Lärande och samhälle
Skolutveckling och ledarskap
Självständigt arbete II
15 högskolepoäng, avancerad nivåDen sociala situationen för ungdomar
med autismspektrumtillstånd i ordinarie
gymnasieklasser
The social situation of adolescents with autism spectrum disorder in
mainstream upper secondary schools
Sofia Serneke
Masterexamen i specialpedagogik, 120p Slutseminarium: 2019-06-04
Examinator: Lotta Anderson Handledare: Eva Wennås Brante
Abstract
Serneke, Sofia (2019). The social situation of adolescents with autism spectrum disorder in mainstream upper secondary schools. Master degree in Special education, 120 p, Institution of School Development and Leadership, Faculty of Education and Society, Malmo university.
There are few studies reporting the voices of adolescents with autism, especially concerning their situation in school. Most studies are about children with autism and from the perspectives of their parents or teachers. This study aimed to investigate how adolescents with autism experience the social situation in mainstream upper secondary schools and what success factors and challenges they raise about their social situation. The theoretical framework leans on Aspelin's relational pedagogy and Noddings's ethic of care. The study was conducted using a qualitative method with semistructured interviews with five students. This study intended to contribute to method development about interviewing young people with autism. I used visual support, adapted to the age of the respondent, in the interview.
According to the result of this study, the social needs of young students with autism do not look like students without difficulties. In today's schools, there are many
opportunities for communication and interaction, which belongs to the difficulties of these students. Students with autism are, according to this study, often alone or in the periphery of the classroom, and they have a smaller contact network and fewer friends than others. The students express that they do not need or want an extensive network of contacts where they interact and communicate; they are satisfied in a small context. However, it is crucial that they have a small context, that they have friendships and that they feel accepted by the class. Without social support and friendship relations, there is a risk of exclusion and bullying. Other challenges are all situations where a social network is needed, and when they need "to make their voices heard", for example, in group work and discussions. Another challenging situation where a social network is needed is the lunch situation.
It is vital that there is a teacher in the classroom who meets the students with care, who listens and understands, has basic knowledge of autism and who adapts according to the student's needs and day-to-day shape. Adaptations that are highlighted by the students as successful are the opportunity for individual tasks, to present in smaller groups and the opportunity to withdraw during the day. These adaptations need to be made in dialogue with the student.
These findings imply that schools need routines for students with autism. The routines need to ensure that there is always someone in the organization who has an extra responsibility for the social situation of the student because the social situation of these students is complex and vulnerable. Schools need to work at the organizational level to create an allowing atmosphere; teachers need education in autism and understand the importance of careful treatment.
Key words: adolescents, autism spectrum disorder, inclusion, relational pedagogy, social situation, success factors, upper secondary school
Förord
Jag vill börja med att rikta ett stort tack till er ungdomar som har deltagit i studien. Tack för att ni så frikostigt har delat med er av era upplevelser kring er skolsituation! Utan er medverkan hade denna uppsats inte varit möjlig.
Jag vill också tacka min handledare Eva Wennås Brante som har funnits tillgänglig genom hela processen med snabb, konkret och uppmuntrande återkoppling, vilket har varit ovärderligt.
Slutligen vill jag tacka min familj och mina vänner för allt stöd och allt tålamod när jag har varit uppslukad av detta arbete under våren.
Innehållsförteckning
1. Inledning och problemområde ... 1
1.1 Syfte ... 3
1.2 Preciserade frågeställningar ... 3
2. Bakgrund ... 4
2.1 Autismspektrumtillstånd ... 4
2.1.1 Orsaker och förekomst... 4
2.1.2 Diagnossystem ... 4
2.1.3 En paraplydiagnos - positivt eller negativt? ... 6
2.1.4 Svårigheter med mentalisering, exekutiva funktioner, central koherens samt annorlunda perception ... 7
2.2 Skolsituationen för elever med autismspektrumtillstånd i Sverige ... 9
3. Tidigare forskning ... 12
3.1 Den sociala situationen för ungdomar med autismspektrumtillstånd ... 12
3.1.1 Interaktionsmönster ... 12
3.1.2 Vänskapsrelationer ... 13
3.1.3 Ensamhet ... 15
3.1.4 Mobbning ... 15
3.1.5 Socialt stöd ... 16
3.2 Rekommendationer för insatser på skolorna ... 18
3.2.1 Insatser för elever med autism ... 18
3.2.2 Insatser i lärmiljön ... 18
4. Teoretiska utgångspunkter ... 20
4.1 Relationell pedagogik ... 20
4.1.1 Relationell specialpedagogik ... 21
4.2 Nel Noddings omsorgsetiska teori ... 22
4.3 Inkludering ... 23
5.1 Val av metod ... 25
5.1.1 Att intervjua unga med autism ... 26
5.2 Urval ... 27
5.3 Pilotstudie ... 28
5.4 Genomförande ... 29
5. 5 Bearbetning och analys ... 29
5.6 Tillförlitlighet ... 30
5.7 Forskningsetik ... 31
6. Empiri, analys och teoretisk tolkning ... 33
6.1 Den sociala situationen ... 33
6.1.1 Interaktion elev – elev/elevgrupp ... 33
6.1.2 Kommunikation elev – elev/elevgrupp... 39
6.1.3 Självuppfattning – trivsel och ensamhet ... 40
6.1.4 Mobbning ... 42
6.1.5 Vänskapsrelationer ... 44
6.1.6 Interaktion och relation elev - lärare... 47
6.2 Utmaningar och framgångsfaktorer – sammanfattande slutsatser ... 52
6.2.1 Utmaningar och framgångsfaktorer i den sociala lärmiljön ... 52
6.2.2 Övriga utmaningar och framgångsfaktorer... 54
7. Diskussion ... 56
7.1 Diskussion av resultat ... 56
7.1.1 Diskussion utifrån individ-, grupp- och organisationsnivå ... 57
7.2 Teori och metoddiskussion ... 60
7. 3 Förslag på fortsatt forskning ... 62
7.4 Specialpedagogiska implikationer ... 63
1
1. Inledning och problemområde
Som specialpedagog i gymnasieskolan har jag under flera års tid arbetat tillsammans med elever med autism som går i ordinarie gymnasieklasser. Flera av dessa elever har kämpat med sina svårigheter att analysera, att uttrycka sig utförligt och reflekterande i tal och skrift, att förstå abstrakta uppgiftsinstruktioner och att läsa mellan raderna. Allt detta handlar om svårigheter med skolarbetet. Det som jag upplever att de har kämpat ännu mer med är svårigheter inom det sociala området; sin grupptillhörighet, att tolka andra människor, sitt behov av ensamhet och samtidigt sin ofrivilliga känsla av utanförskap.
Sverige fick en ny skollag och läroplan år 2011 (SFS 2010:800). Där framgår att för elever med autism, utan diagnosen intellektuell funktionsnedsättning, har alternativet att välja att tillhöra grundsärskolan eller gymnasiesärskolan tagits bort. Elever med autism utan intellektuell funktionsnedsättning har sedan dess tillhört den ordinarie grund- och gymnasieskolan. Mötet mellan de krav som ställs i dagens skola och personer med autisms svårigheter är komplext. Införandet av skollagen 2011(SFS 2010:800) och den nya läroplanen medförde andra krav än tidigare. För att nå godkända resultat i skolan ställer läroplanen numera krav på analysförmåga, metakognitiv förmåga samt
kommunikativ förmåga. Just dessa förmågor kan personer med autism ha svårigheter med (Gårlin, 2017).
Autism - och Aspergerförbundet genomför regelbundet undersökningar med sina medlemmar. Deras skolenkät från 2018 visar att elever med autism har låg
måluppfyllelse och hög skolfrånvaro. 2018 var frånvaron hos elever med autism 52 % och särskilt tonårsflickor har hög skolfrånvaro (Autism- och Aspergerförbundet, 2018). Det finns flera risker förenade med hög skolfrånvaro, som till exempel ett samband mellan omfattande skolfrånvaro och senare arbetslöshet (Gren Landell, 2018).
Under de år som gått sedan lagändringen i Sverige 2011 (SFS 2010:800) har få forskningsstudier publicerats som beskriver skolsituationen för elever med autism i den svenska skolan (Gårlin, 2017). En av de studier som finns är Falkmers (2013)
doktorsavhandling som handlar om elever med autisms delaktighet i grundskolan. Med delaktighet avses elevernas observerade samt upplevda deltagande i olika
skolaktiviteter. Avhandlingen visar att elever med autism har, och upplever sig ha, en lägre delaktighet än andra elever i grundskolan.
2 Även internationellt syns trenden att antalet elever med autism som inkluderas i
reguljära kommunala klassrum har ökat. Trots det har inte forskningen ökat i samma utsträckning och endast en liten del av forskningen kring elever med autism handlar om ungdomar. Många studier handlar om insatser i separata skolor för elever med
funktionsnedsättningar och det framgår inte om insatserna hade varit lika effektiva i en inkluderande skolmiljö (de Bruin, Deppeler, Moore, & Diamond, 2013).
