Arbetsterapeuters erfarenheter av samarbete
med närstående i rehabiliteringen av
personer med stroke
Anna Cséplö
Fanny Lindblom
Arbetsterapeut 2017
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap
Luleå tekniska universitet Institutionen för hälsovetenskap Avdelning för hälsa och rehabilitering Arbetsterapeutprogrammet, 180 hp
Arbetsterapeuters erfarenheter av samarbete med närstående i
rehabiliteringen av personer med stroke
Occupational therapists
'collaboration with family caregivers in the
rehabilitation of people with stroke
Cséplö, Anna Lindblom, Fanny Examensarbete i arbetsterapi, 15 hp Vårterminen 2017
Cséplö, A. och Lindblom, F.
Arbetsterapeuters samarbete med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke.
Examensarbete i arbetsterapi 15hp. Luleå tekniska universitet, Institutionen för Hälsovetenskap, Avdelningen för hälsa och rehabilitering, 2017.
Sammanfattning
Syftet med studien var att utforska och beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av samarbete med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke. Studien antog en kvalitativ induktiv ansats för att fokusera på deltagarnas beskrivningar. Ändamålsenligt urval skedde utifrån kriterier. Tio deltagare ingick i studien. Data samlades in via semistrukturerade intervjuer med öppna frågor och analyserades med kvalitativ innehållsanalys. Analysen resulterade i fyra kategorier: Möta den
närstående i en förändrad livssituation; Finna rehabiliteringsåtgärder som främjar ett fortsatt engagemang i aktiviteter; Hantera utmaningar; Resurser för att återskapa en tillfredsställande vardag. Studiens resultat visade att arbetsterapeuternas samarbete med närstående i
rehabiliteringen av personer med stroke fokuserade främst på aktiviteterna för personen med stroke. Närståendes aktiviteter beaktades i en viss mån i rehabiliteringsprocessen, däremot var arbetsterapeutiska åtgärder för deras aktiviteter begränsad och omfattade främst rådgivning. Vidare ur ett rehabiliteringsperspektiv visade resultatet att närståendes engagemang skapade förutsättningar för en kontinuerlig rehabilitering och att uppnå goda resultat, samtidigt som höga förväntningar, krisreaktioner och kulturella skillnader var utmanade. Resultatet av denna studie kan bidra till ökade kunskaper om hur arbetsterapeuter samarbetar med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke och kan vara användbar vid utveckling av rehabiliteringsinsatser i ett familjecentrerat perspektiv inom arbetsterapi.
Cséplö, A. och Lindblom, F.
Arbetsterapeuters samarbete med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke.
Examensarbete i arbetsterapi 15hp. Luleå tekniska universitet, Institutionen för Hälsovetenskap, Avdelningen för hälsa och rehabilitering, 2017.
Abstract
The aim of the study was to explore and describe occupational therapists' experiences of collaboration with family caregivers in the rehabilitation of people with stroke. The study adopted a qualitative inductive approach in order to focus on the participants' descriptions. A purposeful selection took place based on criteria. Ten participants were included in the study. Data were collected through semistructured open-ended interviews and were analyzed by qualitative content analysis. The analysis resulted in four main categories: Meeting the family caregiver in a changed
life situation; Identify rehabilitation interventions that promotes a continued engagement in activities; Managing challenges; Resources to recreate a satisfying everyday life. The study results
showed that occupational therapists' collaboration with family caregivers in the rehabilitation of people with stroke primarily focused on the occupations for the person with stroke. Family caregivers occupations were considered to a certain extent in the rehabilitation process, however occupational therapy interventions for their occupations were limited and mainly included counseling. Furthermore, from a rehabilitation perspective, the result showed that family caregivers involvement creates the conditions for continuous rehabilitation and achieving good results while high expectations, crisis and cultural differences are challenging. The result of this study can contribute to increased knowledge of how occupational therapists collaborate with family caregivers in the rehabilitation of people with stroke and may be useful in the development of rehabilitation interventions in a family-centered approach within occupational therapy.
Innehållsförteckning
Bakgrund ... 1
Problemformulering ... 4
Metod ... 5
Design ... 5
Urval och procedur ... 5
Datainsamling ... 6
Analys av data ... 6
Forskningsetiska aspekter ... 7
Resultat ... 8
Möta den närstående i en förändrad livssituation ... 9
Finna rehabiliteringsåtgärder som främjar ett fortsatt engagemang i aktiviteter ... 10
Hantera utmaningar ... 11
Resurser för att återskapa en tillfredsställande vardag ... 12
Resultatdiskussion... 13 Metoddiskussion ... 16 Konklusion ... 17 Referenslista ... 18 Bilaga 1 ... 22 Bilaga 2 ... 23 Bilaga 3 ... 24
1
Bakgrund
Stroke är ett samlingsnamn för hjärninfarkt och hjärnblödningar och är den sjukdomsgrupp som upptar störst antal vårdplatser. Prevalensen ökar i samhället på grund av ett större antal äldre (Ericson & Ericson, 2012). Personer med stroke har ofta en kombination av flera funktionsnedsättningar, såsom nedsatt motorisk funktion, onormal muskeltonus, talsvårigheter, kognitiva- och sensoriska funktionsnedsättningar. Funktionsnedsättningar i övre- och nedre extremitet kan utgöra hinder för att självständigt utföra aktiviteter (Rhoda, 2012). Enligt Guidetti, Andersson, Andersson, Tham och Koch (2010); Legg et al. (2007); Palmer och Glass (2003) är ungefär hälften av de som överlever sin stroke beroende av andra för assistans i aktiviteter i det dagliga livet (ADL).
Det plötsliga inträffandet av stroke kan innebära en förändring med långsiktiga konsekvenser i det dagliga livet för såväl personen med stroke, som för vänner och familj (Arntzen & Hamran, 2016; Ekstam, Tham & Borell, 2011; Kniepmann, 2012). Kielhofner (2012) beskriver att en individs aktivitetsliv influeras av flera aspekter i miljön, bland annat den sociala miljön och det sociala sammanhanget individen befinner sig i. Närstående till personer med stroke har beskrivit svårigheter som förändrade roller och relationer såsom att de får avsäga avlönat arbete, överta hushållssysslor och assistera i personliga aktiviteter med känslan av att vara mer en mamma, organisatör och vårdare än en partner till personen med stroke (Arntzen & Hamran, 2016). Närstående har även beskrivit upplevelsen av att alltid känna sig bunden till hemmet och att kampen för att bemästra olika situationer i vardagen är utmattande (Gosman-Hedström & Dahlin- Ivanoff, 2012). Att vårda en familjemedlem med stroke kräver såväl fysiska som emotionella ansträngningar och närstående kan uppleva hög belastning, ångest och depression (Camak, 2015; Kruithof et al., 2016). Emotionella och kognitiva förändringar hos personen med stroke har närstående uttryckt som särskilt påfrestande (Bulley, Shiels, Wilkie & Salisbury, 2010). Närståendes resurser är inte alltid tillräckliga då förutom assistans i personliga aktiviteter (P-ADL) och instrumentella dagliga aktiviteter (I-ADL) sannolikt även inkluderar aspekter av förebyggande och övervakande vård (Ekwall, Sivberg & Hallberg, 2004). De nya och ökade omvårdnadskraven kan minska den närståendes engagemang i egna aktiviteter. Närstående beskriver upplevelser av att leva i en begränsad aktivitetsvärld med bristande möjlighet att utföra tidigare aktiviteter (Kniepmann, 2012).
