Livet med KOL

Hälsa och samhälle

LIVET MED KOL

EN LITTERATURSTUDIE

KARLSSON, MARIA

PERSSON, EVA

Examensarbete i omvårdnad Malmö högskola

61-90 hp Hälsa och samhälle

Distans HT 07 205 06 Malmö

LIVET MED KOL

EN

LITTERATURSTUDIE

KARLSSON, MARIA

PERSSON, EVA

Karlsson, M & Persson, E. Livet med KOL. En litteraturstudie. Examensarbete i

omvårdnad 15 högskolepoäng. Malmö högskola: Hälsa och samhälle.

Utbildningsområde omvårdnad 2008.

Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom (KOL) är en av de vanligaste folksjukdomarna som dessutom ökar. Vanligaste orsaken till KOL är rökning. Allt eftersom sjukdomen utvecklas tilltar symtomen successivt och påverkar alla aspekter i det dagliga livet hos dem som är drabbade av KOL. Syftet med studien var att få fördjupad kunskap om hur personer med diagnosen KOL beskriver sitt dagliga liv. Metoden var en litteraturstudie som inkluderade vetenskapliga artiklar. Artiklarna som har använts har varit av olika karaktär, åtta stycken har en kvalitativ metod ansats och två stycken en kvantitativ ansats. Resultatet visar hur patienterna påverkas både fysiskt, psykiskt och socialt. Andningsbesvär var ett dominerande symtom hos deltagarna. Accepterande av sjukdomen och att göra det bästa av situationen är något som de flesta deltagarna försökt göra. Livskvaliteten har angetts som både bra och dålig. Ytterligare ett resultat som framkommit i sammanställningen är att KOL-grupper med utbildning är positivt för personer med KOL. Beroende av vilket stadium man är i sin KOL-sjukdom avgör hur man upplever sin livssituation.

LIVING WITH COPD

A LITERATURE REVIEW

KARLSSON, MARIA

PERSSON, EVA

Karlsson, M & Persson, E. Living with COPD. A literature review. Degree

Project, 15 Credit Points. Malmö University: Health and Society, Department of

Nursing, 2008.

Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) is one of the most common ethnic diseases that furthermore are increasing. The most common cause to COPD is smoking. As the disease is developed the symptoms increases gradually and it influences all aspects of daily life for the person suffering from COPD. The aim with the study was to get deeper knowledge about how persons with COPD describe their daily living. The method was a literature review that included scientific articles. Eight qualitative and two quantitative articles have been examined. The results shows that the patients diagnosed with COPD are

influenced by their disease physically, psychically and socially. Dyspnoea was the dominating symptom among the participants. Accepting the disease and making do as best as possible are strategies that most participants chose. Quality of life has been stated as both good and poor. Yet another result that becomes apparent is that educations in groups are positive for persons with COPD. The disease affects daily living depending on which stage the patient with diagnosed COPD is in.

Keyword: COPD, coping, experience, management, nursing, support, quality of

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

INLEDNING ... 5

BAKGRUND ... 5

Statistik ... 5

Sjukdomsbegreppet ... 5

Risk och orsak ... 6

Anatomi ... 6

Patologi ... 6

Symtom ... 7

Diagnos ... 7

Behandling ... 8

Farmakologisk behandling vid KOL ... 8

Sjuksköterskans roll ... 8

Omvårdnadsaspekter vid KOL ... 8

SYFTE ... 9 METOD ... 9 Litteratursökning ... 9 Sökschema ... 10 Analys ... 11 RESULTAT ... 12

Beskrivning av fysisk påverkan ... 12

Sammanfattning ... 15

Beskrivning av psykisk påverkan ... 15

Accepterandet och förnekandet av sjukdomen ... 17

Sammanfattning ... 18

Beskrivning av social påverkan ... 18

Sammanfattning ... 20 DISKUSSION ... 20 Metoddiskussion ... 20 Litteratursökning ... 21 Analys ... 21 Resultatdiskussion ... 23 Andningspåverkan ... 23 Livskvalitet ... 24 Rökning ... 24

Förnekelse och accepterande ... 25

Utbildning ... 25 SLUTSATS ... 26 REFERENSER ... 28 BILAGOR ... 31 Bilaga 1a ... 32 Bilaga 1b ... 33 Bilaga 2 ... 34

INLEDNING

Författarna är två sjuksköterskor som arbetar på en medicinavdelning där en del av patienterna som är inlagda har diagnosen Kronisk Obstruktiv Lungsjukdom (KOL). Vid ankomstsamtalen framkommer ofta hur dessa patienten lider av att deras liv ständigt är påverkat både fysiskt och psykiskt av sjukdomen. En del av dessa patienter säger att deras besvär inte alltid får förståelse och att ingen riktigt förstår deras situation. Eftersom KOL är en sjukdom som ökar (Odencrants, Ehrenfors & Grobe, 2007) är det väsentligt att fördjupa kunskapen om hur KOL-patienterna beskriver sin vardag. Författarna tror att såväl bemötande som omvårdnad och behandling kan optimeras om kunskapen och förståelsen för denna patientgrupps vardag fördjupas.

BAKGRUND

KOL är en av de vanligaste folksjukdomarna, som dessutom ökar. Sjukdomen kan leda till höga frekvenser av sjuklighet och ökad dödlighet (Odencrants et al, 2007).

Statistik

Sjukvårdsupplysningen (2007) anger att mellan 400 000 och 700 000 personer har KOL vilket har framkommit vid ett antal undersökningar i hälso- och sjukvården där patienter slumpmässigt valts ut. SBU (2000) skriver att cirka 8 procent av befolkningen från 50-årsåldern och uppåt har KOL. Av dessa är cirka 40 procent kända genom att de fått diagnosen KOL. Sjukdomen förekommer allmänt i industriländerna, speciellt bland män och det är den femte mest förekommande kroniska sjukdomen i världen. KOL var den femte vanligaste dödsorsaken i hela världen år 1996 och förväntas stiga till tredje plats på 2000-talet.

Sjukdomsbegreppet

Både i internationell och nationell facklitteratur har det förekommit ett stort antal olika sjukdomsbegrepp och olika förvirrande förkortningar. I engelskspråkig litteratur har nu termen Chronic Obstructive Pulmonary Disease (COPD) blivit allmänt accepterad (SBU, 2000). Begreppet KOL började generellt användas i Sverige och de övriga nordiska länderna av lungmedicinare på 1980-talet för att på 1990-talet slå igenom bredare inom medicinen. Innan användes istället begreppen emfysem samt olika benämningar av den obstruktiva formen av

kronisk bronkit (Larsson, 2006). KOL är samlingsbegrepp för kronisk bronkit och emfysem där det också samtidigt föreligger förändringar i bronkioli som förklarar en del av den kroniska obstruktionen (Bäcklund, Hedenstierna & Hedenström, 2000). Långvarig hosta med ökad slemproduktion (kronisk luftrörskatarr eller bronkit) och förstörelse av lungblåsorna och de finaste luftrören (emfysem) ingår i begreppet KOL. Obstruktiv lungsjukdom är en samlingsterm för tillstånd med försvårad utandning på grund av att något hindrar luftpassagen i bronkerna, till exempel svullnad i slemhinnorna eller nedsatt elasticitet i lungorna (SBU, 2000). KOL kännetecknas av obstruktiv luftflödesbegränsning som orsakas av en inflammation i de små luftvägarna som med tiden leder till en destruktion av

elastiska komponenter i lungvävnaden vilket gör att luftvägarna lättare faller ihop vid utandningen (Apoteket AB, 2007). Luftvägsobstruktion, nedsatt luftflöde i luftrören, är gemensamt för de obstruktiva lungsjukdomarna astma och KOL. Vanligen återgår lungfunktionen till det normala mellan attackerna vid astma medan däremot vid KOL är luftflödeshindret kroniskt och leder till en

fortskridande nedsättning av andningsförmågan (SBU, 2000). KOL används i praktiken hos alla patienter där man kan misstänka såväl bronkit som emfysem. Samtidigt kan astma förekomma och då skall båda diagnoserna, KOL och astma användas (Bäcklund et al, 2000).

Risk och orsak

Avgörande riskfaktorer för uppkomst av KOL är ålder och exponering av luftföroreningar av olika slag. Föroreningar kan uppträda både som gas och partiklar. Faktorer som också är av betydelse är ärftlighet för obstruktiv lungsjukdom, låg socioekonomisk grupp, yrken i vilka exponering för olika industriella luftföroreningar förekommer eller stadsmiljö. I Sverige är den dominerande luftföroreningen tobaksrök och KOL är en ovanlig sjukdom hos personer som ännu inte nått pensionsålder och som inte röker (Larsson, 2006). KOL är betydligt vanligare hos män vilket speglar rökvanorna. Kvinnorna röker nu lika mycket som männen och i med detta kommer dessa förhållanden att ändras (Bäcklund et al, 2000). Att få KOL när man inte varit rökare är ovanligt. Det beror då oftast på att man har en brist på ett skyddande ämne,

alfa-1-antitrypsin, vilket är en ärftlig sjukdom som bland annat innebär att man har ökad risk för att utveckla KOL (Sjukvårdsupplysningen, 2007).

