfarenheter och personlighet och uttrycks olika och är olika starka (a a).

Studiens resultat kan ha påverkats av att i många av studierna som analyserades skiljde sig syfte, studie design och studie deltagare åt. Detta speglar troligtvis att hjärntumörer är en ovanlig form av cancer där forsknings fältet fortfarande är un-der utvecklingsstadiet (Madsen & Poulsen, 2010). Fyra studier var baserade på samma datamaterial vilket kan leda till bias och ger en snävare forsknings område ( Arber et al, 2012; Arber et at, 2010; Strang et al, 2001; Strang & Strang, 2001). I nio av studierna fanns en tydlig definition av diagnos hos studie deltagarna. I dessa studier hade patienterna blivit diagnostiserade med ett hög malignt gliom grad III - IV (Halket et al, 2010; McConigley et al, 2010; Lobb et al, 2010; Spetz et al, 2007; Wideheim et al, 2002). Endast en studie studerade patienter med låggradiga gliom (Edvardsson & Ahlström, 2002). I tre av studierna framkom det att diagnosen var gliom men gradering saknades (Arber et al, 2012; Arber et al, 2010; Cavers et al, 2012). I studien av Schubart et al (2008) var studiedeltagarna diagnostiserade med olika typer av hjärntumörer. Mer än hälften var dock dia-gnostiserade med gliom och inkluderades därför i studien. I tre studier framkom det endast att deltagarna var diagnostiserade med en hjärntumör grad

II-IV(Adelbratt & Strang, 2000; Strang et al, 2001; Strang & Strang, 2001). Då gliom utgör cirka 80 % av de primära hjärntumörerna inkluderades studien i litte-raturöversikten på grund av att det statistiskt sett skulle kunna vara så att de flesta var gliom.

Från denna litteraturöversikts resultat framkom det att majoriteten av patienterna var män och majoriteten av de anhöriga var kvinnor. Genusperspektivet saknades dock i samtliga studier som inkluderades. Detta kan ses som en begränsning då det finns forskning som tyder på att genusperspektivet kan vara av stor betydelse. Gemzöe (2008) beskriver hur den traditionella vetenskapen genomsyrats av and-rocentrism och att även de mest grundläggande kunskaper kan vara indränkt i per-spektivet från den manliga normen. Modern vetenskaplig forskning bör belysa genusperspektivet för att få en helhetsbild (a a). Perz et al (2011) fann att kvinn-liga informella anhörigvårdare rapporterade högre nivåer av depression, ångest och lägre tillfredställelse med livet jämfört med manliga anhörigvårdare (a a).

23

Eun-Ok et al (2008) fann att manliga patienter med cancer var mer benägna att söka information emedan kvinnor var mer benägna att söka uppmuntran och stöd. Kvinnliga patienter med cancer rapporterade dessutom dubbel börda och stressni-våer jämfört med manliga patienter (a a).

Många studier angav att patienter med kognitiva svårigheter uteslöts. Detta kan tyckas anmärkningsvärt då det är just dessa patienter och deras anhöriga som kan ha de största stöd och informationsbehoven. Bortfallsredovisning saknades i en del studier. Bortfallsredovisning är en väsentlig del att redovisa (Forsberg & Wengström, 2008). Framför allt hos den här typen av patienter kan bortfallet vara högt på grund av sjukdomsprogress och död. Ford et al (2012) skrev i sin Review att ju sämre presterande patienter desto högre bortfall i studierna vilket betyder att dessa patienter kan bli underrepresenterade i resultatet (a a). Edvardsson et al (2006) beskrev även de hur patienter med kognitiva förändringar ofta blir ute-slutna ur studier vilket kan leda till bias i resultatet (a a).

Informationsbehov

I resultatet från denna översikt framkom att både patienter och anhöriga önskade olika typer av källor till information. Informationen skulle vara både muntlig och skriftlig. Catt et al (2008) belyste bristen på studier som jämförde olika informat-ionskällor (a a). Relevansen av fortsatt studier kring jämförande av en optimal informations form kan ifrågasättas då det ytterst torde vara individens situation, problem och behov som till sist avgör rätt informationsform. Catt et al (2008) och Janda et al (2006) fann i sina studier att patienterna hade ett stort behov av både skriftlig och verbal information vid diagnostillfället för att få förståelse för sjuk-domen, behandling och sidoeffekter (a a).

