Akademin för hälsa, vård och välfärd
ATT VÅRDA PATIENTER I LIVETS
SLUTSKEDE PÅ EN VÅRDAVDELNING
En litteraturstudie av sjuksköterskors erfarenheter
MANAL ASHIR
ARLINDA KRASNIQI
Huvudområde: Vårdvetenskap med inriktning omvårdnad
Nivå: Grundnivå Högskolepoäng: 15 hp
Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap med inriktning omvårdnad
Kurskod: VAE209
Handledare: Eija Göransson och Veronica Sandqvist
Examinator: Jessica Höglander Seminariedatum: 2020-08-21 Betygsdatum: 2020-09-07
SAMMANFATTNING
Bakgrund: Livets slutskede innebär den sena fasen inom palliativ vård. Tidigare forskning
beskriver att patienter och anhöriga upplever tillfredsställelse med vården som ges i livets slutskede. Både patienter och anhöriga beskriver att de uppskattar när sjuksköterskor och vårdpersonal strävar efter att bygga en god relation, där hens behov tillgodoses i livets slutskede. Sjuksköterskan har som ansvar att främja hälsa, förebygga ohälsa och lindra lidandet. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede på en vårdavdelning. Metod: En systematisk litteraturstudie med kvalitativ ansats.
Resultat: I resultatet framkom det att sjuksköterskorna erfor att i en relation var det
betydelsefullt att tillgodose patienters behov och önskemål. Att främja patientens
välbefinnande erfors som en viktig del vid vårdandet i livets slut. De erfor också att ha ett samtal innebar att bjuda in och vara närvarande i samtalet med patienten. Sjuksköterskorna erfor också tacksamhet där de var stolta och nöjda över den vård patienter fick.
Sjuksköterskorna erfor också känslomässiga begränsningar när brist på kunskap och erfarenheter, tidsbrist samt hög arbetsbelastning förekom vid vårdandet i livets slut.
Slutsats: Sjuksköterskor erfor att vårda patienter i livets slutskede på en vårdavdelning som
att vara närvarande och emotionellt involverade i vårdandet vid livets slut.
Nyckelord: kvalitativ, livets slut, palliativ vård, patienter, sjuksköterskeperspektiv,
systematisk litteraturstudie, vårdande
ABSTRACT
Background: The end-of-life intends the late phase of palliative care. Previous research
describes that patients and their relatives experience satisfaction with the care provided at the end-of-life. Both patients and their relatives describe that they appreciate when nurses and caregivers aim to build a good relationship, where their needs are met at the end-of-life. The nurse is responsible for promoting health, preventing illness and ease suffering. Aim: To describe the nurses experiences of care for patients at the end-of-life on a care ward.
Method: A systematic literature study with a qualitative approach. Results: The results
showed that the nurses experienced that in a relationship it was important to meet the patients' needs and wishes. To encourage the patient's well-being is experienced as an important part of the end-of-life care. They also experienced that having a conversation meant to invite and being present in the conversation with the patient. The nurses also experienced gratitude where they were proud and satisfied with the care the patients
received. The nurses described that lack of knowledge and experience, lack of time and high workload are experienced as limitations at the end-of-life care. Conclusions: Nurses experienced caring for patients at the end-of-life in a care ward such as being present and emotionally involved in the caring at the end-of-life.
Keywords: caring, end-of-life, nurse perspective, palliative care, patients, systematic
INNEHÅLL
1 INLEDNING ... 1
2 BAKGRUND ... 1
2.1 Definition av begrepp ... 1
2.2 Palliativ vård ... 2
2.2.1
Palliativ vård i livets slutskede ... 2
2.2.2
De fyra hörnstenarna ... 3
2.2.3
De 6 S:n ... 3
2.3 Tidigare forskning ... 4
2.3.1
Patienters erfarenheter av palliativ vård ... 4
2.3.2
Anhörigas erfarenheter av palliativ vård ... 5
2.4 Sjuksköterskans roll och ansvar ... 6
2.5 Vårdvetenskapligt perspektiv ... 7
2.5.1
Vårdande ... 7
2.6 Problemformulering ... 8
3 SYFTE ... 8
4 METOD ... 9
4.1 Datainsamling och Urval ... 9
4.2 Dataanalys och genomförande ... 10
4.3 Etiska överväganden ... 12
5 RESULTAT ... 12
5.1 Att vara närvarande i vårdandet vid livets slut... 13
5.1.1
Att ha en relation ... 13
5.1.2
Att främja patientens välbefinnande ... 14
5.1.3
Att ha ett samtal ... 15
5.2 Att vara emotionellt involverad i vårdandet vid livets slut ... 15
5.2.1
Att känna tacksamhet ... 16
5.2.2
Att erfara känslomässiga begränsningar ... 16
6 DISKUSSION ... 17
6.2 Metoddiskussion ... 21
6.3 Etikdiskussion ... 23
7 SLUTSATS ... 24
7.1 Förslag till vidare forskning ... 25
REFERENSLISTA ... 26
BILAGA A; SÖKMATRIS
BILAGA B; KVALITETSGRANSKNINGSMATRIS BILAGA C; ARTIKELMATRIS
1
INLEDNING
Att arbeta inom hälso- och sjukvården medför ett ansvar för en annan människas liv, där syftet är att främja hälsa och välbefinnande samt förebygga ohälsa. Sjuksköterskan kommer i det dagliga arbetet möta människor som befinner sig i ett palliativt tillstånd och i livets slut. Att befinna sig i livets slutskede kan upplevas som ett stort lidande för både patienter och anhöriga, där de kan känna sorg och rädsla över att döden är så nära. Sjuksköterskan har därför en viktig roll och ett ansvar, i att arbeta med patienter och anhöriga som befinner sig i denna svåra tid. Under den verksamhetsförlagda utbildningen (VFU) förekom det patienter som befann sig i palliativ vård och i livets slutskede, detta väckte ett intresse av att få ökad kunskap om hur sjuksköterskor vårdar en sådan skör patientgrupp vid livets slutskede. Genom att söka och sammanställa studier som belyser sjuksköterskors erfarenheter av att vårda palliativt i livets slutskede, kan en ökad förståelse för vårdens betydelse skapas. Vidare kan en undersökning av ämnesområdet skapa möjligheter för hur vård i livets slutskede ska tillämpas i den praktiska vården. Intresseområdet upplevelsen av att vara ”nyfärdig”
sjuksköterska på̊ en palliativ vårdavdelning valdes som ämne, som specialiserad sjukvård i hemmet (SSIH) på Mälarsjukhuset i Eskilstuna har framfört och vill få utökad kunskap om.
2
BAKGRUND
Bakgrunden inleds med definition av begrepp som framgår i detta examensarbete. Därefter beskrivs den palliativa vården, palliativ vård i livets slutskede samt beskrivning av två modeller; de fyra hörnstenar och de 6 S:n som har tagits fram för palliativ vård i livets slutskede. Vidare följer en beskrivning av tidigare forskning som skildrar patienters och anhörigas erfarenheter av palliativ vård. Sedan beskrivs sjuksköterskans roll och ansvar. Därefter redovisas det vårdvetenskapliga perspektivet där Erikssons teori tydliggörs. Avslutningsvis presenteras problemformuleringen.
2.1 Definition av begrepp
I detta examensarbete används begrepp såsom patient eller patienter, vårdpersonal och anhöriga. Begreppet patient eller patienter omfattar en individ eller individer, som är i behov av vård i livets slutskede på grund av sjukdom. Begreppet vårdpersonal omfattar sjuksköterskor och undersköterskor. Begreppet anhöriga omfattar en familjemedlem eller släkting.
2.2 Palliativ vård
Drygt 90 000 människor avlider varje år i Sverige och mellan 70 000 och 75 000 anses vara i behov av palliativ vård. Begreppet palliativ vård innehåller flera perspektiv. Dessa perspektiv är ett förhållningssätt, ett kompetensområde och en vårdform där syftet är att möta
patientens och anhörigas behov när ålder eller sjukdom gör att livet går mot sitt slut (Socialstyrelsen, 2016). Palliativ vård definieras som ett tillvägagångssätt som gör
livskvaliteten bättre hos patienter med livshotande sjukdom. Den palliativa vården strävar efter att lindra lidande genom identifiering, korrekt bedömning och behandling av smärta, vare sig det är andliga, psykosociala eller fysiska problem. Att behandla lidande innebär att ta hand om problem utöver fysiska symtom. Palliativ vård tillämpar lagstrategi, det vill säga ett teamarbete som ett tillvägagångssätt för att hjälpa patienter och vårdpersonalen. Ett
stödsystem erbjuds som hjälper patienter att leva så aktivt som möjligt tills de dör. Palliativ vård är tydligt erkänd under den mänskliga rätten till hälsa (World Health Organization [WHO], 2018). Palliativ vård kännetecknas av ett personcentrerat förhållningssätt och ämnar den enskilda vården av hela människan till livets slut. Patienter och anhöriga ska ses som unika människor med egna behov. Den palliativa vårdens mål är att åstadkomma bästa möjliga välbefinnande och att existentiella, fysiska och psykosociala behov möts utifrån ett helhetsperspektiv i vården (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a).
