Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola
61-90 hp Hälsa och samhälle
Sjuksköterskeprogrammet 205 06 Malmö Januari 2017
LIVET MED ETT NYTT HJÄRTA
EN LITTERATURSTUDIE – ERFARENHETER
EFTER EN HJÄRTTRANSPLANTATION
PETRA KECSKÉS
LIVET MED ETT NYTT HJÄRTA
EN LITTERATURSTUDIE - ERFARENHETER
EFTER EN HJÄRTTRANSPLANTATION
PETRA KECSKÉS
OLIVIA MÅRTENSSON
Kecskés, P & Mårtensson, O. Livet med ett nytt hjärta. En litteraturstudie – erfarenheter efter en hjärttransplantation. Examensarbete i omvårdnad 15
högskolepoäng. Malmö Högskola: Fakulteten för hälsa och samhälle, institutionen
för vårdvetenskap, 2016.
Bakgrund: Idag finns möjligheten att få ett nytt hjärta när det egna hjärtat inte går
att rädda. Att vid hjärtsjukdom genomgå en hjärttransplantation medför en stor hälsoförbättring och ökar livslängden. Hjärttransplantationsingreppet kan anses lyckat och prognosen kan vara god. Trots denna positiva förändring kan
hjärttransplanterades upplevelser om livet påverkas både fysiskt och psykiskt med nya utmaningar som följd. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie var att belysa erfarenheter av att leva med ett nytt hjärta efter en hjärttransplantation. Fokus låg på två frågeställningar: ”Vad är hjärttransplanterades fysiska, psykiska och existentiella erfarenheter efter en hjärttransplantation?” ”Vilka behov av stöd ger hjärttransplanterade uttryck för?”. Metod: Den kvalitativa litteraturstudien
baserades på tio vetenskapliga artiklar. Artiklarna granskades kritiskt enligt en modifierad granskningsmall för kvalitativa studier. Därefter analyserades resultatet grundligt. Resultat: Genererade tre teman: Fysiska erfarenheter – som innefattar fysiska prestationer och fysiska konsekvenser av medicinering,
Psykiska och existentiella erfarenheter som bestod av förändringar, paradoxala
känslor, hantering, donatorn och donatorns familj och känslan av att inte bli förstådd samt Behov av stöd – där stöd från familj, vårdgivare och andra
hjärttransplanterade ingick. Konklusion: Författarna insåg under arbetets gång att forskning om upplevelser och känslor efter hjärttransplantation är belyst i liten utsträckning. För att sjuksköterskan på bästa sätt ska kunna vårda och bemöta hjärttransplanterade personer krävs mer forskning inom området. På så vis kan vården utvecklas till det bättre.
LIFE WITH A NEW HEART
A LITERATURE REVIEW- EXPERIENCES
AFTER A HEART TRANSPLANT
PETRA KECSKÉS
OLIVIA MÅRTENSSON
Kecskés, P & Mårtensson, O. Life with a new heart. A literature review – experiences after a heart transplant. Degree project in nursing 15 credit points. Malmö University: Faculty of health and society, Department of care science, 2016.
Background: When one’s own heart can’t be kept any longer, there’s a possibility
to get a new heart. To undergo a heart transplant when suffering from heart disease entails a major improvement in health and increases life expectancy. A heart transplant procedure can be considered as successful and the prognosis may be good. Despite this positive change, it can affect heart transplanted peoples experiences of life, both physically and mentally and life can be followed by new challenges. Aim: The aim of this literature review was to describe the experiences of living with a new heart after a heart transplant. Focus was based on the two questions: ”What is heart transplanted peoples physical, psychological and existential experiences after a heart transplant?”, ”What need of support does the heart transplanted people express?”. Method: This qualitative literature study was based on ten scientific articles. The articles were critically reviewed according to a modified review template for qualitative studies, thereafter the articles results were analyzed thoroughly. Results: Generated three themes: Physical experiences – which comprises physical performance and physical consequences of
medication, Psychological and existential experiences – that considered of changes, paradoxical emotions, coping, the donor and the donor’s family and the feeling of not being understood, The need of support – where support from family, caregivers and other heart transplanted people was included. Conclusion: During the course of the study the authors discovered that research on the experiences and feelings after heart transplantation was only slightly illuminated. For the nurse to care for and respond cardiac transplant people in the best way, more research in this area is required. More research contributes to development and better healthcare for heart transplanted people.
INNEHÅLLSFÖRTECKNING
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
Indikationer och kontraindikationer 2
Tiden före hjärttransplantation 3
Undersökningar 3
Psykologiska aspekter före hjärttransplantation 3
Sjuksköterskans roll och omvårdnad preoperativt 4
Hjärttransplantationen 4
Tiden efter hjärttransplantationen 5
Psykologiska aspekter efter hjärttransplantation 5
Sjuksköterskans roll och omvårdnad postoperativt 6
Kärnkompetenser 6
Information 6
Personcentrerad vård 6
PROBLEMFORMULERING 7
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR 7
METOD 7
Förberedande arbete och planering 8
Inklusions-och exklusionskriterier 8
Strategi för litteratursökning 9
Identifiering av tillgängliga resurser 9
Identifiering av relevanta källor 9
Avgränsa forskningsproblem och fastställa huvuddrag i sökning 9
Utveckla en sökväg för varje söksystem 9
Genomförande av litteratursökning i databaser 10
Ett första urval 10
CINAHL 10 PubMed 11 Manuell sökning 11 Kritisk granskning 11 Granskningsmall 11 Granskningsförfarandet 12
Analys och tolkning av de inkluderade studierna 12
RESULTAT 12
Fysiska erfarenheter efter en hjärttransplantation 13
Fysiska konsekvenser av medicinering 13
Psykiska och existentiella erfarenheter efter en hjärttransplantation 14
Förändringar efter hjärttransplantation 14
Paradoxala känslor 15
Känslor av att inte bli förstådd 15
Donatorn och donatorns familj 15
Hantering av den nya situationen 16
Behov av stöd efter en hjärttransplantation 17
Stöd från vårdgivare 17
Stöd från familj och vänner 17
Stöd från andra hjärttransplanterade 18
DISKUSSION 18
Metoddiskussion 18
Förberedande arbete och planering 18
Strategi för litteratursökning 18
Genomförande av litteratursökning i databaser 19
Ett första urval 19
Kritisk granskning 19
Analys och tolkning 19
De inkluderade artiklarna 20
Resultatdiskussion 20
Fysiska erfarenheter efter en hjärttransplantation 20
Psykiska och existentiella erfarenheter efter en hjärttransplantation 21
Behov av stöd efter en hjärttransplantation 22
KONKLUSION (SLUTSATS) 22
FÖRSLAG PÅ FORTSATT KUNSKAPS-UTVECKLING OCH
FÖRBÄTTRINGSARBETE 23
REFERENSER 24
BILAGOR 27
Bilaga 1. Databassökningar och sökblock 28
Bilaga 2. Mall för kvalitetsgranskning 32
1
INLEDNING
Patienter med hjärtsjukdomar ses i stora delar av sjukvården och som
sjuksköterska kommer mötet med hjärtsjuka bli många. Idag finns möjligheten att som patient få ett nytt hjärta när det egna hjärtat inte längre går att rädda.
Litteratur och forskning kring hjärttransplantation fokuserar främst på medicinska aspekter och komplikationer (Sjöberg, 2012). Frågan vad hjärttransplanterade upplever efteråt tas inte upp i samma utsträckning, vilket gjorde författarna intresserade av att fördjupa sig i detta för att få ökad kunskap inom området. Hjärtat symboliseras ofta med kärlek, känslor och fram för allt livet. Frågan är hur livet går vidare med någon annans hjärta i sin kropp. Hjärttransplanterades
erfarenheter bör belysas för att sjuksköterskan på bästa vis ska kunna bemöta, vårda och förstå individer som genomgått en hjärttransplantation.
BAKGRUND
Den första hjärttransplantationen på en människa utfördes i Kapstaden år 1967 av Christiaan Barnard (Hoffenberg, 2001). Hjärtat kom från en ung kvinna som omkommit i en bilolycka och mottagaren av hjärtat var en medelålders man. Operationen var framgångsrik men mannen avled 18 dagar efter ingreppet av dubbelsidig lunginflammation (a a). Sedan dess har det gjorts fler än 90 000 hjärttransplantationer över hela världen (Sjöberg, 2012). År 1984 utfördes den första hjärttransplantationen i Sverige på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg. Hjärtat kom från utlandet, eftersom Sverige hade lag på att operationer med organ från svenska givare inte fick utföras. Detta kom att ändras år 1989 och efter det utfördes även operationer med organ från svenska givare. När lagen om transplantation infördes i Sverige år 1995 utformades även ett nationellt
donationsregister (a a).
