Patienters upplevelser av att leva i väntan på
elektiv höft- och knäartroplastik
en litteraturstudie
Linda Ryrland
Kadja Tallhed
Sjuksköterska 2020
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Institutionen för hälsovetenskap
Avdelningen för omvårdnad och medicinsk teknik
Patienters upplevelser av att leva i väntan på elektiv höft- och
knäartroplastik – en litteraturstudie
Patients' experiences of living while waiting for elective hip and
knee arthroplasty – a literature review
Linda Ryrland
Kadja Tallhed
Kurs: O0009H, Examensarbete Termin 6
Sjuksköterskeprogrammet 180 hp Handledare: Silje Gustafsson
Patienters upplevelser av att leva i väntan på elektiv höft- och knäartroplastik
– en litteraturstudie
Patients' experiences of living while waiting for elective hip and knee arthroplasty
– a literature review
Linda Ryrland Kadja Tallhed
Institutionen för Hälsovetenskap Avdelning för omvårdnad
Luleå tekniska universitet
ABSTRAKT
Bakgrund: I Sverige väntar tusentals människor på elektiv höft- eller knäartroplastik, där den främsta indikationen för operationen är smärta och nedsatt funktion i den drabbade leden. Artros är den vanligast förekommande ledsjukdomen och utmärks av en påverkan på hela människan och dennes livskvalitet. Genom att få en ökad förståelse för personer som väntar på elektiv kirurgi vid artros och deras situation och upplevelser, ökar även möjligheterna att möta behov och därmed bidra till en mer personcentrerad vård. Syfte: Att beskriva patienters upplevelser av att vänta på elektiv höft- och knäartroplastik. Metod: Litteraturstudien genomfördes utifrån ett inifrånperspektiv och grundar sig i 13 vetenskapliga artiklar där en kvalitativ manifest innehållsanalys har tillämpats. Resultat: Analysen resulterade i fem huvudkategorier som beskriver patienters upplevelser av att vänta på elektiv höft- och knäartroplastik. Att väntetiden känns frustrerande, plågsam och långdragen, att smärta och begränsningar orsakar en försämrad livskvalitet, att känna rädsla inför operationen och tiden efter, men se det som enda utvägen, att förbereda sig och acceptera situationen samt känna hopp om en bättre framtid och att behöva information och stöd från andra och sjukvården. Slutsats: Sjukvården är i behov av ett paradigmskifte gällande bemötandet av patienter som väntar på elektiv höft- och knäartroplastik, där fast-track perspektivet riskerar att tränga undan individanpassad och personcentrerad vård. Det finns ett behov av ytterligare forskning inom området för att säkerställa en individualiserad och god preoperativ vård.
Nyckelord: upplevelser, väntetider, elektiv kirurgi, artroplastik, litteraturstudie, kvalitativ innehållsanalys
Artroplastik innebär en kirurgisk återuppbyggnad av en led i syfte att lindra smärta eller
återskapa rörlighet och genomförs för att reducera effekterna av artros i höft- eller knäled. Artros är den vanligast förekommande ledsjukdomen globalt och är ett komplext tillstånd som påverkar hela människan. Sjukdomen kan bero på ett flertal faktorer och kan ha genetisk, biologisk eller biomekanisk orsak (Glyn-Jones et al., 2015). Smärta, nedsatt funktion och påverkan på
livskvaliteten anses vara utmärkande för artros (Stålman & Lindblom, 2020a). Artroplastik associeras med en vändpunkt i livet, och upplevelsen av vägen och tiden fram till ingreppet styrs av inre och yttre faktorer. De inre faktorerna utgår från individens medicinska, funktionella, sociala och psykologiska tillstånd, medan de yttre faktorerna präglas av möjligheter till
medicinska råd, operationens tillgänglighet och professionellt stöd under väntetiden (Demierre et al., 2011).
Risken för att drabbas av artros ökar med stigande ålder. Hereditet, övervikt och tidigare trauma anses vara riskfaktorer för att utveckla sjukdomen. Höftartros är lika vanligt förekommande hos både män och kvinnor (Ståhlman & Lindblom, 2020a), medan kvinnor drabbas av knäartros i högre utsträckning än män. Det vanligaste är att sjukdomen utvecklas under lång tid och har ett långsamt förlopp (Ståhlman & Lindblom, 2020b). Konservativ behandling av artros enligt ett nationellt vårdprogram består av en artrosskola som innefattar bland annat information och individuellt anpassad träning (Thorstensson et al., 2015). Operation är inte det första alternativet vid behandling av artros, men artroplastik anses däremot vara en effektiv behandling i slutstadiet av sjukdomsförloppet (Glyn-Jones et al., 2015). Indikationer för att erhålla operation kan vara bland annat smärta där den konservativa behandlingen ej varit tillräcklig, försämrad fysisk förmåga samt radiologiska förändringar (Gademan et al., 2016).
Artroplastik innebär att leden ersätts av metall eller syntetiskt material. Operationen kan även implementeras på två olika sätt, antingen genom en total artroplastik där hela leden byts ut eller alternativet med en partiell artroplastik, det vill säga att delar av leden ersätts. Det vanligaste är att höfter och knän byts ut (Seidlitz & Kip., 2018). Operationen syftar till att minska smärta, förbättra funktionen samt korrigera deformiteter. Höft- och knäartroplastik beskrivs därmed vara effektiva ingrepp, avseende att förbättra hälsorelaterad livskvalitet (Ibrahim et al., 2013). Enligt det svenska Höftprotesregistret (2018) utfördes ungefär 16 450 elektiva operationer av total höftplastik under 2018. Det svenska Knäprotesregistret (2019) rapporterade i sin tur drygt 15 500 primära knäproteser samma år.
I dagsläget är det tusentals människor i Sverige som väntar på en höft- eller knäledsplastik, där beslut om operation har fattats och som befinner sig i den preoperativa fasen (Sveriges
(Robertson & Ford, 2020). Enligt Svenskt Perioperativt Register (SPOR, 2018) utförs årligen ungefär 600 000 operationer i Sverige. Elektiv kirurgi är icke-akuta operativa ingrepp och innefattar enligt Karolinska institutet (2020) sjukdomstillstånd eller åkommor som inte är
livshotande. Dessa ingrepp är planerade i samråd med patienten och ska kunna skjutas fram i tid, utan risk för att förvärra eller orsaka sjukdomstillstånd. Enligt SPOR (2018) utgjorde den
elektiva kirurgin totalt cirka 70% av alla genomföra operationer i Sverige, år 2018.
En nationell vårdgaranti upprättades år 2005 inom den svenska hälso- och sjukvården, i syfte att minska väntetider och säkerställa vård utifrån alla behov, även inom den planerade och
specialiserade verksamheten (Zetterström, 2019). Den nationella vårdgarantin omfattas i Hälso- och sjukvårdslagen (HSL, SFS 2017:30), vilket innebär att sjukvården har en skyldighet att ombesörja elektiv vård inom en viss tidsram. Det standardiserade vårdprogrammet Fast-track tillämpas i större utsträckning vid elektiv höft- och knäartroplastik, samt anses vara likvärdig med traditionell vård (Berg et al., 2020). Programmet är utarbetat efter evidensbaserade och kliniska riktlinjer, samt syftar till att uppnå ett förbättrat och kostnadseffektivt patientflöde med förkortade vårdtider. En komponent i programmet är att patienten är preoperativt väl förberedd och motiverad. Detta görs genom att erhålla detaljerad information rörande tiden före, under och efter operationen, så väl muntligt som skriftligt. En annan viktig komponent är adekvat
smärtlindring, för att påskynda återhämtning och snabb mobilisering efter operation. I
programmet vidtas även åtgärder, såsom optimal anestesi, för att minska kroppens fysiologiska stressreaktion i samband ingreppet. Åtgärderna minskar risken för en ökad påfrestning på organen och därmed reduceras även risken för komplikationer och dödlighet (Kehlet., 1997). Fast-track eftersträvar att tillgodose bästa möjliga vård med ökad patienttillfredsställelse samt patientsäkerhet, genom hela operationsprocessen.
En positiv preoperativ erfarenhet, med god kommunikation mellan vårdtagare och vårdgivare, ökar chanserna för en förbättrad återhämtning med god funktionell status och så även förkortad vårdtid. Därmed är också patientens förväntningar och upplevelser av stor vikt och ett effektivt verktyg för att underlätta patientens resa genom hela processen (Ibrahim et al., 2013). Patienten är en nyckelfaktor för utveckling och förbättring inom hälso- och sjukvård. En ökad förståelse för elektiva patienters situation och perspektiv ger en större möjlighet till att möta deras behov inom den ortopediska operationsverksamheten, vilket bidrar till en personcentrerad vård (Samsson et al., 2017).
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva patienters upplevelser av att leva i väntan på
elektiv höft- och knäartroplastik.
