• No results found

Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård

N/A
N/A
Protected

Academic year: 2021

Share "Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård"

Copied!
42
0
0

Loading.... (view fulltext now)

Full text

(1)

Akademin för hälsa, vård och välfärd

ATT BESKRIVA SJUKSKÖTERSKORS

ERFARENHETER AV PALLIATIV VÅRD

JENNY ISRAELSSON

ANGELICA RAPPU

Huvudområde: Vårdvetenskap Nivå: grundnivå Högskolepoäng: 15 hp. Program: Sjuksköterskeprogrammet Kursnamn: Examensarbete i vårdvetenskap

med inriktning mot omvårdnad

Kurskod: VAE209

Handledare:

Annika Erikstedt & Jessica Höglander

Examinator: Annica Lövenmark Seminariedatum: 2020-06-04 Betygsdatum: 2020-06-18

(2)

SAMMANFATTNING

Bakgrund: Palliativ vård ges till patienter när botande behandling inte längre är möjligt. Tidigare forskning visar att sjuksköterskor har en central roll inom palliativ vård, bland annat när det kommer till att bevara patienters värdighet, lindra lidande samt att främja patienters delaktighet i vården. Sjuksköterskor tillmötesgår inte alltid patienter och anhörigas behov. Brist på tid, kunskap eller medlidande kan skapa ett onödigt lidande. Syfte: Att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede. Metod: En kvalitativ litteraturstudie med beskrivande syntes. Resultat: Resultatet uppvisar att sjuksköterskor har erfarenhet av att kommunikation är en utmaning, både gällande kommunikation till patienter och anhöriga och kommunikation mellan kollegor. Sjuksköterskor har även erfarenheter av att arbetet både är känslomässigt utmanande och ger personlig utveckling. Sjuksköterskor har behov av stöd för att utvecklas i sin profession för att kunna möta

patienter och anhöriga. Slutsats: Sjuksköterskor erfar att kommunikation och samtal är en viktig del i vårdandet, samtidigt som kommunikation upplevs som utmanande. Det är känslomässigt svårt att arbeta med palliativ vård samtidigt som det upplevs utvecklande. Sjuksköterskor har behov av mer utbildning och stöd för att kunna möta patienter och anhörigas existentiella tankar.

(3)

ABSTRACT

Background: Palliative care is given to patients when curative treatment no longer is

possible. Previous research show that nurses have a central role in palliative care, for instance in helping to contain the patients dignity, ease suffering and encourage the patients

participation in the care. Nurses cannot always tend to the patients or families needs. Lack of time, knowledge or compassion can cause unnecessary suffering. Aim: To describe

nurses experience of palliative care at the end of life. Method: A qualitative literature study with a describing synthesis. Results: The results show that nurses experience the

communication challenging, both the communication to patients and relatives and the communication between colleagues. Nurses also experience work emotional challenging, but it also gives personal development. Nurses are in the need for more education and support to meet the patients and relatives. Conclusion: Nurses experienced that communication and dialog is an important part of the caring process, while they also experienced the

communication as a challenging part of the caring process. It is emotionally hard to work with palliative care meanwhile it is rewarding. Nurses need more education and more support to be able to meet the existential thoughts of patients and relatives.

(4)

STJÄRNORNA

Nu är det slut. Nu vaknar jag.

Och det är lugnt och lätt att gå,

när inget finns att vänta mer

och inget finns att bära på.

Rött guld i går, torrt löv idag.

I morgon finns där ingenting.

Men stjärnor brinner tyst som förr

i natt i rymden runtomkring.

Nu vill jag skänka bort mig själv,

så har jag ingen smula kvar.

Säg, stjärnor, vill ni ta emot

en själ, som inga skatter har?

Hos er är frihet utan vank

i fjärran evigheters frid.

Den såg väl aldrig himlen tom,

som gav åt er sin dröm och strid.

(5)

INNEHÅLL

1 INLEDNING ...1

2 BAKGRUND ...1

2.1 Palliativ vård ... 1

2.2 Livets slutskede ... 2

2.3 Lagar och författningar ... 2

2.3.1 Hälso- och sjukvårdslagen ... 2

2.3.2 Patientlag ... 3

2.3.3 Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska ... 3

2.4 Patienters upplevelser av palliativ vård ... 4

2.4.1 Att befinna sig i livets slutskede ... 4

2.5 Anhörigas upplevelser av palliativ vård av närstående ... 5

2.6 Teoretiskt perspektiv... 7

2.6.1 Medlidande ... 7

2.7 Problemformulering ... 8

3 SYFTE ...8

4 METOD ...8

4.1 Urval och datainsamling ... 9

4.2 Dataanalys ...10

4.3 Etiska överväganden ...11

5 RESULTAT ... 12

5.1 Att möta utmaningar...12

5.1.1 Kommunikation i arbetet ...12

5.1.2 Känslomässiga svårigheter i arbetet ...14

5.2 Att utvecklas i professionen ...15

5.2.1 Personlig utveckling i arbetet ...15

5.2.2 Behov av stöd för utveckling i arbetet ...15

(6)

6.1 Resultatdiskussion ...16

6.2 Metoddiskussion ...19

6.3 Etikdiskussion ...21

7 SLUTSATS ... 22

7.1 Förslag på vidare forskning ...22

REFERENSLISTA ... 23

BILAGA A; SÖKMATRIS

BILAGA B; KVALITETSGRANSKNING

(7)

1

INLEDNING

Att möta döden inom sjukvården kan ses som oundvikligt, då döden är en naturlig del av livet och inträffar för alla människor i olika åldrar. Under utbildningens gång mot legitimerad sjuksköterska har ett intresse väckts i mötet med patienter som närmar sig livets slutskede och vårdas palliativt. Mycket känslor, tankar och funderingar yttrar sig när livet närmar sig slutet, även för anhöriga som står vid sidan om. Behovet av stöd från sjuksköterskor i denna situation är individuellt och unikt. Syftet med detta examensarbete är att beskriva

sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede. Valet av syfte baseras på ett behov av att få en djupare kunskap om hur sjuksköterskor på bästa sätt kan bidra till en fridfull sista tid i livet, samt att belysa eventuella utmaningar. Detta för att tillgodose livskvalitet ända in i slutet.

Mälardalens Högskola i Västerås bidrog med intresseområden att fördjupa sig i, detta examensarbete utgår från valt intresseområde för examensarbete inom vårdvetenskap med inriktning mot palliativ omvårdnad. Genom denna litteraturstudie är förhoppningen att bidra till kunskap i ämnet som kan vara till användning för verksamma sjuksköterskor, samt studenter på väg mot sin framtida profession som legitimerade sjuksköterskor.

2

BAKGRUND

I bakgrunden beskrivs aktuellt problemområde med fokus på palliativ vård i livets slutskede och vad det kan innebära för både patienter och anhöriga. Detta för att ge läsaren en inblick i denna vårdform och vad den kan innebära. Även aktuella lagar och författningar presenteras och avslutas med teoretiskt perspektiv om medlidande.

2.1 Palliativ vård

Palliativ vård är en vårdform som är till för att öka livskvaliteten hos patienter och deras anhöriga under den sista tiden i livet (Socialstyrelsen, 2006). Palliativ vård innebär att lindra fysisk, psykisk och existentiellt lidande när bot av sjukdom inte längre är möjligt. Den

palliativa vården kan beskrivas utifrån fyra olika hörnstenar som vården ska grunda sig på för att bästa möjliga vård ska ges till patienter och deras anhöriga. Den första hörnstenen är kunskap om symtomlindring, som innebär att uppnå kontroll av symtom, som exempelvis oro, ångest, smärta och illamående. Nästa hörnsten beskrivs som ett samarbete mellan olika professioner inom vården där patienters behov styr vilket team som behövs runtomkring

(8)

patienter. Ett team kan bestå av allt från läkare till diakoner. Kommunikation och relationer är de sista hörnstenarna som innefattar god kommunikation alla parter emellan. Vården bör ta hänsyn till anhörigas önskemål, då vård i livets slutskede till stor del utgörs av deras insatser (Socialstyrelsen, 2006). Palliativ vård delas in i en tidig fas och en sen fas. Den tidiga fasen är oftast längre och det utförs fortfarande undersökningar samt att patienter medicineras i syfte att förlänga livet med bibehållen livskvalitet och dämpa svåra symtom. Palliativ vård kan ges under en lång eller kort period på speciella enheter, exempelvis på korttidsboenden, i hemmet eller på sjukhus. Sen fas i palliativ vård räknas som en kort fas där förväntningar att leva beräknas i dagar till några månader. Målet i den sena fasen är inte att förlänga livet utan att dämpa symtom, som till exempel ångest, smärta, muntorrhet och illamående (Vårdhandboken, 2016).