I Sverige bedrivs hjärttransplantationer som rikssjukvård och får endast utföras på Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg och på Skånes universitetssjukhus i Lund (Socialstyrelsen, 2016). Rikssjukvård bedrivs för att uppnå högsta möjliga kvalitet och utnyttja resurser genom att samla och specialisera vården till ett eller två sjukhus (a a). Under åren 2005-2011 utfördes i genomsnitt 45
hjärttransplantationer i Sverige per år (Sjöberg, 2012). År 2015 utfördes totalt 63 hjärttransplantationer i Sverige, 28 stycken i Lund och 35 stycken i Göteborg (Svensk Transplantationsförening, 2016). Könsfördelningen av
hjärttransplantationer är ojämn, ungefär en tredjedel av de som blir
hjärttransplanterade är kvinnor och två tredjedelar är män enligt en rapport av Kornhall m fl (2012). Kardiomyopatier är vanligare hos män än hos kvinnor, liksom hjärtinfarkter vilket kan förklara att majoriteten av de som blir
hjärttransplanterade är män (a a).
Överlevnad i 10 år efter en hjärttransplantation är internationellt cirka 50 %, medan Skandinaviens 10-årsöverlevnad är 60 % (Sjöberg, 2012). Lund, som enskilt transplantationscentrum, har en 10-årsöverlevnad på 70 % (a a).
2
Indikationer och kontraindikationer
Indikationerna för en hjärttransplantation är kardiomyopati och ischemisk hjärtsjukdom (Persson & Stagmo, 2014). Det kan även vara tillstånd som hjärtmissbildningar, avancerad klaffel, inlagringssjukdomar, toxiska
myokardskador och hjärtmissbildningar (a a). Med indikation menas de skäl som ligger till grund för att genomföra ett ingrepp eller vidta en åtgärd (Lindskog, 2014).
I tabell 1, hämtad från Sjöberg (2012) redovisas fördelningen av diagnoser som medfört hjärttransplantationer både internationellt (år 2004-2007) och i Norden (t.o.m. år 2004). Dilaterad kardiomyopati och ischemisk hjärtsjukdom är de tillstånd som utgör de två största grupperna som ligger till grund för
hjärttransplantation, vilket redovisas i tabell 1 (a a).
Tabell 1. Fördelning av diagnoser som medfört hjärttransplantation.
Diagnoser Norden Internationellt
Dilaterad kardiomyopati 45 % 53 % Ischemisk hjärtsjukdom 38 % 38 % Kongenitala vitier 7 % 3 % Myokardit 2 % -* Klaffsjukdom 3 % 3 % Retransplantation 1 % 3 % Övriga diagnoser 4 % <1 %
*Andelen myokardit är inte specificerat internationellt.
När ingen annan behandling finns att erbjuda patienter med terminal hjärtsjukdom och funktionsklasserna NYHA (New York Heart Association) III-IV kan en hjärttransplantation bli aktuell (Sjöberg, 2012). NYHA-klassifikationerna används vid funktionsbedömning av hjärtsvikt och anger hur mycket som töms från
vänster kammare vid respektive kontraktion (Mårtensson, 2012).
Svårighetsgraden av hjärtsvikt är indelad i fyra grader, där grad III är medelsvår hjärtsvikt och grad IV är svår hjärtsvikt. NYHA-klassifikationer kan ge
information om individers tillstånd och livskvalitet (a a).
Innan en hjärttransplantation kan bli aktuell, ska all farmakologisk och icke-farmakologisk behandling vara prövad utan effekt (Sjöberg, 2012). Behandlingen ska vara riktad mot själva grundsjukdomen, t.ex. operation av klaffsjukdom, behandling av hypertoni, anemi och arytmi (Mårtensson, 2012). Målet med den farmakologiska behandlingen är att upprätthålla normal hjärtfunktion. Den icke-farmakologiska behandlingen innefattar t.ex. operation och livsstilsförändringar. I den icke-farmakologiska behandlingen ska fokus ligga på att informera patienten om livsstilsförändringar, egenvård och att känna igen symtom och
”varningstecken” för att kunna lindra och förebygga försämring, vilket är ett viktigt tillägg till den farmakologiska behandlingen (a a).
Ytterligare kriterier för att genomgå en hjärttransplantation, är att den förväntade överlevnaden utan en hjärttransplantation är mindre än ett år samt att livskvalitet och överlevnad förväntas bli förbättrad av transplantationen (Sjöberg, 2012). Patienten ska ha en reversibelt störd eller normal lever- och njurfunktion för att bli accepterad som mottagare (Persson & Stagmo, 2014). En trygg omgivning och
3
stabil psykosocial status är också viktigt. Ofta sätts en övre åldersgräns på 60 år, dock förekommer det att äldre ”biologiskt välbevarade” patienter kan ingå i kriterierna för transplantation (a a).
Förutom indikationer finns även kontraindikationer (Sjöberg, 2012). Med
kontraindikation menas skäl för att inte utföra ett ingrepp eller vidta en viss åtgärd (Lindskog, 2014). Kontraindikationer för hjärttransplantation kan vara allvarlig lungsjukdom eller lungemboli, malignitet, HIV-positivitet, lever-eller
njurinsufficiens, dålig prognos av systemsjukdom, pågående infektion, allvarlig perifer eller cerebral kärlsjukdom, diabetes med svåra sekundärkomplikationer, alkohol-eller drogmissbruk samt allvarlig psykisk sjukdom (Sjöberg, 2012).
Tiden före hjärttransplantation
För att genomgå en transplantation av hjärtat krävs en utredning med ett stort antal specifika undersökningar (Sjöberg, 2012). Utredningen innefattar bland annat en noggrann anamnes samt en psykosocial bedömning (a a).
Undersökningar
Blodprover tas för att undersöka blodgruppering, tecken på infektion,
vävnadstypning, förekomst av eventuella antikroppar, tecken på cancer samt olika organs funktioner (Sjöberg, 2012). Även patientens tandstatus undersöks, detta med tanke på infektionsrisken. Densitometri görs för att undersöka om patientens skelett har tillräckligt med inlagrat kalk, vilket krävs för att klara av den
medicinska behandlingen efter transplantationen. Patienten genomgår även olika kardiovaskulära undersökningar. Andra undersökningar är ultraljud av njurar, CT-röntgen av buk, thorax och stora blodkärl. Utöver detta kan ytterligare
undersökningar bli aktuella (a a).
Efter undersökningarna granskas resultaten och en prognosbedömning görs (Sjöberg, 2012). Argument för och emot transplantation vägs samman och under en transplantationsrond tas beslut om patienten skall sättas upp på väntelista för transplantation. Organdonation är en förutsättning för transplantation (a a). I Lag om transplantation m.m., 1995:831 (TL) finns bestämmelser om
hjärttransplantation. I 3§ TL nämns det att biologiskt material avsett för
transplantation eller annat medicinskt ändamål får tas från en avliden människa om personen i fråga har medgett det eller om man på annat sätt kan säga att det är den avlidnes inställning. Om någon som stått den avlidne nära motsätter sig, får inte ingreppet utföras även om man utrett att den avlidnes inställning är att vilja donera enligt 4§ TL (a a).
Psykologiska aspekter före hjärttransplantation
Väntan på ett nytt hjärta medför stress för individen (Sjöberg, 2012). Stressen kan orsakas av chocken av att behöva ett nytt hjärta, tanken på om man överlever den ovissa längd på väntetid, förlust av kontroll över det egna livet, oro över hälsans försämring under väntetiden och oro över det nya hjärtats kvalitet (a a). Det första och största problemet patienterna ställs inför är när de informeras om att de är i behov av ett nytt hjärta för att överleva (Bunzel m fl, 1992a). Transplantationen sågs inte enbart som en behandling utan även som den enda chansen att överleva den närmsta framtiden (a a). En ytterligare psykologisk aspekt är att
4
symboliserar mycket för patienten så som känslor, kärlek och liv (Svenaeus, 2012).