Metod
Då syftet var att beskriva patientupplevelser ur ett inifrånperspektiv, antogs en kvalitativ ansats för denna litteraturstudie. Valet av ansats bekräftas av Holloway och Wheeler (2010, s.11–12) som menar att den kvalitativa forskningen har till syfte att återge människans personliga och levda upplevelser, utifrån hela människan.
Litteratursökning
Inför litteratursökningen har pilotsökningar utförts i syfte att få förståelse för vilken typ av forskning som fanns inom området, att tillräcklig mängd data fanns tillgänglig samt för att få en generell bild över ämnesområdet. Litteratursökningen utfördes i databaserna Cinahl och
PubMed, då dessa databaser är relevanta och specificerade inom ämnesområdet omvårdnad. Lämpliga sökord valdes ut och kontrollerades gentemot båda sökmotorernas ämnesordlistor. Databasernas ämnesord är termer som motsvarar sökord, såväl som synonymer. Enligt Karlsson (2017, s. 89) är användning av ämnesord ett sätt att specificera sökningen och inte förlora relevant data. Sökningen som utfördes i PubMed utgick från MeSH-termer (Medical Subject Headings), där sökorden initialt kontrollerades gentemot Karolinska Institutets version av MeSH, kallad Svensk MeSH (https://mesh.kib.ki.se/). Vid sökning i Cinahl utgick sökningen från deras motsvarande system för ämnesord, som grundar sig i MeSH och benämns som Cinahl Headings (MH, Major Headings). Ämnesord som identifierades och utgjorde sökningarna var; Arthroplasty, Arthroplasty/ Replacement, Arthroplasty/ Replacement/ Knee, Arthroplasty/ Replacement/ Hip, Qualitative Studies och Qualitative Research. Utöver detta användes Qualitative som fritextsökning.
Sökorden kombinerades med hjälp av de booleska operatorerna; AND och OR för att kunna avgränsa och specificera sökningen samtidigt som det gav möjlighet att expandera vissa
söktermer (jfr. Karlsson, 2017, s. 91). Inklusionskriterierna som användes vid sökning av artiklar innefattade att artiklarna skulle svara mot uppsatsens syfte. Artiklar som berörde barn under 18 år exkluderades, samt ämnesområden som berörde andra typer av artroplastiker, frakturer samt akuta ingrepp. För att säkerställa ett aktuellt resultat och minimera sökningarnas omfattning, avgränsades träffarna till att endast inkludera artiklar som publicerats de senaste tio åren. Dessa skulle även finnas tillgängliga i fulltext. I Cinahl avgränsades sökningarna ytterligare till att artiklarna skulle vara peer-reviewed samt vara publicerade på engelska.
Litteratursökningarna resulterade i totalt 309 träffar. Initialt skedde urvalet genom att läsa artiklarnas titel och abstrakt, där de som var relevanta för syftet valdes ut. Utifrån att läsa titel och abstrakt valdes totalt 38 artiklar ut. Dessa artiklar lästes igenom i sin helhet för att förfina
urvalet ytterligare och säkerställa att inklusions- och exklusionskriterierna uppnåtts. De systematiska litteratursökningarna resulterade i totalt 15 artiklar, där sökningarna redovisas i Tabell 1.
Tabell 1 Systematisk Litteratursökning
Cinahl 2020 09 11 *Begränsningar: Peer Reviewed, Publicerad 20100101-20201231, English
Söknr Term Sökord Antal träffar Antal Granskade Antal valda
1 MH Arthroplasty 3 298
2 MH Arthroplasty, Replacement, Knee 16 324
3 MH Arthroplasty, Replacement, Hip 17 672
4 MH Arthroplasty, Replacement 3 991 5 1 OR 2 OR 3 OR 4 36 889 6 MH Qualitative Studies 114 707 7 FT Qualitative 171 678 8 6 OR 7 171 678 9 5 AND 8 281 10 9* 173 9 7 MH – Major Headings
PubMed 2020 09 21 *Begränsningar: Free Full Text, 10 Years
Söknr Term Sökord Antal träffar Antal Granskade Antal valda
1 MSH Arthroplasty 69 755
2 MSH Arthroplasty, Replacement 55 715
3 MSH Arthroplasty, Replacement, Hip 27 373 4 MSH Arthroplasty, Replacement, Knee 24 086
5 1 OR 2 OR 3 OR 4 69 755 6 MSH Qualitative Research 56 947 7 FT Qualitative 296 857 8 6 OR 7 297 020 9 5 AND 8 466 10 9* 136 6 6
MSH – Medical Subject Headings, FT - fritextsökning
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen av de utvalda artiklarna har utförts i enlighet med Statens beredning för medicinsk och social utvärderings anpassade mall för kvalitetsgranskning av studier med kvalitativ forskningsmetodik, inriktade på patientupplevelser (SBU, 2014). Granskningen utfördes individuellt av båda uppsatsförfattarna, för att sedan jämföra och kontrollera om uppfattningen av studiernas kvalitet var enhetlig. Detta tillvägagångssätt ger enligt Willman, Bahtsevani, Nilsson och Sandström (2016, s. 91) en högre grad av tillförlitlighet i
kvalitetsgranskningen. Studierna kvalitetsgraderades i en tregradig skala; låg- medel- eller hög och beräknades utifrån procent, i enlighet med Willman, Stoltz och Bahtsevanis (2006, s. 96). Kvalitetsgraderingen utgick från det valda granskningsprotokollet där svaren tilldelades poäng enligt följande: ett (1) poäng tilldelades alla svar i mallen som var positiva och noll (0) poäng tilldelades alla svar i mallen som var oklara eller negativa. Alternativ i granskningsprotokollet som inte var relevanta uteslöts ur kvalitetsgraderingen. När alla relevanta svar hade blivit ifyllda
och poängsumman var beräknad, kunde dessa konverterats till procent. Se tabell 2, för förtydligande av procentindelning vid kvalitetsgradering.
Tabell 2. Procentindelning vid kvalitetsgradering
Kvalitetsgradering Procentindelning
Hög 80-100%
Medel 70-79%
Låg 60-69%
Av 15 studier, uppnådde 13 medel eller hög kvalitet och inkluderades i resultatet. Två studier exkluderades därmed till följd av låg kvalitet. Översikt över artiklar som inkluderades i analysen redovisas i Tabell 3.
Tabell 3. Översikt över artiklar som ingår i analysen
Författare (År) Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/ Analys Huvudfynd Kvalitet Al-Taiar et al., (2013) Kuwait Kvalitativ 39 deltagare kvinnor Intervjuer i fokusgrupper/ tematisk analys
Livet påverkades negativt i väntan på knäartroplastik. Smärtupplevelsen hade en negativ inverkan på individen, men även familjemedlemmar, till följd av rörelsebegränsningar i vardagen. Medel Berg et al., (2019) Sverige Kvalitativ 24 deltagare 14 kvinnor 10 män Intervjuer/ induktiv innehållsanalys
Behov av att involveras i planeringen av operationen framfördes, till följd av frustration över att inte veta när det skulle ske. De beskrev vikten av att få tillräcklig information och vad de kunde förvänta sig efter operationen.
Medel Brembo et al., (2016) Norge Kvalitativ 13 deltagare 7 kvinnor 6 män Intervjuer/ induktiv tematisk analys
Deltagarna beskrev vikten av att få tillräcklig information inför operation. De beskrev en försämrad vardag till följd av smärta, som främst orsakades av minskad aktivitet och otillräcklig smärtlindring. Hög Carr et al., (2014) Kanada Kvalitativ 32 deltagare 11 höft & knä Semistrukturerade intervjuer/tolkand e fenomenologisk analys
Tidsuppfattningen inför den planerade operationen var en individuell
upplevelse, med fysiskt och emotionellt lidande. Meningsfullhet och kontroll över situationen, ansågs vara viktiga faktorer i väntan på operation.
Medel Conner-Spady et al., (2014) Kanada Kvalitativ 65 deltagare 43 kvinnor 22 män 26 preop. Semistrukturerade intervjuer i fokusgrupper/ tematisk analys
I den långa väntan på operation stannade livet upp. Den mentala förberedelsen inför artroplastiken var viktig; såsom att få uttrycka sin oro och rädsla kring att leva med smärta, försämrad livskvalitet eller social isolering. Hög Engström et al., (2016) Sverige Kvalitativ 5 deltagare kvinnor Semistrukturerade intervjuer/ Kvalitativ innehållsanalys
Tiden innan operationen präglades av konstant smärta och hade en negativ inverkan på det dagliga livet.
Forts Tabell 3. översikt över artiklar som ingår i analysen Författare (År) Land Typ av studie Deltagare Metod Datainsamling/An alys Huvudfynd Kvalitet Goldsmith et al., (2017) Canada Kvalitativ 45 deltagare 30 kvinnor 15 män Semistrukturerade intervjuer/tematis k analys
Patienternas upplevelser av att genomgå total knäartroplastik påverkades av den information samt kliniska och personliga stöd som hen erhöll under hela processen. Hög Hsu et al., (2018) Taiwan Kvalitativ 79 deltagare 59 kvinnor 20 män Djupgående intervjuer/Semistr ukturerad intervjuguide/Tem atisk analys
Operation var den sista utvägen till följd av svåra smärtor och oförmåga till rörelse. Brist på individuell information om ingreppet, tillståndet och
smärtlindring orsakade i sin tur en försämrad livskvalitet.