Den palliativa vården delas in i en tidig och en sen palliativ fas. Den tidiga fasen innebär att patienten får besked om att hen har fått en obotlig sjukdom och syftet är att ge god
livskvalitet samt livsförlängande (Benkel, Molander & Wijk, 2016; Internetmedicin, 2019). Anhörigas tankar om den tidiga fasen är hoppet om att den sjuke kan bli botad. Den tidiga fasen kan sträcka sig över månader och år, vilket kan bli en stor påfrestning för anhöriga. Acceptans av sjukdomen är svår att bearbeta i den tidiga fasen (Kreicbergs, 2013). Den sena fasen innebär när döden är nära, vilket är livets slutskede där syftet är att ge god livskvalitet och god symtomlindring. Den sena fasen tillkommer när döden blir nära, vilket går ut på att symtomlindra patienten fram till livets slut. I detta skede kan patienten bli trött, förvirring och desorientering kan tillkomma. Minskad aptit uppstår och till slut upphör födointaget på grund av störning i ämnesomsättning, vilket är orsakad av den obotliga sjukdomen och kan inte ersättas med tillförsel av andra näringsintag. I livets slutskede noteras ofta oregelbunden andning eller korta uppehåll i andningen så kallad Cheyne- stokes andning. Försämrad perifer cirkulation och marmorering uppstår genom att fötterna blir fläckiga, blåfärgade och sträcker sig uppåt. Slutligen uppstår minskad urin och oförmåga att tömma urinblåsan samt snabb puls och låg blodtryck vid livets slutskede (Axelsson, 2016; Benkel et al., 2016).
2.2.1 Palliativ vård i livets slutskede
Det är inte ett lätt beslut att avgöra för när vården bör övergå från botande till lindrande vård, med målet att vare sig förkorta eller förlänga livet. Vårdpersonal beskriver att de är inskolade på att rädda liv, att förståelsen på att det inte kan ske, upplevs som ett
misslyckande och därmed kan vara en av orsakerna till att det är svårt att avgöra när slutet närmar sig. Av den orsaken kan anhöriga och personal ha olika synsätt om när livets slut närmar sig (SOU, 2001:6). Övergångsfasen till palliativ vård i livets slutskede är en process som kan upplevas olika långt för olika individer. För dessa individer kan tiden kvar i livet
kännas kort, men kan fortfarande upplevas som betydelsefull. Under övergångsfasen till palliativ vård i livets slut skede innebär att ett medicinskt ställningstagande framträder (Socialstyrelsen, 2016). Den medicinska beslutet kan avgöra en brytpunkt, där det innebär att patienten har kommit till ett tillstånd där behandling inte har någon livsförlängande effekt som främjar patienten och döden förväntas vara nära. Genom att urskilja brytpunkten till palliativ vård i livets slutskede uppstår villkor för att möta patienter och anhörigas behov, önskemål och oro. Denna övergång till livets slutskede är inte alltid uttalad, vilket medför att kommunikationen med patienter och anhöriga är betydelsefull för att kunna urskilja när döden väntas komma inom några dagar till några veckor. Även om tidsförloppet innebär en osäkerhet till när livets slut är nära, så gör den att det blir möjligt för personalen, patienten och de anhöriga att förbereda sig. När en klinisk bedömning görs innebär det ändringar i läkemedelsordinationerna och att ändringar i omvårdnaden görs för att göra den sista tiden så smärtfri, lugn och betydelsefull som möjligt. I livets slutskede önskar många människor att få vara fri från lidandet och att få leva och dö på ett sådant sätt som överensstämmer med hens egna synsätt. Detta kan åstadkommas genom att lindra smärta och andra symtom, ge god vård och omvårdnad och stöd till de anhöriga samt skapa trygghet genom samarbete i ett multiprofessionellt vårdteam (Socialstyrelsen, 2016).
2.2.2 De fyra hörnstenarna
Modellen som grundar sig inom palliativ vård är de fyra hörnstenarna. De fyra hörnstenarna bygger på kommunikation och relation, stöd till anhöriga, symtomkontroll och samarbete i ett arbetsteam. Modellen går ut på att förebygga och lindra genom att skilja på kroppsliga, sociala, existentiella och psykiska symtom. Kommunikation och relationer är en viktig del för att kunna bidra med någon kommunikationsform, exempelvis kroppskontakt, genom den formen byggs tillit från patientens sida gentemot sjuksköterskor (Lundh Hagelin, Tishelman, Rasmussen & Lindqvist, 2013; SOU, 2001:6). Vidare används kommunikationsformen för att föra en god kommunikation mellan arbetsteamet samt patientens anhöriga. Stöd till anhöriga kan vara genom att lyssna, visa medkänsla och prata med anhöriga, detta kan också bidra till att lära känna personen bakom patienten. Erbjuda anhöriga att delta i patientens vård, vara stöd även efter patientens bortgång. Symtomkontroll inkluderar fysiska, psykiska, sociala och andliga behov. Vidare är symtomkontroll att ta vara på patientens integritet och
självbestämmelse. Samarbete i ett arbetsteam, vilket inkluderar många olika professioner som skall arbeta tillsammans, på ett professionellt sätt för att främja patientens
välbefinnande på bästa sätt (Lundh Hagelin, Tishelman, Rasmussen & Lindqvist, 2013; SOU, 2001:6).
2.2.3 De 6 S:n
En annan modell som har tagits fram är De 6 S:n, som har tagits fram för att vägleda och hjälpa både vården och patienter för en bättre palliativ vård. Detta genom att lindra lidande, främja välbefinnande och stödja anhöriga både före och efter patientens bortgång. Modellen är ett stöd för dokumentation, planering och så småningom utvärdering av den palliativa vården utifrån patientens perspektiv. De 6 S:n är; självbild, självbestämmande, sociala
relationer, symtomlindring, sammanhang och strategier. Dessa 6 S:n beskriver hur hela människan och dennes anhöriga är, samt involvera patienten i hens egenvård (Benkel et al., 2016; Ternestedt, Henoch, Österlind & Andershed, 2017).
Självbild beskriver hur patienten tänker och känner sig, en spegelbild av sig själv, det uttrycker både kognitiva och emotionella aspekter. Självbild utvecklas med interaktion av andra människor, normer och värderingar vilket människan tro sig behöva för att bilda gemenskap med andra människor. Här är det viktigt att människan ska bibehålla sin egen värdighet för att ha en egen individuell livsstil med egen vilja. Självbestämmande innebär att människan har en självbestämmanderätt, hen ska ha förmåga och kapacitet att själv fatta egna beslut i hens liv. Vården skall bibehålla patientens självbestämmande, och bör förmedla patienten all information om hens situation, för att på bästa sätt bli delaktig samt avgöra olika beslut själv som är inom ramen för vården, vetenskapliga och beprövade erfarenheter. Sociala relationer innebär att det är viktigt att främja patientens sociala relationer, det är anhöriga som ger stöd och styrka till patienten i hens tillstånd. Inom vården finns ett så kallad genogram, vilket är en form av verktyg som kan användas i palliativ vård, såsom ett familjeträd, där vårdpersonalen tillsammans med patienten skriver in vilka som betyder mest för patienten. Detta kan hjälpa patienten vid livets slut, med att bestämma vilka personer patienten önskar sig ha nära. Det är viktigt att vården tar hänsyn till anhöriga och visar öppenhet samt olika möjligheter att umgås för att bevara relationerna fram till livets slut. Symtomlindring innebär att lindra de symtom som medföljer när kroppen är sjuk. Smärtan tillkommer i olika aspekter; fysisk, psykisk, social, andlig eller existentiell. Det är viktigt att lindra patientens symtom i den mån det går, patienten skall inte behöva känna smärta. Sammanhang innebär en tillbakablick i patientens liv, att förstå hur livet har blivit och konversera om sitt levda liv kan leda till ändringar i livet framöver. Sammanhang är ett stöd att identifiera samt möta existentiella behov för patientens vilja. Det är viktigt att vara tillgänglig, lyhörd och bekräfta patienten med hens livsberättelse. Strategier ses som en framåtblick i patientens liv. Här fokuseras mycket på hur patienten vill leva sin sista tid innan döden. Här kan patienten förbereda sig praktiskt, materiellt och ekonomiskt (Ternestedt et al., 2017).