Anatomi

Brösthålan är som ett slutet rum där de båda lungorna ligger omgivna av bröstkorgen. Lungorna (pulmones) fyller ut varsin halva av bröstkorgen och är kägelformiga. Lungorna omsluts av lunghinnan, pleura, och får tillförsel av arteriellt blod genom bronkialartärerna och venös blodtillförsel genom lungartären. På lungornas yta finns ett finmaskigt nätverk av lymfkärl vilka dräneras till större lymfkärl. Lungorna är uppdelade i lober som gör att lungorna får större rörlighet under respirationen. Högra lungan har tre lober, över-, mellan- och underloben. Vänster lunga är något mindre än höger lunga och har bara två lober den övre och undre loben (Bjålie, Haug, Sand & Sjaastad, 2000). Området mellan lungorna kallas mediastinum och där ligger bland annat lymfkörtlar, blodkärl, hjärta, matstrupe och luftstrupe. Luftstrupen delar sig i två

huvudbronker, en till vardera lungan. Huvudbronkerna delar trädlikt upp sig i allt tunnare bronker. De finaste bronkgrenarna kallas bronkioler och avslutas med en alveolaregång och flera lungblåsor (alveoler). Alveolerna omges av ett tätt nätverk av fina blodkärl, lungkapillärer. Upptaget från luften till blodet av det livsviktiga syret sker här samtidigt avges koldioxid som bildas vid ämnesomsättning i kroppens celler (Lundh, 1994).

Patologi

Det är tre olika regioner av luftvägarna som är engagerade vid KOL det är de större bronkerna, de finkalibriga bronkerna (bronkiolerna) samt alveolerna. Det är de inflammatoriska och strukturella förändringarna i bronkiolerna och alveolerna som står för luftvägsobstruktion och försämrat gasutbyte. Detta kan leda till respiratorisk insufficiens och syrgasbehov vid KOL (SBU, 2000). Sätet för den kroniska inflammationen vid KOL finns både i centrala och perifera luftvägarna, lungvävnaden och blodkärlen i lungorna (Larsson, 2006).

Symtom

Utvecklingen av KOL är långsam och smygande och pågår i många år, ofta över flera decennier. Det är främst andnöd, hosta och slem som för patienten till läkaren. Patienten upplever ofta att sjukdomen debuterar plötsligt på grund av att symtomen ofta uppkommer i samband med yttre händelser till exempel en utlandsresa, tyngre ansträngning eller luftvägsinfektion (Larsson, 2006). Daglig hosta, framförallt på morgnarna, betecknar patienten ofta som rökhosta och upplevs inte särskilt oroande. Patienten har också ofta i det tidiga skedet en ökad känslighet för olika luftvägsirritanter till exempel kyla, starka dofter och kemiska retningsmedel. Luftvägsobstruktionen kommer smygande och tolkas inledningsvis enbart som nedsatt kondition beroende på ålder och minskad fysisk aktivitet. Så småningom kommer andnöd ofta i samband med ansträngning (Bäcklund et al, 2000).

Hos patienter som har avancerade emfysemförändringar blir andnöden ett dominerande inslag i sjukdomsbilden i slutstadierna. Initiativlöshet och ”lättja” som beror på trötthet är vanligt vid avancerad sjukdom och förklaras framför allt av det ökade andningsarbetet som obstruktionen leder till (a a).

En påtaglig viktminskning kan ses och det förklaras av det ökade andningsarbetet men också av snabbt uppträdande mättnadskänsla på grund av de nedpressade diafragmavalven. Patienten kan uppleva smärtor och spänningstillstånd i bröstkorgen vilket beror på förändringar i thoraxfigurationen i samband med utvecklingen av emfysem. En tunnformig uppdrivning av bröstkorgen sker samtidigt som diafragman blir extremt nedpressad (a a).

Vid svår KOL är depression vanligt. Indirekt påverkar depressionen även etiologi och progress av KOL genom att depressiva personer tenderar att röka mer än de som inte är deprimerade. Risken för depression finns endast vid svår KOL och det finns ingen ökad förekomst av depression vid lindrig eller måttlig KOL. Ett stort problem för patienter med KOL är osteoporos med risk för frakturer. Detta är en kombination av flera faktorer såsom tobaksrökning, menopaus hos kvinnor, vitamin D-brist, lågt BMI, stillasittande liv, undervikt och användning av kortikosterioder (Larsson, 2006).

Olika faktorer som påverkar KOL prognosen negativt är kronisk andningssvikt och andra sjukdomar som hjärt-kärlsjukdomar (Apoteket AB, 2007).I sena stadier tillkommer försämrad syresättning och andningssvikt som ofta leder till döden (SBU, 2000).

Diagnos

KOL kan misstänkas om patienten har symtom som långvariga eller upprepade episoder av hosta, upphostning eller andnöd vid ansträngning samt förekomst av riskfaktorer främst rökning. Anamnes, fysikalisk undersökning och spirometri ingår i utredningen. Lungröntgen görs för att utesluta andra lungsjukdomar. Svårighetsgraden av KOL påverkar vårdbehovet, risken för komplikationer samt prognosen. Viktiga differentialer till KOL är astma, hjärtsvikt och lungcancer (Apoteket AB, 2007). Det händer att diagnosen ställs först sedan patienten utvecklat en avancerad lungfunktionsnedsättning (Bäcklund et al, 2000). Spirometri används för att ställa diagnosen och avslöjar bland annat hur snabbt man kan blåsa ut sin lungvolym. Hur mycket man blåser ut under den första sekunden vid en snabb utandning (FEV1) är vägledande för diagnosen KOL. Vitalkapaciteten minskar också påtagligt. Idag kan man även med en enkel

FEV6-mätare (mini-spirometri) få snabb indikation på om en patient har KOL (Larsson, 2006).

Behandling

Det finns ingen läkemedelsbehandling som kan bota KOL vilket innebär att syftet med behandling och vård är att lindra symtom och stödja patienters möjlighet till dagliga aktiviteter (Odencrants et al, 2007). Den viktigaste enskilda åtgärden när diagnosen ställts är rökstopp. Rökning är den viktigaste etiologiska orsaken till KOL och sjukdomen progredierar så länge patienten fortsätter att röka. Det som ska diskuteras är hur rökstoppet ska genomföras, inte om det behövs. Efter rökstoppet avstannar progressen av sjukdomen (Bäcklund et al, 2000). En minskad exponering i hemmet och på arbetsplatsen av kemikalier, färger och till exempel passiv rökning kan vara av nytta vid KOL. Fysisk träning har visat sig ha en god effekt vid KOL och patienten får handledning av en sjukgymnast vid val av träningsmetod. KOL-patienter har problem med undernäring och

viktminskning varför de behöver kostråd och eventuellt kontakt med dietist. Om patienten har behov av hjälpmedel samt ADL-träning kontaktas en arbetsterapeut (Apoteket AB, 2007).

Farmakologisk behandling vid KOL

Målet med läkemedelsbehandling är att reducera symtom och förbättra

livskvalitet. Effekterna av varje enskilt läkemedel bör utvärderas var för sig och det underlättar om man sätter in ett preparat åt gången. Behandlingseffekten utvärderas med frågor som inkluderar kartläggning av exacerbationer, dyspné, sömnkvalité, fysisk aktivitet, vitalitet och kontroll över sjukdomen (Apoteket AB, 2007).

Sjuksköterskans roll

International Council of Nurses (ICN) anger i sina etiska deklarationer att en av sjuksköterskans uppgifter är att lindra lidandet (ICN, 2001). Det är viktigt att sjuksköterskan skaffar ny kunskap inom omvårdnadens verklighet för att kunna förbättra den omvårdnad patienten behöver. Sjuksköterskan har ansvaret för att ta reda på hur patienten upplever sitt tillstånd. Sköterskan ska även ha kunskap om hur sjukdom, skador och funktionsnedsättning påverkar människans livssituation och hur patienten kan lära sig bemästra sin situation. Målet är att patienten ska förbättra sitt tillstånd och välbefinnande (Jahren Kristoffersen, 1998). En

användning av evidensbaserad omvårdnad i den dagliga verksamheten innefattar att den enskilda sjuksköterskan integrerar de bästa tillgängliga externa bevisen för att gemensamt med patienten fatta beslut om olika omvårdnadsåtgärder (Willman, Stoltz & Bahtsevani, 2006). I sjuksköterskans kompetensbeskrivning finns det rekommendationer om yrkeskunnande, kompetens, erfarenhet och

förhållningssätt. Sjuksköterskan ska bland annat ha förmågan att uppmärksamma och möta patientens sjukdomsupplevelse och lidande och så långt som möjligt lindra detta genom adekvata åtgärder. En annan uppgift är att ha förmågan att identifiera och aktivt förebygga hälsorisker och vid behov motivera till förändrade livsstilsfaktorer (Socialstyrelsen, 2005).