Sjuksköterskans roll och omvårdnad preoperativt
Studier visar att de psykologiska aspekterna av omvårdnad och information från vårdpersonal var viktigt (Lin m fl, 2010; Yorke & Cameron-Traub, 2008). Behovet av kommunikation från sjuksköterskan var stort och påverkade patienternas syn på omvårdnaden och vårdkvalitén (Yorke & Cameron-Traub, 2008). Kommunikation innefattade information, regelbunden kontakt,
förtrogenhet, en positiv attityd och medlidande från sjuksköterskan. Patienterna upplevde att sjuksköterskan var en hjälp i att förstå vad som hände under transplantationsprocessen. Upplevelsen av vårdkvalitén förbättrades om
informationen förenklades och anpassades efter individens behov. En regelbunden och lättillgänglig kontakt med sjuksköterskan var en viktig aspekt för patienterna. Det ansågs även viktigt att sjuksköterskan var engagerad med en positiv attityd och humor samt att sjuksköterskan var omtänksam och visade medlidande (a a). Värdegrunden för sjuksköterskor utgår från en humanistisk människosyn som innefattar omtanke och respekt för människors självbestämmande, värdighet och integritet (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Detta utgör även grunden för det professionella förhållningssätt som sjuksköterskan bör ha. Sjuksköterskan har ett moraliskt ansvar för de beslut och bedömningar som görs samt ansvar för sitt bemötande. ICN:s etiska kod för sjuksköterskor utgår från att omvårdnaden ska tillämpas med respekt och hänsyn för människors rättigheter, värderingar och tro (a a).
Hjärttransplantationen
Donation av ett hjärta kommer oftast från patienter som legat i respirator i följd av olyckor eller plötslig sjukdom som exempelvis stroke (Svenaeus, 2012). Donatorn ska förklaras hjärndöd och vara fortsatt uppkopplad till en maskin som sköter andning och cirkulation för att hjärtat ska bibehålla sin funktion (a a). En förutsättning för att transplantationen ska vara möjlig är att donatorns och mottagarens blodgrupp överensstämmer (Sjöberg, 2012). Det krävs en god
överenstämmelse avseende HLA (human leukocyte antigens) mellan donatorn och mottagaren för att minska risken för rejektion, avstötning av det transplanterade organet. Ytterligare aspekter för en lyckad transplantation är att hjärtats storlek är förenlig med kroppsstorleken hos mottagaren samt att mottagaren har en god nutrition (a a).
Patienten förbereds inför operation medan ett läkarlag reser till donatorsjukhuset och opererar ut donatorhjärtat (Hjärt-lungfonden, 2015). Kirurgen som opererat ut hjärtat ger klartecken till sjukhuset där patienten som väntar på hjärtat befinner sig och patienten blir sövd. Under operationen delas patientens bröstben så
bröstkorgen öppnas. När det gamla hjärtat avlägsnats pumpas blodet runt och syresätts med hjälp av en hjärt-lungmaskin. Det nya hjärtat som transporterats sterilt och kylt, sys genom vänster förmak fast. Alla patientens kärl sys fast i motsvarande delar av det nya hjärtat. Hjärtat kan börja pumpa av sig själv när temperaturen stiger, sker inte detta kan en elektrisk stöt behövas för att på så vis få hjärtat att börja slå igen. Operationen kan ta mellan 6-12 timmar (a a).
5
Tiden efter hjärttransplantationen
Den hjärttransplanterade måste erhålla immundämpande läkemedel resten av livet för att rejektion inte ska ske samt för att bevara det nya hjärtats funktion (Lilja Andersson & Forsberg, 2014; Sjöberg, 2012). Alla som genomgår en
hjärttransplantation behöver följa vissa krav i efterförloppet (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). De flesta hjärttransplanterade upplever att kraven som ställs är godtagbara och är följsamma till att ta ordinerade läkemedel och andra
behandlingskrav. Det finns dock en del människor som av olika anledningar har svårigheter att ta medicinerna på ett optimalt sätt, vilket då anses som bristande följsamhet. Riskfaktorer för sämre följsamhet har identifierats vara bland annat dyra medicinkostnader, psykiatriska sjukdomar, biverkningar av medicinerna samt känslan av att medicineringen kan vara skadlig. En aspekt att ta hänsyn till är att det kan öka följsamheten om medicineringen är ordinerad endast en gång om dagen. De flesta biverkningar orsakas av det immundämpande läkemedlet som individerna erhåller efter en hjärttransplantation och doserna av det. Upplevs dessa biverkningar som mycket besvärande, finns en ökad risk för bristande följsamhet (a a).
Infektionsrisken ökar efter operationen och det är av stor vikt att individen undviker att träffa personer med infektion första tiden efter operationen (Lilja Andersson & Forsberg, 2014; Sjöberg, 2012). Infektionskällor som t.ex. att tatuera eller pierca sig bör undvikas resten av livet (a a). Det finns även restriktioner gällande kost som att undvika rått kött, sushi och vissa ostar
(Sjöberg, 2012). Infektioner och rejektion av det nya hjärtat är de största hoten för en hjärttransplanterad individ (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Höga doser immundämpande läkemedel ges i början för att förhindra rejektion. Det kan vara svårt att hitta den optimala dosen, då för låg dos ökar risken för rejektion, medan för höga doser ökar risken för svåra infektioner och biverkningar (a a). Eftersom medicineringen kan orsaka komplikationer och biverkningar, är det viktigt att följa upp med blodprover för att undersöka så att exempelvis njurarna inte tar skada (Sjöberg, 2012).
Rejektion upptäcks oftast via blodprov utan att den hjärttransplanterade märkt av det (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Vidare tas biopsi från hjärtat för att ställa diagnos (a a). Biopsitagningar tas även varje vecka första månaden efter
hjärttransplantationen och sedan med längre mellanrum under ett års tid (Sjöberg, 2012; Kornhall, 2003). Hjärtbiopsitagningar medför dock en infektionsrisk, därför ska patienten erhålla antibiotikaprofylax strax före ingreppet (Västra
Götalandsregionen, 2016). Om rejektion uppstår, krävs extra höga doser av immundämpande läkemedel för att försöka häva rejektionen (Lilja Andersson & Forsberg, 2014; Sjöberg, 2012). Utifrån hur den enskilda individens tillstånd utvecklas gällande rejektion, infektioner och biverkningar, trappas doserna av immundämpande läkemedel ner successivt (Lilja Andersson & Forsberg, 2014). Det är viktigt att ha i åtanke att rejektion kan upplevas på olika vis när man vårdar och bemöter individer (a a). Upplevelsen av rejektionsperioder beskrivs som att gå ”från himmel till helvete” (Bunzel m fl, 1992a). Känslan uppkom främst
postoperativt, då de hjärttransplanterade kände eufori av att ha överlevt och inte kunnat föreställa sig att rejektion kunde drabba dem (a a).
Psykologiska aspekter efter hjärttransplantation
6
Hjärttransplantation skiljer sig från transplantation av andra organ, då hjärtat symboliserar kärlek, liv och godhet i jämförelse med njuren som inte symboliserar något. Hjärtat uppmärksammas i känslomässiga situationer då hjärtat kan slå snabbare men i även i fysiska situationer då hjärtat sätter gränser för hur mycket vi orkar prestera (a a). Individer kan efter en hjärttransplantation ha olika känslor om det nya hjärtat (Bunzel m fl, 1992b). Känslor som uttrycktes var att donatorn levde kvar inuti dem, förändrade prioriteringar och en ny syn på livet. Det fanns även individer som inte upplevde någon personlighetsförändring (a a).
Sjuksköterskans roll och omvårdnad postoperativt
En hjärttransplantation följs av en livslång eftervård och det är viktigt att det finns en kontinuitet och ett bra samarbete i vården av patienten (Sjöberg, 2012). Då hjärttransplantation är ett livsavgörande ingrepp har sjuksköterskans och den övriga vårdpersonalens professionalism stor betydelse för tiden efter ingreppet. För att individens behov av stöd ska uppfyllas behöver sjuksköterskan ha en total närvaro och lyssna på ett aktivt sätt. Det är viktigt att sjuksköterskan är
kompetent, empatisk, respektfull och lyhörd. Sjuksköterskan bör även vara observant på patientens medicinska, fysiska, intellektuella, andliga/existentiella, emotionella och sociokulturella behov. Brister sjuksköterskans insatser på något av dessa plan, kan tillfrisknandet fördröjas eller helt stjälpas (a a). Att förstå en sjuk människa handlar inte enbart om biologi och kemi (Svenaeus, 2004). Varje individ har en unik identitet och personlighet och det handlar om att kunna närma sig de känslor och tankar som individen har. Tolkningar av detta slag kräver stor färdighet och kompetens samt försiktighet och omsorg för att förmå (a a).
Kärnkompetenser
I Svensk sjuksköterskeförening (2010) beskrivs sex kärnkompetenser som ingår i sjuksköterskeprofessionen: information, personcentrerad vård, samverkan i team, säker vård, evidensbaserad vård och förbättringskunskap för kvalitetsutveckling. Information och personcentrerad vård berörs av deltagarna i studien av Henley Haugh & Salyer (2007). Information från sjuksköterskor angående
transplantationen ansågs viktig och stödjande. Det uttrycktes även att
informationen som ges måste vara personcentrerad, annars stjälper det mer än hjälper (a a).