2.3 Tidigare forskning
I tidigare forskning följer en beskrivning där patienters och anhörigas erfarenheter av palliativ vård skildras.
2.3.1 Patienters erfarenheter av palliativ vård
Patienter upplever tillfredsställelse med den vård de får i livets slutskede, där medkänsla och kompetens uppvisas av vårdpersonal (Bainbridge, Giruparajah, Zou & Seow, 2017). Patienter upplever positiva fördelar med att dela egna palliativa vårdupplevelser med anhöriga,
vårdpersonal och andra patienter med palliativt vårdbehov. Sådana fördelar innefattar minskning av förvirring, betydande tillgång till information, ökad smärtlindring och bättre socialt och emotionellt stöd. Patienter upplever även att de omhändertas och känner sig
lyssnade på som individer av vårdpersonal. Patienter ansåg kommunikationen med vårdpersonal som respektingivande, pålitligt, glädjande och ingen dömande hållning framkom. Patienter uppskattar när vårdpersonal visar uppmärksamhet, hjälpsamhet och förmedlar trygghet samt förtroende. Fysisk kontakt, såsom ett handslag eller sitta ner på patientens sjukhussäng antyder på omtänksamhet från vårdpersonal. Det framkom även att patienter upplever begrepp såsom tid och rum samt möjligheter är viktigt i interaktionen med vårdpersonal. Det innebär att patienter uppskattar att vårdpersonalen har tid och möjlighet att lyssna på dem. Integritet, värdighet och komfort betraktas som viktiga aspekter hos patienter under den palliativa vården (Murray, McDonald & Atkin, 2014; Norinder, Goliath & Alvariza, 2016; Robinson, Gott, Gardiner & Ingleton, 2015).
Patienter som befinner sig i olika stadier av sin sjukdom, för dem är den fysiska miljön utmanande i den palliativa vården. Patienter upplever att det inte finns tillgång till personligt utrymme eller privatliv när de fick dela rum och badrum med andra svårt sjuka patienter. Detta kunde skapa oro och ångest hos dessa patienter. En viktig faktor hos patienter är att skapa en positiv relation med vårdpersonalen, men en del patienter upplever att
vårdpersonalen var ofta upptagna, vilket får patienter att känna sig osedda och till besvär. En del patienter upplever positiva relationer med vårdpersonalen när de fick träffa personal som återkom under hens vårdtid. Det bidrar till att patienter upplever god relation med
vårdpersonalen. Det finns patienter som upplever brist på kontinuitet hos vårdpersonalen vilket påverkar hens vård och skapandet av en god relation med ny personal (Robinson et al., 2015; Wennman, Ringheim & Wijk, 2020).
Patienter under palliativ vård uppskattar när sjuksköterskor är empatiska, där de får patienter att känna sig välkomna. De uppskattar även när sjuksköterskor visar villighet att hjälpa, uttrycker förtroende och tillförlitlighet. De upplever att sjuksköterskor
uppmärksammar hela bilden av patienten och vårdsituationen, därmed erbjuds fysiskt och mentalt stöd. Sjuksköterskor anses också som professionella där de respekterar patientens val samt förutsåg patienters kamp och tvivel. Patienter uppskattar när sjuksköterskor förklarar saker, svarar på frågor om medicinering, ger vägledning, stödjer och lugnar patienter vid exempelvis testresultat (Van Dusseldorp et al., 2018).
2.3.2 Anhörigas erfarenheter av palliativ vård
Anhöriga upplever att den bästa möjliga palliativa vården för patienter är när behoven prioriteras. Behovet av att delges information kring en situation uppfattas också som en viktig aspekt av anhöriga. Anhöriga erfar medkänsla, empati och stöd som visas av vårdpersonal. Den fysiska miljön upplevs som fridfull och tröstande för anhöriga och patienter (Bainbridge et al., 2017; Fridh, 2014). Anhöriga upplever ett behov av säkerhet i den palliativa vården, vilket är av betydelse för de. De uppskattar när vårdpersonalen är hjälpsamma vid betydande behov, såsom smärtlindring, kommunikation med annan vårdpersonal och psykosocialt stöd. De upplever vårdpersonalen som stödjande, empatiska och hjälpsamma. En bra relation ses som en viktig faktor i mötet mellan vårdpersonal och anhöriga (Gott et al., 2019; Norinder et al., 2016; Wennman et al., 2020).
Att sjuksköterskor tar sin tid och bygga en god relation med patienter och anhöriga är något som uppskattas högt av anhöriga. Det är en trygghet för anhöriga när sjuksköterskor visar förståelse för patienter och hens unika behov under vård i livets slutskede. Anhöriga upplever att de blir sedda och får ett gott bemötande från sjuksköterskor på avdelningen. Anhöriga uppskattar när vårdpersonalen informerar och gör dem delaktiga i patientens diagnos och hälsotillstånd, där patienter och anhöriga får vara med i diskussionen kring vården. Anhöriga uppskattar att de får hjälp av sjuksköterskor med att bearbeta känslorna och den kris de befinner sig i, vad gäller anhöriga som är i behov av palliativ vård (Gott et al., 2019; Grøthe, Biong & Grov, 2013; Norinder et al., 2016).
Anhöriga till patienter som befinner sig i det palliativa skedet upplever att symtomlindring, lindring av den psykosociala ångesten samt nutritionsintag är viktiga aspekter som de förväntar sig att vårdpersonalen ska ta ansvar för. Under vårdtiden kan anhöriga uppleva att de inte får tillräckligt med information från vårdpersonalen kring förändringar i patientens status, exempelvis på informationsbrist från vårdpersonalen kan vara att, en patient har gått ner i vikt under tre till fyra månader och anhöriga har inte blivit informerade om detta. Brist på information om patientens hälsostatus kan leda till att anhöriga känner misstro till
vården. Anhörig söker sig till vårdpersonal för vägledning och råd om bästa vårdalternativ för patienter, men när inga råd och vägledning framkommer från de, upplever anhöriga ett förlorat förtroende för vårdpersonalen (Frey, Fister, Boyd, Robinson & Gott, 2017). En del anhöriga kan uppleva sjuksköterskor som undvikande och otydliga i sin kommunikation gällande patientens tillstånd vid palliativ vård. Andra anhöriga upplever den palliativa vården som okänslig, där empati saknas och bristande respekt förekommer. Det upplevs att bristande kommunikation och brist på palliativ vårdförståelse förekommer mellan
vårdpersonal och anhöriga på vårdavdelning (Bainbridge et al., 2017; Fridh, 2014).
2.4 Sjuksköterskans roll och ansvar
En legitimerad sjuksköterska har som plikt att ansvara för omvårdnaden. Sjuksköterskan ska ansvara självständigt för bedömning, diagnostik, planering, genomförande och utvärdering av omvårdnaden, i samverkan med patienten och dess anhöriga och i teamsamverkan. Sjuksköterskan ansvarar för att omvårdnaden eftersträvar patientens behov och upplevelser i det dagliga livet där fysiska, andliga, psykosociala och kulturella dimension innefattas. En förutsättning för god omvårdnad är att sjuksköterskan har en förmåga att skapa en förtroendefull relation med patienten och dennes anhöriga, och samtidigt utföra omvårdnadsuppgifter med färdighet. Sjuksköterskan arbetar utifrån ett etiskt förhållningssätt och all omvårdnad som utförs ska utgå med respekt för mänskliga rättigheter, värderingar, tro, självbestämmanderätt, integritet och värdighet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b).
Målet med vården är en god hälsa och vård på lika villkor för hela folket. Där vården ska arbeta för att främja hälsa och förebygga ohälsa. Det ska ges med respekt för alla människors lika värde och för individens egen värdighet (SFS 2017:30). Patienten ska ha
stärka och tydliggöra patientens ställning till att främja patientens integritet (SFS 2014:821). Sjuksköterskan har fyra viktiga ansvarsområden och dessa är att främja hälsa, återställa hälsa, förebygga ohälsa och lindra lidande. Vården ska ges med respekt, oavsett ålder, tro, hudfärg, kulturell eller etnisk bakgrund, kön, sexuell läggning, nationalitet, politisk mening, social ställning, funktionshinder eller sjukdom. Sjuksköterskans arbete innefattar att erbjuda vård till enskilda individer, familjer och människor i samhället och integrera sitt arbete med andra yrkesgrupper (Svensk sjuksköterskeförening, 2017c).
2.5 Vårdvetenskapligt perspektiv
Erikssons vårdteoretiska perspektiv valdes för att avspegla hur sjuksköterskor tillämpar konsensus begreppet vårdande, genom hennes caritativa (kärlek) vårdteori.