Hög
Johnson et al., (2014)
England
Kvalitativ 24 deltagare Djupgående intervjuer/ induktiv tematisk analys
Att vänta på en ny höft påverkade vardagen. Smärta och
funktionsbegränsningar gjorde att tiden till operationen upplevdes lång. Vardagen kretsade kring
operationsdatumet och om den faktiskt skulle ske. Hög Malley et al., (2018) USA Kvalitativ 11 deltagare 9 kvinnor 2 män Semistrukturerade telefonintervjuer/ kvalitativ innehållsanalys
Äldre vuxna (över 75 år) upplever den preoperativa vården som standardiserad och att den misslyckas i att se unika behov. Det höga tempot orsakade en negativ upplevelse och ställde höga krav på individen och närstående.
Medel Nyvang et al., (2016) Sverige Kvalitativ 12 deltagare 7 kvinnor 5 män Semistrukturerade intervjuer/ tematisk analys
Den mentala hälsan påverkades negativt i väntan på operation då artrosen inverkade på vardagen och resulterade i en försämrad livskvalitet till följd av minskad funktion och aktivitet.
Medel Pulkkinen et al., (2014) Finland Kvalitativ 19 deltagare 14 kvinnor 5 män
Pre-, intra- & postoperativa dialoger/tolkande innehållsanalys
Den perioperativa dialogen resulterade i att patienterna upplevde en mer individanpassad och värdig vård, samt kände sig sedda och upplevde kontinuitet i vårdmötet. Hög Smith et al., (2019) England Kvalitativ 31 deltagare 17 kvinnor 14 män Diskussion i Fokusgrupper utifrån ett fråge-formulär/ Framework Method
Behovet av knäoperationen gjorde att den egna oron blev åsidosatt till följd av en önskan om att få återgå till sitt ”normala jag”. Brist på information upplevdes som att beslutet för operation togs ifrån dem och att det inte var klargjort vilka alternativ som fanns, förutom operation.
Analys
En kvalitativ manifest innehållsanalys med induktiv ansats har tillämpats utifrån Bengtssons (2016) metodartikel. Att analysen är manifest innebär att författaren arbetar textnära, med
strävan att inte tolka resultatets innehåll. Processen av den kvalitativa innehållsanalysen beskrivs i fyra steg, vilket innefattar avkontextualisering, rekontextualisering, kategorisering samt
sammanställning. Vidare poängterar Bengtsson vikten av att stegen repeteras ett flertal gånger, för att öka arbetets kvalitet och trovärdighet.
I det första steget lästes materialet igenom upprepade gånger för att bekanta sig med all data. Vid genomgång av artiklarna skrevs syftet ut separat för att kontinuerligt kunna säkerställa att meningsenheterna som plockades ut var relevanta. Meningsenheter är citat eller text ur de inkluderade studiernas resultatdelar, som ska svara mot syftet (Bengtsson, 2016). De utvalda enheterna blev även färglagda, för att underlätta vidare analys. I detta steg ingick även numerisk kodning av det utvalda materialet där alla valda meningsenheter tilldelades unika nummer, till exempel artikel 1 och meningsenhet 1 erhöll kod 1:1. Detta gjordes för att lättare kunna gå tillbaka till originalkällan under analysen.
I det andra steget kontrollerades de utvalda meningsenheterna gentemot ursprungstexten, i enlighet med Bengtsson (2016), samt för att inte missa omarkerad text som eventuellt svarade mot syftet. Alla enheter sattes därefter in i en tabell och genomlästes, för att sålla bort de som inte var relevant för syftet, vilket resulterade i 374 meningsenheter. I det tredje steget översattes och kondenserades enheterna utan att förlora sitt innehåll, samtidigt som “Att-satser”
formulerades. Detta genomfördes i en tabell. Tabellen skrevs ut i pappersform,
meningsenheterna klipptes ut var för sig och flyttades fram och tillbaka, där de med ett liknande innehåll parades ihop och bildade 31 underrubriker.
Kategoriseringen fortsatte därefter genom att sammanställa underrubrikerna till bredare kategorier i en tabell, vilket resulterade i elva underkategorier. Samma princip och tillvägagångssätt tillämpades när underkategorierna skulle gå samman och bilda
huvudkategorier, där fem huvudkategorier formulerades. För att säkra en adekvat kategorisering kontrollerades att data i respektive huvudkategori var enhetligt samt inte platsade i en annan kategori, i enlighet med Bengtsson (2016). Genomgående i analysen säkerställdes att materialet i varje underrubrik, underkategori och huvudkategori speglade de formulerade rubrikerna. Under det fjärde steget sammanfattades slutligen huvudkategorierna i brödtext, samt att citat plockades ut för att styrka resultatet. Vid tveksamheter kring formulering och relevans, återgick
Resultat
Analysen resulterade i fem kategorier som beskriver patienters upplevelser av att vänta på elektiv höft- och knäartroplastik. Kategorierna redovisas i tabell 4 och beskrivs vidare i brödtext, med citat som styrker detta.
Tabell 4. Översikt över kategorier Kategorier
Att väntetiden känns frustrerande, plågsam och långdragen
Att smärta och begränsningar orsakar en försämrad livskvalitet
Att operationen är enda utvägen trots rädsla och oro för komplikationer
Att förbereda sig och acceptera situationen samt känna hopp om en bättre framtid
Att behöva information och stöd från andra och sjukvården
Att väntetiden känns frustrerande, plågsam och långdragen
Väntetiden för operation kunde vara tuff, stressfylld och negativ (Engström et al., 2016). Den ansågs vara lång (Berg et al., 2019; Carr et al., 2014; Conner-Spady et al., 2014; Engström et al., 2016) eller långdragen, till följd av fysiskt och känslomässigt lidande, att inte kunna göra något (Carr et al., 2014), sjukskrivningar och många läkarbesök (Engström et al., 2016). Väntetiden påverkade livet (Johnson et al., 2014) och vardagen. Detta upplevdes plågsamt (Engström et al., 2016), traumatiskt (Johnson et al., 2014) som att tiden var bortkastad (Carr et al., 2014; Johnson et al., 2014), samt saknade mening, vilket orsakade maktlöshet (Carr et al., 2014). Väntan innebar också att tiden upplevdes förlorad, att de tvingades sluta leva och att inte kunna göra några planer (Johnson et al., 2014) samt att livet pausades (Conner-Spady et al., 2014; Johnson et al., 2014). Tiden från sjukdomsdebut fram till operation präglades av smärta (Engström et al., 2016; Johnson et al., 2014) och var en svår tid i patienternas liv, vilket kunde handla om en period på tre månader upp till två år (Engström et al., 2016). Smärta förlängde väntetiden och det fanns en koppling mellan smärtnivå och upplevelsen av långvarig väntetid (Carr et al., 2014).
Perioden innan operationen innebar att behöva förändra sitt sätt att spendera tiden (Johnson et al., 2014). Att bara kunna tänka på att göra saker istället för att göra dem gav känslor av att tiden
stannade upp och ledde till uttråkning (Carr et al., 2014). De kunde bara sitta och vänta på att timmarna skulle gå (Carr et al., 2014; Johnson et al., 2014), istället för att engagera sig i livet. Tidsförloppet återspeglade inte kalendern, där månader kunde verka som år. Dagarna räknades ner och det fanns en önskan om att tiden skulle passera snabbare. Sinnet och uppmärksamheten uppfylldes helt, med en iver och otålighet att opereras (Johnson et al., 2014). Det upplevdes frustrerande att inte veta operationsdatumet och var svårt att acceptera att det drog ut på tiden (Berg et al., 2019).
“the time is passing quite slowly, and one of the reasons for that is the pain”
(Carr et al., 2014, s. 1676).
Att smärta och begränsningar orsakar en försämrad livskvalitet
Framtidsutsikterna hade varit mörka om livet fortsatt på samma vis (Brembo et al., 2016). Det fanns rädsla över att inte klara arbets- eller pensionsåren, eftersom livskvaliteten hade försämrats extremt utan operationen (Conner-Spady et al., 2014). Livskvaliteten försämrades till följd av nedåtgående funktionell- och emotionell status (Engström et al., 2016; Malley et al., 2018), sämre sömn, att vardagliga göromål hindrades (Conner-Spady et al., 2014), samt av övervikt och samsjuklighet. Att vänta på operation hade oerhörd påverkan på livet, då allmäntillståndet försvagades vilket resulterade i svårigheter i vardagen (Engström et al., 2016). Tiden kunde inte avnjutas på samma sätt, när möjligheten att få dagarna att passera minskade (Johnson et al., 2014). De upplevde sig inte ha något liv, när det inte längre gick att gå till följd av smärtan (Malley et al., 2018), samt att livet hade slösats bort. (Al-Taiar et al., 2013).