2.2 Livets slutskede

Att befinna sig i livets slutskede innebär att döden är oundviklig, här är det av vikt med en individuellt anpassad vård. Den sista tiden i livet kan föra med sig svårigheter för både patienter och anhöriga. Att bevara självbestämmande, integritet, god smärtlindring, skapa meningsfull tillvaro och bevara sociala kontakter är några aspekter som påverkar betydelsen av vad som kan uttryckas som en god död. Anhöriga ska erbjudas att delta i vården kring den som vårdas i livets slutskede samt få stöd innan, under och efter dödsfallet (Socialstyrelsen, 2013). Patienter som befinner sig i livets slutskede kan vårdas på hospice, som är en

fristående vårdenhet som bedriver palliativ vård. Patienter söker sig ofta till hospice på grund av olika behov, exempelvis för symtomlindring eller som en tillfällig vård när anhöriga

behöver avlastning från att ta hand om en sjuk närstående. Besökstiderna på hospice är fria och patienter ligger i enkelrum för att underlätta samvaro med anhöriga. Kreativa inslag är viktigt för att öka välbefinnandet, så som musikstunder och firande av högtider. De flesta människor önskar att få dö hemma, men den önskan kan komma att ändras ju längre sjukdomen fortskrider (Socialstyrelsen, 2006).

2.3 Lagar och författningar

Omvårdnad är sjuksköterskors främsta kompetensområde. Utifrån lagar och riktlinjer att förhålla sig till arbetar sjuksköterskor med strävan efter att återfå, bibehålla eller skapa en ökad hälsa för patienter. När det inte är möjligt att återfå hälsa ska sjuksköterskor sträva efter att bibehålla ett välbefinnande hos patienter trots sjukdom och bevara livskvalitet till livets slut (Svensk sjuksköterskeförening, 2017)

.

2.3.1 Hälso- och sjukvårdslagen

Enligt Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 2017:30) ska sjukvård bedrivas med hög kvalitet och vara lättillgänglig. Patienters integritet, värdighet och självbestämmande ska alltid beaktas och sjuksköterskor ska så långt det är möjligt göra patienter delaktiga i planeringen

(9)

av sin egen vård. Även patientens anhöriga ska göras delaktiga om den önskan finns. Sjuksköterskor ska sträva efter en god relation till patienter. Patienter har rätt till en ny medicinsk bedömning samt ges möjlighet att välja behandlingsalternativ. Finns barn med i familjen då en patient lider av en allvarlig sjukdom eller avlider bör sjuksköterskor ge särskilt stöd till barnet och ge information på barnets nivå (HSL, SFS 2017:30).

2.3.2 Patientlag

Sjuksköterskor ska arbeta utifrån Patientlagen, denna lag avser att stärka och förtydliga patienters ställning inom vården. All vård ska ges på lika villkor och den som har störst behov av vård skall erhålla företräde. Patienter har rätt till vård av hög kvalitet utifrån

evidensbaserad kunskap och ska få tydlig information av sjuksköterskor eller annan vårdpersonal om sitt hälsotillstånd. Detta kan innefatta vilka olika metoder som finns gällande undersökningar och behandlingar samt risker och komplikationer. Information till patienter eller anhöriga ska utgå från mottagarens individuella förutsättningar för att informationen ska bli förståelig. Dock har patienter alltid möjlighet att avstå information, vilket sjuksköterskor och annan vårdpersonal ska respektera. Sjuksköterskor ska arbeta förebyggande mot vårdrelaterade skador, men skulle det ändå inträffa en skada ska

sjuksköterskor informera patienter om skadan och möjlighet till att anmäla missnöje till IVO, inspektion för vård och omsorg (Patientlag, SFS 2014:821).

2.3.3 Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska

Sjuksköterskor ansvarar för att vården utförs i partnerskap med patienter och även deras anhöriga, om patienter så vill. Det kan exempelvis innebära att både patienter och anhöriga är involverade när det kommer till planering eller utvärdering av omvårdnadsåtgärder. De ska även ges möjlighet till delaktighet när det kommer till att fatta beslut kring exempelvis vårdens innehåll eller mål. Sjuksköterskor ska kunna identifiera vad hälsa betyder för enskilda patienter, utifrån en helhetssyn på deras situation. Vidare ska sjuksköterskor ha kunskap om komplexa situationer och kunna bemöta dessa behov. Komplexa behov kan innefatta kommunikation, smärta samt existentiella faktorer. Om sjuksköterskor upplever att ett ökat kunskapsbehov behövs besitter de ett eget ansvar att konsultera detta med andra i arbetsgruppen eller kontakta andra yrkesgrupper (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Att bevara patienters integritet och värdighet är en central del i vårdandet. Patienter ska ses som unika individer, där individuella behov och självbestämmanderätt ska beaktas.

Sjuksköterskor ska även inta en öppen hållning gentemot patienter och anhöriga.

Sjuksköterskor besitter även ett ledarskap i sin yrkesroll med syftet att skapa förutsättningar för en säker och god omvårdnad. Det handlar om att exempelvis leda, samordna och

prioritera i omvårdnadsarbetet. Det handlar också om att ta initiativ till etiska diskussioner i teamet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017).

(10)

2.4 Patienters upplevelser av palliativ vård

Patienter uppger att de vill att den sista tiden i livet ska vara så smärtfri som möjligt och inrymma så lite lidande som det går. Att känna förtroende för sjuksköterskors kunskap och att få den vård som krävs för att minska lidande inger trygghet, vilket patienter skattar högt (Johnson, Butow, Kerridge & Tattersall, 2017;Kastbom, Milberg & Karlsson, 2017). Att sjuksköterskor är ärliga är viktigt för att bygga förtroende menar patienter. Patienter med exempelvis cancer uppger att de hellre vill höra sanningen istället för att få falska

förhoppningar. Patienter förväntar sig inte att sjuksköterskor kan vara helt felfria, de har överseende med att de ibland gör fel eller fattar ett felaktigt beslut (Johnson et al., 2017). Patienter beskriver att de mött sjuksköterskor som är ovilliga att informera om palliativ vård, speciellt om de fortfarande är under behandling. De beskriver även att de mött

sjuksköterskor som är obekväma med att prata om döden (Philip et al., 2014).

Patienter som vårdas på hospice upplever att vården är av god kvalitet och att de får hjälp när de är i behov av det. Patienter upplever även att de får tillräckligt med smärtlindring, vilket medför en känsla av hopp (Coelho, Parola, Escobar-Bravo & Apóstolo, 2016).

Patienter

beskriver också att de kan uppleva en känsla av

att befinna sig i ständig väntan. Det kan exempelvis handla om att vänta på besked eller vänta på att få ett hjälpmedel (Philip et al., 2014). En del patienter upplever tidsbrist hos sjuksköterskor, vilket exempelvis leder till bristfällig information om vad som komma skall och även lång väntan på att få den hjälp de behöver. Vissa patienter uppger att de tror att den långa väntan inte enbart beror på tidsbrist, utan att det också kan bero på brist på engagemang hos sjuksköterskor (Black, McGlinchey, Gambles, Ellershaw & Mayland, 2018).

Patienter upplever att det kan vara svårt att delge sjuksköterskor och läkare sina

framtidsplaner och existentiella tankar under medicinska konsultationer. Patienter uppger att konsultationerna till största del är medicinskt inriktade. Vissa patienter ställer inte frågor eller pratar om ämnen som ligger utanför det medicinska området. Under konsultationerna uppmuntrar sjuksköterskor och läkare patienter att de ska fokusera på nuet och att ta ett problem i taget. Detta upplevs av vissa patienter som ett hinder när det kommer till att matcha den medicinska behandlingen med deras egna mål (Philip et al., 2014). Patienter i livets slutskede kan uppleva kontrollförlust och rädsla för att bli beroende, samt att de vill bevara sin självständighet så långt det är möjligt. Patienter värdesätter när sjuksköterskor gör dem och deras anhöriga delaktiga i vården, exempelvis när det kommer till att delge information eller att fatta beslut kring vården (Johnson et al., 2017; Kastbom et al., 2017). En del patienter upplever dock kontrollförlust som en lättnad, eftersom de då inte längre

behöver känna ansvar för att agera på ett visst sätt i situationen de befinner sig i (Johnson et al., 2017). Patienter beskriver att tidigare erfarenheter från andras död kan påverka deras egen syn på döden. De som har goda erfarenheter har lättare att lita på sjuksköterskor, medan de som har mer negativa erfarenheter känner en större oro (Kastbom et al., 2017).

2.4.1 Att befinna sig i livets slutskede

Att leva med vetskapen om att döden föreligger inom en snar framtid påverkar patienters syn på livet. En del patienter beskriver att de kan se döden som en process snarare än en

(11)

händelse. Familj och vänner blir allt viktigare och en del patienter har lättare att släppa saker som de tidigare gått och grubblat över. En del patienter upplever att de har lättare att vara i nuet och att de stundtals kan känna lycka och att de är befriade från rädsla. En del patienter med exempelvis cancer som vårdas palliativt upplever en stor förlust och att diagnosen orsakar dem fysiska begränsningar, så som att inte längre kunna arbeta eller utföra hushållssysslor. Även ensamhet och en känsla av att vara isolerad kan upplevas. Dessa känslor förstärks i och med att de fysiska begränsningarna blir allt fler ju längre sjukdomen fortskrider (Philip et al., 2014). En del patienter bär på en känsla av att vara märkt av sin sjukdom och upplever den som ett hot mot den egna identiteten. Genom att sjuksköterskor bekräftar patienters behov genom att finnas vid deras sida eller genom att ge adekvat smärtlindring skapas en känsla av medlidande och värdighet som människa (Black et al., 2018).