Även internet var en informationskälla som användes av både patient och anhö-riga enligt resultatet från denna översikt. Sherwood et al (2004) fann att anhöanhö-riga använde sig av internet för att söka behandling och metoder för att hantera sym-tom. De sökte på medicinska hemsidor, kliniska försök och e-mailade andra anhö-riga (a a). Detta redovisades även av Janda et al (2006). De ansåg att det var vik-tigt att använda sig av den moderna tekniken för att öppna upp andra källor till information. Emellertid rapporterades att användningen av internet hos vissa an-höriga kunde vara mer stressfullt än hjälpsamt (a a). Detta tyder på att det är vik-tigt att vårdpersonal guidar patienter och anhöriga rätt vad gäller tillförlitliga och relevanta internetkällor.

I denna litteraturstudie beskrev både anhöriga och patienter hur svårt det var att ta till sig information vid diagnosbeskedet. O`Donnell (2005) fann ett liknande re-sultat. I det kliniska arbetet kan detta betyda att det är viktigt att upprepa informat-ion som redan getts ett flertal gånger. Cullberg (2004) menar att det är viktigt att som vårdpersonal vara medveten om att information som ges i anslutning till ett chockartat meddelande har minimal effekt då det glöms bort (a a). Även Curren et al (2001) påpekar att det är viktigt att vara medveten om att information som ges initialt varken kan kommas ihåg eller förstås (a a). Travelbee (1972) menar att människans förmåga att lära och att ta in information påverkas av ångest som upp-levs i samband med död, förlust av kontroll, rädsla för smärta och

osjälvständig-24

het. Ångesten påverkar även individens bild av verkligheten, förmågan att tolka bedöma och besluta. En välinformerad patient som förstår vad som händer är mindre benägen att hänfalla åt fantasier och känner sig tryggare (a a).

I resultatet framkom det att både patienter och anhöriga önskade att informationen individanpassades. Detta är i samstämmighet med fynden hos både Davies & Higgins (2003) och Catt et al (2008) som beskriver vikten av att patienterna får en skräddarsydd information (a a). Från resultatet i denna studie framkom vidare att informationen som önskades av patienter skulle vara korrekt och konkret. Anhö-riga uttryckte att det var onödigt att ge för mycket information om vad som skulle kunna hända, då det var viktigt att den sjuke anhörige hade möjlighet att bibehålla hoppet. Davies & Higgins (2003) fann i sin Review att inte alla patienter önskade få fullständig fakta om sin prognos. Salander och Spetz (2002) beskrev att patien-ter uttryckte att det räckte med att veta det viktigaste om sjukdomen och att ytpatien-ter- ytter-ligare prognostisk information inte skulle komma att göra livet lättare (a a). Rosenblum et al (2009) kom fram till att patienters beredskap att acceptera in-formationen skiljer sig åt. Även en och samma patients beredskap skiljer sig åt över sjukdomsprocessen. Vid diagnos och prognos samtal redovisar Rosenblum et al (2009) fem steg att ha i åtanke: (1) lugna patientens och anhörigas rädsla, (2) diskutera fakta och forskning, (3) klargöra prognos på ett nyanserat sätt, (4) bygga upp en relation mellan teamet och patient och anhörig och (5) fokusera på patien-tens och familjens respons (a a). I praktiken kan detta betyda att varken en stan-dardmodell eller en ad hoc modell behöver vara det bästa.

Resultatet som framkom visade på ett informationsbehov gällande symtom såsom kognitiva problem, fatigue, och epilepsi. Liknande resultat framkommer hos Catt et al (2008). Där framkom att symtom som kognitiva problem och

humör-förändringar var svåra att hantera för anhöriga. Vidare menar Catt et al (2008) att anhöriga lämnas ensamma att konfrontera konfusion, hallucinationer och våld istället för att få kvalificerad hjälp (a a). Även Sherwood et al (2004) tog upp an-hörigas svårigheter med att få hjälp med att hantera symtom och biverkningar av behandlingar (a a).