Omvårdnadsaspekter vid KOL

Socialstyrelsen (2004) skriver att de vanligaste besvären patienter med KOL upplever är andningsproblem, de kan uppleva att de behöver mer luft.

orkeslöshet, irritation, försämrad livslust, främlingskänsla, sömnsvårigheter, oro och dåligt minne. Sjukdomen beskrivs av många patienter som en förlust, de har förlorat kontrollen över sina liv, sin kropp, sitt oberoende, sin fritid och sina ambitioner. Redan tidigt i sjukdomsförloppet måste vården få patienten att förstå att en förändrad livsstil är nödvändig för att förhindra ytterligare försämring. De tre främsta områdena som är viktiga för förändring är rökstopp, god kost för att förhindra viktnedgång samt fysisk träning för att klara de dagliga aktiviteterna. Målet är att minska symtomen, förbättra livskvaliteten och öka den fysiska och sociala aktiviteten.

Avancerad KOL innebär inte bara en kraftigt nedsatt lungkapacitet utan insikten växer nu också om att sjukdomen får många andra medicinska konsekvenser såsom undernäring, muskelsvaghet, inkontinens och benskörhet. Tillstöter kronisk andningssvikt drabbas dessutom hjärta, njurar och blodcirkulation.

Livssituationen försvåras också av psykologiska och sociala faktorer som nedsatt ork, social isolering med mera. Kopplingen till rökning gör att sjukdomen av många uppfattas som självförvållad. Föga förståelse hos omgivningen för KOL gör att det blir ett osynligt handikapp (SBU, 2000).

SYFTE

Syftet med denna litteraturstudie var att få fördjupad kunskap om hur personer med diagnosen KOL beskriver sitt dagliga liv.

METOD

Den valda metoden är en litteratursammanställning. Forsberg och Wengström (2003) skriver att en litteraturstudie innebär att systematiskt söka och kritiskt granska samt sammanställa litteratur inom ett speciellt ämne eller problemområde. Polit och Beck (2006) skriver att en litteraturstudies funktion är att undersöka vad som redan finns skrivet om ett bestämt ämne. Metoden kommer att presenteras under följande rubriker litteratursökning och analys.

Litteratursökning

Sökningen i databaser gjordes mellan hösten 2007 och våren 2008 för att finna lämpliga artiklar. Databaserna som har använts är PubMed och Cinahl. Sökord som använts är COPD, quality of life, support, coping, nursing, management och

experience. Sökorden var kombinerade med den Booleska sökoperatorn ”AND”

(tabell 1 och 2). Inklusionskriterier var rapporter skrivna på engelska och svenska språk samt publicerade mellan åren 1992-2008. Ingen avgränsning i ålder

behövdes då det är vuxna som får KOL. Exklusionskriterier var KOL-patienter som vårdas i livets slutskede.

Sökningar i de olika databaserna gjordes gemensamt av båda författarna. Genom att använda sökordet COPD i kombination med quality of life blev det ett stort

antal träffar. För att få en mer specifik träfflista med ett rimligare antal artiklar att läsa kombinerades dessa ord med sökorden support, coping, nursing, management och experience som drog ner antalet träffar. Ytterligare försök gjordes med att inte använda quality of life för att bredda sökningen och inte missa några artiklar. Även att använda sökorden i olika ordning gav samma resultat. Ett flertal av sökningarna i de olika databaserna gav samma resultat, då författarna hade mer erfarenhet av PubMed användes den mest. Om titeln ansågs intressant ur syftets perspektiv lästes också abstraktet. Totalt antal lästa abstrakt är 61 stycken. Om abstraktet inte motsvarade syftet sållades denna artikel bort. Tre stycken sållades bort omgående då artiklarna inte var skrivna på engelska. Motsvarade abstraktet syftet fortsatte arbetet med att hitta artikeln i fulltext. Hittades inte artikeln i fulltext valdes den bort som en tidigare bestämd avgränsning. Om artikeln hittades i fulltext sparades den i våra datorer för att sedan granskas. Då ett antal artiklar i fulltext fanns lästes dessa i sin helhet för att se om de motsvarade syftet. Många motsvarade inte syftet och valdes därför bort. De som motsvarade syftet behölls för att genomgå granskning.

Sökschema

Sökschema över sökningar i PubMed och Cinahl 080120 Tabell 1 Sökschema i PubMed

Databas Sökord och kombinationer Antal

träffar Lästa abstract Lästa artiklar Använda artiklar

PubMed COPD AND Quality of life AND Experience AND Management 12653 1233 54 18 6 2 2 PubMed COPD And Quality of life AND Experience AND Support 12653 1233 54 28 6 2 2 PubMed COPD AND Quality of life AND Nursing AND Coping 12653 1233 56 12 8 5 4 PubMed COPD AND Quality of life AND Support AND Coping 12653 1233 597 31 16 7 5 PubMed COPD AND Experience AND Coping 12653 423 11 7 6 5

PubMed COPD AND Coping AND Management AND Quality of life 12653 94 31 13 6 3 3 Summa* 49 25 21

Tabell 2 Sökschema i Cinahl

Databas Sökord och kombinationer Antal träffar Lästa abstract Lästa artiklar Använda artiklar Cinahl COPD AND Quality of life AND Experience 678 117 7 1 0 0 Cinahl COPD AND Management AND Quality of life 678 108 26 5 1 0 Cinahl COPD AND Experience 678 27 3 1 1 Cinahl COPD AND Support AND Quality of life 678 58 15 3 2 2 Cinahl COPD AND Quality of life AND Coping 678 117 3 0 0 0 Summa* 12 4 3

*En del av artiklarna är redovisade dubbelt eftersom samma artiklar har kommit fram i de olika sökningarna i databaserna. Totalt använda artiklar är 10 stycken. Abstrakten är däremot inte dubbelredovisade. Då titeln på tidigare utvald artikel kom upp ytterliggare en gång lästes inte abstraktet igen.

Analys

Samtliga artiklar som valdes var skrivna på engelska och lästes igenom ett flertal gånger för att bedöma om de svarade mot syftet. Varje artikel granskades utifrån granskningskriterier av Polit och Beck (2006) som hade framarbetats gemensamt som granskningsunderlag. Bearbetning, granskning och analys utfördes så att materialet är konsekvent och opartiskt hanterat. Artiklarna granskades i

pappersformat för att kunna göra anteckningar och understrykningar. Den första bearbetningen av varje enskild artikel gällde läsförståelse där varje artikel

genomlästes noggrant och där ord vars betydelse var oklar översattes till svenska. Efter att de översatts lästes de igenom ett flertal gånger av båda författarna. Kvalitetsbedömning gjordes utifrån en mall som är en modifierad version av Carlsson och Eiman (2003) för att bedöma den vetenskapliga kvalitén på studien. Bedömningsmall har använts för studier med kvantitativ respektive kvalitativ metodansats. Studierna poängsattes enligt fastställda kriterier i

gemensamt av båda författarna. Vid den gemensamma bedömningen diskuterades varje enskild artikel och poäng separat. Om inte bedömningen var lika skulle den lägre poängen gälla och om det var stor oenighet fördes en diskussion.

Bedömningen av respektive studie gav poäng som räknades ut till en summa och omvandlades till procent. Detta resulterades i en gradering från grad Ι till grad ΙΙΙ. Grad Ι gav hög vetenskaplig kvalité, grad ΙΙ en medel vetenskaplig kvalité och grad ΙΙΙ låg vetenskaplig kvalité. För att erhålla grad Ι krävs 80 procent av bedömningsmallens poängsumma som innebär en hög nivå. För grad ΙΙ krävs 70 procent och grad ΙΙΙ 60 procent. Studier under 60 procent valdes bort i

resultatredovisningen på grund av för låg vetenskaplig kvalité.

Kvalitetsbedömningen är dokumenterad i ett protokoll som redovisas i bilaga 1. I syfte att få en överblick över materialet upprättades en artikelmatris där varje enskild artikel som ingår i litteratursammanställningen finns med. Artikelmatrisen redovisas i bilaga 2.

RESULTAT

Resultatet bygger på tio vetenskapliga artiklar som är gjorda utifrån både

kvalitativ och kvantitativ forskning. Resultatet kommer att presenteras i kategorier som framkommit under tiden som materialet bearbetats och analyserats. Citat som är hämtade ur de olika studierna har också använts för att belysa deltagarnas upplevelser. Syftet är hur personer beskriver sitt dagliga liv. Kategorierna som bildats är beskrivning av fysisk påverkan, beskrivning av psykisk påverkan och

beskrivning av social påverkan.