Information
Sjuksköterskan ska vara engagerad för att kunna utveckla ett välfungerande informations-och kommunikationssystem som ger stöd åt omvårdnadsarbetet (Svensk sjuksköterskeförening, 2010). Informationen ska anpassas efter individens behov. Det krävs att sjuksköterskan har kompetens för att kunna påverka utvecklingen av information- och kommunikationsstöd (a a). Individerna känner oro och rädsla i väntan på det nya hjärtat (Sjöberg, 2012). Sjuksköterskans roll av information till patient och närstående framställs som en viktig aspekt. Sjuksköterskan ska ge en väl avvägd information till patienten och delge information om exempelvis provsvar, hjärttransplantationen och den vård som krävs efter ingreppet. Mängden information inför detta ingrepp är omfattande, varför informationen bör ges vid flera tillfällen (a a).
Personcentrerad vård
Kännetecken för personcentrerad vård är att personen blir sedd och förstådd som en unik individ med individuella värderingar, behov och förväntningar (Svensk
7
sjuksköterskeförening, 2010). Vården ska sträva efter att bevara patientens
integritet och värdighet. Den personcentrerade vården bygger på en välfungerande relation mellan vårdare och patient och ansvaret för att skapa det har
sjuksköterskan (a a). I personcentrerad vård ligger fokus på de resurser individen har och vad det innebär att vara människa och i behov av vård (Vårdhandboken, 2013). Vården innebär ett partnerskap mellan patienter och professionella vårdare. Utgångspunkten är patientens berättelse om sin sjukdomssituation och utifrån den skapas en vårdplan med mål och strategier. Patienten bör vara i centrum så långt det är möjligt och inkluderas i alla vårdbeslut, vilket leder till bättre egenvård (a a).
PROBLEMFORMULERING
Majoriteten av forskning inom hjärttransplantation berör främst medicinska komplikationer som kan uppstå postoperativt (Sjöberg, 2012). Utifrån det och i förhållande till bakgrunden framkommer vikten av att undersöka litteraturen kring individers erfarenheter av hjärttransplantation. När detta identifierats, kan
kunskapen generera systematiska förhållningssätt för sjuksköterskan i vården av en hjärttransplanterad patient. Vetenskapliga studier behövs inom området för att omsätta resultat till klinisk praxis och på så vis förbättra vården av
hjärttransplanterade personer (Sjöberg, 2012).
SYFTE OCH FRÅGESTÄLLNINGAR
Syftet med denna litteraturstudie var att belysa erfarenheter av att leva med ett nytt hjärta efter en hjärttransplantation.
Frågeställningar:
– Vad är hjärttransplanterades fysiska, psykiska och existentiella erfarenheter efter en hjärttransplantation?
– Vilka behov av stöd ger hjärttransplanterade uttryck för?
METOD
Metodansatsen inspirerades av Forsberg & Wengström (2015), SBU (2014a) samt Willman m fl (2016). För att göra en systematisk litteraturstudie är det en
förutsättning att det finns en tillfredsställande mängd studier av god kvalitet som kan bilda ett underlag för bedömningar och konklusioner (Forsberg &
Wengström, 2015). Willman m fl (2016) beskriver tillvägagångssättet för att systematiskt finna och bedöma relevanta vetenskapliga artiklar enligt följande sju steg nedan:
8
2. Precisera studiens inklusions- och exklusionskriterier 3. Formulera en plan för litteratursökningen
4. Genomför litteratursökningen och samla in de studier som möter inklusionskriterierna
5. Tolka bevisen från de individuella studierna 6. Sammanställa bevis
7. Formulera rekommendationer baserade på bevisens kvalitet”.
(Willman m fl, 2016, s 57) Författarna valde att gruppera steg 1-6 under fem rubriker: förberedande arbete och planering (steg 1-2), strategi för litteratursökning (steg 3), genomförande av litteratursökning i databaser (steg 4), kritisk granskning (steg 5) samt analys och tolkning av de inkluderade studierna (steg 6). Det sjunde och sista steget valdes att inkluderas under rubriken förslag på fortsatt kunskapsutveckling och
förbättringsarbete.
Förberedande arbete och planering
Inför en systematisk litteraturstudie bör etiska överväganden göras (Forsberg & Wengström, 2015). Författarna har med hänsyn till detta endast inkluderat studier med etiska resonemang. En metodologisk aspekt som beaktats var att samtliga artiklar som inkluderats, redovisas i studiens resultatdel. För att formulera och strukturera studiens syfte och frågeställningar användes POR-modellen av Willman m fl (2016), se tabell 2.
Tabell 2. POR-modellen för strukturering av forskningsfrågan
Population Område/Fenomen Resultat
Vuxna personer som blivit hjärttransplanterade
Erfarenheter Beskrivningar och tolkningar av påverkan på livskvalitet
Forskningsfrågan och frågeställningar som formulerats och strukturerats, bildade grunden till de sökningar och sökblock som användes längre fram i studiens databassökningar. För att försäkra att det finns tillräckligt med vetenskapliga artiklar inom området kan det vara nödvändigt att göra en första sökning, så kallad pilotsökning (Willman m fl, 2016). Pilotsökningar gjordes inledningsvis i
databaserna CINAHL, PubMed, PsycInfo och SveMed+. Författarna fann då tillfredsställande antal träffar, framförallt i CINAHL och PubMed. Därmed kunde det valda syftet och frågeställningarna behållas och litteraturstudien kunde
genomföras.
Inklusions-och exklusionskriterier
För att ytterligare specificera sökningarna bör inklusions- och exklusionskriterier utformas för att beröra den specifika forskningsfrågans olika delar (Willman m fl, 2016). Utifrån syftet och frågeställningarna utformades inklusions- och
exklusionskriterier för litteraturstudien. Inklusionskriterier
9
Kvalitativa studier
Artiklar om vuxna som genomgått hjärttransplantation
Berör hjärttransplanterades erfarenheter efter utskrivning från sjukhus Exklusionskriterier
Artiklar om andra organtransplantationer
Kvantitativa studier och mixad metodansats
Artiklar skrivna på andra språk än svenska och engelska
Strategi för litteratursökning
När författarna arbetat fram forskningsfrågan bör en praktisk plan skapas för den kommande litteraturstudien (Willman m fl, 2016). Planen bör innehålla fyra olika moment: identifiera tillgängliga resurser, identifiera relevanta källor, avgränsa forskningsområdet och fastställa huvuddragen i sökningen samt utveckla en sökväg för varje söksystem (a a).
Identifiering av tillgängliga resurser
Tillgången av databaser via Malmö Högskolas Bibliotek identifierades. En begränsning som författarna stötte på i databaserna var att de artiklar som ansågs vara relevanta inte alltid fanns att tillgå utan kostnad i fulltext. Författarna
beslutade att inkludera även de artiklar som kostade att beställa, vilket resulterade i en kostnad på totalt 120 kronor. Författarna bör fundera om stöd från
bibliotekarier finns att tillgå vid databassökningar (Willman m fl, 2016). Denna möjlighet fanns i form av två frivilliga undervisningstillfällen som togs tillvara på och hjälp med hur sökningarna skulle genomföras erhölls. Begränsning till de språk som behärskas bör göras (Willman m fl, 2016). Författarna valde då att endast inkludera artiklar skrivna på svenska eller engelska.
Identifiering av relevanta källor
CINAHL och PubMed bedömdes som relevanta databaser för studien. CINAHL innehåller referenser från alla engelskspråkiga omvårdnadstidskrifter som godkänts för indexering av organisationen bakom databasen (Willman m fl, 2016). CINAHL fokuserar på omvårdnadsvetenskapliga referenser i större utsträckning än vad PubMed gör. PubMed är en fritt tillgänglig version av databasen Medline och innehåller främst medicinsk litteratur och
omvårdnadsskrifter. PubMed innehåller fler referenser än Medline då den även innehåller artiklar som är under arbete och inte tilldelats MeSH-termer ännu (a a).
Avgränsa forskningsproblem och fastställa huvuddrag i sökning
Litteraturstudiens övergripande fokus bestämdes utifrån det framarbetade syftet. Avgränsningar gjordes med hjälp av inklusions-och exklusionskriterier. Svensk MeSH användes för att finna relevanta termer att använda i sökningarna. MeSH-termer/Headings samt fritextord kombinerades med hjälp av booleska
sökoperatorer som utgjorde huvuddragen i sökningarna och bildade sökblocken för databassökningen.