Patienter vill hinna förbereda sin död genom att i lugn och ro ta avsked från familj och vänner. En del patienter upplever att det är svårt att förbereda sin död, då det innebär att de måste lämna sina barn vilket skapar starka obehagskänslor. En del patienter vill att deras anhöriga ska ges möjlighet att närvara under den sista tiden i livet. Patienter kan uttrycka att de vill att döden ska ha sitt naturliga förlopp så långt är möjligt. Vissa patienter vill dö i sina hem, medan andra hellre vill befinna sig på sjukhus, detta främst för att skona sina anhöriga (Kastbom et al., 2017). Att vårdas på sjukhus sista tiden i livet medför blandande känslor för patienter. De kan känna trygghet och lugn när de får tillfredställande smärtlindring, men även en känsla av ångest, ensamhet och hemlängtan kan uppstå (Black et al., 2018). Patienters upplevelser av att hantera känslor vid livets slut kopplade till ångest och depression är att de behöver acceptera sin sjukdom och situation, dock förekommer

ambivalenta känslor mellan acceptans och förnekelse. Patienter kan säga till sjuksköterskor att de måste acceptera situationen de befinner sig i, med förhoppning om att det ska leda till acceptans och ett stabiliserat sinnestillstånd. Sjuksköterskor bör uppmärksamma patienters språk och uttryck eftersom det kan ligga mer bakomliggande ångest än vad de uttrycker (Coelho et al., 2016; Kyota & Kanda, 2019). Patienter behöver konfronteras med förlust av fysisk förmåga och hjälplöshet. När patienter konfronteras med sin egen sårbarhet kan de få en djupare relation till sig själva och kan börja se tillbaka på livet. Under denna process är relationer till anhöriga och sjuksköterskor betydelsefulla, då de behöver någon som lyssnar, vilket i sin tur ger patienten en känsla av välbefinnande. En del patienter upplever

existentiella fenomen som en tröst och ett stöd i livets slutskede. Existentiella fenomen kan exempelvis vara en tro på gud eller att finna styrka i naturen (Coelho et al., 2016).

2.5 Anhörigas upplevelser av palliativ vård av närstående

Anhöriga vittnar om positiva upplevelser när deras närstående vårdas palliativt. När

sjuksköterskor uppvisar engagemang och expertis, känner anhöriga att deras närstående är i goda händer. Engagemang kan betyda att sjuksköterskor visar att det finns en vilja att skapa bästa tänkbara miljö för patienter och anhöriga. Expertisen kan förklaras som en

(12)

still och ha en känsla av att de befinner sig i en bubbla. Det är en viktig del av sorgeprocessen att få befinna sig i denna bubbla, detta för att hitta sätt att hantera de utmaningar livet för med sig när en närstående vårdas i livets slutskede. Det är viktigt att sjuksköterskor låter anhöriga få befinna sig i bubblan, detta för att ge dem utrymme att sörja och bearbeta händelsen (Grothe, Biong & Grov, 2013). Anhöriga uppger att de inte vill att sjuksköterskor ser deras närstående som enbart en patient, eller lägger för stort fokus på den medicinska behandlingen. En del anhöriga menar att de kan uppfatta en negativ attityd hos

sjuksköterskor gentemot dem, exempelvis när de uppvisar brist på medkänsla (Odgers, Fitzpatrick, Penney & Wong Shee, 2018).

En del anhöriga önskar få större inflytande över beslutsfattandet av vården. Andra uppger att det är svårt att fatta beslut, exempelvis när det kommer till att avsluta behandling eller att inte utföra återupplivningsförsök. En del anhöriga menar att det skulle ha underlättat om de hade fått hjälp att tolka information, exempelvis när det kom till vilken prognos deras närstående hade. De menar att det hade kunnat göra det lättare när det kom till att fatta beslut kring den palliativa vården (Bussmann et al., 2015). När sjuksköterskor involverar både patient och anhöriga i samtal upplever anhöriga det som betydelsefullt. Även när sjuksköterskor visar empati upplever anhöriga det som betydelsefullt. Anhöriga menar att kommunikation med sjuksköterskor ger trygghet, vilket gör att de känner sig mer förberedda på att deras närstående snart kommer dö. Anhöriga som är införstådda med att döden närmar sig är tacksamma för att de kan ta vara på sista tiden tillsammans (Odgers et al., 2018). En del anhöriga upplever även brister i sjuksköterskors sätt att kommunicera. De anser att kommunikationen inte är tillräckligt tydlig och öppen. Anhöriga önskar att få information om vården och den situation som deras närstående befinner sig i, oavsett om det är goda eller svåra besked. Ett exempel på detta var en dotter som kände sig besviken och sårad över att ingen kontaktat henne innan hennes mor dog, utan blev kontaktad först när döden hade inträffat. Ett annat exempel var en anhörig som inte hört någon nämna orden döende eller död, trots att dennes närstående vårdades i livets slutskede (Jackson et al., 2012).

Anhöriga uppger att de vill att deras närstående ska få dö utan att behöva känna smärta och utan livsuppehållande åtgärder (Odgers et al., 2018). En del anhöriga framhåller att den individuella vården i livets slutskede behöver förbättras och att sjuksköterskor behöver vara mer tillgängliga för patienter. De menar att en patient borde få full uppmärksamhet under sina sista timmar i livet (Bussmann et al., 2015). En del anhöriga uppger att deras närstående inte har behandlats med värdighet när de vårdats i livets slutskede. Vissa ser även ett behov av mer utbildning för sjuksköterskor när det kommer till att vårda patienter palliativt. De ser även ett behov av ökad kunskap i hur en död människa tas om hand. Anhöriga framhåller dessutom vikten av att bevara värdigheten hos en död person. Vissa anhöriga uppger att de själva är i behov av stöd efter att deras närstående har dött och att psykologiskt stöd är önskvärt i större utsträckning än vad som erbjuds (Bussmann et al., 2015; Odgers et al., 2018). Anhöriga som väljer att ta stöd av sjukhuspräst eller församlingspräst anger att det är hjälpsamt, då de upplever ett behov av att prata om deras närståendes död (Bussmann et al., 2015).

(13)

2.6 Teoretiskt perspektiv

Det teoretiska perspektivet utgår ifrån Wiklund Gustins (2017) definition av begreppet medlidande. Lidande kan anses ha en central roll för de känslor som kan uppstå i den palliativa vården, främst för patienter och anhöriga, men det kan också vara känslomässigt betungande för sjuksköterskor att vårda patienter i livets slut. I den palliativa vården är bot inte längre möjligt, varför patienter som befinner sig i livets slut kan uppleva existentiella tankar och behöva ta smärtsamma avsked från sina anhöriga. För att kunna vara ett stöd för patienter och kunna lindra lidandet behöver sjuksköterskor ha förmågan till att visa

medlidande, därför anses Wiklund Gustins (2017) begrepp medlidande relevant i detta examensarbete.

2.6.1 Medlidande

Ordet medlidande har sitt ursprung i latinets compassio och även grekiskans sympatheia. Begreppen har många olika dimensioner och innebär en välvilja för människors lidande. Att bli berörd av andra människor hör naturen till och är en mänsklig reaktion. Att själv må bra för att kunna lida med en annan människa är av vikt, då sjuksköterskor kommer behöva ta del av patienters smärta, rädsla och förvirring. Sjuksköterskor kommer att behöva kliva utanför den egna bekvämlighetssonen och möta egna känslor som kan upplevas tunga och svåra. För att medlidande ska bli en tillgång i vårdandet bör patienters lidande inte bli till sjuksköterskors egna lidande. Medlidande kan enligt patienter visas genom att

sjuksköterskor ser, tar sig tid och gör det lilla extra, vilket leder till att patienters behov uppmärksammas och det i sin tur leder till ökad vårdkvalitet och god omvårdnad. För att kunna visa medlidande behöver sjuksköterskor ha vissa färdigheter som innefattar att reflektera, uppmärksamma, visualisera, känna, förnimma och handla. Det innefattar att ha kontakt med egna känslor och förmåga att visa medkänsla till sig själv och andra. Även att ha förmåga att lägga märke till det som ger kraft i en situation. Detta kan leda till lindrat lidande och på så sätt kan hälsa främjas. Kan sjuksköterskor försonas med det egna lidande och vara medveten om sin egen sårbarhet kan denna typ av vård upplevas som energigivande och meningsfullt att utföra (Wiklund Gustin, 2017).