Beskrivning av fysisk påverkan

Barnett (2005) har gjort en studie med 10 deltagare vars syfte var att undersöka erfarenheter av att leva med KOL. Studien var fenomenologisk och ostrukturerade intervjuer gjordes med en öppningsfråga. Flera deltagare beskrev sina symtom som orsakade av rökning eller i relation till deras sysselsättning. I början tänkte de inte på sina symtom som speciella eller allvarliga utan de ignorerades eller

avfärdades som ”rökhosta”. Andningsbesvär angavs som det värsta symtomet för de flesta deltagarna.

”It’s like a garden tube… and if you pinch the tube it closes off… and you can’t

breath” (Barnett, 2005 s 809)

I studien av Seamark, Blake, Seamark, & Halpin (2004) undersöks erfarenheter hos patienter med svår KOL och dess inverkan på deras anhöriga. Tio patienter deltog i studien varav åtta tillsammans med sin anhörigvårdare. Semistrukturerade intervjuer gjordes och tolkades med fenomenologisk analys. Sju av patienterna var kroniska syrgasanvändare. Det framkom att det vanligaste symtomet är progressiv andnöd med associerad trötthet. Andra symtom som beskrivs är

anorexi och viktminskning, dessa berodde på andningsbesvären eftersom kraft och energi gick åt för att andas. Endast två av tio nämnde fysisk smärta som symtom. Några deltagare i studien av Barnett (2005) uttryckte att andningen påverkade deras ätande och näringsintag vilket gjorde att de blev trötta. De fruktade för att inte kunna vara i skick att andas när de åt eller under de dagliga aktiviteterna vilket var en skrämmande erfarenhet. De uppgav problem med sömnen och sov

endast ett par timmar per natt. De upplevde att andningsbesvären var värre på natten.

I studien av Carling Elofsson & Öhlén (2004) var syftet att beskriva en djupare förståelse av innebörden av levd erfarenhet hos äldre personer som är allvarligt sjuka i KOL och i behov av daglig vård. Studien bestod av sex deltagare och narrativa dialoger fördes med dessa. Samtalen började med en ingångsfråga. Berättelserna var analyserade med en fenomenologisk hermeneutisk metod. I studien beskriver deltagarna att andningssvårigheterna orsakade svårigheter i det dagliga livet. De fann det svårt och energikrävande att utföra fritidsaktiviteter och hushållssysslor, gå upp på morgonen, klä på sig och röra sig från ett rum till ett annat. De fick ofta stanna för att hämta andan.

Barnett (2005) beskriver liknande att andningsbesvären är en del av sjukdomens process som påverkar dagliga aktiviteter som att tvätta sig och ta på sig. De hade inte styrkan eller orken att bada eller duscha eftersom ångan och

kraftansträngningen medförde andningspåverkan. Många var rädda för att bada på egen hand ifall de förlorade sin andning och inte kunde ta sig ur badet. En

deltagare berättade att frun fick hjälpa honom att duscha och torka hans fötter. Var hans barn hemma undvekhan att duscha, hellre det än att han lät sina barn veta att han inte klarade det på egen hand. En annan deltagare tyckte om att vara

oberoende men det tog henne två och en halv timme att duscha och klä sig, hon fick använda sin inhalator och vila under proceduren. Ett vanligt fenomen hos kvinnorna var svårigheten att tvätta håret, att böja sig framåt och att ha vattnet rinnande över ansiktet upplevdes som besvärligt. En annan svårighet var att böja sig ner och knyta skosnöret eller ta på strumpor.

Fraser, Kee & Minick (2006) studie undersökte erfarenheter hos äldre vuxna med grav KOL. Studien hade hermeneutisk fenomenologisk design. Datainsamlingen gjordes genom intervjuer av 10 personer. Intervjufrågorna fokuserade på effekten av KOL på dagliga aktiviteter och relationer, den emotionella känslan associerad till sjukdomen och deltagarnas erfarenheter av andnöd. Studien beskriver att vid hanteringen av andnöd är det livsviktigt för deltagarna att veta vad som fungerar. Andnöd rangordnas från en lätt upplöslig situation till en känsla av

överväldigande panik. Deltagarna har metoder som hjälper dem vid andnöd och vad som speciellt fungerade för dem. En åtgärd var att använda inhalationer. En deltagare uppgav att hans inhalator var lika viktig som hans American Express Card och han lämnade aldrig sitt hem utan att ta vare sig inhalator eller American Express Card med sig.

För att minska andnöden i samband med aktiviteter beskriver en deltagare att hon justerar syrgasen. Hon höjer den just vid det tillfälle som hon vet att det går åt mycket luft för att sedan sänka ner den igen (Fraser et al, 2006).

Cicutto, Brooks & Henderson (2004) undersökte egenvårdsaktiviteter relaterat till individuell hantering av att leva med KOL. Där var 42 deltagare som bildade sju fokusgrupper. Grupperna indelades efter om de var syrgas användare eller inte samt om de deltagit i lungträningsprogram eller inte. En intervjuguide fanns med öppna och slutna frågor. En systematisk analys gjordes sedan av nedskrifterna som också kodades. Det framkom att personer med KOL har anpassat sig fysiskt genom att skifta från en aktiv livsstil till en mera stillasittande livsstil samt att planera och prioritera fysiska aktiviteter. Deltagarna kände en motvilja och besvikelse över detta.

I studien av Monninkhof, van der Aa, van der Valk, van der Palen, Zielhuis, Koning & Pieterse (2004) var det primära syftet att bedöma hur patienter uppfattar

effekten av egenvård på deras livskvalitet. 20 patienter valdes ut från deltagare i ett egenvårdsprogram som innehöll tre delar: egenvårdsutbildning,

konditionsprogram och riktlinjer för självbehandling vid exacerbationer. Studiedeltagarna djupintervjuas med semistrukturerade frågor. Intervjuerna analyserades genom grounded theory. Efter att de deltagit i träningsprogrammet tyckte dig sig ha fått mer uthållighet, bättre rörlighet och bättre andningsteknik. Deltagarna blev inte mera aktiva utanför träningsprogrammet. En förklaring var att de redan var måttligt aktiva utanför programmet. Deltagarna uppgav att de hade lärt sig att jämt fördela sin energi och lyssna på kroppens signaler.

”If I don’t feel very well in the morning, then I have breakfast in my pyjamas and rest for a while and do everything in stages” (Monninkhof et al, 2004 s 181)

Kanervisto, Kaistila & Paavilainen (2007) har gjort en datainsamling med semistrukturerade tematiska intervjuer som analyserades ur ett deduktivt synsätt. Forskningsstrukturen framtogs efter World Health Organization´s (WHO) International Classification of Functions, Disability and Health (ICF) koncept. Syftet med studien var att beskriva erfarenheter hos familjer med anhöriga som har KOL i ett avancerat stadium. Studien bestod av nio deltagare varav fem hade KOL och fyra var respektive till dem som hade KOL. Tre av dem som hade KOL använde syrgas. Deltagarna som använde syrgasutrustning uppgav att de blev begränsade i sin rörlighet utomhus.

”…when you can’t just bring it along into the garden, or you can, but not the

machine, it’s that heavy, that what you need is a weightlifter, it’s 25 kilos, that’s what it weighs…” (Kanervisto et al, 2007 s 43)

Deltagarna fick motionera utifrån sina resurser, det var viktigt att lyssna till sig själv och stanna upp eftersom detta underlättade andningen. De behövde tänka på vilken väg de skulle gå och var de kunde stanna längs vägen. Deltagarna var oförmögna att utföra lättare hushållssysslor och behövde hjälp. Enkla

hushållssysslor som de var kapabla till att utföra själva var upphov till glädje. De tvingades att hitta sin egen dags rytm (Kanervisto et al, 2007).

Symtomen växlade från dag till dag och från timme för timme. Morgon ADL beskrevs som värst eftersom det tog ett tag innan medicinen hunnit värka. Detta innebar att det tog det flera timmar för dem att känna sig normalt fungerande (Barnett, 2005).

Många strategier för att hantera symtom som andningsgymnastik, medicinering och allmän träning identifierades av deltagarna. En del hade integrerat träningen med aktiviteter i det dagliga livet och såg till exempel dammsugning som träning (Cicutto et al, 2004).

En förklaring som gavs angående bristande förmåga att planera till exempel utflykter eller andra aktiviteter var deras fysiska kondition just den dagen. Andra övervägningar var avstånd att gå, behovet av mediciner som nebulisator,

syrgasutrustning och/eller vädret. Fuktighet och kallt väder utlöste deras andningsbesvär (Barnett, 2005).

I en studie av Persson, Engström, Rydén, Larsson & Sullivan (2004) jämfördes en KOL-grupp bestående av 65 deltagare med tre kontrollgrupper som totalt innehöll 918 deltagare. Syftet var att undersöka om patienter med KOL anpassar sina psykologiska förluster genom att ändra sin livsstil. Samtliga deltagare fick besvara frågeformulär som bestod av olika livsvärde. Det övergripande resultatet visade att KOL påverkat tillgängligheten på centrala aspekter i livet.