2 Engagemang i aktiviteter är väsentligt för mänsklig utveckling och hälsa (Bergström, 2012; Bergström, Koch, Andersson, Tham & Eriksson, 2015; Law, 2002). Således betraktas delaktighet i aktivitet som en rättighet för alla individer (Bergström, 2012). International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) definierar aktivitet som en persons genomförande av en uppgift eller handling och delaktighet som engagemang i sin livssituation (Socialstyrelsen, 2003). Enligt Law (2002) har delaktighet i meningsfulla aktiviteter, framförallt i yrkesliv och fritid, en positiv inverkan på hälsa och välbefinnande. Då närstående ofta behöver tillgodose sin partners behov, blir möjligheten att engagera sig i aktiviteter utanför hemmet och behålla sociala kontakter däremot minskade (Eriksson, Tham & Fugl-Meyer, 2005; Green & King, 2009). Bergström (2012) redogör även för sambandet mellan en låg livstillfredsställelse hos den närstående och personen med stroke och faktorer som hög belastning, påtagliga konsekvenser efter stroke i dagligt liv och aktivitetsgap. Bland annat har närstående uppgett att de utför sex av åtta I-ADL som inte är önskvärda, vilket kan ske på bekostnad av fritids- och sociala aktiviteter och orsaka en obalans i sina aktivitetsrepertoarer. Bergström et al. (2015) menar att närstående således kan behöva vägledning i att identifiera och prioritera meningsfulla aktiviteter redan i ett tidigt skede efter stroke för att undvika att riskera ohälsa. Enligt Bergström (2012) bör närståendes rätt till aktivitet respekteras. Hamell och Iwama (2012) definierar rätten till aktivitet som ”rätten för alla människor att engagera sig i meningsfulla aktiviteter som bidrar till ett positivt välbefinnande hos personen och i samhället”.
Enligt Ekwall, Sivberg och Hallberg (2004); Pellerin, Rochette och Racine (2011) är närstående i behov av fysiskt och emotionellt stöd från sjukvårdspersonal för att undvika att bli den andra patienten i familjen. Enligt Pellerin, Rochette och Racine (2011) finns dock ingen tydlig enighet vad gäller insatsernas karaktär för närstående. Information, utbildning och praktisk träning i tekniker och strategier har däremot visat sig vara effektiva för att minska risken för belastning och depression samt förbättra närståendes livskvalitet (Pellerin, Rochette & Racine, 2011). Information om rehabiliteringsmöjligheter och prognos för återhämtning för personen med stroke är gynnsamt även för närstående, då sådan kännedom influerar närståendes förväntan av en daglig vård i framtiden (Johansson & Johansson, 2009). Guidetti et al. (2010) menar å andra sidan att rehabiliteringsinsatser bör inriktas på att förbättra ADL-förmågan hos personen med stroke för att på så sätt minska hjälpbehovet i ADL och möjliggöra avlastning i vardagen för närstående. Savini
3 et al. (2015) redogör även för att en begränsad ADL-förmåga hos personen med stroke ofta resulterar i förändrade roller. Enligt arbetsterapiteori (Kielhofner, 2012) är rollförändringar komplexa. Ofta innebär rollförändringar en förändrad identitet, en förändrad relation till andra och en förändrad uppgiftsfördelning och struktur i livet.
Då en omställning sker i dagligt liv bör närstående involveras i rehabiliteringsprocessen av personer med stroke (Creasy, Lutz, Young & Stacciarini, 2015; Ekstam, Johansson, Guidetti, Eriksson & Ytterberg, 2015). Traditionellt arbetar arbetsterapeuter, fysioterapeuter och logopeder tillsammans med övriga professioner i rehabiliteringskedjan för att maximera funktionsförmåga hos personer med stroke och möjliggöra en återanpassning till dagligt liv (Lawson, Rowe & Meredith, 2015). Arbetsterapeuter och fysioterapeuter står ofta inför att bemöta de utmaningar närstående beskriver och har en nyckelroll i att tillhandahålla utbildning och praktisk träning för att minska den belastning som närstående ofta upplever. Enligt Lawson, Rowe och Meredith (2015) är uppföljning efter utskrivning från sjukhus bristfällig. Närstående har beskrivit att de ofta upplever sig oförberedda att ta sig an rollen som vårdare när personen med stroke återvänder hem. Dessutom är möjligheten för fortsatt rehabilitering begränsad efter avslutad rehabilitering i öppenvård- eller i hemmet (Lawson, Rowe & Meredith, 2015). Hemrehabiliteringsprogram där närstående har en assisterande roll i uppgiftsspecifik- och funktionell träning har växt fram som ett attraktivt alternativ för strokerehabilitering, då det har visat sig vara kostnadseffektivt samt även förbättra den funktionella återhämtningen för personer med stroke och minska belastning för närstående (Wang et al., 2015). Som framgår ovan beskrivs framförallt närståendes roll som att vara ett bidragande stöd i träning och en hjälp för personen med stroke, det nämns inte vidare hur närstående ska inkluderas som medpart i rehabiliteringen.
Enligt Arntzen och Hamran (2016) belyser forskning i huvudsak de negativa aspekterna av att stödja personer med stroke. Att upptäcka att personen med stroke gör framsteg i rehabiliteringen, att ha en meningsfull roll, att känna sig behövd och uppskattad, att lära och använda strategier, att bemästra situationer och tillsammans övervinna svårigheter har däremot associerats med positiva aspekter av att stödja personer med stroke. Positiva aspekter kan bidra till en heltäckande bild, dock resulterar det ofta i flertalet negativa utfall med aktivitetsproblem och påfrestningar i deras gemensamma dagliga liv (Mackenzie & Greenwood, 2012).
4 Ett så kallat dyad-perspektiv, där både personen med stroke och den närståendes perspektiv tas hänsyn till och ses som en enhet, ger värdefull information om livet efter en stroke (Bergström, 2012) och skapar möjligheten att hitta lösningar som ersätter eller förändrar ogynnsamma mönster i deras gemensamma liv (Arntzen & Hamran, 2016). I ett bredare familjecentrerat perspektiv kan det därmed vara av vikt att ta hänsyn till hur aktivitets- och relationsförändringar uttrycks av personer med stroke och deras närstående (Arntzen & Hamran, 2016). Genom att anta ett familjecentrerat perspektiv kan individer och deras närstående som är sårbara uppmärksammas och är därmed av betydelse att beakta inom strokerehabilitering. Klientcentrerade interventioner, antingen individuellt riktade, eller mot båda personerna som enhet kan ofta behövas för att förhindra hälso- och aktivitetsproblem (Bergström, 2012). I interventionsprocessen i arbetsterapi (Fisher, 2009) betonas likaså vikten av att hänsyn tas till frågan “Vem är klienten?” för att som arbetsterapeut arbeta klientcentrerat. Fisher (2009) redogör för att både personen som söker arbetsterapi och andra som har en nära kontakt till personen som själva upplever aktivitetsproblem är inkluderad i klientkonstellationen. Bakas et al. (2014) menar att det är nödvändigt att beakta närstående då dyad-interventioner har potential att förbättra både personen med stroke och den närståendes hälsa och livskvalitet. Det finns ett ökat behov att gå från en klientcentrerad ansats till en familjecentrerad ansats inom alla faser av strokerehabilitering (Arntzen & Hamran, 2016; Bergström, 2012).
Problemformulering
Tidigare forskning visar att det plötsliga inträffandet av en stroke kan innebära långsiktiga konsekvenser för personen med stroke och för närstående i form av vänner och familj (Arntzen & Hamran, 2016; Ekstam, Tham & Borell, 2011; Kniepmann, 2012). Litteraturgenomgången visar att det är nödvändigt att beakta närstående i ett familjecentrerat perspektiv inom strokerehabilitering (Bakas et al., 2014; Bergström, 2012), dock är forskning bristfällig vad gäller arbetsterapeuters samarbete med närstående i rehabiliteringsprocessen av personer med stroke. Denna kunskap kan vara värdefull vid utveckling av rehabiliteringsinsatser för att förebygga ohälsa hos närstående. Syftet med denna studie är därför att utforska och beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av samarbete med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke.