I denna studie kommer jag att fokusera på den sociala delen av skolgången för ungdomar med autism. Anledningen att jag väljer just den sociala situationen är att jag ser den som central för lärandet och skolsituationen för alla elever. Den sociala
situationen blir särskilt intressant för elever som har svårigheter inom detta område. Aspelin (2013) menar att kärnan, brännpunkten i all utbildning, sker i konkreta mellanmänskliga relationer. Aspelin anser att denna konkreta relationsform har uppmärksammats för lite inom det specialpedagogiska fältet.
Nilholm och Göransson (2014) har sammanställt en forskningsöversikt kring den sociala situationen för elever i skolsvårigheter och de konstaterar att fokus inom forskningsområdet ligger på den sociala situationen för yngre elever och att det behövs mer forskning som behandlar äldre elevers sociala situation (Nilholm & Göransson, 2014). Yngre elever leker ofta med konkreta saker som leksaker och spel och
aktiviteterna har tydliga ramar och regler. Ju äldre elever blir desto mer abstrakt blir det sociala samspelet. Eleverna ”umgås” och gör inte så mycket konkreta aktiviteter längre. När det sociala samspelet blir abstrakt kommunikation innebär det att elever med autism får allt större svårigheter (Falkmer, 2009). I förlängningen kan det medföra en ökad risk för social exklusion i gymnasieskolan. Eftersom utvecklandet av relationer är av
särskild betydelse för den sociala situationen behövs det mer kunskap inom området för att kunna förebygga hinder och främja en god situation i skolan för ungdomar med autism. För att nå denna kunskap kring hinder och framgångsfaktorer i den sociala situationen behöver ungdomarna med autisms egna röster lyftas fram i forskningen.
3
1.1 Syfte
Syftet med denna studie är att undersöka hur ungdomar med autism upplever den sociala situationen i ordinarie gymnasieklasser samt att identifiera framgångsfaktorer och utmaningar utifrån ungdomarnas egna upplevelser. Fokus för studien är således ungdomarnas eget perspektiv.
1.2 Preciserade frågeställningar
- Hur ser den sociala situationen ut för ungdomar med autism i ordinarie gymnasieklasser?
- Vilka utmaningar och framgångsfaktorer kan identifieras utifrån ungdomar med autisms egna berättelser angående den sociala situationen i ordinarie gymnasieklasser?
4
2. Bakgrund
I detta bakgrundskapitel ges en beskrivning av vad diagnosen autism innebär och vilka svårigheter diagnosen kan medföra, vilket är nödvändigt för att nå en fördjupad
förståelse för ungdomarnas skolsituation. Det behövs också en beskrivning av hur skolgången i Sverige är organiserad för dessa elever och av vad skollagen och internationella konventioner anger för krav och riktlinjer.
2.1 Autismspektrumtillstånd
2.1.1 Orsaker och förekomst
Svenska tvillingstudier visar en ärftlighet för autism på 80 %. Enligt Lichtenstein, Carlström, Råstam, Gillberg och Anckarsäter (2010) finns det också brittiska studier som pekar på att ärftligheten ligger på mer än 90 %. Det handlar inte om enstaka gener som är avvikande, utan om två eller tre som avviker tillsammans, eventuellt i
kombination med miljöfaktorer. Genavvikelser som har hittats handlar exempelvis om melatoninsystemet, som berör sömnen, och contactinsystemet, som berör hörseln. Några studier visar en ökad risk för autism när det finns en negativ påverkan under de första levnadsåren eller i fosterstadiet, exempelvis i form av medicinering under graviditeten eller infektioner i hjärnan i tidig ålder (Gillberg, 2018). Andra studier visar att det kan finnas en ökad risk för autism när personer utsätts för höga nivåer av PCB:s (miljö - och hälsoskadliga industrikemikalier) under graviditeten (Lyall m.fl., 2017). Gillberg (2018) menar att det ofta handlar om en kombination av gener och miljöpåverkan.
Enligt Gillberg (2018) är det ungefär en procent av alla barn i skolåldern som har autism, andelen vuxna är nästan lika stor. Det är vanligare att pojkar har diagnosen än flickor, men underdiagnostiseringen bland flickor är troligen stor, då flickor oftare har fostrats till att vara mer sociala än pojkar och diagnosen då kan ”döljas” och inte märkas lika tydligt (Gillberg, 2018).
2.1.2 Diagnossystem
I diagnosmanualen DSM-5 (Autism & Aspergerförbundet, 2015) benämns två huvudområden som personer ska ha svårigheter inom för att erhålla diagnos:
• begränsning i social kommunikation och socialt samspel • begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter
5 Fastlagda kriterier inom båda områdena behöver uppfyllas för att diagnos ska ställas. Utöver detta behöver symtomen ha funnits sedan tidig barndom och begränsa personen socialt eller i arbete/skola. Det bör vid diagnostisering också anges om det finns andra funktionsnedsättningar som till exempel intellektuell funktionsnedsättning eller ADHD. Dessa andra nedsättningar påverkar vilket uttryck autismen tar sig och vilket stöd som behövs. Sättet som används i DSM-5 för att specificera svårighetsgraden är att
rangordna behovet av stöd i tre olika nivåer; första nivån innebär behov av stöd, andra nivån innebär behov av omfattande stöd och tredje nivån behov av mycket omfattande stöd (Autism & Aspergerförbundet, 2015).
Det finns två olika diagnosmanualer för att diagnosticera autism, det ena är den nyss nämnda amerikanska diagnosmanualen DSM-5 och den andra är
Världshälsoorganisationens (WHO) manual ICD-10. När DSM-5 infördes 2013 var det en stor förändring att tidigare diagnoser ersattes med ett enda begrepp, ”autism
spectrum disorder” (Zander, 2017). I den svenska översättningen av denna manual används begreppet autism. De diagnoser som fanns tidigare var exempelvis Aspergers syndrom, genomgripande störning i utvecklingen utan närmare specifikation (PDD NOS/atypisk autism) eller andra autismliknande tillstånd (Falkmer, 2013). Det är inte ovanligt att den engelska förkortningen av begreppet ”autism spectrum disorder”, ASD, används även på svenska (Zander, 2017). Enligt Falkmer (2013) använder många forskare termen ”autism spectrum condition”, ASC, för att komma ifrån det negativa med termen disorder. På svenska används också samlingsnamnet
autismspektrumtillstånd, som förkortas AST, (Specialpedagogiska skolmyndigheten, 2018) av både forskare och lekmän, trots att det inte är det begreppet som används i DSM-5.
Kriterierna från DSM-5 används ofta när diagnosen autism sätts i Sverige. Dock, när diagnosen ska skrivas ned och en diagnoskod ska anges, så anges diagnoskoden enligt ICD. I den nuvarande versionen, ICD-10, finns de separata diagnosnamnen med tillhörande koder som exempelvis Aspergers syndrom och atypisk autism. Framöver, i ICD-11, kommer de tidigare olika diagnosnamnen att slås ihop till ett enda
diagnosnamn: autism spectrum disorder, precis som i DSM-5 (Zander, 2017). ICD-11 är ännu inte införd i Sverige. Socialstyrelsen har startat en utredning om ett svenskt
införande av ICD-11. Om WHO:s medlemsstater fattar beslut om att anta ICD-11 träder ICD-11 i kraft den 1 januari 2022 enligt planeringen (Socialstyrelsen, 2018).
6 2.1.3 En paraplydiagnos - positivt eller negativt?
Arbetsgruppen bakom DSM-5, vilken bestod av experter från barnneurologi,
barnpsykiatri, barnpsykologi och andra närliggande områden, menade att det finns stöd i forskningen för att autism är ett spektrum och inte olika tillstånd som tydligt går att skilja från varandra samt att det därför behövs en paraplybeteckning (Autism & Aspergerförbundet, 2015). Gillberg (2018) anser dock att paraplybegreppet ”autism spectrum disorder” är missvisande ”eftersom autism inte är ett spektrum med samma grundorsak och inte heller kan betraktas som en störning av något som en gång varit "normalt" (snarare är autism ett tillstånd som oftast funnits från början av personens existens)” (Gillberg, s. 30, 2018). Gillberg menar också att Aspergers syndrom (AS) har uppfattats som en viktig diagnos att separera från annan autism inom autismområdet eftersom den förknippas med hög begåvning och upplevs som mindre allvarlig än annan autism (Gillberg, 2018). Tidigare kallades autism i kombination med normal eller hög begåvning för högfungerande autism (HFA) (Specialpedagogiska skolmyndigheten, 2018). Högfungerande autism är inte en term som har använts i DSM. Termen är dock vanligt använd av både experter och lekmän för att identifiera personer som har fått diagnosen autism men som har en normal eller hög begåvning.