Jonsdottir (1998) har djupintervjuat tio personer. Intervjuerna var utformade som samtal. Materialet analyserades med en hermeneutisk och fenomenologisk ansats. Syftet var att beskriva livsmönstret hos människor med KOL. Deltagarna

uttryckte en optimism över att deras fysiska funktion kunde förbättras i framtiden. Trots detta indikerade de starkt att det var omöjligt att ändra sin situation.

Deltagarna kände begränsningar i förhållande till allt runtomkring sig, jobbet, gå till olika ställen, vara bland andra människor, fritidsaktiviteter och sin personliga hygien. De deltagare som var beroende av syrgas uppgav att de inte kunde förflytta sig längre än vad syrgasutrustningen tillät.

“It is like gas in a car. You can’t drive unless you have gas. As long as I don’t have air, physical fitness doesn’t help. I can’t move beyond what the oxygen (saturation) allows” (Jonsdottir, 1998 s 164)

Sturesson & Brännholm (2000) har i sin studie gjort en undersökning på graden av tillfredsställelse med livet hos patienter med KOL jämfört med en frisk referensgrupp. Den friska referensgruppen bestod av 150 deltagare. 91 deltagare hade KOL och 28 deltagare var kroniska syrgasanvändare. En jämförelse gjordes mellan grupperna där deltagarna fyllde i ett frågeformulär som innefattade en checklista för angivning av tillfredställelse med livet. Få deltagare från båda KOL-grupperna uppgav att de var tillfredställda med sin fysiska hälsa

överhuvudtaget. Endast 15 procent av deltagarna med KOL som använde syrgas hade förmåga att klara sin personliga hygien själv. Det framkom att endast 10 procent av deltagarna med KOL och 11 procent av dem som använde syrgas var nöjda med sin hälsa.

Sammanfattning

Av de tio studierna som ingår i denna sammanställning tar åtta kvalitativa artiklar upp problematiken kring andningen och hur den i sin tur påverkar den KOL-sjukes vardag. De åtta studierna är samtliga med kvalitativ ansats, dock har de olika studiedesign. Andningen har stor påverkan på deltagarnas fysiska förmåga (Barnett, 2005; Carling Elofsson & Öhlén, 2004; Cicutto et al, 2004; Fraser et al, 2006; Jonsdottir, 1998; Kanervisto et al, 2007; Monninkhof et al, 2004 och Seamark et al, 2004). Deltagarna beskriver hur deras andningsvårigheter påverkar dem och att de har gjort anpassningsstrategier för att klara sin vardag lättare. En förlust är att personer som varit fysiskt aktiva har tvingats anpassa sig till mera stillasittande aktiviteter. Begränsningen är stor vad det gäller att vistas utomhus. Den personliga skötseln/hygienen är ett moment som är krävande. Det krävs mycket förberedelser innan och vila under utförandet för att klara av det. Hushållssysslorna tar också på krafterna men ses av vissa som daglig träning. Vardagslivet måste planeras för att orken ska räcka och individuella strategier görs. Ett sätt att klara av fysisk aktivitet är att lyssna på kroppens signaler och anpassa sin aktivitet efter dagsformen.

Beskrivning av psykisk påverkan

I Cicutto et al (2004) studie med fokusgrupper framkom det att alla fokusgrupperna pratade om att leva vidare med KOL, de ville förstå hur

sjukdomen påverkat deras syn på livet. De såg sig själva som att leva i slutstadiet av sitt liv.

” I don´t want to get any worse. I know I´m not going to get any better, I just don´t want to get worse” (Cicutto et al, 2004 s 170)

Fraser et al (2006) säger att deltagarna i studien erkände att de under svåra

episoder av andnöd kunde känna intensiv panik och hjälplöshet när deras metoder att bryta andnöden misslyckades. De hade däremot svårt att finna ord för att uttrycka obehag och olust av dessa erfarenheter. Liknande symtom anger Seamark et al (2004) i form av rädsla och ängslan, speciellt i samband med andnöd. Det förekom också depression, frustration och förvirring över behandling/mediciner. Vidare beskrevs det att livet blir reglerat genom medicinering såsom kronisk syrgasbehandling. I Barnett (2005) identifierade deltagarna andningsbesvären som de västa symtomen av deras tillstånd och de upplevde dessa med känslor av panik och oro, vilket de fann svårt att kontrollera. Några deltagare beskrev att de under en panikattack var nära kollaps.

“I had to stop and sit down, I thought I was going to collapse. I used my inhaler which helped, but that was really frightening… I really thought I was going to die” (Barnett, 2005 s 810)

I Carling Elofsson & Öhlén (2004) studie uttryckte deltagarna erfarenheter av att bli resignerade och sorgsna. Förväntningar på livet var inte stora längre då de visste att de inte kunde förändra omständigheterna eller förändra förloppet av deras sjukdom. Det skiftade mellan en passiv missbelåtenhet och en mera aktiv då försök gjordes att göra det bästa av situationen. Det var några av deltagarna som pendlade mellan dessa två stämningslägen, ibland mycket snabbt. I Seamark et al (2004) studie beskrivs förluster av framtiden som en frustration för de drabbade, deras tidigare drömmar som inte går att genomföra på grund av sjukdomen. Även förlusten att inte hinna se sina barnbarn växa upp och att kunna vara tillsammans med dem beskrivs.

”We had a lot of ideas, but you know, ill health messed it all up. That’s life for you” (Seamark et al, 2004 s 621)

Alla deltagarna i Kanervisto et al (2007) studie bekräftade att de inte ville vara hjälplösa och beroende av andra. Frågan om de accepterade hjälp från andra personer, även hjälp från deras respektive, hade tagit tid och anpassning. Eftersom sjukdomen inte syns utanpå ser utomstående de KOL-drabbade som hälsosamma individer, människorna utanför familjen förstår inte den svåra situationen som de insjuknade är i.

I Jonsdottir (1998) studie uttryckte deltagarna en ängslan/oro och missnöje över deras allmänna situation, speciellt angående sjukdomen. De hade svårigheter i att uttrycka sig, att förklara sig själva och sitt förhållande till andra. Gemensamt för de flesta av dem var oförmågan att tala om hur de upplevde andningssvårigheterna och hur detta påverkade deras liv. Deltagarna var inte vana vid att tala om sina känslor och hur symtomen av deras sjukdom visade sig i deras dagliga liv. Kanervisto et al (2007) anger i sin studie att deltagarna berättade att de

spenderade tid på balkongen där hemma när de ville njuta av frisk luft. Att vara utan syrgas uppfattades som en känsla av välbefinnande, efter ett par timmar utan syrgas behövdes dock syrgasen igen. Sturessons & Brännholm (2000) skriver i sin studie att kvinnorna i KOL-gruppen angav lägre nivå av tillfredsställelse med livet som helhet än vad män gjorde. I Fraser et al (2006) studie beskriver deltagarna sitt liv som fattigt och inte så lyckligt när de får frågor om livskvalitet.

”You just don’t feel like you get much out of life when you can’t do anything”

(Fraser et al, 2006 s 554)

Cicutto et al (2004) skriver att deltagarna uttryckte en önskan om att leva livet och inte spendera sin tid på sjukdomshanterande aktiviteter. De ansåg att det fanns ett

behov av skapa en balans mellan att leva livet och det fysiska hanterandet av sjukdomen. Skapandet av denna balans sågs ofta som svår och förknippad med stress och spändhet. Jonsdottir (1998) anger att deltagarna trodde att andra människor inte förstod deras upplevelser, inte ens de som stod dem närmast. Att bli sjuk uppfattades som att vara svag. Speciellt männen hade svårt att acceptera detta och de betonade att de inte ville att andra skulle ”låna ut en hjälpande hand” till dem och tycka att de var en börda. En av deltagarna upplevde det lättare att tala med människor utanför familjen. De önskade också att andra skulle förstå och känna igen den stora påfrestningen som KOL gjorde på deras liv.

Fast många av deltagarna var svårt påverkade av sina symtom, sin sjukdom och oförmåga till aktiviteter tyckte några att de hade relativt bra livskvalitet. Ett par av deltagarna menade ibland när de kände sig ”låga” och hade haft ett par dåliga dagar fanns det tankar om att vara borta från livet och att sluta kämpa med att andas (Barnett, 2005).

I studien av Carling Elofsson & Öhlén (2004) framkom det att några av deltagarna kände sig obekväma med den tekniska i syrgasutrustningen och att vara ”bunden till den” eller ”fångad av den”. De beskrev en känsla av att vara brännmärkta. Det kändes genant att möta människor när man bar på en väsande syrgascylinder och ett set tuber.