Utveckla en sökväg för varje söksystem
Databaserna är uppbyggda på olika sätt och att utveckla sökstrategier är viktigt för det fortsatta arbetet med insamling av relevanta referenser (Willman m fl, 2016). Sökvägarna i respektive databas skiljde sig åt och medförde att författarna behövde kunskap om detta för att veta hur sökningarna skulle genomföras.
10
Ämnesord behöver ofta hämtas genom databasernas tesaur (Willman m fl, 2016). CINAHLS tesaur är “CINAHL Headings” och PubMeds tesaur är MeSH-termer (a a). Teasurer kombinerades med andra söktermer och fritextord för att täcka in så mycket litteratur som möjligt. För att sökningen skulle vara systematisk användes samma söktermer i CINAHL såväl som i PubMed. En del ämnesord skiljer sig i de respektive databaserna, vilket författarna fått ta hänsyn till.
Genomförande av litteratursökning i databaser
Sökblocken i databassökningarna utfördes med hjälp av booleska operatorer som användes i och mellan blocken. Mellan de synonyma begreppen i samtliga sökblock användes “OR”, vilket tillsammans bildade tre separata block. För att kombinera ihop dessa tre sökblock användes “AND”, då alla tre sökblock skulle inkluderas i databassökningarna (SBU, 2014a). För att undvika att databasen kastar om ordningen på en sökning med flera ord, bör orden i fritextsökningar sättas inom citationstecken (Willman m fl, 2016). Citationstecken användes vid databassökningarna och även trunkeringar användes i flertalet sökbegrepp. Trunkering innebär att en asterisk (*) placeras i slutet av sökordet och därmed tar bort ordets ändelse så enbart ordets stam kvarstår (Willman m fl, 2016). På så vis gör databasen sökningar på samtliga ändelser (a a). För fullständig sökning se bilaga 1.
Ett första urval
Den inledande urvalsprocessen av litteraturstudier innefattar att kontrollera titlar och abstract utifrån träffarna som databassökningarna resulterat i (Willman m fl, 2016). Vidare fortskred urvalsprocessen, vilket redovisas i tabell 3.
Tabell 3. Urvalstabell. Databas & datum Sökblock inklusive filter Antal träffar & lästa titlar Antal lästa abstrakt Antal lästa artiklar Antal granskade artiklar Antal inkluderade artiklar Cinahl 2016-12-01 Heart Transplantation AND Experiences AND Method 38 9 6 4 4 PubMed 2016-12-01 Heart Transplantation AND Experiences AND Method 97 39 11 7 3 Totalt 139 48 17 11 7 CINAHL
Författarna läste de titlar som databassökningen resulterat i, vidare lästes de abstract vars titlar ansågs relevanta. Detta gjordes separat av författarna, för att sedan diskutera relevansen gemensamt. Av abstracten som lästes sorterades tre bort, då två av dem innehöll mixad metodansats och en av dem jämförde hjärttransplanterades upplevelser med andra sjukdomstillstånd. Vidare lästes de relevanta abstractens artiklar i fulltext. Tre av artiklarna fanns inte tillgängliga i
11
fulltext och fick köpas genom Malmö Högskolas bibliotek. Av de artiklar som lästes i fulltext exkluderades två stycken på grund av kvantitativ ansats.
PubMed
De titlar databassökningen resulterade i lästes av författarna. Av de titlar som ansågs relevanta var sju stycken dubbletter från CINAHL. Vidare lästes de relevanta titlarnas abstract enskilt av författarna, därefter fördes en diskussion kring relevansen. Av de abstract som bedömdes relevanta lästes artiklarna i fulltext. De abstract som sorterades bort ansågs inte relevanta på grund av mixad metodansats, berörde organtransplantationer utöver hjärtat eller att artikeln inte berörde en vuxen målgrupp. Tre av artiklarna som bedömdes vara relevanta fanns inte tillgängliga i fulltext och fick köpas genom Malmö Högskolas bibliotek. Av de artiklar som lästes i fulltext exkluderades fyra stycken på grund av kvantitativ ansats.
Manuell sökning
Utöver sökning i elektroniska databaser och internet bör en kompletterande manuell sökning genomföras (Willman m fl, 2016). Detta kan ske genom sökning i referenslistor och tidskrifter (Forsberg & Wengström, 2015; Willman m fl, 2016). Författarna gjorde manuella sökningar, främst då utfallet av inkluderade artiklar efter granskning resulterade i sju artiklar.
I databassökningarna fann författarna en litteraturstudie vars referenslista lästes. Tre artiklars titlar ansågs relevanta och vidare lästes abstracten. Två av artiklarna exkluderades på grund av kvantitativ ansats, artikeln som återstod (Mauthner m fl, 2012), granskades och bedömdes hålla hög kvalitet av bägge författarna och inkluderades således i studien. Den manuella sökningen fortskred genom att fler artiklars referenslistor lästes igenom. Författarna hittade då en artikel av
Monemian m fl (2015), som ansågs relevant och artikeln bedömdes hålla hög kvalitet efter granskning och inkluderades i studien. En manuell sökning gjordes även i tidskriften Journal of Clinical Nursing på sökbegreppet Heart
Transplantation, vilket resulterade i 136 träffar. Samtliga titlar lästes av författarna och tre titlar ansågs relevanta. Två artiklar exkluderades, den ena var dubblett från tidigare sökningar och den andra hade en mixad metodansats. Artikeln som återstod (Almgren m fl, 2016) bedömdes hålla hög kvalitet efter granskning och kunde därmed inkluderas i studien. Artiklarna från databassökningarna samt de manuella sökningarna resulterade i att totalt 10 artiklar inkluderades i studien.
Kritisk granskning
Totalt granskades 11 artiklar och sju av dem inkluderades i studien. Granskningen genomfördes med inspiration från SBU’s kapitel avseende värdering och syntes av studier utförda med kvalitativ analysmetod (SBU, 2014a). SBU´s “Mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik–
patientupplevelser” (SBU, 2014b) modifierades något i relation till studiens syfte och användes i granskningsprocessen, se bilaga 2 för granskningsmall. Nedan beskrivs modifieringen av SBU’s granskningsmall.
Granskningsmall
Den modifierande granskningsmallen bestod av 20 punkter och utifrån dessa utsåg författarna åtta bärande punkter. De åtta bärande punkterna ansågs viktiga att uppfylla och ett kriterium för att kunna inkluderas i studien var att samtliga
12
bärande punkter skulle vara besvarade med ”ja”. De bärande punkterna var 1a, 2a, 2d, 3b, 4a och 5a-c, se bilaga 2. Författarna beslutade att hög kvalitet var, om minst 16 av 20 punkter var besvarade med ”ja”, vilket motsvarade minst 80 %. Medelhög kvalitet tillskrevs när 12-15 punkter var besvarade med ”ja”, som motsvarade minst 60 %. De artiklar som bedömdes hålla hög eller medelhög kvalitet inkluderades i studien. Allt under 60 % ansågs vara av låg kvalitet och exkluderades. Även de artiklar som inte kunde svara ”ja” på samtliga åtta bärande punkter exkluderas.
Granskningsförfarandet
För att minimera subjektiviteten bör minst två personer, oberoende varandra, granska och kvalitetsbedöma resultaten utifrån förutbestämda kriterier (SBU, 2014a; Willman m fl, 2016). De utvalda artiklarna granskades separat av författarna för att sedan gemensamt diskutera och fatta beslut om artiklarnas kvalitet. Samtliga fyra artiklar från CINAHL höll hög kvalitet och inkluderades i litteraturstudien. Från PubMed granskades sju artiklar, av dessa inkluderades tre artiklar, en med hög kvalitet och två med medelhög kvalitet. Resterande fyra artiklar exkluderades på grund av låg kvalitet. Granskningen resulterade således i sju artiklar som inkluderades i litteraturstudien. Detta medförde att manuella sökningar fick utföras för att komplettera antalet artiklar.