2.5.1 Vårdande
Eriksson (2015) beskriver vårdandet utifrån sjuksköterskans perspektiv där tro, hopp och kärlek förmedlas genom olika former som ansa, leka och lära. Med begreppet vårdande, skapar sjuksköterskan en tillit samt en god relation till patienten vid livets slutskede. Sjuksköterskor ska skapa en vårdkultur där patienten känner sig välkommen, respekterad och vårdad. Det uppstår en minskad oro hos patienten när de får information och upplever delaktighet från vårdpersonal. Vårdande har alltid funnits och utgör vårdprocessen för sjuksköterskor, det är något naturligt, en kärleksgärning. Vårdandet skall förmedlas genom tro, hopp och kärlek. Det ska förmedlas kärlek genom ansning, ömhet och närhet. Dessa former av vårdande innebär en mer skapande tillit mellan vårdaren och patienten (Eriksson, 2015).
Tro, hopp och kärlek tillhör samman och är grunden för vårdande. Med kärlekgärningen får människan ett hopp om kärleken. Människan vill bli älskad samt älska, med kärleksgärning utförs vårdande. Tron är att människan skall få livsvilja genom att en inre kraft växer samman med hoppet. Vårdaren skall utveckla och upprätta hälsoprocessen genom kärleks gärningen. Ansa är ett uttryck för vänskap och tillgivenhet. Ansning präglar värme, närhet samt beröring, som kan ske genom ögonkontakt, vidröring och att stå nära patienten. Små handlingar som utförs kan vara betydelsefulla, som att borsta någons hår, hålla handen eller ge en kram. Ansning kommer in när patienten begränsas av olika saker och behöver
stimuleras till att utöva aktiviteter. Vid ansning känner sig patienten älskad och accepterad för den hen är och inte för dennes egna handlingar. Leka är ett uttryck för lust, några centrala begrepp i förhållande till lekande är övning, prövning, önskan samt skapande. Lekande är en upplevelse, något som införs mellan inre och yttre verklighet. Vårdaren kan genom lekande skapa situationer där det främjar patientens hälsa och välbefinnande, och genom detta kan patienten stärka sin personlighet. Lära, inlärning, är en process med olika nivåer för att komma tillbaka eller finna sitt nya jag genom olika mål. Genom lärande ska patienten återfå sin självständighet, genom att uttrycka sig om hens känslor (Eriksson, 2018).
Utifrån kärleksgärningar skapas en vårdrelation, en relation mellan vårdaren och patienten vilket avspeglar grundbegreppen tro, hopp och kärlek, som är kärnan i vårdandet för
vårdrelationen. Denna vårdrelation är en utgångspunkt för patientens delaktighet i sin egen hälsoprocess för att återfå hälsa och välbefinnande. I vårdrelationen får patienten uttrycka de problem, begär och behov som denne upplever. Relationen ska inte påskyndas, utan får växa med tiden, detta utifrån att relationen grundar sig på ömsesidighet mellan vårdaren och patienten. En kunskap om patienten som helhet, växer fram genom att det skapas en
gemenskap och lyhördhet i vårdrelationen. I relationen skall vårdaren vara professionell, där mötet med patienten omfattar att se varje möte och situation med patienten som unik
(Eriksson, 2018).
2.6 Problemformulering
Varje dag avlider det människor i Sverige och många av dessa anses vara i behov av palliativ vård. Definitionen av palliativ vård utgör ett tillvägagångssätt, som skall göra livskvaliteten bättre för patienter med livshotande sjukdom. När övergången till palliativ vård i livets slutskede uppstår, kan denna process upplevas olika lång för olika individer. För de individer som befinner sig i livets slutskede, kan tiden som är kvar i livet kännas kort men
betydelsefull. En önskan om att få vara fri från lidandet samt att få leva och dö på ett sådant sätt som överensstämmer med ens egna värderingar, är något som uppskattas av människor som befinner sig i livets slutskede. Det vårdvetenskapliga perspektivet betonar vikten av att skapa en god vård vid livets slut, där sjuksköterskan genom vårdandet ska skapa en god och tillitsfull relation med patienten i livets slut, där vårdprocessen utgörs av kärleksgärningen. Vårdandet i livets slutskede förutsätter att sjuksköterskor skapar en vårdkultur, där patienter känner sig respekterad, välkommen, vårdad, delaktiga och delges information, annars
medför det en oro hos patienterna. Ett problem som kan uppstå inom palliativ vård i livets slutskede är, när sjuksköterskor har en bristande förmåga till att möta patienter och anhöriga i en svår tid, detta kan leda till oro hos patienter där livskvalitén stävjas, kommunikationen brister och att lidandet inte lindras. Om sjuksköterskor kränker patienters integritet, självbestämmande och delaktighet kan det leda till att patienter inte ses som en hel människa, att patienten inte får god vård och livskvaliteten i livets slutskede upplevs försvagad. Därför är det viktigt att lyfta fram sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede. Detta kan bidra till ökad kunskap och förståelse gällande vårdandet av patienter och anhöriga i en palliativ vårdsituation i livets slutskede.
3
SYFTE
Syftet är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede på en vårdavdelning.
4
METOD
Den metod som använts i detta examensarbete är en kvalitativ metod. Kvalitativa metoder avser att skapa förståelse för en människa och dennes livssituation. Utifrån denna ansats uppstår en fördjupad förståelse av ett valt fenomen som har med människans erfarenheter, upplevelser eller behov att göra (Friberg, 2017). Detta examensarbete har tillämpat en systematisk litteraturstudie med beskrivande syntes som delas in i fyra steg och utgår från Evans (2002) analysmodell. Systematisk litteraturstudie går ut på att granska, värdera och sammanfatta tillgängliga forskningsartiklar. Den beskrivande syntesen syftar till att leta fram forskning av den valda problemformuleringen och syftet, och sedan beskriva vad som
framgår i den valda forskningen, men också ett försök att minimera omtolkningar av den valda forskningen (Evans, 2002).
4.1 Datainsamling och Urval
Det första steget går ut på att söka och samla studierna som ska ingå i analysen. Den typ av studier som utses under denna fas framgår under inklusionskriterierna (Evans, 2002). Datainsamlingen genomfördes genom att söka efter vetenskapliga artiklar i akademiska databaser såsom CINAHL Plus och PubMed. Östlundh (2017) beskriver att databaser vanligen delas in efter ämnesområden och avsedd för en viss målgrupp.
CINAHL Plus innehåller information inom omvårdnadsvetenskapen och PubMed innehåller främst medicinsk information men också omvårdnadsrelaterade artiklar (Östlundh, 2017). Utifrån problemformuleringen och syftet ansågs CINAHL Plus och PubMed relevanta databaser för artikelsökning inom valt ämnesområde. När sökningarna gjordes på CINAHL plus, användes begränsningarna Peer-reviewed, Fulltext, Special interest: Hospice/Palliative Care samt inom publikations åren 2010–2020 (se Bilaga A). Sökningar som gjordes på databasen PubMed, användes begränsningarna Fulltext, Humans, Nursing journals och inom publikations åren 2015–2020 (se Bilaga A). I databasen PubMed går det inte att avgränsa till ”peer-reviewed”, men för att säkerställa att artiklarna är granskade och vetenskapliga kan dessa kontrolleras i databasen Ulrichweb. Peer-reviewed innebär en avgränsning som sorterar ut artiklar som är granskade av ämnesexperter och i synnerhet publicerade i vetenskapliga tidskrifter, och fulltext innebär dokument eller artiklar som går att läsa och skriva ut i sin helhet (Östlundh, 2017). Genom att ha gjort dessa avgränsningar men också läst igenom valda artiklar, har det säkerställts att de valda artiklarna är vetenskapliga. Sökorden som användes var nurses experiences, palliative care, end of life care, patients in hospital, nursing, death/dying, patient care, qualitative, terminal care, hospital nurse, experience, nursing roles, family presence, patient, hospice, palliative nursing, nurse-patient relations, nurses psychosocial factors, nursing staff, palliative och acute care (se Bilaga A). Boolesk söklogik och tesaurus är de tekniker som användes vid användningen av sökorden och sökningar av artiklarna. För att få ett bra urval av artiklarna så testades och sattes samman olika sökord med hjälp av sök-operatorn AND så som; Nurses experiences AND Palliative Care. Östlundh (2017) beskriver att booleska sökoperatorer som AND och OR kan
användas för att koppla ihop exempelvis två sökord. Tesaurus innebär rangordnad, ämnesindelad ordlista och kan döpas till andra namn, exempelvis MeSH-termer (Medical Subject Headings) i databasen PubMed. Genom att använda tesaurus hittas ämnesord, så kallade deskriptorer. Detta gör att sökningarna förtydligas och ett bättre sökresultat framgår (Östlundh, 2017). Inklusionskriterier var sjuksköterskeperspektiv, palliativ vård i
sjukhusmiljö och bearbetat material, exempelvis där intervjuer genomförts av
artikelförfattarna. Exklusionskriterier var att valda artiklar var kvantitativa, reviews eller där en systematisk litteraturstudie genomförts av artikelförfattarna.