Några av deltagare i Monninkhof et al (2004) studie angav att de fått ett ökat självförtroende efter utbildningen och när de kände sig mer självsäkra blev de mindre ängsliga och rastlösa. En känsla av stolthet beskrevs i samband med att de hade kunskap om att behandla sig själv.Detta beskrivs till viss del fast på ett annat sätt i Barnetts (2005) studie där deltagarna beskriver förlusten av självförtroendet som resulterar i att bli rädd för att lämna huset. Om overksamheten fick fortgå kom deltagarna in i en ond cirkel som gav ökat beroende, handikapp och försämring av livskvalitet.

En del av deltagarna i Carling Elofsson & Öhlén (2004) studie var ångerfulla för att ha orsakat sjukdomen själva genom rökning. De hade funderingar om hur det blivit om de inte hade börjat röka eller om de slutat tidigare. Några reflekterade över sina beslut när de inte följt läkares råd om att sluta röka. I Barnett (2005) däremot framkom det att sex av de tio deltagarna i studien inte slutat röka för de ansåg att skadan redan var skedd. Trots att de var medvetna om att rökningen var en orsak eller bidragande faktor till deras KOL som gav obotlig skada.

Accepterandet och förnekandet av sjukdomen

Fraser et al (2006) beskriver att deltagarna har angett varierande känslor relaterande till deras sjukdom såsom förnekelse, självanklagelser, sorg och accepterande. En deltagare berättar att han ignorerade diagnosen för att vinna kontroll tills sjukdomen fortskred till det stadium när det inte gick att förneka det längre. En annan hade inte tid att ha någon sjukdom och ignorerade det tills han en dag vaknade upp, smått chockad, och insåg att han inte kunde ignorera det längre. Seamark et al (2004) anger att många försökte vara positiva och leva vidare. Deltagarna i Jonsdottir studie (1998) säger att underkasta sig till situationen som den är - det är en väg att överleva/leva vidare.

I Cicutto et al (2004) studie har alla fokusgrupperna beskrivit hur deras

känslomässiga tillstånd ändrats som ett resultat av att leva med KOL. De försökte upprätthålla en positiv syn på livet, accepterade tillståndet och använde bland annat skrattet som en viktig strategi för att leva vidare med KOL.

”What works for me is actually, the more happy I am the better I feel, the more I can do” (Cicutto et al, 2004 s 174)

Anpassningsstrategier framkommer också i studien som Seamark et al (2004) gjorde där deltagarna uppgav att de hade försökt använda sig av positiva strategier för att hantera sjukdomen. De försökte acceptera sjukdomen och dess

begränsningar.

Deltagarna förstår tydligt att det inte finns någon bot för KOL och de vet att deras tillstånd är kroniskt. Deras uppgift är att överleva. Motivationen för att leva vidare kom antingen från deras beslut att förbli levande, deras rädsla för att dö eller av hänsynstagande till familjen (Cicutto et al, 2004). Seamark et al (2004) anger att några av deltagarna själv dragit slutsatsen om sin prognos genom

sjukvårdskontakten. De flesta patienterna inser allvaret med sjukdomen och det naturliga slutet av deras sjukdom.

”Oh, it will kill me in the end, that´s all I know” (Seamark et al, 2004 s 622) Sammanfattning

Åtta artiklar i sammanställningen är kvalitativa och dessa visar vad lidande innebär. Hur livet kan vara i relation till hälsofaktorer, processer och upplevelser, erfarenheter, förväntningar och behov (Barnett, 2005; Carling Elofsson & Öhlén, 2004; Cicutto et al, 2004; Fraser et al, 2006; Jonsdottir, 1998; Kanervisto et al, 2007; Monninkhof et al, 2004 och Seamark et al, 2004). Artiklarna har alla liknande forskningsdesign och är tolkade med olika analyser. I samband med andnöd upplevs panik och hjälplöshet. Ångest och oro är också känslor som uttrycks. Hjälplöshet är en svår känsla då många vill vara oberoende.

Livskvaliteten upplevs inte hög men deltagarna försöker hitta små glädjeämnen som till exempel sitta korta stunder på balkongen utan syrgas. Frustration är stor över att många drömmar förblir drömmar. Många har först förnekat sin sjukdom, men därefter har de accepterat och försök göra det bästa av situationen genom en positiv syn. Känslor angående rökning är delade. Deltagarna har insikt i sin sjukdom och om den negativa prognosen. Leva vidare med KOL är mångas sätt att se på sitt liv med KOL. De två kvantitativa Persson et al (2004) och Sturesson & Brännholm (2000) visar resultat genom mätningar och jämförelser med olika kontrollgrupper. Populationerna är större i dessa undersökningar.

Beskrivning av social påverkan

I Cicutto et al (2004) belyser deltagarna i fokusgrupperna behov av socialt stöd för att orka med den känslomässiga anpassningen och motivationen att hantera sjukdomen. I det sociala stödet menar de familjen, personliga relationer, kamrater men även hälso- och sjukvården.

I studien av Carling Elofsson & Öhlén (2004) berättade några av deltagarna att livet inte kändes meningsfullt längre. De saknade sitt tidigare liv som till exempel bestod av att resa, besöka vänner, bjuda familjen på lunch och fritidsaktiviteter. Personerna uppskattade och såg det som viktigt att kunna bo kvar i sitt eget hem då det gav en känsla av säkerhet. De ville bo i ett hem skapat av dig själv och sin familj över flera år vilket gav en känsla av samband. En annan aspekt var vikten av att vara om given av nära och familjära saker vilket gav en känsla av identitet och självuppfattning. Känslan av att vara hemma beskrevs som ömtålig, då deltagarna var väl medvetna om att försämring av deras tillstånd kunde tvinga dem till att lämna sitt hem. Barnett (2005) skriver i sin studie att sex av tio

deltagare uppgav att de kände sig bundna till huset. De uppskattade att de kunde gå ut dagar de mådde bättre även om det endast innebar en kort promenad till bilen. Vissa hade däremot svårt att acceptera exempelvis svårigheten att komma ur bilen utan rullstol.

” We don’t go out much now. I find I can’t plan; before I used to just jump in the

car and go off anywhere I wanted. I go to friends sometimes and take my

nebuliser with me. She understands and does not mind. I usually have to `psych´ myself up and keep my fingers crossed that I’m ok on the day. Otherwise you could be tied in forever “(Barnett, 2005 s 810)

Deltagarna i Jonsdottir (1998) studie uttryckte att de led av oförmåga att få kontakt med andra människor. De kände sig isolerade och inlåsta.Avsägelsen till denna del av livet var den minst besvärliga väg för att göra upp med sjukdomen och allmänt stressfulla händelser. Detta var deras sätt att överleva situationen. ”It is easier said than done. I am very disappointed with myself. I am used to

being perky and do whatever I want to do. But now, all of a sudden, I am bound to a chair. Thinking about the future I can only be anxious” (Jonsdottir, 1998 s 162)

I Carling Elofsson & Öhlén (2004) studie berättade deltagarna att livet med KOL i hög ålder gör en ensam och känslig för ensamheten. De som lever i sitt eget hem möter sällan någon utom sin familj och sin hemtjänst eller distriktssköterska. Ensamheten var en del av oförmågan att engagera sig i sociala kontakter som att hälsa på familj och vänner. En aspekt som belystes ensamheten var att livet tycktes sakna meningsfullt innehåll. Deltagarna var inte kapabla till att

upprätthålla aktiviteter och andra intressen som de varit förtjusta i sedan tidigare. Barnett (2005) skriver att diskussioner kretsade runt förlust. Förlust av

sysselsättning, familj, social kontakt och för någon förlusten av intimt förhållande. Många deltagare kände att familjen och vännerna förstod deras situation, var sympatiska och att deras livskvalitet var fullständigt god. Däremot var det svårt att acceptera hjälp från andra angav de flesta deltagare i denna studie.

”I get very upset when my husband helps me. I realize there is nothing wrong with that, I just find it very hard to accept” (Barnett, 2005 s 809)

Sjukdomen påverkade deras förmåga att leva oberoende och det bidrog med känslor av isolering och sämre livskvalitet trots att de hade gjort förändringar för att kompensera detta (Fraser et al, 2006). Patienterna och dess anhörigvårdare upplevde en minskning av det sociala livet, kontakterna blev ofta per telefon istället. Patienterna tyckte att det var svårt att göra någon framtidsplanering (Seamark et al, 2004). Liknande har framkommit i studien av Kanervisto et al (2007) där familjerna inte tänkte på deras framtid på grund av den allvarliga sjukdomen. De hade lärt sig att leva en dag i taget och hade inga framtidsplaner att prata om. Det framkommer i Seamark et al (2004) att också anhörigvårdarna kände förluster i det sociala livet och i den framtid de tidigare hade förväntat sig. De anhöriga kände sig tyngda av den multipla roll de hade åtagit sig och att de inte hade någon att dela bördan med.