Analys och tolkning av de inkluderade studierna
Metasyntes är ett tillvägagångssätt som innebär att all relevant litteratur inkluderas samt att analys och tolkning fokuserar på de inkluderade studiernas resultat
(Willman m fl, 2016). Ett förenklat sätt att sammanställa resultat från studier med kvalitativ metod är att utgå från en resultattabell (a a). I litteraturstudien redovisas resultattabellen som en artikelmatris, se bilaga 3. Artikelmatrisen gav en tydligare bild av studiernas resultat och underlättade för författarna att jämföra likheter och skillnader mellan studierna. För att gå vidare i processen kan samtliga studiers resultat kodas och samlas under preliminära teman och underteman (Willman m fl, 2016). Preliminära namn på teman utgick från syftet och frågeställningarna och benämndes; Fysiska erfarenheter, Psykiska och existentiella erfarenheter samt
Behov av stöd. Artiklarnas resultat lästes upprepade gånger och bearbetades in
under koder. Utifrån koderna skapades olika underteman som därefter kopplades samman med studiens tre teman. De koder som överensstämde samlades i ett undertema och de koder som skiljde sig åt sorterades in under det undertema som passade. De preliminära temanamnen kontrollerades för att försäkra att alla underteman passade in under något tema. I en metasyntes ska resultatet redovisas på ett överskådligt vis (Willman m fl, 2016). Resultatet inleds därför med en tabell där teman och underteman redovisas, därefter presenteras resultatet i löpande text.
RESULTAT
Resultatet består av tre teman med tillhörande underteman som författarna skapat under analysprocessen, vilket redovisas nedan i tabell 4.
13
Tabell 4. Teman och underteman.
Themes Subthemes
1. Fysiska erfarenheter efter en hjärttransplantation
Fysiska konsekvenser av medicinering Fysiska prestationer efter hjärttransplantation 2. Psykiska och existentiella erfarenheter efter
en hjärttransplantation
Förändringar efter hjärttransplantation Paradoxala känslor
Känslor av att inte bli förstådd Donatorn och donatorns familj Hantering av den nya situationen 3. Behov av stöd efter en hjärttransplantation Stöd från vårdgivare
Stöd från familj och vänner
Stöd från andra hjärttransplanterade
Fysiska erfarenheter efter en hjärttransplantation
Temat ”fysiska erfarenheter efter en hjärttransplantation” inbegriper följande underteman: Fysiska konsekvenser av medicinering och Fysiska prestationer efter
hjärttransplantation.
Fysiska konsekvenser av medicinering
Efter hjärttransplantationen upplevde deltagarna i studierna att eftervården var ansträngande med den medicinska följsamheten och komplikationerna (Almgren m fl, 2016; Monemian m fl, 2015; Sadala & Stolf, 2008). Inga tecken på
hjärtproblem efter hjärttransplantation upplevdes (Monemian m fl, 2015). Det största problemet ansågs vara de fysiska konsekvenserna av medicinkonsumtionen som medfört problem i form av biverkningar (a a). Medicineringen beskrevs som ett problem även i Sadala & Stolf (2008). Komplikationer av medicineringen upplevdes samt en känsla av att de måste vara följsamma till den ordinerade medicineringen (a a). Deltagarna i Almgren m fl (2016) beskrev att
medicineringen orsakat brist på energi de första fem månaderna. De medicinska komplikationerna och biverkningarna var många t.ex. sårinfektioner, illamående, kräkningar och ökad känslighet för ljus, ljud och lukt. Sömnstörningar,
biopsiprovtagningar och utveckling av insulinberoende diabetes ansågs vara det värsta att genomlida. Även smärtor i bröstet och magen som följd av
medicineringen uttrycktes (a a). Negativ påverkan på hälsan upplevdes som en följd av medicineringen (O’Brien m fl, 2014). Trots komplikationer och
begränsningar beskrev deltagarna i Monemian m fl (2015) att livet kunde kännas normalt.
Fysiska prestationer efter hjärttransplantation
Det framkom att förbättring av fysiska prestationer upplevdes ge en inre styrka (Almgren m fl, 2016; Walton & St. Clair, 2000). Fysisk återhämtning och fysiska förbättringar var konkreta markörer för utveckling av fysiska prestationer
(Almgren m fl, 2016). Känslan att klara av att utföra fysiska prestationer självständigt i hemmet, medförde ökad självtillit och ansågs vara en klar
prestationsmarkör. Den fysiska återhämtningsfasen var krävande och deltagarna var förvånade när de klarade sig genom den. Detta medförde en känsla av inre styrka som de inte var medvetna om att dem hade (a a). Upplevelsen av förbättrad uthållighet och möjligheten att utföra ett arbete gav inre styrka, likaså att kunna utföra andra fysiska prestationer i form av hushållssysslor, hobbys och träning (Walton & St. Clair, 2000). Efter hjärttransplantationen försökte deltagarna anpassa sig till den nya situationen och återta kontrollen över deras liv (a a). De fysiska prestationerna stegrades upp från vardagssysslor till fysisk träning som att cykla eller jogga (Almgren m fl, 2016). Förbättrad kondition upplevdes vara en
14
bekräftelse och varje tecken på framsteg gav ett förbättrat självförtroende. När bakslag och komplikationer inträffade påverkades prestationerna, vilket minskade känslan av tilltro till sig själv och besvikelse uppstod (a a).
Social aktivitet ansågs vara en viktig del av tillfrisknandet (Almgren m fl, 2016). Den sociala prestationen var associerad till att ha förmågan att arbeta, att arbeta halvtid ett år efter hjärttransplantationen ansågs vara en stor prestation. Förmågan att resa och återuppta aktiviteter var en positiv upplevelse. En betydande
prestation som höjde självkänslan var upplevelsen av att inte ha några begränsningar och möjligheten att kunna göra det de ville (a a).
Psykiska och existentiella erfarenheter efter en hjärttransplantation
Temat ”Psykiska och existentiella erfarenheter efter en hjärttransplantation” inbegriper följande underteman; Förändringar efter hjärttransplantationen,
Paradoxala känslor, Känslor av att inte bli förstådd, Donatorn och donatorns familj samt Hantering av den nya situationen.
Förändringar efter hjärttransplantation
Erhållandet av någon annans hjärta uppgavs ha påverkat de hjärttransplanterades liv (Mauthner m fl, 2015; Peyrovi m fl, 2014). Det nya hjärtat kunde upplevas ha orsakat identitetssplittring och förlust av kroppslig integritet (Mauthner m fl, 2015). Majoriteten kände sig förändrade jämfört med deras tidigare ”jag” och upplevde även att deras känslor förändrats. Erhållande av ett hjärta från en annan människa, ställde individerna inför frågan ”vem är jag nu?”. Det ansågs vara en förändringsprocess innan personen accepterade sitt nya ”jag”, hur lång processen var skiljde sig från individ till individ. Den psykiska och emotionella belastningen av hjärttransplantationen medförde förnekelse av att något förändrats. Ökad ångest upplevdes över risken att deras kropp kan ha kontaminerats och de kunde även känna ett blodsband till donatorns familj (a a). Hjärttransplantationen uttrycktes ha påverkat alla aspekter av livet inklusive livskvalitén (Peyrovi m fl, 2014). Det upplevdes finnas ett behov av att acceptera de begränsningar, krav och restriktioner som uppstod till följd av hjärttransplantationen (Kaba m fl, 2000; Peyrovi m fl, 2014). Det kunde röra sig om livsstilsförändringar som var nödvändiga för att minska risken för rejektion (Peyrovi m fl, 2014). De första månaderna efter hjärttransplantationen kändes stressfulla på grund av kravet på försiktighet, att följa en strikt vård, behandling och uppföljningsplan samt känslan av att stå under uppsikt av familjen (a a).
Livsperspektivet uttrycktes ha förändrats efter hjärttransplantationen och känslan var som att födas på nytt (Sadala & Stolf, 2008). De upplevde att ett livsprojekt väntade och kastade sig in i framtiden med ett nytt liv och nya möjligheter (a a). Deltagarna i studierna uttryckte en positiv syn på framtiden och att livet gick vidare (Kaba m fl, 2000; Sadala & Stolf, 2008). Den nya chansen att överleva betonades och innebar en ny syn på livet (Peyrovi m fl, 2014). Det uttrycktes en strävan efter att skaffa sig nya upplevelser och erfarenheter samt att njuta av livets alla stunder (a a). Förändrade prioriteringar och uppfattningar uttrycktes i
förhållande till det nya tillståndet och de förändrade omständigheterna (Kaba m fl, 2000). Det upplevdes även hopplöshet och förlust av den egna själen (Monemian m fl, 2015).
15
Paradoxala känslor
Paradoxala känslor kring liv och död var ett återkommande tema i studierna (Monemian m fl, 2015; Peyrovi m fl, 2014). Glädje och stolthet över att vara unik med samtidig önskan om att vara och leva som alla andra uttrycktes (Peyrovi m fl, 2014). Det framkom även paradoxala känslor av hopp och förtvivlan efter en hjärttransplantation (a a). I studierna uttryckte deltagarna tvetydiga känslor
gällande den livslånga medicineringen (Peyrovi m fl, 2014; Sadala & Stolf, 2008). De tvekade på om de skulle ta sina mediciner eller inte efter hjärttransplantationen (Peyrovi m fl, 2014). Medvetenheten om att de var beroende av medicineringen för att överleva fanns men av varierande orsaker tvekade de om medicinen var bra eller dålig för dem (a a).