Medlidande beskrivs även som en etisk dygd och bör tillsammans med engagemang

genomsyra vården och bli en styrka och tillgång i vårdandet. Sjuksköterskor kan drabbas av något som beskrivs som medkänslotrötthet. Detta innebär en känslomässig utmattning, vilket kan leda till brist på förmåga att möta svåra situationer. Det kan leda till att

sjuksköterskor väljer att inte se patienter som är i behov av stöd (Wiklund Gustin, 2017). Vårdens organisation kan både vara ett hinder eller en förutsättning för sjuksköterskors möjlighet att utveckla sin förmåga att visa medlidande och medkänsla. Att bry sig om andra anses vara av människans natur, trots detta finns det utmaningar. Stress och bristande erfarenheter kan vara faktorer som försvårar möjligheten att lida med en annan människa. För att utveckla förmågan att lida med en annan människa och visa medlidande kan sjuksköterskor arbeta med den egna självmedkänslan. Genom att öva mindfulness för att vara närvarande i situationen och genom reflektion kan den egna förmågan utvecklas, samt genom erfarenheter av patienters egna berättelser. Sjuksköterskor bör ges tid och

(14)

handledning i sin utveckling. En vårdande kultur i organisationen bör lyftas fram och

uppmuntras för att skapa en miljö där medlidande och medkänsla har sin givna plats. Genom att visa medlidande öppnar det upp för patienter att bli sedda och känna ett värde som

människa i en svår situation. I livets slutskede kan medlidande vara det sista, men kanske det största sjuksköterskor kan visa till patienter (Wiklund Gustin, 2017).

2.7 Problemformulering

Tidigare forskning visar att det är av vikt för patienter att få vara smärtfria, få hjälp till lindring av ångest och oro samt möjlighet till existentiellt stöd vid vård i livets slut. Det framkommer även att brist på förutsättningar, såsom sjuksköterskors brist på tid och engagemang istället kan skapa ett onödigt lidande hos patienter. Tidigare forskning påvisar att både tid och engagemang är betydelsefullt för att patienter ska kunna känna sig

bekräftade och få sina behov tillgodosedda. Patienter har även behov av att få medlidande. Därför har sjuksköterskor en central roll för vård i livets slutskede, men som det

framkommer i tidigare forskning så tillmötesgår sjuksköterskor inte alltid patienters och anhörigas behov i denna kritiska, sista tid i livet. För att få en ökad förståelse för hur det som sjuksköterska är att ge palliativ vård är det av vikt att få en samlad bild av sjuksköterskors erfarenheter av att vårda patienter i livets slut. Denna kunskap kan bidra till en mer positiv upplevelse för både patienter, anhöriga och sjuksköterskor och en god vård i livets slutskede. Kunskapen kan även bidra till att vara ett stöd för sjuksköterskor som vårdar eller som kommer att vårda patienter i livets slut.

3

SYFTE

Syftet är att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede.

4

METOD

Detta examensarbete är en kvalitativ litteraturstudie. Kvalitativ forskning är passande när erfarenheter, upplevelser eller behov gällande ett fenomen ska undersökas (Friberg, 2017a). Syftet utgår från sjuksköterskors erfarenheter vilket gör den kvalitativa ansatsen aktuell. Analysmetod utgår ifrån Evans (2002) med beskrivande syntes som består av fyra steg.

(15)

4.1 Urval och datainsamling

Första steget i analysprocessen är att bestämma vilka inklutionskriterer och sökord som sökningen ska grunda sig på. Därefter sker sökningar i databaser för att hitta relevant forskning som ska vara till hjälp för att besvara syftet (Evans, 2002). Databaserna CINAHL Plus och PubMed har använts för att söka fram artiklar. I dessa databaser publiceras

vårdvetenskapliga artiklar vilket är relevant för detta examensarbete. Avancerad sökning har använts och artiklar funna från CINAHL Plus är Peer reviewed granskade och artiklar från PubMed är granskade i Ulrichweb, detta för att säkerställa artiklarnas kvalitet och att det är vetenskapligt granskade.

Inklusionskriterierna har varit artiklar med kvalitativ ansats, skrivna på engelska, med utgångspunkt i sjuksköterskeperspektiv och med fokus på palliativ vård i livets slutskede. Vidare skulle artiklarna vara publicerade mellan år 2010–2020 för att se till aktuell

forskning. Exklusionskriterier var artiklar utifrån specialistsjuksköterskors perspektiv eller där patienter var barn eller ungdomar.

Innan artikelsökningen påbörjades granskades MeSH termer och Cinahl headings för att göra sökningen så relevant som möjligt. Att ta hjälp av dessa termer eller ämnesord kan ge ökade möjligheter till ett bättre sökresultat (Östlund, 2017). Sökord som användes för att finna artiklarna var: Nurses attitudes, understadning nurse* experience, end of life care,

hospital or acute setting or inpatient ward, nurse* experience* (end of life), (palliative care), adults in hospitals, (end of life), (swedish), (Nurse*lived experience) AND (end of life care or palliative care, Nurse* description*, end of life care or palliative care, existential, nurses attitudes toward end of life care, death or dying or terminally ill, quality of life or well being or well-being or health related quality of life. Trunkering och boolesk sökteknik

har använts i sökorden för att ytterligare öka möjligheten till ett förbättrat sökresultat. Trunkering innebär att databasen söker efter ordets alla böjningsformer och med boolesk sökningsteknik kan man genom att använda AND, OR eller NOT sätta samman synonymer och sökord (Östlund, 2017). I detta examensarbete användes termerna AND och OR. En detaljerad tabell över sökord, headings, antal träffar, antal lästa abstract och fulltext samt valda artiklar finns som Sökmatris i Bilaga A.

För att arbeta igenom sökträffarna lästes samtliga artiklars titlar och ämnen för att finna dem som var mest relevanta för syfte. Nästa steg var att läsa abstract och göra ytterligare en sortering, de artiklar som besvarade syftet lästes i fulltext för att sedan välja ut de mest relevanta artiklarna till kvalitetsgranskning och analys.

Totalt valdes elva artiklar ut för vidare granskning. I två av de utvalda artiklarna fanns läkare och undersköterskors erfarenheter med, men sjuksköterskors resultat gick att särskilja i artiklarna, varav dessa inkluderades i analysen. Samtliga artiklar har kvalitetsgranskats med stöd av Friberg (2017b). I kvalitetsgranskningen har 14 frågor använts där varje uppfylld fråga, i varje kolumn, ger ett eller noll poäng. I varje kolumn fanns en fråga som är

formulerad så ett ja eller nej svar kan besvara frågan, för att sedan kunna bedöma artikelns kvalitet utifrån hur många poäng den fått (Friberg, 2017b). Artiklar som uppfyllde minst tio poäng inkluderades för vidare analys, vid färre poäng kan kvaliteten ifrågasättas (Mårtensson & Fridlund, 2017). Frågorna i kvalitetsgranskningen berör bland annat om

(16)

problemformulering, syfte, metod och resultat fanns tydligt beskrivet i artiklarna. Samtliga artiklar som använts har fått höga poäng. En fullständig kvalitetsgranskning finns bifogad som Bilaga B. En Artikelmatris för de utvalda artiklarna och dess kvalitetspoäng finns presenterad i Bilaga C.

4.2 Dataanalys

Enligt Evans (2002) innebär metodens andra steg att läsa artiklarna upprepade gånger för att få en helhetsuppfattning av artiklarna och dess resultat för att sedan samla in de viktigaste nyckelfynden från artiklarna. Samtliga elva artiklar lästes upprepade gånger för att få en helhetsuppfattning av innehållet, därefter plockades 139 nyckelfynd ut från artiklarna i form av meningar och stycken som sparades för vidare analys. Steg tre, enligt Evans (2002) innebär att identifiera teman och se till likheter och skillnader mellan nyckelfynd, för att sedan utveckla teman och underteman. Genom att arbeta utifrån denna process kommer en gradvis ökad förståelse av fenomenet skapas. I detta examensarbete har nyckelfynd

kategoriserats grovt utifrån dess innehåll i sex kategorier för att sedan sorteras i likheter och skillnader under varje kategori. Efter ytterligare en genomgång av samtliga nyckelfynd resulterade det i fyra subteman och två teman: Att möta utmaningar och Att utvecklas i professionen med tillhörande subtema. Steg fyra, enligt Evans (2002), är att beskriva det nya resultatet i teman och subteman med tydliga referenser till artiklarna för att inte förvränga dess innehåll och stärka upp innehållet med citat. Genom att lägga ihop de nyckelfynd som hade liknande innehåll kunde en ny mening skrivas fram, och därmed lyftes innehållet till en högre abstraktionsnivå. Därefter kunde ett resultat skrivas fram och för att förtydliga och stärka resultatet valdes citat från artiklarna till varje subtema. Exempel på hur nyckelfynden har valts ut presenteras i Tabell 1.