Eftersom både AS och HFA karaktäriseras av en normal eller hög kognitiv förmåga, har det debatterats om det är olika tillstånd eller om de ska betraktas som varianter av samma tillstånd. Även om det finns stora likheter finns det vissa skillnader mellan tillstånden. De Giambattista, Ventura, Trerotoli, Margari och Palumbi (2018) har genomfört en studie där de jämför 80 barn och ungdomar med AS med 70 med HFA. De kom fram till att hos personer med AS är det vanligare att ha ett alltför formellt språk, en annorlunda satsmelodi och att vara mångordig särskilt när det handlar om ett specialintresse. Personer med HFA har oftare inlärningssvårigheter än personer med AS. Att tolka saker bokstavligt är vanligare inom HFA. HFA klassificeras oftare in under nivå 2 (behöver omfattande stöd) medan AS oftare klassificeras inom nivå 1 (behöver stöd). I tonåren uppvisar personer med AS högre nivåer av ångest och depression än personer med HFA, vilket kan bero på att de på grund av sin kognitiva förmåga har större möjlighet för introspektion och är mer medvetna om att de är annorlunda och därför är mer sårbara för ångest och depression(de Giambattista m.fl., 2018). De Giambattista m.fl., (2018) anser att det hade varit kliniskt användbart med subtypspecifieringar för att kunna identifiera rätt stödinsatser, som till exempel att
7 stödet kanske skulle vara mer inriktat på inlärning för personer med HFA kontra social träning och mående för personer med AS (de Giambattista m.fl., 2018).
I den här uppsatsen tar jag inte ställning till om det är bra med det nya paraplybegreppet i DSM-5 eller om det hade varit bättre med olika
subtypspecificeringar. Eftersom det är DSM-5 som används idag kommer jag att följa den och använda beteckningen autism (det begreppet som används i den svenska översättningen av DSM-5) samt beteckningen autismspektrumtillstånd, AST (eftersom det ofta används på svenska och liknar den engelska benämningen i DSM-5). Jag kan konstatera att en hel del av den tidigare forskning som jag refererar till använder sig av termerna AS och HFA eftersom det var de termer som ofta användes för denna form av autism innan DSM-5 infördes.
2.1.4 Svårigheter med mentalisering, exekutiva funktioner, central koherens samt annorlunda perception
Enligt DSM-5 ska det finnas svårigheter inom båda områdena ”begränsning i social kommunikation och socialt samspel” samt ”begränsade repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter”. Det är fyra kognitiva funktioner som ligger bakom svårigheterna inom ovanstående områden; mentalisering, central koherens, exekutiva funktioner samt annorlunda perception (Falkmer, 2013). Funktionerna kommer att beskrivas närmare med hjälp av Falkmers avhandling och av Hejlskov Elvén, Veje och Beiers bok Utvecklingsrelaterade funktionsnedsättningar och psykisk sårbarhet, om annorlunda barn. Motivet till att använda den senare boken är att den är skriven av praktiker (en läkare, en psykolog och en pedagog) med mångårig erfarenhet inom området.
Den första funktionen som ska beskrivas är mentalisering eller Theory of mind. Mentalisering handlar enligt Falkmer (2013) om förmågan att sätta sig in i egna och andras intentioner, önskningar, tankar och känslor. Denna förmåga påverkar hur bra vi är på att känna av och berätta om våra egna behov och hur bra vi är på att förstå och tolka andra. Personer med autism har en nedsättning i mentaliseringsförmågan. Kommunikationssvårigheter hos personer med AST kan delvis förklaras med hjälp av svårigheter med mentalisering. Att kommunicera kräver förmåga att förstå andras ståndpunkt och att uppfatta icke-verbala signaler. Personer med AST kan ha svårt för att förstå en persons avsikt eller ta hela sammanhanget med i beräkningen när de ska tolka ett budskap eller en situation. Därför har de en tendens att uppfatta saker bokstavligt (Falkmer, 2013). Hejlskov Elvén m.fl., (2012) beskriver att personer med AST ofta har
8 svårt att känna igen egna och andras känslouttryck. De har svårt att beskriva vilka känslor en person på en bild eller i en film har, de har också svårt att beskriva egna känslor. Det kan också vara svårt att jämföra sig själv med andra. Det kan exempelvis vara svårt att veta hur man ”ska” klä sig i olika sammanhang. Därför är det inte helt ovanligt att unga med autism anammar en viss subgrupp, exempelvis Emo eller Goth, för då finns det tydliga regler kring hur man ska klä sig och vad som är ”rätt” (Hejlskov Elvén, m.fl., 2012).
Exekutiva funktioner är en uppsättning av flera kognitiva aktiviteter som planering, arbetsminne, att initiera och upprätthålla aktiviteter, impulskontroll, samt mental flexibilitet (Falkmer, 2013). Studier visar att personer med AST har en nedsättning bland exekutiva funktioner jämfört med andra personer (Lieb & Bohnert, 2017). Svårigheter med exekutiva funktioner märks både i sociala och icke-sociala beteenden hos personer med autism (Falkmer, 2013). Ett exempel är svårigheter med flexibilitet, vilket för personer med autism kan innebära en tendens att upprepa handlingar eller att fördjupa sig under lång tid i ett speciellt intresse. Det tydligaste tecknet på bristande flexibilitet är när det finns svårigheter med att hantera förändringar i vardagslivet. Helst behöver personen veta i förväg vad som ska hända, den är inte öppen för oväntade förändringar och vill hålla sig till inarbetade rutiner (Hejlskov Elvén, m.fl., 2012). Personer med autism kan ha uppmärksamhetssvårigheter som innebär att det är svårt att skifta eller behålla fokus när det behövs. De kan ibland byta fokus eller behålla fokus när andra inte gör det (Hejlskov Elvén, m.fl., 2012). Ett annat exempel är när en person behöver kunna skifta fokus mellan verbal och visuell information under en
konversation, eller ha förmåga att utesluta kommentarer som inte är relevanta för diskussionen, vilket kan vara svårt för personer med autism (Lieb & Bohnert, 2017).
Den tredje funktionen handlar om central koherens. Personer med autism fokuserar ofta på detaljer istället för att se helheten, och dessa personer anses då ha svag central koherens. Svag central koherens kan leda till svårigheter med att generalisera och att personen behöver förlita sig på rutiner. Att översätta färdigheter från en situation till en annan kan vara väldigt svårt (Falkmer, 2013). Med svårigheter inom detta område ser personer inte händelser utifrån ett orsak-verkan perspektiv utan som lösryckta delar. Detta gör att mycket upplevs som otryggt och att det är svårt att räkna ut vad som ska hända och hur andra kan tänkas reagera. En del personer kan därför använda sig av strategin att isolera sig och vara ensamma, för då utsätter de sig inte för några
9 vara att det kan vara lättare att utveckla tvångsbeteende eller stereotypt beteende, till exempel i form av att personen vill att alla pennor ska ligga på rad eller själv alltid vill sitta på samma plats (Hejlskov Elvén, m.fl., 2012).
Slutligen handlar det också om annorlunda perception. Personer med autism kan vara underkänsliga eller överkänsliga för vissa intryck, exempelvis ljud, ljus, vissa smaker, smärta eller andra kroppssintryck. Det kan vara svårt att ignorera vissa
sinnesintryck som kräver uppmärksamhet hela tiden, som exempelvis kläder som kliar. Det kan också vara så att det är lätt att bli överväldigad av många sinnesintryck, och då kan det finnas ett behov av att skärma av sig på en lugn plats (Hejlskov Elvén, m.fl., 2012).
2.2 Skolsituationen för elever med autismspektrumtillstånd i Sverige
När grundskolan infördes i Sverige på 60-talet började begreppet integrering att användas. Det fanns då segregerade skolformer och med integration menades att alla barn skulle vara med i en sammanhållen skola (Persson, 2001). Själva begreppet inkludering myntades i slutet av 1980-talet i USA med innebörden att inga barn skulle exkluderas från skolan och att alla skulle känna delaktighet och gemenskap (Persson, 2001). Skillnaden mellan begreppen integrering och inkludering är att det sistnämnda inte bara anger att elever ska gå i samma skola, utan det säger också något om den önskade kvaliteten på den verksamhet som äger rum i skolan (Egelund, Haug, Persson, 2006). 1994 anordnade UNESCO en konferens med representanter från ett nittiotal stater och cirka 25 organisationer varvid den så kallade Salamancadeklarationen undertecknades (Svenska Unescorådet, 2006). I denna betonas undervisning igemensamma grupper och att alla elever bör få sin undervisning i den ordinarie skolan så långt som det är möjligt. En handlingsplan togs fram kring hur länderna skulle arbeta med inkludering (Malmqvist, 2017). Begreppet inkludering benämns ingenstans i den svenska skollagen (Skolverket, 2016), däremot i en rad andra dokument som
barnkonventionen (UNICEF, 1989), tidigare nämnda Salamancadeklarationen (Svenska Unescorådet, 2006) och FN:s konvention om rättigheter för personer med
funktionsnedsättning (Nilholm & Göransson, 2013). Dessa dokument har Sverige ratificerat och därmed åtagit sig att följa. Enligt den sistnämnda konventionen är det endast tillåtet med speciallösningar om det ordinarie skolsystemet inte räcker till för personer med funktionsnedsättning. Speciallösningen ska i så fall vara en temporär
10 lösning som en förberedelse för den ordinarie skolgången. Fullständig inkludering är målet enligt dessa deklarationer och konventioner (Gårlin, 2017).