5
Metod
Design
Studien antog en kvalitativ induktiv ansats. Enligt Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) innebär en induktiv ansats en förutsättningslös analys av texter som kan vara baserad på människors beskrivningar. Data samlades in via semistrukturerade intervjuer med öppna frågor och analyserades utifrån kvalitativ innehållsanalys enligt Lundman och Hällgren- Graneheims (2012) beskrivning av analysmetoden. Kvalitativ innehållsanalys valdes då Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) redogör för att metoden är applicerbar för att granska och tolka innehållet i texter, såsom utskrifter av inspelade intervjuer.
Urval och procedur
För genomförandet av denna studie valde författarna att använda sig av ett ändamålsenligt urval utifrån kriterier. Enligt Holloway och Wheeler (2002) innebär det att urvalet styrs utifrån förutbestämda kriterier för att besvara studiens syfte. Inklusionskriterierna i aktuell studie var yrkesverksamma arbetsterapeuter i Sverige med minst ett års yrkeserfarenhet av strokerehabilitering inom hemrehabilitering. Urvalsprocessen inleddes med att författarna kontaktade ansvariga chefer på olika nivåer i olika organisationer inom några av Sveriges kommuner som antingen förmedlade potentiella deltagares kontaktinformation till författarna eller lämnade ut informationsbrev till potentiella deltagare för ställningstagande till medverkan. Författarna kontaktade även växeln i olika kommuner samt studerade hemsidor för tillgång till potentiella deltagares kontaktuppgifter. Information om studiens bakgrund och syfte, intervjufrågan som behandlas och tillvägagångssätt för intervju, att deltagandet är frivilligt med rätt att avbryta medverkan samt information kring konfidentialitet delgavs skriftligt i ett informationsbrev (Bilaga 1) och skickades via e-post till ansvariga chefer eller direkt till de inledande intressenterna då det var möjligt. Till informationsbrevet medföljde även ett samtyckesformulär (Bilaga 2) för intresse av ytterligare muntlig information eller samtycke att medverka eller avstå medverkan, som sedan returnerades till författarna. Vid samtycke till medverkan i studien tog författarna kontakt för att i samråd boka tid och media för intervju. Samtliga tio deltagare var kvinnor och arbetade som arbetsterapeut inom hemrehabilitering i Dalarna, Värmland, Västerbotten, Jönköping, Östergötland, Södermanland, Jämtland och Västernorrland. Sex deltagare arbetade inom kommunen och fyra deltagare inom landstinget.
6
Datainsamling
Författarna samlade in data individuellt och tillsammans med hjälp av semistrukturerade intervjuer med öppna frågor baserade utifrån en egen formulerad intervjuguide (Bilaga 3). Trost (2010) menar att ur intervjuarens synpunkt kan det i vissa situationer vara fördelaktigt att ha sällskap av en kollega, exempelvis som stöd för att tydligare uppmärksamma redogörelser i dialog. Intervjuerna hade en låg grad av standardisering och strukturering. Olsson och Sörensen (2011) beskriver att en låg grad av standardisering och strukturering innebär möjligheten att ställa följdfrågor och utveckla intervjupersonens resonemang allt eftersom intervjun fortskrider, samt att intervjufrågorna kan tolkas utifrån egna språkvanor, värderingar och erfarenheter. Författarna bedömde detta vara centralt i förhållande till ämnesområdet. Intervjuerna spelades in på ljudfil och varade cirka en timme. Sammanlagt genomförde författarna två intervjuer individuellt och åtta tillsammans.
Analys av data
Kvalitativ induktiv innehållsanalys användes för analys av data i enlighet med Lundman och Hällgren- Graneheims (2012) beskrivning av analysmetoden. Enligt Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) är fokus vid kvalitativ innehållsanalys att beskriva variationer avseende skillnader och likheter i text. Efter avslutad datainsamling transkriberade författarna fem ljudfiler vardera vilka sedan lästes igenom enskilt för att få en helhetsbild över materialet. Författarna identifierade sedan var för sig meningsenheter i sina respektive intervjuer som motsvarade studiens syfte. Enligt Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) är en meningsenhet en meningsbärande del av texten som kan utgöras av ord, meningar och stycken av text. Analysprocessen fortskred genom att författarna förde en dialog om de identifierade meningsenheterna, varefter texten kondenserades. Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) menar att kondensering är en process där texten kortas ner, samtidigt som det centrala innehållet bevaras. Därefter abstraherade författarna den kondenserade texten genom att förse dessa med koder, som sedan jämfördes utifrån skillnader och likheter och sorterades under preliminära kategorier. Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) redogör för att kategorier utgörs av innehållet i koderna och bör vara ömsesidigt uteslutande ifrån varandra. I nedanstående tabell (Tabell 1) redovisas ett exempel på hur materialet bearbetades och analyserades med stöd av kvalitativ innehållsanalys. Efter fortsatt analys av de preliminära kategorierna, genom värdering av skillnader och likheter i dess innehåll, identifierades
7 slutligen fyra kategorier: Möta den närstående i en förändrad livssituation; Finna
rehabiliteringsåtgärder som främjar ett fortsatt engagemang i aktiviteter; Hantera utmaningar; Resurser för att återskapa en tillfredsställande vardag.
Tabell 1. Exempel på den analysprocess utifrån kvalitativ innehållsanalys.
Meningsenhet Kondenserad meningsenhet Kod Preliminär kategori Kategori “Ett samarbete med närstående är mer givande för patienten, med dygnet runt och såhär, det är den stora vinsten” Ett samarbete med närstående är mer givande för patienten Närståendes engagemang gynnar
Engagemang Resurser för att återskapa en tillfredsställande vardag
“Då det var svårt så var det mer att den anhöriga hade svårt att acceptera situationen i fråga och var i en kris” Svårt när närstående inte accepterat situationen och är i en kris Närstående i kris utmanar Krisreaktioner Hantera utmaningar
Forskningsetiska aspekter
För genomförandet av denna studie har etiska principer beaktas, det vill säga autonomiprincipen, godhetsprincipen, principen att inte skada och rättviseprincipen. Rättviseprincipen inom forskning betonar att urvalet ska ske på ett etiskt godtagbart sätt (Olsson & Sörensen, 2011). I denna studie gjordes urval på basis av aktuell forskning som visar vikten av att beakta närstående med hänsyn till dyad-interventioners potential att förbättra hälsa och livskvalitet. Information om studiens bakgrund och syfte, intervjufrågan som behandlas och tillvägagångssätt för intervju, att deltagandet är frivilligt med rätt att avbryta medverkan samt att uppgifterna som lämnas av
8 deltagarna behandlas konfidentiellt, framgick både skriftligt (Bilaga 1) och muntligt på en lekmanna-nivå för att ta ställning till medverkan. Samtycke att medverka i studien upprättades genom samtyckesformulär (Bilaga 2). Den insamlade datan, bestående av ljudfiler och intervjutexter, användes endast i examensarbetet och förvarades på ett sådant sätt att obehöriga inte kunde ta del av materialet. Vid analysprocessen och resultatredovisning avidentifierades materialet och framställdes inte på ett sådant sätt att enskilda personer kunde kännas igen. Materialet hanterades även varsamt för att förhindra en förvrängning av textinnehåll och ett snedvridet resultat. Enligt Olsson och Sörensen (2011) är ovanstående väsentligt för att uppfylla informationskrav, samtyckeskrav, konfidentialitetskrav och nyttjandekrav.