En subkategori som framkom efter analysen av studierna var information i pallia-tiv fas. Det framkom från resultatet att både patienter och anhöriga hade frågor som behövde besvaras. Pace et al (2010) beskrev att det inte finns mycket forsk-ning att stödja sig på då det gäller symtom och behov hos patienter i terminal fas. Detta kan leda till att allt för många hjärntumör patienter ej får adekvat palliativ vård och bördan av vården faller på patientens familj (a a).

Stödbehov

Emotionellt stöd var viktigt för både patienter och anhöriga. Både anhöriga och patienter var i stort behov av stöd från familj och vänner. Enligt Travelbee (1972) är människan en social varelse som har förmågan att tycka om, älska och svara an på andra människor. När människan känner sig behövd känner han att hans liv har betydelse. Dessvärre förändras relationerna med familj och vänner i samband med sjukdom. Kontakten och besöken av dessa minskar och speciellt om patienten är bunden till hemmet och inte själv kan ta kontakt. Detta kan leda till en känsla av

25

isolering och ensamhet (a a). Lucas (2010) fann att på grund av försämringar i patientens tillstånd drog sig vänner och kolleger undan och besöken blev färre och färre. Ownsworth et al (2011) fann i sin studie att större informellt stöd från sitt nätverk gjorde att patienter kände att de hade tur trots sin sjukdom. O`Donnell (2005) fann att patienter såg sin familj som en viktig del av sitt välmående. Famil-jen var stödnätverk, informationsgivare och en källa till uppmuntran. Det fanns ett uttryckt behov hos patienterna att involvera familjen vid alla steg i behandlings-förloppet (a a).

I studien av Edvardsson et al (2006) framkom ett divergerande resultat där anhö-riga tyckte att släkt och vänner i vissa fall hade misslyckats med att ge det stöd som behövdes. Hos andra anhöriga framkom det att släkt och vänner varit oerhört emotionellt stödjande vilket ingivit hopp och motivation om att fortsätta kämpa trots den svåra situationen (a a). Sherwood et al (2004) fann att nästan alla anhö-riga beskrev familj och vänner som villiga att hjälpa till samtidigt som de ut-tryckte att frånvaron av stöd från dessa var extra frustrerande (a a).

I resultatet framkom att rollförändringen var svår att hantera för både patienter och anhöriga. Lucas (2010) beskrev att make/maka ofta fann sig fångade mellan partners behov och deras barns behov. I studien av Ford et al (2012) framkom att anhöriga var oförberedda för den nya rollen. Den tunga bördan som den nya rollen innebar ledde till att de negligerade sina egna behov (a a). Effekterna av rollför-ändringar på relationen som beskrivits i resultatet styrks av fynd från andra stu-dier. Ownsworth et al (2011) fann i sin studie att sjukdomen hade fört en del del-tagare närmre varandra emedan andra förlorat sin relation eller fått en mer pressad relation (a a). Schmer et al (2008) beskrev hur rollförändringen påverkade både patienten och familjen. Både parter förväntade sig förändring men var överras-kade över kvantitet och djupet på förändringen och hur det påveröverras-kade alla aspekter av livet (a a).

Även svårigheter med att hantera rollen som beslutsfattare beskrevs av anhöriga i resultatet. I studien av Salander och Spetz (2002) framkom det att en del par und-vek att samtala och diskutera om situationen med varandra då de trodde att detta ändå inte skulle komma att hjälpa till att hantera situationen (a a). Extra stöd kan vara av vikt för att kunna hantera denna roll och vara mer tillfreds med sina be-slut. I studien av Sherwood et al (2004) rapporterade anhöriga att de kände sig ansvariga för införskaffande av den information som behövdes för att kunna möta vårdbehoven (a a). I praktiken kan detta betyda att vårdpersonal kan hjälpa dem att förklara att osäkerheten är normal och behovet av avlastning för den anhörige är lika viktigt som att patienten får den dagliga omvårdnaden.

Det framkom i resultatet att anhöriga behövde stöd att navigera sig igenom sjuk-vårdssystemet. Även Ownsworth et al (2011) och Janda et al (2006) fann detta behov i sina studier. Ownsworth et al (2011) fann att många av svårigheterna be-rodde på brist på kontinuitet och stöd mellan sjukhus och kommun vilket var en ständig källa till frustration (a a). Spetz et al (2005) belyser i sin studie vikten av att introducera en Specialistsjuksköterska i det neuroonkologiska teamet. Många