(17)

Tabell 1: Exempel på nyckelfynd, teman och subteman

Nyckelfynd Subteman Tema

Nurses describe the caring process as part of personal development and considered it both

positive and challenging during end-of-life situations (Andersson, Salickiene & Rosengren, 2015, s.146). Through their many meetings with dying people, the nurses appreciated and re-evaluated their lives and no longer complained about trivialities (Strang, Henoch, Danielson, Browall & Melin-Johansson, 2013, s.565).

Personlig utveckling i arbetet

Att utvecklas i professionen Nurses argue that nursing education is basic and that

they need to develop their skills in caring activities alongside well-trained colleagues (Andersson, el al., 2015, s.146).

Nurses stressed the importance of taking a break from burdensome conversations and having the opportunity to discuss with colleagues. Just being able to tell a colleague how tired or sad they felt was important (Strang, et al., 2013, s.566).

Behov av stöd för utveckling

i arbetet

4.3 Etiska överväganden

Etiska aspekter är något som ska tas i beaktande och ska genomsyra hela processen fram till ett färdigställt vetenskapligt arbete (Kjellström, 2017; Polit & Beck, 2017). Genom forskning utvecklas kunskaper både på samhällsnivå och individnivå. Forskningsetik är av vikt för att skydda människors integritet och värde då det ofta krävs människors medverkan för att föra kunskapen framåt genom forskning. En god forskningsetik innefattar bland annat att vikten av att inte tolka eller förvränga resultat, plagiera någon annans idéer samt utesluta

vetenskapliga resultat som invänder mot den egna teorin. Varje forskare besitter det primära ansvaret för sin egen studie och har lagar och regler att förhålla sig till (Kjellström, 2017). En del forskare väljer att redovisa sin bakgrund eller erfarenheter för att på så sätt stärka

studiens tillförlitlighet. Genom att beskriva tidigare bakgrund sker en reflektion över vilken förförståelse som kan finnas för det ämne som ska studeras, både för forskare och läsare. Förförståelse innebär att vi förstår något redan innan studien är påbörjad som kan komma att ha inflytande på resultatet (Priebe & Landström, 2017). Etiska överväganden som har tagits i beaktning är att använda vårdvetenskapliga artiklar av hög kvalitet samt att alla är Peer reviewd granskade. Peer reviewd innebär att forskningens kvalitet säkerställs genom att resultatet granskas av forskningsetisk nämnd, redaktörer, oberoende granskare och av andra

(18)

forskare (CODEX, 2020). För att undvika plagiat och förvrängning av tidigare forskningsresultat har referenser skrivits med noggrannhet med stöd från APA-referenssystem (American Psychological Association, 2020).

5

RESULTAT

De 11 artiklar som ingick i urval och analys har resulterat i totalt två teman och fyra

subteman, se Tabell 2. Resultatet beskriver sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede.

Tabell 2: Översikt av samtliga teman och subteman i resultatet.

5.1 Att möta utmaningar

Första temat var att möta utmaningar och utifrån detta skapades två subteman;

Kommunikation i arbetet samt Känslomässiga svårigheter i arbetet.

5.1.1 Kommunikation i arbetet

Sjuksköterskor erfor att samtal var ett sätt att skapa förtroende med patienter och anhöriga. Genom samtal möjliggjordes en strävan efter gemensamma önskemål gällande vården i livets slutskede. Sjuksköterskor menade att det var lättare att stödja patienter och anhöriga i samtal när de hade accepterat att döden var nära (Axelsson, Benzein, Lindberg & Persson, 2019; Browall, Henoch, Melin-johansson, Strang & Danielson, 2014; Carey Johnson & Gray,

Teman

Subteman

Att möta utmaningar

Kommunikation i arbetet

Känslomässiga svårigheter i arbetet

Att utvecklas i professionen

Personlig utveckling i arbetet

(19)

2013; Parola, Coelho, Sandgren, Fernandes & Apóstolo, 2018). När patienter förnekade situationen de var i och inte kunde tala klarspråk kring hur allvarligt sjuka de var till sina anhöriga erfor sjuksköterskor situationen utmanade (Browall et al.,2014; Funk, Peters & Stieber Roger, 2017). En sjuksköterska beskrev denna utmaning på följande sätt:

One day the woman's son called and asked how seriously ill his mother really was. He noticed that Mom was getting worse and wondered why we did not do anything. I asked him what information he had received…I suspected that the patient had not told her children what the situation was. She said that the children knew that she had been treated for cancer but she had chosen to leave them out when it came to the information that the disease no longer was possible to cure […] (Browall et al., 2014, s.641).

Sjuksköterskor erfor att en stor del i arbetet var att möta patienter i samtal och att våga prata om svåra ämnen, så som existentiella tankar och frågor (Browall et al., 2014; Strang et al., 2013). I mötet med patienter och anhöriga var det av vikt att hitta en balans mellan närhet och distans (Funk et al., 2017; Strang et al., 2013). Sjuksköterskor erfor att betydelsefull kommunikation med patienter kunde vara att bara finnas där och lyssna. Genom att bara vara närvarande hos patienter utan att tvinga fram ett samtal öppnade många patienter upp sig för att samtala med sjuksköterskor (Andersson et al., 2015; Browall et al., 2014; Carey Johnson & Gray, 2013; Funk et al., 2017; Strang et al., 2013). En sjuksköterska beskrev på följande sätt hur närvaro var främjade för samtal: “Some want actually not to talk, but if I dare to stay just quietly a little bit more, then often ... they want to say something”

(Andersson et al.,2015, s.147).

Vissa sjuksköterskor hade erfarenhet av att tidsbrist var ett hinder för att tillgodose patienters behov av samtal (Andersson et al., 2015; Kiong Ong, Cheng Ting & Leng Chow, 2017). Dock erfor vissa sjuksköterskor att tidsbrist ibland var något som gick att skylla på för att komma undan samtal, då samtal med patienter i livets slutskede kunde upplevdes som en betungande uppgift att utföra (Andersson et al., 2015). Sjuksköterskor upplevde att patienter och anhöriga var i behov av ärlig och tydlig kommunikation gällande dödsförloppet som inkluderande bland annat symtom och prognos. Sjuksköterskor ansåg också att det var av vikt att repetera detta då önskningar eller viljor kan komma att ändras eller glömmas bort ju längre sjukdomen fortskrider (Axelsson et al.,2019; Funk et al., 2017; Kiong Ong et al., 2017). Kommunikationen mellan olika professioner kunde ibland upplevas som problematiskt av sjuksköterskor. En del ansåg att läkare hade större möjligheter till att påverka planeringen av vården och att de inte alltid tog hänsyn till sjuksköterskors åsikter, vilket skapade en

osäkerhet hos dem (Grech, Depares & Scerri, 2018; Kiong Ong et al., 2017). Sjuksköterskor erfor även bristande kommunikation från läkare till patienter och anhöriga. En del ansåg att information gällande prognos och symtom ibland kom för sent till patienter och anhöriga och att sjuksköterskor vid vissa tillfällen fick agera översättare när läkarna pratade i jargong (Kiong Ong et al., 2017). En del sjuksköterskor erfor att kommunikationen var lättare med yngre läkare och att vissa äldre läkare kunde ha en arrogant attityd gentemot dem (Grech et al., 2018).

(20)

5.1.2 Känslomässiga svårigheter i arbetet

Sjuksköterskor erfor att det var svårt att vårda patienter om de hade svårt att komma överens med patienter och deras anhöriga. Speciellt utmanade var det att möta patienter som

uttryckte sin ångest och kontrollförlust genom att exempelvis vara otrevliga eller bli extra krävande. Sjuksköterskor kunde ändå ha förståelse och känna empati för patienter. En del sjuksköterskor blev irriterade och kunde ta det personligt, även om de visste att de egentligen borde ha mer överseende för patienters beteende (Browall et al., 2014; Funk et al., 2017; Strang et al., 2013). En sjuksköterska beskrev erfarenheten av att vårda patienter som uttryckte sin ångest genom att vara krävande på följande sätt:

Tried to keep in mind that she was in need of help and did not mean to be difficult. Difficult to answer her questions, why do I feel so bad? Will I die today? Hard not to feel sorry for her but sometimes hard to get the patience to suffice. Many perceived that as nagging but I thought it was the most sad, as she was so anxious (Browall et al., 2014 s.639).

Sjuksköterskor erfor att det var svårt att bevittna döende patienter som inte gav upp hoppet om att överleva. De menade även att svårigheter fanns när det kom till att hitta en balans mellan att inge hopp eller att ge falska förhoppningar till patienter och anhöriga (Browall et al., 2014; Grech et al., 2018; Liu & Chiang, 2017). Vissa sjuksköterskor saknade

självförtroende och kunskap att möta patienter och anhörigas existentiella tankar vilket ledde till att de drog sig undan, vilket kunde skapa en barriär för en god relation (Kongsuwan et al., 2016).