Enligt Olsson och Sörensen (2011) måste de förväntade kunskapsvinsterna studien kan medföra samt eventuella risker för skador och obehag som olika aktörer och berörda kan utsättas för, noga övervägas. Eventuella risker med studien var att eftersom intervjuerna sker med yrkesverksamma arbetsterapeuter så kan det anses att värdefull tid som kunde ha lagts på klientarbete utnyttjas. Det fanns även en risk i och med att intervjuerna spelades in att deltagarna kunde uppleva oro trots godkännande till medverkan. Ännu en risk var att deltagarna kunde uppleva obehag att inte samarbeta på ett sätt som kanske förväntas utifrån studien. Nyttan med studien bedömdes dock överväga eventuella risker då arbetsterapeutens samarbete med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke åskådliggörs. Denna kunskap kan bidra till en ökad medvetenhet om arbetsterapeuters samarbete med närstående och hur det, i sådana fall, yttrar sig i praxis. Slutligen kan denna studie medföra kunskap som kan vara värdefull vid utveckling av rehabiliteringsinsatser för att förebygga ohälsa hos närstående.
Resultat
Analysen av arbetsterapeuters erfarenhet av samarbete med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke resulterade i fyra följande kategorier: “Möta den närstående i en förändrad
livssituation”, “Finna rehabiliteringsåtgärder som främjar ett fortsatt engagemang i aktiviteter”, “Hantera utmaningar” och “Resurser för att återskapa en tillfredsställande vardag”. Resultatet
speglar behovet av att möta den närståendes unika behov med information, ett fysiskt- och emotionellt stöd, likaså dennes behov av avlastning och att vara behjälplig i aktiviteter som främjar
9 personens självständighet. Resultatet speglar även utmanande situationer i samarbetet med närstående, tillika deras resurser i rehabiliteringen.
Möta den närstående i en förändrad livssituation
I denna kategori beskrivs deltagarnas erfarenheter av samarbete med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke, där information, lära ut strategier och instruera i aktivitet samt att vara ett emotionellt stöd är återkommande beskrivningar i att möta den närstående i en förändrad livssituation.
I resultatet framkom vikten av att ta sig tid och lyssna in hur närstående upplever att vardagen fungerade, även att samtala med personen med stroke såväl som den närstående för att möjliggöra en tillfredsställande vardag för dem båda. Deltagarna beskrev att ett inträffande av stroke innebar en förändring även i den närståendes liv och att det var viktigt att möta dennes behov i den förändrade livssituationen. Den närstående beskrevs ofta vara i behov av och ha en stark önskan om att tillsammans kunna återfå en fungerande vardag. Vidare beskrev deltagarna den närståendes behov av information om vad den neurologiska skadan innebar, särskilt med avseende på att tidigare given information inte alltid hade uppfattats. Samtidigt beskrevs att rehabiliteringen främst bör vara inriktad mot personen med stroke varför deltagarnas främsta fokus vilade på patienten. Detta exemplifieras med följande citat:
“Vi ska ju inte jobba på det sättet med den anhörige egentligen, utan det är ju patienten vi ska jobba med, men man kan ju behöva finnas där och stötta den närstående, men inte i det avseendet att vi ska jobba med dennes egen process och rehabilitering.”
Av deltagarnas beskrivningar framkom att samarbetet med närstående i rehabiliteringsprocessen omfattade att ge information om den neurologiska skadan och att förklara följderna av sjukdomstillståndet, såsom den kognitiva problematiken och beteendeförändringar hos personen med stroke och hur de yttrades i form av svårigheter i dagliga aktiviteter. Vidare framkom detta som väsentligt för ett skapande av förståelse för den nya situationen hos den närstående. Detta beskrivs med nedanstående citat:
“Att det här har hänt i skallen, det beror på det här, det här beteendet beror på att skadan sitter där. .alltså den typen av information ger vi ofta.”
10 Deltagarna beskrev att samarbetet med närstående i rehabiliteringsprocessen av personer med stroke även omfattade att lära ut strategier och att praktiskt instruera närstående för att kunna assistera personen med stroke i dagliga aktiviteter och uppgifter på ett effektivt och lämpligt sätt. Av deltagarnas beskrivningar framkom att instruering ofta sker i aktiviteter som personlig vård, påklädning och förflyttning. I resultatet framkom även att verbala instruktioner om vad personen med stroke och närstående kunde utföra i vardagen som utvecklade personens förmågor, ofta förmedlades till närstående.
I resultatet framkom att vara ett emotionellt stöd var en central del i samarbetet med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke. Av deltagarnas beskrivningar framkom att det emotionella stödet bestod av att vara lyhörd och lyssna till närståendes känslor och upplevelser, att vara en medmänniska och visa förståelse. Även att ge verktyg för att kunna hantera påfrestande situationer i vardagen, exempelvis genom ett resonerande om vilka krav som kunde ställas på personen med stroke i olika aktiviteter med hänsyn till dennes problematik. Deltagarna beskrev att ett emotionellt stöd även bestod av att dämpa den närståendes oro genom att förtydliga vilka uppgifter personen med stroke behärskade på egen hand, och att inge trygghet att våga lita på personens kapacitet och förmågor. Deltagarna beskrev även vikten av att respektera andras yrkesområden och kompetens samt att vid behov förmedla kontakt till andra professioner eller instanser som stöd i sorgeprocessen eller krishantering för närstående.
Finna rehabiliteringsåtgärder som främjar ett fortsatt engagemang i aktiviteter
I denna kategori beskrivs deltagarnas erfarenheter av samarbete med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke, där samtal om stödinsatser för att möjliggöra avlastning och att vara behjälplig på ett sätt som främjar personens självständighet är återkommande beskrivningar.
I resultatet framkom att samarbetet med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke omfattade att stödja till en fungerande vardag genom nya strukturer i deras gemensamma aktivitetsliv som främjar både personen med stroke och den närståendes hälsa. Av deltagarnas beskrivningar framkom att samarbetet med närstående i rehabiliteringsprocessen omfattade att diskutera möjliga stödinsatser, såsom ansökan om bistånd till hemtjänst som stöd i den nya situationen. Deltagarna beskrev detta som betydelsefullt för att möjliggöra avlastning för den närstående och ett fortsatt tillfredsställande engagemang i egna aktiviteter. I ett vidare perspektiv
11 beskrevs detta även vara av betydelse för att vidmakthålla roller och relationer. Detta exemplifieras med nedanstående citat:
“Vi brukar samtala med patienten och närstående om att det kan vara positivt ibland att ta hjälp av hemtjänst och låta dom sköta personlig vård-biten så att den närstående kan vara maka eller make eller sambo.”
Enligt deltagarnas beskrivningar riskeras relationen mellan den närstående och personen med stroke att förändras då den närstående blir en form av vårdare, dock framkom att det ofta var en stor process för närstående att backa tillbaka och att inte bistå personen med stroke med allt för mycket hjälp i dagliga aktiviteter. I resultatet framkom vikten av att samtala och ge insikt i att vara behjälplig på en lämplig nivå, det vill säga, på ett sätt som främjade rehabiliteringen och möjliggjorde att personen med stroke utvecklade sin aktivitetsförmåga. Av deltagarna beskrevs vikten av att främja personens självständighet och engagemang i aktiviteter, även att hitta en balans mellan att vara behjälplig utifrån dennes behov där ömsesidigheten i relationen samtidigt bevarades. Detta beskrivs med nedanstående citat:
“Vi försöker också ge dom ett redskap för hur mycket ska jag lägga mig i och vad ska jag hjälpa till med, vad är rimligt. Hur ska jag kunna behålla min relation som vi faktiskt har utan att vara hjälpare. Det är väldigt mycket sådana resonemang.”
Hantera utmaningar
I denna kategori beskrivs deltagarnas erfarenheter av utmanande situationer i samarbetet med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke, där närståendes höga förväntningar, krisreaktioner och kulturella skillnader är återkommande beskrivningar.