Det framkom sammanlagt 165 sökträffar i Cinahl Plus och PubMed, dessa behandlades genom att samtliga titlar och abstrakt lästes. Artiklar som utifrån syftet ansågs relevanta valdes ut och 12 av dessa artiklar valdes för vidare läsning av hela artiklar. Slutligen valdes 12 artiklar, men i en av studierna var dock, förutom hospice- och vårdavdelning, även
genomförd i hemsjukvårdsteam. Eftersom dessa informanter inte var många i förhållande till de informanter som arbetade på hospice- eller vårdavdelning, samt att det inte förekom en större skillnad i artikelns resultat vad gäller sjuksköterskornas erfarenheter, så beslutades det att inkludera även denna studie i analysen. Detta då det inte ansågs påverka resultatet i detta examensarbete.
De 12 valda artiklarna kvalitetsgranskades och analyserades, dessa redogjordes i form av en kvalitetsgranskningsmatris och en artikelmatris (se Bilaga B & Bilaga C).
Kvalitetsgranskningen utgick från Fribergs (2017) granskningsfrågor för kvalitativa studier. Det framgår fjorton granskningsfrågor men enbart nio frågor användes vid granskningen, resterande fem frågor bedömdes som irrelevanta vid granskningen och valdes därmed bort. Granskningen av de 12 artiklarna utfördes genom att besvara granskningsfrågorna med “JA” eller “NEJ”, där ett “JA” gav 1 poäng och “NEJ” gav 0 poäng. Eftersom det enbart användes nio frågor i granskningen så innebar det att 1–3 poäng motsvarade låg kvalité, 4–6 poäng innebar medelhög kvalité och 7–9 poäng uppfyllde hög kvalité. Samtliga 12 artiklar hade hög kvalité (se Bilaga B).
4.2 Dataanalys och genomförande
Det första steget i analysen beskrivs i 4.1. Det andra steget innebär att identifiera det
viktigaste i varje studies resultat, att urskilja viktiga nyckelfynd i varje studie. Efter att ha valt de granskade studierna, så läses studierna flera gånger och fokus läggs på studiens resultat. Detta för att få en helhet om vad varje studie handlar om. Under läsningen läggs fokus på vad som framgår i varje studie. Meningar i resultatet som svarar på syftet benämns som
nyckelfynd, dessa samlas in från varje studie och skrivs upp på en lista. Denna typ av lista skalar ner studiernas resultat till delar av helheten (Evans, 2002). Samtliga artiklar skrevs ut och markerades med en siffra som följde den ordning som framgår i Bilaga C, detta för att underlätta analysen av varje artikel och veta vilka nyckelfynd som framkommer från vilken artikel. I det andra steget lästes den första artikelns resultat gemensamt flera gånger och därefter lades fokus på att finna nyckelfynden i artiklarnas resultatdel. Varje nyckelfynd som hittades markerades med olika färger av understrykningspennor och sedan skrevs upp i ett
dokument som döptes till analysmatris. Resterande artiklar delades emellan och även här lades fokus på artiklarnas resultat, där nyckelfynden markerades, sammanställdes och skrevs upp i analysmatrisen.
Evans (2002) beskriver att det tredje steget innebär att göra en översikt av varje studies resultat. I listan söks de större fynden som framkommit i de olika studierna och teman identifieras. Skillnader mellan studierna jämförs och liknande teman identifieras. Sedan sorteras teman, nyckel fynden från studierna sorteras och kategoriseras till likartade områden. Därefter identifierades subteman från de samlade teman. Under denna process börjar förståelsen av ett fenomen träda fram. Slutligen granskas teman och subteman för att tolka innehållet i varje tema (Evans, 2002). I det tredje steget delades nyckelfynden
sinsemellan och översattes. Därefter lästes återigen nyckelfynden för att få större förståelse för vad varje nyckelfynd handlade om och för att undvika tolkning. Sedan skrevs
analysmatrisen ut och en gemensam genomgång av nyckelfynden gjordes. En högläsning av fynden gjordes och varje nyckelfynd fick en siffra för att kunna identifiera sambanden mellan olika nyckelfynd som skulle bilda subteman. Vissa nyckelfynd togs bort på grund av de ansågs irrelevanta eller att det inte bildade något subteman.
Nyckelfynden lästes igenom flera gånger för att till slut finna likheter bland nyckelfynden och därmed särskilja subteman. En samling av alla nyckelfynd med samma siffra gjordes och placerades i en egengjord tabell på datorn, vilket resulterade i en överblick av nyckelfynden och subteman som hade framkommit. Slutligen gjordes återigen en översyn av tabellen där de olika subteman sattes ihop som gemensamt bildade teman.
Slutligen beskriver Evans (2002) att det fjärde steget innebär att beskriva fenomenet av de uppskrivna temana. De uppskrivna teman som presenteras, hänvisas till de valda studierna för att granska noggrannheten i beskrivningen. Avslutningsvis formuleras syntesen, där syntesens resultat skrivs upp och beskriver alla teman samt subteman, och grundar var och en med exempel från de granskade studierna (Evans, 2002). I det fjärde steget började en beskrivning av fenomenen till varje tema framträda. De teman och subteman som
presenteras i resultatet, har refererats till de valda artiklarna (se Tabell 1).
Tabell 1: Exempel på nyckelfynd, tema och subteman
Nyckelfynd Subtema Tema
”Nurses working in palliative care experience a relationship that focuses on the patients and their respective family” (Parola et al., 2018, s. 182).
”Expressions such as ‘just being there’, ‘not abandoning’ the patient’ and ‘focusing on the patient’ were essential” (Strang et al., 2013, s.564).
Att ha en relation Att vara närvarande i vårdandet vid livets slut
“Caring for dying patient is described by nurses as fruitful, creative and meaningful, and it contributes to well-being for both patients and relatives” (Andersson et al., 2016, s. 147).
“Nurses strove to ensure a pain-free and
comfortable dying process…” (Ong et al., 2017., s.260).
”The nurses stated that it was important to balance the conversation by offering an opportunity to talk…” (Strang et al., 2013., s. 564).
”The nurses expressed the need to be aware that patients do not always want to talk” (Strang et al., 2013., s. 565).
Att främja patientens välbefinnande
Att ha ett samtal
4.3 Etiska överväganden
Det föreligger etiska lagar och riktlinjer samt etiska krav som finns i en forskningsprocess för forskare. De vetenskapliga artiklar som har tagits fram ska ha varit granskade enligt peer review, som innebär att de har fått godkännande av flera forskare för att publiceras (Codex, 2019). Arbetet skall skrivas utan att plagieras, vilseledas, förvrängas eller manipuleras. Det är viktigt att tydliggöra vart källan samt informationen kommer ifrån med en referensteknik (Kjellström, 2012). För att plagiering inte ska förekomma i examensarbetet så framgår en referensteknik enligt APA:s referenshantering, American Psychological Association. APA snabbguide till referensskrivning enligt Göteborgs Universitets (2019) används i detta examensarbetet, detta för att tydliggöra vart innehållet från texten kommer ifrån.
5
RESULTAT
I resultatet beskrivs de resultat som framkommit utifrån analysen av de 12 artiklar som valts för att besvara syftet, där nyckelfynd tagits fram som sedan bildade teman och subteman. Det första temat som framkom var; Att vara närvarande i vårdandet vid livets slut där
ett samtal. Det andra temat som framkom var; Att vara emotionellt involverade i vårdandet vid livets slut där subteman var att känna tacksamhet och att erfara känslomässiga
begränsningar. Dessa teman och subteman presenteras nedan.
Tabell 2, presentation av teman och subteman i tabellform
Tema Subteman
Att vara närvarande i vårdandet vid livets slut • Att ha en relation • Att främja patientens
välbefinnande • Att ha ett samtal
Att vara emotionellt involverad i vårdandet vid livets slut
• Att känna tacksamhet • Att erfara känslomässiga
begränsningar
5.1 Att vara närvarande i vårdandet vid livets slut
Under temat att vara närvarande i vårdandet vid livets slut framkommer det hur sjuksköterskorna erfor vårdandet med patienten och dennes anhörig i livet slut, detta
presenteras i följande subteman; Att ha en relation, Att främja patientens välbefinnande och Att ha ett samtal.