Ånger kontra tillfredställelse var paradoxala känslor som upplevdes efter en hjärttransplantation (Monemian m fl, 2015; Peyrovi m fl, 2014). Vilken grad av ånger och tillfredsställelse personerna kände efter hjärttransplantationen uttrycktes bero på i hur stor utsträckning de upplevt smärta, lidande och handikapp tiden innan hjärttransplantationen (Peyrovi m fl, 2014). Livet med ett nytt hjärta sågs inte som en positiv upplevelse på grund av bristande förmåga att utföra aktiviteter samt känslan av att vara beroende av andra (Monemian m fl, 2015). Trots det, upplevdes tillfredställelse eftersom de inte längre hade samma problem som innan hjärttransplantationen (a a). Skuld för donatorns död kontra tacksamhet gentemot donatorn och donatorns familj över deras beslut att donera hjärtat upplevdes (Kaba m fl, 2005). Ånger och skuld över att en annan person behövt dö för att de skulle få ett nytt hjärta var också känslor som beskrevs (a a).
Känslor av att inte bli förstådd
Bristande kunskap och stigmatisering i samhället var upplevelser som deltagarna i studierna uttryckte (Monemian m fl, 2015; Peyrovi m fl, 2014). Bristande kunskap hos individer i samhället om hjärttransplanterade gjorde deltagarna konfunderade (Monemian m fl, 2015). Människors inställning och erfarenhet kring
hjärttransplanterades behov upplevdes vara begränsad, vilket i vissa fall var sårande (a a). Osäkerheter, okunskap och många vidskepliga föreställningar upplevdes finnas om hjärttransplanterade i samhället (Peyrovi m fl, 2014). Endast andra hjärttransplanterade upplevdes kunna förstå vad det innebar att bli transplanterad och kunde därför vara ett stort stöd (Mauthner m fl, 2012). Hjärttransplantation ansågs inte kunna jämföras med något annat medicinskt tillstånd. Transplantationsprocessen upplevdes smärtsam och krävande både känslomässigt och fysiskt (a a).
Donatorn och donatorns familj
Ett framträdande tema hos individer som genomgått hjärttransplantation var att de hade tankar och funderingar om donatorn (Almgren m fl, 2016; Mauthner m fl, 2015; Monemian m fl, 2015; Sadala & Stolf, 2008). De hjärttransplanterade beskrev att de hade drömmar och spekulationer om donatorn (Mauthner m fl, 2015). Funderingar om huruvida donatorn hade varit en bättre person än vad de själva var uttrycktes. Spekulationerna handlade om hur donatorn hade varit som person, donatorns positiva och negativa sidor samt om det kan ha påverkat de hjärttransplanterades syn på livet (a a). De kände att de hade donatorn att tacka för att de var vid liv och försökte uttrycka deras tacksamhet genom att be till Gud (Monemian m fl, 2015). Tankar på donatorn kunde upplevas vara emotionellt påfrestande (Almgren m fl, 2016) De var bekymrade över donatorns familj
16
samtidigt tacksamma gentemot dem (a a). En del av studiedeltagarna tog kontakt med donatorns familj, dock gjorde majoriteten inte det (Monemian m fl, 2015; O’Brien m fl, 2014).
Hantering av den nya situationen
Tro var ett genomgående tema i studierna och ansågs vara en viktig del i upplevelsen av hjärttransplantationen (Kaba m fl, 2000; Monemian m fl, 2015; Peyrovi m fl, 2015; Walton & St. Clair, 2000). Tro upplevdes som en hjälp i att hantera den ångest som uppkom under transplantationsprocessen (Kaba m fl, 2000). Tron användes även för att hantera beslutsfattande, problemlösning och självreflektion (Walton & St. Clair, 2000). Att upprätthålla hoppet ansågs vara en livsgivande kraft som överskred sorg och förbättrade hanteringen av tillståndet genom att ge trygghet, mod, välbefinnande och en känsla av helhet. Deltagarna utnyttjade deras andliga sida för att upprätthålla hopp om överlevnad och
framtiden (a a). De var eniga om att de känt sig nära besläktade med Gud efter att ha fått sin hjärttransplantation (Peyrovi m fl, 2015). Genom tron på Gud
upplevdes en behaglig och trygg känsla i situationer som var bortom deras kontroll. Deltagarna uppgav att deras syn på livet var förändrad efter att ha blivit transplanterade. Erhållandet av ett nytt hjärta var starten på ett nytt liv, då det ansågs att allt som händer är av Guds vilja (a a).
Jämförelse med andra uttrycktes vara ett sätt att hantera den nya situationen på (Almgren m fl, 2016; Kaba m fl, 2000). Att jämföra sig själv och sina egenskaper med andra individer som var sjuka eller mindre lyckligt lottade, betraktades som en fördel för dem själva (Kaba m fl, 2000). Hypotetiska scenarion som kunde varit värre skapades som ett sätt att hantera den nya situationen på. De
hjärttransplanterade tycktes förneka eller förminska allvaret i situationen samt även förneka och förminska deras tankar och känslor om donatorn. De uttryckte att de undvek obehagliga eller skadliga tankar relaterade till transplantationen men även andra extrema händelser (a a). Under återhämtningen upplevdes svårigheter i att koncentrera sig och lära sig nya saker då de kände sig mentalt utmattade (Almgren m fl, 2016). För att hantera den mentala utmattningen och bli en del av samhället igen försökte de slappna av, undvika mental stress, kontakta vänner och delta i sociala aktiviteter. Det upplevdes dock vara en stor besvikelse att känna sig lika sjuk som innan transplantationen. Brist på prestation eller förekomsten av bakslag och komplikationer medförde behov av anpassning till hälsotillståndet. Olika strategier användes för att anpassa och justera livet i förhållande till hälsan. En gemensam nämnare som beskrevs var strävan efter autonomi, vilket ansågs nödvändigt för att återhämta sig (a a).
Genom att uttrycka sin ilska upplevdes det lättare att ta sig igenom sorgeprocessen efter hjärttransplantationen (Walton & St. Clair, 2000). De försökte finna syfte och mening med livet med hjälp av självreflektion, deras nära relationer och genom Gud. Bristande stöd under transplantationsprocessen ansågs medföra ökad ångest, depression, förtvivlan och hjälplöshet. För att hantera detta var de tvungna att självreflektera, aktivt söka efter sin själ och be (a a). Acceptans av det nya hjärtat och att se det nya hjärtat som ett gudomligt mirakel var ett annat sätt att hantera den nya situationen på (Monemian m fl, 2015). Justering av förväntningar ansågs nödvändigt för att uppnå mental prestation samt nyckeln till att få tilltro till sin egen förmåga (Almgren m fl, 2016). Viljan att överleva och vara så oberoende som möjligt under återhämtningsprocessen upplevdes ge inre styrka och
17
hjärttransplantationen som en upplevelse som endast sker en gång i livet. Även om deltagarna inte återhämtat sig fullt ut, fanns tron på potential att återhämta sig, vilket ökade självkänslan. Positivitet upplevdes bidra till att känna sig starkare och bättre med tiden. Att hålla humöret uppe, inte ge upp, använda viljestyrka och acceptans uppgavs ge positiva känslor. En gemensam strategi som beskrevs för att hantera förväntningarna på resultatet, var att förvänta sig det värsta och på så vis bli överraskad när det blev bättre än man trott (a a).
För att hantera sin sjukdom och den behandling som genomgåtts sattes mål upp (Kaba m fl, 2000). Hantering av problem och den nya situationen utfördes genom att överge gamla mål eller skapa nya mål (a a). Ett sätt för att hantera
känslomässiga dilemman av skuld gentemot donatorn och donatorns familj, var att ”ge tillbaka” (O’Brien m fl, 2014). ”Ge tillbaka” kunde innebära att erbjuda stöd till andra genom stödgrupper eller att försöka få andra att bli donatorer. Det gav en tillfredsställande känsla av att de ”betalat tillbaka” och engagerat sig (a a).