I resultatet framkom att närstående till personer med stroke som hade höga förväntningar, höga mål och orimliga krav, kunde utgöra utmanande situationer, exempelvis en förväntan om att personen med stroke skulle återgå till sitt habitualtillstånd och återuppta de aktiviteter som tidigare utfördes inom en relativt kort tidsperiod. Likaså närstående med ett kontrollbehov som hade egna idéer om hur rehabiliteringen skulle ske. Deltagarna beskrev även att närstående som inte hade anpassat sig till den nya situationen och befann sig i ett kristillstånd kunde vara utmanande och motarbeta rehabiliteringen. Detta exemplifieras med nedanstående citat:
12
“Vi har ju tyvärr rätt många fall där anhöriga kan vara en kloss, och alltså motarbetar processen också för dom själva kanske är mitt uppe i en kris över det som har hänt. ”
I resultatet framkom även att kulturella skillnader kunde vara utmanande situationer i rehabiliteringen. Av deltagarnas beskrivningar framkom att vissa kulturer hade ett annorlunda synsätt på rehabilitering, där ett omhändertagande perspektiv ofta överskuggade ett rehabiliteringsperspektiv på grund av att personen med stroke ansågs som sjuk. Detta fick som följd att personen vårdades istället för att bli rehabiliterad, och ett återupptagande av aktiviteter därmed försvårades. Detta bemöttes ofta med mer omfattande information om varför det är viktigt att personen med stroke tränades i att bli så självständig som möjligt. Den kulturella skillnaden i synsätt på rehabilitering beskrevs dock av deltagarna som utmanande och svårt att hantera. Detta beskrivs med nedanstående citat:
”Det kan vara kulturella aspekter också där man kanske ser på rehabilitering på ett annat sätt än vad vi gör. När personen i fråga drabbas av en stroke då kanske man ser det som att personen är sjuk och då ska man tas om hand om [...] som vi inte riktigt kan ändra på.”
Resurser för att återskapa en tillfredsställande vardag
I denna kategori beskrivs deltagarnas aspekter av närståendes värdefulla resurser i rehabiliteringen av personer med stroke, där närståendes bidragande till inhämtning av information och drivkraft är återkommande beskrivningar.
I resultatet framkom att närstående till personer med stroke var en tillgång vid inhämtning av anamnes och utredning. Av deltagarnas beskrivningar framkom att närstående var värdefulla i rehabiliteringen på grund av deras kännedom om personen med stroke och kunde berätta om personens aktivitetsliv, såsom tidigare intressen och vad personen sannolikt ville utföra igen. Vidare framkom att närstående även kunde delge personens historia, såsom tidigare och nytillkomna sjukdomar och aktivitetsproblem samt bistå med information om det akuta insjuknandet och rehabiliteringsinsatser. Deltagarna beskrev närstående som särskilt värdefulla då personen med stroke hade svårigheter att redogöra för sig samt vid föreliggande av en kognitiv-
13 och/eller en insiktsproblematik, då de kunde ge en klarsynt bild av hur aktiviteter i vardagen fungerade i den nuvarande verkligheten. Detta exemplifieras med nedanstående citat:
“Har man en patient som kanske inte är adekvat, som inte riktigt har insikt i sin sjukdom eller i sitt problem, då är ju dom anhöriga väldigt viktiga, för dom kan ju mer ge en bild av hur verkligheten ser ut.”
I resultatet framkom även att närstående var värdefulla i samarbetet då de kunde uppmärksamma och rapportera tillbakagångar och framsteg i rehabiliteringen, det vill säga, vad personen med stroke försämrades alternativt förbättrades i avseende dennes aktivitetsutförande. Vidare framkom av deltagarnas beskrivningar att närståendes engagemang var gynnsamt i rehabiliteringen för personer med stroke. Deltagarna beskrev att närståendes drivkraft, vad gäller att stötta och motivera personen med stroke och att tillämpa de strategier som introducerats och ett rehabiliterande synsätt i vardagliga aktiviteter, skapade förutsättningar för en kontinuerlig rehabilitering och att uppnå goda resultat. Närståendes engagemang som en värdefull resurs i rehabiliteringen beskrivs med nedanstående citat:
“En anhörig som är med och stöttar hela tiden i processen och pushar kanske och tränar, då kan ju det ha en jättestor betydelse för hur långt man kommer i sin rehabprocess, och där kan ju anhöriga ha en avgörande roll.“
Resultatdiskussion
Resultatet visar överlag att arbetsterapeuternas samarbete med närstående i rehabiliteringsprocessen främst fokuserar på aktiviteterna för personen med stroke. Detta indikerar att samarbetet är av mer traditionell karaktär där personen med stroke är i fokus och inte dyaden, paret, eller familjen i motsats till vad aktuell forskning (Arntzen & Hamran, 2016; Bergström, 2012) och arbetsterapeutisk litteratur (Fisher, 2009) framhåller betydelsen av. Som beskrevs tidigare redogör Fisher (2009) för att närstående som själva upplever problem i förhållande till deras eget aktivitetsutförande ingår i klientkonstellationen, och att arbetsterapeutiska interventioner bör riktas mot de aktiviteter som är meningsfulla även för dem. Härmed väcks en fråga vad detta kan bero på, dock är det inte möjligt att besvara denna fråga utifrån det erhållna resultatet. Möjliga förklaringar kan eventuellt relateras till organisatoriska förutsättningar såsom verksamhetsinriktning, möjlighet till kompetensutveckling och resurser för rehabilitering.
14 Emellertid speglar resultatet, återkommande och på olika sätt, att arbetsterapeuterna värdesätter ett fungerande samarbete med närstående till personer med stroke, där lyhördhet och stöttning för att finna lösningar i deras gemensamma dagliga liv ses som viktiga aspekter.
Av resultatet i kategorin “möta den närstående i en förändrad livssituation” beskriver arbetsterapeuterna sina erfarenheter av att ge information, lära ut strategier och instruera i aktiviteter samt att vara ett emotionellt stöd i den förändrade livssituationen. Enligt Wallengren, Segersten och Friberg (2010) förändras närståendes behov av information med tiden, från att vilja ha information om skadan och personens hälsotillstånd i det inledande skedet, till en önskan om information rörande hur olika situationer i vardagen kan bemästras med hänsyn till egna reaktioner och känslor i ett senare skede. I likhet med ovanstående belyser aktuell studie vikten av att ge information för att skapa en förståelse för den nya situationen hos den närstående, att vara lyhörd och bemöta deras känslor och upplevelser och även att resonera om vilka krav som är rimliga att ställa i förhållande till personens förmåga och olika aktiviteters krav. Tidigare forskning har även redogjort för närståendes behov av ett fysiskt och ett emotionellt stöd i den nya situationen som en stroke innebär (Ekwall, Sivberg & Hallberg, 2004; Pellrein, Rochette, & Racine, 2011). Resultatet visar dock att arbetsterapeuternas fokus i huvudsak riktas mot personen med stroke, snarare än den närstående i rehabiliteringsprocessen.