5.1.1 Att ha en relation
Sjuksköterskorna på vårdavdelningar beskrev att vid en relation är det viktigt att
tillhandahålla grundläggande, personlig och anpassad vård till patienterna, där önskemål och behov respekteras. Sjuksköterskorna var beslutsamma att ge patienterna god vård och
underlätta en fridfull död (Anderson, Kent & Owens, 2014; Mak, Chiang & Chui, 2013; Parola, Coelho, Sandgren, Fernandes & Aóstolo, 2018; Strang, Henoch, Danielson, Browall & Melin-Johansson, 2013; Zheng, Guo, Dong & Owens, 2013). Sjuksköterskorna beskrev att ha en relation med patienten i livets slut ledde till ett känslomässigt och andligt engagemang, där ett partnerskap uppstår mellan parterna. Vidare beskrev sjuksköterskorna även att det var viktigt med tillgänglighet, närhet och att verkligen lyssna på patienten för att kunna se och lära känna patienten, där en relation skapades (Arbour & Wiegand, 2013; Johansson & Lindahl, 2011; Parola et al., 2018). När en patient led så uttryckte sjuksköterskorna att det var viktigt att i en relation finnas där för patienten, sätta patienten i fokus och inte överge patienten (Strang et al.,2013). Detta beskrevs på följande sätt:” Expressions such as ‘just being there’, ‘not abandoning’ the patient’ and ‘focusing on the patient’ were essential” (Strang et al., 2013, s.564).
Sjuksköterskorna erfor att det var viktigt att vara medveten om och bekräfta patientens känslor såsom lycka, sorg och ångest, men att inte ta ett emotionellt utbrott för personligt (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2016; Strang et al., 2013). Sjuksköterskorna beskrev att i en relation var det viktigt att patienternas emotionella och fysiska behov uppfylldes
(Peterson et al., 2010). Sjuksköterskorna ansåg att det var viktigt att inte bli för personligt involverade i relationen till patienten, för att på ett bättre sätt kunna vara professionell och finna en balans mellan närhet och avstånd (Johansson & Lindahl, 2011; Strang et al., 2013). Sjuksköterskorna på vårdavdelningarna beskrev att i relationen är det nödvändigt att bemöta patienternas olika känslor såsom rädsla, oro, ångest och att de kunde vara svårt att besvara patienternas ilska, förtvivlan och förnekande (Canzona et al., 2018; Strang et al., 2013). Sjuksköterskorna framförde att det var svårt att vårda och tillgodose flera döende patienters behov på en och samma gång med tanke på det ansvar och stöd som måste ges (Andersson et al., 2016). Vidare erfor sjuksköterskorna att en relation inriktar sig på patienterna och
anhöriga (Ong, Ting & Chow, 2017; Parola et al., 2018). Detta beskrevs som; ”Nurses working in palliative care experience a relationship that focuses on the patients and their respective family” (Parola et al., 2018, s. 182). Sjuksköterskorna menade att en betydande del av relationen bestod av att ge god vård till patienterna, där anhöriga inkluderades i vårdandet. De menade att, för att kunna tillgodose patienternas och anhörigas behov i livets slutskede krävs det ömsinthet, lyhördhet och tillgänglighet från sjuksköterskorna (Anderson et al., 2014; Andersson et al., 2016). Sjuksköterskorna beskrev att när de hade en längre och
starkare relation till patienten och dennes anhöriga så uppstod en mer intensiv sorg hos dem. De erfor också att i relationen med patienten och dennes anhöriga, så innebar det svårigheter i att bibehålla ett professionellt avstånd, under vårdandet av de döende patienter (Peterson et al., 2010).
5.1.2 Att främja patientens välbefinnande
Sjuksköterskorna på vårdavdelningarna beskrev att de erfor ett grundläggande ansvar med att upprätthålla välbefinnandet hos de döende, där de gjorde sitt bästa i syfte att minska smärta, sträva efter god symtomhantering och främja välbefinnandet (Arbour & Wiegand, 2013; Ong et al., 2017; Zheng et al., 2013). Detta beskrevs av en sjuksköterska som: “Nurses strove to ensure a pain-free and comfortable dying process…” (Ong et al., 2017., s.260). Sjuksköterskorna beskrev också att vårdandet av döende patienter var meningsfullt och givande, som bidrog till ett välbefinnande för både patienten och dennes anhöriga (Andersson et al., 2016). Sjuksköterskorna såg sig själva som ansvariga för anhörigas välbefinnande (Strang et al., 2013). Vidare beskrev sjuksköterskorna att de erfor ett bekymmer av att inte kunna tillmötesgå patientens behov och välbefinnande. En
sjuksköterska beskrev detta som:” One of the main concerns nurses had about caring for a dying patient was making sure they were comfortable” (Peterson et al., 2010., s.184). Sjuksköterskorna beskrev att döden kunde ses som en befrielse från det lidande patienten hade, och de ville göra allt de kunde för att lindra patientens lidande så länge hen levde (Ong et al., 2017; Peterson et al., 2010). För att säkerställa en god död skulle patienter dö med värdighet, vilket sjuksköterskorna beskrev som en viktig aspekt att bevara (Grech, Depares &
Scerri, 2018; Ong et al., 2017; Zheng et al., 2013). Vidare beskrev sjuksköterskorna att det var betydelsefullt att ta hänsyn till patientens integritet (Strang et al., 2013).
Sjuksköterskorna beskrev vikten av att främja välbefinnandet, detta genom att stödja patienter och anhöriga i vårdprocessen, men också att patientens önskemål och behov tillvaratogs i situationer där ingen dialog förekom med patienten (Andersson et al., 2016). Detta beskrevs som:” In addition, being supportive is exemplified as being supportive of patients wishes and needs in the caring process, especially when no talking is needed to explain the situation” (Andersson et al., 2016., s. 146). Sjuksköterskorna beskrev hur betydelsefull närvaron var för anhöriga. Det var viktigt att uppmuntra och känslomässigt stödja anhöriga i att släppa taget om patienten (Arbour & Wiegand, 2013; Strang et al., 2013).
5.1.3 Att ha ett samtal
Sjuksköterskorna uttryckte att med kommunikation så minskade ångesten hos döende patienter, vilket uppskattades av dem. Vidare beskrev de att kommunikation och gemensam respekt var av stor vikt för dem och patienterna (Grech et al., 2018; Zheng et al., 2013). Sjuksköterskorna ansåg att det var betydelsefullt att behärska samtals-förmågor för att kunna erbjuda patienter samtal och möjligheter att prata. Sjuksköterskorna beskrev att det var betydelsefullt att visa sin närvaro i samtalet med patienterna. Däremot skulle de också vara medvetna om att patienterna inte alltid ville prata (Strang et al., 2013). Detta beskrevs som; ”The nurses expressed the need to be aware that patients do not always want to talk” (Strang et al., 2013., s. 565).
Sjuksköterskorna kunde uppleva brist på samtal vilket gjorde att patienterna inte erhöll de information de behövde. De ansåg att det var betydelsefullt i vårdandet att prioritera samtalen med patienterna (Peterson et al., 2010; Strang et al., 2013). En sjuksköterska beskrev detta på följande sätt;” One of the major communication concerns the nurses had was making sure that the patients received the information they wanted and needed” (Peterson et al., 2010., s. 184). Sjuksköterskorna erfor att det fanns bristfällig
kommunikation mellan dem och anhöriga, vilket kunde övergå till envägskommunikation (Ong et al., 2017). Sjuksköterskorna beskrev svårigheter med existentiella och ordlösa samtal, vilket gjorde kommunikationen svårare med patienterna, vilket efterlämnade
sjuksköterskorna med ångest och trötthet (Strang et al., 2013).
5.2 Att vara emotionellt involverad i vårdandet vid livets slut
Under temat att vara emotionellt involverad i vårdandet vid livets slut framkommer det hur sjuksköterskor erfor olika emotionella sammanhang med patienten i vårdandet vid livets slut, detta presenteras i följande subteman; Att känna tacksamhet och Att erfara känslomässiga begränsningar.
5.2.1 Att känna tacksamhet
Sjuksköterskorna erfor en känsla av tacksamhet, förverkligande och att vara till nytta i vårdandet i den palliativa vården, vilket kompenserade för alla motgångar de kände i sitt arbete (Johansson & Lindahl, 2011; Parola et al., 2018). Detta beskrevs på följande sätt: ”Nurses said caring in palliative care is a highly rewarding experience that offers a sense of personal fulfillment…” (Parola et al., 2018., s. 184). Sjuksköterskorna beskrev att de gav mycket av sig själva, där de erfor en tacksamhet när de såg betydelsen i vårdandet, som de gav till patienterna i livets slut (Johansson & Lindahl, 2011; Ong et al., 2017). Vidare beskrev sjuksköterskorna att arbeta med döende patienter och döden är en utmaning i
vårdprocessen, men att de erfor vårdandet som ett privilegium, vilket har fått dem att känna tacksamhet över det egna livet (Andersson et al., 2016; Johansson & Lindahl, 2011). Detta beskrevs som: ”…they see their caring practise as a privilege” (Johansson & Lindahl, 2011., s. 2037).