Behov av stöd efter en hjärttransplantation
Temat ”Behov av stöd efter en hjärttransplantation” inbegriper följande underteman: Stöd från vårdgivare, Stöd från familj och vänner samt Stöd från
andra hjärttransplanterade. Stöd från vårdgivare
Läkare och sjuksköterskor sågs som en del av transplantationsupplevelsen (Sadala & Stolf, 2008). Tillgivenhet och tacksamhet gentemot sjuksköterskor och läkare uttrycktes, dock fanns samtidigt en känsla av beroendeställning (a a). För att behålla det nya hjärtat friskt och säkert fanns en tillit till vårdgivarna och känslan av att vara beroende av dem (Monemian m fl, 2015). Vårdgivarnas närvaro sågs som ett behov och upplevdes vara ett stöd (Walton & St. Clair, 2000). För att känna trygghet gällande det medicinska tillståndet ansågs det viktigt att
transplantationsenheten fanns där som stöd även efter utskrivning (Mauthner m fl, 2012). Möjligheten att kunna ringa till transplantationsenheten när frågor eller problem uppkom ingav känsla av trygghet och omhändertagande (a a).
Uppmuntrande kommentarer om kvaliteten på transplantatet från professionella inom transplantationsvården upplevdes som en övertygelse av de
hjärttransplanterade (Almgren m fl, 2016). När transplantationskirurgen betonade vikten av att följa givna råd och strategier, medförde det ökad inspiration att följa de råd som gavs. Känslor av osäkerhet och tvivel kunde uppstå hos
hjärtmottagaren om transplantationspersonalen uttryckte råden och strategierna som förväntningar. Levde de hjärttransplanterade inte upp till förväntningarna medförde det känslor som ökad ångest, besvikelse och en djup känsla av osäkerhet (a a).
Stöd från familj och vänner
Stöd från familj och vänner upplevdes som en viktig del under
transplantationsprocessen (Kaba m fl, 2000; Mauthner m fl, 2012; Sadala & Stolf, 2008; Walton & St. Clair, 2000). Närvaron av familj och vänner beskrevs som bekvämt, värdefullt och rogivande (Walton & St. Clair, 2000). I Sadala & Stolf, (2008) beskrevs släktingar som huvudpersoner i transplantationsprocessen. En närvarande partner som var uppmuntrande uttrycktes vara till hjälp för att förstå vad som hände och barn ansågs vara en motivation till att kämpa (a a).
18
Stöd från andra hjärttransplanterade
Mötet med andra individer som genomgått hjärttransplantation sågs som ett stöd för deltagarna i studierna (Almgren m fl, 2016; Sadala & Stolf, 2008; Walton & St. Clair, 2000). Ett stort stöd upplevdes av att vara med andra
hjärttransplanterade individer, lyssna på deras berättelser, få svar på frågor och att dela sina känslor med dem (Walton & St. Clair, 2000). Individer som haft en lyckad hjärttransplantation upplevdes vara förebilder (Almgren m fl, 2016). Ta del av andras upplevelser uttrycktes dock kunna leda till stress och påminnelse om komplikationer som kan inträffa. Genom att medverka i sjukgymnastik och se andra hjärttransplanterade träna gav det en insyn i hur det kunde bli för dem (a a).
DISKUSSION
Nedan följer en diskussion om författarnas valda metod i relation till
metodlitteratur där styrkor och svagheter lyfts fram. Sedan följer en diskussion om resultatet i relation till tidigare forskning, relevant litteratur och egna reflektioner.
Metoddiskussion
Metodlitteraturen för litteraturstudien ansågs relevant då den innefattar forskning inom omvårdnad. Författarna valde att inspireras av tre olika metodlitteraturer för att komplettera de brister som upplevdes i respektive litteratur. De sju stegen som metodlitteraturen utgick från hade ett väl beskrivet tillvägagångssätt, författarna upplevde dock otydligheter och bristfällig beskrivning av analysprocessen vilket kan ha påverkat resultatets trovärdighet.
Förberedande arbete och planering
Ämnet för litteraturstudien var okänt för författarna, vilket bidrog till neutralitet och ingen strävan efter ett visst resultat. Det ansågs relevant att endast artiklar med etiska resonemang skulle ingå i studien, då resultatet baseras på forskning avseende känsliga frågor och utsatta grupper. Ett inklusionskriterium som reviderades under litteraturstudiens gång var publiceringsår, då tanken var att endast studier som publicerats år 2000 och framåt skulle inkluderas. Detta gav dock en begränsad träff av antal artiklar på respektive databas, vilket gjorde att författarna valde att inte ha med detta som ett inklusionskriterium. För att ytterligare specificera studien valde författarna att enbart inkludera artiklar som berörde hjärttransplanterades erfarenheter efter utskrivning från sjukhus. Artiklar som var skrivna på annat språk än engelska och svenska exkluderades då inget annat språk behärskades av författarna, vilket minskade risken för
översättningsfel. Då engelska inte är modersmål för författarna kvarstår risken för feltolkningar och det kan tänkas ha påverkat resultatet.
Strategi för litteratursökning
Författarna fann en begränsning i databaserna då de artiklar som utifrån titel och abstrakt ansågs vara relevanta inte alltid fanns att tillgå utan kostnad i fulltext. Det beslutades därför att inkludera artiklar som kostade att beställa då författarna inte ville att resultatet skulle påverkas av detta. Relevanta källor som identifierades var databaserna CINAHL och PubMed, detta då databaserna innehåller
omvårdnadsvetenskaplig och medicinsk litteratur (Willman m fl, 2016). Sökningar gjordes även i PsycInfo och SveMed+ till en början genom
19
pilotsökningar, detta gav dock ett begränsat utbud av artiklar och därför uteslöts dessa databaser i vidare sökningar. Detta kan ha påverkat resultatet då författarna kan förbisett relevanta artiklar i databaserna som uteslöts.
Genomförande av litteratursökning i databaser
Litteratursökningen genomfördes med booleska operatorer, där OR användes mellan de synonyma begreppen i sökblocken och AND användes för att kombinera de olika sökblocken med varandra. Detta gjorde att sökningarna fångade in så mycket som möjligt av den relevanta litteraturen samtidigt som sökningarna riktades till det avgränsade och specifika området. Sökoperatorn NOT bör undvikas då det begränsar sökningen (Willman m fl, 2016; Forsberg & Wengström, 2015), vilket författarna följde. Skillnader i terminologin i CINAHL och PubMed upptäcktes när författarna genomförde sökningarna. Det medförde att vissa sökbegrepp fick anpassas till de enskilda databaserna men betydelsen av begreppen var dock densamma. Efter att sökorden och sökblocken genererat ett utfall av relevanta resultat beslutade författarna ändå att ytterligare bredda
sökningen. Det utfördes genom tillägg av två sökord i respektive databas för att på så vis minska risken för att relevanta artiklar fallit bort. De sökord som lades till var: ”nursing need*” och ”self care”. Trots denna breddade sökning blev utfallet av artiklar detsamma som tidigare.
Ett första urval
De titlar som inte var relevanta för studien sorterades bort. Då titlar inte alltid är representativa för studiers innehåll, kan det i denna process fallit bort relevanta artiklar för studiens resultat. Samtliga titlar och abstrakt som återstod lästes enskilt av författarna för att sedan diskuteras gemensamt, vilket gjorde att författarna inte påverkade varandra i urvalet. Vid olika åsikter gällande titelns eller abstraktet relevans, inkluderades artikeln för granskning för att på så vis inte exkludera artiklar som kunde vara relevanta.
Kritisk granskning
Modifiering av granskningsmallen gjordes då författarna diskuterade vad som ansågs vara viktigt för artiklar som skulle inkluderas. Det gav författarna en idé om att skapa ”bärande punkter” i granskningsmallen. Det innebar att även om artikeln hade tillfredställande många ”Ja”, föll den bort om inte ”Ja” besvarats på samtliga bärande punkter. Granskningen ansågs med dessa kriterier bli mer strikt. Granskningsförfarandet utfördes var för sig av författarna för att minska
subjektiviteten (SBU, 2014a). Innan de utvalda artiklarna skulle granskas testades granskningsmallen av författarna på två kvalitativa artiklar som inte skulle ingå i studien. Detta för att få klarhet om granskningsmallen tolkades lika av författarna. Liknande tolkning framkom och risken för systematiska fel -minskade.
Analys och tolkning
För att analysera de inkluderade studiernas resultat användes en förenklad
metasyntes som analysmetod (Willman m fl, 2016). Metasyntes karakteriseras av att vara systematisk, inkludera all relevant litteratur med kvalitativ metod,
analysen fokuserar på resultatet i de inkluderade studierna och det förutsätter ett reflekterande och kritiskt tillvägagångssätt för att det sammanställda resultatets trovärdighet ska öka (a a). En aspekt som bör beaktas är att författarna inte hade erfarenhet av att analysera vetenskapliga artiklar enligt den valda metoden, vilket kan ha påverkat analysen. Metasyntesen beskrivs på ett förenklat sätt då analysens