Av resultatet i kategorin “finna rehabiliteringsåtgärder som främjar ett fortsatt engagemang i aktiviteter”, framgick att åtgärderna främst fokuserade på hur den närstående skulle hjälpa personerna med stroke att förbättras och bli mer självständig eller rådgivning kring avlastning. Johansson och Johansson (2009) beskriver att närstående gynnas av ett assisterande stöd i den dagliga vården, då detta ökar den närståendes tid till att engagera sig i meningsfulla aktiviteter och minskar deras känslor av belastning och depressiva symtom. Inom arbetsterapi har den tillfredsställelse, mening och upplevt värde av aktivitet ett tydligt samband mellan hälsa och välbefinnande (Eklund, Gunnarsson & Leufstadius, 2010). Vidare framhåller Kniepmann (2012) betydelsen av att upprätthålla närståendes hälsa då det innebär en högre sannolikhet att kunna fortsätta vara ett stöd för personen med stroke. Däremot framkom inga beskrivningar av arbetsterapeutiska åtgärder utöver detta, såsom åtgärder för att direkt främja omställning av den närståendes aktivitetsmönster och balans. Av resultatet framgick att det är av betydelse att ge
15 närstående insikt att vara behjälplig på ett sätt som främjar rehabiliteringen och möjliggör att personen med stroke blir självständig. Enligt arbetsterapeuternas beskrivningar av sina erfarenheter är det däremot en stor process för närstående att inte bistå personen med stroke med allt för mycket hjälp i dagliga aktiviteter. Buschenfeld, Morris och Lockwood (2009) förklarar att närstående ofta upplever en oro under processen då personen med stroke ska återuppta ett utförande av aktiviteter och att ett överbeskyddande och ett tillhandahållande av för mycket stöd därmed är en vanlig följd. Resultatet i studien indikerar i likhet med detta betydelsen av ett återkommande stöd i rehabiliteringsprocessen, då behovet av stöd för personen med stroke kan skifta över tid allteftersom denne förbättras och återupptar aktiviteter.
Av resultatet i kategorin “Hantera utmaningar” framkom olika typer av utmaningar i samarbetet med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke. En utmaning som beskrevs var närstående som inte har anpassat sig till den nya situationen och befinner sig i ett kristillstånd. Enligt Forsberg- Wärleby (2006) går närstående igenom en kris-, sorge- och anpassningsprocess väl så omfattande som för den skadade, där påverkande faktorer i denna process är hur existentiellt hotfull förändringen upplevs samt vilka resurser den närstående upplever sig ha för att hantera livsförändringen. Lutz, Young, Cox, Martz och Creasy (2011) förklarar att närstående går igenom olika kriser allteftersom de rör sig genom rehabiliteringskedjan. Vidare, att de inte alltid har tid för att hantera chocken av strokehändelsen, än mindre krisen av nya förpliktelser och ansvarsområden. Kielhofner (2012) beskriver även att i samband med att tidigare införlivade vanor och roller utmanas, kan individer förlora avsevärda delar av det som skänkt livet dess enkelhet och stabilitet. En annan utmaning som beskrevs var även kulturella skillnader. I likhet med detta har tidigare forskning redogjort för kulturella influenser i ett vårdande perspektiv, där andlighet och religiösa övertygelser påverkar hälso- och sjukvårdens praxis (Penrod, Baney, Loeb, McGhan & Shipley, 2012; Saca-Hazboun, & Glennon, 2011).
Av resultatet i kategorin “Resurser för att återskapa en tillfredsställande vardag” framkom att närståendes engagemang är gynnsamt i rehabiliteringen av personer med stroke, då det skapar förutsättningar för en kontinuerlig rehabilitering och därmed kan goda resultat uppnås. I likhet med detta har tidigare forskning beskrivit hur stöd från närstående främjar den funktionella förmågan hos personer med stroke (Kruithof, Mierlo, Visser-Meily, Heugten & Post, 2013;
16 Tsouna-Hadjis, Vemmos, Zakopoulos & Stamatelopoulos, 2000; Wang et al., 2015). Wang et al. (2015) beskriver att detta kan ha sin förklaring i den kontinuitet som närstående möjliggör, under förutsättning att närstående givits de rätta verktygen för att effektivt kunna upprätthålla och förbättra aktivitetsförmågan hos personer med stroke. Mot bakgrund av studiens resultat och tidigare forskning har detta betydelse för arbetsterapins praxis. Att ge närstående rätt stöd för att kunna vara en resurs, samtidigt betonas vikten av att förebygga deras ohälsa.
Metoddiskussion
Studiens kvalitet och resultatens trovärdighet kommer att diskuteras utifrån giltighet,
överförbarhet, tillförlitlighet, och delaktighet. Enligt Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) relaterar dessa begrepp till den kvalitativa traditionen. Resultatet bygger på telefonintervjuer där tio arbetsterapeuter deltog. Denscombe (2000) redogör för att människor är lika ärliga vid telefonintervjuer som vid intervjuer ansikte mot ansikte och att det inte finns några egentliga belägg för att den information som erhålls per telefon är mindre giltig. Däremot beskriver Denscombe (2016) att intervjuer baseras på vad människor säger snarare än vad de gör, och att uttryck och handling inte alltid överensstämmer med sanningen. Således kan detta ha en inverkan på resultatets sanningshalt och studiens giltighet. Emellertid var intervjuerna av en likvärdig kvalitet då deltagarnas resonemang utvecklades allt eftersom intervjun fortskred. Dessutom var deltagarna yrkesverksamma i olika delar av Sverige, vilket speglar en bredd av erfarenheter i resultatet. Det framkom även likheter i deltagarnas beskrivningar av samarbetet med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke, vilket kan stärka trovärdigheten i resultatet samt dess överförbarhet. Däremot kan resultatet dock ses begränsad, då endast tio deltagare ingick i studien.
Resultatet baseras på semistrukturerade intervjuer som analyserades utifrån kvalitativ innehållsanalys. Förutom sanningshalten handlar trovärdigheten även om hur författarens förförståelse har inverkat på analysen (Lundman & Hällgren- Graneheim, 2012). Förförståelsen innefattar teoretisk kunskap, förutfattade meningar så väl som tidigare erfarenheter. Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) redogör för att förförståelsen bör nyttjas i syfte att upptäcka ny kunskap och få en djupare förståelse. Författarnas förförståelse baseras på viss tidigare erfarenhet av strokerehabilitering i hemmet där närstående varit delaktiga, vilket kan ha präglat val av
17 meningsenheter och tolkningen av data. För att undvika detta har författarna under analysprocessen bearbetat materialet individuellt och tillsammans och diskuterat olika tolkningsmöjligheter och abstraktionsnivåer för att säkerställa en likvärdig tolkning av materialet. Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) redogör för att det stärker tillförlitligheten i resultatet. Vidare menar Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) att författaren är i samspelet under intervjun medskapare av textinnehåll. Därmed kan resultatet inte betraktas som autonomt och helt utan inverkan från författarnas sida. Genom att ha presenterat citat från intervjuer bör validiteten däremot ha stärkts i enlighet med vad Lundman och Hällgren- Graneheim (2012) beskriver.
Konklusion
Det är viktigt att beakta närstående i ett familjecentrerat perspektiv inom strokerehabilitering. Studiens resultat visar att arbetsterapeuterna värdesätter ett fungerande samarbete med närstående till personer med stroke, där lyhördhet och stöttning för att finna lösningar i deras gemensamma dagliga liv ses som betydelsefullt. Av resultatet framkom att samarbetet med närstående i rehabiliteringsprocessen av personer med stroke är av mer traditionell karaktär, där arbetsterapeuternas främsta fokus riktas på aktiviteterna för personen med stroke. Närståendes aktiviteter beaktas i en viss mån i rehabiliteringsprocessen, framförallt genom rådgivning kring avlastning. Däremot är arbetsterapeutiska åtgärder för att direkt främja omställning av deras aktivitetsmönster och balans begränsad. Ur ett rehabiliteringsperspektiv visar resultatet att närståendes engagemang skapar förutsättningar för en kontinuerlig rehabilitering och att uppnå goda resultat, samtidigt som höga förväntningar, krisreaktioner och kulturella skillnader utmanar. Studiens resultat kan bidra till en ökad kunskap om hur arbetsterapeuter samarbetar med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke. Denna kunskap kan vara användbar vid utveckling av rehabiliteringsinsatser i ett familjecentrerat perspektiv. Det behövs dock fortsatt forskning om hur arbetsterapeuter samarbetar med dyaden, paret eller familjen som helhet, eftersom nuvarande forskning inom området är begränsad.