Vad som står i den svenska skollagen är att skolans uppdrag är att ge alla elever ledning och stimulans så att de når så långt som möjligt i sin kunskapsutveckling (SFS 2010:800, kap 3,3§). Elevhälsan ska främst arbeta förbyggande och främjande (SFS 2010:800, kap 2,§ 25). I kapitel 3 i skollagen beskrivs att extra anpassningar och särskilt stöd ska ges, och det särskilda stödet ska i första hand ges till eleven inom den
elevgrupp som denne tillhör (3 kap, 7 §). I grundskolan kan en elev istället för ordinarie undervisning ges stöd i form av särskild undervisningsgrupp eller anpassad studiegång (3 kap, 11§, 12 §). I gymnasieskolan används inte dessa beteckningar utan där kan skolgången exempelvis förlängas med ett fjärde år, eleven kan gå ett individuellt anpassat program (vilket innebär att vissa kurser ersätts med andra) eller ett reducerat program (vilket innebär att vissa kurser stryks) (SFS 2010 :2039, kap 9,4§, 6§, 7§).
I Sverige registreras inte vilka elever som har och inte har funktionsnedsättningar, därför finns ingen statistik över hur många elever med exempelvis autism som går i svenska skolor. En uppskattning från Statens folkhälsoinstitut är att runt 6 % av de yngsta barnen och runt 17 % av sextonåringarna har någon form av funktions-nedsättning (Skolverket, 2016).
Hur organisationen av skolgången för elever med autism ser ut skiljer sig åt mellan olika skolor och olika kommuner i Sverige. I en del grundskolor går eleverna i ordinarie skolklasser och i en del placeras de i en särskild undervisningsgrupp (Carlsson, 2018). Det är inte ovanligt att elever i särskilda undervisningsgrupper är grupperade efter diagnoser, så att i en grupp går det exempelvis endast elever med AST. Läsåret 2015/2016 fick 1,4 % av eleverna i grundskolan stöd i en särskild undervisningsgrupp (Skolverket, 2016). Vad gäller gymnasieskolan finns det gymnasieskolor som har sökbara program inriktade på elever med olika funktionsnedsättningar. På en hemsida med studie - och yrkesvägledarinformation (FrågaSYV.se, 2019) namnges 29
gymnasieskolor i Sverige med gymnasiala utbildningar speciellt anpassade för elever med AST.
Linton (2015) menar att det saknas forskning i Sverige angående
utbildningssituationen för elever med autism. Det gör det svårt att dra generella slutsatser angående framgångsrika utbildningsmässiga lösningar för elever med AST. Linton (2015) betonar att det finns ett gap mellan intentionerna att inkludera eleverna i ordinarie klassrum och hur dessa rekommendationer implementeras. Till exempel
11 saknas det stöd för eleverna i tillräcklig utsträckning. Linton menar att det finns studier som visar att inkludering av elever med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i vardagliga klassrumsaktiviteter är bristfällig.
Konklusionen av kapitel 2 är således att autism är en mångfacetterad paraplydiagnos som innebär begränsningar inom områdena ”social kommunikation och socialt samspel” samt ”repetitiva beteenden, intressen och aktiviteter” (Autism & Aspergerförbundet, 2015). Stödbehovet ser olika ut beroende på diagnosens svårighetsgrad. Fyra kognitiva funktioner ligger bakom svårigheterna; central koherens, exekutiva funktioner,
mentalisering och annorlunda perception (Falkmer, 2013). Det är viktigt att ha i beaktande att svårigheterna tar sig olika uttryck från individ till individ och att variationen inom autismspektrat är stor.
Vad gäller organisationen av skolgången för elever med autism i Sverige så anges inkludering som en riktlinje i internationella dokument (Svenska Unescorådet, 2006; UNICEF, 1989) men begreppet benämns inte i den svenska skollagen (Skolverket, 2016). Organisationen av skolgången för elever med autism ser olika ut i olika kommuner.
12
3. Tidigare forskning
Jag har tagit del av internationell forskning kring ungdomar med autisms sociala situation i en inkluderande skolmiljö. Jag har valt att huvudsakligen inte inkludera forskning kring barn eller universitetsstuderande/vuxna med autism, eftersom det kan finnas skillnader i hur svårigheterna tar sig uttryck beroende på ålder. Jag har också valt att endast använda forskningsstudier som behandlar inkluderande skolmiljöer. Följande teman har utkristalliserats i forskningen: interaktionsmönster, vänskapsrelationer, ensamhet, mobbning samt socialt stöd. Dessa teman är snarlika de teman som Nilholm och Göransson (2014) identifierar i sin forskningsöversikt angående den sociala situationen för elever i skolsvårigheter. Utöver de teman jag har identifierat mynnar flera av studierna ut i rekommenderade insatser för att förbättra den sociala miljön för dessa ungdomar. Dessa rekommendationer har jag samlat under en separat rubrik vilken avslutar avsnittet.
3.1 Den sociala situationen för ungdomar med
autismspektrumtillstånd
3.1.1 Interaktionsmönster
Forskningen kring hur elever med AST interagerar med andra elever i naturliga situationer är begränsad. De studier som finns fokuserar mest på separata skolor för elever med funktionsnedsättningar och de studier som fokuserar på inkluderande miljöer handlar om barn och inte om ungdomar (Humphrey & Symes, 2011). Enligt några av de studier som finns om inkluderande miljöer tillbringar ungdomar med autism mindre tid i gruppaktiviteter och mer tid ensamma än andra elever, både på raster och på lektionstid (Humphrey & Symes, 2011; Locke, Ishijima, Kasari och London, 2010).
Humphrey och Symes (2011) har i tolv inkluderande skolor undersökt typen, varaktigheten och frekvensen av interaktion med kamrater hos tonåringar med autism jämfört med två kontrollgrupper. De observerade 38 ungdomar med AST, 35 ungdomar med dyslexi och 38 ungdomar utan konstaterade svårigheter på raster under ett par dagar. Elever med AST tillbringade mer tid i ensamma aktiviteter och mindre tid i samarbetsaktiviteter med klasskamrater än elever i kontrollgrupperna. Eleverna med autism tillbringade ca 25 % mindre av sin tid engagerade i gruppaktiviteter och 17-20 % mer av sin tid i ensamma aktiviteter än kontrollgrupperna. De deltog mindre i vilda aktiviteter och var utsatta för mer verbal aggression än någon annan grupp. Dessa elever tillbringade också mer tid i försvarande verbal aggression än de andra grupperna, vilket
13 förmodligen beror på att de blev utsatta för mer verbal aggression och behövde besvara denna (Humphrey & Symes, 2011).
Locke m.fl. (2010) har genomfört en studie med 20 tonåringar (7 med autism och 13 utan konstaterade svårigheter), vilka deltog i dramaundervisning tillsammans. Syftet med studien var att förstå de sociala nätverk som finns hos ungdomar med autism i en inkluderande miljö. Till skillnad från föregående studie, som byggde på observationer, mättes här hur mycket eleverna deltog i klassens sociala nätverk med hjälp av
frågeformulär till alla elever angående vilka grupperingar som fanns i klassen.
Forskarna utgår från fyra nivåer av nätverksinvolvering: isolerad, perifer, sekundär och centrerad. Av eleverna med autism var 71.4 % antingen isolerade eller perifera i
klassrummet, i motsats till ungdomarna utan konstaterade svårigheter, där 92,4 % var sekundära eller centrerade i klassrummet. En av eleverna med autism var isolerad och av de övriga sex var det ingen som samarbetade med någon av de andra
klasskamraterna. Utöver eleven som var isolerad bildade eleverna med autism två mindre subgrupper i periferin av klassrummet. Detta leder till färre tillfällen för elever med AST att utveckla sin kommunikationsförmåga (Locke, m.fl., 2010). Denna studie visar att om det finns andra elever med autism tycks de nätverka mer med varandra än med andra elever.