Sjuksköterskor vittnade om att det var känslomässigt utmanade att fortsätta med botande vård när det inte längre fanns en chans att patienter skulle överleva. Sjuksköterskor menade att det var viktigt att komma till en brytpunkt för behandling i rätt tid, att inte fortsätta med onödiga behandlingar eller ge läkemedel som var verkningslösa när det inte längre gick att bota. Sjuksköterskor menade att en övergång till palliativ vård istället kunde leda till ett minskat lidande och även mer lugn och ro för patienter och anhöriga. Patienter och anhöriga fick därmed också större möjlighet att fokusera på rätt saker den sista tiden i livet vilket möjliggjorde för ett så fint avslut som möjligt (Axelsson et al., 2019; Browall et al., 2014; Carey Johnson & Gray, 2013; Grech et al., 2018; Kiong Ong et al., 2017; Liu & Chiang, 2017). En sjuksköterska beskriver på följande sätt vikten av att avbryta behandling i rätt tid för att patienter ska få en fridfull sista tid i livet:

…patients should be left alone without having to do so many investigations and blood taking and the other useless treatment; the patient should be left in peace with his family around him by his bed, and he can then die quietly, with dignity…if we let them…(Grech et al., 2018, s.239).

Sjuksköterskor erfor känslor som hjälplöshet och ångest när de inte kände sig bekväma att möta patienter och anhöriga. En del patienter kunde exempelvis känna en sorg och orättvisa över att ha drabbats av sjukdom och att döden var nära, vilket sjuksköterskor kunde uppleva svårt att bemöta (Andersson et al., 2015; Strang et al., 2013). Sjuksköterskor vittnade om att det var känslomässigt svårare att vårda yngre patienter i livets slutskede. På grund av att sjuksköterskor hade lättare att identifiera sig med yngre patienter blev det svårare att upprätthålla professionalism, de kunde exempelvis fundera på hur det skulle varit för dem

(21)

om de var i samma situation. Sjuksköterskor kunde även känna sig mer ledsna när yngre patienter dog. Vissa sjuksköterskor beskrev att det ibland kunde kännas som att förlora en vän när yngre patienter dog. Det var också svårare att möta yngre patienters anhöriga, speciellt deras partner och yngre barn (Browall et al., 2014; Grech et al., 2018; Liu & Chiang, 2017; Kiong Ong et al., 2017; Strang et al., 2013).

5.2 Att utvecklas i professionen

Andra temat var att utvecklas i professionen, utifrån detta skapades två subteman; personlig

utveckling i arbetet samt behov av stöd för utveckling i arbetet.

5.2.1 Personlig utveckling i arbetet

Sjuksköterskors erfarenheter av att arbeta med palliativ vård var att det gav dem en ökad självkännedom och personlig utveckling. Att konfronteras med sin egen dödlighet gjorde att de kände sig mer tacksamma för sitt eget liv. En del sjuksköterskor kände sig mindre rädda för att dö (Andersson et al., 2015; Kiong Ong et al., 2017; Liu & Chiang, 2017; Parola et al., 2018; Strang et al., 2013). En sjuksköterska beskrev hur arbetet hade gett personlig

utveckling på följande vis:

... You look at your own life ... what you are and what you are satisfied with, and then I appreciate more what I have than I did before, when I see how easily it can disappear. ... I don't go around overjoyed at my life but ... it reminds you of death ... and life... (Andersson et al., 2015, s.147).

Sjuksköterskor erfor att arbetet med vård i livets slutskede kunde kännas meningsfullt och ge positiva erfarenheter (Andersson et al., 2015; Browall et al., 2014; Carey Johnson & Gray, 2013; Strang et al., 2013). Följande citat från en sjuksköterska belyser hur arbetet gett positiva erfarenheter och hur det upplevts som meningsfullt:

I have turned to many patients and I say… “thank you for letting me be part of this.” It is the most rewarding, unbelievably moving experience to be with the family and the patient [who is] dying. I’ve seen babies being born, but that moment when [a person] dies…if everything is right…if they are not in pain, if the family knows what’s coming…is an unbelievable [positive] experience (Carey Johnson & Gray, 2013, s.325).

Sjuksköterskor hade även erfarenheter av att de kunde känna sig uppskattade genom att de fick vara en del av patienters sista tid i livet och även genom att få vara ett stöd för patienters anhöriga (Andersson et al., 2015; Browall et al., 2014; Carey Johnson & Gray, 2013; Strang et al., 2013).

5.2.2 Behov av stöd för utveckling i arbetet

Sjuksköterskor erfor det utmanande att arbeta med patienter i livets slut och önskade därför mer utbildning för att kunna vara den stödjande personen och möta existentiella tankar (Andersson et al.,2015; Browall et al.,2014; Kiong Ong et al.,2017; Kongsuwan et al., 2016;

(22)

Strang et al., 2013). Sjuksköterskor hade ett behov av att prata med kollegor för att stötta varandra i arbetet (Axelsson et al., 2019; Carey Johnson & Gray, 2013; Kiong Ong et al.,2017; Parola et al., 2018; Strang et al., 2013). Att samtala med kollegor var inte bara positivt för att utvecklas i sin profession, utan det var även av vikt för det personliga välbefinnandet att prata igenom dödsförloppet hos en patient och den givna vården (Axelsson et al., 2019; Parola et al., 2018). En sjuksköterska beskrev behovet av att prata efter en patients död på följande vis:

You can try to stay professional and see them just as patients, but in reality it’s not like that. You become very close to some patients over a long period of time. And it feels important to sit down and talk about ...your feelings now that this person is gone (Axelsson et al., 2019, s.6).

Ett team som består av olika yrkesgrupper inom den palliativa vården anses vara en grund i arbetet, där sjuksköterskor kan dela tankar, åsikter och tvivel med andra. Sjuksköterskor erfor att det var utvecklande att delge sina känslor och det upplevdes även stärkande för hela teamet (Parola et al., 2018). En sjuksköterska beskrev behovet av att prata med teamet på följande sätt “There are always situations that raise doubts in me and that I sometimes can not solve by myself, and I turn to the team…” (Parola et al., 2018, s.184). Sjuksköterskor med längre erfarenhet av palliativ vård kände sig tryggare i sin yrkesroll och behövde inte söka upp kollegor för att fråga om hjälp eller råd, vilket resulterade i mer tid inne hos patienter (Carey Johnson & Gray, 2013).

6

DISKUSSION

Syftet var att beskriva sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede. I kommande avsnitt diskuteras resultatet mot bakgrunden samt kopplas till det vetenskapliga perspektivet. Avsnittet fortsätter därefter med en metoddiskussion med fokus på

metodologiska styrkor och svagheter, samt avslutas med en etikdiskussion kring de etiska överväganden som gjorts.

6.1 Resultatdiskussion

I resultatet framkom det att sjuksköterskor erfor tidsbrist som ett hinder för att tillgodose patienters behov av samtal. Det framkom även att vissa sjuksköterskor upplevde det som betungande att samtala med patienter om svåra eller existentiella ämnen, varvid tidsbrist ibland kunde vara ett svepskäl. I tidigare forskning framkom att patienter upplever onödigt lidande genom att de får vänta länge på hjälp samt erhåller bristfällig information. En del patienter upplever att det inte alltid beror på tidsbrist, utan även brist på engagemang hos sjuksköterskor (Black et al., 2018). Resultatet visade även att brist på självförtroende i att möta patienters existentiella tankar kunde leda till att sjuksköterskor drog sig undan de patienter och anhöriga som hade behov av existentiellt stöd. Detta kan även kopplas till

(23)

begreppet medlidande, där det framkommer att vårdens organisation i sig kan vara ett hinder för att sjuksköterskor ska få möjlighet att utveckla sin förmåga att möta patienter i samtal och även visa medlidande. En aspekt är att tidsbrist begränsar sjuksköterskors möjlighet till att öppna upp för samtal. En annan aspekt är att sjuksköterskor behöver få handledning och tid för reflektion för att kunna utveckla denna förmåga. Begreppet medkänslotrötthet kan också kopplas till detta. Att drabbas av medkänslotrötthet innebär att sjuksköterskor inte längre har förmågan att möta patienter som är behov av stöd, genom exempelvis samtal och därmed inte öppnar upp för det (Wiklund Gustin, 2017). Utifrån ovanstående kan det antas att sjuksköterskors brist på självförtroende, tid eller medkänslotrötthet kan leda till att patienter upplever sjuksköterskor som inte tillräckligt engagerade för att möta dem i samtal. En möjlig risk skulle kunna vara att det kan bidra till ökat lidande för patienter och därmed påverka deras upplevelse av hälsa negativt.