Sjuksköterskorna beskrev att de var nöjda och stolta över den vård som patienterna erhöll, där de erfor tacksamhet när patienterna bekräftade att behoven var väl uppfyllda (Anderson et al., 2014; Johansson & Lindahl, 2011; Mak et al., 2013). Detta beskrevs som: ”If the patients are pleased with the caring process and their needs are satisfied, the nurses feel satisfied too” (Johansson & Lindahl, 2011., s. 2037). Slutligen beskrev sjuksköterskorna att de alltid strävade efter att utföra ett bra arbete vilket inte alltid var lätt, särskild i vissa svåra vårdsituationer där patienterna inte alltid visade uppskattning för dem (Johansson & Lindahl, 2011).
5.2.2 Att erfara känslomässiga begränsningar
Sjuksköterskorna på vårdavdelningarna uttryckte att de erfor känslomässiga begränsningar när de vill tillhandahålla vårdkvaliteten och förbättra vården inför framtiden. Känslomässiga begränsningar såsom ångest och skuldkänslor ansågs vara inre själv-begränsningar som sjuksköterskorna erfor, vilket gjorde att det var svårt att bevara vårdkvaliteten, som ledde till att de kände ett moralisk lidande (Mak et al., 2013; Zheng et al., 2013). Detta uttrycktes på följande sätt:” Meanwhile, despite their professional duty to take care of dying patients, the nurses expressed their self-limitations, which impeded their ability to offer quality end-of-life care and led to moral distress” (Zheng et al., 2013, s. 293). Känslomässig begränsning i form av frustration uppstod hos sjuksköterskorna när de erfor kunskapsbrist av vård i livets slut, vilket kunde påverka vårdkvaliteten genom att inte kunna bidra till bästa möjliga vård (Andersson et al., 2016; Peterson et al., 2010).
Sjuksköterskorna beskrev att vid situationer där hög arbetsbelastning förekom, så var det inte alltid prioriterat att smärtlindra en döende patient (Andersson et al., 2016). De erfor också att tiden var en känslomässig begränsning för dem, där de beskrev att det var svårt att ge tillräckligt av sin tid till den döende patienten, när de samtidigt hade flera andra patienter att vårda (Peterson et al., 2010). Sjuksköterskorna beskrev vårdandet av de döende
patienterna, var en del av omvårdnaden som inte gick att undvika (Andersson et al., 2016). Vidare beskrev sjuksköterskorna att när en patient som de har vårdat, dör under ett
arbetspasset, utan vidare psykisk bearbetning av den döde (Anderson et al., 2014).
Sjuksköterskorna erfor osäkerhet som en känslomässig begränsning vid vårdande aktiviteter och att uppfylla patienternas fysiska samt existentiella behov, vilket kunde medföra en bristfällig syn på den professionella rollen (Anderson et al.,2014; Andersson et al., 2016; Johansson & Lindahl, 2011). Detta beskrevs på följande sätt: “Patients physical and
existential needs may make the nurses feel professionally insecure…” (Johansson & Lindahl, 2011., s. 2038). Avslutningsvis erfor sjuksköterskorna att de döende patienterna vid livets slut tog mycket av hens energi (Johansson & Lindahl, 2011).
6
DISKUSSION
Examensarbetets syfte var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i livets slutskede på en vårdavdelning. Under diskussionen framgår resultatdiskussion, metoddiskussion och etikdiskussion. Under resultatdiskussionen framgår en diskussion kring resultatet utifrån den palliativa vården där de fyra hörnstenarna och de 6 S:n ingår, patienters och anhörigas erfarenheter av palliativ vård, sjuksköterskans roll och ansvar samt det vårdvetenskapliga perspektivet. Under metoddiskussion framgår en diskussion av metoden och analysen, svagheter och styrkor i metoden men också överförbarhet, giltighet och tillförlitlighet kommer diskuteras. Avslutningsvis under etikdiskussion diskuteras etiska överväganden och val som gjorts under examensarbetets gång.
6.1 Resultatdiskussion
Resultatet visade att sjuksköterskorna erfor både att vara närvarande vid vårdandet i livet slut och att vara emotionellt involverad vid vårdandet i livets slut. Sjuksköterskorna erfor att relationen innebar att det var viktigt med att ge god och anpassad vård till patienterna där behov och önskemål tillvaratogs i livets slut. Att vara närvarande, tillgänglig och lyhörd för både patienten och dennes anhöriga, beskrevs som en viktig del i relationen där denna relation skapades. Det här kan knytas an till Eriksson (2018) som beskriver att genom att det skapas en gemenskap och lyhördhet i vårdrelationen, växer en insikt om patienten som helt fram. Detta också i likhet med de 6 S:n beskriver Ternestedt et al. (2017) att det är viktigt att identifiera och möta patientens existentiella behov samt att vara lyhörd, tillgänglig och bekräfta patienten. Vilket också överensstämmer med den tidigare forskningen där
patienterna beskriver upplevelsen av en positiv relation där de kände sig lyssnade på (Murray et al., 2014; Norinder et al., 2016; Robinson et al., 2015; Wennman et al., 2020). Vidare kan även detta knytas an till att anhöriga kunde uppleva att sjuksköterskorna tog sin tid att bygga en relation med dem och patienterna. Likaväl att sjuksköterskorna strävade efter att
tillgodose behoven hos patienterna i livet slutskede, vilket anhöriga beskriver som
betydelsefullt i en relation (Bainbridge et al., 2017; Fridh, 2014; Gott et al., 2019; Grøthe et al., 2013; Norinder et al., 2016; Wennman et al., 2020).
Vidare visade resultatet att sjuksköterskorna beskrev vikten av att behålla ett professionellt avstånd i relationen med patienten, där avstånd och närhet balanseras, annars uppstod en risk med att sjuksköterskorna blev för personligt involverade i relationen. Detta i likhet med att Eriksson (2018) beskriver att vårdaren bör vara professionell i relationen, där varje möte och situation med patienten, ses som unik. Detta överensstämmer med att Svensk
sjuksköterskeförening (2017b) beskriver att sjuksköterskan ska ha en förmåga att forma en förtroendefull relation med patienten, och parallellt med det genomföra
omvårdnadsuppgifterna, vilket är en förutsättning för god omvårdnad. Detta är betydelsefullt då Eriksson (2015) beskriver att vårdandet förmedlas utifrån kärlek genom ansning, ömhet och närhet, där tillit mellan vårdaren och patienten skapas.
Det framkom också i resultatet att sjuksköterskorna erfor att det var av stor betydelse att tillgodose patienters emotionella och fysiska behov. Likaväl att ett emotionellt och andligt engagemang framgick i relationen med patienterna där ett partnerskap uppstod.
Sjuksköterskorna beskrev också att det var betydelsefullt att kunna möta olika känslor såsom rädsla, oro och ångest hos patienten. Detta kan knytas an till Eriksson (2018) som beskriver att i vårdrelationen får patienten uttrycka de behov, begär och problem hen har och upplever. Att likaså inte påskynda relationen, utan att den får växa sig fram utifrån ömsesidighet mellan patienten och vårdaren (Eriksson, 2018). Det här överensstämmer med tidigare forskning där Van Dusseldorp et al. (2018) framhäver att patienterna kunde uppleva att sjuksköterskorna var professionella där de respekterade patienternas val, samt att de också erbjöd både fysiskt och psykiskt stöd. Detta kan också kopplas till Svensk
sjuksköterskeförening (2017b) som lyfter att sjuksköterskans uppgift är att sträva efter patientens upplevelser och behov utifrån fysiska, psykosociala, andliga och kulturella utsträckning. Detta också i likhet med att Patientlagen (SFS 2014:821) betonar vikten av att patienten ska vara delaktig och ha självbestämmanderätt i hens egen vårdprocess, där sjukvården ska lyfta fram och stärka patientens ställning.
Resultatet visade att sjuksköterskorna erfor ett ansvar av att främja välbefinnandet hos patienterna vid livets slutskede, detta genom att ta hänsyn till patienternas integritet,
tillgodose god vård och symtomlindring. Detta i likhet med att Svensk sjuksköterskeförening (207b) beskriver att sjuksköterskan ska arbeta utifrån ett etiskt förhållningssätt.