“I really am suffering in the sense that those quality of life issues are going downhill…and I am seriously unhappy about it” (Malley et al., 2018, s. 2956).
Patienterna var bundna till hemmet, förlitade sig på smärtlindring och kände sig otrygga (Smith et al., 2020). De tvingades begränsa eller sluta med aktiviteter till följd av höft- eller
knäproblemen (Carr et al., 2014; Engström et al., 2016; Hsu et al., 2018; Johnson et al., 2014; Pulkkinen et al., 2016; Smith et al., 2020) exempelvis ta promenader (Carr et al., 2014; Engström et al., 2016), cykla (Engström et al., 2016; Johnson et al., 2014), eller delta i
utomhusaktiviteter. En patient kunde inte längre ta bastubad, då knät svällde upp och orsakade kraftig smärta (Pulkkinen et al., 2016). Livet begränsades till soffan då det inte var möjligt att gå ut, träffa människor och göra saker, vilket gav känslor av isolering (Johnson et al., 2014). En patient tvingades ge upp den aktiva livsstilen och upplevde vardagen som besvärlig. Låsta knäleder gjorde det nödvändigt att stanna, vila eller åka hem även om de ville förbli i
sammanhanget. En annan deltagare beskrev rädsla över att tillbringa tid utomhus på vintern med risk för att falla i snön (Engström et al., 2016). Även resor hindrades (Carr et al., 2014: Hsu et al., 2018), då endast västerländska toaletter kunde användas. (Hsu et al., 2018).
Just stuck. I mean I haven't been anywhere apart from the doctors. I managed to get to
my daughter's wedding in April and my friends funeral in May. But apart from that I just don't go anywhere. I just can't do it. (Johnson et al., 2014, s. 129)
Sömnen påverkades (Hsu et al., 2018; Johnson et al., 2014), då de regelbundet väcktes av smärtan, som antingen började eller blev mer intensiv nattetid. Smärta resulterade i att vissa patienter var oförmögna att sova i sängen veckorna innan operationen och nätterna spenderades därför vilandes i en fåtölj. Oförmåga att sova resulterade i upprördhet, ångest och isolering (Johnson et al., 2014). Smärta och gångsvårigheter ledde till en oförmåga att arbeta. Vilket innefattade sjukskrivning, reducerad arbetstid (Engström et al., 2016, Hsu et al., 2018, Johnson et al., 2014) eller anpassade arbetsförhållanden (Hsu et al., 2018). Att inte arbeta påverkade ekonomin och välbefinnandet (Engström et al., 2016) samt att finna mening i sin begränsade roll (Carr et al., 2014).
Humöret påverkades av smärtan (Hsu et al., 2018) och upplevdes som en konstant molande tandvärk, vilket innebar en besvärlig, svår och ledsam situation. Hanteringen av smärtan var värst och situationer som kunde orsaka detta undveks (Engström et al., 2016). Patienterna upplevde sig trötta på situationen (Engström et al., 2016; Nyvang et al., 2016) och stod inte ut (Nyvang et al., 2016). Smärta begränsade tid som tillbringades på vardagliga aktiviteter, såsom att gå, sitta och stå. Detta reducerade en patient till att lösa vanliga korsord istället för de kryptiska, då han inte kunde sitta still tillräckligt länge (Johnson et al., 2014). När livet ockuperades av smärta, resulterade detta i att bara sitta och gråta (Hsu et al., 2018).
“Since pain occupied my life, I couldn’t move. Now I can only sit and cry.”
(Hsu et al., 2018, s. 4377).
Patienterna såg sig själva som unga, hade planer för framtiden och ville njuta av sina senare levnadsår (Hsu et al., 2018). Smärtan fick dem att se eller känna sig gamla och gav upphov till depression, irritation och minskad självbild (Conner-Spady et al., 2014). Identiteten förlorades och de kände sig gamla före sin tid (Smith et al., 2020) samt att sociala möjligheter tappades (Hsu et al., 2018; Smith et al., 2020). Artros påverkade kroppsbilden och ledde till isolering, då användandet av käpp utgjorde en rädsla över att andra skulle skratta (Hsu et al., 2018) vilket påverkade självbilden negativt (Conner-Spady et al., 2014). Negativa känslor som förtvivlan,
isolering och frustration, stärktes vid oförmåga eller minskad önskan om att umgås med andra (Johnson et al., 2014). De kände ledsamhet och sorg över att inte kunna leva ett komplett liv (Pulkkinen et al., 2016).
“I didn’t want people to see that I used a cane. I was afraid they’d laugh at me. Therefore, I hid at home.” (Hsu et al., 2018, s. 4377).
Smärta påverkade sociala aktiviteter (Hsu et al., 2018) och social isolering relaterades till
ledproblemen. När patienterna inte längre kunde ägna sig åt fritidsaktiviteter på grund av smärta, påverkades familjerelationerna, såsom med barn och barnbarn (Engström et al., 2016; Pulkkinen et al., 2016). Detta innebar att inte kunna vara delaktig i deras liv (Pulkkinen et al., 2016) och känna dåligt samvete, uppgivenhet och utmattning när det krävdes hjälp från andra att sköta barnbarnen (Engström et al., 2016). Bördan upplevdes öka för familjen när oberoendet
förlorades (Conner-Spady et al., 2014). Det sociala livet försämrades eller avtog, då de till följd av rörelsehinder inte kunde gå ut och göra saker med sina vänner (Goldsmith et al., 2017). Patienterna var i behov av stora mängder smärtlindring (Engström et al., 2016), där ett piller inte räckte för att ha en bra dag och lindra smärtan (Nyvang et al., 2016). Ett flertal försök att lindra smärta gjordes genom att testa olika typer av smärtlindring (Carr et al., 2014). Vissa upplevde att läkemedel inte längre hade effekt eller orsakade biverkningar (Conner-Spady et al., 2014) såsom sömnighet på dagtid (Johnson et al., 2014). De kände sig tvingade att leva med smärta och besvikelse till följd av dålig smärtlindring (Hsu et al., 2018).
“now it’s getting insufferable and it wasn’t enough to take one Diclofenac pill if you were to have a good day.” (Nyvang et al., 2016, s. 6).
Att operationen är enda utvägen trots rädsla och oro för komplikationer
Trots en ovilja till operation (Malley et al., 2018) beskrevs detta som enda utvägen, att det inte fanns andra valmöjligheter (Conner-Spady et al., 2014; Engström et al., 2016; Hsu et al., 2018; Malley et al., 2018; Nyvang et al., 2016), eller behandlingsalternativ (Conner-Spady et al., 2014; Hsu et al., 2018) för att återfå sitt normala liv (Conner-Spady et al., 2014; Engström et al., 2016). Operation var oundvikligt till följd av smärta och funktionshinder (Conner-Spady et al., 2014; Hsu et al., 2018; Johnson et al., 2014; Malley et al., 2018) samt att det fanns insikt om att artros inte reparerar sig själv (Nyvang et al., 2016). Operation var det enda sättet att lindra den enorma smärtan (Pulkkinen et al., 2016) och de kände sig redo, desperata och kunde göra vad som helst då situationen var oacceptabel (Conner-Spady et al., 2014).
Mentala- och fysiska strategier upplevdes otillräckliga för att hantera begränsningar och smärta (Nyvang et al., 2016). Den fortskridande försämringen av tillståndet gjorde att snabba åtgärder var nödvändiga (Johnson et al., 2014). Smärtan var en vändpunkt, som gjorde att de inte längre brydde sig om konsekvenserna (Smith et al., 2020) eller sin rädsla för operationen. Äldre
människor beskrev sig initialt vara för gamla eller sjuka för operation, att den inte var nödvändig (Hsu et al.,2018) men att den ortopediska proceduren för ledbyte i slutändan inte var elektiv (Hsu et al.,2018; Malley et al., 2018). Patienterna visste att det inte fanns absoluta garantier, men tog ändå chansen för att kunna förändra sina liv (Brembo et al., 2016; Conner-Spady et al., 2014). Då gränsen uppnåtts träffade patienten en annan ortoped, som ansåg att livskvalitet var viktigare än kronologiskt liv (Conner-Spady et al., 2014) och vissa accepterade även ett byte av ortoped för att få ett tidigare datum (Johnson et al., 2014).
I went to see another surgeon and he said that his belief was quality of life is more important than chronological life. He asked me if I was at the end of my rope and I told him that basically I wanted my life back (female, age55).