I resultatet framkom det att sjuksköterskor erfor det lättare att stödja patienter och deras anhöriga när de hade accepterat att döden var nära. Genom samtal kunde ett förtroende skapas och en strävan efter gemensamma önskemål gällande vilken vård som önskades under sista tiden i livet. Detta är av vikt då det i tidigare forskning framkommer att patienter har ett behov av och värdesätter när sjuksköterskor gör dem och deras anhöriga delaktiga i den palliativa vården (Johnson et al.,2017; Kastbom et al., 2017). I Hälso- och sjukvårdslagen står det att vården ska bedrivas så att patientens integritet, värdighet och självbestämmande alltid beaktas och att patienter och anhöriga ska ges möjlighet att vara delaktiga i vården (HSL, SFS 1982:763). I resultatet framkom det att kommunikationen behövde förbättras. Sjuksköterskor beskrev brister i kommunikation både med patienter och deras anhöriga samt mellan kollegor. I tidigare forskning framkommer det även att anhöriga anser att vården behöver förbättras när det kommer till kommunikation. Anhöriga menar att sjuksköterskor behöver bli tydligare i sin kommunikation och även hjälpa dem att tolka information gällande exempelvis symtom och prognos (Bussmann et al., 2015; Odgers et al., 2018). Resultatet visade även att sjuksköterskor erfor att information gällande prognos och symtom ibland kom för sent från läkare till patienter. Även att läkare kunde använda jargong i samtalet vilket försvårade kommunikationen. I Kompetensbeskrivningen för legitimerad

sjuksköterska framgår det att kommunikation i vårdandet kan vara en komplex uppgift (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Utifrån detta kan det anses att kommunikation och delaktighet är centrala och viktiga delar inom palliativ vård och att samtliga inblandade bör ha ambitionen att den ska fungera tillfredsställande för alla parter.

Resultatet visade att sjuksköterskor tyckte det var svårt att ge stöd åt patienter som

förnekade hur allvarligt sjuka de var, eller när de valde att inte berättade för sina anhöriga om hur situationen låg till. Även om detta kan innebära utmaningar för sjuksköterskor så framkommer det enligt Patientlagen att patienter har rätt att avstå från information om sitt hälsotillstånd. Det är även upp till patienter själva hur mycket eller lite de vill delge eller involvera sina anhöriga i vården (Patientlag, SFS 2014:821). Att förneka sjukdom eller att döden är nära, inför sig själv och eller sina anhöriga kan ses som ett lidande i sig, varför detta kan kopplas till begreppet lidande och medlidande. Sjuksköterskor behöver själva må bra för att kunna lida med patienter, då detta innebär att sjuksköterskor tar en del av patientens smärta, rädsla och förvirring. För att kunna visa medlidande krävs bland annat att

(24)

(Wiklund Gustin, 2017). I resultatet framkommer även att sjuksköterskor vittnade om att det var känslomässigt utmanande att fortsätta med botande vård när det inte längre fanns en chans att patienten skulle överleva. Detta kan kopplas till Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska där det står att sjuksköterskor har en ledarroll, där målet är att skapa en god och säker omvårdnad samt att ta initiativ till etiska diskussioner i teamet (Svensk sjuksköterskeförening, 2017). Det kan tolkas som att sjuksköterskor bör ta initiativ till en etisk diskussion med teamet om brytpunkt för behandling när tiden är inne, detta för att inte orsaka patienter onödigt lidande.

Det framkom i resultatet att det var särskilt utmanande att vårda yngre patienter i livets slutskede och sjuksköterskor erfor att det var känslomässigt svårare att möta yngre patienters partners och barn. Enligt Hälso- och sjukvårdslagen behöver sjuksköterskor ge särskilt stöd till barn vars förälder lider av en allvarlig sjukdom eller har dött (HSL, SFS 2017:30). En reflektion utifrån detta är att sjuksköterskor har en viktig och svår roll när det kommer till att stödja anhöriga. Även att sjuksköterskor behöver hitta kraft att ge stöd när de själva upplever situationen som mycket svår. Detta kan även koppas till tidigare forskning där det

framkommer att anhöriga upplever att de är i behov av stöd efter att deras närstående har dött. En del anhöriga upplever dock att de i större utsträckning önskar psykologiskt stöd än vad de blev erbjudna (Bussmann et al., 2015; Odgers et al., 2018).

Resultatet visade att sjuksköterskor erfor det utmanade att möta patienter som uttryckte sin ångest genom att exempelvis vara otrevliga. En del sjuksköterskor kunde känna irritation och ta detta personligt, andra sjuksköterskor kunde ändå känna empati för dessa patienter. Det framkom i tidigare forskning att anhöriga har erfarenheter av att patienter inte har

behandlats med värdighet vid livets slut (Bussmann et al., 2015; Odgers et al., 2018). Att sjuksköterskors känslor innebär utmaningar som kan påverka vården av patienter på ett negativt sätt är viktigt att kunna hantera, vilket kan kopplas till teorin om medlidande. Utifrån begreppet medlidande behöver sjuksköterskor ha färdigheter att bland annat reflektera, uppmärksamma och handla. Att i stunden ha förmåga att uppmärksamma det som kan ge kraft i situationen. För att kunna göra detta krävs det att sjuksköterskor har en medveten om sin egen sårbarhet. Patienter och anhöriga har behov av att sjuksköterskor har kompetens att lindra lidande, då döden kan föra med sig fysiska och psykiska smärtor (Wiklund Gustin, 2017). En reflektion utifrån detta kan vara att sjuksköterskor som har förmåga, engagemang och tar sig tid att göra det lilla extra för patienter och deras anhöriga kan ha stor betydelse för en god vård. Även personlig utveckling och möjlighet till reflektion kan ha en stor inverkan för hur väl sjuksköterskor kan hantera svåra situationer i sitt arbete. I resultatet framkom det att även om sjuksköterskor erfor utmaningar i samband med vård i livets slutskede så genomgick de en personlig utveckling. Vård i livets slutskede beskrevs som ett meningsfullt arbete och gav positiva erfarenheter. Tidigare forskning visar att patienter i livets slutskede kan uppleva ångest och pendla mellan acceptans och förnekelse (Kyota & Kanda, 2019; Coelho et al., 2016). Det framkom även att patienter har ett behov av någon som lyssnar för att känna välbefinnande. Patienter har också ett behov av att få stöd i att konfronteras med sin egen sårbarhet, vilket kan leda till att de börjar se tillbaka på livet (Coelho et al., 2016). Detta kan tolkas som att ett meningsfullt utbyte kan ske för både sjuksköterskor och patient vid vård i livets slutskede.

(25)

Det framkom i resultatet att sjuksköterskor hade ett behov av att prata med andra sjuksköterskor och andra yrkesgrupper för att få stöd i arbetet. Genom att samtala med kollegor kunde sjuksköterskor utvecklas i sin profession och även känna ett personligt välbefinnande. Sjuksköterskors utveckling och kunskap påtalades även av de anhöriga i tidigare forskning. I tidigare forskning framkom att anhöriga anser att vårdpersonal behöver ha mer utbildning i att vårda patienter i livets slutskede och kunskap om hur de bör agera efter att personen har dött (Bussmann et al., 2015; Odgers et al., 2018). I resultatet framkom även att sjuksköterskor kunde känna hjälplöshet och ångest när de inte kunde stödja

patienter genom existentiella samtal. Detta styrker ytterligare att det är av vikt att vården som organisation frigör tid för reflektion och även utbildning, detta för att sjuksköterskor ska ges möjlighet att utvecklas i sin profession och att vårda palliativt. Det framkom även att sjuksköterskor med längre erfarenhet av palliativ vård inte hade lika stort behov av att få råd och stöd från exempelvis andra sjuksköterskor. En reflektion kring detta är att erfarenhet av palliativ vård är betydelsefullt och kan leda till att sjuksköterskor kan uppleva det lättare att vårda patienter i livets slutskede. Detta kan även kopplas till begreppet medlidande, att sjuksköterskor, genom att ta del av patienters berättelser, kan utveckla förmågan att möta och visa patienter medlidande. Att besitta förmågan att lida med och visa medlidande för patienter beskrivs som en av de viktigaste delarna vid vård i livets slutskede, varför det är av stor vikt att sjuksköterskor ges möjlighet att vidareutvecklas inom området (Wiklund Gustin, 2017).

6.2 Metoddiskussion

Syftet med detta examensarbete var att se till sjuksköterskors erfarenheter av att vårda i livets slutskede. Utifrån syfte och tidigare redogjorda motiveringar för användning av kvalitativ ansats för att studera erfarenheter och upplevelser (Segersten, 2017), bedömdes systematisk litteraturöversikt enligt Evans (2002) vara en aktuell metod. Andra metoder som hade kunnat vara användbara för att besvara syftet var allmän litteraturöversikt av aktuellt forskningsområde eller att genomföra en empirisk studie. En allmän litteraturöversikt innefattar både kvalitativa och kvantitativa data vilket kan försvåra arbetet med att urskilja fenomenet erfarenheter (Dahlborg Lyckhage, 2017). Kvantitativ metod är passande när något ska jämföras eller kartläggas (Billhult, 2017; Segersten, 2017) vilket gjorde den metoden mindre aktuell för detta examensarbete. En empirisk studie innebär att författarna själva samlar in data genom exempelvis intervjuer eller anteckningar (Priebe & Landström, 2017). Detta framkom som svårt att genomföra i relation till den tidsbegränsning som fanns. Databaser som har använts för att söka artiklar var CINAHL Plus och Pubmed. I dessa databaser publiceras artiklar med vårdvetenskapligt innehåll (Östlundh, 2017). Dessa

databaser rekommenderades även av bibliotekarie vid Mälardalens Högskola. I CINAHL Plus användes avancerad sökning, Peer review samt artiklar mellan årtalen 2010–2020 för att få åtkomst till aktuell forskning. Databasen Pubmed saknar avgränsningen Peer review så artiklar valda från Pubmed granskades i Ulrichweb, vilket var mer tidskrävande att ytterligare en gång söka efter varje vald artikels tillförlitlighet.