18
Referenslista
Arntzen, C., & Hamran, T. (2016). Stroke survivors’ and relatives’ negotiation of relational and activity changes: A qualitative study. Scandinavian Journal Of Occupational Therapy, 23(1), 39-49. doi:10.3109/11038128.2015.1080759
Bakas, T., Clark, P. C., Kelly-Hayes, M., King, R. B., Lutz, B. J., & Miller, E. L. (2014). Evidence for stroke family caregiver and dyad interventions: a statement for healthcare
professionals from the American Heart Association and American Stroke Association. Stroke; A
Journal Of Cerebral Circulation, 45(9), 2836-2852. doi:10.1161/STR.0000000000000033
Bergström, A. (2012). Participation in everyday occupations and life satisfaction in the stroke-caregiver dyad (Doktorsavhandling, Karolinska Institutet). Från
https://openarchive.ki.se/xmlui/bitstream/handle/10616/41261/Thesis_Aileen_Bergstr%c3%b6m Bergström, A. L., von Koch, L., Andersson, M., Tham, K., & Eriksson, G. (2015). Participation in everyday life and life satisfaction in persons with stroke and their caregivers 3-6 months after onset. Journal Of Rehabilitation Medicine, 47(6), 508-515. doi:10.2340/16501977-1964
Bulley, C., Shiels, J., Wilkie, K., & Salisbury, L. (2010). Carer experiences of life after stroke -- a qualitative analysis. Disability & Rehabilitation, 32(17), 1406-1413.
doi:10.3109/09638280903531238
Buschenfeld, K., Morris, R., & Lockwood, S. (2009). The experience of partners of young stroke survivors. Disability & Rehabilitation, 31(20), 1643-1651. doi:10.1080/09638280902736338
Camak, D. J. (2015). Addressing the burden of stroke caregivers: a literature review. Journal Of
Clinical Nursing, 24(17/18), 2376-2382. doi:10.1111/jocn.12884
Creasy, K. R., Lutz, B. J., Young, M. E., & Stacciarini, J. R. (2015). Clinical Implications of Family-Centered Care in Stroke Rehabilitation. Rehabilitation Nursing, 40(6), 349-359. doi:10.1002/rnj.188
Denscombe, M. (2000). Forskningshandboken: för småskaliga forskningsprojekt inom
samhällsvetenskaperna. Lund: Studentlitteratur
Denscombe, M. (2016). Forskningshandboken: för småskaliga forskningsprojekt inom
samhällsvetenskaperna. (3., rev. och uppdaterade uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Eklund, M., Gunnarsson, B. & Leufstadius, C. (red.) (2010). Aktivitet & relation: mål och medel
inom psykosocial rehabilitering. (1. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Ekstam, L., Johansson, U., Guidetti, S., Eriksson, G., & Ytterberg, C. (2015). The combined perceptions of people with stroke and their carers regarding rehabilitation needs 1 year after stroke: a mixed methods study. BMJ Open, 5(2), e006784. doi:10.1136/bmjopen-2014-006784
19 Ekstam, L., Tham, K., & Borell, L. (2011). Couples' approaches to changes in everyday life during the first year after stroke. Scandinavian Journal Of Occupational Therapy, 18(1), 49-58. doi:10.3109/11038120903578791
Ekwall, A., Sivberg, B., & Hallberg, I. (2004). Dimensions of informal care and quality of life among elderly family caregivers. Scandinavian Journal Of Caring Sciences, 18(3), 239. Från http://web.a.ebscohost.com.proxy.lib.ltu.se/ehost/pdfviewer/pdfviewer?vid=20&sid=74317543-32a0-4d30-beff-c290fdf381d0%40sessionmgr4010&hid=4104
Ericson, E. & Ericson, T. (2012). Medicinska sjukdomar: patofysiologi, omvårdnad, behandling. (4., rev. och utök. uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Eriksson, G., Tham, K., & Fugl-Meyer, A. R. (2005). Couples' happiness and its relationship to functioning in everyday life after brain injury. Scandinavian Journal Of Occupational Therapy,
12(1), 40-48. Från
http://web.a.ebscohost.com.proxy.lib.ltu.se/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=74317543-32a0-4d30-beff-c290fdf381d0%40sessionmgr4010&vid=16&hid=4104
Fisher, A.G. (2009). Occupational therapy intervention process model. A model for planning and implementing top-down, client-centered and occupation-based interventions. FortCollins, Colorado, USA. Three Star Press.
Forsberg-Wärleby, G. (2006). Närståendes livsförändring och anpassningsprocess. I Borg, J. (red.), Rehabiliteringsmedicin: [teori och praktik] . Lund: Studentlitteratur.
Green, T., & King, K. (2009). Experiences of male patients and wife-caregivers in the first year post-discharge following minor stroke: a descriptive qualitative study. International Journal Of
Nursing Studies, 46(9), 1194-1200. doi:10.1016/j.ijnurstu.2009.02.008
Gosman-Hedström, G., & Dahlin-Ivanoff, S. (2012). 'Mastering an unpredictable everyday life after stroke'- older women's experiences of caring and living with their partners. Scandinavian
Journal Of Caring Sciences, 26(3), 587-597. doi:10.1111/j.1471-6712.2012.00975.x
Guidetti, S., Andersson, K., Andersson, M., Tham, K., & Koch, L. (2010). Client-centred self-care intervention after stroke: A feasibility study. Scandinavian Journal Of Occupational
Therapy, 17(4), 276-285. doi:10.3109/11038120903281169
Hammell, K. W., & Iwama, M. K. (2012). Well-being and occupational rights: An imperative for critical occupational therapy. Scandinavian Journal Of Occupational Therapy, 19(5), 385-394. doi:10.3109/11038128.2011.611821
Holloway, I. & Wheeler, S. (2002). Qualitative research in nursing. (2. ed.) Oxford: Blackwell Johansson, A. M., & Johansson, U. (2009). Relatives' experiences of family members' eating difficulties. Scandinavian Journal Of Occupational Therapy, 16(1), 25-32.
20 Kielhofner, G. (2012). Model Of Human Occupation. Lund: Studentlitteratur.
Kniepmann, K. (2012). Female family carers for survivors of stroke: occupational loss and quality of life. British Journal Of Occupational Therapy, 75(5), 208-216.
doi:10.4276/030802212X13361458480207
Kruithof, W. J., van Mierlo, M. L., Visser-Meily, J. A., van Heugten, C. M., & Post, M. M. (2013). Associations between social support and stroke survivors' health-related quality of life-a systematic review. Patient Education & Counseling, 93(2), 169-176.
doi:10.1016/j.pec.2013.06.003
Kruithof, W. J., Post, M. M., van Mierlo, M. L., van den Bos, G. M., de Man-van Ginkel, J. M., & Visser-Meily, J. A. (2016). Caregiver burden and emotional problems in partners of stroke patients at two months and one year post-stroke: Determinants and prediction. Patient Education
And Counseling, 99(10), 1632-1640. doi:10.1016/j.pec.2016.04.007
Law, M. (2002). Participation in the occupations of everyday life. The American Journal Of
Occupational Therapy: Official Publication Of The American Occupational Therapy Association, 56(6), 640-649. Från http://ajot.aota.org/article.aspx?articleid=1869229
Lawson, S., Rowe, A., & Meredith, Y. Y. (2015). Survey of Stroke Caregiver Training provided by OT, PT, and SLP across Practice Settings. Physical & Occupational Therapy In Geriatrics,
33(4), 320-335. doi: 10.3109/02703181.2015.1089970
Legg, L., Drummond, A., Leonardi-Bee, J., Gladman, J., Corr, S., Donkervoort, M., & ... Langhorne, P. (2007). Occupational therapy for patients with problems in personal activities of daily living after stroke: systematic review of randomised trials. BMJ: British Medical Journal
(International Edition), 335(7626), 922. doi:10.1136/bmj.39343.466863.55
Lundman, B & Hällgren-Graneheim, U. (2012). Kvalitativ innehållsanalys. I Granskär, M. & Höglund-Nielsen, B. (red.). Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (s. 187-202) (2., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Lutz, B. J., Young, M. E., Cox, K. J., Martz, C., & Creasy, K. R. (2011). The Crisis of Stroke: Experiences of Patients and Their Family Caregivers. Topics In Stroke Rehabilitation, 18(6), 786-797. doi:10.1310/tsr1806-786
Mackenzie, A., & Greenwood, N. (2012). Positive experiences of caregiving in stroke: a systematic review. Disability & Rehabilitation, 34(17), 1413-1422.
doi:10.3109/09638288.2011.650307
Olsson, H. & Sörensen, S. (2011). Forskningsprocessen. Stockholm: Liber AB.