(Conner-Spady et al., 2014, s. 5)
Patienter beskrev rädslor inför den kommande operationen (Al-Taiar et al., 2013; Pulkkinen et al., 2016), såsom ångest och nervositet (Johnson et al., 2014; Pulkkinen et al., 2016). Detta innefattade frågor och oro kring operationen (Al-Taiar et al., 2013; Berg et al., 2019; Engström et al., 2016; Nyvang et al., 2016), exempelvis att inte önska vara vaken (Berg et al., 2019; Nyvang et al., 2016), inte vilja höra ljud (Berg et al., 2019; Pulkkinen et al., 2016) eller inte vara medveten om vad som händer (Berg et al., 2019). Ingreppet förknippades även med osäkerhet och rädslor kring anestesi, förvärrad situation eller att inte uppnå förväntat resultat (Al-Taiar et al., 2013; Conner-Spady et al., 2014), samt att bli skuren, få fel led opererad, postoperativa infektioner eller att dö (Conner-Spady et al., 2014). Äldre kände oro över sin höga ålder och att opereras (Hsu et al., 2018; Smith et al., 2020). Det fanns oro kring operationens storleksklass (Nyvang et al., 2016) samt kring komplikationer som kan uppstå vid ryggmärgsbedövning, exempelvis förlust av känsel och rörelseförmåga (Berg et al., 2019).
Att ersätta delar av kroppen med något konstgjort och överlämna ansvaret till
sjukvårdspersonalen var känslomässigt utmanande och överväldigande (Engström et al., 2016). Det fanns även rädsla över att vara patient, då hen tidigare varit den som vårdat (Conner-Spady et al., 2014). Smärta i anslutning till operationen medförde oro (Al-Taiar et al., 2013; Pulkkinen et al., 2016), såväl som tvivel över direkt mobilisering efter ingreppet (Berg et al., 2019).
Rädslor över framtiden uttrycktes (Conner-Spady et al., 2014) och oro över att klara sig själv, då de inte hade någon som tog hand om dem (Conner-Spady et al., 2014; Pulkkinen et al., 2016).
“I am anxious how I will manage after the operation. My flat is on the third floor and I have no help at home. I have had nightmares about the operation and about my late mother’.” (Pulkkinen et al., 2016, s. 148).
Skepsis gentemot sjukvården rådde om huruvida operationen skulle genomföras inom utsatt tidsram (Johnson et al., 2014). Folksamlingar undveks på grund av infektionsrisken, då operationen kunde bli uppskjuten. Patienterna beskrev rädslor över förändringar i sjukhusets planering, som kunde resultera i avbokning, men även att inte uppfylla kriterierna för operation, såsom att vara för ung (Berg et al., 2019) eller att hälsotillståndet kunde påverka möjligheten till operation (Berg et al., 2019; Hsu et al., 2018). En patient beskrev rädslor över att inte vara värdig att genomgå operationen, till följd av dennes psykiatriska journal (Goldsmith et al., 2017). De beskrev även rädslor kring ett dåligt resultat eller att progressionen av symtom skulle öka, om operationen sköts upp (Nyvang et al., 2016). Avbokning eller uppskjutning av
operationen innebar att möta en osäker framtid och förlust av kontroll, vilket var upprörande och skapade irritation. Att vänta på en ny tid skapade känslor av frustration, misstro, hjälplöshet och förödelse (Johnson et al., 2014).
Att jämföra sig med andra patienter orsakade tveksamhet angående beslutet, då en del tyckte att deras knäproblem inte var särskilt stora och att andra var i större behov. Att
operationsmöjligheten fanns var därmed svår att förstå. De främsta faktorerna för beslut om operation var rädsla för en lång preoperativ process (Engström et al., 2016), väntetiderna och att inte kunna förutse om det gick att härda ut ytterligare. De kände oro över att förvärras om de inte gick med på operationen, trots att de inte var redo (Conner-Spady et al., 2014).
My fear of waiting times was a major factor in my decision, probably the pre-eminent one…. if I didn’t do it now, when he said, “Are you ready?”, I thought I’d have to wait another 16 months and I can’t predict that I can hang on that long. (Conner-Spady et al.,
2014, s. 6)
Att förbereda sig och acceptera situationen samt känna hopp om en bättre framtid Det viktigaste var att förbereda sig inför operationen (Malley et al.,2018), trots att en del
upplevde sig fysiskt men inte mentalt redo (Conner-Spady et al., 2014). Förberedelserna upptog stora mängder tid och fokus från vardagen, exempelvis organisering av ordinarie åtaganden och preoperativa övningar. Detta krävde strategier såsom informationssökning, planering av
eftervård, sätta förtroende till ortopeden och tänka positivt, för att erövra rädslor (Johnson et al., 2014). Tidigare kirurgiska erfarenheter upplevdes lugnande, till skillnad från ingen erfarenhet, vilket krävde mentala förberedelser då de inte visste vad som kunde förväntas och hur
situationen efter operationen skulle hanteras (Engström et al., 2016).
Den preoperativa processen upplevdes svår att genomgå (Goldsmith et al., 2017; Malley et al., 2018). Individen hade själv ett stort ansvar att förbereda sig inför och efter operationen (Berg et al., 2019; Conner-Spady et al., 2014; Goldsmith et al., 2017; Malley et al., 2018) och upplevdes ibland vara tvungen att ta initiativet (Malley et al., 2018) samt envisas för att få information (Al-Taiar et al., 2013). Den preoperativa miljön var hektisk och obekväm (Malley et al., 2018) med stressad och upptagen vårdpersonal (Conner-Spady et al., 2014; Goldsmith et al., 2017; Malley et al., 2018), därav var det viktigt att vara ordentligt förberedd med frågor inför mötet med vårdpersonalen (Goldsmith et al., 2017). Bristen på vårdkoordinering mellan disciplinerna ledde till att patienterna tvingades göra mycket arbete själva (Malley et al., 2018) och krävde andra sätt att förbereda sig samt tillgodose information och kunskap (Conner-Spady et al., 2014; Malley et al., 2018).
“You just have to take the initiative yourself, you have to help yourself and you have got to ask questions...it is not going to be a miracle just having it done - you have to get yourself ready” (Malley et al., 2018, s. 2957).
För att överkomma och lindra smärta samt utmattning, var sovstunder under dagen nödvändiga. Även Tv-tittande ansågs vara en distraktion från det dagliga livet, då de blivit begränsade till hemmet (Johnson et al., 2014). Genom att manipulera tidsuppfattningen, såsom att göra väntan till en kort period med två säsonger istället för hundra dagar av smärta, blev väntetiden mer hanterbar och accelererande (Carr et al., 2014). En positiv inställning till operationen och livet efteråt fanns, trots rädsla och smärta (Pulkkinen et al., 2016). Väntan på operation kunde vara positiv och okomplicerad (Engström et al., 2016). Den positiva attityden och att acceptera tillståndet som en del i normala åldringsprocessen, gjorde väntetiden meningsfull trots
begränsningar. Genom att fortsätta med livet, njuta av tillvaron, göra saker som behövde göras och hitta värde i de dagliga aktiviteterna, istället för att sitta på kanten av stolen, gjorde att tidsupplevelsen inte påverkades. Likaså att inte se situationen som ett problem, känna kontroll över tillståndet och kunna hantera omständigheterna, gjorde att tiden inte upplevdes annorlunda (Carr et al., 2014). Beslutsamhet och positiv attityd troddes även göra skillnad rörande förväntat tillfrisknande (Conner-Spady et al., 2014).
Det viktigaste var att beslutet hade fattats, både lättnad och tillfredsställelse infann sig. Brevet med operationsdatumet gjorde det möjligt att mentalt fokusera på något, samt skänkte glädje, trygghet och upphetsning (Berg et al., 2019). Patienterna drömde om livet före sjukdomen (Nyvang et al., 2016). Operationen gav möjligheten till att återuppta ett tidigare jag, få sitt liv tillbaka, återfå kontrollen och återgå till det normala (Smith et al., 2020). Vilket innebar förväntningar och hopp om ett bättre liv (Brembo et al., 2016), en framtid utan begränsningar, bli återställd, återfå sin rörlighet och lindrad smärta (Conner-Spady et al., 2014; Nyvang et al., 2016; Smith et al., 2020). Exempelvis kunna promenera, simma, sova (Conner-Spady et al., 2014; Nyvang et al., 2016), arbeta och återgå till aktiva sporter. Rörlighet och självständighet innebar även att socialt liv kunde återanknytas och att det var möjligt att leva ett liv som passade åldern (Conner-Spady et al., 2014). Andra hade blygsamma förväntningar av operationen, såsom gå korta sträckor eller gå på toaletten ensam (Al-Taiar et al., 2013). Likaså fanns det många saker som ville göras, efter att ha gått i pension (Hsu et al., 2018).