I Kanervisto et al (2007) studie kom KOL-patienterna och deras respektive fram till att deltagande i rehabiliteringsriktning för människor med lungproblem var speciellt meningsfullt eftersom de fick möjlighet att möta sina jämlike. Liknande uttrycktes i Monninkhof et al (2004) om betydelsen av kamratgruppens stöd och genom att delta i gruppen fick deltagarna en insikt om att de inte är den enda som har KOL.

Seamark et al (2004) skriver att deltagarna beskriver förlusten av tidigare

aktiviteter som jobb, uppgifter med hus och trädgård, sport samt socialt umgänge. De menade att detta var ofrånkomligt och de började bli beroende av hjälp. Deltagarna anger att de känner en förlust av se familjen växa men att inte känna sig dugliga att vara med barnbarnen.

”I find it hard with my granddaughter. I can’t go out in the garden and kick a ball around with her and throw her around and play… like most grandfathers do”

(Seamark et al, 2004 s 621)

I Sturessons & Brännholm (2000) studie var det signifikant lägre nivå angivet av de båda patientgrupperna än av referensgruppen gällande tillfredsställelse med livet som helhet. Detta gällde även tillfredsställelsen som erhölls från

yrke/sysselsättning, sexliv och ADL. Dessutom angav syrgasanvändarna

signifikant lägre nivå av tillfredsställelse med familjelivet än vad referensgruppen gjorde. Ingen i gruppen syrgasanvändare var tillfredsställda med sin fritid. Endast 5 procent i syrgasgruppen var tillfredställd med sin yrkessysselsättning.

Persson et al (2004) uppger i sin studie en överensstämmelse mellan betydelsen och uppnådd grad av livsvärdena. Alla grupper har benägenhet att uppfatta att de har funnit vad som är viktigt i livet. Överensstämmelsen var relaterad till

sinnestämning och inte till funktionellt status eller klinisk data. Jämfört med friska deltagare svarade KOL-patienter med en lägre uppnådd grad av hälsa och

engagemang men ingen skillnad var funnen för betydelsen av graden.

Sammanfattning

De artiklarna med kvalitativ metod i sammanställningen karakteriseras av att försöka nå förståelse för livsvärlden hos en individ eller en grupp individer. Resultaten visar hur de KOL-sjuka beskriver sin sociala påverkan utifrån fenomen som påverkar dem i det dagliga livet (Barnett, 2005; Carling Elofsson & Öhlén, 2004; Cicutto et al, 2004; Fraser et al, 2006; Jonsdottir, 1998; Kanervisto et al, 2007; Monninkhof et al, 2004 och Seamark et al, 2004). Ensamhet, isolering och minskad social samvaro är en negativ påverkan av KOL som deltagarna i de flesta studier nämner. Bo kvar i sitt hem var uppskattat och gav känslor av säkerhet. Deltagarna beskriver också att de är behov av stöd från sin familj och hälso- och sjukvården. Familjen känner sig ofta också drabbad och anhöriga upplever att de har fått en stor börda. Ingen framtidsplanering görs längre.

KOL-utbildning/grupper har upplevts positivt både av den drabbade och av de anhöriga.

DISKUSSION

Kommer att presenteras under två rubriker som både metoddiskussion och resultat diskussion.

Metoddiskussion

Den valda metoden var en litteratursammanställning av vetenskapliga artiklar. Målet var att finna artiklar som svarade på syftet.

Litteratursökning

Upprepade sökningar gjordes i databaser vid olika tillfällen för att minska risken att användbara artiklar hade missats. Databaserna som användes var PubMed och Cinahl. Databaser hade tidigare använts vilket gjorde att tillvägagångssättet kändes bekant. The Cochrane Library uteslöts för att lägga tiden på de andra databaserna då sökningen var efter upplevelser och inte att få fram kvantitativa studier.

Det fanns många artiklar inom området KOL men alla motsvarade inte syftet. För att begränsa antalet träffar gjordes en begränsning av sökningen med hjälp av kompletterande sökord för att det skulle passa med syftet. Huvudsökordet som användes var COPD i kombination med sökorden quality of life, support, coping,

nursing och management. Vilket gjorde att sökningar nu motsvarade syftet.

Många av de artiklar som kom fram var av kvalitativ design. Detta tolkades som ett bra resultat då de kvalitativa studierna belyser meningen livserfarenhet av fenomenet i den mänskliga livsvärlden.

I sökningen identifierades ett flertal abstrakt vars innehåll pekade på studier som skulle kunna svara på syftet i denna sammanställning. Dessa studier fanns ej att tillgå i fulltext och då detta var ett inklusionskriterie finns det skäl att anta att resultatet ej är heltäckande. Men då ett flertal studier har undersökt hur

patienterna beskriver sin livssituation så bör dessa utsagor tillsammans väga tungt möjligtvis skulle en variation i varifrån studierna är utförda - kultur- kunna ge en skillnad. Dessa studier kunde kanske ha gett en mer nyanserad syn på livet med KOL.

En begränsning var att artiklarna skulle vara publicerade år 1992 eller senare. Vid sökningar kom det inte fram många artiklar på 1990-talet utan de flesta var från 2000-talet. Många av studierna var gjorda av svenska författare, de är inte medtagna i denna litteraturstudie då de inte motsvarade syftet. En reflektion över detta är att SBU kom med sin rapport år 2000 och Socialstyrelsen år 2004 om astma och KOL och att dessa rapporter kan ha startat en era av

omvårdnadsforskning i detta ämne i Sverige.

Det hittades även intressanta abstract som var skrivna på engelska men artiklarna var på franska, spanska och japanska. Dessa exkluderades på grund av det inte fanns kunskaper i dessa språk av författarna och detta var redan en begränsning att artiklarna skulle vara skrivna på engelska eller svenska. Dessa hade kunnat tillföra ytterligare perspektiv belyst ur andras kulturers beskrivning av att leva med KOL då de var från andra länder än de artiklar som är med. Resultatet i denna

litteraturstudie hade då kunnat bli annorlunda.

Analys

Två kvantitativa artiklars resultatdel innehöll statistisk data och feltolkningar kan ha gjorts. Det kan ha blivit fel översatt och för att minska detta har det vid

svårighet gjort ett gemensamt försök till översättning. Genomläsning av artiklarna har gjorts individuellt av båda författarna, både den engelska och den översatta versionen för att minska risken för tolknings och översättningsfel. Willman et al (2006) skriver att granskning som utföras av minst två oberoende personer av varandra får större tyngd. Kvale (1997) skriver att det är en fördel när det är flera tolkare i sammanställningen av resultatet. En viss kontroll över en godtycklig eller ensidig subjektivitet vid analysen ökar om det är flera som tolkar ett material. Efter att författarna bearbetat materialet ett flertal gånger framkom kännetecken av begrepp i texten vilka var intressanta och av dessa gjordes kategorier. Att finna

begrepp som är av intresse styrs i första hand av syftet som satts upp som grund för studien.

Eftersom detta är en litteraturstudie krävdes inget tillstånd av någon etisk kommitté. Däremot har reflektion gjorts till de artiklar som valts ut att ingå i denna sammanställning att de har redovisat sina etiska aspekter. Åtta artiklarna med kvalitativ metod redovisar sina etiska aspekter och i de två kvantitativa studierna finns det inte redovisat. En av dessa är dock en fortsättningsstudie vilket gör att redovisningen kan finnas i den första studien då de hänvisar till den för ytterligare information angående populationen och urval.

Artiklarna som använts i denna litteraturstudie kommer från Finland, Island, Kanada, Nederländerna, Storbritannien, Sverige och USA vilket visar att det är en utbredd sjukdom som gör att resultatet upplevs med större trovärdighet. Endast artiklar från västvärlden är använda utan att någon begränsning gjorts av det. Detta uppfattas av författarna som både en styrka och svaghet. Uppfattningen är att vår svenska livsstil och uppfattning av livskvalitet är mer likvärdig västvärlden än övriga världen, dock lever vi i ett mångkulturellt samhälle och därav kan synsätten vara olika. Syftet var KOL-patienters beskrivning av livskvalitet och uppfattningen är att våra livsvärden överensstämmer mest med västvärden synsätt. Detta resultat upplevs som att kunna vara användbart i vårdens dagliga arbete. Både kvalitativa och kvantitativa artiklar var använda i studien vilket ses som en styrka. De kvalitativa artiklarna ger styrka åt resultatet då det var patienters beskrivningar av livskvalitet och de kvantitativa artiklarna visar resultaten av livskvalitet i (statistiska) siffror där ofta flera deltagare medverkar. I de två kvantitativa studierna som ingår i denna litteraturstudie styrker de kvalitativa studierna genom att visa att KOL-patientena har lägre nivå av livskvalitet än referensgrupperna.