Omvårdnaden som utförs ska utgå med respekt för mänskliga rättigheter, värderingar, tro, självbestämmanderätt, integritet och värdighet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b). Detta överensstämmer med att syftet inom vården är att åstadkomma välbefinnande, där fysiska, existentiella och psykosociala behov tillgodoses utifrån ett helhetsperspektiv (Svensk sjuksköterskeförening, 2017a). I likhet med att patientens behov ska kunna tillgodoses, bör sjuksköterskan tillsammans med andra professioner se till att detta uppnås. Likaså ska patientens välbefinnande främjas på bästa sätt, där patientens integritet och
självbestämmanderätt bevaras, men också vikten av att tillgodose symtomkontroll (Axelsson, 2016; Benkel et al., 2016; Lundh Hagelin et al., 2013; SOU, 2001:6).
I resultatet framkom det att sjuksköterskorna beskrev ett ansvar av att se till att främja anhörigas välbefinnande. Detta överensstämmer med att Lundh Hagelin et al. (2013),
Socialstyrelsen (2016) och SOU (2001:6) så bygger de fyra hörnstenarna på stöd till anhöriga där genom att lyssna och samtala, visa medkänsla, skapa trygghet för de, föreslå att delta i patientens vård och vara ett stöd, bidrar till att lära känna de anhöriga (Lundh Hagelin et al, 2013; Socialstyrelsen, 2016; SOU, 2001:6). Vidare framkom det i resultatet att lindra lidandet och uppnå välbefinnande beskrevs av sjuksköterskorna som viktiga aspekter i vårdandet vid livet slut. Fram till patientens död skulle sjuksköterskorna finnas kvar och säkerställa att patienten erhöll en god och värdig död. De uttryckte även att döden kunde ses som en befrielse från lidandet. Detta kan kopplas till Socialstyrelsen (2016) som beskriver att patienter vid livets slutskede önskade att få vara fri från lidandet, att få dö på ett sätt som överensstämmer med hens egna synsätt. Detta kan tillgodoses genom att lindra smärta, ge god vård och omvårdnad (Socialstyrelsen, 2016).
Det framkom i resultatet att främja välbefinnandet handlade om att ge stöd till patienterna och anhöriga i vårdprocessen, oavsett om det uttrycktes verbalt eller inte. Detta kan kopplas till att tidigare forskning beskriver att patienterna uppskattar när vårdpersonal visar
uppmärksamhet och lyssnar på hens behov, vilket gjorde att patienterna kände sig lyhörda och trygga (Murray et al., 2014; Norinder et al., 2016; Robinson et al., 2015). I likhet med detta kunde patienterna också uppleva tillfredsställelse med vården där medkänsla och kompetens uppvisades av vårdpersonal (Bainbridge et al., 2017). Patienter kunde också uppleva att sjuksköterskorna såg helheten i en vårdsituation, där de erbjöds fysiskt och mentalt stöd. Det framgår också att patienterna ansåg att sjuksköterskorna var professionella och respekterade hens val, där de gav stöd och vägledning (Van Dusseldorp, et al., 2018). Vidare framgick det att anhöriga uppskattade när de fick bra information och när de var delaktiga i patientens vård (Gott et al., 2019; Grøthe et al., 2013; Norinder et al., 2016). Detta överensstämmer med Erikssons (2018) caritativa vårdande där kärleksgärningar tar plats vilket är grunden för vårdandet. Kärleksgärningen kan ske genom ögonkontakt, beröring eller närhet, vilket främjar patientens hälsa och välbefinnande som Eriksson (2018)
beskriver. I resultat framkom det också att sjuksköterskorna beskrev att anhöriga kände sig bekväma av sjuksköterskornas närvaro. Detta kan knytas an till att Ternestedt et al. (2017) beskriver att anhöriga är betydelsefulla i patientens liv där de ger stöd och styrka till
patienten. I likhet med att tidigare forskning lyfter fram att anhöriga upplevde säkerhet i den palliativa vården, de uppskattade när vårdpersonalen var hjälpsamma och stödjande (Gott et al., 2019; Norinder et al., 2016; Wennman et al., 2020).
Resultatet visade att sjuksköterskorna beskrev vikten av att ha en förmåga att kunna
kommunicera med patienterna, där de bjöd in till samtal. Sjuksköterskorna erfor att det var betydelsefullt för patienterna att de var närvarande i samtalet, då sjuksköterskorna beskrev att det kunde minska ångesten hos patienterna. Detta överensstämmer med att
Socialstyrelsen (2016) menar på att vid övergång till livets slut medför det att kommunikationen blir ännu viktigare mellan sjuksköterskor och patienter. Genom
kommunikation förbereds patienten inför förändringar, som gör den sista tiden smärtfri och betydelsefull. I likhet med detta lyfter den tidigare forskning fram att patienterna
uppskattade när vårdpersonalen hjälpte till med att föra kommunikationen vidare till annan vårdpersonal eller när det gavs psykosocialt stöd (Gott et al., 2019; Norinder et al., 2016;
Wennman et al., 2020). Precis som kommunikationsformen inom modellen de fyra hörnstenarna inom palliativ vård, innebär att föra en god kommunikation mellan
arbetsteamet och även till patientens anhöriga (SOU, 2001:6). Fortsättningsvis framkom det i resultatet att sjuksköterskorna erfor att patienterna inte alltid ville samtala. Detta kan kopplas till att Lundh Hagelin et al. (2013) och SOU (2001:6) beskriver att relation och kommunikation är en av grunderna i de fyra hörnstenarna, där genom kroppskontakt som en kommunikationsform byggs det en tillit mellan patienten och sjuksköterskan, vilket innebär att verbala samtal inte alltid behöver ske mellan parterna. Detta i likhet med att tidigare forskning beskriver att patienterna upplevde att samtal med vårdpersonal gav en glädjande, pålitlig och respektingivande hållning, där ingen dömde dem (Murray et al., 2014; Norinder et al., 2016; Robinson et al., 2015).
Vidare visade resultatet att sjuksköterskorna erfor brist på samtal där patienterna inte fick den information som de hade rätt till. De erfor även en bristfällig kommunikation mellan dem och patientens anhöriga, vilket gjorde att det endast framgick en envägskommunikation. Det framkom även att sjuksköterskorna erfor ångest och trötthet när kommunikationen blev svår av ordlösa och existentiella samtal. Detta till skillnad mot att tidigare forskning lyfter fram att patienterna kunde uppleva sig osedda och till besvär, samt att de uppfattar
vårdpersonalen som ofta upptagna i arbetet (Robinson et al., 2015; Wennman et al., 2020). Likaväl att anhöriga kunde uppleva att sjuksköterskor undvek dem och var otydliga i
kommunikationen, när det kom till patientens tillstånd (Bainbridge et al., 2017; Fridh, 2014). Det framgick också att anhöriga upplevde att de inte fick tillräcklig med information kring patientens hälsotillstånd, vilket kunde leda till misstro av vården. Andra anhöriga hade en positiv bild av vården där de beskriver att de blev sedda och väl bemötta av sjuksköterskor. Det framkom också att anhöriga uppskattade när de kunde vända sig till sjuksköterskorna, för att samtala och bearbeta känslorna (Gott et al., 2019; Grøthe et al., 2013; Norinder et al., 2016).
Fortsättningsvis visade resultatet att sjuksköterskorna erfor att de gav mycket av sig själva och det var väldigt utmanande, men att det kompenserades av tacksamheten de erhöll från patienter och anhöriga. Sjuksköterskorna beskrev också att de erfor stolthet och var nöjda med den vård som patienterna erhöll, genom att patienterna kunde bekräfta att hens behov uppfylldes. Detta kan kopplas till att Svensk sjuksköterskeförening (2017b) lyfter fram att i vårdandet ska sjuksköterskan eftersträva efter patientens behov, vilket hjälper genom att skapa en relation med patienten och dennes anhöriga (Svensk sjuksköterskeförening, 2017b). Detta i likhet med att Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 2017:30) ska vården också eftersträva att främja en god hälsa och förebygga ohälsa. Detta överensstämmer med Eriksson (2018) som beskriver att sjuksköterskan skall skapa en vårdkultur där patienten känner sig
välkommen, respekterad, välinformerad och vårdad, vilket kan bidrar till en minskad oro hos patienten. Sjuksköterskan skall även skapa situationer som främjar och stärker patientens hälsa (Eriksson, 2018). Vidare framkom det i resultatet att sjuksköterskorna beskrev att de alltid strävade efter att utföra ett bra arbete vid vårdandet av döende patienter, vilket inte alltid var lätt, men att vårdandet beskrevs som ett privilegium, där känslan av tacksamhet över det egna livet uttrycktes. Detta i likhet med att tidigare forskning lyfter fram att patienterna beskrev att de upplevde ett bra omhändertagande och uppskattade när sjuksköterskorna lyssnade på hens behov (Murray et al., 2014; Norinder et al., 2016;