3.1.2 Vänskapsrelationer
I Nilholm och Göranssons forskningsöversikt (2014) över den sociala situationen för elever i svårigheter framkommer att det finns mycket lite forskning som fokuserar på vänskapsrelationer vad gäller elever i de högre skolåren. Elever med autism har begränsad erfarenhet av kamrater och verkar ha svårare att förstå syftet med vänskap (Locke m.fl., 2010). När barn med autism närmar sig tonåren försvåras deras sociala problem. Deras klasskamrater tenderar att vara mindre accepterande med stigande ålder och eleverna med autism marginaliseras (Locke m.fl., 2010).
O´Hagan och Hebron (2017) har genomfört en kvalitativ fallstudie där nio deltagare intervjuas; tre ungdomar med AST, en förälder till varje elev samt tre viktiga lärare. När elever med autism i studien definierade vänskap fokuserade de på den funktionella roll som vänskap kan ha, som exempelvis att vara hjälpsam. De identifierade också
önskvärda egenskaper hos en vän, som att vara snäll. Ingen hade med mera intima delar av vänskap, som att dela hemligheter. Ungdomarna fokuserade mer på kamratskap som exempelvis att hjälpa varandra (O´Hagan & Hebron, 2017). Även i Locke m.fl:s (2010)
14 studie angav ungdomarna snällhet och hjälpsamhet som önskvärda egenskaper hos en vän. De egenskaper som de beskrev att de önskar av vänner beskriver de också som sina egna sämsta egenskaper, som exempelvis tålmodig och tolerant. De ogillar att vara motsatsen till vad de önskar av vänner (Locke m.fl., 2010). Föräldrarna i O`Hagan och Hebrons studie ansåg att deras barn inte såg på samma sätt på vänskap som de själva gjorde. Det kan vara avsaknandet av intimitet som gör att föräldrarna inte tycker att ungdomarna kan förstå vad som är ”riktig” vänskap. Det är möjligt att ungdomarnas syn på vänskap inte reflekterar deras riktiga relationer (O´Hagan & Hebron, 2017).
Sex av sju elever i Lockes studie anger att de har en nära vän och de anger en annan ungdom med autism som sin bästa vän. I O´Hagan och Hebrons studie uppgav samtliga tre elever att de upplevde sig ensamma. Alla tre uppgav att vännerna som de har är från resurscentret som finns på skolan. Trots att de har flest lektioner i den inkluderade klassen är det inte andra elever från klassen de är inkluderade i som de benämner som sina vänner. Grupperingen förstärktes under andra lektioner i fullklass då dessa elever drogs till varandra. Eleverna utvecklade sin vänskap på resurscentret och eleverna med autism hade mer vänskapsrelationer med elever med autism än andra elever. De
umgicks inte mycket med andra personer på fritiden (O´Hagan & Hebron, 2017). I O´Hagan och Hebrons (2017) studie framgår att vänskapen eleverna har bygger på gemensamma intressen, vilket ofta handlade om dataspel. Alla angav att deras
favoritaktivitet när de är med vänner är att spela och prata om dataspel. Detta kan avspegla en önskan om strukturerad interaktion med tydliga regler. Att ungdomarna föredrar detta sätt ger dem färre möjligheter för direkt social kommunikation, ansikte mot ansikte. Vad som är positivt med dataspelandet är att det blir en arena för vänskap och kan fungera som en bro till andra klasskamrater. Föräldrarna i studien pekade dock på att det är en ytlig vänskap som saknar intimitet (O´Hagan & Hebron, 2017). I en annan intervjustudie (Saggers, 2015), av nio ungdomar med AST, framkommer att vissa av deltagarna gillar sportaktiviteter. Sport ger dem möjlighet att socialisera och
konversera under ordnade och strukturerade former, precis som dataspelandet.
Vänskap kan ge socialt och känslomässigt stöd till ungdomar genom att hjälpa dem att klara de komplexa sociala situationer som uppstår dagligen i skolan (Locke m.fl., 2010). I studien av O´Hagan och Hebron (2017) anger både föräldrar och lärare att en av de dominerande utmaningarna för elever med AST vad gäller att utveckla vänskap är svårigheterna att förstå sociala konventioner. En förälder menar att sonen försöker vara med klasskompisarna för mycket, de irriterar sig på honom för att han inte förstår de
15 sociala reglerna och säger fel saker. Situationen har förvärrats med åren och eleven har blivit mer medveten med åldern om att han blir avvisad men han vet inte vad han ska göra åt det. Studien visar att det blir allt svårare med åldern att upprätthålla vänskap (O´Hagan & Hebron, 2017). Elever med autism har en önskan om vänskap men denna uppfylls inte alltid (Locke m.fl., 2010; O´Hagan & Hebron, 2017).
3.1.3 Ensamhet
Locke m.fl., (2010) definierar ensamhet som en oönskad känsla associerad med negativa effekter. Känslan kan vara resultatet av en ouppfylld önskan att ha vänner, en förståelse av klyftan mellan verklig och önskad social status och avsaknad av
känslomässig bindning. Författarna menar att ensamhet kan vara en starkt motiverande faktor för barn med neuropsykiatriska svårigheter att delta i sociala aktiviteter, det vill säga att de deltar i aktiviteterna för att undvika ensamhet. Så kan det också vara för elever med AST, men för dem är det extra svårt eftersom deras deltagande i sociala aktiviteter kan leda till misslyckanden. Misslyckandena kan i sin tur leda till en ännu större känsla av ensamhet.
Få tidigare studier har gjorts kring hur ungdomar upplever ensamhet i en
inkluderande skolmiljö (Locke m.fl., 2010). Locke m.fl:s studie visar att elever med AST upplever signifikant mer ensamhet än sina klasskamrater. Författarna pekar på att det tycks finnas en vilja att inte vara ensam men att det finns en skillnad på viljan och på hur verkligheten ser ut. Ungdomarna med AST såg sig själva på ett negativt sätt i förhållande till vad de anser behövs i en vänskapsrelation och kanske är det därför svårare att bryta ensamheten (Locke m.fl., 2010). Även i O´Hagan och Hebrons (2017) studie framkommer att de deltagande eleverna upplever ensamhet. Några av eleverna vill vara ensamma ibland, exempelvis vid lunchtid (O´Hagan & Hebron, 2017; Saggers, 2015), men de flesta tycker att skolan känns säkrare och roligare när de har kompisar som kan ge dem stöd (Saggers, 2015).
3.1.4 Mobbning
Personer som blir eller har blivit mobbade har mer ångest, depression, upplevd
ensamhet samt lägre självkänsla än andra. Elever med neuropsykiatriska diagnoser är en grupp som är utsatta för mer mobbning än andra, särskilt de som har en autismdiagnos (Törn m.fl., 2014). I en kvantitativ studie av Humphrey och Symes (2010), där 40 elever med AST, 40 med dyslexi och 40 elever utan svårigheter deltog, framkom att tonåringar med autism angav att de var mobbade i mycket högre utsträckning än
16 kontrollgrupperna. Typerna av mobbning eleverna angav var ”försökte sparka mig”, ”hotade att skada mig”, ”krävde pengar från mig”, ”försökte skada mig”, ”försökte ta sönder något som är mitt” samt ”försökte slå mig”. Eleverna med AST upplevde högre nivåer än de andra grupperna vad gäller alla alternativen. Den största skillnaden mellan grupperna var att bli slagen av en kompis, detta alternativ rapporterades i mycket högre utsträckning av elever med AST. Eftersom studien också har med en grupp av
dyslektiker kan slutsatsen dras att elever med AST utsattes för mer mobbning än dyslektiker.
Vad gäller rapportering av mobbning pekar Saggers (2015) på att det är de öppna formerna av mobbning som fysiskt våld och öppna sexuella trakasserier som eleverna i studien rapporterar. Eleverna tycks inte rapportera mer subtila former av mobbning som verbala glåpord. En av eleverna i Saggers studie menade att så länge någon inte skadade honom fysiskt så var det ingen idé att säga till någon vad som hänt. Rapportering
verkade ske till lärare som eleven hade en förtroendefull relation med. En av eleverna handskades med mobbningen genom att ignorera och gå iväg samt att emellanåt säga till föräldrar eller lärare.
Vänskapsrelationer har visat sig vara en skyddsfaktor mot mobbning (Locke m.fl., 2010). Humphrey och Symes (2010) menar att nivåerna av socialt stöd kunde förutsäga frekvensen av mobbning. Ökat stöd från klasskamrater minskade graden av mobbning (Humphrey & Symes, 2010). Pisula och Łukowska (2011) har genomfört en kvantitativ studie där 50 deltagare, 25 med AST och 25 utan AST har besvarat enkäter. Författarna konstaterar att elever med AST upplever en större känsla av hot, känner sig mer
underskattade av kompisar och känner att de behandlas mer annorlunda än vad andra elever känner. Ju lägre ungdomens uppfattning om klasskompisarnas attityd gentemot dem är, desto mindre är de villiga att delta i socialt beteende och desto mer isolerade från andra blir de (Pisula & Łukowska, 2011). I en svensk studie av Törn m.fl. (2014) framkommer att desto godare sociala förmågor en elev med AST har, desto mer skydd har eleven mot att bli utsatt för mobbning. Det finns ingen forskning kring hur
träningsprogram av sociala förmågor hos elever med AST påverkar graden av att vara utsatt för mobbning (Törn m.fl., 2014).