The heart pounds, when the letter comes it pounds enormously … because you don’t know what the date will be. And when you see the date, you’re so happy … you’ve finally got a date, that you can mentally begin to focus on something. (Berg et al., 2019, s. 4)
Att behöva information och stöd från andra och sjukvården
Familj och vänner var viktiga källor för stöd och information (Nyvang et al., 2016; Goldsmith et al., 2017) samt även andra som genomgått operationen (Al-Taiar et al., 2013; Goldsmith et al., 2017). Dock kunde informationen vara vilseledande (Berg et al., 2019). Familj, vänner (Nyvang et al., 2016) och andra (Al-Taiar et al., 2013) bidrog till kunskap om ingreppet (Al-Taiar et al., 2013; Nyvang et al., 2016), postoperativ hantering (Nyvang et al., 2016) samt att höja hopp och förväntningar om resultatet (Al-Taiar et al., 2013; Brembo et al., 2016; Conner-Spady et al., 2014; Malley et al., 2018; Nyvang et al., 2016). Att diskutera upplevelser samt ställa frågor till andra som genomgått operationen var en stor hjälp (Malley et al., 2018; Hsu et al., 2018), där närstående var viktiga kring personligt stöd vid aktiviteter (Goldsmith et al., 2017), att fatta beslut om operation samt var hjälpsamma i att exempelvis söka efter en bättre läkare. En deltagare beskrev sig ha tur att ha närstående, när förnuftet sviktade till följd av
medicinpåverkan (Malley et al., 2018).
“I am very lucky that I have my daughter, she is a godsend...she is my mind right now...my mind is not doing too well from the medication I am on”
Patienter önskade ytterligare information (Al-Taiar et al., 2013; Berg et al., 2019; Goldsmith et al., 2017) och stöd från vårdgivare, gällande perioden före och efter operationen, då denna upplevdes rutinmässig och bristfällig (Berg et al., 2019; Goldsmith et al., 2017). Detta innefattade; smärtlindring, hantering av biverkningar (Smith et al., 2020) eller hur komplikationer förhindras (Brembo et al., 2016). De hade inte heller fått information om preoperativa övningar (Smith et al., 2020), hur smärtsamma dessa skulle vara och att det skulle finnas begränsningar då det inte är ett riktigt knä (Goldsmith et al., 2017). Informationen om den postoperativa rehabiliteringen upplevdes skral (Berg et al., 2019). Många frågor om den
kommande operationen var obesvarade (Al-Taiar et al., 2013; Goldsmith et al., 2017), liksom vägledning för att anpassas till ett liv med protes och dess funktion (Brembo et al., 2016; Goldsmith et al., 2017). Andra ville veta så lite som möjligt, såsom detaljer om operationens utförande eller om riskerna, då de inte var förtjusta i operationer av denna typ (Berg et al., 2019).
De preoperativa interventionerna upplevdes värdefulla men standardiserade och svåra att ta till sig och förstå (Malley et al., 2018). En del ansåg dessa vara ett sätt att fördröja operation och orsakade frustration gentemot läkare (Smith et al., 2020). Informationen som gavs var komplicerad och inte meningsfull, då det var svårt att komma ihåg och förstå instruktioner. Olika budskap från olika instruktörer försvårade föreningen av budskapen samt att särskilja information, då utbildningstillfället både kunde inkludera individer som skulle operera höft och knä (Goldsmith et al., 2017). Svårigheter att ta till sig information, berodde även på att de var så redo för operationen att de helt enkelt inte kunde ta till sig den information som gavs (Conner-Spady et al., 2014) samt att äldre vuxna beskrev avsaknaden av datateknisk kunskap och resurser som krävdes vid utbildningarna (Malley et al., 2018).
The computer stuff drives me crazy. I am no good with the computer anyway and I kept getting these things ...I got an email- and I don’t even know who sent it to tell you the truth. What do people my age do...if they don’t even have a computer, I am not a big fan of technology and I don’t like to ask for help. (Malley et al., 2018, s. 2957)
De som upplevde sig vara välinformerade och fått tydlig information från sjukvården (Brembo et al., 2016; Goldsmith et al., 2017; Nyvang et al., 2016), beskrev hur detta gav förtroende för personalen (Brembo et al., 2016; Goldsmith et al., 2017), skapade trygghet (Nyvang et al., 2016) och minskade nervositet (Engström et al., 2016; Nyvang et al., 2016). Genom att känna trygghet och tillit, upplevdes ingen oro att ställa frågor till personalen (Pulkkinen et al., 2016).
Förtroendet gjorde att de inte upplevde rädslor över att kliva in i operationssalen (Brembo et al., 2016). Att vara bekräftad och sedd, samt få träffa personal och göra ett förberedande besök på
avdelningen, skapade trygghet och igenkänning. Stödet från sjukvården bidrog till delaktighet (Berg et al., 2019). Information om vad som kunde förväntas före, under och efter operationen gav en känsla av kontroll (Conner-Spady et al., 2014).
Ett förtroendefullt förhållande och tillit till ortopeden var viktigt (Brembo et al., 2016; Conner-Spady et al., 2014; Goldsmith et al., 2017; Nyvang et al., 2016). Såväl som dennes erfarenheter, färdigheter och kompetens att uppnå ett positivt resultat (Brembo et al., 2016; Nyvang et al., 2016). Förhållandet skapades i mötet och bidrog till ökad trygghet samt dämpade rädslor (Conner-Spady et al., 2014). Detta innefattade ortopedens förmåga att visa omtanke när de var ledsna, samt att de tog sig tid att delge information, trots att de var upptagna. Att steg för steg gå igenom vad som skulle göras och att ingenting undanhölls (Goldsmith et al., 2017). Vissa upplevde fullt förtroende för ortopeden, men önskade ett bättre samspel med emotionellt- och fysiskt stöd. De upplevde att ortopeden inte hade eller tog sig tid, att hen var svår att prata med, var opersonlig eller saknade förståelse för deras upplevelser. De menade att besöken främst innefattade fysiska eller kirurgiska aspekter, där ingen eller liten ansträngning gjordes för att få dem att känna sig unik eller skapa en relation (Goldsmith et al., 2017).
“[My surgeon] is so caring…even when I am crying he is like, ‘Oh, we’ll do this. We’ll get through it.’…I knew that he was going to help me.”
(Goldsmith et al., 2017, s. 8).
Diskussion
Syftet med denna litteraturstudie var att beskriva patienters upplevelser av att vänta på elektiv höft- och knäartroplastik. Analysen resulterade i fem kategorier; att väntetiden känns
frustrerande, plågsam och långdragen, att smärta och begränsningar orsakar en försämrad livskvalitet, att operationen är enda utvägen trots rädsla och oro för komplikationer, att förbereda sig och acceptera situationen samt känna hopp om en bättre framtid samt att behöva information och stöd från andra och sjukvården.
I resultatet, framkom det att väntetiden upplevdes som lång och påverkade den enskilda individen negativt. Detta kunde relateras till bland annat smärta och begränsningar, med en passiv vardag som följd. Livet hade stannat upp och tidens förlopp saktats ner, i väntan på operation. Patienterna önskade även att tiden skulle gå snabbare och att det var en svår och stressfylld period. Rankin et al (2019) menar att det finns ett samband mellan långsam
tidsuppfattning och negativa känslor, såsom oro och ångest. Likaså beskrevs sömnstörningar och en sämre förmåga att hantera svåra situationer, vara anledningar till att tiden upplevdes passera
mer sakta än normalt. I en studie utförd av Dooley et al (2016), föredrog hälften av deltagarna att veta sitt provsvar på en bestämd tid och datum, även om det innebar en längre väntetid. I parallell med Dooleys artikel, upplevde patienterna i denna litteraturstudie en frustration över att inte veta operationsdatumet och hade en önskan om att ta del av detta. Hovlid et al. (2013) beskriver att det elektiva ingreppet för ledbyte inverkar på hur patienter lever och planerar sina liv och deltagarna menade att det var viktigt att involveras vid planeringen av
operationsdatumet. Hovlid et al menar att en ökad delaktighet kan bidra till en mer patientcentrerad vård.
Analysen visar vidare att patienterna upplevde en försämrad livskvalitet under väntetiden, främst utifrån de uppoffringar och begränsningar som smärtan i lederna medförde. I en studie utförd av Dusad et al. (2015) jämfördes den självskattade smärtan och hälsorelaterade livskvaliteten hos patienter som skulle genomgå knäartroplastik. Denna visade ett samband och att försämringarna i livskvalitet kunde knytas till sjukdomen och ingreppet. Vidare visade vårt resultat att den redan nedsatta funktionen och smärtan som höft- eller knäproblemen medförde, påverkade till minskad eller begränsad aktivitet och innebar att de blev ofrivilligt bundna till hemmet. De upplevde sig inte ha något liv eller att det slösats bort, då de inte längre kunde gå till följd av smärtan. Smärtan hade en negativ inverkan på sömnen, vilket i sin tur påverkade det psykiska måendet och humöret negativt. Turk et al. (2016) studerade den långvariga smärtans inverkan på det psykosociala måendet samt på fysiologiska aspekter och fann att sömnstörningar är vanligt hos individer med långvarig smärta, samt att detta i sin tur är en betydande faktor för att utveckla depression och ångest, vilket även framkommit i denna analys. Vitaloni et al. (2019) beskriver att det psykiska välbefinnandet påverkas av aktivitetsbegränsningar och brist på socialt
umgänge. Turk et al. (2016) menar att smärtan även inverkar på viljan att vara aktiv och hur förmågan och funktionshindret uppfattas av individen. Vår analys visade att smärta i
kombination med rörelsebegränsningar minskade möjligheten till en aktiv vardag eller att arbeta, vilket belastade ekonomin och välbefinnandet samt att det sociala livet, relationen med familj och vänner försämrades. De negativa känslorna stärktes därmed när de inte längre kunde eller ville umgås med andra.