Granskningskriterier från Polit och Beck (2006) hade framarbetats gemensamt som granskningsunderlag. Den var objektivt gjord. Bedömningsmallar utformades efter Carlsson och Eiman (2003) för studier med kvalitativa och kvantitativa metoder. Granskningskriterierna upplevdes som lätta använd medan

bedömningsmallen kändes svårare att använda. Speciellt för de kvalitativa studierna upplevdes det att poängminskning på punkterna bortfall och bortfall med betydelse för resultatet påverkade de flesta av dessa artiklar. En första granskning och poängbedömning gjordes individuellt för att därefter göra en jämförelse för att se hur de olika studierna bedömts enskilt. Poängbedömningen för varje artikel jämfördes, i de flesta fall hade samma poäng getts men om det skilde en poäng bestämdes det att lägre värdet skulle gälla. De enstaka fall där det skilde mer, diskuterades tankegången och ett gemensamt beslut togs om vilken poäng som skulle ges. Artiklarna visade sig ha grad Ι - ΙΙ vid bedömningen. Redan innan var ett beslut taget att artiklar av grad ΙΙ också skulle godkännas för

användning. Vid poängbedömningen i bedömningsprotokollet hade några av artiklarna hamnat som grad Ι, om beslutet varit att ge det högre värdet istället för det lägre. Trots detta känns beslutet rätt om att ge lägre istället för högre.

Mycket tid har gått åt för översättning, då det finns en del brister i det engelska språket ansågs det nödvändigt och har varit till hjälp i sammanställningen av denna studie. Ett problem med detta är att om det blivit felöversatt, hänger detta fel med hela tiden. För att minimera detta problem fortsatte även läsning på engelska sidan om.

När artiklarna genomlästs ett flertal gånger uppenbarades sig mest likheter men också skillnader i materialet. De mesta likheterna var hur andningsbesvären påverkade deras liv. Skillnaderna var hur de uppfattade påverkan på deras liv.

Resultatdiskussion

Att sammanföra resultaten ger i sig inget ytterligare bevis eller belägg för hur sanna dessa utsagor är, men det torde vara ställt utom allt tvivel att den KOL- sjuke påverkas av den nedsatta andningsfunktionen och att den på olika sätt påverkar den sjukes vardag.

Då syftet med sammanställning var att ta reda på hur personer beskriver sitt dagliga liv var det önskvärt att få artiklar som var med kvalitativ metod då dessa ofta bygger på intervjuer som speglar människors beskrivningar av olika fenomen. De kvalitativa studierna har en fenomenologisk och hermeneutisk design men är tolkade/analyserade på olika sätt. Jahren Kristoffersen (1998) skriver att ett fenomenologiskt tillvägagångssätt användes när man vill komma fram till kunskap om fenomenets egenart och särprägel. Sjuksköterskan kommer ofta i kontakt med mänskliga fenomen i omvårdnadssammanhang som kan studeras med ett fenomenlogiskt sätt. Det kan vara sådana mänskliga fenomen som smärta, lidande, sorg, hopp och mening. Forskaren kommer att få kunskap om mönster som går igen, kännetecken och särdrag hos fenomenet så som det upplevs och erfars. Forskaren får detta genom studier av påstående och beteende knutna till fenomenet.

Fem av artiklarna var av fenomenologisk design och detta tolkar författarna som en styrka i detta resultat då syftet var att få en fördjupad kunskap om hur personer med KOL beskriver sin livssituation. I Barnett (2005) studie angavs det att sex utvalda deltagare kände sig nervösa för att prata om sig själv och sin livssituation och vill inte delta i undersökningen på grund av detta. Vilket kan ha påverkat resultatet i olika riktningar då sex av 16 deltagare avstod från att medverka i studien. Det kan vara de som upplevde sämst livskvalitet men även de som kände bäst livskvalitet eller det mest troliga en blandning av detta. Även i Jonsdottir (1998) var det en deltagare som drog tillbaka sitt deltagande för hon inte ville diskutera sina upplevelser med andra personer. En styrka i Carling Elofsson & Öhlén (2004) studie var att deltagarna i studien uppfattades som villiga av

forskarna att dela med sig av sin livshistoria och inte undvek smärtsamma ämnen utan gav intryck av att var ärliga och tankfulla i sina svar. Resultat i den studien kan då tolkas som att deltagarna hade en mera negativ livssyn men kanske den som var mest ärlig och sann.

Andningspåverkan

Att det var andnöd som var den mest dominerande fysiska påverkan ses inte som något överraskande resultat däremot att den påverkade hela dagen är mera överraskande liksom att framför allt morgontoaletten var ett mycket jobbigt moment. Detta har beskrivits i ett flertal av studierna (Barnett, 2005; Carling Elofsson & Öhlén, 2004; Cicutto et al, 2004; Fraser et al, 2006; Jonsdottir, 1998; Kanervisto et al, 2007; Monninkhof et al, 2004 och Seamark et al, 2004). Ett av de främsta symtom som för patienten till läkare är andnöd (Larsson, 2006). Andnöd kommer ofta i samband med ansträngning. Hos de som har avancerad KOL blir andnöden ett dominerande inslag i sjukdomsbilden (Bäcklund et al, 2000).

I denna litteraturstudie kommer alla artiklarna av en slump från västvärlden. Detta påverkar troligtvis inte resultatet under kategorin fysiska påverkan då de

kroppsliga symtomen är desamma. Däremot görs en reflektion på resultatet av den psykiska och sociala påverkan som kanske hade blivit annorlunda. Detta att artiklarna kommer från västvärlden ser vi som en styrka då vi har mer liknande förhållande här i Sverige. Vilket gör att resultatet kan användas i Sverige. Ett annat intressant perspektiv hade varit att bara använt svenska artiklar och fått se om resultatet hade blivit annorlunda. Två av de tre artiklarna med svenska författare är med kvantitativ design och beskriver inte det mänskliga fenomenet upplevelse/beskrivning med deltagarnas egna ord utan ger tyngd åt resultatet med sina stora populationsgrupper. Det hade varit spännande att se hur resultatet hade ändrats om det hade varit tre artiklar med kvalitativ design istället och på vilket sätt.

Livskvalitet

Ett problem har varit att deltagarna är i olika stadier i sin KOL och detta kan ha påverkat resultatet. Framför allt i de studier där deltagarna använder syrgas har påverkan varit större psykisk och socialt än i fysisk påverkan (Barnett, 2005; Carling Elofsson & Öhlén, 2004; Cicutto et al, 2004; Fraser et al, 2006; Jonsdottir 1998; Kanervisto et al, 2007; Seamark et al, 2004 och Sturesson & Brännholm, 2000). Detta är kanske inget överraskande men kanske ett resultat för sig, ju värre KOL desto större påverkan på det dagliga livet. Men det ger även tyngd i

resultatet då det blir en större fördelning av upplevelserna hos KOL-deltagarna i de olika stadierna. Samtidigt är individerna i olika stadier av sin KOL-sjukdom vilket kan medföra att de uppfattar livskvalitet olika. En reflektion som görs av detta är att de som kommit i ett mer avancerat stadium av sjukdomen har lärt sig uppskatta mindre och anpassat sig efter sjukdomen vilket medför att de då inte har så stora förväntningar på livet och uppskattar det ”lilla” mer. Kanske de upplever en större livskvalitet nu än i tidigare skede av sin sjukdom. De personer som har syrgasbehandling känner kanske när de får syrgas att deras fysiska påverkan blivit bättre då de syresätter sig bättre men den sociala påverkan blir större eftersom syrgascylindern begränsar deras rörlighet.

I Barnett (2005) studie uppgav några deltagare att deras livskvalitet var någorlunda god trots all påverkan av de olika symtomen av sjukdomen medan deltagarna i Fraser et al (2006) hade sämre livskvalitet trots att de gjort

förändringar för att kompensera detta. I Fraser et al (2006) studie är medelåldern angiven men inte i Barnetts studie, kanske deltagarna är äldre i Barnetts (2005) studie vilket kan vara en orsak till att man har andra uppfattningar om livskvalitet än de yngre deltagarna samt att i Frasers et al (2006) studie är åtta av tio deltagare syrgasanvändare medan det är sex av tio deltagare i Barnettes (2005) studie.

Rökning

I SBU (2000) redogörs det för att då det finns en koppling med rökning till sjukdomen uppfattas den ofta som självförvållad. Detta framkommer i Carling Elofsson & Öhlén (2004) där deltagare var ångerfulla över sin rökning och funderingar om sjukdomens fortskriande hade minskat om de slutat tidigare. De som inte slutade röka hade många tankar om detta beslut ändrade deras prognos. Detta framkom inte i Barnett (2005) där det istället framkom att de inte slutade att röka då de ansåg att skadan redan fanns. En reflektion av skillnaden mellan resultatet i Carling Elofsson & Öhlén (2004) mot Barnett (2005) är om det har att göra med att studierna är från olika länder, Sverige och Storbritannien då det kan finnas en skillnad på attityderna om rökning i de olika länderna. Sverige har de senaste decenniumen haft mycket information, propaganda och reklam för hur farligt det är med rökning och dess följdsjukdomar. Även att rökförbud numera är