3.1.5 Socialt stöd
Socialt stöd har länge ansetts vara en viktig skyddsfaktor för att skydda elever från negativa effekter av stressorer i livet. Pisula och Łukowska (2011) undersöker i den
17 tidigare presenterade studien i hur stor utsträckning elever med AST upplever socialt stöd och av vem de får det. Socialt stöd kan delas in i fyra former; informerande som till exempel att få information och råd, instrumentellt som till exempel erbjudande om hjälp, uppskattande som att få feedback på något man gjort samt slutligen känslomässigt som till exempel känsla av acceptans och förståelse. Ungdomar med AST upplever lägre grad av socialt stöd än ungdomar utan konstaterade svårigheter vad gäller
formerna uppskattande stöd samt känslomässigt stöd. Vad gäller de andra två formerna, informerande och instrumentellt, sågs ingen skillnad mellan grupperna (Pisula & Łukowska, 2011).
Pisula och Łukowska (2011) kommer fram till att ungdomarna med AST upplevs ha lägre grad av stöd av klasskamrater än kontrollgruppen, men mer stöd av lärare. Vad gäller stöd från föräldrar var det ingen skillnad mellan grupperna. Humphrey och Symes (2010) kommer till en något annan slutsats i sin studie. I denna anger elever med AST lägre grad av stöd från klasskamrater och vänner än andra elever i kontrollgrupperna, vilket stämmer överens med föregående studie. Det som skiljer är att de i denna studie upplevs få lägre stöd av föräldrarna än vad kontrollgrupperna upplever. Författarna menar att det är förvånansvärt att de upplever så pass lågt stöd från föräldrarna.
Intressant att notera är att det inte finns någon skillnad mellan grupperna kring upplevt stöd från läraren, medan eleverna med AST i Pisula och Lukowskas studie upplevs få mer stöd från läraren än kontrollgruppen. Slutsatser som kan dras från båda studierna är att ungdomar med AST upplever lägre grad av socialt stöd från klasskamrater än
kontrollgrupperna, ingen skillnad eller lägre grad av socialt stöd vad gäller stöd från föräldrarna och ingen skillnad eller mer socialt stöd vad gäller stöd från lärarna. I Saggers studie (2015) betonas också vikten av socialt stöd och särskilt betonas stödet från lärare och annan personal. Eleverna såg både stöd av personal kring personliga frågor och att utveckla sociala förmågor samt stöd med det faktiska skolarbetet som fördelaktigt (Saggers, 2015). Över hälften av eleverna som intervjuades i Saggers studie talade om det stöd som de får av sin kompisgrupp. En av eleverna beskrev hur hans vänner alltid ställer upp för honom och att skolan känns roligare och säkrare när det finns vänner runt omkring.
18
3.2 Rekommendationer för insatser på skolorna
Några rekommendationer inriktas på insatser för ungdomarna med AST medan andra inriktas på insatser för deras klasskompisar eller lärmiljön som helhet.
3.2.1 Insatser för elever med autism
Till den första kategorin hör Humphrey och Symes (2011) slutsats att det är viktigt att elever med AST får lära sig andra strategier än att reagera med aggressivitet när de blir utsatta för verbal aggression, exempelvis genom att berätta för någon i personalen om vad som hänt. Elever med AST har lättare att söka hjälp och berätta att de har blivit utsatta för mobbning om det finns någon de har förtroende för. Därför är det viktigt att skolor har rutiner kring detta (Humphrey & Symes, 2011). Även Saggers (2015)
poängterar att det är viktigt att ha rutiner angående vem man ska rapportera till om man har upplevt mobbning samt att ge stöd till elever i att identifiera vad som är mobbning. Eleverna behöver också märka att det händer något när de har rapporterat mobbning. Det är viktigt att lärare och föräldrar hjälper ungdomarna med att få och behålla vänner så att vänskapsrelationer kan underlättas när de kommer in i tonåren (O´Hagan & Hebron, 2017). Det behövs mer stöd för ungdomar med AST kring hur vänskap kan utveckas (Locke m.fl., 2010). Eleverna föreslog också själva att de ska kunna få stöd kring sociala och personliga saker (Saggers, 2015).
3.2.2 Insatser i lärmiljön
O´Hagan och Hebron (2017) menar att skolor behöver bli medvetna om hur eleverna med AST har det socialt och hur de är integrerade i hela skolmiljön. I sin studie kommer de fram till att resurscentret betyder mycket för elevernas vänskapsrelationer och genom att vara en säker och trygg plats när det behövs. Saggers (2015) pekar på att det är viktigt att det finns tysta områden med färre människor och att det finns möjlighet för elever med AST att arbeta i mindre grupper under skoldagen.
Skolor måste försäkra sig om att det finns strategier som främjar kamratstöd och förståelse i skolmiljön och att skolmiljön underlättar för elever att utveckla och behålla vänskap. Några strategier för att utveckla kamratstöd kan vara att utbilda klasskamrater i att förstå svårigheter vid autism och tolerera olikheter (Saggers, 2015). Det behövs en medvetenhet och förståelse bland klasskamraterna för att öka förståelsen för elever med AST och vilken typ av kommunikation som är bra att använda sig av, exempelvis att vara konkret och explicit. Denna medvetenhet kan göras på bred front i skolorna, eftersom det är viktigt att även lärarna har denna medvetenhet (Humphrey & Symes,
19 2011). O´Hagan och Hebron (2017) pekar också på vikten av att ha ett holistiskt synsätt så att alla elever utbildas i vikten av vänskap och att acceptera alla människor. Även Locke m.fl. (2010) betonar att det behövs mer utbildning till klasskamraterna för att nå full social inkludering. Pisula och Łukowska (2011) rekommenderar att en skolpsykolog är med och hjälper till att skapa en miljö där eleverna med autism lär sig att
kommunicera bättre och klasskompisarna att förstå dem bättre. Det är också viktigt att se till att det finns lärarövervakade men kompisbaserade aktiviteter på rasterna som handboll, schack, drama, musik med mera, vilket uppmuntrar till nätverkande (Saggers, 2015).
Lärares egenskaper är av största vikt för elever med autism för deras syn på skolan och hur bra det går för dem. Egenskaper som eleverna i Saggers (2015) studie angav som positiva hos lärare var; rättvis, god lyssnare, flexibel och att kunna ha ett tyst och lugnt klassrum. Egenskaper som de inte ansåg positiva var lärare som skällde, var inflexibla eller stränga. Saggers rekommenderar att lärare utbildas i vilka strategier och metoder som fungerar bra när man undervisar elever med autism. Man bör också välja de lärare som har ett autismvänligt sätt att undervisa (Saggers, 2015).
Sammantaget visar den valda forskningen som presenteras i kapitel 3 att ungdomar med autism spenderar mer tid ensamma och mindre tid i grupp än andra elever
(Humphrey & Symes, 2011; Locke m.fl., 2010), de upplever mer ensamhet än andra ungdomar (Locke m.fl., 2010; O´Hagan och Hebron, 2017) och de anger att de är mobbade i högre utsträckning än andra ungdomar (Humphrey och Symes, 2010). Ungdomar med AST har en förhoppning om vänskap som inte alltid blir uppfylld (Locke m.fl., 2010; O´Hagan & Hebron, 2017). Vänskapsrelationer är en skyddsfaktor mot mobbning (Locke m.fl., 2010) och nivåerna av socialt stöd kan förutsäga graden av mobbning (Humphrey & Symes, 2010).
Flera av studierna (Humphrey & Symes, 2010; Locke m.fl., 2010; O´Hagan & Hebron, 2017; Pisula & Łukowska, 2011; Saggers, 2015) anger att det saknas forskning angående den sociala situationen för ungdomar med autism. Ungdomarnas egen
upplevelse saknas också i forskningen (Humphrey & Symes, 2010; O´Hagan & Hebron, 2017; Saggers, 2015). Det behövs således forskning som belyser ungdomars egen upplevelse av den sociala situationen.
20
4. Teoretiska utgångspunkter
I detta kapitel presenteras de perspektiv och teorier som ligger till grund för uppsatsen. Eftersom uppsatsens syfte behandlar ungdomar med autisms upplevelse av den sociala situationen behövs teorier som handlar om relationer.