Smärta är en unik och individuell upplevelse, såväl som begränsningarnas påverkan på
livskvaliteten. I enlighet med Turk et al. (2016) menar vi att det därmed behöver bedömas och behandlas individuellt. Patienterna kände sig tvingade att leva med smärta, då smärtlindringen var otillräcklig eller orsakade biverkningar, samt att de succesivt blev mer beroende av andra i väntan på operation. Utifrån analysen upplever vi att individuella behov rörande smärtans och begränsningarnas påverkan på livskvaliteten, måste bekräftas samt att patienten ges de rätta verktygen för att uppnå bättre egenvård. Vitaloni et al. (2019) menar att livskvalitet är en viktig
faktor i vården av patienter med artros, då det också kan säkerställa effekten av insatserna. Genom att uppmuntra patienten till egenvård, menar Huang et al. (2017) att det ger patienten möjlighet att själv pröva sin förmåga, tillgodose sina behov och öka förmågan att använda tillgängligt stöd och resurser. Turk et al. (2016) beskriver hur individen trots smärta kan uppnå själveffektivitet och självförtroende kring deras förmåga och att detta är relevant då lågt självförtroende kan relateras till ökade funktionshinder samt även uppskattad smärta. Nigussie et al. (2014) beskriver att stora händelser i livet, såsom kirurgi men även
sjukhusvistelse, ofta leder till ångest, oro och rädsla. Förekomsten av preoperativ ångest är vanlig, där operationen i sig kan uppfattas vara den mest skrämmande dagen i livet. Detta kan bland annat relateras till rädsla för döden eller operationens resultat. Analysen av vårt resultat lyfter dessa aspekter, såväl som rädslor och oro över ingreppets tillvägagångssätt, att vara vaken under operationen, att ortopeden ska operera fel led, att de skulle förlora känsel eller
rörelseförmåga till följd av ryggmärgsbedövningen. Tanken på att ersätta delar av kroppen med något konstgjort och lämna över ansvaret till någon annan var utmanande och
överväldigande. Utifrån resultatet kan vi se att det råder en brist på individualiserad information och stöd i syfte att förbättra omvårdnaden, lindra och hantera rädslor och oro och därmed också bibehålla en patientcentrerad vård. Ortiz (2018) menar att kärnan i patientcentrerad vård är att alla patienter har rätt till en vård av hög kvalitet, vilket innefattar information och stöd. För att förbättra omvårdnad, är det grundläggande att utgå från patientens synpunkter och upplevelser. Eberhart et al. (2020) lyfter vikten av att det finns en konversation med patienten, för att individualisera handlingssättet och därmed lindra patientens unika rädslor. Även Nigussie et al. (2014) beskriver hur preoperativ information från sjukvårdspersonal såväl som andra patienter kan minska ångest. Theunissen et al. (2014) menar vidare att preoperativa bedömningar av rädslor kan bidra till en förbättring av den preoperativa vården och att kunna individualisera interventionerna.
Rädslan över väntetiden var en utmärkande faktor hos patienterna, där skepsis rådde gentemot sjukvården om huruvida operationen skulle genomföras inom uttryckt vänteperiod. De upplevde rädslor över att operationen skulle avbokas eller skjutas upp till följd av förändringar i
sjukhusets planering eller att inte uppfylla kriterierna för operation, såsom att vara för ung, gammal eller att hälsotillståndet var för dåligt. I en studie av Walters et al. (2013) beskrivs hur hälso- och sjukvården kontinuerligt står inför en problematik med väntelistorna för den elektiva kirurgin. Orsaker till förseningar och avbokningar från sjukvårdens perspektiv relaterades till ineffektivitet i den elektiva vårdens struktur, brist på kommunikation samt samverkan mellan olika discipliner och instanser. Förlängning av väntetiden skapar i slutändan ett ökat lidande för patienten. Ur ett patientcentrerat perspektiv menar Ortiz (2018) att sjukdom kan orsaka sårbarhet
och maktlöshet hos patienten, samt att en ordentlig samordning av vården kan minska dessa känslor. Parallellt med det patientcentrerade synsättet menar McCormack och McCane (2006) att även ett personcentrerat synsätt bör anammas, där sjuksköterskan kan öka individens känsla av välbefinnande genom att vara engagerad och utgå från dennes upplevelser. I dagens läge har den elektiva vården ställts på sin spets över hela världen. Thaler et al. (2020) förklarar att COVID-19-pandemin 2020 orsakat att nästintill hela Europas verksamhet kring elektiva
artroplastiker avstyrts. Socialstyrelsen (2020) redovisade en stor minskning av antalet planerade operationer även i Sverige, vilket har lett till att vårdgarantin inte har kunnat upprätthållas och väntetiden har ökat ytterligare. I en studie av Wilson et al. (2020) hade deltagarna förståelse över den rådande situationen med Covid-19, men upplevde samtidigt frustration över att vänta, samt att ungefär hälften av deltagarna inte var villiga att vänta mer än ett halvår. Vi anser att detta kan bli en svår situation för de elektiva patienterna, då ingen kan förutse när sjukvården kan återgå helt till det normala.
Stöttning och information av närstående och andra ansågs vara viktigt under väntan på operation. Det upplevdes betryggande och hoppfullt att ha någon att vända sig till. Skogö Nyvang et al. (2019) menar att det var vanligt att prata med andra som tidigare genomfört artroplastik, vissa kände till och med ett större förtroende till informationen de fick från dessa personer än till informationen från sjukvården. Vidare beskriver Ortiz (2018) att patienter ofta känner rädsla över att inte delges tillräcklig information av sjukvården. I vårt resultat framkom att välinformerade patienter som kände sig sedda, hyste en större tilltro till sjukvårdspersonalen. Vilket indikerar att sättet informationen ges på har betydelse för skapandet av en tillitsfull relation mellan sjuksköterska och patient. Machin et al. (2013) förklarar att patienter generellt är nöjda med fast-track programmet. Vi anser att det är ett bra tillvägagångssätt för att hantera den ökande efterfrågan på artroplastik. Dock visar analysen att ett standardiserat vårdprogram även kan innebära att informationen som ges blir rutinmässig, opersonlig och bristfällig. Resultatet visade även svårigheter med att ta till sig information. Jansson et al. (2019) menar att skriven information och blanketter generellt inte är personligt utformade och att patienter kan ha svårt för att förstå den givna informationen. I en studie utförd av Berthelsen och Frederiksen (2017) beskrev sjuksköterskor att ett “fast-track perspektiv” hade anammats, det vill säga att behov som avvek från programmet inte alltid uppmärksammades eller betraktades som orelevanta. Enligt Travelbee’s (1971) omvårdnadsteori Human-to-Human Relationship Model, har sjuksköterskan ett ansvar att undervisa och förse patienter med verktyg, för att möta otillfredsställda behov. Därmed anser vi att standardisering inte får innebära ett rutinmässigt bemötande. Sjuksköterskan måste ta sig tid att aktivt lyssna på individens unika behov och upplevelser, samt säkerställa att informationen som delges är tydlig och anpassad efter individens förmåga.
Metodkritik
För att säkerställa en god vetenskaplig kvalitet menar Holloway och Wheeler (2010, s. 297) att forskaren måste reflektera över resultatets sanningsenlighet samt trovärdighet. Trovärdigheten i denna litteraturstudie har i enlighet med Holloway och Wheeler (2010, s. 302) värderats och diskuterats utifrån de centrala begreppen pålitlighet, tillförlitlighet, bekräftbarhet och
överförbarhet.
I denna litteraturstudie är metod och tillvägagångssätt tydligt beskrivet för att säkerställa
pålitlighet i resultatet. Holloway och Wheeler (2010, s. 302–303) menar att tillvägagångssättet i hela processen ska vara detaljerat beskriven och att författarna förhåller sig till vald metod, för att säkra pålitlighet. Det ska vara möjligt för läsaren att förstå, följa och granska metoden, i syfte att denna ska kunna upprepas i liknande forskningssammanhang. Vald metod till denna
litteraturstudie är relevant och styrkt utifrån syftet, och litteratursökningen var strukturerad och enhetlig i båda databaserna samt att bredare söktermer användes för att inte tappa relevanta studier. Urval samt analys utfördes gemensamt medan kvalitetsgranskning genomfördes oberoende av varandra, i syfte att säkerställa pålitligheten. Stegen i vald analysmetod har upprepats ett flertal gånger, för att säkerställa adekvata slutsatser i enlighet med Bengtsson (2016). En svaghet kan vara att sökningen begränsades till free full text. Utökande tidsmässiga och ekonomiska resurser hade möjligen kunnat resultera i större mängd tillgängliga data. Vi anser dock att saturation har erhållits eftersom analysen synliggjorde ett sammanhang och att ett mönster kunde urskiljas.