Palmer, S., & Glass, T. A. (2003). Family Function and Stroke Recovery: A Review.
21 Pellerin, C., Rochette, A., & Racine, E. (2011). Social participation of relatives post-stroke: the role of rehabilitation and related ethical issues. Disability & Rehabilitation, 33(13/14), 1055-1064. doi:10.3109/09638288.2010.524272
Penrod, J., Baney, B., Loeb, S. J., McGhan, G., & Shipley, P. Z. (2012). The influence of the culture of care on informal caregivers' experiences. Advances In Nursing Science, 35(1), 64-76. doi:10.1097/ans.0b013e318244555a
Rhoda, A. (2012). Limitations in activity and participation experienced by stroke patients. South
African Journal Of Physiotherapy, 68(3), 20-24. Från
http://www.sajp.co.za/index.php/sajp/article/viewFile/20/18
Saca-Hazboun, H., & Glennon, C. A. (2011). Cultural Influences on Health Care in Palestine.
Clinical Journal Of Oncology Nursing, 15(3), 281-286. doi:10.1188/11.CJON.281-286
Savini, S., Buck, H. G., Dickson, V. V., Simeone, S., Pucciarelli, G., Fida, R., & ... Vellone, E. (2015). Quality of life in stroke survivor-caregiver dyads: a new conceptual framework and longitudinal study protocol. Journal Of Advanced Nursing, 71(3), 676-687.
doi:10.1111/jan.12524
Socialstyrelsen. (2003). Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa–
kortversion. Stockholm: Socialstyrelsen.
Trost, J. (2010). Kvalitativa intervjuer. (4., [omarb.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.
Tsouna-Hadjis, E., Vemmos, K., Zakopoulos, N., & Stamatelopoulos, S. (2000). First-stroke recovery process: the role of family social support. Archives Of Physical Medicine &
Rehabilitation, 81(7), 881-887. doi:10.1053/apmr.2000.4435
Wallengren, C., Segesten, K., & Friberg, F. (2010). Relatives' information needs and the characteristics of their search for information - in the words of relatives of stroke survivors.
Journal Of Clinical Nursing, 19(19/20), 2888-2896. doi:10.1111/j.1365-2702.2010.03259.x
Wang, T., Tsai, A. C., Wang, J., Lin, Y., Lin, K., Chen, J. J., & ... Lin, T. C. (2015). Caregiver-Mediated Intervention Can Improve Physical Functional Recovery of Patients With Chronic Stroke: A Randomized Controlled Trial. Neurorehabilitation & Neural Repair, 29(1), 3-12. doi:10.1177/1545968314532030
22 Bilaga 1
Information och förfrågan att medverka i studie
Forskning inom stroke framhåller betydelsen av att beakta närstående i ettrehabiliteringsperspektiv, dock är forskning bristfällig vad gäller hur arbetsterapeuter samarbetar med närstående i rehabiliteringsprocessen av personer med stroke. Syftet med denna studie är därmed att utforska och beskriva arbetsterapeuters erfarenheter av samarbete med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke. Denna kunskap kan bidra till en ökad medvetenhet om arbetsterapeuters uppmärksammande av närstående och hur det, i sådana fall, yttrar sig i praxis.
Vi vänder oss till dig som är yrkesverksam arbetsterapeut i Sverige med minst ett års
yrkeserfarenhet av strokerehabilitering. Ditt dagliga arbete ska bedrivas inom hemrehabilitering.
Examensarbetet kommer att genomföras under vårterminen 2017 och vi som genomför studien heter Anna Cséplö och Fanny Lindblom, arbetsterapeutstudenter på Luleå tekniska universitet.
Data till examensarbetet kommer att samlas in via intervju där frågor kommer ställas kring samarbete med närstående i rehabiliteringen av personer med stroke. Intervjun kommer att genomföras via personligt möte eller via telefon, beroende på vart du bedriver ditt dagliga arbete och geografiskt avstånd. Intervjun förväntas att ta cirka 1 timma och kommer att spelas in. Uppgifterna du lämnar kommer behandlas konfidentiellt och endast användas i examensarbetet. Materialet kommer inte heller att framställas på ett sådant sätt att det är möjligt att identifiera enskilda personer. Deltagandet i studien är frivilligt med rätt att avbryta medverkan utan att skäl behöver uppges. Vänligen ange om du vill medverka eller ej i bifogad svarstalong och sänd den till vår mailadress inom en vecka. Om vi inte fått något besked kommer vi kontakta dig återigen för besked. Vid samtycke till att medverka i studien kommer vi i samråd med dig för boka tid och “media” för intervju. Den färdiga studien kommer att finnas tillgänglig på universitetets webb http://www.ltu.se/ltu/lib.
Anna Cséplö Fanny Lindblom
anncse-4@student.ltu.se fanlin-4@student.ltu.se 073 032 5451 073 046 5176
Handledare: Maria Larsson-Lund Telefon: 0920-493833
23 Bilaga 2
Samtyckesformulär
Ja, vill delta/eller veta mer �- jag fyller i mina uppgifter nedan
Nej, vill ej delta � -tack för ditt besked
Vid intresse av mer information eller medverka i studien, vänligen fyll i dina
uppgifter nedan och returnera formuläret senast inom en vecka efter mottagen
formulär. Vi kontaktar dig på telefon cirka en vecka efter inskickad formulär.
Vänligen fyll i om du önskar att bli uppringd någon speciell tid eller om du inte vill
delta i studien.
Namn:...
Arbetsplats:...
Telefon (samt eventuell tid för uppringning): ...
...
Mail:...
Vänligen kontakta oss vid eventuella frågor eller funderingar!
Anna Cséplö Fanny Lindblom
anncse-4@student.ltu.se fanlin-4@student.ltu.se 073 032 5451 073 046 5176
Handledare: Maria Larsson-Lund Telefon: 0920-493833
24 Bilaga 3
Intervjuguide
1. Kan du beskriva hur- på vilket sätt du samarbetar med närstående i
rehabiliteringsprocessen av personer med stroke? Beskriv från den första kontakten, under process och vid avslut.
2. Kan du beskriva vad som fungerar bra vad gäller att samarbeta och involvera närstående i rehabiliteringsprocessen av personer med stroke? Kan du ge exempel på situationer då närstående har varit en resurs i rehabiliteringsprocessen av personer med stroke?
3. Kan du beskriva situationer som har varit utmanande vad gäller att samarbeta och involvera närstående i rehabiliteringsprocessen av personer med stroke? Vad kan utgöra hinder?
4. Kan du beskriva hur ett drömscenario skulle se ut vad gäller att samarbeta och involvera närstående i rehabiliteringsprocessen av personer med stroke?