4.1 Relationell pedagogik
Inom det specialpedagogiska fältet brukar traditionellt två motsatta perspektiv urskiljas, perspektiven har olika benämningar av olika forskare. Det ena perspektivet kallar Ahlberg (2001) för det individinriktade perspektivet. Utifrån det perspektivet anses svårigheter hos en elev bero på elevens egenskaper och svårigheterna ses som en avvikelse från det normala. Motsatsen kallar Ahlberg för deltagarperspektivet och där förklaras svårigheterna med att orsaken finns utanför eleven, i den omgivande miljön, främst skolmiljön. Ahlberg föreslår ett alternativ till dessa som hon menar enkelriktade orsaksmodeller, och det är det kommunikativa, relationsinriktade perspektivet. Detta perspektiv studerar samspelet mellan miljön och den enskilda elevens förutsättningar, det är alltså relationen mellan den individuella och den sociala nivån som är i fokus. ”Syftet är att beskriva hur olika språkliga och sociala sammanhang – kommunikativa kontexter – formas och hur dessa är sammanflätade och samspelar i en ömsesidig påverkan” (Ahlberg 2001, s. 16). I människors handlingar och samtal i skolans dagliga verksamhet skapas olika sociala och språkliga sammanhang, vilka Ahlberg benämner skolans sociala praktik. Den sociala praktiken kan handla om grupprocesser, elevernas vilja till samarbete och deras förhållningssätt till andra i skolan. ”Dessa sammanhang eller kommunikativa kontexter formar skolans verksamhet. Forskningsintresset i det kommunikativa relationsteoretiska perspektivet är riktat mot att studera dessa olika kontexter […] ”(Ahlberg, 2001, s. 21). Aspelin (2013) menar att det som Ahlberg kallar det kommunikativa, relationsinriktade perspektivet, och han själv kallar det relationella perspektivet, innebär ett tredje synsätt utöver de två traditionella perspektiven där individen eller yttre miljömässiga faktorer är i fokus. Deltagarperspektivet kallas ibland också för ett relationellt perspektiv, men det är inte det som Aspelin avser med ett relationellt perspektiv.
Begreppet relationell pedagogik används i uppsatsen utifrån Aspelins (2013) definition. Han beskriver relationell pedagogik som ett teoretiskt synsätt på utbildning där det som äger rum mellan människor står i fokus, snarare än enbart individen eller kollektivet. Olika typer av relationer inkluderas inom synsättet, som exempelvis
21 relationen mellan elev - elev, elev - grupp och elev - lärare. Fenomen mellan människor studeras och begrepp som används är exempelvis relation, kommunikation och
interaktion. I ett relationellt perspektiv förstås skolsvårigheter både utifrån individen och miljön (Aspelin, 2013).
4.1.1 Relationell specialpedagogik
Relationell specialpedagogik handlar om att ta sig an specialpedagogiska
frågeställningar utifrån ett relationellt pedagogiskt synsätt. Det som Aspelin menar är verkligt avgörande för relationell specialpedagogik är ”konkreta, mellanmänskliga relationer” (Aspelin, 2013, s. 179). Mest betonas relationen mellan elever och mellan lärare - elev. Det som är intressant är vad som inträffar mellan dem.
Jag menar att det gängse relationella perspektivet inom fältet har negligerat en nivå – eller åtminstone behandlat den styvmoderligt – en nivå som till yttermera visso kan anses grundläggande […]. I korthet ges förslaget att relationell specialpedagogik kan baseras på idén om konkreta, mellanmänskliga relationer i utbildningens brännpunkt (Aspelin, 2013, s. 183).
Även Biesta (2010) talar om vad som sker mellan individer, och då är det relationen mellan lärare - elev som avses. Biesta (2010) menar att relationen mellan pedagog och elev är en kommunikationsprocess, där lärandet äger rum i relationen dem emellan.
It shows that education is basically a relationship between an educator and the one being educated. But in order to understand the precise nature of the educational relationship, we should take the idea that education consists of the interaction between the teacher and the learner absolutely seriously. We should take it in its most literal sense. If we do so, it follows that education is located not in the activities of the teacher, nor in the activities of the learner, but in the interaction between the two. Education, in other words, takes place in the gap between the teacher and the learner (Biesta, 2010, s. 12).
Aspelin pekar på olika analysnivåer och vad forskningen inom det specialpedagogiska fältet bör ha som utgångspunkt med en modell (se figur 1). På individnivå handlar det exempelvis om elevens tankar och beteenden; på den sociala nivån om gruppfenomen, vilka interaktionsmönster som finns och vad de utgör för hinder och möjligheter; på organisatorisk nivå handlar det om hur utbildningen är organiserad och begreppet inkludering aktualiseras. Slutligen berör modellen den samhälleliga nivån som handlar om övergripande aspekter som exempelvis hur skolan styrs och hur detta påverkar elever. Aspelin formulerar sig så här angående modellen:
22 Figur 1. Den relationella specialpedagogikens brännpunkt (Aspelin, 2013, Figur 1 sid 186).
Kärnan och utgångspunkten i modellen [---] tas i den konkreta, mellanmänskliga nivån. Det är de hinder och möjligheter som den enskilde eleven ställs inför i möten med omvärlden som först och främst står i fokus. Det är i en viss relationell situation och relationell process som en elev upplever svårigheter att träda fram som unikt subjekt – göra sin röst hörd, koncentrera sig, konstruera mening osv. En central fråga för relationell specialpedagogik blir därmed vilka möjligheter eleven har att vara delaktig i genuin kommunikation, samt vilka hinder mot sådana skeenden som existerar (Aspelin, 2013, s. 187).[---]Essentiellt sett förstås elevers svårigheter som relationsfenomen; något som uppstår i möten mellan en person och någon annan/något annat. Samtidigt förutsätter således helhetsförståelse av elevers relationella situation pendlingar mellan olika nivåer i modellen (Aspelin, 2013, s. 188).
4.2 Nel Noddings omsorgsetiska teori
Den relation som både Biesta och Aspelin betonar är den mellan pedagog och elev. Med hjälp av Nel Noddings omsorgsetiska teori kan den relationen granskas närmare. Om det finns relationell omsorgskompetens i skolan så leder det till att elever utövar mer omsorgsfulla relationer (Christiansson - Banck, 2013). Noddings talar om fyra olika komponenter i omsorgsrelationen; modellering, dialog, praktik och bekräftelse.
Noddings benämner den som ger omsorg för omsorgsgivare och den som får omsorg för omsorgstagare. Modellering handlar om att läraren behöver visa med sitt eget beteende vad det innebär att ge omsorg. Omsorgen måste vara genuin (Noddings, 2012).
Utgångspunkten för läraren är inte fasta principer utan utgångspunkten tas hos just den eleven och den elevens behov (Christiansson - Banck, 2013). Noddings talar också om dialog, att en lärare behöver ha en genuin dialog med eleven för att få en inblick i elevens tankar och behov och för att få reda på hur omsorgen tas emot och om den har lyckats. För att uppnå omsorgsfulla relationer är det alltså nödvändigt med dialog.
23 Relationen uppstår först när omsorgstagaren i dialogen har bekräftat omsorgsgivarens försök till omsorg. Det tredje begreppet är praktik. Om man vill ha elever som tar hand om varandra så behöver eleverna få tillfälle att utöva omsorg. Vad gäller arbete i grupp uttrycker Noddings sig så här: ”Teachers should be explicit in telling students that a primary purpose of cooperative work is helping one another-to understand, to shatre, and to support. The aim is not always or primarily academic learning (Noddings, 2012, s. 239). Det sista begreppet i Noddings modell bygger på Bubers syn på bekräftelse. Bekräftelse handlar om att uppmuntra det bästa hos den andre personen och att se den med respekt, samt att se den som den är, inte som en kopia av en själv. Tillit och kontinuitet behövs för att kunna ge bekräftelse, kontinuitet för att det tar tid att lära känna och förstå eleven. Noddings rekommenderar därför att lärare och elever får möjlighet att arbeta tillsammans under flera år (Noddings, 2012). Bekräftelse bör inte ses som en strategi utan som en kärleksfull handling (Christiansson - Banck, 2013).
En av Noddings utgångspunkter är att alla naturligt har en förmåga att visa omsorg för sina medmänniskor och hon menar att alla är skyldiga att använda denna förmåga att upptäcka och möta andras människors behov (Colnerud, 2006). Noddings menar också att omsorg endast kan ges i personlig interaktion. Omsorg är relationell på det sättet att den är ömsesidig. En viktig utgångspunkt är att för att omsorg ska uppstå i en relation måste båda parter medverka. För att en pedagog ska lyckas upprätta en omsorgsrelation behöver eleven dels vara i behov av omsorgen, dels bekräfta att den har tagit emot omsorgen. För att kunna möta en elevs behov behöver pedagogen ha en förmåga att upptäcka och tolka elevens behov. Om pedagogen misstar sig på elevens behov, misslyckas pedagogen i sin omsorg (Colnerud, 2006).