(26)

Inklutionskriterer var bland annat artiklar skriva på engelska, detta för att uppnå en bredare sökning då dessa databaser främst innefattar artiklar på engelska. Att avgränsa eller

inkludera artiklar skrivna på svenska hade inneburit en svaghet i arbetet då träffresultatet hade blivit tämligen litet. Ämnesord granskades för att få ner sökträffarna, med hjälp av ämnesord kan sökningen bli mer anpassad för den aktuella databasen (Östlundh, 2017). Endast ett ämnesord eller ”heading” kom till användning, vilket kan bero på bristande erfarenhet av att använda dessa termer. Andra söktekniker som användes i arbetet för att specificera sökningen var trunkering och boolesk söklogik.

Totalt valdes elva artiklar ut till arbetet som kvalitetsgranskades med stöd av Friberg (2017b). Samtliga 14 kvalitetsgranskningsfrågor valdes ut, att inkludera samtliga frågor stärkte

granskningen eftersom dessa tog hänsyn till flera delar. Det kan även vara svårt att välja bort frågor till granskningen som anses ”mindre relevanta” på grund av en begränsad erfarenhet i att bedöma och granska forskningsartiklars kvalitet. Varje fråga besvarades med ett ja eller nej och för att räkna ut den totala poängen poängsattes de utifrån en procenträkning (Mårtensson & Fridlund, 2017). Samtliga elva artiklar var av hög kvalitet, ingen artikel exkluderades. Förutom sjuksköterskors erfarenheter beskrev en artikel även läkares erfarenheter av palliativ vård i livets slutskede och i en annan beskrevs även

undersköterskors erfarenheter. Om endast artiklar som enbart speglade sjuksköterskors erfarenheter hade valts ut i urvalet hade det eventuellt kunnat bidra till att fler nyckelfynd framkommit vilket hade kunnat stärkt innehållet. Dock ansågs dessa artiklar hålla så pass hög kvalitet och ha stor relevans, varför de ändå valdes ut, samt att sjuksköterskors erfarenheter gick att särskilja från övriga deltagare på ett tydligt sätt. Valda artiklar lyfter sjuksköterskors erfarenheter från många olika länder för att få en bredd på resultatet, samt för att ta reda eventuella skillnader i den palliativa vården. Dock visade resultatet på mycket liknande erfarenheter länder emellan.

För att bedöma tillförlitlighet på kvalitativa studier samt dess kvalitet används tre olika begrepp som innefattar trovärdighet, giltighet och överförbarhet. Trovärdighet i arbetet innebär att skapa ett förtroende för sanningen i arbetets resultat samt förklara stegen i arbetet (Polit & Beck, 2017). För att gå igenom arbetet och se att analysen stödjer sig i data kan detta diskuteras med studiekamrat eller handledare (Mårtensson & Fridlund, 2017). Under arbetets gång har artiklarna lästs upprepade gånger och en kontinuerlig diskussion fördes för att diskutera innehåll och urval av nyckelfynd för att undvika att tolka eller förvränga dess innehåll. Examensarbetets trovärdighet ökade också genom att analyserade artiklar blivit granskade genom Peer review, samt att en kvalitetsgranskning utfördes av utvalda artiklar som påvisade höga resultat av artiklarnas kvalitet. Den formalia som examensarbetet ska utgå ifrån har följts med noggrannhet, vilket ytterligare stärker

kvaliteten (Mårtensson & Fridlund, 2017). I resultatet återges även citat från sjuksköterskors egna beskrivningar av sina erfarenheter vilket ytterligare stärker trovärdigheten för

innehållet i resultatet.

Begreppet giltighet är sammankopplat med begreppet pålitlighet, giltighet handlar om att rätt metod har valts ut för vad som ska undersökas samt hur tillförlitligt arbetet är. En fråga att ställa sig är om studien skulle upprepas, blir då resultat detsamma (Polit & Beck, 2017). Detta examensarbete har med en tydlighet beskrivit datainsamling, urval, genomförande och

(27)

analys för att redovisa vägen fram till resultatet. Nyckelfynden i artiklarna lästes upprepade gånger och översattes också med hjälp av lexikon för att inte förvränga dess innehåll då det grundar för resultatet enligt Evans (2002) metod.

Överförbarheten i arbetet avser möjligheten att överföra resultatet till andra kontexter eller grupper. För att lyckas med detta krävs ett tydligt bearbetat resultat (Mårtensson & Fridlund, 2017; Polit & Beck, 2017). Artiklarna som valdes ut till resultatet har en bred spridning från olika länder vilket kan vara en fördel gällande att applicera resultatet vidare, samt

inkluderades vuxna människor i alla åldersgrupper vilket kan anses fördelaktigt. Vidare beskrevs sjuksköterskors erfarenheter av palliativ vård i flera vårdkontexter, vilket gör resultatet överförbart på flera vårdavdelningar. Detta examensarbete är skrivet på svenska vilket kan begränsa överförbarheten till internationella kontexter (Östlundh, 2017).

6.3 Etikdiskussion

Forskningsetik är av vikt för att värna om människors rättigheter samt att värna om tilliten i vetenskapliga arbeten. Etiska överväganden bör genomsyra hela arbetet från början till slut och metod ska väljas utifrån vad som ska studeras, detta för att uppnå en god kvalitet på arbetet. Vad som också är av vikt i forskningsetik är att inte tolka eller utesluta resultat som invänder mot den egna teorin (Kjellström, 2017). En forskningsetisk diskussion har förts gällande utformning av arbetets innehåll, samt diskuterat förförståelsen för ämnet för att undvika en eventuell påverkan av resultatet.

Genomgående har en noggrann och tydlig referenshantering tillämpats enligt APA- referenssystem (American Psychological Association, 2020). Genom att referera med noggrannhet framgår ursprungskällan och på så sätt undviks plagiat som innebär att lägga beslag på resultat eller idéer av andra forskare (Erikson, 2015; Kjellström, 2017).

I samtliga artiklar i urvalet har ett etiskt resonemang förts, vilket stärker ytterligare att forskningen som detta examensarbete bygger på har efterföljt forskningsetiska regler. En ytterligare säkerhet för att artiklarna är av hög vetenskaplig kvalitet är att Peer review har använts, vilket innebär att arbetet granskats av fler parter, bland annat en forskningsetisk nämnd samt andra oberoende granskare (CODEX, 2020).

Artiklarna som analyserats lästes flera gånger innan nyckelfynden plockades ut, detta för att minimera risken för feltolkningar eller förvrängning av innehållet. Citaten som används i resultatdelen är inte översatta från engelska till svenska, då det skulle kunna innebära en risk att citat skulle återges felaktigt eller att innehållet skulle förvrängas. Varje citat har en tydlig referens med författare samt årtal för att med enkelhet kunna återfinna det utvalda citatet.

Figure

Tabell 1: Exempel på nyckelfynd, teman och subteman
Tabell 2: Översikt av samtliga teman och subteman i resultatet.

References

Related documents

(2014) belyste sjuksköterskornas erfarenheter kring att bygga relation där sjuksköterskorna erfor att detta var viktigt för att kunna erbjuda de bästa möjliga vård.. Medan

Då barnens intressen är av stor vikt och att dessa intressen ofta innefattar populärkulturella inslag anser vi att det finns tillräckligt med stöd i vår insamlade data för att

Detta för att författarna är medvetna om att den palliativa vården, kulturen och länders ekonomi skiljer sig världen över men inom Europa sker den palliativa vården på

Resultaten bygger på tre kategorier vilka speglar sjuksköterskors erfarenheter av att möta patienter med andliga och existentiella behov inom palliativ vård: Bygga en

I den första diskussionen om övergången till palliativ vård uppstod mycket känslor hos patienten som påverkade den fortsatta kommunikationen vilket blev en utmaning

sjuksköterskor och anhöriga fann det viktigt att skapa en god tillitsfull relation men det är en balansgång mellan att komma nära och för nära varandra i mötet.. Tiden

1) Att undersöka sjuksköterskors syn på sin roll att stödja döende patienternas hopp och samtidigt tillhandahålla sanningsenlig information om deras sjukdom och prognos.

I en artikel av Holst, Sparrman och Berglund (2003) där syftet med studien var att beskriva sjuksköterskors upplevelser av mötet med patienter inom palliativ omvårdnad samt hur