Litteraturstudiens tillförlitlighet har säkerställts genom att verifiera resultatets relevans mot syftet samt att det representerar verkligheten, i enlighet med Holloway och Wheeler (2010, s. 303). Under hela analysförloppet har en kontinuerlig återgång till grundtexten implementerats, där ändamålet har varit en fortsatt bibehållen manifest ansats vid formuleringen av brödtexten. Dock kan egen tolkning inte fullt garanteras, då meningsenheter med samma innebörd
integrerats för att undvika uppreprepning. Alla upplevelser som svarade mot syftet inkluderades. Däremot har meningsenheter med samma innebörd integrerats för att undvika upprepning. En styrka angående detta är att materialet är noggrant bearbetat, då detta krävde stor tillförsikt för att inte förlora innehåll. Analysen är utförd gemensamt och i samråd med varandra, tills samstämmighet uppnåtts. Även oberoende part har involverats, samt upprepade granskningar under seminarier och handledarträffar för att säkerställa tillförlitlighet.
Resultatets bekräftbarhet har stärkts genom att extraherade textenheter och slutsatser kontinuerligt diskuterats och analyserats sinsemellan uppsatsförfattarna, för att säkerställa resultatets relevans gentemot syftet, att objektivitet bevarats och att resultatet inte härleder till
egna förförståelser. Resultatet har därmed även jämförts och styrkts gentemot vetenskaplig litteratur. Detta har skett i enlighet med Holloway och Wheeler (2010, s. 303) som beskriver vikten av att läsaren på ett tydligt och noggrant sätt beskriver analys- och beslutsprocessen samt att slutsatserna kan spåras till deras källor. Därav har vi genomgående i arbetet återgått till och redovisat ursprungskällor.
Med överförbarhet menas att slutsatser kan implementeras i likartade sammanhang eller andra förhållanden, enligt Holloway och Wheeler (2010, s. 303). Kvalitativ forskning är mer
djupgående och kan därmed vara svårt att avgöra huruvida slutsatser är tillämpbara i ett annat kontext. Dessa kan vara relevanta inom det valda problemområdet, men inte i andra (Bengtsson, 2016). Läsaren bedömer huruvida forskning kan överföras till en viss kontext och för att kunna bedöma överförbarhet, är det grundläggande att forskningen i övrigt upprätthåller en god
pålitlighet, tillförlitlighet samt bekräftbarhet (Mårtensson & Fridlund, 2017, s. 433). Resultatet i denna litteraturstudie är överförbart till dylika miljöer och patientgrupper, såsom för att beskriva patientupplevelser inom elektiv sjukvård. Majoriteten av studierna har även ett liknande
sjukvårdssystem, därav anser vi att resultatet inte kan överföras till ett annat sjukvårdssystem.
Slutsatser
Att vänta på elektiv höft- och knäartroplastik kan vara en svår upplevelse. Detta relateras till nedsatt livskvalitet, långa väntetider och en vardag fylld av smärta och begränsningar. Stöd och information är viktigt för att hantera samt förbereda sig inför den kommande operationen. Vi anser att sjukvården är i behov av ett paradigmskifte gällande bemötandet av elektiva patienter. Fast-trackär ett bra koncept för att tackla växande vårdköer och väntetider, där patienter överlag är nöjda med programmet. I litteraturstudien kunde dock ett mönster skönjas, det vill säga att standardiserade vårdprogram även kunde innebära rutinmässig, opersonlig och bristfällig information. Denna kunskap är relevant för den kliniska verksamheten och kan bidra till ett bättre preoperativt omhändertagande. Hälso- och sjukvård ska bistå och tillgodose
individualiserade interventioner samt information utifrån patientens behov. Mötet med patienten får inte bli automatiserat, trots att det är ett rutinmässigt ingrepp. Som legitimerad sjuksköterska är det essentiellt att lägga vikt vid den mellanmänskliga relationen, för att uppnå ett
förtroendefullt förhållande med patienten i fokus. Patienten får inte bli en i mängden. Ytterligare forskning beträffande upplevelser av att vänta på elektiv artroplastik är nödvändigt, för att säkerställa en patientcentrerad och god preoperativ vård inom den elektiva verksamheten.
Referenser
*artiklar som ingår i analysen
*Al-Taiar, A., Al-Sabah, R., Elsalawy, E., Shehab, D., & Al-Mahmoud, S. (2013). Attitudes to knee osteoarthritis and total knee replacement in Arab women: a qualitative study. BMC Research Notes, 6, 406.
https://doi.org/10.1186/1756-0500-6-406
Bengtsson, M. (2016). How to plan and perform a qualitative study using content analysis. NursingPlus Open, 2, 8– 14. doi: 10.1016/j.npls.2016.01.001
*Berg, U., Berg, M., Rolfson, O., & Erichsen-Andersson, A. (2019). Fast-track program of elective joint
replacement in hip and knee-patients' experiences of the clinical pathway and care process. Journal of Orthopaedic Surgery and Research, 14(1), 186. https://doi.org/10.1186/s13018-019-1232-8
Berg, U., W-Dahl, A., Rolfson, O., Nauclér, E., Sundberg, M., & Nilsdotter, A. (2020). Influence of fast-track programs on patient-reported outcomes in total hip and knee replacement (THR/TKR) at Swedish hospitals 2011-2015: an observational study including 51,169 THR and 8,393 TKR operations. Acta Oorthopaedica, 91(3), 306– 312. https://doi.org/10.1080/17453674.2020.1733375
Berthelsen, C. B., & Frederiksen, K. (2017). Orchestrating care through the fast-track perspective: A qualitative content analysis of the provision of individualized nursing care in orthopaedic fast-track programmes. International Journal of Orthopaedic and Trauma Nursing, 24, 40–49. https://doi.org/10.1016/j.ijotn.2016.04.006
*Brembo, E. A., Kapstad, H., Eide, T., Månsson, L., Van Dulmen, S., & Eide, H. (2016). Patient information and emotional needs across the hip osteoarthritis continuum: a qualitative study. BMC health services research, 16, 88. https://doi.org/10.1186/s12913-016-1342-5
*Carr, T., Teucher, C. U., & Casson, G. A. (2014). Time while waiting: Patients’ experiences of scheduled Surgery. Qualitative Health Research, 24(12), 1673-1685. https://doi.org/10.1177/1049732314549022
Carr, T., Teucher, U., & Casson, A. G. (2017). Waiting for scheduled surgery: A complex patient experience. Journal of Health Psychology, 22(3), 290–301. https://doi.org/10.1177/1359105315603464
*Conner-Spady, B. L., Marshall, D. A., Hawker, G. A., Bohm, E., Dunbar, M. J., Frank, C., & Noseworthy, T. W. (2014). You'll know when you're ready: a qualitative study exploring how patients decide when the time is right for joint replacement surgery. BMC health services research, 14, 454. https://doi.org/10.1186/1472-6963-14-454
Demierre, M., Castelao, E., & Piot-Ziegler, C. (2011). The long and painful path towards arthroplasty: a qualitative study. Journal of Health Psychology, 16(4), 549–560. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1177/1359105310385365
Dooley, M. D., Burreal, S., & Sweeny, K. (2017). "We'll call you when the results are in": Preferences for how medical test results are delivered. Patient Education and Counseling, 100(2), 364–366.
https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1016/j.pec.2016.08.002
Dusad, A., Pedro, S., Mikuls, T. R., Hartman, C. W., Garvin, K. L., O'Dell, J. R., & Michaud, K. (2015). Impact of Total Knee Arthroplasty as Assessed Using Patient-Reported Pain and Health-Related Quality of Life Indices: Rheumatoid Arthritis Versus Osteoarthritis. Arthritis & rheumatology (Hoboken, N.J.), 67(9), 2503–2511. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1002/art.39221
Eberhart, L., Aust, H., Schuster, M., Sturm, T., Gehling, M., Euteneuer, F., & Rüsch, D. (2020). Preoperative anxiety in adults - a cross-sectional study on specific fears and risk factors. BMC psychiatry, 20(1), 140. https://doi-org.proxy.lib.ltu.se/10.1186/s12888-020-02552-w
*Engström, Å., Boström, J., & Karlsson, A. C. (2016). Women's Experiences of Undergoing Total Knee Joint Replacement Surgery. Journal of perianesthesia nursing : official journal of the American Society of
PeriAnesthesia Nurses, 32(2), 86–95. https://doi.org/10.1016/j.jopan.2015.11.009
Gademan, M. G., Hofstede, S. N., Vliet Vlieland, T. P., Nelissen, R. G., & Marang-van de Mheen, P. J. (2016). Indication criteria for total hip or knee arthroplasty in osteoarthritis: a state-of-the-science overview. BMC musculoskeletal disorders, 17(1), 463. https://doi.org/10.1186/s12891-016-1325-z