4.3 Inkludering
I den organisatoriska nivån av Aspelins modell aktualiseras begreppet inkludering. Inkluderingsbegreppet är svårdefinierat (Nilholm & Göransson, 2013). En vanlig användning av begreppet är den placeringsorienterade definitionen där inkludering betyder att elever i svårigheter befinner sig i det ordinarie klassrummet. Nilholm och Göransson (2013) menar att många forskare som försöker definiera begreppet är överens om att det handlar om mer än var elever i svårigheter befinner sig i skolan. Det finns också en individorienterad definition där graden av inkludering beror på hur situationen ser ut för elever i svårigheter, hur de tillägnar sig undervisningen och om de trivs, har goda sociala relationer och når målen. Till sist urskiljer författarna en
24 gemenskapsorienterad definition, där det handlar om att alla elever, både de med och utan svårigheter, känner sig socialt och pedagogiskt delaktiga.
I en rapport från Skolverket beskriver Malmkvist (2017, s. 3) inkludering så här: ”Full inkludering innebär att alla elever, oavsett förutsättningar, går i vanliga reguljära klasser och får såväl lärandebehov som sociala behov tillgodosedda där.” Den här definitionen kan sägas tillhöra den individorienterande definitionen. Enligt denna definition har inte full inkludering uppvisats i något land (Malmkvist, 2017).
Asp-Onsjö (2008) skiljer på tre olika aspekter av inkludering; en rumslig, en
didaktisk och en social, som alla handlar om mötet mellan individen och omgivningen. Vad gäller den förstnämnda handlar det om ifall eleven är i klassrummet tillsammans med sina klasskamrater, den didaktiska handlar om ifall anpassningar görs så att eleven utvecklar sitt lärande. Slutligen uttalar sig Asp-Onsjö så här om den sociala aspekten: ”Med social inkludering avses i vilken utsträckning eleven är delaktig i ett socialt sammanhang tillsammans med kamrater och personal. Interaktion både med lärare och med andra elever fokuseras.” (Asp-Onsjö, 2008, s.191). De olika aspekterna kan inte ses som helt avskiljda från varandra, det är svårt att dra gränser mellan dem, men de kan användas som verktyg för att analysera om en elev är inkluderad i sin skolsituation eller inte. Eleven kan vara inkluderad ur någon aspekt eller ur alla (Asp-Onsjö, 2008). Asp-Onsjö använder begreppet delaktighet, vilket är ett begrepp som ligger nära inkludering men som inte är detsamma. ”Delaktighet handlar om att vara delaktig i en aktivitet eller handling” (Andersson, 2014, s. 15). Det finns två slags delaktighet, en är den
uppgiftsorienterade delaktigheten, vilken innebär att vara involverad i de aktiviteter som äger rum i klassrummet. Den andra är den sociala delaktigheten, vilken innebär att eleverna känner tillhörighet och gemenskap i klassen (Andersson, 2014). Det är främst den sociala delaktigheten jag belyser i denna studie. Den definition av inkludering som används i den här studien är den individorienterade definitionen eftersom jag fokuserar på elever med autisms sociala situation och jag efterfrågar inte alla elevers sociala situation. Jag fördjupar mig i den aspekt av inkludering som Asp - Onsjö definierar som social inkludering.
25
5. Metod
Detta kapitel inleds med en beskrivning av uppsatsens metodologiska utgångspunkter samt val av metod, vilket efterföljs av en redogörelse för vad som är av vikt att tänka på vid intervjuer med ungdomar med autism. Urvalet och hur genomförandet av intervjuerna har gått till presenteras, samt en beskrivning av hur materialet har bearbetats och analyserats. Kapitlet avslutas med en presentation av studiens tillförlitlighet samt etiska aspekter.
5.1 Val av metod
Två olika metodologiska perspektiv kan urskiljas i forskningen, det kvantitativa och det kvalitativa. Det kvantitativa perspektivet har sin grund i positivismen och
funktionalismen. Mätbara resultat är av vikt, statistiska analysmetoder används och resultatet ska kunna generaliseras (Stukát, 2005). Det kvalitativa perspektivets grund hittas i hermeneutiken och fenomenologin. Fenomenologi fokuserar på innebörden i personers livsvärld, ur personernas eget perspektiv, medan hermeneutiken är en tolkningslära, där forskarens tolkning är central (Kvale & Brinkmann, 2010). Inom hermeneutiken eftersträvas en djupare mening än det uppenbara, det är en förståelse- och tolkningslära som syftar till förståelse av andra människor. Empati är ett viktigt begrepp. Forskaren behöver leva sig in i intervjupersonens situation och den tolkning som forskaren gör är ett viktigt analysredskap. Även forskarens förförståelse är av vikt, objektiv kunskap går inte att uppnå (Alvesson & Sköldberg, 2018).
Det är viktigt att ”forskningsproblemet ska styra metodvalet” (Stukát 2005, s. 36). Avgörande för metodvalet är studiens syfte och frågeställning.Eftersom jag lyfter fram ungdomars egna upplevelser av sin skolsituation anser jag att en kvalitativ metod för datainsamling är bäst lämpad. Syftet är primärt att tolka och förstå det som undersöks på ett djupare plan, inte att generalisera (Holme & Solvang, 2010), vilket innebär att
grunden är hermeneutisk.
Mitt metodval består av intervjuer. Forskningsintervjuer kan vara utformade från att ha en hög grad av struktur till att ha en låg grad av struktur. I de mest strukturerade används ett fast intervjuschema där formulering och ordningsföljd är helt bestämda. Denna typ kan kallas standardiserad intervju eller enkätintervju. I en mer ostrukturerad intervju har intervjuaren bestämt vilka ämnesområden som ska ingå i intervjun, men ordningsföljden kan variera utifrån situationen. Dessa ämnesområden formuleras ofta i en intervjuguide (Stukát, 2005). I en intervjuform som kallas halvstrukturerad eller semistrukturerad har frågor formulerats inom varje tema. Dessa ställs likadant till alla,
26 men de följs upp med olika följdfrågor beroende på intervjupersonens svar. På detta sätt kan man nå djupare in i personens svar och möjlighet ges att få fyllig information. Om intervjun är djup och lång kan den kallas djupintervju (Stukát, 2005).
I denna studie är intervjuformen halvstrukturerad med en intervjuguide (se bilaga 1). Intervjuguiden består av nio teman samt en avslutande fråga. Under varje tema finns flertalet frågor. Jag har skrivit följdfrågor inom parentes som kan ställas om det är så att personen inte utvecklar sitt svar, eller så kan andra följdfrågor ställas, utifrån
situationen.
5.1.1 Att intervjua unga med autism
Harrington, Foster, Rodger och Ashburner (2014) presenterar en studie där syftet är att dela med sig av praktiska strategier kring att intervjua unga med autism i en
inkluderande skolmiljö. Författarna betonar att forskare behöver vara flexibla och kreativa när de planerar att intervjua elever med AST. Varje elev är unik men samtidigt så kan vissa behov vara gemensamma. Författarna pekar på att det finns begränsad dokumentation om specifika metoder för att intervjua unga med autism. Befintlig kunskap för att få ut så mycket som möjligt av intervjuerna är begränsad. Detta kan förklaras av ett det finns ett begränsat antal genomförda kvalitativa studier som handlar om ungdomarnas egna upplevelser. Det är möjligt att det finns en tveksamhet inför att utföra intervjuer med denna målgrupp på grund av kommunikationssvårigheterna – det leder dock till att dessa elevers röster utelämnas från forskningen. Författarna pekar på att i studier där barn med AST har intervjuats så har forskarna använt sig av påståenden snarare än frågor, upprepande frågor samt inga öppna frågor. Några har använt sig av visuellt stöd som sociala berättelser eller fotografier. Författarna menar att en del elever uppfattar språket bokstavligt, vilket leder till svårigheter att förstå icke-verbal
kommunikation samt att initiera och upprätthålla ett samtal. Författarna utarbetade i sin egen studie ett schema som bestod av bilder för olika händelser under intervjun. Detta uppfattade de fungerade bra, eftersom deltagarna kunde orientera sig kring var i intervjun de befann sig, vilka teman de pratat om och vilka tema som var kvar. Utifrån Harringtons m.fl.:s (2014) upplägg med att visualisera sin studie med hjälp av bilder inspirerades jag till att använda mig av bilder anpassade till elevernas ålder i min studie. Jag tillverkade nio laminerade kort i A5 storlek. Framsidan av varje kort bestod av temats rubrik och baksidan bestod av en skalfråga med anknytning till temat. I skalfrågan rangordnar eleven sitt svar på en skala mellan ett och tio. Anledningen till att
